Tamoxifen und Strahlentherapie

    Tamoxifen und Strahlentherapie

    Hallo,
    ich bin zum einem neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
    Ich bin 50 Jahre alt, Mutter zweier Kinder (14 und 12 Jahre alt) und wohne in Berlin.
    Durch das Mammografiescreening wurde bei mir ein multifokales invasives duktales Mamma-CA in der linken Brust entdeckt.
    Hormonabhängig (ER 8, PR 12, HER2 negativ, Ki 67 18%). Zwei Wächterlymphknoten wurden entnommen, waren zwar großzellig aber nicht mit Tumorzellen versehen, keine Metastasen. Einen Knoten habe ich nie getastet, auch meine Gyn. bei der Vorsorge nicht.
    Ich wurde brusterhaltend operiert, letzte Woche dann nochmal die Nachresektion. An diesem Freitag erhalte ich dann hoffentlich meinen endgültigen Behandlungsplan.
    Bisher sah man vor, dass ich keine Chemo erhalte (trotz KI67 von 18%), da man bei meinem Tumor von einem Luminal A like Typ ausgeht. Ich bin zu einem onkologischen Gynäkolgen gewechselt. Der meinte das so. Getest wurde es nicht. Bin mir da auch nicht sicher, ob ich da noch eine Nachtestung machen lassen kann und sollte.
    Am Montag war ich zur Wundkontrolle da. Sieht wohl alles ganz gut aus. Er drückte mir dann auch das Rezept für das Tamoxifen in die Hand (ich bin noch in der Prämenopause). Das hat mich jetzt ein wenig verunsichert.
    Zum einem weiß ich gar nicht, wie viel ich davon täglich nehmen soll (ich gehe mal von einer Tablette täglich aus) und dann, ob ich jetzt schon damit beginnen sollte.
    Zumal ja die Strahlentherapie noch ansteht. Ich frage mich, ob ich meinem Körper nicht zuviel zumute und wie es mit den Nebenwirkungen ist. Ich habe ja bei beiden evtl. mit welchen zu rechnen.
    Gibt es hier im Forum Erfahrungen?
    Und wenn welche aus Berlin kommen, wo wurde da die Bestrahlung durchgeführt? Oder auf was sollte ich achten?
    Vielen Dank fürs Lesen meiner Fragen
    netti67
    Hallo @netti67,

    erst einmal herzlich Willkommen hier im Forum.

    Nachdem, was Du so schreibst, würde ich mich an Deiner Stelle an ein zertifiziertes Brustzentrum wegen einer Zweitmeinung wenden.

    Bezüglich des Tamoxifens solltest Du Deinen Onko-Gyn noch einmal ansprechen. Ich habe bei meiner Erstdiagnose eine detaillierte Aufklärung zum Tamoxifen, was die Dosierung, mögliche Neben- und Wechselwirkungen mit anderen Arznei- bzw. Nahrungsmitteln etc. erhalten. Dir einfach das Rezept in die Hand zu drücken und nichts dazu zu sagen finde ich echt grenzwertig.

    Was die zeitgleiche Antihormontherapie (Tamoxifen) und die Bestrahlung angeht, solltest Du Deinen Strahlendoc fragen. Bei mir ist 2015 beides parallel gelaufen und bis auf ein bisschen gerötete Haut wie bei einem leichten Sonnenbrand, hatte ich mit keinen Nebenwirkungen zu kämpfen.

    Für die weitere Therapie wünsche ich Dir alles Gute.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Hallo @netti67,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Schade, dass Du gleich zu Beginn so im Regen stehen gelassen wirst. Der Arzt sollte Dich schon über die Medikation aufklären, definitiv würde ich das auch nochmals mit der Strahlentherapie bzw den dortigen Ärzten besprechen.

    Grundsätzlich ist die parallele Behandlung kein Problem, bei mir wurde auch mit Tamoxifen während der Bestrahlung begonnen. Und ja, Du nimmst eine Tablette am Tag, vielen nehmen sie abends. Nebenwirkungen können, müssen aber nicht sein - sowohl unter Tam als auch während der Bestrahlung.
    Liebe Grüße, Belle
    Hallo @netti67,

    auch von mir ein herzliches Willkommen im Krebs-Infozentrum.

    Mir scheint, da hat man es sich etwas leicht mit dir gemacht.
    Ein Ki67 von 18% ist grenzwertig, ob er nun eine Chemo braucht oder nicht.
    Ich könnte das so nicht auf sich beruhen lassen. Bei einem Ki67 von bis zu 14% gibt man gemäß der Leitlinien keine Chemo. Aber 18% ist ja nun drüber...nicht so viel, dass es klar wäre, aber eben drüber ?(

    Ich lese "multifokal" und frage mich, wie man da brusterhaltend operieren kann?
    Wie groß war der Tumor denn?

    Wenn Du Deinen Tumor nachtesten lassen möchtest, kannst du das in der Molekularpathologie machen lassen- da gibts die genauesten Ergebnisse. Mit Überweisung vom Gyn ist das sogar Kassenleistung.
    Wenn Du eine Adresse für die Molekularpathologie brauchst, schreib mich ruhig an.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo,
    vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich war jetzt einige Zeit nicht online. Leider geht es in meiner Familie gerade emotional hoch her. Das geht auch bei mir nicht spurlos vorbei. Ich muss noch einen Weg finden, mit diesem emotionalen Stress besser umgehen zu können.

    Ich hatte mich wegen meiner Tumordaten auch nochmal an den Krebsinformationsdienst gewand. Der empfahl mir, nochmal beim Brustzentrum vorzusprechen oder mir eine Zweitmeinung von einem anderen Brustzentrum einzuholen.

    Mein onkologischer Gynäkologe ist Mitglied der Tumorkonferenz. Bei meinem Fall hat man wohl schon etwas länger diskutiert. Der Nutzen einer Chemotherapie läge aber nur bei 3-5 %. Das mit dem KI67 Wert ist auch so eine Sache.

    Ich habe es jetzt darauf beruhen lassen. Nehme nun jeden Abend meine Tamoxifen, habe nächste Woche mein Termin zum Planungs-CT und ab dem 22.5.18 geht es mit der Strahlentherapie los. Ich vertraue jetzt darauf, dass dies die richtige und beste Therapie für mich ist.

    Letzte Woche habe ich meine erste Bisphosponate-Infusion (Zometa) erhalten. Mich hatte es ganz schön heftig mit Fieber, Schüttelfrost und Übelkeit erwischt. Ich werde die Infusion nicht von der Krankenkasse ersetzt bekommen. Das ist dann der "Luxus" den ich mir gönne. Habe aber viel darüer gelesen und hoffe, dass ich damit auch etwas tue, um meine Lebensprognose zu verbessern.

    Zusätzlich habe ich meine Vitamin D Werte bestimmen lassen. Mein Wert liegt nur bei 13. Bin jetzt dabei, diesen Wert durch Einnahme von Vitamin D Tabletten schrittweise zu erhöhen.

    Ich habe in letzter Zeit die Bücher von A. R.v.F gelesen. Hier ging es viel auch um die innere Einstellung.

    Momentan nimmt mich der emotionale Stress ziemlich mit. Ich habe zeitweise auch Gedanken, warum sollte ich noch gegen die Krankheit ankämpfen. Bringt doch eh nichts. Sind doch alle besser dran ohne mich. Von diesen negativen Gedanken möchte ich weg kommen. Ich habe mich auch schon auf Therapeutensuche begeben. Das ist auch in einer Großstadt wie Berlin nicht einfach.

    Ich hoffe einfach, dass ich die Wendung bald hinbekomme und bin nach der Suche nach Strategien. Für Tipps oder Hinweise wäre ich dankbar.

    Wünsche euch allen noch einen schönen Feiertag und danke fürs Lesen.

    Liebe Grüße
    Netti67
    Liebe Netti,

    dass man bei einem Ki67-Wert von 18% schon überlegen kann, ob man eventuell auf eine Chemotherapie verzichten kann, ist schon richtig. Doch wie groß war Dein Tumor? Multifokal klingt nicht so klein? Das würde dann aber doch für eine Chemotherapie sprechen. Magst Du noch ein bisschen mehr schreiben dazu?

    Dein Vitamin-D-Wert ist sehr niedrig. Gut, dass Du da etwas tun willst! Wie niedrig genau, das hängt aber von der Einheit ab. Wurde er denn in nmol/l oder ng/ml ermittelt? Und darf ich fragen, in welcher Dosierung Du Vitamin D jetzt nimmst?

    Was die Suche nach Unterstützung betrifft - hast Du hier zur Krebsberatungsstelle Berlin schon einmal Kontakt aufgenommen: krebsberatung-berlin.de/ ? Vielleicht können sie Dich schon unterstützten bzw. Dir auch Therapeuten nennen, bei denen Du Hilfe bekommen kannst. Wenn Du nach der Strahlentherapie eine Anschlussheilbehandlung (AHB) machst, dann kannst Du auch schauen, dass Du in eine Klinik fährst, welche die seelische Seite der Krebserkrankung gut mit beachtet. Ich war beim ersten Mal in einer Klinik, in der das gar nicht beachtet wurde als auch dann beim zweiten Mal in einer Klinik, in der das sehr gut lief. Für die Seele gibt es auch so viele Möglichkeiten, Gespräche mit einer Therapeutin, klar, aber auch Malen, freier Tanz, Sport, Meditation... - schau mal, was Dir da gut tun könnte.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Hallo Finja,

    ich hatte zwei Tumore. der invasive war 2,3 cm lang, der andere ein DCIS (Größe wurde nicht beschrieben). Ich bin wohl knapp ein Luminal -B-Typ wegen dem Ki67-Wert.

    Mein Vitamin-D Wert ist 13 ng/ml. Ich habe da ein wenig gegoogelt und eine Empfehlung gelesen, dass ich 4-5 Wochen 10.000 IE.nehmen sollte. Das mache ich jetzt.

    Danke für den Tipp mit der Krebsberatung. Da werde ich morgen mal anrufen.

    Liebe Grüße
    netti67

    netti67 schrieb:

    Ich hoffe einfach, dass ich die Wendung bald hinbekomme und bin nach der Suche nach Strategien. Für Tipps oder Hinweise wäre ich dankbar.


    netti67 schrieb:

    Ich bin wohl knapp ein Luminal -B-Typ wegen dem Ki67-Wert.


    Hallo @netti67,

    ich weiss, dass Du das (was ich gleich schreibe) mit Tipps bzw. Hinweisen nicht meinst, aber ich denke dennoch, dass Du Dir eine Zweitmeinung einholen solltest, denn ein Luminal B Tumor braucht definitiv eine Chemo.
    Mit 2,3 cm war der Tumor auch nicht so klein, dass man das so auf sich beruhen lassen sollte.
    Ich könnte das nicht so stehen lassen.
    Die 3-5% Benefit halte ich für Blödsinn, wenn der Tumor sehr chemosensibel ist, ist der Benefit natürlich deutlich höher.
    Eine Zweitmeinung könntest Du z.B. bei Prof.Untch in Berlin einholen, das geht zur Not auch per Email.

    Mein Benefit war z.B. 100%- ohne Chemo wäre ich nicht mehr am Leben.

    Vielleicht denkst Du noch mal darüber nach, noch könntest Du eine Chemo machen, wenn sie denn in einer Zweitmeinung empfohlen würde.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe Netti,

    mein erster Tumor war mit ähnlichen Tumoreigenschaften wie Deiner (HER2neg., HR positiv) 2,8cm groß bei einem ki67 von 20% und zwei Lymphknoten mit Mikrometastasen. Die Onkologen waren bei mir damals auch etwas unschlüssig, empfahlen aber Chemotherapie. Laut dem Genexpressionstest, der im Rahmen der Adapt-Studie gemacht wurde, wurde eine Chemotherapie-Wirkung allerdings von +/- 0 prognostiziert. Mein jetziger Onkologe sagte klar, er hätte mir damals keine Chemotherapie gegeben. Für mich ist das schwierig, denn die Chemotherapie hat mich - da ich allein lebe und weiter arbeiten ging - viel Kraft gekostet und dann nicht zu wissen, ob es überhaupt Sinn macht. Doch hätte ich sie nicht gemacht, wäre bei mir das Gefühl geblieben, nicht genug getan zu haben, obwohl es vielleicht wichtig gewesen wäre.
    Was ich an Deiner Stelle wohl tun würde, das wäre, mich an Herrn Dr. Wirtz zu wenden und ihn um eine Einschätzung nach molekularpathologischer Untersuchung, zu bitten.

    Zum Vitamin D: Ich strebe einen Wert von etwa 50ng/ml für mich als dauerhaft an. Warum kannst Du hier gut sehen, wo dargestellt ist, um wie viel das Risiko für Erkrankungen sinken kann im Vergleich zu einem Vit.D-Wert von nur 25ng/ml: grassrootshealth.net/document/…prevention-chart-in-ngml/ Sofern sich nicht völlig ändert, wie Du über die Haut Vitamin D bilden kannst, also Du nicht plötzlich an den Äquator ziehst und dort ständig im Freien bist, so brauchst Du die Dosis an Vitamin D, mit der Du einen guten Wert erreichst, dauerhaft. Nach vier Monaten Einnahme einer konstanten Dosis ist beim Vitamin D ein Fließgleichgewicht hergestellt, das heißt, da ist der Wert so wie Du ihn unter konstanten Bedingungen (weiterhin gleiche Dosis, weiterhin gleiche Sonneneinstrahlung, weiterhin keine veränderte Aufnahme durch andere Erkrankungen) behalten wirst. Mit 10.000 I.E. pro Woche wirst Du da nicht weit kommen bei Deinem Ausgangswert. Hier kannst Du nachschauen, wie Du die für Dich richtige Dosis errechnen kannst: www1.grassrootshealth.net/medi…itamind_chart1_012714.pdf Dass jemand deutlich andere Dosierungen brauchte, habe ich ganz selten erlebt und wenn, dann lag eine Aufnahmestörung vor. Lass nach 4 Monaten erneute Deinen Vit.D-Wert ermitteln, 5 Tage vorher kein Vitamin D einnehmen, da dies das Ergebnis verfälschen würde.
    Ich nehme seit einigen Jahren pro Woche 50.000 I.E. Vitamin D, meiner Mutter ebenfalls.

    Ich wünsche Dir, dass sie in der Krebsberatungsstelle genauso toll sind wie bei uns in der Stadt.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Hallo Jule und Finja
    vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich hatte ja ein sehr langes und ausführliches Telefonat mit dem Krebsinformationsdienst. Das mit der Zweitmeinung ist auch nicht so einfach. So schnell gibt es keine Termine und ich beginne ja am 22.5.18 mit der Strahlentherapie.
    Meine onk. Gynäkologe ist Mitglied bei der Tumorkonferenz. Bei ihm hätte ich die Chemotherapie auch durchgeführt und er hätte an mir ja auch Geld daran verdient. Und nach Aussage des Chefarztes des Brustzentrums war er derjenige, der meinte eine Chemo würde die Prognose nur um 3-5% verbessern. Die Grenze für den KI67 Wert lag eine zeitlang auch bei 17-20% hatte mir der Chefarzt meines Brustzentrums gesagt.
    Ich bin jetzt doch wieder verunsichert, denn eigentlich hatte ich mit dem Thema Chemo abgeschlossen.
    Momentan bin ich auch emotional so unstabil, dass mich ein weiteres Hin- und Her noch tiefer runter ziehen würde.
    Die Ärztin, die mir damals die Diagnose mitteilte, hatte auch bei den Blick auf die Tumordaten gesagt, dass ich eher keine Chemotherapie benötigte. Mein Tumor ist sehr hormonabhängig (80% Östrogen und 100% Progestron) Und sie kam nicht von dem Brustzentrum, in dem ich mich dann anschließend vorgestellt habe.
    Ich habe für Montag einen Termin bei meinem Onko Gyn vereinbart. Ihn werde ich nochmal nach den Gründen, warum keine Chemo befragen.
    Danke Finja für die Info mit den Vitamin D. Ich werde meinen Arzt am Montag fragen, ob er mir Vitamin D Tabletten in einer höheren Dosierung verschreiben kann.
    Ich muss momentan für mich das Gefühl wiederfinden, warum es sich lohnt gegen die Krankheit anzukämpfen.
    Viele Grüße
    netti67
    Liebe netti,

    nach meiner Krebsdiagnose war mir auch erst einmal alles zu viel. Ich habe seelisch nicht ausgehalten, darüber zu lesen. Nach ein paar Monaten ging das gut. Ich finde schade, dass ich es nicht gleich am Anfang konnte, denn dann wäre bei mir auch manches anders gelaufen.
    Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft findest, gut Dich zu informieren und kompetente Meinungen von Onkologen Dir einzuholen, um die für Dich beste Entscheidung treffen zu können.

    Zum Vitamin D: Versuche es, ob Dein Arzt Dir die höhere Dosierung verschreibt. Ich kaufe von Anfang an das Vitamin D selbst, da man mir - trotz Ausgangswert, der niedriger war als Dein Wert, es nicht verschrieb. Mir ist wichtiger, mit Vitamin D gut versorgt zu sein als dass ich mich an die Meinung von den Ärzten halte, die sich mit Vitamin D nicht so gut auskennen. Dank eigener Recherchen und den Erklärungen eines befreundeten Experten habe ich mich da für meinen eigenen Weg entschieden.

    Hast Du in der Krebsberatungsstelle schon jemanden erreicht?
    Was machst Du gern? Was wolltest Du schon immer einmal ausprobieren? Mach das. Gerade, wenn Du suchst, was Dir Kraft zum Leben geben kann.

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Ich habe einen EndoPredict Test gemacht. Der sagte bei mir würde eine Chemo Sinn machen. Die Krankenkasse hat den Test bezahlt. Das hat mich dann doch überzeugt eine Chemo zu machen auf die ich liebend gerne verzichtet hätte.
    Meine Diagnose war im Dezember 2014.
    Vielen lieben Dank für eure Antworten.
    Ich war heute nochmal bei meinen Gyn. Onkologen.
    Man hat bei mir keinen Test gemacht. Ich bin wohl doch eher ein Luminal-A-Like Typ. Um es genau zu sagen, müsste man das Tumorgewebe entsprechend untersuchen.
    Mein Tumor war zwar mit über 2 cm nicht klein, aber mit einem KI67 von 18% und einem G2 auch nicht sehr aggressiv. Da er stark hormonabhängig ist, hat man sich für die Radatio und die AHT entschieden und keine Chemo. Ich lasse es jetzt auch dabei bleiben und vertraue darauf, dass bei mir richtig entschieden wurde. So eine Chemo ist ja auch kein Spaziergang.
    Ich habe mir heute das Buch von der Simpson-Methode bestellt. Ich möchte unbedingt an meine Selbstheilungskräfte arbeiten damit ich mich bald auch besser fühle.
    Zudem habe ich die Telefonnummer von einer Therapeutin erhalten, die wohl noch einen freien Platz hätte.
    Mein Gyn, hat mir netterweise ein Rezept mit einer hohen Vitamin D Dosierung (20.000 I.E.) ausgestellt. Dank der Tabelle von Finja werde ich meine tägliche Dosis nun erhöhen und strebe den Wert von 50 an.
    Das mit dem Sport möchte ich noch in Angriff nehmen. Das fällt mir doch schwerer als gedacht. Es sollte ja etwas sein, dass mir Spaß macht und das ich dann später auch in meinem normalen Alltag gut integrieren kann.
    Meine Woche ist leider wieder sehr gefüllt mit Arztterminen, aber ich behalte es im Augen.
    Wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
    Viele liebe Grüße
    netti67