Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Wangi,
    Danke für dein Daumendrücken. Da ich schon einmal auf Föhr war und ich ein gnadenloser Nordseefan bin, wäre eine AHB für mich dort zumindest für die Psyche sehr gut ...zumal ich unseren Nordsee-Dänemark-Urlaub, der eigentlich für Juni geplant war, schon canceln musste :( Deshalb habe ich es beantragt. Natürlich ist mir auch eine andere Klinik genehm, wenn man dort gut behandelt wird...aber die Atmosphäre am Meer ist für mich total entspannend und aufbauend.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo @schnirkeli,

    ich glaube die positive Einstellung die du hast, ist ein großer Vorteil um alles zu überstehen und auch für die weitere Heilung.

    Es spricht sicher aus deiner Sicht eine Menge für Föhr, kann ich bestens verstehen. Jetzt kommt aber das „aber“. Wangi hat schon einiges dazu geschrieben und ich kann für die AHB und auch für die weiteren Rehamaßnahmen, auch für die auf Föhr, nur raten in deinem jetzigen Zustand, äußerst vorsichtig mit salzhaltiger Luft und auch mit salzhaltigen Inhalationen zu sein. Die Inhalationen wurden bei mir, da die Zunge dick wurde, sofort abgesetzt.

    Zu Bad Münder: Ich habe meine AHB in der AWO-Deister-Klinik gemacht und war mehr wie zufrieden, allerdings hat dort der Träger gewechselt und das ist jetzt die MediClin Deister Weser Klinken. Mit dem Klinikverbund habe ich selber mehr wie schlechte Erfahrungen gemacht und die Bewertungen sind nicht besonders erbauend. Es scheint nicht mehr das zu sein, was es mal war. Versuche es mal auf dieser Seite
    kurklinikverzeichnis.de/ oder bei den Bewertungen hier im KIZ
    Erfahrungen mit Reha-Kliniken (Am Anfang steht die Liste der beschriebenen Kliniken)

    Liebe Grüße und weiter viel Erfolg
    Boebi
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    Hallo Schnirkeli,

    kennst du diese Seite schon:
    klinikbewertungen.de/

    Wenn du vorne im 1. Feld HNO und Hinten Onkologie eingibst und dann noch in der Mitte deinen Wohnort wird da bestimmt Einiges angezeigt.
    Aber sei bei den Bewertungen auch kritisch, manches Mal weiß ich nicht was Leute erwarten. Hab schon schlechtes über die Küche im Sonneneck gelesen und das kann irgendwie nicht sein. Jemand hat die Klinik schlecht bewertet weil sie ihm kein veganes Essen anbieten konnte. Sorry, aber so etwas erfrage ich vorher.

    Vielleicht hilft dir die Seite ja weiter. Ich war zur AHB in Bad Salzungen. Ich fands gut, Lage ist schön am See, der kleine Ort ist nicht weit, konnte ab der Hälfte der Zeit gut zu Fuß hingehen. Zum Essen kann ich nicht so viel sagen, damals wurde ich noch hauptsächlich über Magenschlauch ernährt. Aber die Puddingsuppen und Cremesuppen und Brühe die mir angeboten wurden waren okay und die Küche hat sich mit Pürriertem Mühe gegeben.
    Die ärztliche und therapeutische Behandlung waren gut. Kann aber nur von meinen Erfahrungen berichten.

    Alles Gute weiterhin und positiv bleiben :)

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo @schnirkeli,

    ich selber war auch in Bad Lippspringe in der Cecilien-Klinik und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Alles war rundherum in Ordnung. Die komplette Organisation hat sehr gut funktioniert und die Logopädie war wirklich gut. Beim Essen solltest du direkt sagen was geht, dann bekommst du auch schon den richtigen Platz. Mit Prof. Lübbe hatte ich mehrere Gespräche, wie ich dazu gekommen bin weiß ich nicht, aber die bei ihm und dem Sozialarbeiter waren sehr gut. Schwimmbad, Physiotherapie und Lymphdrainage, alles Top. Die Mukibude ist unter Aufsicht zu benutzen und das tägliche Fahrradtraining gehört mit der Vitalüberwachung dazu.

    Die direkte Lage zum kleinen Ortskern, zum Stadtpark und zum Kurpark war ein großer Vorteil. Ich war fast täglich im Ort unterwegs, es ist eben ein Kurbad mit jeder Menge Cafés und auch anderen Lokalitäten. Es ist trotz der Bezeichnung Bad eine Lebendige junge Stadt.

    Wenn ich richtig informiert bin ist dort dieses Jahr die Gartenschau und im Arminiuspark sind im Sommer immer Veranstaltungen.

    Mir hat es sehr gut gefallen und auch geholfen.

    Ich habe gelesen wo du herkommst und da ist ja die ARGE-Krebs in Bochum zuständig und die hat auch das Haus Sonneneck mit auf dem Programm, nur ein Hinweis wegen der Entfernung. Ich bin noch weiter davon entfernt und hat auch geklappt. Das Sonneneck hat natürlich eine hervorragende Lage, aber (Entschuldigung Wangi meine Erfahrung) die Zimmer mit der Edekaanlieferung morgens um sechs sind eine Katastrophe für die Erholung.

    Meine schlechte Meinung vom Sonneneck liegt vielleicht daran das, im Gegensatz zu Wangis Erfahrungen, am Essen und das obwohl wir die gleichen Probleme haben, ich auch abgesprochen habe was ich essen kann und das hat erst nach wiederholter Reklamation in der letzten Woche einigermaßen geklappt nachdem dann doch endlich die Diätberaterin gekommen ist. Gefrühstückt habe ich sowieso auf dem Zimmer, da ich kein Ei riechen kann und das gab es morgens und abends. Ich hatte auf jeden Fall nach den drei Wochen noch mehr abgenommen. Eine Verlängerung war nicht möglich. Eine der Damen am Empfang sollte man nicht so ernst nehmen, die hat immer einen schlechten Tag, das gleicht die andere aus.

    Das alles hindert meine Frau und mich aber nicht seitdem jedes Jahr für drei Wochen nach Föhr zu fahren. Die Insel selber ist Klasse.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Boebi,

    wurde bei dir nicht täglich das Mittagessen abgefragt? Bei mir und auch Anderen kommen die Ernährungsberaterinnen jeden Tag beim Frühstück und besprechen mit mir was ich zum Mittag essen kann. Und das klappt immer wieder sehr gut. Ich kann normal Gekochtes nicht essen, auch in anderen Kliniken nicht, schon versucht.
    Samstags gibts ja Suppe und der Koch schafft es das Rindfleisch in der Bohnensuppe so hin zu bekommen dass ich es schlucken kann, schaff ich zu Hause nicht. Eier gibts wirklich meist morgens, aber Abends eher nicht, ausser mal als Eiersalat, das aber selten, was ich sehr schade finde, den kann ich wenigstens essen. Die anderen angebotenen Salate, wie mit Fisch, Paprika, usw. kann ich leider nicht essen, ist ja meist Säure dabei. Boebi, du warst wohl zum falschen Zeitpunkt da ;) ^^ .
    Den Logopäden gibts nicht mehr, ist eine Neue da. Dafür ist aber der sehr gute HNO Arzt weg, das ist schade.
    Bei den Zimmern zum Edeka gebe ich dir Recht, aber leider gibts den Edeka nun mal. In diesem Jahr sollte Einiges, auch der Speiseraum, umgebaut werden.
    Aber so macht halt jeder wohl auch andere Erfahrungen.

    Lieben Gruß

    Wangi
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    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    ich war bei meinen Erfahrungen mit dem Sonneneck wohl nicht nur zur falschen sondern wohl zur absolut falschen Zeit dort. Ich habe das Sonneneck als eine Rehaklinik erlebt, die von der Lage und der Insel lebt. Alles weitere, was für eine AHB oder Reha für uns Mund- und Halskarzinome spricht, war in dieser Zeit eine gelinde gesagt Katastrophe. Ich weiß nicht ob es daran lag, dass einige von dem Team bereits auf dem Absprung waren. Den wirklich guten HNO-Arzt hat es auch nicht mehr lange gehalten.

    Der Schwerpunkt der Klinik liegt auch sicherlich auf der BK-Erkrankung und im Sommer auf dem Aufenthalt von BK-Erkrankten mit Kind und auch mit Ehemännern. Das ist sicherlich nicht unbedingt eine Sache dann dort eine AHB zu machen. Der Speisesaal hatte dann die Akustik einer Bahnhofshalle. Das in dem Haus und in den Zimmern nicht mehr grundlegend investiert wird, liegt auch daran das es ein Selbstläufer durch die Lage ist.

    Du kennst mich, aber nach mehreren Anläufen bei der Küche gebe auch ich auf, wenn das Interesse fehlt. Noch eines zum Ei, auch beim Abendessen war fast überall irgendwie Ei drin und es ist dann mein Problem, das mit übel wird, wenn ich das rieche.

    Für mich ist das Sonneneck sowieso nicht mehr möglich, da es für Rollstuhlfahrer überhaupt nicht und für Benutzter von Rollatoren nur bedingt nutzbar ist.

    Eines möchte ich noch bemerken, von einer Rehaklinik in der heutigen Zeit erwarte ich dass sie mit dem Essen auf Vegetarier und Veganer eingerichtet ist und man das nicht vorher erfragen muss, es ist einfach eine Selbstverständlichkeit.

    Es ist nicht immer alles schwarz oder weiß, es kommen auch bei näherer Betrachtung auch eine Menge Grautöne dazu.

    Trotzdem hat, mich der Aufenthalt und das damalige alleinige Erkunden der Insel seitdem mit meiner Frau jedes Jahr wieder privat auf die Insel gelockt.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Boebi,

    ich und viele Andere haben gute Erfahrungen mit der Klinik gemacht die nicht nur auf die Lage zurück zuführen sind. Du hast andere Erfahrungen gemacht.
    Lassen wir das doch einfach so stehen. Ich kann die Klinik jedem Mund/Hals Krebsler als Reha Klinik empfehlen, aus meiner Erfahrung heraus. Ich habe immer sehr viel von der Klinik mit nehmen können, gerade in Punkto Essen haben die mich dort immer weiter voran gebracht.
    Dass es bei dir nicht so war tut mir leid.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo JF,komme erst jetzt dazu Dir zu antworten.Meine Ärztin meint,das mein Würgereiz durch Lymphfollikel ausgelöst wird.
    Lymphfollikel bilden sich auf der Mund und Rachenschleimhaut wenn diese gereizt oder entzündet ist.
    Sie sehen aus wie kleine rote Pickelchen.
    VG Kay
    Hallo zusammen,
    Ich habe mal eine Frage zur Ernährung während der Bestrahlung. Ich hatte gestern “Bergfest“(= 15. Bestrahlung) und mittlerweile haben sich die Zipperlein eingestellt. Ich habe Schluckschmerzen und der Geschmack ist mehr oder weniger weg oder total verändert. Deshalb muss ich mich zum Essen zwingen. Da ich ja nicht abnehmen will, versuche ich, mir die nötigen Kalorien und Vitamine in pürierter Form ( Kartoffelpü, Süppchen) oder als Babybrei oder Pudding zuzuführen. Aber wenn es nicht schmeckt, ist die Motivation gleich null und ich bin unsicher, ob ich das so packe. Es gibt ja auch die Möglichkeit, sich alles Nötige mit Flüssignahrung aus der Apotheke zuzuführen. Dann wäre man mit den benötigten Inhaltsstoffen auf der sicheren Seite und hätte keinen Stress. Aber irgendwie widerstrebt mir das innerlich, da es Kunstnahrung ist. Natürliche Nahrung ist doch das Beste, oder? Wie seht ihr die Sache?
    Gruß
    Schnirkeli
    @schnirkeli

    Ja, in dieser Zeit ist das Essen nun wirklich kein Vergnügen. Aber bei mir wurde das nach der Bestrahlung ziemlich schnell wieder. (Das vorab nur zu Deiner Beruhigung).
    Ich habe damals "gemischt". Wie Du gabs Püree und ähnliches, aber zusätzlich die flüssige Power aus der Apotheke.
    Ich wünsche Dir, dass bei Dir alles gut verläuft, so wie Du es Dir wünschst.

    Lieben Gruß
    Wolfgang

    OP und Bestrahlung anno 2000 also vor gut 17 Jahren. Seither habe ich Ruhe.
    Hallo Schnirkeli -
    halt durch, es ist nicht mehr weit!

    Vor allem ist es wichtig immer wieder was zu trinken, irgendwas geht immer.... und sei es ein geschnuggeltes Weisswürstchen ohne Haut .... Kürbissuppe, oder schnöder Pudding.
    Sahnetorte war auch gerne genommen ;) . Den Milchschaum vom Kaffee runter gefuttert ;) ...
    Erlaubt ist was funktioniert. Vergiss mal für ein paar Wochen "natürlich, regional, gesund und optimal".
    Das kannste Dir später wieder erlauben.

    Tja.... das da ist ein schöner Traum:

    schnirkeli schrieb:

    Es gibt ja auch die Möglichkeit, sich alles Nötige mit Flüssignahrung aus der Apotheke zuzuführen. Dann wäre man mit den benötigten Inhaltsstoffen auf der sicheren Seite und hätte keinen Stress.

    Klar gibt es so Fresubin- Drinks und auch andere Hersteller. Und Stress hast Du damit weniger.
    (zuletzt habe ich Schmerzmittel vor dem Runterschlucken genommen :( . von wegen kein stress)
    Das reicht zum Überleben, und es ist ein Haufen Zucker drin - was ich damals für mich ablehnte.
    Das war natürlich auch Quatsch, denn Tumorzellen holen sich Energie wo sie sie bekommen, nicht nur aus Zucker ... aber das realisierte ich damals noch nicht. Ich wollte selber etwas bewegen können und dürfen. ;)

    Es gibt keinerlei Beweise, dass das wirklich optimal ist, was die Apotheken da so anbieten. Aber es haben schon einige von uns damit überlebt. Muskeln und alles andere abbauen tun wir während der Bestrahlungszeit sowieso.

    Ich habe mir damals bevorzugt Sahnequark (weil viel Eiweiss!) mit Gemüsesaft und etwas Flohsamen und Leinöl drin angerührt, noch etwas Vitaminpulver mit Vit C und Magnesium drin... Geschmack war eh wumpe... :P ... gerne mit Eischnee aufgeschlagen... ;)

    ganz viel Kraft in der harten Zeit!
    und uns allen ein schönes langes Wochenende (hier im Bundesland ist morgen Feiertag ;) )
    Bruni
    Hallo @schnirkeli,

    schau doch mal auf die Seite

    Tipps fürs Essen bei Schluckproblemen

    Wangi hat hier einen Thread eröffnet in dem viele Ratschläge und Tipps gegeben sind.
    Zusätzlich hat unsere Claudia einen Thread

    krebs-infozentrum.de/blog/inde…%BCr-Menschen-mit-Kau-un/

    und ihren Blog

    geschmeidigekoestlichkeiten.at/2014/11/suer-polentabrei.html

    Du findest in den Threads eine ganze Menge.
    Ich selber habe ja keine Chemo und auch keine Bestrahlung gehabt, habe ich abgelehnt. In den ersten Wochen habe ich jede Menge abgenommen und das war fast ausschließlich Muskelmasse. Beim ersten Mal habe ich die künstliche Ernährung abgelehnt und habe es ziemlich bereut. Der Wideraufbau war langwierig und Mühsam. Es ist ein Unterschied zwischen „Mästen“ und Muskelaufbau. Mir hat Fresubin geholfen, aber das muss kalt sein, sonst…bäh.

    Einige Apotheken besorgen auch Proben zum Ausprobieren. Du kannst die Nahrung mit der richtigen Begründung auch auf Verordnung bekommen.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Danke für eure Tipps,
    die Links zu den Rezepten für Leute mit Schluckbeschwerden sind total gut, aber im Moment für mich noch weit weg.Erst, wenn ich mal wieder Geschmack haben sollte, werde ich Komplizierteres ausprobieren. Im Moment schmeckt eine pürierte Schuhsohle genauso gut wie eines der leckeren Rezepte. Lediglich der Nährwert ist höher.
    Morgen habe ich ein Arztgespräch und werde mal nachfragen, ob ich zur Unterstützung Frisubin bekommen kann. Dann werde ich es erst mal gemischt probieren.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo Schnirkeli,
    ich habe mir damals die Anbieter von Flüssignahrung raus gesucht und sie per Mail angeschrieben und um Proben gebeten und das hat super geklappt. So konnte ich die für mich am geeignetsten raus suchen. Ich habe auch Baby Glässchen gegessen, die gingen auch ganz gut und ein Hersteller von Babynahrung bietet auch pürrierte Nahrung an die pikant schmeckt, ansonsten gibts ja nur Süßes. Zwieback mit heissem Wasser über brüht ging am Ende auch noch. ich würde an deiner Stelle nicht ganz den Geschmack an die Seite schieben, ein bisschen merkt man vielleicht doch und ich fand es schon schön wenn es gut gerochen hat. Hab damals auch viele Kochsendungen geguckt, als Appetitanregung ^^.
    Bei der Flüssignahrung gibts auch so eine Art Pudding, war auch nicht schlecht und es gibt sie auch mit noch mehr Kalorien. Da muss man nur gucken ob man die verträgt, Darm mäßig ;) .
    In dem Thread von mir den Boebi meint sind eigentlich sehr einfache Sachen drin. Vielleicht gehen bei dir auch noch weiche Eier, ich hab die dann nicht mit Butter/Öl gebraten sondern mit Wasser, ging gut und man hat diese "Haut" unten nicht. Puddingsuppe geht auch gut.

    Alles Gute weiterhin

    Lieben Gruß

    Wangi
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    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Danke der Nachfrag: habe heute meine 25. Bestrahlung. Ab morgen bekomme ich dann noch 5 Boost-Bestrahlungen( nur noch Tumorstelle).Damit wird die Bestrahlungsstelle schon erheblich kleiner, aber ob das dann die Nebenwirkungen schon ausbremst???
    Ich versuche, mich mit Milchreis, Vanilleeis, Griesbrei gewichtsmäßig über Wasser zu halten.....andere Sachen schmecken garnicht und sind nur ekelig. Außerdem schmerzt der Hals ziemlich und ich kämpfe mit ständigen Hustenanfällen (was besonders während der Bestrahlung sch .... ist). Die Haut am Hals ist sehr rot, juckt, fühlt sich aber noch glatt an, dank Bepanthenschaum und AloeVera. Ansonsten habe ich im Moment stimmungsmäßig einen leichten Durchhänger...aber am 19.06. ist die letzte Bestrahlung. Dann geht es hoffentlich zügig bergauf. Drückt mal die Daumen.
    LG
    Schnirkeli
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