Lungenkarzinom/EGFR Mutation bei meinem Mann

    Lungenkarzinom/EGFR Mutation bei meinem Mann

    Ich war schon seit September nicht mehr
    im Forum, da mir einfach die Zeit fehlte. Die letzten Monate im Jahr
    2017 war die schlimmste Erfahrung meines Lebens.

    Mein Mann erhielt im Juni 2015 die Diagnose Adenokarzinom mit Knochenmetastasen. Ein
    kleiner Lichtblick damals war, dass mein Mann die Mutation im EGFR
    hatte und somit zu den in unserer Region Wenigen gehörte, die mit
    Giotrif behandelt werden konnten. Bis auf etwas Durchfall und
    ziemlichen Hautausschlag waren die Nebenwirkungen erträglich. Nach
    ca. 13 Monaten hat das Medikament die Wirkung verloren, der Husten
    kam wieder. Bei den regelmäßigen Kontrollen war der allgemeine
    Befund stabil, der Krebs war sogar etwas zurückgegangen. Die
    Knochenmetastasen wurden regelmäßig mit einer Infusion
    Bisphosphonaten in Schacht gehalten. Mein Mann hatte die ganze Zeit
    über zum Glück keine Probleme mit brüchigen Knochen oder
    Knochenschmerzen.

    Nach dem Versagen des 1. Medikamentes erhielt mein
    Mann aufgrund einer anderen Mutation das Medikament Tagrisso. Obwohl
    es in Deutschland ein Problem mit der Zulassung gab, waren wir
    dankbar, dass mein Mann das Medikament weiter verschrieben bekam. Mit
    diesem Medikament gab es auch keine schlimmeren Nebenwirkungen,
    jedoch war ab und an der komische Husten wieder da. Im Allgemeinen
    ging es meinem Mann ein kleines bisschen schlechter als mit dem 1.
    Medikament. Er hatte immer mal einen schlechten Tag dazwischen, an
    dem er sich nicht gut fühlte. Er konnte es aber nicht beschreiben.
    Natürlich konnte es auch sein, dass die regelmäßigen CTs und auch
    die ständige Einnahme der Krebsmedikamente den Körper schon, wenn
    auch noch nicht merkbar geschwächt hatten. Die Kontrollen sagten
    wieder 1 Jahr lang, dass der Befund soweit stabil blieb. Ab Januar
    2017 hatte mein Mann schon sehr viel abgenommen. Es war aber noch
    nicht beängstigend. Bis Juni ging es ihm noch relativ gut. Danach
    merkte man, dass er sich sehr oft matt fühlte, Schmerzen im
    Bauchraum dazukamen, trotzdem der Befund keine große Veränderung
    zeigte. Er war sehr ruhelos, unruhig, er machte mental den Eindruck,
    als habe er keine Zeit mehr. Er zog sich immer mehr zurück, hatte
    keine Lust mehr, etwas zu unternehmen, mochte keine Ausflüge, keine
    sonst so geliebte Gartenarbeit mehr, weil ihm zu allem die Luft und
    auch der Antrieb fehlte. Er saß oft nur noch hier in der Wohnung,
    auf der Terrasse, schlief im Stuhl ein oder schaute traurig in die
    Natur. Man dachte, dass er einfach mal Erholung, mal etwas Abstand
    brauchte und so bekam er im September eine Kur, die er hätte nicht
    mehr machen sollen, da er die Kur nicht einmal bis zum Ende
    durchhielt. Vorzeitig entlassen ins Krankenhaus wurde erneut eine
    Kontrolle gemacht, die auf einmal ein rasantes Wachstum des
    Primärtumors zeigte. Die eine Lungenhälfte war fast nur noch vom
    Krebs gefüllt. Es hatten sich nun auch Metastasen im Bauchraum und
    an der Leber gebildet. Der letzte Weg sollte eine 2 malige
    konventionelle Chemo sein. Die 1. Therapie hatte ihn total
    geschwächt, ihm ging es sehr schlecht und er entschied sich gegen
    die 2. Gabe. Jedoch war das nicht so einfach. Er war hin- und
    hergerissen. In den folgenden, schweren Wochen hat er sich
    entschieden, nicht mehr nach Hause zu können, da er ganztägig eine
    Betreuung bräuchte. Zunächst wohnte er für wenige Tage in einem
    Pflegeheim, in dem die Zustände für einen so kurzfristig in diese
    Situation gekommenen relativ jungen Menschen (61) absolut schlimm
    waren. Kurze Zeit danach kam eine Nachricht, dass er einen Platz im
    Hospiz erhalten kann. Darüber freute er sich sehr und das Hospiz war
    das Beste, was ihm in dieser Verfassung passieren konnte. Er wurde
    dort so gut eingestellt, dass er sich energetisch wieder so fit
    fühlte, noch die 2. Therapie anzuschließen. Der Arzt gab ihm noch
    ein Kontroll-CT, damit er Ruhe finden konnte. Denn es hat ergeben,
    dass man hätte nichts mehr für ihn tun können. Vielleicht war der
    Abschied nun an der Zeit, das CT hatte ihm noch die letzte Energie
    gezogen oder das Ergebnis die letzte Hoffnung genommen, dass es nun
    Tageweise bergab ging.

    Er starb Mitte Dezember während unseres
    Besuches. Es war eine schlimme Erfahrung für uns, da wir wirklich
    nicht vermuteten, dass es noch an diesem Tag passierte. Es war eine
    sehr emotionale Zeremonie. Es war alles so passiert, wie er es sich
    gewünscht hatte. Er wollte nicht zum liegenden Pflegefall werden,
    der nicht mal mehr allein essen oder sich die Zähne putzen kann. Am
    Ende war es eine Erlösung für ihn, denn er hatte nur noch auf einen
    "guten" Abschied gewartet. Nach dem Tod war man wie im
    Traum, man hat das Ereignis überhaupt nicht richtig wahrgenommen. Am
    letzten Freitag wurde er beerdigt.

    Ich muss mich nun zwingen, in die Zukunft zu schauen, denn die Erinnerung an die gemeinsame
    Vergangenheit machen mich unendlich traurig. Ich muss auch für meine
    beiden Kinder wieder leben lernen und versuchen, das Geschehene zu
    akzeptieren. Es sind so viele Fragen übrig, warum es ausgerechnet
    meinen Mann traf, der nicht rauchte und der bis zur Diagnose immer
    ein sehr widerstandsfähiger und gesunder Mann war. Ich frage mich
    immer wieder, wann kamen alle Details zusammen, die dann letzten
    Endes zum Ausbruch des Krebses führten. Natürlich ist man als
    Angehörige nun sehr sensibel, was das Thema Krebs angeht und mit dem
    Wissen, welches ich nun über Krebs habe, habe ich sehr viel Angst,
    selber mal eine schlimme Diagnose zu erhalten. Viele sind so sorglos,
    das kann ich nicht mehr und bin daher oft sehr angespannt und
    übervorsichtig. Wird das ängstliche Gefühl denn mal vergehen, dass
    man auch wieder etwas unbeschwerter leben und genießen kann? Mein
    Mann hatte nach der Diagnose also noch 2,5 Lebensjahre. Mich würde
    interessieren, ob es andere eventuell noch länger geschafft haben
    und ob es eventuell auch Erfahrungen nach Therapie Giotrif, Tagrisso
    und konventioneller Chemo gibt. Hat das schon jemand soweit geschafft
    und wie viel Zeit konnte dann noch dazugewonnen werden? Wirkt eine
    konventionelle Chemo dann überhaupt nach der Gabe von
    personalisierten Therapien noch? Unsere Ärztin konnte das nicht
    beantworten, weil diese Medizin noch so neu am Markt ist und man
    bisher noch keine Beispiele dafür kennt. Vielen Dank im Voraus für
    eure Antworten. LG Anastasi
    Hallo @Anastasi ,

    es tut mir sehr leid, daß Dein Mann es nicht geschafft hat und Du Dich noch sehr frisch in der Trauer befindest. Dennoch möchte ich Dich - nach Verschiebung Deines Postings in den Hinterbliebenenbereich - herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen. Der hier zuständige Moderator, @Helmut , wird Dich auch noch begrüßen und mit Dich bei den ersten Schritten hier im Forum begleiten. Fühle Dich bitte gut aufgehoben hier.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo @Anastasi,

    zuerst möchte ich dir mein tiefstes Mitgefühl für deinen Verlust ausdrücken.

    Aus deinem Posting lese ich die tiefe Verbundenheit, mit welcher du deinen Mann zuerst durch die Krankheit und dann auf seinem letzten Weg begleitet hast. Ich lese daraus jedoch auch deine Angst um dich (und vielleicht auch deine Kinder), einmal selbst von dieser Krankheit geschlagen zu werden. Dazu kommt die noch große und sehr frische Trauer um deinen Mann und deine Sorge, wie deine Kinder den Tod ihres Vaters verkraften und noch viele Fragen, auf welche du noch keine Antwort gefunden hast.

    Ein gewaltiges Päckchen, das auf deinen Schultern lastet.

    Zunächst zur Frage: "Warum?" Eine der häufigsten Fragen, die hier gestellt wird. Gesund gelebt, nicht geraucht, Sport getrieben usw. .... oder eben umgekehrt. Sicher gibt es viele Faktoren, die den Krebs begünstigen und/oder fördern. Es gibt allerdings auch kein Rezept, den Krebs gänzlich zu verhindern. Auch ich habe mir vor fast 10 Jahren, als meine Frau an Brustkrebs starb, diese Frage gestellt: "Warum?" Auch ich habe keine Antwort gefunden. Vielleicht eine Lösung: "Wenn nicht meine Frau, Warum dann (an ihrer Stelle) jemand anderes?" Das war, wie gesagt, auch für mich keine Antwort, lediglich eine Lösung und vielleicht auch ein bisschen Trost. Und die Erkenntnis, es gibt keine Antwort auf diese Frage.

    Im Januar 2015 wurde unter dem provokativen Titel "Krebs - meist einfach Pech' ganz offen gesprochen. Vielleicht liest du mal hier:

    Krebs - meist einfach Pech?und hier
    Krebs - meist einfach Pech? - Diskussion zum Thema

    Vielleicht kann dir das helfen, deine persönliche Lösung zu finden. Sicher werden dir auch noch andere auf diese Frage antworten.

    Ich wünsche dir viele Antworten auf deine Fragen, Rat und Trost und die Gewissheit, du bist hier mit deiner Trauer nicht alleine.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo Anastasi, mein herzliches Beileid. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Meine Mama hatte auch ein Bronchialkarzinom (nicht geraucht), nach geglaubt besiegtem Brustkrebs, kam dieser nach 6 Monaten.
    Metastasen im Kopf, Knochen, Leber... Bei ihr waren es knapp 6 Monate, die sie palliativ "überlebt" hat.
    Jeder Krebs, wenn er sich auch gleich schimpft, ist ganz individuell und man kann auch leider nicht sagen, dass dann diese und jene Therapie jedem dann hilft. Die kann beim einen ansprechen, beim nächsten widerrum nicht.
    Alles Gute Dir.
    Mama: 08.11.63 - 03.02.16
    ( 2014 Brustkrebs, 2015 Bronchialkrebs mit Metastasen in Kopf, Leber, Knochen)
    Ich werde das nie verstehen...

    Heraustreten aus der Form- mit dem Wind, der Sonne, dem Wasser verschmelzen. In all jenem die Freiheit finden.