Ausführlicher Bericht: Nichtseminomatöser Keimzelltumor (OP + 1 Zyklus PEB-Cx): regelrechter Verlauf

    Ausführlicher Bericht: Nichtseminomatöser Keimzelltumor (OP + 1 Zyklus PEB-Cx): regelrechter Verlauf

    Hallo zusammen, ich möchte im Folgenden meinen Krankheitsverlauf beschreiben, um anderen Betroffenen eine möglichst ausführliche Orientierungshilfe geben. Insgesamt sehe bei mir einen sehr unspektakulären Verlauf, der sicherlich auf den Großteil der jährlich 4000 Neuerkrankungen zutrifft.
    Diagnose Nicht-seminomatöser Keimzelltumor Ib: Ablatio testis und 1 Zyklus BEP (bzw. PEB) Chemotherapie.

    Meine Person: 25 Jahre, Student, ansonsten körperlich gesund und fit.

    Tag 1: Ich bemerke eine selbst ein schmerzloses, hartes Knötchen an der Oberfläche d. linken Hodens und habe den Eindruck, dass sich dieses in das Innere d. Hodens fortsetzt.
    Tag 15: Konsultation des Urologen: Ohne Termin schlage ich dort eher spontan auf und berichte am Empfang von meiner Entdeckung. Darauf bittet mich die Arzthelferin im Wartezimmer Platz zu nehmen und ich komme sofort an die Reihe. Der Urologe tastet zunächst die Hoden und die Leisten ab und stellt die Hoden per Ultraschall dar. Klarer Befund: Solider Tumor (2,5 cm) mit entsprechender Vaskularisation. Darauf noch Blutentnahme (Tumormarker etc.). Mein Urologe telefoniert sofort mit der hiesigen Uniklinik und macht einen OP-Termin aus. (Ziel: OP sollte möglichst schnell stattfinden, da die Tumorverdopplungszeit und Metastasierung bei Hodenkarzinomen sehr kurz bzw. schnell ist.) OP findet in 8 Tagen statt.
    Tag 22, Klinik Tag 1: Am Tag vor der OP finden Voruntersuchungen statt, d. h. körperliche Untersuchung der entsprechenden Region, Blutentnahme, Vorgespräche Anästhesie, Staging (MRT Abdomen, CT Thorax - beides mit Kontrastmittel), Vorgespräch für OP (ich entscheide mich für eine Hodenprothese). Ich hatte das Glück über Nacht wieder nach Hause gehen zu können, da ich bereits um 15:00 fertig war.Tag 23, Klinik Tag 2: Morgens nüchtern zur OP, diese fand um 09:30 statt. Dort noch schnelle Intimrasur (fragt diesbezüglich nochmal nach, das war bei mir nämlich sehr unkoordiniert - es sollte auch nicht zu früh stattfinden wegen Keimbesiedelung etc.). OP-Einleitung, OP, Aufwachraum. Die OP ging nach Empfindung sehr schnell, ich hatte für kurze etwas stärkere Schmerzen an der Leiste, aber an sich kein Problem. Nach der OP sollte ich möglichst meine Bettruhe einhalten, v. a. um die OP-Wunde nicht zu strapazieren. Die Narbe zieht sich vom oberen Rand des Leistenkanals, ca. 4 cm über Penisansatz von ca. der Mitte 4-5 cm diagnonal nach oben außen. Bei mir resorbierbares Nahtmaterial. Außer der Bettruhe keine Einschränkung (problemloses Urinieren etc.), natürlich noch ein bisschen benommen von der Anästhesie.
    Tag 24, Klinik Tag 3: Bettruhe, Blick auf OP-Wunde
    Tag 25, Klinik Tag 4: Frühstück, kurzes Entlassungsgespräch mit ff. Hinweisen: Möglichst häufig an der Hodenprothese ziehen, damit sich diese nich nach oben verlagert, die nächsten möglichst kein Sport und kein schweres Heben, Duschen nach 2-3 d.Nach der OP: Ich bemerke, dass die gesamte Region (Leiste bis Hoden) noch relativ schmerzhaft ist und sich ein druckschmerzhaftes Hämatom am Hoden gebildet hat (aber noch im Rahmen). Außerdem ist die Sensibilität im Leistenbereich (Fläche ca. 10x10 cm) etwas eingeschränkt (wie ich später erfahre, kann es ca. 1-2 Jahre dauern, bis sich das wieder normalisiert - aber auch im Rahmen und nicht schlimm). Bei Bewegung (Gehen, Laufen, Aufstehen, Heben) ist die Naht noch etwas schmerzhaft - d. h. schonen.
    Tag 30: Blutentnahme in der Klinik (Kontrolle Tumormarker)
    Tag 38: 1. Nachsorgertermin bei meinem Urologen: Körperliche Untersuchung, Sonographie, Besprechung Histologischer Befund d. OP-Resktats (Nichtseminom mit Vaskulärer Infiltration, Stad. 1B) und Blutentnahme für Tumormarker. Das weitere Vorgehen wird erst nach Vorlage des Tumorboardergebnisses festgelegt.
    Tag 52: 2. Nachsorgetermin bei meinem Urologen: Besprechung d. Tumorboardegebnisses. Dieses sieht aufgrund des erhöhten Risikos durch vaskulärer Infiltration einen Zyklus PEB-Chemotherapie vor. Ich entscheide mich für eine ambulante Chemotherapie. Mein Urologe leitet alles in die Wege.
    Tag 57: Vorbesprechung d. Chemotherapie bei meinem Onkologen: Chemotherapie an Cx-Tag 1-5, 8, 15. Er rät mir zu peripheren Zugängen über die Armvenen (für einen Zyklus sei ein Portkatheter evtl. zu aufwendig). Das Rauchen solle man in der Zeit unterlassen (wg. Bleomycim). Er rät mir zur Spermienkrykonservierung und überweist mich zur Lungenkontrolle zum Lungenfacharzt. Darauf folgt eine kurze körperliche Untersuchung.
    Tag 58: Vorstellung beim Reproduktionsendokrinologen wegen Spermakryokonservierung - das Gespräch war eher administrativer Natur, denn das Prinzip ist einfach: In einen Becher spritzen, das Ejakulat wird untersucht und wenn es qualitativ ausreichend ist, eingefroren. Das ganze Kostet initial ca. 400 € und jedes weitere Jahr wieder ca. 200 € (kann sich aber sehr unterscheiden).
    Tag 59: Ich gebe eine Spermaprobe ab (wichtig: ca. 4 Tage in Keuschheit leben). Die Probe konnte ich dank kurzer Distanz zum Glück zu Hause gewinnen.
    Tag 60: Kontrolle beim Lungenfacharzt: Lungenfunktionstest und kurzes Abhören.
    Tag 63: 1. Cx-Tag: Beginn 09:00, Ende 15:00. (Das PEB-Schema kann anderweitig nachgeschaut werden.) In der ersten Woche wird man ordentlich vollgepumpt mit jeweils 4-6 l (allerdings ist das meiste davon Kochsalzlösung). Am ersten Tag habe ich mich vor allem aufgequollen gefühlt durch das ganze Volumen (und evtl. durch Cortison) und etwas müde, aber ansonsten keine Besonderheiten.
    Tag 64: 2. Cx-Tag: Dauer wie 1. Cx-Tag. Wieder vollgepumpt, wieder aufgequollen und etwas müde, am Abend konnte ich aber sogar Sport machen. Ich bekam noch etwas Furosemid zum Entwässern.
    Tag 65: 3. Cx.-Tag: Dauer wie 1. Cx-Tag. Wieder vollgepumpt, wieder aufgequollen und etwas müde. Wieder etwas Furosemid.
    Tag 66: 4. Cx.-Tag: Dauer wie 1. Cx-Tag. Wieder vollgepumpt, wieder aufgequollen und etwas müde. Wieder etwas Furosemid.
    Tag 67: 5. Cx.-Tag: Dauer wie 1. Cx-Tag. Wieder vollgepumpt, wieder aufgequollen und an diesem Tag war ich doch schon etwas eher geschafft. Mir war leicht flau und auch die kognitive Leistungsfähigkeit war etwas eingeschränkt - aber auszuhalten.
    Tag 68+69: An diesem Wochenende habe ich die Chemotherapie dann richtig mitbekommen. Ich war ziemlich schlapp, lag die meiste Zeit eigentlich nur im Bett, mir war übel und hatte praktisch keine Ausdauer für nichts. Starker Schwindel und sehr schlechte Koordination.
    Tag 70: 8. Cx-Tag: Immer noch realtiv beeinträchtigt, aber auszuhalten.
    Tag 71-76: Chemofreie Tage, in welchen ich allerdings einen extremen akneiformen Ausschlag bekommen habe (v. a. am Rücken), wie manche ihn in den Hochzeiten ihrer Pubertät bekommen. Habe etwas Urea-Creme angewendet, ob das geholfen hat, kann ich nicht sagen. Aber nach einigen Tagen ebbte diese Akne auch wieder ab, aber die Überbleibsel haben noch ihre Zeit benötigt, um vollkommen zu verheilen.
    Tag 77: 15. Cx-Tag: Mittlerweile habe ich durch die periphere Gabe der Chemotherapeutika eine etwas schmerzhafte Phlebitits der Oberflächenvenen beider Arme entwickelt und bemerke den Beginn des Haarausfalls: Die Haare am Kopf, Bart, Oberkörper und auch im Intimbereich lösen sich auf geringen Zug ab - aber solange ich nichts angefasst habe, hielt die Frisur noch stand. An dem Tag wurde auch ein rapider Abfall der Leukozyten festgestellt, was wohl normal ist, aber auch bedeutet: Möglichst andere Menschen, bzw. öffentliche Orte zu meiden, da die Infektgefahr deutlich erhöht ist und ein solcher die ganze Sache noch etwas verkomplizieren könnte.
    Tag 80: Der Haarausfall hat nun ein Maß angenommen an dem ich mich dazu entschlossen habe, diese rasieren zu lassen, da es dann doch sehr unangenehm war, überall Fell zu lassen. Auch die Entzündung d. Oberflächenvenen an den Armen ist schmerzhafter geworden, vor allem bei Bewegungen und Druck auf die Stellen.
    Tag 83: 21. Cx-Tag (letzte Chemogabe)
    Tag 91: Die Leukozyten sind im Begriff zu steigen, was ein gutes Zeichen ist, denn wenn sie erst einmal steigen, kommen sie i. d. R. wieder auf ein gesundes Niveau und die Infektgefahr sinkt drastisch.
    Tag 107: Ich bemerke, dass meine Haare wieder wachsen. Meine Armvenen sind weiter verhärtet, aber schmerzloser als zuvor.
    Zeit nach der Chemotherapie (als ab ca. Tag 83): Die ersten Wochen habe ich mich noch etwas eingeschränkt gefühlt, sowohl kognitiv als auch körperlich, aber es ging Stück für Stück voran.

    Über Fragen oder Kommentare freue ich mich.
    Die Empfehlungen, die ich aus MEINER Erfahrung heraus geben kann:

    Sollte am Hoden eine Unregelmäßigkeit fühlen, geht sofort zum Arzt und lasst das nachprüfen. Im besten Fall ist es nichts und wenn doch, dann ist eine frühe Diagnose Gold wert und erspart Euch die Chemotherapie (dann sind es nur noch 3-4 Tage Krankenhaus und eine vergleichsweise einfache Operation). Zudem: keine Scham - für einen Arzt, insbes. einen Urologen - ist das männliche Genital wirklich keine Besonderheit (er sieht das jeden Tag dutzende Male), egal wie alt man ist. Außerdem ist es keine Ausrede, dass man erst einen Termin machen müsste etc. - wenn Ihr bei einer urologischen Praxis am Empfang sagt (Überweisung nicht nötig) "Ich habe eine kleine Verhärtung am Hoden entdeckt.", dann bekommt ihr entweder SOFORT eine Untersuchung (welche selber eine Minute dauert) oder spätestens am nächsten Tag - Ihr bekommt auf jeden Fall eine Vorzugsbehandlung, denn hier spielt der Faktor Zeit eine entscheidende Rolle (sehr kurze Tumorverdopplungszeit).

    Keine Angst vor eine Verlust der "Männlichkeit". I. d. R. kann ein Hoden das genauso gut, was zwei i. d. R. machen - Hormondrüsen sind insgesamt sehr flexibel. Außerdem wird auch nach der Therapie der Testosteronspiegel gemessen. Auch die Gefahren von Impotenz (praktisch nicht existent) und Unfruchtbarkeit sind extremst gering (vor allem bei nur OP bzw. OP + geringe Anzahl Chemozyklen).

    Hodenimplantat:Ich würde diese Möglichkeit vor allem den jungen Patienten empfehlen, die meist noch nicht die Partnerin/den Partner fürs Leben gefunden haben, da eine gewissen Symmetrie sicherlich zu einem gesunden Körpergefühl gehört und somit auch nicht unbedingt eine falsche Scham ggü. zukünftigen sexuellen Bekanntschaften erzeugen kann. (Einziger Nachteil eben: Man muss in den ersten Wochen regelmäßig (mehrmals am Tag) die Prothese nach unten ziehen, damit sie nicht zu weit oben verwächst - das sollte aber kein großes Problem sein.)

    Ich bin sehr froh, dass ich die Chemotherapie ambulant durchgeführt habe. Bei einem Zyklus ist das sicherlich zu empfehlen (solange eine entsprechende Einrichtung in der Nähe ist). Denn einerseits habt Ihr nur in der ersten Woche eine tägliches Programm (und in dieser, sind die spürbaren Nebenwirkungen noch am geringsten) und außerdem würde man sich die meiste Zeit in so einer Klinik auch nur langweilen (schon die Chemotherapie selbst besteht schließlich nur aus stundenlangen Herumsitzen, was aber maximal von 09:00 bis 15:00 bei mir ging). Außerdem werdet Ihr i. d. R. nur Kinder oder deutlich ältere Herrschaften auffinden.

    Lasst Euch die Chemotherpie, wenn es nur ein Zyklus ist, am besten peripher über Armvenen geben. Das mag zwar etwas unangenehm sein, erspart Euch aber die operative Prozedur einer Portinstallation und -deinstallation.

    Selbst Raucher: Mindestens für die Zeit der Chemotherapie sollte man wegen des Bleomycins möglichst mit dem Rauchen pausieren, da sonst eine sehr lästige und gefährliche Lungenfibrose folgen kann (laut den Studien, die ich gelesen habe, der wohl gefährlichste Faktor der gesamten Therapie).

    Scheidet Euch die Haare frühzeitig bereits kürzer, auch weil dann der Übergang zur Glatze nicht so hart erscheint und lange Haare, die ständig ausfallen einfach sehr störend sind (für Euch, für den Abfluss, für die Waschmaschine und den Staubsauger).

    Macht frühzeitig Sport oder ähnliches. Hätte ich nicht frühzeitig (bereits in der ersten Chemowoche) mit Sport weitergemacht, dann wäre ich sicherlich in einen lahmen Trott gekommen. Zwar ist es zu Beginn sehr anstrengend (fühlt sich zunächst an, als würde man durchgekatert mit Restalkohol und zwei Päckchen Zigaretten in der Vornacht sich auf den Boch schwingen, aber man merkt, dass es der Kreislauf dankt).

    UND vor allem: KEINE Panik und KEINE Scham. Keimzelltumore sind zwar Krebs, aber ein wirklich dankbarer Krebs. Ich habe in meiner Zeit als Medizinstudent schon junge Männer gesehen, die praktisch ein Jahr zu spät zum Arzt gegangen sind, weil sie dachten, dass so etwas mit der Zeit wieder zurückgeht bis es eben nicht mehr ging (ich spreche von Kokosnuss-Größe), aber auch die hat man wieder hinbekommen - allerdings nach sehr langer und entbehrungsreicher Therapie. Früher gab es wenigstens noch die Musterung, aber seit dem diese weggefallen ist, ist für junge Männer wohl noch seltsamer sich beim Arzt wegen genitaler Erkrankungen vorzustellen - aber das sollte kein Hinderungsgrund sein.
    Hallo @Pino,

    im Namen des Teams heiße ich dich ganz herzlich willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum. Wir haben aktuell leider keinen männlichen Moderator für diesen Bereich hier, arbeiten aber daran, einen zu finden. Aber den Willkommensgruß darf ich als Weiblein dir hoffentlich dennoch entbieten. Und bei technischen Problemen darfst du mich jederzeit ansprechen.

    ​Hab Dank für deinen ausführlichen Bericht, insbesondere aber für deine Empfehlungen. Ich denke, sie sind für viele wertvoll.

    Auf ein gutes Miteinander!
    Es grüßt die Hexe.
    Hi @Pino, auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Anscheinend bist du ja noch mal halbwegs glimpflich davon gekommen, drücke dir die Daumen dass es so bleibt. Wann war denn das ganze? Schon die nächsten Nachsorgen gemacht? Hast du eine Reha/AHB in Anspruch genommen?
    Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

    Johann Wolfgang von Goethe


    diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
    Vielen Dank für die lieben Willkommens- und Glückwünsche.
    Das ganze war letzten Sommer. Seitdem mache ich jetzt die Standardnachsorge (Schema nach European Association of Urology): in der ersten 2 Jahren alle 3 Monate Hodensonographie und Tumormarker beim Urologen und alle 6 Monate Röntgen-Thorax und Abdomen-MRT (habe kleine Schatten in der Lunge, deswegen wohl im ersten Jahr 2 CT-Thorax). Das wird dann nach diesen 2 Jahren abnehmen.
    Also Reha/AHB habe ich gar nicht erfragt, da ich dahingehend eigentlich keinen Bedarf hatte. Ich denke, dass ein Chemo-Zyklus für einen jungen Mann ganz gut wegzustecken sind, solange keine Komplikationen auftreten. Zumal wollte ich auch nicht so viel Zeit verlieren.