CUP - wahrscheinlich Adenokarzinom der Lunge

    Hallo an Alle
    ich habe mich gerade angemeldet und möchte mich bzw. meine Geschichte im folgenden vorstellen:
    Ich bin weiblich und 59 Jahre alt.

    Ende 2016 erhielt meine jüngere Schwester die Diagnose Adenokarzinom der Lunge Stadium 4, seitdem lese ich hier mit. Ziemlich genau vor einem Jahr ist sie verstorben. Ich habe trotzdem im Forum weiter gelesen da mir die Schicksale der hier Anwesenden mit der Zeit doch sehr nahe gegangen sind.

    Nun aber zum Grund meiner Anmeldung hier, ich habe lange überlegt ob das etwas für mich ist, ich meine mich mitzuteilen,und jetzt beschlossenen ich versuche es einfach mal.

    Bei einer HNO Ultraschalluntersuchung im September 2017 wurde ein verdächtig vergrößerter Lymphknoten gefunden.
    Die eingeleitete Diagnostik ergab dann im Januar folgenden Befund:
    Adenokarzinom CUP aus scl. Lymphknoten, Befall mediastinaler Lymphknoten (histologisch a.e. Primäres bronchial Ca)
    cTx, cN3(mediastinal,supraklavikulär), cM0 Stad. 3 B/C nach AJCC
    PDL 1 Expression in >50% der Zellen ( Cologne Score5 )
    ALK, EGFR, ROS negativ
    EOCG Status 0
    Niedrig differenziertes Adenokarzinom G3

    Aufgrund meiner hohen PDL 1 Expression >50% bekomme ich eine Erstlinientherapie mit Pembrolizumab. Ich habe 3 Infusionen hinter mir und vertrage es sehr gut, der Krebs aber anscheinend auch.

    Ein vorgezogenes CT ( wegen der Vergrößerung sichtbarer Lymphknotenmetastasen am Hals) am Freitag sagt im Kurzbericht Progression Lymphknotenmetastasen und im Mediastinum, sowie Verdacht auf Lebermetastase.

    Besprechung beim Onkologen ist morgen, er hatte eine Therapieumstellung auf Carboplatin + Paclitaxel für den Fall des Progresses aber schon am Freitag angekündigt.
    Ich frage mich jetzt ob es nicht zu früh ist Pembrolizumab schon aufzugeben, wie hoch ist das Risiko wenn man noch 3 Infusionen abwartet und dann noch mal nachsieht.
    Soll ich versuchen den Onkologen zu überreden mit Pembrolizumab noch weiterzumachen. Es gibt ja bei Pembrolizumab auch Pseudoprogressionen.

    Hat jemand vielleicht Erfahrung damit gemacht?
    Irgendwie kann ich mich mit der Chemotherapie im Moment überhaupt noch nicht „anfreunden“.

    Danke im Voraus und Grüße
    Dolo59




    liebe @Dolo59,

    auch wenn es ein besch... anlass ist, dass wir uns "kennenlernen", möchte ich dich herzlich begrüßen.
    ich bin gerade zufällig über eine vielversprechende phase III studie gestolpert, die wohl sehr gute ergebnisse prognostiziert. und zwar geht es hier um einen vergleich von standard-chemotherapie mit standard-chemotherapie in kombi mit keytruda. klingt für mich, als könnte es dir einen vorteil bringen mit keytruda weiterzumachen und zusätzlich eine chemotherapie zu erhalten.

    kuckst du: onclive.com/web-exclusives/fro…-in-phase-iii-nsclc-trial

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo Ratte

    Danke für den Hinweis, habe ich mir heute morgen angesehen, ich denke das ist dann ähnlich der Studie Keynote 21g eine Phase II Studie mit Pembrolizumab +Chemotherapie.

    Ich war heute Nachmittag beim Onkologen habe unter anderem auch das Thema angesprochen. Mein CT zeigt einen deutlichen Größenprogress innerhalb von ca. 7 Wochen so das der Onkologe das Risiko Pembrolizumab als Monotherapie weiter zu geben für zu groß hält. Pembrolizumab + Chemo hält er für nicht erfolgversprechend da Pembrolizumab bei mir anscheinend nicht anschlägt.

    So bekomme ich jetzt ab Montag Carboplatin / Paclitaxel und wenn ich das vertrage kommt beim 2 Zyklus Bevacizumab dazu.

    Wahrscheinlich kennst du diesen Artikel schon, falls nicht ich finde er ist sehr interessant.

    Therapie des NSCLC – die Verbesserungen liegen in den Details

    hematooncology.com/berichte/pdf/asco-2017.pdf

    Grüße

    Dolo59
    Hallo @Dolo59,

    Vielen Dank für den link (kannte ich noch nicht).
    Etwas ernüchternd finde ich, dass die Verbesserungen nur in den details liegen. Würde lieber von einem Durchbruch lesen ;-).

    Ich habe übrigens auch schon eine "Platin-Kombi" hinter mir mit Carbo platin und Gemcitabin. War ganz gut auszuhalten. Mach dir also keine allzu großen Sorgen. Das Zeug ist dein Freund und soll dir helfen.

    VG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo Ratte,

    ich hoffe diese Kombi wird mein "Freund", habe nämlich keinesfalls vor mich alsbald zu verabschieden. Da bist Du und auch viele andere hier im Forum doch schon ganz gute Vorbilder.
    Das ich trotzdem etwas Manschetten vor der Chemo hab kann ich allerdings nicht verleugnen, aber ich bin ja auch noch Frischling!
    Wenn ich erst mal die erste hinter mir hab gehts mir besser. ( ging mir mit Pembro genauso)

    Grüße
    Dolo59
    Hallo @Dolo59,
    auch von mir ein herzliches Willkommen zu diesem bescheidenen Anlass.
    Leider schade wenn die Immuntherapie trotz hoher PDL1 Expression nicht so richtig Wirkung zeigt - da liegt noch viel im Dunkeln mit der Prädiktion.
    Auch ich habe schon Carboplatin gehabt, bei mir in Kombination mit Vinorelbin. Es gibt sicher schöneres ist aber ganz gut auszuhalten. Der größe Vorteil gegenüber Cisplatin ist zum Beispiel, dass nicht so stark vor und nachgewässert werden muss, so das die Gabe deutlich kürzer ausfällt.
    Vielleicht schaust du mal wie die Chemo anschlägt und danach eventuell noch einmal ein Testung auf weiter Mutationen machen.

    Alles gute für die Chemo - das ist in der Regel nicht so schlimm.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo dagehtnochwas,

    erst einmal Danke für die Begrüßung.
    Was die Immuntherapie angeht gebe ich Dir recht ich war so sicher bzw. hoffnungsvoll das es anschlägt bei der hohen PDL1 Expression.
    Nun ja, jetzt die Chemo, und dann weitersehen. Zeit schinden damit man noch was Neues ausprobieren kann. Es steht ja doch noch einiges in den Startlöchern was uns allen vielleicht helfen kann. Bei all diesem Mist kann man aus der Tatsache das sich gerade auf dem Sektor LK in letzter Zeit einiges getan hat und noch tut vielleicht Hoffnung schöpfen.

    Hat vielleicht jemand mit Liquid Biopsy Mutationen testen lassen?

    Grüße Dolo59
    Liebe @Dolo59,
    Ich drücke dir die Daumen, dass du gut durch die Chemo kommst. Klar, Vergnügungssteuer wirst du dafür sicher nicht zahlen müssen, aber es kann sich lohnen.
    Bzgl. Liquid biopsy: soweit ich weiß, haben @Piepenbring und @waldi5o das schon machen lassen.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Liebe @Dolo59,

    auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen. Ich bin auch Betroffene und genau wie Waltraud lebe ich schon fast 11 Jahre mit der Diagnose. Also nicht aufgeben, es kann sich wirklich lohnen.
    Jetzt wünsche ich dir, dass die Chemo wirkt und der Untermieter verschwindet .

    LG Mona
    liebe @Dolo59,

    du hattest ja jetzt deine 1. chemo. wie geht es dir denn inzwischen. bei mir wars tatsächlich so, dass es mir ein paar tage nach der ersten chemo mal für einen tag richtig mies ging, es bei den folgenden aber gut auszuhalten war. also egal, wie es jetzt bei dir war: es kann besser werden. kopf hoch.

    LG DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Danke liebe Ratte,

    entschuldigt die späte Antwort aber ich bin zur Zeit im Krankenhaus, liegt aber hoffentlich nicht an der Chemo. Perikarderguß macht die Prognose natürlich nicht besser. Konnte mir bisher nicht vorstellen von einem auf den anderen Tag keine 10 m mehr laufen zu können .
    Ich werde mich sicher wieder melden wenn es mir besser geht, selbst das Schreiben ist anstrengend.

    LG Dolo59
    Hallo, liebe Dolo
    ​lese gerade bei dir. Kann mich noch gut erinnern, wie schlapp ich war während meiner Chemo ( Cisplatin und Vinorelbin.) dazu die Bestrahlungen im Mediastinum.
    ​Hatte auch Pericard- und Pleuraerguss mit meinem Rezidiv des Lungenkrebses im Jahr 2013.
    ​Hat sich im Laufe der Zeit alles zurück gebildet.
    ​Die Müdigkeit bestand lange, aber irgendwann verschwindet sie auch wieder.
    ​Wünsche dir optimalen Behandlungserfolg.
    lg Gina 58
    Hallo Zusammen,

    mein letzter Beitrag kam aus dem KKH und der heutige auch, mit dem Unterschied das es mir jetzt gut geht.

    Nachdem Zusammenbruch beim 1. Zyklus, wie ich jetzt weiß war es nicht nur ein Perikarderguß sondern auch noch akutes Leber- und Nierenversagen sowie eine leichte Lungenembolie, habe ich mich entschieden die nächsten Zyklen der Chemo stationär zu machen.

    Nun ja ein Gutes hat das Ganze die Ärzte erklärten mir das sie sich sehr sicher sind das diese starke Reaktion, die ja auch erst an Tag4 nach der Chemo einsetzte, durch einen spontanen Tumorzerfall (Tumorlyse) ausgelöst wurde die der Stoffwechsel nicht mehr bewältigen

    Also gehe ich jetzt mal davon aus das das Mistvieh meine jetzige Droge nicht ausstehen kann und hoffentlich daran krepiert!!!

    Falls von Euch jemand Erfahrung mit einer Tumorlyse hat würde es mich freuen davon zu hören. :)

    LG
    Dolo59
    Hallo @Dolo59,
    Wow, da hast du ja das volle Programm mitgenommen . Hab da glücklicherweise, oder soll ich im Hinblick auf den auslösenden Faktor doch "leider" sagen, keine Erfahrung mit einer Tumorlyse. Lass dich dann lieber etwas länger im KH umsorgen. Das Zeug, was sie da immer in uns reinpumpen ist nunmal kein Fruchtsaft, sondern echt fieses Zeug.
    Liebe Grüße und gute Besserung mit viel Wirkung und wenig Nebenwirkung wünscht

    DieRatte
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    (Terry Pratchett)
    Hallo Zusammen,

    ein kleines Update von mir:

    Habe gerade meine 5. Chemo hinter mir und mir geht es recht gut insbesondere da ich heute erfahren habe das mein CT vom Freitag gute Ergebnisse gebracht hat, leider hat man den Hals vergessen und ich muss morgen nochmal in die Röhre und das mir wo ich doch immer wieder sage:

    „ auf alles muss man selber achten“


    Ergebnisse soweit vorhanden:

    Thorax

    Größenregrediente vermehrte teilweise konfluierende, verkalkte und kontrastmittelaufnehmende mediastinale und axilläre Lymphknoten DD Metastasen

    Lymphknotenstatus

    Grössenregrediente vermehrte teilweise ,konfluierende verkalkte und kontrastmittelaufnehmende mediastinale und links axilläre Lymphknoten

    z.B. Lymphknotenpaket rechts paratracheal 8x16mm ••• vorher 27x22 mm.

    Dem Onkologe gefiel das Ergebnis auch also was will ich erst mal mehr,

    Ich bin soooooo froh das die Chemo überhaupt angeschlagen hat.

    Jetzt noch eine Chemo und dann bin ich gespannt wie es weitergeht.

    Jetzt noch eine Frage oft gestellt und auch beantwortet:

    ich suche den ultimativen Tipp bzgl. Polyneuropathie bei mir Kribbeln in Zehen und Fingerspitzen., Holzrollenmassage, Wechselbäder und Kirschkernkissen habe ich durch bringt fast nichts. Ab Freitag probiere ich bei der Physiotherapie Fussreflexzonenmassage.
    Mal sehen ob es was bringt.

    liebe Grüße an alle die mitlesen
    :) Dolo59
    Hallo Dolo,
    habe auch 6 Zyklen Carboplatin + Alimta (Penetrexed) sowie 31 Zyklen Alimta hinter mir und auch noch kein geeignetes Mittel
    gegen sensorische Neuropathie gefunden. Mein Versuch mit einem Mittel gegen "bei Chemotherapie-induzierten Stoffwechselstörungen
    des peripheren Nervensystems" hat nichts genutzt (rezeptfrei). Bin gespannt auf Deine Erfahrungen mit der Physiotherapie...
    Darüber hinaus wünsche ich Dir weiter viel Erfolg bei Deiner Therapie und eine gute Entscheidung für die Folgetherapie.

    Viele Grüße
    Klaus
    Liebe @Dolo59,

    ich bin gerade etwas im Stress, möchte Dir aber kurz meine Erfahrungen mitteilen.
    ich habe während meiner Chemos immer solche Eishandschuhe getragen. Keine Ahnung, ob es darauf zurück zu führen ist, aber ich habe keinerlei Neuropathien zurückbehalten.
    Weiterhin habe ich mich während der langen Chemositzungen mit anderen Patienten unterhalten. Von diesen haben einige das Medikament OnLife von swissmedicalfood.com verwendet. Ca 50% waren von der Wirkung begeistert. Die anderen 50% haben gesagt, dass es bei ihnen gar nix gebracht hat.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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    (Terry Pratchett)
    Hallo @Klaus58

    Danke für die guten Wünsche.

    ich werde mich noch mal melden wenn ich die Fussreflezonenmassage ausprobiert habe. Ich habe jetzt noch gelesen das manche Therapeuten bei Neuropathie die Massage mit Capsaicin Salbe durchführen werde da mal nachhaken obwohl ich da eher skeptisch bin weil Capsaicin ja stark wärmt.

    VG Dolo59
    Liebe Ratte,

    danke für die Info zu onlife.

    Habe mich mal im Netz etwas umgesehen und leider sind die meisten Infos vom Hersteller direkt. Da müsste,man mal bei pubmed in den erwähnten Studien des Herstellers suchen, bin ich aber noch nicht zu gekommen.
    Andererseits ist eine Quote von 50/50 bei betroffenen Patienten ja nicht so schlecht.
    Ich werde jetzt erst mal die Physiotherapie starten und wenn das nicht bringt ist onlife noch eine weitere Option.
    Für die Eiskühlung während der Chemo ist es wahrscheinlich zu spät hätte man direkt von Anfang an machen sollen. GsD ist es bei mir nicht ganz so schlimm und nach der Dososverminderung von Paclitaxel scheint es ein gleichbleibenden zwar sehr lästiges Kribbeln zu bleiben.

    LG Dolo59