HER2 positiv +++, hormonunabhängig - welche Therapiemöglichkeiten

    HER2 positiv +++, hormonunabhängig - welche Therapiemöglichkeiten

    Hallo zusammen,
    im Januar wurde bei mir ein HER2 positiv +++ diagnostiziert mit "auffälligen" Lymphknoten.
    Es wurde bis jetzt nur eine Biopsie des Tumors gemacht, MRT der Brust und das klassische Staging.
    Zum Zeitpunkt der Diagnose habe ich mein 4 Monate altes Baby noch voll gestillt und eine Mammographie hielt man für nicht aussagekräftig genug.
    Ich habe nun seit Ende Januar Chemo 6x TCHP. Morgen, am Mittwoch, habe ich die letzte Chemo.
    Am 22.5. hab ich dann den Termin zu OP-Besprechung. Bis jetzt ist noch nicht ganz klar, WIE ich operiert werde. Am Anfang wollte ich unbedingt eine komplette Mastektiomie. Nun, nach den Monaten der Chemos sind mir meine Brüste sehr ans Herz gewachsen und ich möchte sie ungern amputieren lasse. Dumm!
    Aber am Ende werde ich auf den Rat der Ärzte hören und das machen, was mir empfohlen wird.
    Nun ist aber die Angst vor einem Rezidiv und Metastasen unerträglich. Ich schlafe nachts kaum, weil ich mir so Gedanken mach. Ich möchte doch mein Baby aufwachsen sehn.

    Jetzt die Frage an die HER2pos+++ Erkrankten, welche Maßnahmen habt ihr ergriffen um euer Rückfallrisiko zu verringern? Was halten eure Ärzte von der Beckenkammstanze? Was sagen die Ärzte zu Zometa?
    Ich bekomm ja bis Januar noch Herceptin alle 3 Wochen. Könnte ich zeitgleich auch Zometa nehmen? Wird das bei Her2 überhaupt empfohlen?

    Ich freue mich über Rückmeldungen von euch und hoffe natürlich auf viele positive Berichte!

    Herzliche Grüße
    Liebe @Gitta ich freu mich schon auf deine Tipps! Vielleicht finden sich ja noch ein paar weitere mit HER2 3+ hormonnegativ.

    Bin gerade etwas in einem Loch, letzte Chemo hatte ich am Mittwoch und gestern habe ich erfahren, dass eine liebe Freundin ein Rezidiv hat. Ich bin zutiefst geschockt und die Angst ist wieder einmal total über mich eingebrochen
    Liebe @Jule131279,

    dann will ich dir mal schreiben auch wenn ich nicht der Vertreter einer echten Erfolgsstory bin.

    Ich war auch Her2 positiv mit 0 ER und 0 PR, dafür großer multizentrischer Tumor, auffällige Lymphknoten.
    Wenn dein Chemo Docetaxel, Carboplatin, Herceptin und Perjeta bedeutet, so hatte ich das auch genau so.
    Nach 6 Zyklen im dreiwöchigen Abstand war der Tumor von 5 cm (Gesamtmaß mit mehreren Herden, der Ursprungstumor
    war 2,3 cm und wurde viel zu lange für ein Zyste gehalten) auf 4 mm geschrumpft. Von den als auffällig eingestuften Lymph-
    knoten war nur einer befallen, es wurden insgesamt 12 entnommen und untersucht. Ich hatte eine Mastektomie mit sofortigem
    Aufbau. Durch die Chemo bin ich recht gut durch, bis auf Durchfall und eine Blutarmut (brauchte zweimal Transfusionen)
    war alles gut. Die OP und die Wundheilung verlief auch super. Da man noch lebende Tumorzellen in dem Rest fand, bekam
    ich noch drei Zyklen EC als Zugabe im zweiwöchigen Rhythmus. Nach der Diagnose Anfang Juni 2016 war ich kurz nach Weihnachten mit der Therapie durch. Es folgte die Bestrahlung der Prothesenbrust und der Thoraxwand zur Sicherheit. Nicht jedoch der Lymphabflusswege, da nur einer befallen war.

    Leider hat es mich bereits im Oktober 2017 wieder erwischt, ein Lymphknoten am Schlüsselbein war befallen. Das komische ist,
    dass der Her2 Rezeptor komplett weg ist und jetzt nur mit Chemo wieder behandelt werden kann.
    Ein Grund warum ich dir eigentlich gar nicht schreiben wollte... ich möchte dir keine Angst machen, im Gegenteil.. du fragst was kann man tun danach? Erstmal bekommst du ja weiter Herceptin und das wirkt ja super.
    Hatte nur das Pech, dass der Tumor durch seine Lage oben innen direkt hinter das Brustbein in die Lymphbahn gestreut hat.
    Und dann offensichtlich einen Anteil ohne Her2 hatte...

    Das wird bei dir nicht so sein, die meisten werden wirklich wieder gesund. Von vorsorglich Zometa hielt mein Onko nichts, nur
    wenn man postmeno ist. Mittlerweile bekomm ich Bisphosphonate aber kein Herceptin mehr. Beides geht aber zusammen so weit
    ich weiß. Und was man sonst so tun kann, sind Sachen die ich vorher auch schon gemacht habe. Sport, gesundes Essen, nicht rauchen, wenig Alkohol usw. Aber wir haben hier viele ohne Übergewicht die viel Sport gemacht haben und sich gesund ernähren.
    Auf ausreichend Vitamin D solltest du achten...

    Also nochmal: Her2 ist heutzutage super behandelbar und wenn dein Tumor ordentlich geschrumpft ist und nicht multizentrisch, dann ist eine BET völlig ausreichend. Du hast das schlimmste mit der Chemo schon hinter dir und solltest hoffnungsvoll in die Zukunft schauen. Ich habe mir auch ständig Sorgen gemacht, dass ich Metastasen bekommen könnte und meinen Onko ständig damit genervt. Und er hatte einige Erfolgsstorys mit Her2 parat und war zudem noch der Meinung, dass die Welt nicht untergeht, wenn es doch so kommen sollte. Und in gewisser Weise stimmt das, durch die Antikörper und auch Kadcyla (Antikörper und Chemo kombiniert) wird der metastasierte Her2 lange in Schach gehalten bei guter Lebensqualität. Da gibt es hier einige im Forum bei den Fortgeschrittenen. Für mich war das damals aber unvorstellbar und nun lebe ich mit der noch schlechteren Variante ohne Rezeptor.
    Aber mir geht es soweit gut, ich treibe Sport und es gibt tatsächlich Tage wo ich vergesse unheilbar krank zu sein.

    Ich wünsche dir für dein OP-Vorgespräch und für die Entscheidung alles Gute und drücke die Daumen, dass sie bei dir keine
    einzige lebende Tumorzelle mehr finden. Wenn das so ist, hast du ausgezeichnete Chancen wieder ganz gesund zu werden.
    Und sollte es bei dir mit den Lymphknoten grenzwertig sein, besteh auf eine Bestrahlung bis Level III auch wenn die Ärzte erst ab
    drei befallenen bestrahlen wollen. Lieber ein Lymphödem (auch wenn das auch nicht schön ist) als das diese Mistzellen sich verbreiten. Und sollte etwas überlebt habe, bestehe auf eine postadjuvante Chemo, falls deine Ärzte der Meinung sein sollten,
    durch die OP wäre ja alles weg.

    Ganz liebe Grüße
    Siena

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Siena“ ()

    Dann melde ich mich auch mal. Bisher habe ich nicht geschrieben, weil ich nichts zusätzlich tue um mein Rückfallrisiko zu minimieren. Keine Beckenstanze, keine Bisphosphonate und dergleichen. Ich achte auf meinen Vitamin D-Spiegel und versuche möglichst gesund zu leben. Gelingt mir aber auch nicht immer ;)!
    Ich hoffe einfach, dass das was ich durch die Therapie bekommen habe reicht. Wissen tue ich es leider nicht.
    Meine Diagnose liegt jetzt drei Jahre zurück und ich hoffe auf noch viele Jahre.

    LG
    Ach doch... eine Sache tue ich noch... ich halte mich immer auf dem Laufenden und versuche auf dem neuesten Stand zu bleiben. Für mich war das immer eine gute Möglichkeit, mich gewappnet zu fühlen. Trotzdem hoffe ich, dass ich dieses Wissen nicht brauchen werde.
    Liebe @Jule131279 , meine Tumorhistologie war zwar eine andere als deine (siehe Profil), deshalb kann ich nicht so viel Ratschläge beitragen. Aber der Vorschlag von @Siena nach der Bestrahlung von Level 3 zu fragen, erscheint mir sehr gut. Und da kann ich dir Mut machen. Bei mir wurden auf der linken Seite alle (11) Lymphknoten entfernt, und davon waren leider insgesamt 6 befallen. Ich hatte dann bei der Bestrahlung auch die Lymphabflusswge Level 3 am Schlüsselbein, und hatte keinerlei Probleme. Bis heute habe ich kein Lymphödem und kann sogar in die Sauna oder Sonne mit dem Arm. Also, du siehst, es muss gar nicht zu einem Lymphödem kommen. Liebe Grüsse
    fall seven times, stand up eight
    Hallo ihr Lieben,

    so, jetzt kehrt bei mir zum Glück wieder etwas Ruhe ein und sitze nach einigen etwas stressigen Tagen, gemütlich auf dem Sofa.

    Ja, was mache ich, um Rückfallrisiken zu verringern. Zuerst vorweg gesagt, mit Herceptin und gffs. Perjeta sind die HER2postiven Tumoren mittlerweile sehr gut behandelbar.

    Nach Beendigung der Akutbehandlung (ich bekam ja auch eine Zeitlang nach der Bestrahlung noch Herceptin) war ich einerseits froh, anderseits fühlte ich mich aber so ganz ohne Medikamente ziemlich unsicher. Das Vertrauen in meinen Körper war nicht mehr das beste.

    Aktuell bekomme ich halbjährlich für noch 1 1/2 Jahre Zometainfusionen. Mein Onkogyn ist auch nicht 100% überzeugt, er meinte, dass postmeno Frauen mit hormonabhängigen Tumoren am meisten profitieren. Immerhin ich bin postmeno. Den Anteil an 'Profit' wollte ich dann schon mitnehmen.

    Bei der Beckenkammstanze sieht es ähnlich aus. Mein Onkogyn und die Uniklinik Essen sehen keinen Sinn in der Untersuchung.
    Hier bin ich aber dran, mir noch eine weitere Meinung zu holen.

    Darüber hinaus achte ich auf einen ausreichend guten Vitamin D- und Selenspiegel. Curcuma nehme ich regelmäßig, ebenso Aspirin protect (wenn ich nicht, wie zur Zeit, Clexane spritze muss).

    Über gesunde Ernährung, Sport, Entspannung ist ja schon einiges geschrieben. Hier versuche ich mich größtenteils daran zu halten. Viel Info habe ich Jules Buch entnehmen können, außerdem nerve ich meinen Hausarzt und Onkogyn mit regelmäßigen, auch mal außerplanmäßigen, zusätzlichen Nachsorgeuntersuchungen.

    Ansonsten gilt es für mich, im hier und jetzt zu leben und den Augenblick zu genießen.

    Ich habe mir zum Ziel gesetzt, die ersten drei, für die HER2-positiven, kritischen Jahre ganz besonders auf mich zu achten.
    Ich will mir sagen können, dass ich gemacht habe, was ich selbst dazu beitragen konnte, um gesund zu bleiben.

    Bei weiteren Fragen gerne jederzeit melden.

    Liebe Grüße und genießt das schöne Wetter
    Gitta

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    Hallo zusammen und ganz herzlichen Dank für eure Antworten.

    Mittlerweile habe ich die letzte Chemo geschafft. Es hat mich auch dieses Mal wieder umgehauen, so dass ich erst jetzt zum schreiben komme.

    Meine OP ist nun für den 6.6. geplant. Davor habe ich jetzt am Montag nochmal ein MRT. Mammographie wurde zwar letzte Woche auch gemacht, jedoch sind die Bilder vom Januar nicht zu vergleichen. Damals wurde nur ein MRT gemacht, da ich ja noch voll gestillt habe. Also muss als Vergleich nochmal ein MRT gemacht werden.

    Beim Ultraschall und auch bei der Mammographie war kein Tumor mehr zu sehen. Mir wurde nun also zur BET geraten. Das mach ich jetzt auch. Eine weitreichendere Entscheidung kann ich momentan nicht treffen.

    Dann hatte ich gestern noch eine nette Begegnung mit dem VertretungsGyn. Dieser ist auch Onkologe. Ich soll zu einem Beratungsgespräch kommen, wenn alle Behandlungen abgeschlossen sind.

    Das war jetzt der erste Arzt der mir eine Beratung für „danach“ angeboten hat. Das hat mir gut getan, ich werde und will nach Therapieende nicht in ein Loch fallen. Jetzt fühle ich mich auch weiterhin versorgt.

    Jetzt erhole ich mich noch schön bis zur OP.
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    Beitrag von „Lorina“ ()

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    Beitrag von „Lorina“ ()

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    Hallo Jule131279,

    auch meine Däumchen sind für dich gedrückt und herzlichen Glückwunsch zum Chemoende. Sei stolz auf dich, du hast einen wirklich wichtigen Meilenstein hinter dir. Die nächsten Schritte werden ebenso gut, du wirst sehen.

    Liebe Grüße
    Gitta

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    Alles Zum Knöpfen oder mit Reissverschlüssen. Einmalwaschlappen, duschen darfst Du nicht direkt, hast vielleicht auch eine Drainage.
    Wichtig: Verlängerungskabel oder Mehrfachsteckdose, damit Du den Arm für ne Steckdose nicht hoch machen musst.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer

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    Ich habe ein paar Tage das Flügelhemd genutzt um meine eigenen Sachen nicht zu versauen. Ich hatte Hörbücher mit und Bücher und Videos. Heute wäre wahrscheinlich alles auf dem Rechner. Kopfhörer. Weite lange T-Shirts mit tiefem Ausschnitt (Ich mag weder Reisverschlüsse noch Knöpfe) , Tücher für den Hals,eine leichte Hose mit Taschen hinten, in die ich meine beiden Drainageflaschen gesteckt habe, so konnte ich raus in den Park und ans Meer wo meine Klinik war. Ich hatte Ballerinas zum reinschlüpfen mit. Duschen dürfte ich am 2. Tag - natürlich nur vorsichtig ohne die Narben nass zu machen. Aufgestanden bin ich schon am ersten Tag. Weil ich so sehr geschwitzt habe (plastiküberzogene Matrazen) hatte eine Krankenschwester mir grosse Handtücher aus der Kindetstation mitgebracht. Darauf könnte ich besser liegen, sie haben den Schweiss aufgesaugt. Vielleicht kannst Du zuhause schon so etwas zurechtlegen und wenn Du auch schwitzt mitbringen lassen.

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    Hallo Jule,

    auch ich würde Dir empfehlen, Kleidung mit Reißverschluss / Knöpfen mitzunehmen. Bei meiner ersten OP war es notwendig, diese dabei zu haben. Bei der zweiten, größeren OP hätte ich es dagegen nicht gebraucht, da ich von Anfang an meine Arme viel besser bewegen konnte.

    Ich würde noch etwas einpacken, was gut tut, um zur Ruhe zu kommen vor der OP und um die Zeit zu vertreiben nach der OP.

    Wie geht es Dir so?

    Viele Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)