Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Alex,

    wenn die Anrede richtig ist, ist der Avatar deine Nichte.

    Nicht schön, das am Freitag wieder an deinem Hals rumgeschnitten wird, aber die Entnahme einer Probe geht bei allen was du schon hinter dir hast, in der Frühstückspause. :thumbsup:

    Es gibt in unserem Thread einige, die eine ähnliche Operation hinter sich haben. Meine war vor zehn Jahren und es wird immer noch besser mit dem Geschmack und Geruch, auch wenn das essen immer noch schwerfällt. Aber wie Wangi schon schrieb: Lies dich erstmal ein wenig ein.

    Liebe Grüße
    Boebi

    @Wangi, böse böse. Mods hauen nicht, Mods streicheln! :P
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Claudia,

    sehr schön dass du den Urlaub wagst. Ich war ja 2016 in Kalifornien und hatte auch so meine Bedenken. Wir, mein flugerfahrener Sohn und ich, sind mit Lufthansa geflogen und da muss ich sagen hat sich das Personal sehr viel Mühe gegeben. Mein Sohn hatte für mich vegetarisches Essen vorbestellt. Im ersten Flugabschnitt ging das super. Die Stewardess hat mir auf Nachfrage auch einen Kaffee gemacht den ich trinken konnte, Super. Auf dem Weiterflug war das Essen ein bisschen scharf, da haben sie mich aber mit Kaffeesahne gut versorgt und dann ging das auch. In Kalifornien hab ich mich gut am Frühstücksbufett versorgen können, beim rum fahren hatte ich immer Bananen dabei. Abends konnte ich mir Brot und Tee auf dem Zimmer machen, da ja die amerikanischen Hotels fast Alle mit Wasserkocher/Kaffeemaschine ausgestattet sind. Und dann waren wir bei einer italienischen Restaurantkette, Olive Garden. Total super, da gabs Tiramisu OHNE Alkohol, das war so lecker. Finde sowieso dass sich die Amerikaner sehr viel Mühe gegeben haben mir meinen Aufenthalt zu erleichtern.
    War wirklich eine tolle Erfahrung dass auch Menschen mit unseren Einschränkungen verreisen können, man muss nur ein bisschen tricksen ^^ .

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    @Wolfgang: Hey Wolfgang, ich komme aus dem Kreis Segeberg und mein Ursprung ist Hamburg. So ein wenig verstehe ich platt weil mein Schwiegervater das spricht. Ich meine auch zu erinnern das mein Vater das auch gesprochen hat.

    Hochdeutsch ist mir aber lieber, da verstehe ich alles :)

    @an alle die mir schon geholfen haben: ich erkenne mich zu 100 Prozent wieder wenn es um die Schluckbeschwerden geht bei meiner geliebten Schokolade oder Säure, die leider in Wein enthalten ist. Mit der Schokolade komme ich klar, weil ja Nutella geht, aber mit Wein zum essen irgendwie überhaupt nicht. :( ...... werde ich aber wohl müssen.

    Am Freitag gehe ich wieder in die Klinik, habe eine Halsspiegelung weil sich da eine Beule eingeschlichen hat, die die Ärzte genauer anschauen wollen. Na, dann sollen sie das mal tun.

    Wünsche euch allen einen tollen Tag, hier scheint total die Sonne .....
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:
    @Tante Alex : dann willkommen hier :) ,
    ich drück Dir die Daumen, daß das es nur beult,
    weil die Lymphe sich neue Wege sucht, und sich verirrt hat....

    Das ist doof, findet sich aber irgendwie zurecht....

    Mein Zungengrundkarzinom ist schon 5 Jahre her: Schokolade geht bei mir schon lange wieder :)
    Menno, war die scharf anfangs ;( .... und trocken :S ... dann eher geschmacklos und trocken...
    und gut ein Jahr später bekam sie langsam dieses schmelzige zurück, das sie haben sollte :P
    Bei Wein ist es bei mir leider immer noch so, daß der meist nicht schmeckt, auch Fruchtsaft ist nach wie vor zu säure-scharf.... Aber ein Glas Sangria im Spanien-Urlaub geht ;) inzwischen :whistling:

    Hier im mittleren Süden ist auch fein Sonne!
    Liebe Grüße
    Bruni
    Hey und guten Morgen alle zusammen, irgendwie hatte ich mich hier vertüddelt und ich dachte ich hätte euch schon geantwortet.
    Erstmal Danke für Daumendrücken liebe Bruni, der Schnellschnitt hat ergeben, das es einfach unruhiges Gewebe ist was vermutlich aus kleine Verletzungen der vier Speiseröhrenweitungen entstanden ist. Ich soll Freitag noch mal anrufen, dann liegt das 100 Prozent Ergebnis vor.

    @Boebi: die Anrede Alex ist völlig in Ordnung, so werde ich auch überwiegend in der realen Welt genant. Das auf dem Foto bin aber ich, nicht meine Nichte. Die ist viiieeeeelllll kleiner <3 aber das meintest Du glaube mit Avatar, richtig?

    euch allen einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:
    Hallo Alex,

    also erstmal tief Luftholen und der Rest kommt auch noch in Ordnung.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Alex,

    ich bin zwar kein "Zungengrund" aber "Kehlkopf". Ich denke, dass auch ich Deine Frage mit beantworten kann.
    Bei mir wurden nach 6 und 12 Monaten Panendos gemacht. Danach nie wieder (Das war vor 17 Jahren).

    Ich bin aber etwa 2 mal im Jahr bei meiner HNO (in Hamburg, Praxis an der Oper). Dort werde ich immer wieder sehr intensiv angeschaut. Zitat meiner HNO Ärztin: Jetzt werden wir wieder (noch) intensiver schauen, damit mögliche Nebenwirkungen der Bestrahlung nicht negativ erscheinen können.
    Strahlenschäden tauchen manchmal nach ca. 15 Jahren auf.
    Aufgrund Deiner Frage und Wangies Antwort darauf, überlege ich, ob ich vielleicht jetzt mal eine Panendo machen lassen sollte. (Vorsorge ist besser als hinterher schauen.)

    Noch ein Hinweis für Dich, ich kommen ursprünglich aus dem Norden des Kreises SE.

    Lieben Gruß
    Wolfgang
    Hallo Alex,

    eine Panendoskopie nur wenn sie wirklich nötig ist und das war das letztemal vor sieben Jahren. Zweimal im Jahr gehe ich zum HNO zur Spiegelung.

    Darauf besteht die MKG bei der TU-Nachsorge und die ist bei mir wieder alle 3 Monate mit einer Sonographie.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Danke euch für die Antworten. Ich bin da wohl mal wieder ein Sonderfall :whistling: Aber jetzt habe ich mal Anhaltspunkte was eigentlich so der Rhythmus ist.

    @Wolfgang: wo denn aus dem Norden? Ich bin fix im Kreis unterwegs aufgrund einer bestimmten Ausbildung bei der Freiwilligen Feuerwehr. Jetzt bist Du aber woanders, richtig?

    Liebe Grüße euch allen und einen schönen Tag!
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:
    Hallo Alex, du siehst aber auch an den Antworten wie verschieden das gehandhabt wird.
    Kommt ja auch auf so viele Faktoren an. Meinen Tumor hatte man ja damals trotz Ultraschall und MRT nicht gesehen, da sind die Ärzte jetzt vielleicht vorsichtiger.
    Ich mag die Panendo auch nicht so, schon wegen den Zugängen für die Narkose, und dann der Aufenthalt im Kh und das Ganze drum herum, bin aber froh dass meine Ärzte da doch so gründlich sein wollen.
    Klar bringt das auch Geld in die Kasse, ich habe bei meinen Ärzten aber nicht das Gefühl dass sie das nur deshalb anordnen.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @Wangi: Ja, so war es bei mir auch. Sie hatten mir eine Metastase raus operiert und dann war das Geschrei groß "wo ist dieser Tumor"......Als das riesen Ding (T4) dann raus war, kam 8 Wochen später bei einer zufälligen Panendo wieder Arschlochzellen ...... das war letztes Jahr und ich habe ist jetzt glaube 5 weiter gehabt.
    Mittlerweile sind die Ärzte und ich ein gespieltes Team, ich bekomme Kinderzugänge (weil meine Venen so klein sind), die Kinderpflaster (weil meine Hand so schmal ist) und der Arzt kommt nur noch mit den Kindergeräten bei mir durch weil ich so stark bestrahlt worden bin. Wir lachen alle nur noch darüber. Habe mir jetzt auch ein Shirt in der Kinderabteilung gekauft :D ich bleibe auch nicht mehr im Krankenhaus, wenn ich wach bin, packe ich gedanklich schon wieder meinen Rucksack zusammen und sobald ich aufstehen kann...... ja, da kommen die dann schon mit dem Zettel, wo ich unterschreiben muss und wir lachen wieder alle :) Gründlich finde ich auch gut, den Rotz will ich nicht wieder haben und sicherlich denkst Du auch so.....

    Lieben Gruß

    Alex
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:

    Kopiertes Eingangsposting von @schnirkeli,

    Hallo @schnirkeli, auch hier nochmals ein Herzlich Willkommen von mir.


    Hallo,
    ich melde mich (57/weibl.) hier als neues Mitglied. Ich gehöre nicht zur Mehrheit der Bruskrebspatientinnen. Bei mir hat der Krebs am Zungengrund zugeschlagen. Leider findet man hierzu nicht so viel Infos. Nach einer ambulanten Resektion eines Polypen wurde ein Krebs entdeckt, der ambulant nachoperiert wurde, aber leider noch einmal stationär dran muss (Laser) mit vorsorgl. Resektion von Lymphknoten.
    Ich hoffe immer noch, dass ich glimpflich davonkomme (ohne Chemo/Bestrahlung).
    Diese Diagnose hat mich total aus den Socken gehauen.
    Hallo @schnirkeli,

    ich möchte dich hier bei uns auch Willkommen heißen, auch wenn der Grund deiner Anmeldung nicht angenehm ist. Hier gibt es Einige mit Mund- und Halstumoren, meiner war am Kehlkopf. Er konnte nicht operiert werden und deshalb habe ich die Bestrahlungs- Chemo Therapie durchgezogen. Das Ganze ist in diesem Jahr 9 Jahre her. Ich habe immer noch Einschränkungen beim Essen, aber damit kann ich gut leben.
    Unsere Gemeinschaft hier ist toll, ich habe viel von den Tipps, Ratschlägen und auch vom Trost profitiert. Schau dich um und wenn du Fragen hast, nur her damit.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo zusammen,

    ich finde im Forum leider nichts zu dem Thema (vielleicht habe ich es auch überlesen....) deshalb stelle ich die Frage mal einfach hier: Wer hatte eine PEG und kann mir was zu der "Narbe" sagen. Sonst gern auch als Nachricht in mein Postkörbchen. Danke euch und einen tollen Tag.
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:
    @Tante Alex

    Hallo Alex,

    in deinem Posting ist PEG blau gekennzeichnet (wie hier auch). Einfach anklicken und du wirst auf die Informationen weitergeleitet.

    Du kannst aber auch über die Suchfunktion oben rechts und dann über “Erweiterte Suche“ mal Magensonde eingeben und dann “absenden“ anklicken.

    Da taucht gerade aus unserem Thread eine Menge auf.

    Warum fragst du, sollst du eine bekommen? Es gibt da die PEG, die ist durch die Bauchdecke und dann gibt es den Schlauch durch die Nase. Den habe ich gehabt. Ich habe mich lange dagegen gewährt, bis ich völlig abgemagert war. Ich hatte keine Muskelmasse mehr.

    Wie geht es dir?

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Moin :)

    Bei mir war die PEG durch die Bauchdecke gelegt. Die "Narbe" sieht fast aus wie ein zweiter Bauchnabel. Und manch einer schaut auch ein wenig irritiert auf das Doppelloch :)

    Liebe Grüße, Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    schön mal wieder von dir zu lesen, machst du nur noch Urlaub :D ?

    Wie geht es dir?

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    @boebi Mir geht`s gut, schreibe die Tage mal wieder länger...
    Urlaub ist seit Ende November vorbei und ich muss ziemlich busy im Job sein, um die Verluste aus der langen Krankheit auszugleichen. Unter dem Strich ist aber alles paletti, vergangenen Freitag war "große" Nachsorge mit CT vom Bauchraum und Lunge, alles o.B. :)

    Liebe Grüße

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    1zweidrei schrieb:

    vergangenen Freitag war "große" Nachsorge mit CT vom Bauchraum und Lunge, alles o.B.


    So soll es immer wieder sein.
    Erinnere ich mich richtig und du hast Anfang März dein "Einjähriges".

    Nochmals, Liebe Grüße und bis bald.

    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Super Frank! ... ich freu mich sehr für Dich :)
    - nicht, daß Du soviel arbeiten musst, sondern daß Du es kannst ;) !


    Tante Alex schrieb:

    Wer hatte eine PEG und kann mir was zu der "Narbe" sagen.

    Hallo Tante Alex,
    ich hatte auch die PEG als Schlauch im Bauch.... und es ist ein versenkter Punkt übrig geblieben im Bauch.... nicht so richtig Bikini-tauglich ;) ... aber mit einem Lächeln kann man gut davon ablenken...
    Grüßle
    Bruni

    PS: wenn man nach 3-buchstabigen Wörtern im Forum suchen möchte, muss man ein * dahintermachen, dann gehts ;) --- PEG* ....

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Brynhildr“ ()

    Hallo Frank,
    wirklich schön von dir zu hören und dann noch dass es dir gut geht und deine Kontrolle so langweilig war ^^ . Freue mich sehr für dich.

    Hallo Alex, ich hatte auch eine PEG durch die Bauchdecke, ist ein kleines Loch zurück geblieben, fällt nicht weiter auf, Bikini hab ich nie gern getragen :D . Wie gehts dir ansonsten?

    Liebe Grüße an Alle hier

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @boebi @Wangi @Brynhildr Danke :)

    23.02.17 habe ich die Diagnose bekommen, März 17 die Neck-Diss und dann bis Ende August Radiochemo+ anschließende Reha...

    Im Rückblick: Als ich mitten in der Behandlung gesteckt habe, fand ich die Behandlung als "normal", schwer zu beschreiben. Schaue ich jetzt auf das vergangene Jahr, war es doch ne ziemlich harte Nummer.
    Im Moment aber bin ich wirklich zufrieden, Speichel und Geschmack sind weitgehend zurück, kann fast alles essen. Nur sehr trockene Sachen machen noch Probleme. Und einige Dinge schmecken nun arg komisch, mein geliebtes Haribo-Konfekt zum Beispiel.
    Und leider muss ich mich nun auch wieder rasieren :)
    Der Hals schmerzt noch, mein Zahnstatus ist ein Witz und ich bin mehr oder minder dauererschöpft. Nun dauert mein Arbeitstag aber auch eher 12 statt 8 Stunden, war früher kein Thema, aber es macht mir jetzt doch zu schaffen. Trotzdem: Ich lebe und das auch noch mit Qualität, also alles gut.

    Allen einen netten Dienstag, friert Euch nix ab...

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    moin @1zweidrei

    so wie ich Deinen "Zustand" lese, ist alles ganz normal bei Dir. Das freut auch mich.
    Aber ob es gut ist, dass Du 12 Stunden täglich arbeitest, kann ich nicht beurteilen - ich finde, dass dieser Stress für den Körper nicht gut ist.
    Denk mal drüber nach.
    Wir wollen Dich hier ganz lange unter uns haben.
    Und DAS auch als gesundeten Kollegen.

    Lieben Gruß

    Wolfgang
    Guten Morgen zusammen,

    vielen, lieben Dank für eure Antworten. Ich bin letztes Jahr nicht um die PEG herumgekommen und fand es dann auch echt gut. Hatte 11 Kilo verloren und wog 45 Kilo bei 172. Jetzt bin ich sie seit Mitte Januar los und ja, genau das stört mich sehr, ich habe einen kleinen zweiten Bauchnabel den ich sowas von doof finde und nicht haben möchte. Jetzt bin ich auf der Suche, was ich machen kann. Mein Arm hat Narben vom Port, das ist nicht schlimm, kommt eine Tattoo rüber. Mit den ganzen Narben am Hals kann ich leben, kommen Tücher oder Ketten drüber oder einfach mal nix. Aber am Bauch sieht ein Tattoo doof aus und Tücher und Ketten auch :) Ich hatte Hoffnung, das mir einer schreibt das wächst noch zu. Wie schon gesagt, im Bikini sieht es einfach nur doof aus.

    Ansonsten geht es mir gut, bin nur ein wenig kaputt und ich mag nicht raus gehen, ich friere nur noch. Habe aber auch noch nicht mein altes Gewicht zurück und gehe noch als Hungerhaken durch.

    Wünsche euch allen ein schönen Tag.
    Liebe Grüße

    Tante Alex <3 :thumbsup:
    @Tante Alex Sorry, muss Dich enttäuschen, da wächst nix zu :) Als Mann kann ich das noch ein wenig mit Behaarung kaschieren, aber das wird für Dich vermutlich keine adäquate Lösung sein....:-)

    @wolfgang46 Danke für Deine Fürsorge. Du hast ja recht. Grundsätzlich würde ich ja am liebsten gar nicht mehr arbeiten. Kann auch wunderbar 12 Stunden täglich gar nichts machen und faulenzen:-)
    Bin aber im Vertrieb und dadurch größtenteils erfolgsabhängig entlohnt. Und ein knappes Jahr Abwesenheit im Job hat mich dann doch heftig zurück geworfen. Und da ich das Ganze seit vielen Jahren mit ganz ordentlichem Erfolg betreibe und hier insgesamt fünf hungrige Mäuler gestopft werden wollen, dazu noch ein Büro unterhalten werden muss, bleibt mir relativ wenig Wahl. Geld ist sicher nicht alles, aber ohne Kohle isses halt auch doof. Das mir das nicht wirklich gut tut, weiß ich, andererseits bin ich natürlich auch froh, dass ich überhaupt noch arbeiten kann. Ansonsten wäre, zumindest finanziell, wirklich die Kac** am dampfen.
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Also ich finde das kleine Loch wirklich nicht schlimm und SOO oft bin ich auch nicht oben Ohne zu sehen ^^ . Gibt so schöne Badeanzüge, die auch nicht altbacken aussehen. Mich stört das kleine Loch nicht

    Frank, kann denn nicht Eins oder mehr von den 5 Mäulern etwas zum Finanziellen dazu tun? Musst ja nicht ganz aufhören zu arbeiten, aber kannst du deine Arbeitszeit nicht reduzieren?

    Ich arbeite ja nicht mehr, merke aber auch im Privat Leben immer wieder wie ich Kräfte mäßig an Grenzen stoße

    Ach und ich freue mich dass du beim nächsten Treffen dabei bist :)
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Tante Alex schrieb:

    seit Mitte Januar los


    Hallo Alex,

    lass der tiefen Wunde noch etwas Zeit. Erst einmal muss IM Körper die offene Wunde verschlossen werden. Nur weil die äußere Schicht geschlossen ist, heißt das nicht, dass auch die inneren Wundflächen wieder verbunden und geschlossen sind. Im Gegenteil. Der Körper muss erst eine Granulation (= hier wird neues "minderwertigeres" Bindegewebe vom Körper hergestellt) durchführen, also auch die Wunde "auffüllen". Das Schliessen meiner Wunden durch die Bauchspiegelung sowie der danach durchgeführten minimal invasiven Operation haben mehrere Monate benötigt. Die Granulation im Bereich des Nachschnitts im Gesicht (in dem locker ein Fünfmarkstück verschwunden ist) hat nach sechs Wochen gerade mal ein paar Millimeter betragen. Nur um mal einen Zeitrahmen aufzuweisen. Und wenn Du noch an Gewicht zunimmst, kann es der Füllung des Loches nur zu Gute kommen :) . Sich also jetzt schon Gedanken über das eventuell bleibende Loch Gedanken zu machen, wäre, denke ich, verfrüht.


    Hallo Frank,

    top Nachricht! Weiter so.
    Und was das Arbeiten anbelangt: Mach wie Du es denkst. Denk halt nur daran, dass Auszeiten wichtig sind. Hier werden jetzt ein paar schmunzeln und denken, ja, ja, aber selber hält sie sich nicht dran. Ja, deswegen auch mein Tipp, auch ein paar Zeiten für Dich blocken. Und wenn es nur mehrmals immer einige Minuten pro Tag sind :)

    viele Grüße
    JF
    Hallo zusammen,
    Gestern wurde bei mir nachgelasert und auf meinen Wunsch auch eine Neckdissection gemacht. Der Schnellschnitt während der OP war ok. Auf das Ergebnis der Lymphknoten warte ich noch.Aber so oder so werde ich wohl zur Sicherheit noch eine Bestrahlung anschließen. Da ich eine furchtbare Angst vor den Nebenwirkungen habe, überlege ich, ob man wohl eine Protonentherapie machen könnte? Die ist schonend und effektiv, aber auch teuer. Ob die Kasse ( AOK) das übernimmt? Hat schon jemand Erfahrungen damit? Oder sind die Horrorgeschichten über die Nebenwirkungen einer üblichen Bestrahlung übertrieben? Übrigens wurde bei mir festgestellt, dass bei mir wohl das HPV- Virus Schuld ist.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo @schnirkeli,

    sicherlich hast du gesehen, dass ich dein Eingangsposting hier in den Thread kopiert

    Du sagst das du auf eigenen Wunsch eine Neck Diss hast machen lassen. Hat man dich auf die gewaltigen Folgen aufgeklärt und jetzt noch eine Bestrahlung.

    Wie ist eigentlich deine Tumorformel?

    Du wirst sicherlich einige Antworten erhalten. Ich selber habe eine Bestrahlung abgelehnt und die totale Neck Diss hat mir auch so gereicht.

    Liebe Grüße
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.

    1zweidrei schrieb:

    @boebi @Wangi @Brynhildr Danke :)


    Der Hals schmerzt noch, mein Zahnstatus ist ein Witz und ich bin mehr oder minder dauererschöpft. Nun dauert mein Arbeitstag aber auch eher 12 statt 8 Stunden, war früher kein Thema, aber es macht mir jetzt doch zu schaffen. Trotzdem: Ich lebe und das auch noch mit Qualität, also alles gut.

    Allen einen netten Dienstag, friert Euch nix ab...

    Frank[/
    hömma Hase....12 Stunden Maloche sind besch.... Ich hab das damals auch so gemacht und bin mit einem Rezidiv belohnt eirden! Also lass den Scheiss!
    @1zweidrei
    Zitieren ist scheinbar nicht meine Stärke hier im Board *lach*
    Aber mal im Ernst...Ich war im Juni 16 fertig mit allem und bin ab September wieder voll arbeiten gegangen. Das hat gar nicht lang gedauert (etwa 6 Wochen) und dann fingen die Beschwerden an. Schulterschmerzen, Nackenweh...man hat leider nicht sofort ein CT gemacht, sondern gewartet bis ich im Februar 17 von allein umkippe. Aaaaaalso....übernimm dich nicht!!! Das bringt nix!
    Zahnstatus...geile Sache, oder? Ich gucke auch jeden Tag ungläubig in den Spiegel :)
    Hallo @schnirkeli,

    jeder Mensch ist anders, jeder entscheidet anders was für ihn das richtige ist. Ob es die richtige Entscheidung war zeigt immer erst die Zeit.

    Ich habe vor zehn Jahren den Weg ohne Bestrahlung und Chemo gewählt und es war bis heute der richtige Weg. Ob ich mit dem Wissen von heute nochmal eine Neck Diss machen lassen würde, ich glaube nicht.

    Aber wie du schreibst, jeder muss für sich selber entscheiden. Die Verantwortung kann einem keiner nehmen und das schlimmste ist sich sagen zu müssen, hätte ich mal.

    LG
    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.

    Paiova schrieb:

    @1zweidrei
    Zitieren ist scheinbar nicht meine Stärke hier im Board *lach*


    Aber mal im Ernst...Ich war im Juni 16 fertig mit allem und bin ab September wieder voll arbeiten gegangen. Das hat gar nicht lang gedauert (etwa 6 Wochen) und dann fingen die Beschwerden an. Schulterschmerzen, Nackenweh...man hat leider nicht sofort ein CT gemacht, sondern gewartet bis ich im Februar 17 von allein umkippe. Aaaaaalso....übernimm dich nicht!!! Das bringt nix!
    Zahnstatus...geile Sache, oder? Ich gucke auch jeden Tag ungläubig in den Spiegel :)[/quote]

    @Paiova @all

    Vielen Dank für Deinen Beitrag und sorry für die späte Rückmeldung, mich hat die Grippe total aus den Schuhen gehoben, hätte bei Gelegenheit gerne wieder mal ein funktionierendes Immunsystem :)
    Und trotz ausgeprägter Technikaffinität bekomme ich das mit dem zitieren hier auch nicht gescheit hin....

    Du hast natürlich in allem vollkommen recht, aber als "quasi" Selbständiger (bin zwar Angestellter, aber mein Fixgehalt ist ein Witz) kann ich es mir nicht wirklich aussuchen, muss halt jeden Monat schauen, dass soviel reinkommt, um alle Rechnungen bezahlen zu können. Aber das kennst Du ja wohl auch...
    Ich trete unter dem Strich auch schon kürzer, fange lieber früh an, versuche dafür aber, abends spät Kundentermine zu vermeiden. Allein schon, damit ich die Kinder noch sehe bzw. höre.
    Aber das was Du schreibst bestätigt mich schon, noch genauer auf meinen Körper zu hören. Fühle mich teilweise als Hypochonder, aber jedes kleine Wehwehchen macht mach im Moment irre und vor allem ängstlich, weil ich alles mit dem Tumor in Verbindung bringe. Und da ich stark auf die 60 zugehe, knackst und quitscht es ständig irgendwo. :D

    Zahnstatus? Pah, vollkommen überwertet :) Aber ich kenne jetzt die Funktion von Zahnschmelz, auch eines der Dinge, die man erst vermisst, wenn nicht mehr vorhanden. Jedes Zähneputzen ist eine einzige Sauerei, Einzelheiten lasse ich mal lieber. Zwei Backenzähne fehlen auf einer Seite auch noch und müssten ersetzt werden, aber mein Bedarf an Ärzten ist im Moment gedeckt. Mümmel mein Essen halt so vor mich hin. Aber immerhin kann ich essen. Bisschen mehr Gewicht wäre schick, aber das ist ein Luxusproblem. Und meine Kondition an sich ist schlimm. Aber ich lebe.

    Für Dich ein ganz fettes "Daumendrücken", dass die Behandlung weiter anschlägt, allen eine gute Woche ^^

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    @1zweidrei

    Hallo Frank,

    1zweidrei schrieb:

    Und meine Kondition an sich ist schlimm. Aber ich lebe.


    ..und das ist das wichtigste.

    Liebe Grüße
    Boebi

    Zitieren: Zeilen markieren, rechte Maustaste, Blase "Auswahl zitieren" anklicken, in deine Test gehen, rechte Maustaste, einfügen. Fertig!
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
    Hallo Leute 8o , ich melde mich auch mal wieder.
    Es sind ja einige Neue dazugekommen , die vieleicht andere Erfahrungen haben und mir weiterhelfen können :)
    Meine Zungengrund OP liegt jetzt 6 Jahre zurück, und am Anfang war nix von Schluckbeschwerden, die kamen aber im laufe der Zeit und wurden immer schlimmer. Maßnahmen vom HNO waren Breischlucken,2mal Speiseröhrenweitung, Krankengymnastik im Halsbereich, Breischlucken mit eigetunktem Brötchen, In der Reha in Bad Rappenau Manuelle Schlucktherapie nach N.A.P ( renatahorst.de/pdf/forum-logop…nelle-schlucktherapie.pdf ) Breischlucken mit Kammerabeobachtung des Kehlkopfes. Nix haben die festgestellt alles normal ein super Schluckvorgang ?( aber wenn ich normales Essen ( Kartoffeln,Fleisch, Brot etc ) muß ich unter größter Kraftanstrengung die Sachen 3 bis 4 mal nachschlucken bis das Zeug unten ist. Suppen und Getränke und Brei sind kein Problem. Ich esse jetzt schon weniger wegen der Anstrengung aber ich mache viel Sport und brauche die Energie, nehme im Moment Maltodextrin 6 und mische es immer ins Essen. Vieleicht hat ja jemand ein Tip , probiere alles aus .

    Gruß Frank 8)
    Die Kraft des Geistes ist grenzenlos, die Kraft der Muskeln ist begrenzt.

    Koichi Tohai



    Hallo Frank,
    schön von dir zu hören. Vielleicht helfen dir meine Tipps fürs Essen ein wenig
    Tipps fürs Essen bei Schluckproblemen
    Ich habe auch Breischluck-Tests gemacht, bei mir wurde festgestellt dass meine Speiseröhre sich wegen der Bestrahlung nicht mehr richtig weitet, deshalb kann ich nicht ganz so gut schlucken. Muss kleine Portion in den Mund nehmen und gut kauen. Essen dauert bei mir immer so seine Zeit. Fleisch geht so gut wie gar nicht, nur Hühnchen, speziell zubereitet. Bei Brot und Bötchen, diese schneide ich in Scheiben, bekomme die Kruste sonst nicht runter, brauche ich etwas Warmes zum Trinken dazu. Maltodextrin habe ich auch Jahrelang genommen, da ich aber schon immer ein schlechter Futterverwerter bin hat das nix genutzt. Mein Gewicht liegt immer noch bei 43-44 Kilo, aber da mache ich mich nicht verrückt, ist nun mal so. War vorher nicht viel anders.
    Ich gehe jetzt das 8. Jahr zum Logopäden, der auch heute noch Übungen mit mir macht, da sich die Schlundmuskulatur wenn ich nix mache immer wieder verhärtet und damit das Schlucken sehr beeinträchtigt. Merke ich wenn ich mal ein paar Mal nicht da war und auch jetzt gerade im Winter, da habe ich die Angewohnheit die Schultern wegen der Kälte hoch zu ziehen. Ausserdem gehe ich zum Rehasport und die machen echt gute Übungen mit mir. Konnte jahrelang nicht einfach so aufstehen, bin immer zur Seite gerollt um aufzustehen. Beim Aufstehen denke viele nur an die Nackenmuskulatur und Bauchmuskulatur, aber auch die vordere Halsmuskulatur ist dafür sehr wichtig und deshalb ging das bei mir nicht. Mittlerweile gehts wieder, war ein tolles Gefühl bei einer Übung als ich wieder so hoch kam.
    Bei der Reha gibts einen Therapeuten der bei mir eine Massage nach Marnitz macht und zwar im Oberkörperbereich, speziell Hals und Übergang zum Schlüsselbein, die bekommt mir auch immer sehr gut und was mir auch gut tut ist Cranio Sacral, auch das wurde bei mir in der Reha angewendet, half auch sehr gut. Nach beiden hatte ich ein Gefühl der Erweiterung des Halses, weiß nicht wie ich das sonst beschreiben soll.
    Vielleicht helfen dir solche Sachen auch.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Frank,
    habe meinen Koffer gepackt und geh morgen ins KH.
    Irgendwann kann ich dir vielleicht sagen, warum wir nicht mehr schlucken können. Ich bin nämlich auch soweit. Kann fast nichts mehr trinken. Essen sowieso nicht. Nehme seit gestern Fresubin, damit ich bis morgen einigermaßen über die Runden komme.
    Habe auch schon einige Untersuchungen hinter mir, auch Breischluck. Sämtliche Ergebnisse waren gut. Dachte schon ich bin ein Hypoconder. Aber ich leide sehr. Wenn ich nämlich mal versuch was zu essen hab ich große Schmerzen.
    Wäre schön, wenn wir in Verbindung bleiben würden. Vielleicht finden wir zwei mal raus, an was das liegt.
    Ich wünsche dir alles Gute und gute Besserung. Mir wünsche ich das auch.
    Liebe Grüße
    Renate

    Meine OP wird in dem Jahr 10 Jahre
    Hallo Renate und Wangi , :)
    danke für eure Erfahrungen also werde ich mal einiges ausprobieren :thumbsup:
    Ich glaube auch das die Bestrahlung das ganze Gewebe verhärtet hat und die Muskelkontraktion nicht mehr richtig fuktioniert.
    Ich werde mal überall im Netz oder bei meinen Ärzten und Physios nachhaken ?( so schnell geben wir nicht auf.
    Renate dir wünsche ich morgen alles Gute und dir Wangi natürlich auch , und wir bleiben in Verbindung :thumbsup:

    Gruß Frank
    Die Kraft des Geistes ist grenzenlos, die Kraft der Muskeln ist begrenzt.

    Koichi Tohai



    Moin @Mitzu,

    als "Kehlkopf" bin ich im Hals operiert und danach bestrahlt worden. Das war vor 17 Jahren.
    Auch ich hatte Probleme mit dem Schlucken. Das Hauptproblem war das Verschlucken.

    Das war aber in den Griff zu kriegen, siehe die Tipps von Wangi etc.

    Durch die chirurgischen Eingriffe ist vieles im Hals durcheinander geraten und "anders" als ursprünglich.
    Dadurch verteilen sich die ursprünglichen Belastungen auf andere Muskeln und Bereiche. Ergebnis sind Verspannungen.
    Seit Jahren gehe ich regelmäßig zur "Manuellen Therapie" und lasse den Bereich wieder fit machen.
    Diese regelmäßige Therapie ist sehr erfolgreich. (Man hat sofort gemerkt, als die Therapeutin eine Woche ausgefallen war.)
    Vielleicht kannst Du auch manuelle Therapie bekommen und es geht Dir damit besser.

    Ich habe aber zur Zeit den Eindruck, dass sich in dem Halsbereich die "Architektur" verändert. Vergleichbar mit Wangi. Gelegentlich bleibt mal eine Tablette in irgendeiner neu gebildeten Tasche (?) hängen und ärgert mich dann eine ganze Zeit.

    Das sind meine Erfahrungen dazu.

    Liebe Grüße
    Wolfgang
    Hallo Frank,

    schön dass du dich mal wieder meldest, leider mit nicht so guten Nachrichten. Ich habe zwar auch meine Schluckprobleme, aber nicht in diesem Maß, da ich ja eine Bestrahlung abgelehnt habe. Es reicht durch das Fehlen eines Teiles der Zunge auch so.

    Renate, dir wünschte ich, dass dir endlich geholfen werden kann. Wenn immer nur alles mit Schmerzen verbunden ist kann man schon verzweifeln, aber wir geben doch nicht auf!

    Einen lieben Gruß an euch alle.

    Boebi
    "Ich habe keine Angst vor dem Tod. Ich möchte nur nicht dabei sein, wenn´s passiert." Woody Allen

    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung nicht veröffentlicht werden.
  • Benutzer online 2

    2 Besucher