Zungengrundkrebs adenoidzystisches Karzinom mit Metastasen in Knochen und in der Leber, es wird einer Wirbelsäule-OP nötig - an welchen Spezialisten kann man sich wenden?

    Zungengrundkrebs adenoidzystisches Karzinom mit Metastasen in Knochen und in der Leber, es wird einer Wirbelsäule-OP nötig - an welchen Spezialisten kann man sich wenden?

    Liebe Forumteilnehmer,

    ich schreibe für eine junge Frau, die ich zwar nicht persönlich kenne, aber der ich helfen möchte... Ihre Geschichte, kurz aufgefasst, ist folgend:
    Vor ca. 4,5 Jahren erkrankte sie am Zungengrundkrebs (adenoidzystisches Karzinom, im 4. Stadium). Sie hat die vorgeschlagene Behandlung (OP + Bestrahlung) abgelehnt. Ohne Schmerzen oder sogar jegliche Symptome hat sie so bis Sommer 2017 gelebt, wo sie sich dann wegen Schmerzen wieder beim Arzt vorstellte. Es wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen, auch Szintigraphie, bei der auch schon Metastasen in Knochen (im Schädel, Wirbelsäule, Rippen und in den Beckenknochen) und auch in der Leber nachgewiesen wurden (Auszug aus der Skelettszintigraphie: "Am meisten wird das radiopharmazeutische Mittel in der Projektion des linken Darmbeines mit Übergang zum Hüftgelenk angereichert (bis zu 350%)"). Die Empfehlung lautet jetzt: Wirbelsäulen-Mikro-OP. Sie bekommt zur Zeit nur palliative Behandlung (Schmerzmittel) und ist in der Warteliste für diese OP.

    Jetzt das Wichtigste:
    Die Frau ist 24 Jahre alt, hat einen 2-jährigen Sohn und wohnt in Russland, auf eine für sie kostenfreie OP muss sie warten, wenn sie nicht selbst zahlt. Die Wartezeit beträgtt minimum ein halbes Jahr. Diese Zeit überlebt sie vielleicht gar nicht... Jetzt versuche ich für sie eine Klinik in Deutschland zu finden, wo sie vielleicht als Selbstzahlerin eine schnelle Behandlung bekommen kann, und vor allem eine effektive, wenn dies überhaupt noch möglich ist... Ich weiß aber wirklich nicht, wo ich suchen sollte... Sie hat ja jetz vor allem Metastasen und Problemen mit ihrer Wirbelsäule.. Soll ich nach überhaupt im onkologischen Bereich suchen oder eher nach einer Klinik, die in Wirbelsäulen-OP spezialisiert ist? Sollte das ein Hals-Kiefer-Chirurg sein? Ob das überhaupt noch operabel wäre, weiß ich leider nicht... Mir ist klar, dass sie erstmal eine Beratung braucht, aber bei welchem Spezialisten? Ich habe hier gelesen, dass man die Heidelberger Klinik sehr wertschätzt - ob das in ihrem Fall auch empfehlenswert wäre, eine Anfrage mit medizinischen Dokumenten an diese Klinik zu schicken?

    Ich wäre jedem sehr dankbar, der mir ein bisschen mit Informationen weiterhelfen könnte, damit ich auch ihr helfen könnte..
    (Das Geld für eine Behandlung in Deutschland oder Österreich oder der Schweiz hat sie übrigens nicht, aber sie und ihre Angehörigen würden dann versuchen, eine finanzielle Hilfe durch verschiedene Stiftungen zu bekommen, die Chancen stehen ziemlich gut dafür, falls sie einen Kostenvoranschlag von einer Klinik mit dem konkreten zu zahlenden Geldbetrag bekommt).

    Viele Grüße
    Julia

    P.S. Ich muss mich entschldigen vor allem dafür, dass ich nicht alles ganz genau beschreiben kann, und auch dafür, dass ich bestimmt schon die eine oder die andere Dummheit gefragt habe - nur weil ich mich im Thema nicht auskenne... Ich hoffe auf euer Verständnis!
    Hallo Julia,

    ​allem voran, erstmal Formalitäten. Gibt es denn überhaupt eine Möglichkeit für die von Dir betreute junge Dame mittels Visum in den Schengen-Raum bzw. in die EU einzureisen? Hat sie ein Visum, das sie berechtigt in D einzureisen und sich ggf. behandeln zu lassen? Ich fürchte, dass die Behandlungskosten hier in D selbst gezahlt werden müssen. Bitte kontaktiere dazu die Ausländerbehörde in deiner Stadt für genaue Informationen.

    Grüsse
    ​Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    Liebe Sissel,

    vielen Dank für deine Rückmeldung! Soweit ich mich da auskenne, ist die Reihenfolge der Formalitäten genau umgekehrt - die Klinik stellt eine Rechnung (den Kostenvoranschlag) aus und schreibt gleichzeitig eine Einladung, mit der der Patient dann in seinem Land beim deutschen Konsulat das Visum für die Behandlungsdauer beantragen kann, und zwar geht es in den meisten Fällen ganz schnell (Krebspatienten haben ja keine Zeit zum Warten!) und ziemlich unkompliziert. Natürlich geht das Ganze nur, wenn die Klinikärzte entscheiden, dass die Behandlung im konkreten Fall in ihrer Klinik überhaupt möglich ist.

    Und ja, ich habe ja schon erwähnt, dass sie in diesem Fall eine selbstzahlende Patientin wäre.Und es ist uns bewusst, dass es dabei um sehr hohe Geldbebträge handelt - um Hunderte Tausend Euro normalerweise. Die Frage ist aber erstmal nicht darüber, sondern ob eine Behandlug in ihrem Fall überhaupt noch denkbar wäre (außer der palliativen) und an wen (an welche Klinik, an welchen Spezialisten...) sie sich am besten wenden sollte...

    Herzliche Grüße
    Julia
    Hallo Julia, @ckripo4ka
    ich habe bei deiner Frage so gar keinen Ansatz einer Antwort. Wenn ich keine Ahnung habe, dann wende ich mich für gewöhnlich an den Krebsinformationsdienst des dkfz Heidelberg.
    Meine Erfahrung ist, dass die sich schon intensiv um eine werthaltige Antwort kümmern - frag einfach mal nach.

    Vielleicht findet sich sich auch hier noch ein Hinweis: Adenoidzystisches Karzinom

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo @dagehtnochwas,

    dir auch lieben Dank für die schnelle Antwort! An den Krebsinformationsdienst werde ich mich wenden, sobald ich die medizinische Dokumente von der Frau auch auf Deutsch übersetztt hinkriege, das dauert etwas, wird aber bestimmt viel nützlicher, die Dokumente noch zur E-Mail anzuhängen, als einfach wie oben mit eigenen Worten zu beschreiben. Vielen Dank für die bestimmt sehr hilfreiche Adresse!

    LG
    Julia
    Liebe Julia,

    ich denke es wäre wichtig, dass man bereits in Russland eine Therapie mit Bisphosphonat einleiten würde.
    Ansonsten unbedingt nachhören, ob wirklich eine OP da die richtige Therapie sein sollte, wenn die Metastasen schon über das gesamte Knochensystem verteilt sind...meiner Einschätzung nach wäre da eher Bestrahlung sinnvoller. OP ist eher angebracht zur Stabilisierung von Bereichen, die bereits gebrochen sind.

    Ich hoffe, dass du dieser jungen Frau noch helfen kannst

    Liebe Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo Julia,

    das was ich jetzt schreibe hört sich bestimmt nicht gut an. ABER warum hat sie die Behandlung damals abgelehnt und heute möchte sie eine viel Schwierigere und warum hat sie als sie schon wusste dass sie Krebs hat, den sie nicht behandeln ließ, noch ein Kind bekommen?

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Liebe Christel,

    danke für deine Nachricht! Sofern ich verstanden habe, wird ihr in Russland nichts mehr angeboten, außer der Mikro-OP an der Wirbelsäule (und diese vielleicht auch nur zur Schmerzlinderung), sie wird also nur palliativ behandelt, weil sie schon längst als unheilbar gilt... Ich denke mal zum einen, dass sie auf jede Fall eine Zweitmeinung braucht (um zumindest alle Chancen benutzen zu können), und zum zweiten, dass am besten wäre, diese Zweitmeinung in Deutschland zu holen - vor allem, weil es hierzulande insgesamt modernere Behandlungsmöglichkeiten gibt, und auch darum, weil sie (wenn ich richtig verstanden habe) schon ohnehin in einem der größten Medizinzentren Russlands beraten wird, und wenn da schon keine Behandlung mehr vorgeschlagen wird, dann bekommt sie diese wohl auch nirgendwo sonst in Russland.

    Ich werde ihr aber deine Einschätzung auch weiterleiten. Letzendlich entscheidet auch sie selbst, was sie unternehmen will....

    Liebe Grüße
    Julia
    Liebe Wangi,

    ich weiß auch nicht alles, aber ich habe auch gefragt, warum sie damals die Behandlung abgelehnt hat. Die Antwort war: Sie wollte keine Bestrahlung, weil sie sich sehnlichst ein Kind gewünscht hat (wegen der Nebenwirkungen einer Bestrahlung also). WARUM sie sich dafür entschieden hat, trotz allem ein Kind zu kriegen (auch angesichts von der Situation mit dem Kind selbst jetzt), verstehe ich persönlich auch nicht. Aber ich möchte ihr in jetziger Situation helfen, soweit es geht, und nicht darüber grübbeln, warum sie so gehandelt hat, auch wenn ich selbst das auch nicht nachvollziehen kann. Mir geht es jetzt in erster Reihe darum, dass sie zumindest jetzt alle noch eventuell vorhandenen Chancen auf zumindest eine Verlängerung des Lebensrestes voll nutzen kann...

    Aber danke dir auch für deine Rückmeldung!
    LG
    Julia
    Eine Bestrahlung von Zungengrundkrebs verhindert doch keine spätere Schwangerschaft, auch die Nebenwirkungen nicht. Ist doch eher so wenn man den Krebs NICHT behandeln lässt stirbt man daran, somit kommt dann eine Schwangerschaft gar nicht in Frage. Sorry, aber das Ganze kommt mir merkwürdig vor
    Wie hast du eigentlich von der Frau erfahren?
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo @ckripo4ka ,

    wenn ich mir Dein Posting so durchlese kann ich zumindest eines fast sicher sagen: In dem Zustand wird auch in Deutschland keine Operation möglich sein, da die Metastasierung zu weit an zu vielen Stellen eingesetzt hat. Bestenfalls ist eine palliative Chemotherapie möglich. Der Primärtumor hat sich in den vergangenen Jahren sicher derart ausgebreitet, daß eine Operation in diesem Bereich kaum möglich ist, allenfalls könnte eventuell die Wirbelsäule stabilisiert werden.

    Es besteht bestimmt die Möglichkeit, ohne großen Aufwand, die bildgebende Diagnostik per email an eine Klinik in Deutschland (Info vom Krebsinformationsdienst) zu schicken, um eine Einschätzung zu erfahren. Ich befürchte aber, daß auch die deutschen Ärzte nur noch den Weg der palliativen Begleitung anbieten können.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe Ckripo4ka,

    ckripo4ka schrieb:

    dir auch lieben Dank für die schnelle Antwort! An den Krebsinformationsdienst werde ich mich wenden, sobald ich die medizinische Dokumente von der Frau auch auf Deutsch übersetztt hinkriege, das dauert etwas, wird aber bestimmt viel nützlicher, die Dokumente noch zur E-Mail anzuhängen, als einfach wie oben mit eigenen Worten zu beschreiben. Vielen Dank für die bestimmt sehr hilfreiche Adresse!


    Es ist oft besser, die Dokumente ohne Übersetzung zu schicken, auch wenn sie in russischer Sprache geschrieben sind. In der Medizin gibt es sehr viele Begriffe, die Ärzte in allen Ländern verstehen, Diagnoseschlüssel sind international einheitlich. Außerdem haben wir etliche Beschäftigte im medizinischen und sozialen Bereich, die aus Osteuropa stammen und ihre Muttersprache noch sehr gut verstehen. Die Art der Behandlung ist immer eine Einzelfallentscheidung.
    Bei uns werden sog. Tumorkonferenzen gebildet, wo Mediziner aus verschiedenen Fachrichtungen beraten, welche Behandlung dem Patienten vorgeschlagen werden kann. Meistens kombiniert man mehrere Verfahren.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin
    Hallo @ckripo4ka,

    ich sehe auch keine andere Möglichkeit als sämtliche schriftlichen und bildgebenden Unterlagen im Original und nicht in einer eventuell missverständlichen Übersetzung an den Krebsinformationsdienst zu senden. Ich würde allerdings auch nicht sehr viel Hoffnung auf eine andere Diagnose haben, leider.

    Viele Grüße
    Boebi
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    @ Wangi

    Hallo Wangi, tja, dann kenne ich vielleicht den richtigen Grund einfach nicht, sie hat aber auch das Recht darauf, die Frage nicht zu beantworten, warum auch immer... Ich habe von ihr aus einem Netzwerk erfahren, habe aber schon viele Dokumente von ihr (inklusive dem persönlichen Ausweis) und Fotos gesehen, und so habe ich nicht allzu großen Zweifel an der Geschichte. Danke dir für dein Interesse!

    @ Anhe, Grummelprinzessin, Boebi

    Ich danke euch herzlich für eure Antworten und ehrliche Meinungen!
    Heute oder in den nächsten Tagen soll ich hoffentlich die Bilder der Untersuchungen erhalten, dann kann ich sie zusammen mit der Anfrage für diese Frau (oder sie vielleicht sogar selbst) an den Krebsinformationsdiesen senden. Falls das klappt und wir eine Antwort bekommen, melde ich mich hier vielleicht nochmals (mit der Zustimmung der betroffenen Person).

    Liebe Grüße
    Julia
    Hallo Julia,

    Zuerst: ob das mit dem ganzen Länderkram geht, weiß ich nicht.

    Nur soviel:

    1. Heidelberg ist die einzige Klinik, die auf adenoidzystische Karzinome spezialisiert ist.

    2. adenoidzystische Karzinome sprechen aufgrund des extrem langsamen Wachstums nicht auf Chemotherapien an.

    3. Wenn überhaupt, kommt eine Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg oder Marburg infrage. Wenn sie noch keine Bestrahlung hatte, ist es einen Versuch wert.

    4. Es gibt keine große Hoffnung bei dem Verlauf.

    5. Sie sollte dringend zum Schmerzspezialisten.

    viel Erfolg und Grüße!
    Tina