Primäre Knochenmetastasen

    Primäre Knochenmetastasen

    Hallo Zusammen,

    ich bin 45 - meine beiden Mädels sind 8+11. Ich hatte mich überhoben - zur Abklärung der Schmerzen wurde am 30.11.17 ein CT angefertigt - Ergebnis: Knochenmetastasen

    Anschließend wurde gesucht, woher sie kommen: Brustkrebs

    Operiert wird nicht mehr - das ändert nichts an der Lebenserwartung. Das Scinti war schwarz: Schädel, komplette Wirbelsäule, Schultern, Rippen, Becken, Knie, ... - daher sollte noch vor Weihnachten mit der Chemo begonnen werden. Die Histologie ergab aber, dass der Krebs hormonabhängig ist und langsam wächst. Also wird sich die Chemo noch aufgespart. Der Arzt sollte schon seit 10 Minunten im OP stehen, darum meinte er nur kurz, ich solle mir vom Frauenarzt Tamoxifen verschreiben lassen. Der Stahlentherapeut sah das Scinti und meinte: "Wissen Sie was: Bei Ihnen bestrahlen wir symptombezogen. Hier ist meine Karte, wenn Sie starke Schmerzen bekommen, rufen Sie mich an." Er meinte auch, dass der Krebs bestimmt schon seit 5 Jahren in den Knochen ist. Ich weiß nicht, ob mir Reha zustünde - aber ich will meine Zeit lieber mit meinen Kindern verbringen.

    Ich bekomme nun also Tamoxifen, X-Geva (+ Calcium + Vitamin D) und Lixiana (Blutverdünnung wegen Faktor-V-Leiden).

    Schlimm war, dass mir eine vorgeworfen hat, ich hätte absolut unverantwortlich gegenüber meinen Kindern gehandelt, keiner verstehen kann, warum der Krebs nicht rechtzeitig entdeckt wurde (dass es einen Brust-Ultraschall-IGEL gibt, wusste ich nicht) und Knochenmetastasen nur 80-jährige haben. Am Telefon hatte ich sie am 10. Dezember gefragt: "Bin ich Weihnachten noch da?" "Meinst Du dieses Weihnachten?" "Ja." "Meinst Du mit da noch lebendig?" "Ja." "Das schon ... ."

    Die Patientenberaterin der Krankenkasse hat mir einen Zweitmeinungstermin vermittelt - ich wollte eigentlich nur, dass mir das alles mal irgendwer erklärt. (Dem Arzt verdanke ich auch Lixiana Tabletten, statt 2x täglich Clexane Spritzen.) Er hat die Therapie bestätigt und meinte, dass ich nun eben chronisch krebskrank wäre - so wie Bluthochdruck oder Diabetes, was ich nach dem Vorfall am Telefon nicht annehmen kann. Ich merke, dass ich Termine, die weiter in der Zukunft liegen, nicht als mich betreffend wahrnehme.

    Meine Große hat mich jeden Morgen geweckt: "Alles o.k., Mama?" - die Kleine wanderte zum Einschlafen in mein Bett. Inzwischen hat sie ein Kuscheltier, das schlechte Träume frisst.

    Seit der Diagnose habe ich 15 kg abgenommen - mir schmeckt die Butter auf's Brot nicht mehr, seit der Gynäkologe meinte: "Bauchfett macht Östrogene." Mein Lebtag lang habe ich nie Sport getrieben - nun bin ich 2x pro Woche zur Krankengymnastik an Geräten (Fitness-Studio mit kompetenterem Personal), gehe mit 11 frisch gebackenen Mamis zur Rückbildung (mein Beckenboden hing) und habe mir Walking-Stöcke besorgt.

    Ich verstehe nicht, wieso ich noch lebe - wieso es mir immer besser geht - Müdigkeit ist weg, Nachtschweiß, die Schmerzen kamen von Rippenbrüchen, wie ich viel später erfahren habe, die trotz Metastasen verheilt sind.

    Jeder sagt mir: "Genieße Dein Leben." - das erzeugt irgendwie Druck. Alles wichtige habe ich erledigt: Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis - wobei ich ziemlich geschockt war, als er kam - unbefristet, 100%, gehbehindert mit Begleitperson - ich traue mich gar nicht ihn zu benutzen, nicht dass das dann zu dem führt.

    Irgendwie ist bei mir alles anders, als bei "normalen" Brustkrebspatienten. Das ganze "Wohlfühlprogramm" hatte ich nicht. Dafür habe ich keine Aussicht auf Heilung und muss mich direkt mit dem Thema Sterben durch Krebs auseinandersetzen, obwohl es mir - momentan - gut geht. Vor Ostern war die 1. Kontolle - Knochen sind schwer zu erkennen - aber sie fühlen sich besser an - die Lymphknoten wurden kleiner und - optische Täuschung(?) - der Tumor in der Brust auch.

    Ich wüsste gerne, was auf mich zukommt - die Hälfte der Frauen ist 2 Jahre nach Metastisierung verstorben - andererseits heißt es, mit "nur" Knochenmetastasen, ginge es ein bisschen länger!? Meine Ärztin sagte, dass ich an Krebs sterben werde - momentan hoffe ich, vorher an irgendwas anderem zu sterben ... vor allem, weil ich nicht weiß, wie "sterben an Krebs" abläuft und ich nicht will, dass meine Kinder mich leiden sehen müssen. (Ich versuche schwarze Gedanken zu vertreiben - HEUTE zu leben - alles anzunehmen, was ich nicht ändern kann.)

    Entschuldigung - ist bisschen viel Text geworden - und ich weiß nicht, ob er regelkonform ist. Geht mir halt momentan im Kopf herum ...

    Danke!
    Prim
    Liebe @PrimKnochenMets,

    erstmal herzlich willkommen hier - trotz oder gerade wegen allem! Es ist sicherlich wichtig, dass Du ein Ventil findest, wo man Dich durchaus auch versteht. Dir aber auch vieles anders spiegeln kann. Dazu empfehle ich Dir sehr unseren Fortgeschrittenen-Strang.

    Als allererstes würde ich an Deiner Stelle dringend überdenken, ob ich da richtig bin, wo ich behandelt werde. Das hört sich nicht nur nicht kompetent, sondern auch schlichtweg empathielos an. Und, willst Du das? Zumal Du auch mit medizinischem Blödsinn versorgt wirst. Keine Chemo, weil ein hormonabhängiger Krebs langsam wachse? Aha. Ohne Dich verunsichern zu wollen, aber solche Aussagen sind Unsinn. Nicht der Rezeptor hormonabhängig oder nicht entscheidet über eine Chemo, sondern die Teilungsrate Deines Tumors (Ki-67). Soll der Tumor in der Brust bleiben? Du kannst immer auch in Heidelberg beim Krebsinformationsdienst nachfragen.

    Du hast gesichert nur Metastasen im Skelett? Das ist dann in der Tat eine gute Nachricht unter der nicht so schönen. Selbst wenn die überall sitzen, kann man die zum Stillstand bekommen und in der Tat sehr lange damit leben. Ich habe ebenfalls Knochenmetastasen, bin mit gut 45 weit von 80 weg (auch das ein irrer Blödsinn), und etliche andere hier auch und meine Onkologen bestärken mich immer wieder, dass man damit a) gut leben und b) alt werden kann. Wichtig ist, bei Knochenmetastasen Bruchgefährdungen zu erkennen und gegenzusteuern. Ansonsten ist es wie mit Osteoporose. Und ja, Knochen brauchen Bewegung! Das ist ganz wichtig. Das machst Du richtig und das tut Dir sicherlich auch gut. Knochen können sich regenerieren, der gesamte Knochenaufbau ändert sich alle sieben Jahre im Menschen bsw.. Es hilft überhaupt nichts, Dir Angst zu machen, Dich allein zu lassen und Panik zu schüren.

    Ich weiß jetzt zwar nicht, was Du mit "Wohlfühlprogramm" meinst, aber Krebs gehört zu keinem Zeitpunkt dazu. Sollte damit eine Reha gemeint sein, die ist unter Umständen alles andere als ein Wohlfühlprogramm. Der Körper soll fit gemacht werden, das steht im Zentrum.

    Lies Dich einfach mal hier durch, hier gibt es sehr sehr viele Frauen, die Dir viel Mut machen können.
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe Prim,

    auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass gar nicht schön ist.

    Bei mir wurde am 02.01.2018 auch eine Knochenmetastase festgestellt, nachdem ich mich mit höllischen Schmerzen selbst ins Krankenhaus habe einweisen lassen. Meine Ärzte hatten erst auf einen Bandscheibenvorfall im Lendenwirbelbereich getippt und waren überrascht, dass er sich als Metastase entpuppt hat. Ich bin übrigens 39 und damit noch meilenweit von 80 Jahren entfernt. Ganz ehrlich, ich frage mich, was das für Ärzte sind, die solche Aussagen treffen. Da geht mir echt die Hutschnur hoch!

    Wie Belle schon gefragt hat, willst Du Dich da wirklich behandeln lassen? Nachdem ich das so lese, würde ich mich dort nicht sehr gut aufgehoben fühlen. Denn einfühlsame und kompetente Ärzte sind in unserer Situation sehr wichtig. Meine Ärzte haben mir alleine damit, dass sie für mich immer ansprechbar sind und mich ernst nehmen, eine gewisse Ruhe zurückgegeben, als ich mich wegen der Diagnose wie "im freien Fall" gefühlt habe.

    In Deinem Profil habe ich gelesen, dass Du aus der Nähe von Stuttgart kommst. Als ich in Bad Überkingen in Reha war, habe mehrere Mädels kennengelernt, die sich in Stuttgart im Marienhospital haben behandeln lassen und sehr zufrieden waren. Wäre das nicht eine Adresse für eine weitere Meinung für Dich?

    Und was das Thema Tod nach 2 Jahren nach einer Metastasierung angeht... bei meiner Erstdiagnose im Sommer 2014 hieß es schon primär metastasiertes Mamma-CA - und ich bin immer noch da und mir geht es trotz der Metastasierung (ich habe zusätzlich noch mediastinale Lymphknotenmetas) gut. Es gibt heute so viele Behandlungsmöglichkeiten, da gibt es auch für Dich die richtige Therapie... Und falls Du mit "Wohlfühlprogramm" Chemo, OP, Bestrahlung etc. meinst, Anspruch auf eine Reha hast Du bestimmt auch. Frag einfach mal bei Deiner Krankenkasse nach... Und käme vom Alter Deiner Mädels her nicht auch eine Mutter-Kind-Kur in Frage? Dann könntet Ihr die Zeit gemeinsam verbringen.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -
    Liebe Prim,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Auch, wenn wohl jede gern in einer anderen Situation wäre als das Forum zu brauchen, so ist es doch gut, dies zu haben und sich hier austauschen zu können.

    Vom Marienhospital in Stuttgart habe ich auch sehr Gutes von einer Freundin, die sich dort behandeln ließ, gehört. Ich glaube, sie suchen sehr individuell und empathisch nach einem gemeinsamen Weg und machen sich richtig einen Kopf, was am besten wäre. Mir geht es beim Lesen nämlich so wie den anderen: Sowohl aus medizinischer Sicht als auch vom Menschlichen her würde ich mich dort nicht wohlfühlen, wo Du gerade behandelt wirst und das macht so viel aus, dass Du Dich da in guten Händen wissen kannst.

    Weißt Du, wie Dein ki67-Wert ist? Wenn nicht, erfrage ihn. Von diesem ist, wie Belle schon schrieb, abhängig, ob eine Chemotherapie wirken kann. Der Wert zeigt nämlich an, wie viele Zellen sich gerade in Teilung befinden - und Chemotherapie kann nur sich teilende Zellen angreifen.

    Du kannst eine Gewebeprobe auch an Herrn Dr. Wirtz schicken lassen und Dir dort eine Zweitmeinung einholen zur Behandlung. Er ist Molekularpathologe.
    Es gibt mittlerweile viele Behandlungsoptionen und sowohl hier im Forum sind Frauen, die schon lange mit Knochenmetastasen leben als auch weiß ich es durch die Krebsberatungsstelle, wo ich zur Beratung hingehe.

    Was eine Reha betrifft, denke ich auch, dass Du darauf Anspruch hast. Du kannst Dich an den Integrationsfachdienst (IFD), an eine Krebsberatungsstelle oder notfalls auch an den VdK oder den SOVD wenden, um Dich beraten und beim Antrag unterstützen zu lassen.

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)
    Vielen Dank, für Euer herzliches Willkommen,

    im Profil habe ich meine "Krebs-Daten" hinterlegt:
    Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1 ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%
    Metastasen (Scinti): Schädelkalotte occipital, HWS, mittlere BWS, LWS, Os sacrum re, Rippen multipel, bds. Schultergelenke, Sitzbein re, proximaler Femur bds. mit Hüftkopf re, distaler Femur bds., ventrale Beckenschaufel.

    Meine Krankenhaus-Geschichte ist ... nun passt nicht so ganz ins Forum. Das kleinste Übel war, dass das Mammograpie-Gerät seinen Geist aufgegeben hat. Untersucht wurde ich schon gut - nur leider war die einzige, die mir ein bisschen was erklärt hat, die Taxi-Fahrerin, die mich von einer zur anderen Klinik gefahren hat. Dafür ging alles sehr schnell - das 1. CT war am 30.11.17 - seit 14.12.17 nehme ich Tamoxifen. Ich denke, es lag auch an der Vorweihnachtszeit und dass ich "Quereinsteigerin" bin - also erst die Diagnose Knochenmetastasen bekommen habe und lange keinen Arzt hatte, der alles koordiniert. Außerdem, denke ich, ist so eine Diagnose auch für die Ärzte nicht so ganz einfach. Der Gynäkologe war auch im Schema: "Sie haben große Brüste, das wird bestimmt schön. Jetzt müssen wir erst einmal schauen, ob er gestreut hat." - ich: "Wir brauchen nicht schauen, ob er gestreut hat. Er hat gestreut - sonst wären keine Knochenmetastasen gefunden worden. Ist nur noch die Frage, wo und wie viel."

    Mit "Wohlfühlprogramm" meinte ich die ganzen "normalen" Behandlungen: OP, Chemo, Bestrahlungen, Reha - ich bekomme gegen den Krebs nur Tamoxifen. (Und für die Knochen X-Geva.) Darum fehlt mir auch viel Aufklärung und Austausch mit anderen Betroffenen. Andererseits bleibt mir auch manche Sorge erspart - eben die, ob der Krebs streuen wird. Er hat gestreut. Fertig. Nach dem Scinti (Avatarbild) wollte ich noch mit dem Arzt sprechen - aber der Taxifahrer stand schon da und so wurde nichts daraus. Das sollte übrigens im Marienhospital gemacht werden, aber dort von Bietigheim angekommen hieß es, sie sind einmal pro Woche in Ludwigsburg. Toll war das RBK in Feuerbach (Zweitmeinungsprogramm) - ist für mich aber öffentlich nur schwer erreichbar und da eh "nichts" (besonderes) gemacht wird, kann ich die monatliche Spritze auch in Ludwigsburg abholen gehen. Ich denke, ich bin dort gut aufgehoben. Es war nur so vieles zu besprechen (wegen der Blutgerinnungsstörung), dass für Informationen über den Krebs zu wenig Zeit war. Vielleicht dachten sie dort auch, dass mir schon alles erklärt wurde. Und wie gesagt - Ärzte sind auch nur Menschen und mein Fall ist nicht ganz alltäglich.

    Der Krebsinformationsdienst hat mir den link zu "Brustkrebs: Patientenratgeber zu den AGO-Empfehlungen 2017" geschickt. Meine Behandlung ist leitlinienkonform. (O.k. noch üblicher wäre es die Eierstöcke auszuschalten.) Bei nur Knochenmetastasen gibt es laut Krebsinformationsdienst unterschiedliche Statistiken, ob eine Brust-OP sinnvoll ist oder nicht. Empfohlen wird sie nur dann, wenn der Tumor in der Brust Ärger macht. Ein Arzt sagte mir, er soll als Marker drin bleiben, um festzustellen, ob die Therapie anschlägt. Andererseits sollen Metastasen nur vom Haupttumor ausgehen!?

    Im CT (Thorax + Abdomen) wurden nur Knochenmetastasen gefunden - nur dort waren sie sichtbar - groß genug!? Das Gehirn wurde nicht untersucht. Laut Krebsinformationsdienst, würden Hirnmetastasen früh Probleme machen, so dass deshalb nicht danach gesucht wird. (Ja, ich gehe denen dort gerade ziemlich auf die Nerven. Aber ich sehe nur alle 3 Monate einen Arzt.)

    Ja, mir tut das Training sehr gut! Der Frauenarzt verwies mich nur ins nächstbeste Fitnessstudio. Ich bin froh nun diese Lösung zu haben. Und suche nach nach weiteren geeigneten Sportarten. Momentan soll nichts bruchgefährdet sein ... aber in jedem CT stehen andere Knochen mit Osteolysen ... aber immer, sie wären mindestens unverändert zum letzten CT.

    Nochmal: Vielen, vielen Dank!!!
    Prim

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