Bauchspeicheldrüsenkrebs ein Jahr nach Whipple OP

    Bauchspeicheldrüsenkrebs ein Jahr nach Whipple OP

    Hallo, ich bin neu in diesem Forum und habe die vielen Beiträge mit großem Interesse gelesen.

    Mein Mann erhielt die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs im Januar 2017. Mitte Februar 2017 wurde nach Whipple operiert. Die Bauchspeicheldrüse, die Gallenblase, der Zwölffingerdarm wurden entfernt. Der Tumor lag mittig in der Bauchspeicheldrüse und hatte die Größe von 6 cm. Stadium IIb,pT3, N1, M0. Der CA 19-9 lag bei 1900. Mikroskopisch waren Tumorzellen über den Schnittrand hinaus nachweisbar. Die Anschlussheilbehandlung haben wir abgesagt, da die Chemo Vorrang hatte. Die Operation ist gut verlaufen, die OP-Narbe ist gut verheilt. 4 Wochen nach der Operation begann die Chemotherapie mit Gemcitabin. Tag 1, 8, 15. Tag 22 war frei. Insgesamt sollten 6 Zyklen a 3 Chemogaben stattfinden. Nach 3 Zyklen war der Tumormarker runter auf 1000. Im CT war zu sehen, daß der Tumor an der Stelle der Bauchspeicheldrüse lag und sich vergrößert hat. Die Chemo mit Gemcitabin wurde weiter gegeben. Mein Mann könnte sie einigermaßen gut vertragen. Nach 6 Monaten, vor der 18. Gabe wurde wieder untersucht. Der Tumormarker war wieder hoch, lag bei 1900. Insgesamt hatte mein Mann zu dem Zeitpunkt 22 kg an Gewicht verloren. Die 18. Chemo mit Gemcitabin wurde nicht gegeben. 3 Wochen später begann die Chemotherapie mit Folfox 4. Sechs Zyklen je 2 Chemogaben. Die Chemo lief immer 14-tägig an 2 Tagen im Krankenhaus, die Langzeitkomponente lief über 44 Stunden.

    Zwischenzeitlich wurde wieder untersucht. Alle Behandlungen und Untersuchungen fanden im Krankenhaus statt, Ansprechpartner war der Chefarzt der Inneren Medizin. Der Tumormarker lag nach 6 mal Folfox bei 1200, es waren zunehmend vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum zu sehen und die Diagnose Peritonealkarzinose wurde gestellt. In Absprache mit meinem Mann wurden die 6 letzten Gaben mit Folfox 4 durchgeführt. Mit jeder Chemogabe verringerte sich das Gewicht bei meinem Mann. Insgesamt hat er jetzt 34 kg an Gewicht verloren. Ich bereite an Essen alles zu, was er sich wünscht und ich bin an seiner Seite. Mein Mann ist trotz aller Nebenwirkungen der Chemotherapie an jedem Tag auf den Beinen. Er nimmt sich immer etwas vor, geht raus, macht einige kleine handwerkliche Sachen im Haus und er ruht sich auch viel aus.

    Nun sind die 12 Chemogaben mit Folfox 4 beendet. Die Abschluss-Untersuchung mit CT und Ultraschall wird nicht mehr im Krankenhaus durchgeführt. Mein Mann bekam eine DVD und den Abschlussbericht für den Hausarzt. Das weitere Prozedere soll nun der Hausarzt entscheiden. Um einen Termin für CT und Ultraschall sollen wir uns selbst bemühen. Nur nicht im Krankenhaus. Ich bin über den Abschluss etwas schockiert und werde nun erst einmal recherchieren, wo man die Untersuchungen in den nächsten 3 bis 4 Wochen durchführen lassen kann. Hat schon jemand Erfahrungen mit der Elektroporation in der Helios Klinik Stralsund oder anderswo? Es hat fast ein Jahr gedauert, daß wir wieder einigermaßen den ganz normalen Alltag leben. Die Familie ist immer für uns da, wenn es nötig wird. In der Medizin gibt es immer wieder neue Erkenntnisse, wir wollen die Hoffnung nicht aufgeben, daß es auch bei diesem Krebs neue Behandlungsmethoden gibt, die eine längere Lebenszeit schenken.

    Herzliche Grüße an alle, Heidemarie

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „HeidemarieH“ ()

    Herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum @HeidemarieH . Schön, daß wir es jetzt zusammen geschafft haben, Deine Postings in Forum zu bringen.

    Als zuständige Moderatorin für den Bereich BSDK wünsche ich Dir hier einen hilfreichen Austausch und bin mir ganz sicher, daß Du Antworten auf Deine Fragen bekommst.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe @HeidemarieH

    Ich möchte dich hier herzlich willkommen heißen, der Grund deiner Registrierung ist kein schöner.

    Ich bin Angehörige einer an BSDK Erkrankten Mama gewesen.

    Die Vorgehensweise des Krankenhauses kann ich in keinster Weise verstehen. Gerade bei BSDK ist zeit der wichtigste Faktor. Bemüht euch schnellstmöglich um die Abschlussuntersuchungen. Anhand der Tumorformel ist zu erkennen das der Tumor kleiner als 5cm war, keine Fernmetastasen nachweisbar sind, allerdings Metastasen in den umliegenden Lymphknoten.

    Was die Ire Op in Stralsund angeht kann ich nicht viel weiterhelfen, aber nur dazu raten schickt alle Unterlagen dort hin. Wenn die Behandlung möglich ist, setzt sich die Klinik mit euch in Verbindung.

    Zum starken Gewichtsverlust der bei BSDK Patienten meist vorliegt kann ich dir nur sagen durch die Ernährung selbst wird dein Mann nicht zunehmen. Hier wäre eine Ernährungsberatung von Vorteil. Was ich euch empfehlen kann ist maltocal 19 erhältlich in der Apotheke.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Heidemarie!

    Ich bin auch als Angehörige hier im Forum.
    Ich kann nur sagen, dass ich geschockt bin über die Vorgehensweise des KH, ich gehe davon aus es handelt sich um kein Pankreaszentrum....
    Wie soll denn ein Allgemeinmediziner euch beraten, wie es weiter gehen soll?
    Es nutzt nichts, ich denke ihr müsst euch schleunigst nach einem anderen Krankenhaus/Onkologen umsehen und die DVD und den Abschluss-Bericht dort hin schicken , parallel dazu auch nach Stralsund.
    Zu Stralsund kann ich nicht viel sagen, so weit ich weiß darf der Tumor eine gewisse Größe nicht überschritten haben. Aber das solltet ihr besser selbst mit den Ärzten aus Stralsund besprechen.

    Aus welcher Gegend seid ihr denn? Hier kennt sicher irgend jemand einen Experten aus eurer Nähe!

    Wünsche euch alles gute!
    Ninjetta
    Liebe Heidemarie,
    ich bin auch Angehörige und habe vor kurzem meinem Papa an BSDK verloren. Wie die anderen schon sagten, ist die Vorgehensweise des KKHs aus der Ferne betrachtet schon sehr diskussionswürdig. Auch die beiden Chemos mit Gemcitabine solo und FOLFOX statt FORFIRINOX sind ungewöhnlich...
    Ein Allgemeinmediziner hat bei der Krankheit keine Chance.

    LG, Kathi
    Liebe Mausi,
    vielen Dank für deinen Rat! Dieses ist das erste mal, daß ich mich in einem Forum austausche. Und in diesem Moment wird mir bewusst, daß ich im letzten Jahr irgendwo auf der Strecke geblieben bin.
    Ich bemühe mich seit der Erkrankung meines Mannes vor allen Dingen darum, daß es ihm einigermaßen gut geht und daß er seinen Optimismus behält. Vor 3 Tagen hat die Behandlung im Krankenhaus mit der 29. Chemo ihr Ende gefunden. Jetzt braucht er unbedingt eine Pause zum Erholen und Kraft schöpfen.
    Ja, selbst der Stationsarzt äußerte bei der Übergabe der Entlassungspapiere, daß er nicht versteht, warum ab jetzt der Hausarzt die medizinische Begleitung übernehmen soll.
    Wir haben die Hoffnung, daß der Hausarzt die richtigen Lösungen weiß und meinen Mann schnell an den fachlich richtigen Arzt vermittelt.
    Mein Mann ist jetzt aber erst einmal richtig froh und erleichtert, daß er in der nächsten Woche nicht wieder zur Chemo fahren muß.
    Auch für mich bringt es ein bischen Entspannung.

    Wir beide sprechen in diesen Tagen eher über kleine gemeinsame Vorhaben, als über das Sterben. Dennoch sitzt die Angst davor sehr tief. Wir können auch nicht immer tapfer sein, das Weinen gehört dazu. Und dann sind wir plötzlich auch wieder stark und kämpfen weiter um jeden guten Moment. Und was kann ich anderes tun, als ihm Mut zu machen, Hoffnung zu geben und ihm zu zeigen, daß ich für ihn da bin. Ich habe viel Rückenhalt von meiner Geschäftsleitung, so kann ich wichtige Dinge ohne Probleme erledigen.
    In 2 Tagen ist der Termin beim Hausarzt.
    Danke für Deinen Tipp! Ich werde das maltocal 19 besorgen, es gibt auch 12 und 6. Das 19 ist wohl am besten zum Zunehmen geeignet?
    Die Unterlagen werde ich nach Stralsund schicken. Es ist ein kleiner Hoffnungschimmer, daß noch etwas geht.

    Vielen lieben Dank, es tut mir sehr gut, daß ich hier über unsere Sorgen schreiben kann.
    Heidemarie
    Hallo, ich danke Euch allen sehr für Eure Rückmeldungen.
    Das bestärkt mich darin, die jetzige Situation nicht so stehen zu lassen.
    Wir wohnen in der Uckermark, aber der Weg nach Mecklenburg-Vorpommern ist nicht so weit.
    Ich schaue mal, ob ich in Pasewalk oder Greifswald einen kompetenten Facharzt/Onkologen finde.
    Viele Grüße,
    Heidemarie
    Hallo @HeidemarieH
    Bin auch Angehörige - meine Mama hat leider verloren. Wir haben seinerzeit bei Prof. Wörmann aus Berlin um Zweitmeinung gebeten. Er stand in ständigem Kontakt zu Mamas Onkologen das war alles unproblematisch. Hier der Link zur Charite:
    haema-onko-cvk.charite.de/meta…/address_detail/woermann/
    Kann mich der Meinung der anderen nur anschließen - schnell zu einem Pankreaszentrum, auch eine Zweitmeinung oder sogar Drittmeinung einholen .
    Mausis Tipp mit Maltocal ist gut, hat bei Mama auch gewirkt.
    Alles Gute für Euch
    Liebe Grüße Bella
    Auch von mir ein herzliches Hallo :)
    Wenn ich es richtig verstanden habe wurde dein Mann R1operiert oder?
    Aufgrund des kurzen Zeitfensters zwischen Diagnose und Op ist es fast unmöglich vorher eine Chemo bekomme zu haben. Ich frag mich nur wieso dein Mann trotz R1 nur Gemzar ohne Abraxane bekommen hat oder eben auch nur Folfox und nicht Folfirinox. Gibts dafür einen speziellen Grund? Darf ich fragen wie alt dein Mann ist?
    Achja, es wurden doch bestimmt Gewebeproben untersucht. Was kam da raus? Auf welche Mittel spricht der Tumor (gut) an?
    Liebe Grüße
    Hallo, gerne beantworte ich Deine Fragen, Silland.
    Mein Mann ist 50 Jahre alt.
    Im Januar vorigen Jahres war unsere kleine Enkeltochter zu Besuch, sie hatte einen Infekt und erbrach mehrmals am Abend und in der Nacht. Während ich mit dem Wechseln der Bettwäsche beschäftigt war, nahm mein Mann die Kleine zu sich ins Bett, um sie zu trösten und sie zu beruhigen. Eine Woche später begannen bei meinem Mann die Probleme, daß er nicht essen konnte und einen Druck im Oberbauch hatte. Wir waren im Glauben, er hätte sich bei unserer Enkeltochter angesteckt. Die Probleme verstärkten sich und in kurzer Zeit war auch zu sehen, daß er an Gewicht verloren hatte.
    Unser Hausarzt hat einen Termin für eine Darmspiegelung im Krankenhaus vereinbart. Dazu kam es nicht mehr, weil ich am 29.01.17 am späten Abend den Notdienst rufen mußte. Mein Mann hatte einen Kreislaufzusammenbruch. Nach 10 Minuten war die Notärztin da und er wurde ins Krankenhaus gebracht. Er hatte einen viel zu hohen Blutzuckerwert und seine Hautfarbe wurde in den folgenden Tagen gelb. Er war zuvor nicht Diabetiker und niemals ernsthaft krank.
    Dann ging alles ganz schnell.
    Ultraschall und CT machten den Tumor in der Bauchspeicheldrüse sichtbar, die Rede war von 2 cm in der Größe. In der Tumorkonferenz wurde über das weitere Prozdere beraten, der OP- Termin wurde für 2 Wochen später anberaumt. Wie schon zuvor beschrieben, verlief die Operation gut. Unser Respekt gehört den Chirurgen. Sie haben wirklich Großes geleistet. Vier Wochen nach der Operation wurde mit der Chemotherapie begonnen. In der Gewebe-Untersuchung waren mikroskopisch Krebszellen am Schnittrand nachgewiesen. Der Tumor war insgesamt mit den Wucherungen viel größer, als es in der Bildgebung sichtbar war.

    Eine Wahl, welche Chemo mein Mann bekommen sollte, hatten wir nicht. Es wurde vom Chefarzt der inneren Medizin dringend angeraten, schnellstmöglich mt der Chemo zu beginnen. Aber meinem Mann oblag die Entscheidung, ob er überhaupt eine Chemotherapie machen möchte.
    Natürlich will er leben, und es stellte sich bei uns beiden eine große Dankbarkeit ein, daß es Möglichkeiten gibt, gegen den Krebs zu kämpfen.
    Wir kennen uns in der Auswahl der unterschiedlichen Chemotherapeutika nicht aus. Warum nur Gemcitabin, ich weiß es nicht, wir vertrauten einfach nur den Empfehlungen der Tumorkonferenz. In den ersten 3 Monaten sprach der Tumor auf Gemcitabin an. Die anschließende Chemo mit Folfox 4 zeigte auch Wirkung insofern, daß sich der Tumor in den Wochen zwischen November und Januar nicht vergrößert hat. Aufgrund des erhöhten Tumormarkers im Januar wurde eine noch andere, stärker wirkenden Art von Chemotherapie in Erwägung gezogen. Die Komponenten kann ich nicht sagen. Davon hat der Arzt aber abgeraten, weil die Vermutung nahe liegt, daß mein Mann an den Folgen der Chemo sterben würde. Er hat im Moment keine Kraft mehr, er braucht eine Pause und muß sich nach den 29 Chemogaben erholen. Maltocal ist im Speiseplan fest integriert, es lässt sich so vielseitig verwenden, einfach toll.
    Es bringt den Blutzuckerwert zwar in die Höhe, aber das bekommt mein Mann gut hin, er spritzt dann etwas mehr Insulin. Das Zunehmen hat oberste Priorität. Die Verwendung von maltocal findet mein Mann weitaus angenehmer, als die Einnahme von Trinknahrung.

    Heute habe ich Rücksprache mit dem Chefarzt der Inneren im Krankenhaus gehalten. Habe mein Unverständnis darüber erklärt, daß nun der Hausarzt Entscheidungen treffen soll.
    Es war ein gutes Gespräch,
    mein Mann soll sich eine Krankenhaus-Einweisung vom Hausarzt geben lassen und am 15. März zur Untersuchung mit CT, Ultraschall und Bestimmung des CA 19-9 kommen.

    Die aktuellen Untersuchuns-Unterlagen habe ich heute nach Stralsund gemailt.
    Mit einer baldigen Antwort kann ich rechnen.
    Ich werde mich noch mit Greifswald und Berlin in Verbindung setzen, eine oder zwei weitere Meinungen bringen mehr Erkenntnisse.

    Wir werden tapfer weiter kämpfen.
    Unsere kleine Enkeltochter ist dabei ein wichtiges Persönchen.
    Sie liebt ihren Opa sehr.

    Liebe Grüße,
    Heidemarie