Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Ihr Lieben,

    herzlich willkommen im KIz. Wir hoffen, es gefällt Euch hier und Ihr fühlt Euch wohl. Anregungen bitte an mich, Fragen beantworte ich selbstverständlich auch.
    Auf ein gutes Miteinander!

    Herzlichst, Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Guten morgen Anhe,
    hallo Freunde,

    ich bin mir sicher, dass wir hier eine neue „Heimat“ finden werden.

    Ich werde beide Foren noch nebeneinander laufen lassen.

    Euch allen einen schönen sonnigen Tag.
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo zusammen, vielen Dank für den Hinweis auf dieses Forum Boebi, hab mich dann auch gleich mal angemeldet. Tut mir leid, dass Du Deine Schmerztherapie abbrechen musstest, vielleicht schreibst Du da j mal irgendwann etwas mehr zu.
    Bin selbst ja auch gerade erst wieder nach der 2. schweren Lungenentzünung innerhalb von 20 Monaten aus der Klinik raus, die sogenannte Zweitlinienchemotherapie wird mich irgendwann killen wenn die Dottores damit so weitermachen. Mein Immunsystem und meine körperliche Restkondition ist mittlerweile sogut wie auf Null, mal sehen, was noch so kommt. Letzte Woche wurde mir noch ein Port verpasst weil meine Armvenen durch die vielen Infusionen hoffnungslos vernarbt sin, da kriegt keiner mehr ne Nadel rei und ausserdem tut das mittlerweile höllisch weh.

    Ich hoffe mal es gibt aber von anderer Seite vielleicht auch Gutees zu lesen und werde hier jetzt wohl wieder öfter reinschauen obwohl meine 2Hauptbaustelle" ja nun leider in der Lunge liegt :(
    Liebe Grüsse an all Altbekannten und neuen Leser,
    euer Chili :)
    Hallo in die bisher kleine runde!

    hab´s dank Boebis Anstoss geschafft, diese neue Plattform zu finden.
    Claudia, du bist jünger und fixer .Aber Gut Ding will Weile haben.
    Detlef, schön wieder was von dir zu hören, bist du noch immer Boebis Rollikollege, oder hast du wenigstens das hinter dir?
    Nur auf die Schnelle, die gärten rufen.

    Herzlich die alte OMA LIZ
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo Liz, nein, leider bin ich immer noch genau wie boebi Rollifahrer obwohl ich kürzere Strecken auch schon mit Stock laufen kann, aber es strengt mich fürchterlich an weil mein Körper einfach keine Power mehr hat. Die vielen Chemos alle 3 Wochen haben mich total ausgezehrt und ich brauch jetzt dringend mal ne Pause, ganz besonders weil meine Blutwerte katastrophal aussehen und ich somit jede Bazille mitnehme was eben leider zunehmend oft in einer saftigen Lungenentzündung endet die für mich im Idealfall mindestens 9 Tage Klinik stationär bedeutet.
    Da hab ich langsam echt die Nase vikk von.
    Hallo Freunde,

    einigen habe ich es ja schon geschrieben.

    Am Montagmittag habe ich die Schmerztherapie abgebrochen. Es hatte keinen Sinn mehr gemacht. Die weitere „Behandlung“ im Krankenhaus wäre absolut sinnlos gewesen. Ich werde den Namen des Krankenhauses nicht nennen, aber was da abgelaufen ist eine einzige Zumutung gewesen.

    Der Termin zur Besprechung bei meinem Hausarzt hat mich bestärkt gegen das KH eine Beschwerde loszulassen. Das Haus war mal das führende bei uns und ist unter der neuen Verwaltung total abgestürzt. Alles, aber auch alles lässt zu wünschen über.

    Ich weiß nicht, was dort abgelaufen ist, aber das Pflegepersonal ist total durch den Wind. Falsche Medikamente gegen die ich allergisch reagiere, waren für jemanden in einem anderen Zimmer bestimmt.

    Die Ärzte sind auch irgendwie total überfordert, ich möchte hier schon das Wort unfähig benutzen. Ich hatte Samstagnachmittag einen massiven Erstickungsanfall und erst nach 24 Stunden wurde wenigstens mal der Blutdruck gemessen. Ein EKG und weiter Maßnahmen hielt die dienstmachende Anästhesistin nicht für nötig. Am Montagmorgen wäre ja der Stationsarzt wieder da.

    Falsche oder keine Einträge in der Krankenakte und, und, und.
    Es ging einfach nicht mehr weiter und ich hätte mich selber mit den Nerven noch fertiger gemacht. Also habe ich die Reißleine gezogen und bin gezogen.

    Ich versuche jetzt bis zum Urlaub Anfang Juli mit dem Hausarzt zusammen die richtige Dosierung des L-Polamidon zu finden. Hochdosiert wirkt es auf die Schmerzen gut, aber die Tropfenzahl muss runter, damit ich merke wenn der Schmerz einsetzen will. Ohne Schmerzen ist die Warnfunktion ausgeschaltet und das ist auch nicht gut.

    Ich hatte mir einiges von einer führenden Schmerzklinik Europas (Eigenwerbung) versprochen und vor allen Dingen erhofft, aber das war nichts.

    Die Ergebnisse der Untersuchungen, wie das QST von vor fast 5 Wochen und das Ergebnis der Nervenwasseruntersuchung ist bis heute auch noch nicht da.

    Der einzige Lichtblick war die Physiotherapie. Ich bin am Laufbarren mit abstützen, nach 8 Monaten, tatsächlich zwei, drei Schritte geschlurft. Freunde, ich habe vor Freude geheult.

    Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht.

    Liebe Grüße

    Boebi

    Hallo Chili,
    ich lese gerade Deine Antwort. Ich habemeinen Faltrolli wenigstens etwas getunt. Vorderräder nach innen montiert. So kommt ich besser durch die Türen. Es hatten sich immer beim drehen die Räder verkeilt. Die Armlehne sind auch weg, dafür ist über den Reifen ein Kleiderschutz. Es läßt sich beser sitzen und drehen. Über den Greifring habe ich einen Silikongreifring aus Gummi montieen lassen.

    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

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    hallo ihr zwe iRennfahrer,
    das mit den drei Schritten am Laufbarren ist doch schon ein gewisser Erfolg, boebi.
    Aus eigenen Rolliphasen weiß ich , wie die Armlehnen einengen und die Bewegungsfreiheit einschränken .Meinst du mit dem Greifring den, der am rad außen ist?
    der war mir zu blöde, ich hab immer die Reifen direkt angeschoben, wäre natürlich nichts für outdoor.
    Im krankenhausgarten hat mich mein mann geschoben..
    Das mit den vorderrädern finde ich klasse.Da merkt man doch den Ingenieur(oder Tüftler?)

    ein neuer tag ruft. erst am nachmittag soll es bei uns richtig heiß werden. Also auf in den garten , dass er wieder etwas in form kommt.

    Alles liebe euch beiden

    LIZ
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo Chilihaed,

    es tut mir leid, daß es dir so schlecht geht.Da denkt man es geht aufwärts und man hat alles überstanden und nun das.

    Sag mal, wie hast du denn gemerkt,daß du Probleme mit der Lunge hast.

    Ich hab dauernd so einen komischenHusten und das jetzt schon über längere Zeit. Da mach ich mir natürlich Gedanken. Kannst du mich da mal aufklären?

    LiebeGrüße
    Renate
    Hallo Renate, ich war ja mit meinem operierten und mit Chemo+Strahlentherapie behandeltem Zungenkarzinom schon durch die magische 5 Jahresgrenze durch, mir gings gut, ich habe wieder voll gearbeitet, also alles gut.
    Dann habe ich kurz vor Weihnachten 2012 eine ziemlich heftige Lungenentzündung bekommen die bis in di 2. Januarwoche 2013 mit ganz viel Antibiotika stationär in der Klinik behandelt werden musste.
    In der Folge, ich war schon wieder am Arbeiten fiel mir dann auf, dass ich tagsüber während der Arbeit regelrecht bleiern Müde wurde, ich konnte mich nur mit aller Gewalt wach halten, einmal bin ich sogar am meinem Schreibtisch nach der -Mittagapause einfach so eingeschlafen! Ausserdem fiel mir auf, das ich sehr oft Nachtschweiss hatte. Nachdem nun auch der Husten nach 3 Monaten nicht wesentlich besser wurde und ich ausserdem im unteren linken Bruskorb irgendwei ein sonderbares Gefühl spürte hat mich meine Hausärztin an einen Lungenfachärtzin überwiesen. Die hat zunächst konventionell geröngt und mich dann sofort zum CT geschickt. Aufgrund des CTs wurde dann wieder in der Klinik eine Bronchoskopie durchgeführt und da hatte wir den Salat. Einen wunderschönen T3N1M0- Tumorinder linken unteren Lungenhälfte, leider so blöde direkt am Hilius verwachsen das die sauberste, kurative Therapie, die OP von vorn herein von allen Tuko-Teilnehmern als inoparabel abgelehnt wurde, es bleibt in meinem Fall leider nur noch die palliative Chemotherapie, d.h., es wird versucht, den Tumor so klein wie möglich zu halten aber es gibt keine Aussicht mehr auf eine wirkliche Heilung.
    Meine derzeitigeTherapie ist eindeutig nur nochauf lebensverlängernd ausgelegt, andere Optionen gibt es, wenn nicht noch ein Chemowunder geschieht auch nach Einholen von Zweit- und Drittmeinungen nicht.
    Somit quäle ich mich alle 3 Wochen mit den teils echt üblen Nebenwirkungen der Chemoschübe rum.

    Wenn Du wegen Deines Hustens die geringsten Zweifel haben solltest, lass Dich von Deinem Arzt schnelstens zu einer Bronchoskopie überweise, das tut nicht weh und kann auch ambulant erfolgen.

    liebe Grüsse, Detlef
    Moin Boebi,hoffe.schön zu hören, das Du langsam wieder auf die Beine kommst :)
    Danke auch für den Tip mit dem Rollenumbau, im Originalzustand nervt das wirklich.
    ich hoffe mal, das die Ergitherapie und vieleicht zusätzlich noch Physiotherapie weiterhin Früchte trägt, mich haben sie in einen halben Jahr schon wieder ganz gut hinbekommen,

    Ganz liebe Grüsse und halt die Ohren steif,
    Detlef
    Hallo Freunde,

    wir habens dann auch her geschafft. Vielen Dank an Boebi für die Info Mail und an Ahne für diese neue Plattform.

    An alle liebste Grüße.

    Boebi, was für eine üble Erfahrung, es macht einen Fassungslos was Du da berichtest.
    Chilihead, schön von Dir zu hören. Komm zu neuen Kräften und erhol Dich von den ganzen Strapazen.

    Euch allen ein schönes Rest-Wochenende,
    Nadine & Jürgen
    Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.
    Lied vorsingen - wäre noch 'ne Möglichkeit. Wobei ich einen komischen Geschmack habe.

    (War ich jetzt für Chile oder für Brasilien? - egal, der Verlierer tut mir leid nach dem starken Kampf.)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Cecil“ ()

    Hallo Freunde!

    Cecil armes Kind:
    Wie ist es mit in den Schlaf schaukeln :rolleyes: ?
    Ich glaube aber ich komme zu spät,
    du hast Dich sicherlich schon längst in den :sleeping: Schlaf geweint ;( ?

    Nadine/Jürgen (schönes Urlaubsfoto):
    Es war wirklich nicht mehr zu ertragen und ich stand nicht unter "Strom". Diese Erfahrung habe ich bisher nur einmal vor 2 Jahren machen müssen, als ich meine Frau nicht mehr erkannte und das will/wollte ich nicht mehr haben.
    Ich überlege nur noch, ob ich mir das wirklich noch antuen soll mit der Schreiberei (zur Warnung denen gegenüber mir nachfolgen) oder ob ich meine Nerven schone und den ganzen Mist vergessen soll.
    Ich werde im Urlaub, hoffentlich endlich mal durch die L-Polamidon Tropfen schmerzfrei, darüber nachdenken. Ich meine jetzt schon, dass die Antwort, die ich erwarte den Ausschlag geben wird und ob die Untersuchungsergebnisse diesmal vollständig dabei sind und ich mich nicht immer wie ein Versuchskaninchen fühlen muss, an dem alle ausprobiert wird.
    Die Warnung mit der offenen Stelle (MTX-Versuch) an der Zunge ist seit Dezember auch immer noch da und verheilt nicht richtig. Das war allerdings in der Rheumaklinik. Eine Aufklärung zum Versuch wurde ohne Unterschrift abgeheftet. Ich hatte damals extra wegen der Schleimhäute gefragt.
    Es ist völlig uninteressant wo die Beweislast liegt. Das mit der Krähe stimmt 100%tig und der Arzt hat seine Versuche/Operationen, wird Facharzt und ist im KH nicht mehr zu sehen.

    Detlef:
    Das mit dem Umstellen der Vorderräder war für mit irgendwie eine logische Konsequenz wegen des Festfahrens. Einige Rollis haben, wenn die Fußstützen fest sind eine Keilform nach vorne, ist aber schwieriger für das Umsetzen. Ich habe beide Fußstützen einzeln schwenkbar nach Vorne und seitlich wegklappbar dadurch wird der Rolli um einen Raddurchmesser größer und das verklemmt in der Tür.
    Ich habe die Räder selber nach innengesetzt. Der Rolli verliert dadurch nämlich die sog. Bauartenzulassung und das GS-Zeichen. Umkippen tut er trotzdem nicht, aber der Lieferant machte es nicht und hat es „jetzt aber auch nicht zusehen“.
    Das mit dem Ohrensteifhalten kann ich Dir nur zurückgeben. Bei Dir kam es ebenso plötzlich wie bei mir und die „Eingewöhnung“ auf den Rolli haben wir ja beide nicht gehabt und auch nicht haben wollen.
    Ich habe auf jeden Fall erstmal feststellen müssen, das unsere Erdgeschosswohnung auch ihre Barrieren hat, die für uns Rollis unüberwindbar sind. Eine Stufe zur Terrasse hab ich überhaupt nicht als Hindernis wahrgenommen und wurde unüberwindlich. Dass die Terrassentür von außen nicht abschließbar war ist früher auch völlig normal gewesen. Jetzt habe wir uns ein Zylinderschloss einbauen lassen, war wegen der Rahmenstärke gar nicht so einfach, musste erst so ein Frickler her. Alle anderen wollten eine neue Anlage einbauen. Jetzt geht auf Pflaster durch den Garten zur Gartentür auf einen Verbindungsweg zu den Geschäften. Mit dem E-Rolli (Nettimobile) kein Problem mehr.
    Wenn du willst können wir mal Ideen über Hilfsmittelideen austauschen. Ich hab z.B. mit einem 15cm Stück Holz den Türschlüssel verlängert und komme jetzt ohne großes Vorbeugen an die Türschlösser. Kleine Hilfe aber sehr nützlich, genauso wie eine Schnur von der Türklinke zum unteren Türrand auf der Beschlagseite. Ich greife irgendwo nach hinten und habe die Schnur zum Zuziehen in der Hand. Dadurch, dass die schräg läuft greife ich sie irgendwo.

    Euch allen eine gute Restnacht und einen schönen Sonntag, hoffentlich ohne Regen,
    obwohl es jetzt gerade mal wieder runterkommt.
    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Boebi, Du hast mit Deinem Beitrag sehr zu meiner heutigenErheiterung beigetragen! :)Ich muss über den Verlust des GS-Zeichens und der Bauartprüfung des Rollis aufgrund der Vorderradoptimierung immer noch lachen! Ich überlege gerade, ob ich womöglich ein Bussgeld zahlen muss, wenn ich so vor der Eisdiele in der City erwischt werde
    Man,Mann,Mann, was ist das bloss für ein Beamtenstadel und Sesselpupserverein der hier in in Deutschland für solche Dinge zuständig ist.

    Ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen ein immer noch schmunzelnder
    Detlef
    Hallo Freunde,
    hey toll, dass es geklappt hat. Ich bin die Neue, endlich mit richtigem Namen. Toll von AnHe und allen anderen. Danke für das tolle Engagement.
    Liebe Grüße
    Ilka
    "Es ist nie zu spät."

    Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und dem glaubt, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben.
    Joh. 5, 24
    Dann mal an Alle, die schon hier sind, ein freundliches Hallo erstmal.

    Nächste Woche ist mein nächster MRT-Termin und wenn auch der wiederum ohne Befund ausfällt.....

    So kann`s weitergehen.

    LG

    Tiff
    Viele verfolgen hartnäckig den Weg, den sie gewählt haben, aber nur wenige das
    Ziel. (Friedrich Nietzsche)
    Hallo Tiff,
    so soll es doch sein, kein Befund. Ich wünsche dir alles Gute dabei.

    Hallo Wangi und Ursa, hmm bei der Anzahl der Beiträge fängt frau/mann ja wieder von vorne an. :D (Scherz!).
    "Es ist nie zu spät."

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    Joh. 5, 24
    Das war ein Super-Konter Tiff..... für Ilka trifft es in der Tat zu. Ansonsten: Manchmal ist ein Neuanfang erfrischend und positiv auf- und anregend. ^^

    Anhe
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    ©Detlev Fleischhammel
    Guten Morgen zusammen,

    ich hatte gestern noch einen Termin bei meiner Kiefernchirurgin; wollte nur die Überweisung zur MRT abholen. Da erzählt Sie mir man könne meine Restzunge, quasi wie ein "Cordon bleue" aufschneiden und diese damit fast wieder auf normale Größe bringen.
    Hatte ich ein Fragezeichen im Gesicht.
    Hat das jemand schon einmal gehört, gelesen oder sonst was??

    Noch einen schönen FußballfreienTag. Endlich mal wieder nicht nach Mitternacht ins Bett. :)

    LG
    Tiff
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    Hallo AnHe,
    hihi, ich mache ja in jeder Beziehung im Moment einen Neustart. Komme mir schon wie mein eigener Resetknopf vor.

    @ Tiff: hört sich ja einerseits gut aber andererseit kann ich vorstellen, dass das auch ein ziemlicher Eingriff ist. Gehört habe ich davon auch noch nichts, aber vielleicht ein anderer hier.

    LG
    Ilka
    "Es ist nie zu spät."

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    Joh. 5, 24
    hallo Tiff,
    es gibt ja leute hier, denen man ein teil angeflickt hat .ich glaube z.B. Boebi, bin aber nicht sicher.
    meinte die KiChi, annähen oder vergrößern durch ausdehnen?
    Ich hab schon mal ein photo aus münster , glaub ich, gesehen, wo ein teil angesetzt war, da war sie dann zu groß(die Zunge)
    in einer zweitOP sollte dannn das überflüssige entfernt werden.

    Bei mir kam hinten rechts 1/3 weg und die blutversorgung für den rechten teil. Wurde nur mit laser begradigt, nichts genäht, nichts angesetzt.
    Schaute 3 monate nach der OP von vorn aus wie immer, halt zweifarbig, weil sich die Blutversorgung neu über die linke Seite aufbauen musste.
    Heute, 40 m0nate danach, ist die zunge wieder einfarbig, aber vorne rechts spitz und links gerundet.

    Wenn du mit deiner restzunge ausreichend(=note 4 bis5) essen,sprechen und Mund leer bringen kannst, ließe ich nichts machen.

    das alte Schlachtross LIZ
    mit einem kleinen handikap müssen wir leben, als Preis dafür, dass wir dem mistvieh entkommen sind
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo Liz,

    "Wenn du mit deiner restzunge ausreichend(=note 4 bis5) essen,sprechen und Mund leer bringen kannst, ließe ich nichts machen."

    Mit der Meinung kann ich was anfangen.

    Meine Restzunge, ca. 1/3 des Originals :-)), bewältigt alles nicht nur 4 bis 5, sondern eher 2 bis 3.
    Ich esse fast alles, Schlucken bereitet gar keine Schwierigkeiten und mit dem Sprechen....
    Muss den ganzen Tag beruflich viel sprechen, auch telefonieren, und dann merk ich abends schon das dies anstrengend gewesen ist, aber es funktioniert.

    Ok, die Entscheidung liegt bei mir, aber es ist ja nichts was zwingend sofort passieren sollte.

    Danke

    Tiff
    Viele verfolgen hartnäckig den Weg, den sie gewählt haben, aber nur wenige das
    Ziel. (Friedrich Nietzsche)
    hallo tiff, also ich kenne diese vergrösserungsmethode nicht, bei mir wurde der entfernte teil ( cirka ein viertel der beweglichen zunge und ein kleines stück vom mundboden) durch einen radialislappen aus dem unterarm ersetzt. zweimal wurde nachkorregiert, weil meine zunge seitlich am mundboden fixiert wurde. obwohl das ergebnis sehr zufriedenstellend ist, lebe ich doch mit erheblichen behinderungen und einschränkungen, die aber einfach zu meinem alltag gehören. ich habe leider große probleme mit dem schluckakt, da durch die bestrahlung eine ordentliche dysphagie hervorgerufen wurde.
    was ich übrigens sehr interessant finde, ich bilde mir fix ein, dass ich auf dem transplantat auch schmecken kann, was natürlich nicht der fall ist, weil ich dort ja keine geschmacksnerven habe.
    ich kann außerdem nicht mehr richtig küssen, das stört mich ziemlich, leider ist dieses thema auch unter medizinern kein thema, man konzentriert sich mehr auf essen, trinken, schlucken und sprechen. verständlich, diese fähigkeiten haben natürlich priorität.

    liebe grüße an die noch kleine, aber fleissige runde

    claudia
    geschmeidigekoestlichkeiten.at/
    Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
    Hallo Claudia,

    warst du wegen der Dysphagie auch bei einem Logopäden mit spezieller Ausbildung fürs Schlucktraining? Ich konnte als ich aus dem KH kam nicht mal einen Teelöffel Wasser schlucken und heute geht recht viel:
    Weiß nicht ob ich da schon mal nach gefragt habe :/

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    liebe wangi,
    ja klar, ich war bis heuer im frühling bei meiner allerbesten logopädin in betreuung. ich konnte über monate überhaupt nichts oral zu mir nehmen, weil alles wieder durch das tracheostoma ins freie lief, das war wirklich erbärmlich, denn ich konnte den kehlkopfdeckel nicht mehr schliessen. hier kommt jetzt auch mein tipp, ich habe diesen vorgang wieder erlernt, in dem ich mir wochenlang videos von schluckvorgängen angesehen habe. da hat man dann in der klinik sehr gestaunt, denn die aussichten waren nicht wirklich gut. im vergleich zu dem jahr nach der diagnose, also so bis mitte 2012 geht es mir heute wirklich sehr gut, ich lebe mit diesen einschränkungen wirklich gut, nur wenn jemand neben mir ein schönes blutiges steak isst, dann steigen mir manchmal die tränen hoch, solche speisen fehlen mir manchmal und sprachlich bin ich so eingestellt, dass mein defekt hörbar ist , ich aber eigentlich gut verstehbar bin. nur in manchen situationen, kann man mich nicht gut verstehen.

    lg claudia
    geschmeidigekoestlichkeiten.at/
    Genussvolle, barrierefreie Rezepte für Menschen mit Kau- und Schluckproblemen
    Hallo Freunde,

    ich habe mich rar gemacht in den letzten Tagen. Grund dafür war ein leichtes L- Polamidonproblem.
    Ich habe langsam angefangen die Tropfenzahl zu senken. Ging am Anfang gar nicht gut. Ist jetzt aber schon besser geworden. Das Zeug schlägt ganz schön auf die Psyche. Ich war total gereizt, ja sogar leicht aggressiv und jedes Wort habe ich auf die Waagschale gelegt. Jetzt ist es schon viel besser geworden. Die Tropfenzahl ist jetzt bei 30 angelangt. Mal sehen, wie weit ich noch runterkomme.
    Wunschgedanke sind die 25 Tropfen, wenn nicht plötzlich der Durchbruchschmerz einsetzt.

    Detlef/Helmut:

    Morgen setze ich mal die ersten Sachen mit Zeichnungen in den Thread. Wie soll die Rubrik genannt werden? Es sind ja Tipps für den Rollifahrer. Irgendeinen Namen muss das Kind bekommen. Es wird so wie ich das sehe immer erweitert werden, weil die meisten Ideen mir beim Zeichnen, durchsuchen und schreiben kommen.
    Es geht z.B. auch um eine ausklappbare Rampenanlage um die Schwelle in der Terrassentür überwinden zu können. Bei den Normalen muss man bei dem Schließen der Tür immer die Laufschienen wegnehmen, Ich klappe einen Teil in den unteren Rahmen und fahre dann drüben. Außen ist ein Hartholz eingebaut.

    Wangi:
    Chaker, Chaker auf Föhr. Wir haben schon Karten für Katja Ebstein (Brecht/Weil) und für das Pasadena Roof Orchestra. Ich glaube, wir werden uns hervorragend erholen.

    Liz alte Freundin:
    Ich habe keine Ahnung, wie das hier mit der Verfolgung läuft. Es wird wohl das gleich wie eine Freundschaftsanfrage sei, oder? Keine Ahnung! Vielleicht klärt mich mal jemand auf.

    Allen eine gute Nacht.
    Also Samstagmorgen geht es los: 8o Auf nach Föhr für 3 Wochen :thumbup: !
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.

    boebi schrieb:

    Hallo Freunde,


    Liz alte Freundin:
    Ich habe keine Ahnung, wie das hier mit der Verfolgung läuft. Es wird wohl das gleich wie eine Freundschaftsanfrage sei, oder? Keine Ahnung! Vielleicht klärt mich mal jemand auf.

    Allen eine gute Nacht.
    Also Samstagmorgen geht es los: 8o Auf nach Föhr für 3 Wochen :thumbup: !
    Boebi

    Hallo Boebi, weiß auch nicht, wie das gelaufen ist.
    Ich bin immer noch am ausprobieren im KiZ

    Alles gute und einen tollen urlaub

    Deine alte freundin LIZ 8)
    Augen zu und durch! 8)

    Claudia schrieb:

    hallo tiff, also ich kenne diese vergrösserungsmethode nicht, bei mir wurde der entfernte teil ( cirka ein viertel der beweglichen zunge und ein kleines stück vom mundboden) durch einen radialislappen aus dem unterarm ersetzt. zweimal wurde nachkorregiert, weil meine zunge seitlich am mundboden fixiert wurde. obwohl das ergebnis sehr zufriedenstellend ist, lebe ich doch mit erheblichen behinderungen und einschränkungen, die aber einfach zu meinem alltag gehören. ich habe leider große probleme mit dem schluckakt, da durch die bestrahlung eine ordentliche dysphagie hervorgerufen wurde.
    was ich übrigens sehr interessant finde, ich bilde mir fix ein, dass ich auf dem transplantat auch schmecken kann, was natürlich nicht der fall ist, weil ich dort ja keine geschmacksnerven habe.
    ich kann außerdem nicht mehr richtig küssen, das stört mich ziemlich, leider ist dieses thema auch unter medizinern kein thema, man konzentriert sich mehr auf essen, trinken, schlucken und sprechen. verständlich, diese fähigkeiten haben natürlich priorität.

    liebe grüße an die noch kleine, aber fleissige runde

    claudia



    Hi Claudia, auch Dir Danke für die Info.

    Was sich nach Deinen Zeilen für mich immer mehr breit macht, ist die Bewunderung des Ärzteteams, das mich operiert hat.

    2/3 der Zunge weg, keine Fixierungen und keine Komplikationen, Radialislappen aus dem Unterarm als neuer Zungengrund. Nach 12 Tagen Tracheostoma weg, dafür für nur einen Tag einen Sprechtubus. Am nächsten Tag Schlucktest und dann Ziehung der Magensonde und dann bin ich aus dem KH entlassen worden. Einen Monat nach der OP war ich dann wieder arbeiten.

    LG
    Tiff

    P.S.: Was das Küssen anbelangt, es ist ein seltsames, schlecht zu definierendes Gefühl, weil teilweise ja keine Nerven mehr da sind, aber es funktioniert. (Sagt jedenfalls meine Frau und ich werde den Teufel tun und widersprechen ;-))
    Viele verfolgen hartnäckig den Weg, den sie gewählt haben, aber nur wenige das
    Ziel. (Friedrich Nietzsche)

    Claudia schrieb:

    liebe wangi,
    ja klar, ich war bis heuer im frühling bei meiner allerbesten logopädin in betreuung. ich konnte über monate überhaupt nichts oral zu mir nehmen, weil alles wieder durch das tracheostoma ins freie lief, das war wirklich erbärmlich, denn ich konnte den kehlkopfdeckel nicht mehr schliessen. hier kommt jetzt auch mein tipp, ich habe diesen vorgang wieder erlernt, in dem ich mir wochenlang videos von schluckvorgängen angesehen habe. da hat man dann in der klinik sehr gestaunt, denn die aussichten waren nicht wirklich gut. im vergleich zu dem jahr nach der diagnose, also so bis mitte 2012 geht es mir heute wirklich sehr gut, ich lebe mit diesen einschränkungen wirklich gut, nur wenn jemand neben mir ein schönes blutiges steak isst, dann steigen mir manchmal die tränen hoch, solche speisen fehlen mir manchmal und sprachlich bin ich so eingestellt, dass mein defekt hörbar ist , ich aber eigentlich gut verstehbar bin. nur in manchen situationen, kann man mich nicht gut verstehen.

    lg claudia


    Hallo Claudia,

    das mit dem Steak geht mir auch so und auch gerade jetzt werden immer genau vor meiner Nase die tollsten Erdbeerkuchen durch die Gegend getragen und die gehen auch nicht :( und ich würde auch gerne mal wieder thailändisch essen gehen, auch das geht nicht. Alles mit Säure und Schärfe geht nicht und trotzdem finde ich mein Leben schön

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Moin ...

    boebi schrieb:

    Wie soll die Rubrik genannt werden? Es sind ja Tipps für den Rollifahrer.

    Warum nicht genau das: "Tipps für den Rollifahrer"? Oder "Von Rollifahrern für Rollifahrer ..."? Wir würden uns sehr über eine solche Rubrik freuen, lieber Boebi.

    boebi schrieb:

    Ich habe keine Ahnung, wie das hier mit der Verfolgung läuft. Es wird wohl das gleich wie eine Freundschaftsanfrage sei, oder? Keine Ahnung! Vielleicht klärt mich mal jemand auf.

    Ja, das ist so etwas ähnliches. Du kannst bestimmte Informationen im Profil nur für Leute freischalten, die dir folgen. Etwas ist allerdings gänzlich anders: Demjenigen, der folgt, werden auf der Übersichtsseite (der Startseite) nur noch Beiträge von Leuten angezeigt, denen er folgt.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Boebi,

    vielleicht schaust Du ja heute noch einmal hier rein - so auf diesem Weg Dir und Deiner Frau einen erholsamen Urlaub in der friesischen Karibik ;) Ich wünsche Dir gutes Wetter, wenig Schmerzen und schöne Erlebnisse in und mit der Natur und freue mich sehr, daß Euch dieser Urlaub trotz aller Widrigkeiten möglich ist.

    Viele Grüße
    Anhe

    P.S. Wir haben ein eigenes Unterforum krebs-infozentrum.de/index.php…4-Behinderung-Hilfsmittel - dort wären Deine Rolli-Umbauten und sonstige Hilfsmittel-Erfindungen gut aufgehoben.
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo ihr Lieben,

    euch allen ein schönes Wochenende. Boebi, Dir und Deiner lieben Frau einen schönen Urlaub, genießt die Zeit und habt tolle Tage.

    Liebe Grüße,
    Nadine
    Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.

    The Rolling Companie

    Hallo Freunde,
    euch allen eine gute Nacht.

    Heute Morgen, um 10.10 Uhr sitze ich mit dem E-Rolli im Zug und meine Frau fährt mit dem Wagen los. Für 3 Wochen hoffen wir auf Entspannung und Erholung auf Wyk. Ich war schon letztes Jahr zur gleichen Zeit zur Reha dort und es hat mir hervorragend gefallen. Es ist der OP der erste längere Urlaub, den wir wieder zusammen verbringen. Wir hoffen auf gutes, nicht zu warmes Wetter. Der Zug wäre für meine bessere Hälfte zwar kostenlos, aber mit dem Faltrollstuhl und allem für 3 Wochen ist doch der Wagen besser. Wir sind dann auch auf der Insel flexibler. Auf jeden Fall haben wir schon ein e-Bike vorreserviert und ich habe mir ein Vorsatzbike für den Faltrolli organisiert. Das ist so ein Ding mit der Handkurbel, aber auch mit E-Unterstützung.

    Ich hoffe wir kommen mal endlich wieder etwas zur Ruhe. Ich war etwas zu optimistisch mit dem Runtersenken des L- Polamidon. Heute Nacht bekam ich die Warnung, aber in einer richtigen Portion verabreicht. Der Durchbruchschmerz war die Hölle für 2 Stunden. Es geht nur Tropfenweise und das immer gestreckt über 2-3 Tage. Alles schlug durch. Jeder Muskel war beteiligt. Die Knochen in den Händen und Füssen standen richtig satt raus und die Beine waren wie bei einem Gichtanfall verdickt.
    !Keine Experimente mehr!

    Wangi: Schade, du weißt warum! Wir sind natürlich bei Pitschi`s zu Karibikeinstimmung am Strand. Wir freuen uns schon wie Bolle.

    Nadine: Wir werden an Euch und besonders auch an Stefan denken.

    Liz alte Freundin:
    Nein, mir wurde die Zunge nicht angeflickt, nur was weggenommen.

    Anhe:
    In hoffentlich nicht vorhandenen, schlaflosen Nächten werde ich mal einiges zu Papier bringen. Ich habe vor manche Sachen zusätzlich mit Fotos und Zeichnungen zu erklären. Ein Problem sehe ich mit Urheberrechten. Es wird da auf Abwandlungen hinauslaufen. Ich habe sowieso vor die teuren Hilfsmittel mit Vereinfachungen zu kombinieren.
    Es gibt da ein gutes Beispiel: Um eine Tür hinter sich zuzuziehen kann man einen teuren Griff nehmen oder aber ein Rollladengurtband mit sauber gesetzten Verschraubungen. Der Unterschied sind mal eben so ca. schlappe 50-80€, je nach Griff.
    Andersherum gibt es aber auch sehr ausgereifte Konstruktionen, z.B. Fensteröffner, die besser fertig gekauft werden. Hier ist das Problem die Lieferadresse, die ja nicht genannt werden darf. Das sehe ich doch so richtig? Ich wollte den Beitrag auch so machen, dass er immer wieder erweiterungsfähig ist. Anhe, vielleicht kannst Du da mal was anlegen. Ich stelle mir das in etwa so vor.

    Einen Obertitel: Mein Rolli 2go! (völlig blöd) ?(
    Darin wären die Zeichnungen und Fotos und dann darunter die weiteren Beiträge, die sicherlich auch irgendwann mit Ideen kommen werden.
    Dazu noch eine Anmerkung: Ich finde es nicht schlecht, das dieses Forum erstmal langsam wächst. Dadurch können z.Z. noch überlegter die Beiträge gesetzt werden.

    So das war es, jetzt wird geschlafen :sleeping: , ich muss schließlich nachher Zug fahren :thumbsup: .
    Wir haben den Laptop mit und schauen ab und zu mal rein. Meine Holde muss auch mal zwischendurch wissen, was an der Uni los ist.

    Bis dann, liebe Grüße!
    Boebi

    Ilka:
    Ich hätte es fast vergessen: "Euch, auch einen schönen Urlaub auf Usedom. Geniest die Zeit und habt endlich, das was ihr Euch immer gewünscht habt.
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.

    boebi schrieb:

    Ich wollte den Beitrag auch so machen, dass er immer wieder erweiterungsfähig ist. Anhe, vielleicht kannst Du da mal was anlegen.


    Guten Morgen Boebi,

    da würde sich der Blog anbieten, da dieser durchgängig geführt werden kann, ohne andere Postings. Wenn Du also einen Blog führen möchtest, gib kurz Bescheid, da die Blogfunktion separat freigeschaltet werden muss. Wie wäre es mit der Überschrift "Guck mal, wer da hämmert?" :D (Scherz!). Rolli2go finde ich jetzt gar nicht mal so schlecht... (allerdings können in der Blog-Funktion weder Fragen noch Antworten verfasst werden - deshalb sollte überlegt werden, ob man "einfach" nur Bauanleitungen einstellt, oder ob ein reger Austausch über diese geführt werden soll, dann wäre die Blogfunktion nämlich nicht geeignet). Die Entscheidung Blog oder separater Strang im Forum liegt selbstverständlich in Deiner Entscheidung.

    Was das langsame Wachsen unseres Forums angeht, so sind wir darüber nicht sehr unglücklich, denn so kann ein gutes und nachhaltiges Fundament geschaffen werden. Eine agressive Werbung würde uns sicherlich eine Menge User bescheren und sei es nur, um die Neugierde zu stillen, wie es denn "hier" so ist. Das wäre aber ein kurzfristiger Boom, der von uns nicht erwünscht ist. Wir setzen da mehr auf Kontinuität und denken, wenn etwas gut ist, wird es sich etablieren - auch wenn es dafür etwas mehr Zeit braucht.

    Viele Grüße
    Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Anhe“ ()

    Lieber Boebi,
    grüß uns Wky ganz lieb von uns, wie schön. Dort könnt ihr euch ganz sicher gut erholen. Und die Wetterwünsche gehen sicher auch in Erfüllung.
    Habt schöne Tage, erholt euch und genießt die Zeit
    LG Nadine
    Hoffnungen sind Seelenanker, welche uns durch das Leben tragen und das Ziel nicht aus den Augen verlieren lassen.
    Moin Boebi und alle anderen.
    Boebi: Grüß mir die liebgewordene Insel und einen ganz tollen entspannten Urlaub wünsch ich euch! Un das mit dem Rolli und im Zug nach Wyk fahren musst Du mir bitte mal seperat erklären, ich würde ja auch gerne mal wieder dort hin fahren aber selber Auto fahren darf ich aus Versicherungs technschen Gründen solange nicht, bis die Neurologen Ihr Unbedenklichkeitsattest abgegeben haben. und das a) dauert und b) ist eine sehr teure Angelegenheit. Ich habe ein Automatikfahrzeug, rein theoretisch und auch praktisch könnte ich also Auto fahren, darf es aber eben wegen meinem Schlaganfall im letzten August leider nicht.
    Und ich habe keine Ahnung, wie ich mit dem Rolli eventuell mit dem Zugfahren könnte??

    Liebe Grüsse und gute Erholung :)
    Detlef
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