Immuntherapie nach Tagrisso und Giotrif

    Das mache ich auch so, Käthe. Mir geht´s auch nicht um Wundermittelchen. Meine nüchterne Frage ist einfach, warum die Medikamente so unterschiedlich lang wirken. Gibt es da etwas, was ich beeinflussen kann? Was macht beispielsweise Mona anders? Bei mir hat Tarceva circa ein Jahr gewirkt, bei ihr ja neun oder zehn, oder Mona?
    Liebe @Einfach leben!,
    ... das wüsste wohl jeder gerne und noch besser, wie man die Resistenzbildung verhindert. Ich denke das der Wirk- als auch der Resistenzmechanismus bisher nicht in Gänze verstanden wird bzw. es soviele Einflussfaktoren existieren, das es schwer ist eine Regel abzuleiten.
    Einiges wird wohl zum Beispiel auch damit zusammenhängen, das ein Tumor nicht zu 100% aus der Zielmutation besteht, sondern auch aus anderen, bisher als Wildtypen gekennzeichneten Mutationen, besteht, die dann letztlich nicht mit der zielgerichteten Therapie ansprechbar sind.
    Ich hoffe ja auch immer noch auf die Entdecken des Reverse-Medikamentes, das die sukessive Resistenzbildung umkehrt - wer hofft das nicht...

    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Zwusel,

    ich habe ja einige Zeit Vargatef, also Nintendanib eingenommen und parallel auch Magenschoner. Hab mich bei der Herstellerfirma erkundigt und auch sofort einen Rückruf einer Spezialistin erhalten. Die zusammengefasste Aussage war: "Kein Problerm. Es gibt Studien, die besagen, dass durch PPH keine Nachteile bei der Wirkung entstehen".

    Einfach leben! schrieb:

    Laut der Aussagen von amerikanischen Patientinnen gilt es für alle TKIs. Ich binauf der Suche nach etwas, was die Resistenzen hinauszögert. Warum ist die Wirkung bei manchen nur einige Monate und bei anderen etliche Jahre?


    Hier der Link zu den Ergebnissen: pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=62428




    LG DieRatte
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    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Einfach leben!,

    teilweise gibt es Forschungen in diese Richtung. Hierbei wird zumindest in Bezug auf Immuntherapien dem Darm bzw der Darmflora ein immer größerer Stellenwert eingeräumt, womit wir beim Thema Ernährung wären.
    Deswegen gönne ich mir mittlerweile jeden Tag 2 Glaserl Darmbakterien. Ob davon kommt oder nicht, kann ich natürlich nicht sagen, aber ich habe ausser einen etwas trockenen Mund keinerlei Nebenwirkungen von OPDIVO

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo @Einfach leben !,

    Du fragst dich, warum bei dir Tarceva nur 1 Jahr gewirkt hat und bei mir über 9 Jahre und was ich dafür event. gemacht habe.
    Etwas besonderes habe ich nicht gemacht, auch nichts besonderes gegessen. Habe ganz normal gelebt, natürlich versucht mich gesund zu ernähren.
    Warum es so gut beim mir gewirkt hat, weiß ich auch nicht genau. Dabei darf man nicht vergessen, dass ab dem 3. Jahr nach der OP, wo das Rezidiv festgestellt wurde, ich zwar Tarceva weiter genommen habe, doch die Metas weitergewachsen sind. Allerdings war das Wachstum immer minimal so um 1-2 mm oder es war von CT zu CT gleich geblieben. Aus diesem Grunde blieb man bei Tarceva, was mir zumindest lange Jahre geholfen hat.
    Ich bin ja auch Laie, aber manchmal denke ich, dass es vielleicht an der Unterart des Adeno, dem Grading und der Mutationslast liegen könnte . Meine reine Vermutung.Mir wurde immer gesagt, dass ich einen langsam wachsenden Tumor (ein prädominates lepidisches Adenokarzinom, nach der neueren Klassifizierung) habe und mein Grading war G 1, die Mutation hatte ich damals im Exon 19. Mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Vielleicht wird das noch erforscht, so wie DGNW geschrieben hat.

    Bei dem letzten CT hat man nur noch Reste gesehen und das war der Stand nach10,5 Monaten der Einnahme von Tagrisso. Nun hoffe ich natürlich, dass bei mir Tagrisso auch eine lange Zeit hilft. Hoffen kann man ja, was tatsächlich gegeben sein wird, wird sich zeigen . Das nächste CT ist im Dezember. Die Angst ist halt immer da, denn das Blatt kann sich schnell wenden.

    LG Mona
    Hallo @mona48,

    Ich hab das bei meinem Onkologen angesprochen, dass ich darmbakterien zu mir nehme. Er hat das sehr befürwortet und mir gesagt, dass es wohl deutliche Hinweise geben würde, dass dadurch eine immuntherapie besser wirken kann.
    Was mich etwas ärgert: warum gibt er mir diese Info nicht von sich aus vor Beginn der Therapie?

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Liebe Ratte,

    da gebe ich dir vollkommen recht, warum kam von ihm nicht der Hinweis. Als Patient ist man Laie und kennt sich da ja nun nicht so richtig aus.

    Danke für deinen Link aus der Pharmazeutischen Zeitung zu den PPH. Da ist Tagrisso nicht aufgeführt. Hierbei muss man allerdings berücksichtigen, dass Tagrisso Anfang 2016 zugelassen wurde und der Artikel ist von Oktober 2016. Große Erkenntnisse waren da bestimmt nicht vorhanden.

    Liebe @Einfach leben !

    Nun habe ich heute nochmals bei der Herstellerfirma nachgefragt. Der Kollege verwies mich auf die Fachinformation (wie schon mehrmals erwähnt) und in der steht eindeutig, dass Arzneimittel, die eine Veränderung des ph-Wertes im Magen bewirken, ohne Einschränkungen gemeinsam mit Tagrisso eingenommen werden können. Nun gehe ich mal davon aus, wenn eine bekannte Pharmafirma in der entsprechenden Fachinformation, die allen Apotheken zugänglich ist und wo das Medikament dazu in vielen Ländern vertrieben wird, solche Aussagen trifft, dann sollte es auch stimmen. Das sollte sie sich aus Haftungsgründen schon genau überlegt haben. Anders würde ich es sehen, wenn in öffentlichen Dokumentationen keine Aussage dazu getroffen worden wäre.
    Was man aber bedenken könnte, ist, dass Tagrisso noch nicht so lange auf dem Markt ist und ich könnte mir vorstellen, dass Erkenntnisse über einen längeren Zeitraum noch nicht vorliegen. Eine Studie wurde zwar gemacht, doch bestimmt über einen kürzeren Zeitraum.

    Hast du oder ein anderer vielleicht andere aber gesicherte Erkenntnisse ?. Aussagen von Patienten aus dem amerikanische Forum erscheinen mir doch zu allgemein oder gibt es konkrete Beweise ?

    LG Mona
    Hallo ihr Lieben,
    beim Kontrolltermin letzte Woche hat sich gezeigt das fast nix mehr zu sehen ist :thumbsup: ,also wirkt TAGRISSO noch !!!!!
    Ich hatte ja ein wenig Schwierigkeiten richtig tief durchzuatmen. Deshalb wurde ein Lungenfunktionstest gemacht .
    Es liegt an den Bronchien. Mein Doc meinte nur : "Kein Wunder das sie schlecht Luft kriegen " Er hat mir FORMOTEROL verschrieben .
    Das Inhaliere ich jetzt 2xtäglich.....und es ist auch schon besser geworden !

    Heute fahre ich für ein Wochende nach Sylt 8o ! Einmal duchpusten lassen....Soll ja stürmisch werden heute.
    Ach wie ich mich freue :thumbsup: !!!! Und meinen Bronchien und der Lunge wird die Luft bestimmt auch gut tun .
    Ich bin dann mal weg !

    Liebe Grüße aus dem hohen Norden

    Heidi
    Liebe Heidi,

    das liest man wirklich gerne! Herzlichen Glückwunsch und auf dass Tagrisso noch ganz ganz lange wirkt.

    Die Nordsee ist gut für Deine Bronchien und so ein kleiner Urlaub ist gut für die Psyche.

    Ich wünsche Dir ein ganz tolles Wochenende - lass es Dir gut gehen und lass Dich nicht wegpusten :thumbup:

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Heidi,

    Ich freue mich mit dir, dass Tagrisso so gut wirkt.
    Ich nehme es nun schon 1 Jahr und hoffe, dass das nächste CT auch ein gutes Ergebnis zeigt. Man weiß nie wie lange es wirkt.Auch ist das bei jedem anders.
    Erhole dich nun erstmal auf Sylt. Das tut dir auf jeden Fall gut, auch deiner Seele.

    LG Mona
    Liebe @Heidi64,
    auch ich freue mich über das gute Ergebnis. Du hast sicher die frische Luft an der Nordseeküste genossen oder bist du vom Winde verweht worden?? Wir waren im Frühjahr in der Normandie und Bretagne und die Meeresluft hat mir sehr gut getan.
    Deshalb überlegen wir uns, ob wir nächste Woche Richtung Nordsee fahren. Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich dort noch nie war.
    Im Augenblick beobachte ich die Wettervorhersage sehr genau, denn bei Regen und eisigen Temperaturen ist meine Motivation nicht so groß.
    LG
    Johnny
    Liebe Gabi,liebe Mona,liebes Samtpfötchen ,liebe Petra,lieber Jonny ,
    danke für die Glückwünsche ! Es tut gut sich hier austauschen zu können .
    Das Wochende war sehr schön. Bis auf die An-und Abreise .....ich sage nur DB :huh:
    Ich liebe die Inseln im Herbst ! Die ostfriesischen liegen mir aber mehr .
    Der Wind war schon heftig,das mit dem wegwehen war nicht abwegig ?

    Liebe Grüße Heidi

    Neu

    Hallo ihr Lieben.
    Nachdem meine letzte Nachricht bei Angi gelandet ist ?( bin etwas durch'n Wind !
    Hier nochmal :
    Es geht mir schon seit längerem nicht mehr so gut. Schmerzen im Schlüsselbein , in der Schulter , Husten ,Atemgeräusche ....
    Und immer den Termin heute vor Augen ....
    Denke schon an Depressionen || vielleicht werde ich mal eine Kur einreichen !

    Heute war dann der große Tag :( !
    Meine Befürchtungen haben sich bestätigt.TAGRISSO wirkt nicht mehr .
    Mein Doc sagt wir haben noch 2 Möglichkeiten :
    1. Chemo....Habe ich abgelehnt !
    2. Immuntherapie....Nehm ich !
    Jetzt wird mir am Montag ein Port gelegt,denn meine Venen streiken schon . Rechts ist schon vernarbt und links ist wahrscheinlich auch nicht mehr lange bereit das ewige anstechen mit zu machen :thumbdown:
    Hab schon etwas bammel davor ,aber nützt ja nix :S
    Am 22.Oktober soll's dann mit NIVOLUMAB losgehen !
    Tja das ist dann die letzte Chance ....von der ich natürlich hoffe das,es noch eine zeitlang hilft
    Im Moment geht's mir wieder besser...hab mich auf der Rückfahrt heute ja auch schon ausgeleult .
    Und was ich hier so gelesen habe,sind die Aussichten doch gar nicht mal so schlecht :thumbsup:
    Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und vielleicht färben sich meine Haare sogar wieder dunkel ;)
    Ich bin echt dankbar das es dieses Forum gibt und ich mir so viel von der Seele schreiben kann und das es immer nette Worte gibt.

    Liebe Grüße Heidi :ka

    Neu

    Liebe Heidi,

    das ist natürlich ganz großer Mist.

    Aber wenn Du die Möglichkeit mit Nivo hast - toll - ich drück ganz fest die Daumen, dass Nivolumab ganz ganz lange wirkt.
    Vertragen wirst Du es sicher - die Nebenwirkungen sind wirklich nicht schlimm.

    Alles liebe :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3

    Neu

    Liebe Heidi!!

    Ich wuensche Dir das Nivu bei Dir genauso gut wirkt wie bei mir , und das schon seit 2 Jahren....!!!!!
    Hoffe Du bekommst keine oder wenigstens nur kleine NW.
    Bitte berichte...
    ganz liebe Gruesse Petra

    PS bei manchen Patienten mit Nivu werden die Haare ganz weiss :P

    Neu

    Hallo Heidi,
    schade ,dass Tagrisso schon aufgehört hat zu wirken. Bei meinem Mann hatte es ja gar nicht gewirkt, und bei Dir auch nicht wirklich lange. Würde mich interessieren, warum manche super darauf ansprechen und manche kaum.
    Aber was soll`s es muss weitergehen..... Darum einmal schütteln und positiv in die Immuntherapie hinein.
    Ich wünsche Dir dass Nivolumab gut bei Dir wirkt, und wenige Nebenwirkungen macht. :thumbsup:

    Liebe Grüße
    Samtpfötchen

    Neu

    Liebes Samtpfötchen,lieber Johnny,
    tja , leider !
    Ich sag ja immer Krebszellen sind sehr schlau und lassen sich nicht so einfach austricksen .
    Danke für die lieben Worte.
    Ich hab soooooo schiss wegen dem Port ?( ?( ?( bin sonst gar nicht so ängstlich.Hängt vielleicht damit zusammen,das ich mich nicht darauf vorbereiten konnte...war alles ein bisschen viel gestern :thumbdown:
    Hoffentlich bekomme ich davor auch eine :
    Le..mich am Ar... Tablette !!!!Man verzeihe mir meine Ausdrucksweise ;)

    Liebe Grüße Heidi

    Neu

    Liebe Heidi,

    keine Angst vorm Port einsetzen. Das ist wirklich gar nicht schlimm.

    Ich bin ja wie Du weißt auch ein schrecklicher Schisser .... und ich stand in Gedanken schon mit gepacktem Koffer, nachdem es geheissen hat, der Port wird mit örtlicher Betäubung eingesetzt, schon auf der Schwelle - raus ausm Krankenhaus!

    Dann haben Sie mir gesagt, ich bekomme eine leichte Narkose und bekomme gar nix mit! Darauf hab ich mich eingelassen!

    Im Endeffekt war es jedoch so, dass sie die leichte Narkose vergessen haben .... und ich nur eine örtliche Betäubung bekommen habe.
    Ich habe die ganze Zeit gewartet, dass die Narkose einsetzt ... und plötzlich hat die Ärztin dann gesagt - so Frau S...... wir sind fertig.

    :thumbsup:

    Ich habe NICHTS aber auch gar nichts gespürt ... also liebe Heidi - keine Angst!!!

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3

    Neu

    Liebe Angi,
    Danke das Du mir das geschrieben hast !
    Ich bin normalerweise gar nicht ängstlich,aber ich vermute mal das das gestern alles etwas viel war .
    Wie kommst Du denn ohne Port klar ? Meine Venen machen jetzt schon schlapp =O
    Ich bin echt dankbar das man hier soviel los werden kann und auch sehr viel erfährt :thumbup:
    Mein Arzt ist immer ganz erstaunt wie gut ich informiert bin :thumbsup:
    Ich werde dann mal nächste Woche berichten wie es mir so ergangen ist :love:

    Ganz liebe Grüße Heidi

    Neu

    Liebe Heidi,

    meine Venen sind noch ok und Nivo ist nicht so belastend wie eine Chemo und macht die Venen nicht so kaputt.

    Alles liebe für Dich <3

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3

    Neu

    Liebe Heidi,

    das ist ja wirklich ein Mist, dass Tagrisso nicht mehr wirkt. Da hast du es nicht sehr lange eingenommen. Mitte September hast du noch geschrieben, dass fast nichts mehr zu sehen ist und nun, einen Monat später, das. Wurde in solchen kurzen Abständen ein CT gemacht oder wiewurde das festgestellt ? Ich hoffe, dass es nicht zu viel gewachsen ist.

    Jetzt drücke ich dir doll die Daumen, dass Nivu bei dir so richtig wirkt wie bei Petra.
    Wenn ich das so lese, dann habe ich richtig Angst vor meinem nächsten CT am 6.12. , dass Tagrisso auch bei mir nicht mehr wirken könnte. Anfang August war ja auch fast nichts mehr zu sehen. Wir werden sehen. Das Kopfkino geht dann bestimmt wieder paar Tage vorher los.

    LG Mona

    Neu

    Hallo ihr Lieben
    So.... gestern wurde mir der Port eingebaut. Ich fand es nicht soooo harmlos . =O
    Gestern hatte ich auch noch ganz schön Schmerzen,ist ja auch klar , war ja auch eine OP :(
    Nachdem ich dann aber doch noch ein paar Stunden Schlaf bekommen habe,muss ich sagen Schmerzen hab ich aktuell keine mehr^^
    Nur ein Druckgefühl,was aber auch normal ist ! Das hat ja vorher nix gesessen .Der Port muss sich ja erstmal Platz verschaffen.
    Ich lass es eben ruhig angehen ;),und rumjaulen brauch ich auch nicht !
    Bei allem was ich hier lese und was viele von euch schon mitgemacht haben,besteht auch keine Notwendigkeit dazu.
    Bin bis jetzt ja ziemlich komfortabel davon gekommen ^^

    Jedenfalls ist nun alles vorbereitet für Montag den 22.Oktober....Dann geht's los mit NIVOLUMAB !

    Ich wünsche euch einen schönen Tag,liebe Grüße Heidi :love: