Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Diagnose Bsdk mit Metastasierung

    Ich bin Andrea vom Niederrhein ,45 Jahre alt und habe Bsdk mit Metastasen in der Lunge ! Was kann ein Mensch aushalten , vor 6 Wochen war noch alles ok ... jetzt dieser Zufallsbefund !Meine Psyche ist im Eimer ich habe einen wunderbaren Mann und 2 tolle Kinder 9 und 13 . Wie soll man positiv denken , wenn einem gesagt wird das man sein Leben regeln soll !
    Nein diese Woche soll es beginnen !
    ich kann hier gar nicht alles schreiben , nach ein paar Zeilen ist das Kästchen voll .... wie erweitert man sein schreibfeld ?
    ich bin nicht so begabt ... ein Wunder das ich mich anmelden konnte !
    heute rufen wir in Köln an wann es endlich losgeht ! Mir war eine Zyste geplatzt , deshalb mussten wir warten
    vom ||
    Wir haben zur Uni gewechselt ... die Chemo soll das Zeug jetzt stoppen ! Er sagte es gibt immer eine Chance nach der Chemo zu operieren . Mein ct von letzter Woche kenne ich noch nicht , wegen Karneval war dort kaum Besetzung ! Ich habe solche Angst , das da mehr gekommen ist ... vor 6 Wochen war es in der Lunge
    ich bete und hoffe , ich muss leben.
    Ok, dann solltet ihr darauf drängen, dass schnellstmöglich mit der Chemo begonnen wird.
    Bekommst du Folfirinox oder steht das noch nicht fest?

    In Heidelberg befindet sich das Europäische Pankreaszentrum, vielleicht wendet ihr euch dorthin für eine Zweitmeinung!
    Hallo Andrea @19101972
    das ist leider erstmal eine schwere Diagnose - tut mir echt leid. Ich bin nicht aus der BSDK Fraktion, deshalb kann ich fachlich eigentlich nichts dazu sagen. Grundsätzlich ist es icht verkehrt sich eine zweite Meinung einzuholen, wie @Kate es auch vorschlägt, dann ist zumindestens einigermaßen gesichert, das klar ist, woran man ist. Sind allerdings alle Parameter eindeutig und gibt es im Prizip keinen Spielraum der Deutung, dann kann man sich das auch sparen, da es zunächst erstmal nicht all zuviele Behandlungspfade gibt.
    Du hast in deinem Eingangspost geschrieben, "Wie soll man positiv denken", hat dich jemand aufgefordert dies zu tun? Zum einen möchte ich dir einen Bericht verlinken, der sich mit dem Thema beschäftigt: spiegel.de/gesundheit/diagnose…cht-heilen-a-1189546.html
    Demnach hat das sogenannte positive Denken keinen Einfluss auf den Ausgang der Erkrankung, wohl aber auf das Wohlbefinden und an dem Thema Wohlbefinden kann man vielleicht auch arbeiten. Eine Erkrankung muss man meiner Meinung nach akzeptieren, ignorieren oder sogar aktiv zu leugnen führen nicht weiter. Die Krankheit zu erkennen, sie zu behandeln eröffenet Speilräume zur Entfaltung. Was fange ich mit der gewonnen Zeit an, lebe ich den Alltag einfach weiter, tue ich mir Gutes, überlege ich mir Dinge, die ich auf jeden Fall noch machen möchte. Gesteckte Ziele können vielleicht auch über die Niederungen des Therapiealltag ein wenig hinweghelfen.
    Ich denke jeder muss für sich selbst herausfinden, womit er besser leben kann. Ist es vielleicht die vage Hoffnung in einer fernen Zeit als geheilt die Erkrankung zu überstehen oder schaut er erstmal, dass es ihm im jetzt gut geht, er Dinge die die Befindlichkeit stören oder die sogar einen Abschied schwer machen einigermaßen zu beseitigen. Das regeln der persönlichen Sachen ist für mich mitnichten ein Teil des Endes, für mich heißt es von Dingen abschied nehmen um auch im Leben frei zu sein.
    Ich möchte dir Mut machen die Schockstarre zu überwinden, der Weg in die Therapie ist ein Schritt davon. Ein weiterer könnte vielleicht sein die Situation wie ist anzunehmen und sich zu fragen, was fange ich mit der Zeit an. Ein (Onko)Psychologe kann auch hilfreich dabei sein.

    Alles Gute für deinen Weg.
    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Andrea,

    herzlich willkommen hier, auch wenn man sich das lieber erspart hätte.

    Zwar habe ich nicht BSDK, sondern Darmkrebs mit Metastasen, aber ich kann dir versichern, dass nach dem ersten Schock und wenn die Behandlung angelaufen ist, man sich tatsächlich an den Krebs gewöhnen kann.
    Wir alle wissen nicht, wie lange wir haben, und deshalb habe ich mir gesagt, ich will mir meine restliche Zeit nicht mit Heulen und Zähneklappern vermiesen. Natürlich gelingt das nicht immer, aber sehr sehr oft kann ich meine Zeit genießen und ganz bewusst leben.

    Vielleicht vertraust du darauf, dass es auch dir wieder besser gehen wird,

    Zu deinem Schreibproblem: wenn du Texte schreibst, erweitert sich normalerweise das Schreibfeld automatisch.

    Ich schicke dir Kraft und grüße dich herzlich

    Luise
    Hallo Andrea,
    ich bekam meine Diagnose im November 2016. Bsdk nicht operabel. Lebenserwartung vielleicht ein halbes Jahr. Ich habe dann an die Uniklinik Bonn gewechselt. Köln und Bonn arbeiten soweit ich weiß zusammen. Ich lebe noch und habe dieses auch noch lange vor.

    Mir geht es trotz Krebs sehr gut. Ich hoffe das ich dir mit diesen Zeilen auch etwas Mut machen konnte.

    Liebe Grüße Elvira
    Liebe Andrea!

    Immer wenn ich Geschichten wie deine lese, habe ich Tränen in den Augen. Dass das Schicksal so grausam sein kann, das tut mir unendlich leid für dich und deine Familie!
    Ich bin Angehörige, meine Mutter hatte den Zufallsbefund im Oktober 2016, nicht operabel. Kannst du wenn du magst alles in meinem Thread im Angehörigen-Forum nachlesen.

    Ich kann und will dir an dieser Stelle einfach nur Mut machen: du hast so viel, für das es sich zu kämpfen lohnt. Jetzt gilt es den Mut nicht zu verlieren, hoffentlich geht die Chemo bald los und dann mit dem Ziel, die Metastasen los zu werden und das Ding operabel zu machen.
    Versuch einfach dir ganz viel Zuversicht zu bewahren, damit fährt meine Mutter bislang gut und ich bewundere sie jeden Tag für ihre lebensbejahende Einstellung.

    Das Forum hier hilft sehr, um sich einfach mal bei Leidensgenossen auskotzen zu können. Bei den eigenen Angehörigen und Freunden ist es mitunter etwas schwierig, sie wissen nicht wie sie mit einem umgehen sollen, was ich auch irgendwie verstehen kann...

    Zum Thema schreiben: gehe davon aus du schreibst mit dem Handy? Man kann einfach weiter tippen wenn das Kästchen voll ist, der Text verschwindet dann zwar beim Tippen am oberen Rand, aber er ist noch da.

    Jetzt bleibt mir nur noch, die Daumen für die Ergebnisse zu drücken und zu hoffen, dass die Chemo bald starten kann.

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Liebe Andrea,
    herzlich willkommen. Du hast ja schon einige Tipps bekommen, von denen ich als besonders wichtig erachte, sich eine Zweitmeinung zu holen. Gut dass ihr in die Uniklinik gewechselt seid, da bist Du bestimmt besser aufgehoben.
    Ich bin nur Angehörige, habe meine Mama an den BSDK verloren, aber das soll Dir den Mut nicht nehmen. Im Gegenteil, es gibt viele andere Beispiele und das Wichtigste scheint mir, positiv zu denken, wie es @dagehtnochwas beschrieben hat, dabei ein Ziel vor Augen zu haben (so wie @RudiHH mit der Goldenen Hochzeit) Und immer kleine Schritte gehen, eines nach dem anderen, das hilft, einen halbwegs klaren Kopf zu bewahren.
    Ich drücke die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt.

    Liebe Grüße
    Bella
    PS wenn das Fenster voll ist, einfach weiterschreiben, es wird größer
    Hallo Andres, auch ich möchte dir ganz viel Mut und Kraft zusprechen, es lohnt sich immer !
    Es ist eine gemeine, fiese Diagnose, ich habe selbst als Angehörige dies erleben müssen.

    Aber trotz allem, lies dir bitte die einzelnen Schicksale hier durch, zum Beispiel die von @Dinosaurier und die von @RudiHH,
    es geht !!!!!

    Hab Vertrauen.......

    Ganz liebe Grüße

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Ich bekomme abraxane u gemzar !
    Über sterben nachzudenken ist keine Option , das geht einfach nicht ... es gibt auch Leute die damit leben und das auch lange ! Meine Hoffnung setze ich in ein gutes anschlagen der Chemo und in eine op . Man muss auch mal an Wunder glauben.
    Jo richtig so.
    Sterben ist keine Option.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Andrea,

    Es ist unfassbar wie viele junge doch daran erkranken.
    Aber ich schließe mich den anderen an, die Chemos sind viel besser geworden als noch vor Jahren.
    Einige können wirklich nach der Chemo operiert werden und die Prognosen sind sogar besser weiß man mittlerweile mit einer präop Chemo, als zu erst op u dann Chemo.
    Deine Leber scheint frei zu dein , das ist auch schon mal gut.
    Wende dich mal an biokrebs Heidelberg, es gibt einiges was du noch komplementär zur Chemo machen kannst. Das Infomaterial von ihnen ist sehr gut.

    Alles gute u nicht den Mut verlieren !!!

    LG Elaine
    Der Tumor ist 2,8x2,2 im Korpus / Schwanz
    ct Befund habe ich gerade bekommen und wurde dann telefonisch besprochen , weil ich schon zuviel zwischen den Zeilen gelesen habe ...
    Fakt ist keine Veränderung vom 3 Januar
    keine neuen Herde oder Metastasen ,Leber frei und die Metastasen die da waren, haben sich nicht verändert 0,7mm 3 Stück
    Hallo Andrea,

    nur kurz: Mein Papa hat ihn an gleicher Stelle wie du, wobei er bei ihm schon 4,6 x 3,2 war. Auch hat mein Papa multiple Lebermetastasen mit bis zu 4 cm?! (bin mir nicht mehr ganz sicher, glaube aber schon).
    Es ist also eine schlimme Diagnose, ohne Frage. Aber die Voraussetzungen die du mitbringst sind in dieser Hinsicht nicht so schlecht :) Kopf hoch!
    Alles Liebe
    Hallo Andrea,
    nicht verändert seit 3.1. ist doch schon mal gut, und die Metastasen sind relativ klein. Deine Einstellung ist richtig, das Mistvieh bekämpfen, das schaffst Du! Alles andere ist keine Option, da hast Du völlig recht.
    Ich drück weiterhin die Daumen!
    Liebe Grüße
    Bella
    Der Tumor selbst ist wirklich noch nicht so groß wie bei vielen anderen bei der Diagnose und auch die Metastasen sind sehr klein.

    Darf ich fragen, ob du noch andere körperliche Probleme hast? Ich frage deshalb, weil bei deinem jungen Alter und falls ein guter Allgemeinzustand da ist, eigentlich Folfirinox als Chemo Mittel der Wahl sein müsste...
    Meines Wissens nach zumindest.
    Hallo @maria schmid ,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum.

    Was die "Empfehlungen" angeht:

    maria schmid schrieb:

    Um chemotherapie besser zu uberstehen, würde ich folgendes unbedingt machen:
    -mistel
    -vit d,k2,magnesium
    -selen
    -colibiogen
    -zink


    möchte ich @19101972 - Andrea ans Herz legen: Nichts ohne Rücksprache mit Deinen Onkologen einnehmen.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Liebe Andrea,

    es tut mir leid, dass du mit dieser niederschmetternden Diagnose konfrontiert wurdest, aber die Option Chemo und anschließend OP klingt sehr hoffnungsvoll und vielversprechend, denn wenn durch die Chemo so vorbehandelt wurde, dass die wenigen kleinen Lungenmetastasen entfernt werden können und der ebenfalls noch relativ kleine Tumor dann R0 operiert werden kann, so besteht durchaus noch die Möglichkeit kurativ weiter zu behandeln.

    Gemctabine mit Abraxane ist eine sehr neue Chemo, Abraxane wird erst seit 3 Jahren in Verbindung mit Gemcitabine für BSDK verabreicht (für Brustkrebs dagegen als Monotherapie schon deutlich länger) und soll sehr wirkungsvoll sein.

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute,

    Liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Ich bekomme noch einen Zusatz weil ich an der halo Studie teilnehmen soll ... der doc sagte er will ausbaufähig sein und folfetinox kommt dann vielleicht später ! Dieser Zusatz soll die Membran zerstören und er sieht es als Chance ! Meine einzigen Beschwerden sind ziehen unterm Rippenbogen und seitenlagegeht nicht . Seit gestern plagen mich Magenschmerzen Durchfall und Aufstoßen
    gewicht habe ich bis auf 3
    Kilo gehalten !
    aber ich denke such Zuviel

    Liebe Grüße
    Ihr seit alle aufmunternd
    @19101972

    Liebe Andrea

    Schön das es mit dem eigenen Thread geklappt hat.

    Ich kann @Anhe nur bei pflichten, bitte nichts im Alleingang nehmen immer nur in Absprache mit den Ärzten.

    Meine Mama hatte damals gehört das Kreuzkümmel gut ist, zack hat sie sich Dragees in der Apotheke gekauft und zum Glück mir davon erzählt. Sie sollte es mit ihrem Arzt besprechen der hat davon abgeraten.

    Zur Chemotherapie Gemcitabin und Nab-Paclitaxel hat Christel schon alles geschrieben.

    Ich wünsche dir alles Liebe
    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Andrea,

    ich wollte dich vor Beginn der Chemo noch auf sehr aktuelle und vielversprechende Forschungserkenntnisse australischer Forscher der University of New South Wales aufmerksam machen ( Jule66 hat sie im Informationsteil BSDK des Forums eingestellt..dort kannst du alles wieder genau nachlesen):

    Bevor die eigentliche Chemo einsetzt, wird zunächst das Stroma (Bindgewebe um den
    Tumor herum) aufgeweicht und die Blutgefäße dadurch durchlässiger gemacht. Dazu
    behandelten die Forscher das Stroma über drei Tage hinweg mit dem Wirkstoff Fasudil, der
    die Zellen ringsum den Tumor widerstandsfähiger macht bzw. das Eindringen neuer
    Tumorzellen verhindert.
    Erst dann erfolgt die übliche Chemo.

    Du schreibst von einer Studie, die die Membran zerstören soll, möglicherweise zielt das in die gleiche Richtung, frag am besten mal nach.

    Alles Gute und liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo Elaine,

    unter dem Rider "Forum" / Krebsarten: "Bauchspeicheldrüsenkrebs"/ Informationen....an zweiter Stelle findest du den Eintrag von Jule66: " Vielversprechende Behandlungsmethode....." sie hat den Link zur Ärztezeitung eingestellt, wo du alles genau nachlesen kannst.

    Ich denke aber, es muss unbedingt vor der Chemo gemacht werden.

    Liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Das wäre wirklich super, wenn du dich da informieren könntest um was es sich genau für ein Medikament handelt in der Studie.

    Es gibt ja mittlerweile nicht nur Fasudil sondern auch Medikamente die für Schizophrenie zugelassen sind wegem dem Dopaminrezeptor D2 der die Metastierung stoppen bzw. verlangsamen kann indem er den Neurotransmitter Dopamin aufhebt der bei vielen Tumoren für rasche Metastierung verantwortlich sein soll. In einem anderen Bericht las ich, dass durch die Dopaminantagonisten auch eine Behandlung des Stromas erfolgt bzw. erfolgen kann - also dass es sich auch darauf auswirkt. Ob das letzte allerdings wirklich zutrifft weiß ich nicht sicher (war auf einer Seite eines Pharmakonzerns).

    Grüße
    Er erklärte mir das es einen Zusatzstoff gibt oder Placebo ! 2 bekommen den Stoff einer leider Placebo .. Doppelblind , deshalb weiß ich es vorher nicht ! Es wäre eine Chance weil dieser Stoff x wohl ein wachstumshemmer ist ! Gemzar würde den Tumor gezielt abgreifen , abraxane den Fettanteil sprengen , der Tumor würde diesen bilden und der Stoff x würde das weitere Wachstum hemmen ... so hab ich das verstanden ! . Die Studie heißt HALO 301...
    Im vT steht das der Tumor eine enge lagebeziehung zu den baucharterien aufweist , deshalb bin ich gerade sehr beunruhigt ! Hätte vielleicht doch lieber die Folfirinox!
    bin heute sehr traurig und habe große Angst !
    Will keine Zeit vertrödeln ... das Ding muss schrumpfen !
    ich werde aber nochmal nachfragen , der doc ist sehr nett und ruft mic. Auch zurück ! Morgen sollen wir Bescheid bekommen
    ich hoffe es
    ach fast vergessen ... im Rahmen der Studie wurden meine metastasen Proben nach Amerika geschickt um zu prüfen ob - meine Art - auch ansprechen werden !
    in der Probe muss hyalluronsäure nachweisbar sein .. sonst passe ich nicht da rein ! Das Ergebnis erwarten wir morgen
    deshalb dauert das jetzt auch alles so lange ... was ziemlich an die Nerven geht
    Wow was tut sich da alles !?
    Sehr kompliziert diese Studien.
    Aber super das du da die Chance hast mit rein zu kommen.
    Man hört bei uns hier gar nix von Neuerungen, neuen Studien o neuen Medikamenten. Das frustriert mich sehr. Man ist gezwungen ständig selbst zu forschen was sich tut.
    Man ist so auf sich allein gestellt.

    Gab es eine Erklärung warum man nicht mit folfirinox startet bei dir ?

    LG u alles erdenklich gute weiterhin.

    Neu

    Liebe Andrea,

    auch von mir noch ein herzliches Willkommen. Nach der Studie habe ich auch auch mal gegoogelt. Es ist in der Tat NICHT der Zusatz, den die Australier in ihrer Arbeit dazugegeben haben, sonder ein ganz anderer Stoff. Mit FOLFIRINOX wurde das ganze schon ausprobiert, da hatte es leider gar keinen Erfolg sondern nur negative Auswirkungen: cancertherapyadvisor.com/gi-ca…-survival/article/737940/.

    In Kombination mit Gemcitabine / Abraxane sieht es in der Tat besser aus: ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29232172, wenn Dein Tumor diesen hohen Hyaluronsäureanteil hat, ist die Studie eine gute Idee.

    Liebe Grüße aus der Nachbarschaft in Leverkusen, Kathi

    Neu

    Gestern war ein schlimmer Tag ! Vorbereitung zur Chemo ... ekg, Herz Echo und Labor ... habe ein Mädchen getroffen 22 Jahre alt , die selbstbewusst ihre Mütze abgenommen hat und mich mit ihrer glatze angestrahlt hat ... da war alles zu spät ich musste so weinen ! Dieses Mädchen war in ihrer Heimat aufgegeben und ist zur Uni Köln gewechselt ! Die sagte du musst lachen und positiv denken !
    totsl verheult kam ich bei meinem Doktor an , der sofort mit mir gesprochen hat . Ich bin völlig fertig gewesen und habe gesagt warum mache ich das alles hier ist doch eh alles vorbei !
    er machte mir klar , das es Leute gibt die es schaffen und das er es selbst erlebt hat .. ich soll aufhören mich von Statistiken runterziehen zu lassen ... ein lymphknoten an der Lunge sieht verdächtig aus und halt 3 unveränderte metastaden ! Er sagte Vl können wir das Ding in 6 Monaten operieren und das wäre nicht undenkbar .
    abends rief er mich ab um zu sagen das die Laborwerte gut sind und das Montag die Chemo erfolgt .
    ich habe so Angst das es nicht anschlägt ... nach 8 Wochen ct!
    gibt es sowas , das man noch geheilt wird ... er macht Mut
    es ist alles so furchtbar
    Perücke ist fertig , alles so Dinge die nie ein Thema waren

    Neu

    Liebe Andrea,
    Ich habe es hier im KIZ schon häufiger geschrieben: Statistiken sind Blödsinn, weil jede Erkrankung individuell und anders verläuft. Du hast Beste Voraussetzungen für eine erfolgreiche Behandlung, also halte dich daran fest. Dein Doc ist Klasse!
    Liebe Grüße und viel Kraft Bella

    Neu

    Liebe Andrea!
    Du hast wirklich einen tollen Arzt an deiner Seite.

    Ja die Statistiken....aber weißt du, egal wie negativ sie auch aussehen weiß man doch trotzdem nie,auf welcher Seite man letztlich "landet". Warum solltest du nicht zu denjenigen gehören, die geheilt werden?
    Diese Zahlen stammen doch auch noch aus Zeiten, als es viel weniger Möglichkeiten gab. In ihr enthalten sind so viele Fälle in denen die Patienten sehr viel älter waren als du, in einem schlechten Allgemeinzustand. Daher finde ich, dass sehr viel für dich spricht!

    Alles Liebe!
    Ninjetta

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    Ohne Rücksprache mit dem Arzt sollte man gar nichts nehmen. Papas Onkologe hält von dem ganzen nichts.
    Der ehemalige Stationsarzt und ein befreundeter Apotheker sagten aber, dass man zb B12 nehmen darf.
    Folsäure und B12 ist ja unter anderem für den Hb Wert wichtig vereinfacht gesagt wegen Eisenbildung und Sauerstofftransport,.. Gleichzeitig auch für Erythrozyten, da Hb ein Bestandteil derer ist und auch wiederum für Hct (Hauptbestandteil sind ja die roten Blutkörperchen).
    Liebe Grüße