Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Wangi,
    Danke für dein Daumendrücken. Da ich schon einmal auf Föhr war und ich ein gnadenloser Nordseefan bin, wäre eine AHB für mich dort zumindest für die Psyche sehr gut ...zumal ich unseren Nordsee-Dänemark-Urlaub, der eigentlich für Juni geplant war, schon canceln musste :( Deshalb habe ich es beantragt. Natürlich ist mir auch eine andere Klinik genehm, wenn man dort gut behandelt wird...aber die Atmosphäre am Meer ist für mich total entspannend und aufbauend.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo @schnirkeli,

    ich glaube die positive Einstellung die du hast, ist ein großer Vorteil um alles zu überstehen und auch für die weitere Heilung.

    Es spricht sicher aus deiner Sicht eine Menge für Föhr, kann ich bestens verstehen. Jetzt kommt aber das „aber“. Wangi hat schon einiges dazu geschrieben und ich kann für die AHB und auch für die weiteren Rehamaßnahmen, auch für die auf Föhr, nur raten in deinem jetzigen Zustand, äußerst vorsichtig mit salzhaltiger Luft und auch mit salzhaltigen Inhalationen zu sein. Die Inhalationen wurden bei mir, da die Zunge dick wurde, sofort abgesetzt.

    Zu Bad Münder: Ich habe meine AHB in der AWO-Deister-Klinik gemacht und war mehr wie zufrieden, allerdings hat dort der Träger gewechselt und das ist jetzt die MediClin Deister Weser Klinken. Mit dem Klinikverbund habe ich selber mehr wie schlechte Erfahrungen gemacht und die Bewertungen sind nicht besonders erbauend. Es scheint nicht mehr das zu sein, was es mal war. Versuche es mal auf dieser Seite
    kurklinikverzeichnis.de/ oder bei den Bewertungen hier im KIZ
    Erfahrungen mit Reha-Kliniken (Am Anfang steht die Liste der beschriebenen Kliniken)

    Liebe Grüße und weiter viel Erfolg
    Boebi
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    Hallo Schnirkeli,

    kennst du diese Seite schon:
    klinikbewertungen.de/

    Wenn du vorne im 1. Feld HNO und Hinten Onkologie eingibst und dann noch in der Mitte deinen Wohnort wird da bestimmt Einiges angezeigt.
    Aber sei bei den Bewertungen auch kritisch, manches Mal weiß ich nicht was Leute erwarten. Hab schon schlechtes über die Küche im Sonneneck gelesen und das kann irgendwie nicht sein. Jemand hat die Klinik schlecht bewertet weil sie ihm kein veganes Essen anbieten konnte. Sorry, aber so etwas erfrage ich vorher.

    Vielleicht hilft dir die Seite ja weiter. Ich war zur AHB in Bad Salzungen. Ich fands gut, Lage ist schön am See, der kleine Ort ist nicht weit, konnte ab der Hälfte der Zeit gut zu Fuß hingehen. Zum Essen kann ich nicht so viel sagen, damals wurde ich noch hauptsächlich über Magenschlauch ernährt. Aber die Puddingsuppen und Cremesuppen und Brühe die mir angeboten wurden waren okay und die Küche hat sich mit Pürriertem Mühe gegeben.
    Die ärztliche und therapeutische Behandlung waren gut. Kann aber nur von meinen Erfahrungen berichten.

    Alles Gute weiterhin und positiv bleiben :)

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo @schnirkeli,

    ich selber war auch in Bad Lippspringe in der Cecilien-Klinik und habe mich dort sehr wohl gefühlt. Alles war rundherum in Ordnung. Die komplette Organisation hat sehr gut funktioniert und die Logopädie war wirklich gut. Beim Essen solltest du direkt sagen was geht, dann bekommst du auch schon den richtigen Platz. Mit Prof. Lübbe hatte ich mehrere Gespräche, wie ich dazu gekommen bin weiß ich nicht, aber die bei ihm und dem Sozialarbeiter waren sehr gut. Schwimmbad, Physiotherapie und Lymphdrainage, alles Top. Die Mukibude ist unter Aufsicht zu benutzen und das tägliche Fahrradtraining gehört mit der Vitalüberwachung dazu.

    Die direkte Lage zum kleinen Ortskern, zum Stadtpark und zum Kurpark war ein großer Vorteil. Ich war fast täglich im Ort unterwegs, es ist eben ein Kurbad mit jeder Menge Cafés und auch anderen Lokalitäten. Es ist trotz der Bezeichnung Bad eine Lebendige junge Stadt.

    Wenn ich richtig informiert bin ist dort dieses Jahr die Gartenschau und im Arminiuspark sind im Sommer immer Veranstaltungen.

    Mir hat es sehr gut gefallen und auch geholfen.

    Ich habe gelesen wo du herkommst und da ist ja die ARGE-Krebs in Bochum zuständig und die hat auch das Haus Sonneneck mit auf dem Programm, nur ein Hinweis wegen der Entfernung. Ich bin noch weiter davon entfernt und hat auch geklappt. Das Sonneneck hat natürlich eine hervorragende Lage, aber (Entschuldigung Wangi meine Erfahrung) die Zimmer mit der Edekaanlieferung morgens um sechs sind eine Katastrophe für die Erholung.

    Meine schlechte Meinung vom Sonneneck liegt vielleicht daran das, im Gegensatz zu Wangis Erfahrungen, am Essen und das obwohl wir die gleichen Probleme haben, ich auch abgesprochen habe was ich essen kann und das hat erst nach wiederholter Reklamation in der letzten Woche einigermaßen geklappt nachdem dann doch endlich die Diätberaterin gekommen ist. Gefrühstückt habe ich sowieso auf dem Zimmer, da ich kein Ei riechen kann und das gab es morgens und abends. Ich hatte auf jeden Fall nach den drei Wochen noch mehr abgenommen. Eine Verlängerung war nicht möglich. Eine der Damen am Empfang sollte man nicht so ernst nehmen, die hat immer einen schlechten Tag, das gleicht die andere aus.

    Das alles hindert meine Frau und mich aber nicht seitdem jedes Jahr für drei Wochen nach Föhr zu fahren. Die Insel selber ist Klasse.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Boebi,

    wurde bei dir nicht täglich das Mittagessen abgefragt? Bei mir und auch Anderen kommen die Ernährungsberaterinnen jeden Tag beim Frühstück und besprechen mit mir was ich zum Mittag essen kann. Und das klappt immer wieder sehr gut. Ich kann normal Gekochtes nicht essen, auch in anderen Kliniken nicht, schon versucht.
    Samstags gibts ja Suppe und der Koch schafft es das Rindfleisch in der Bohnensuppe so hin zu bekommen dass ich es schlucken kann, schaff ich zu Hause nicht. Eier gibts wirklich meist morgens, aber Abends eher nicht, ausser mal als Eiersalat, das aber selten, was ich sehr schade finde, den kann ich wenigstens essen. Die anderen angebotenen Salate, wie mit Fisch, Paprika, usw. kann ich leider nicht essen, ist ja meist Säure dabei. Boebi, du warst wohl zum falschen Zeitpunkt da ;) ^^ .
    Den Logopäden gibts nicht mehr, ist eine Neue da. Dafür ist aber der sehr gute HNO Arzt weg, das ist schade.
    Bei den Zimmern zum Edeka gebe ich dir Recht, aber leider gibts den Edeka nun mal. In diesem Jahr sollte Einiges, auch der Speiseraum, umgebaut werden.
    Aber so macht halt jeder wohl auch andere Erfahrungen.

    Lieben Gruß

    Wangi
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    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    ich war bei meinen Erfahrungen mit dem Sonneneck wohl nicht nur zur falschen sondern wohl zur absolut falschen Zeit dort. Ich habe das Sonneneck als eine Rehaklinik erlebt, die von der Lage und der Insel lebt. Alles weitere, was für eine AHB oder Reha für uns Mund- und Halskarzinome spricht, war in dieser Zeit eine gelinde gesagt Katastrophe. Ich weiß nicht ob es daran lag, dass einige von dem Team bereits auf dem Absprung waren. Den wirklich guten HNO-Arzt hat es auch nicht mehr lange gehalten.

    Der Schwerpunkt der Klinik liegt auch sicherlich auf der BK-Erkrankung und im Sommer auf dem Aufenthalt von BK-Erkrankten mit Kind und auch mit Ehemännern. Das ist sicherlich nicht unbedingt eine Sache dann dort eine AHB zu machen. Der Speisesaal hatte dann die Akustik einer Bahnhofshalle. Das in dem Haus und in den Zimmern nicht mehr grundlegend investiert wird, liegt auch daran das es ein Selbstläufer durch die Lage ist.

    Du kennst mich, aber nach mehreren Anläufen bei der Küche gebe auch ich auf, wenn das Interesse fehlt. Noch eines zum Ei, auch beim Abendessen war fast überall irgendwie Ei drin und es ist dann mein Problem, das mit übel wird, wenn ich das rieche.

    Für mich ist das Sonneneck sowieso nicht mehr möglich, da es für Rollstuhlfahrer überhaupt nicht und für Benutzter von Rollatoren nur bedingt nutzbar ist.

    Eines möchte ich noch bemerken, von einer Rehaklinik in der heutigen Zeit erwarte ich dass sie mit dem Essen auf Vegetarier und Veganer eingerichtet ist und man das nicht vorher erfragen muss, es ist einfach eine Selbstverständlichkeit.

    Es ist nicht immer alles schwarz oder weiß, es kommen auch bei näherer Betrachtung auch eine Menge Grautöne dazu.

    Trotzdem hat, mich der Aufenthalt und das damalige alleinige Erkunden der Insel seitdem mit meiner Frau jedes Jahr wieder privat auf die Insel gelockt.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Boebi,

    ich und viele Andere haben gute Erfahrungen mit der Klinik gemacht die nicht nur auf die Lage zurück zuführen sind. Du hast andere Erfahrungen gemacht.
    Lassen wir das doch einfach so stehen. Ich kann die Klinik jedem Mund/Hals Krebsler als Reha Klinik empfehlen, aus meiner Erfahrung heraus. Ich habe immer sehr viel von der Klinik mit nehmen können, gerade in Punkto Essen haben die mich dort immer weiter voran gebracht.
    Dass es bei dir nicht so war tut mir leid.

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo JF,komme erst jetzt dazu Dir zu antworten.Meine Ärztin meint,das mein Würgereiz durch Lymphfollikel ausgelöst wird.
    Lymphfollikel bilden sich auf der Mund und Rachenschleimhaut wenn diese gereizt oder entzündet ist.
    Sie sehen aus wie kleine rote Pickelchen.
    VG Kay
    Hallo zusammen,
    Ich habe mal eine Frage zur Ernährung während der Bestrahlung. Ich hatte gestern “Bergfest“(= 15. Bestrahlung) und mittlerweile haben sich die Zipperlein eingestellt. Ich habe Schluckschmerzen und der Geschmack ist mehr oder weniger weg oder total verändert. Deshalb muss ich mich zum Essen zwingen. Da ich ja nicht abnehmen will, versuche ich, mir die nötigen Kalorien und Vitamine in pürierter Form ( Kartoffelpü, Süppchen) oder als Babybrei oder Pudding zuzuführen. Aber wenn es nicht schmeckt, ist die Motivation gleich null und ich bin unsicher, ob ich das so packe. Es gibt ja auch die Möglichkeit, sich alles Nötige mit Flüssignahrung aus der Apotheke zuzuführen. Dann wäre man mit den benötigten Inhaltsstoffen auf der sicheren Seite und hätte keinen Stress. Aber irgendwie widerstrebt mir das innerlich, da es Kunstnahrung ist. Natürliche Nahrung ist doch das Beste, oder? Wie seht ihr die Sache?
    Gruß
    Schnirkeli
    @schnirkeli

    Ja, in dieser Zeit ist das Essen nun wirklich kein Vergnügen. Aber bei mir wurde das nach der Bestrahlung ziemlich schnell wieder. (Das vorab nur zu Deiner Beruhigung).
    Ich habe damals "gemischt". Wie Du gabs Püree und ähnliches, aber zusätzlich die flüssige Power aus der Apotheke.
    Ich wünsche Dir, dass bei Dir alles gut verläuft, so wie Du es Dir wünschst.

    Lieben Gruß
    Wolfgang

    OP und Bestrahlung anno 2000 also vor gut 17 Jahren. Seither habe ich Ruhe.
    Hallo Schnirkeli -
    halt durch, es ist nicht mehr weit!

    Vor allem ist es wichtig immer wieder was zu trinken, irgendwas geht immer.... und sei es ein geschnuggeltes Weisswürstchen ohne Haut .... Kürbissuppe, oder schnöder Pudding.
    Sahnetorte war auch gerne genommen ;) . Den Milchschaum vom Kaffee runter gefuttert ;) ...
    Erlaubt ist was funktioniert. Vergiss mal für ein paar Wochen "natürlich, regional, gesund und optimal".
    Das kannste Dir später wieder erlauben.

    Tja.... das da ist ein schöner Traum:

    schnirkeli schrieb:

    Es gibt ja auch die Möglichkeit, sich alles Nötige mit Flüssignahrung aus der Apotheke zuzuführen. Dann wäre man mit den benötigten Inhaltsstoffen auf der sicheren Seite und hätte keinen Stress.

    Klar gibt es so Fresubin- Drinks und auch andere Hersteller. Und Stress hast Du damit weniger.
    (zuletzt habe ich Schmerzmittel vor dem Runterschlucken genommen :( . von wegen kein stress)
    Das reicht zum Überleben, und es ist ein Haufen Zucker drin - was ich damals für mich ablehnte.
    Das war natürlich auch Quatsch, denn Tumorzellen holen sich Energie wo sie sie bekommen, nicht nur aus Zucker ... aber das realisierte ich damals noch nicht. Ich wollte selber etwas bewegen können und dürfen. ;)

    Es gibt keinerlei Beweise, dass das wirklich optimal ist, was die Apotheken da so anbieten. Aber es haben schon einige von uns damit überlebt. Muskeln und alles andere abbauen tun wir während der Bestrahlungszeit sowieso.

    Ich habe mir damals bevorzugt Sahnequark (weil viel Eiweiss!) mit Gemüsesaft und etwas Flohsamen und Leinöl drin angerührt, noch etwas Vitaminpulver mit Vit C und Magnesium drin... Geschmack war eh wumpe... :P ... gerne mit Eischnee aufgeschlagen... ;)

    ganz viel Kraft in der harten Zeit!
    und uns allen ein schönes langes Wochenende (hier im Bundesland ist morgen Feiertag ;) )
    Bruni
    Hallo @schnirkeli,

    schau doch mal auf die Seite

    Tipps fürs Essen bei Schluckproblemen

    Wangi hat hier einen Thread eröffnet in dem viele Ratschläge und Tipps gegeben sind.
    Zusätzlich hat unsere Claudia einen Thread

    krebs-infozentrum.de/blog/inde…%BCr-Menschen-mit-Kau-un/

    und ihren Blog

    geschmeidigekoestlichkeiten.at/2014/11/suer-polentabrei.html

    Du findest in den Threads eine ganze Menge.
    Ich selber habe ja keine Chemo und auch keine Bestrahlung gehabt, habe ich abgelehnt. In den ersten Wochen habe ich jede Menge abgenommen und das war fast ausschließlich Muskelmasse. Beim ersten Mal habe ich die künstliche Ernährung abgelehnt und habe es ziemlich bereut. Der Wideraufbau war langwierig und Mühsam. Es ist ein Unterschied zwischen „Mästen“ und Muskelaufbau. Mir hat Fresubin geholfen, aber das muss kalt sein, sonst…bäh.

    Einige Apotheken besorgen auch Proben zum Ausprobieren. Du kannst die Nahrung mit der richtigen Begründung auch auf Verordnung bekommen.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Danke für eure Tipps,
    die Links zu den Rezepten für Leute mit Schluckbeschwerden sind total gut, aber im Moment für mich noch weit weg.Erst, wenn ich mal wieder Geschmack haben sollte, werde ich Komplizierteres ausprobieren. Im Moment schmeckt eine pürierte Schuhsohle genauso gut wie eines der leckeren Rezepte. Lediglich der Nährwert ist höher.
    Morgen habe ich ein Arztgespräch und werde mal nachfragen, ob ich zur Unterstützung Frisubin bekommen kann. Dann werde ich es erst mal gemischt probieren.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo Schnirkeli,
    ich habe mir damals die Anbieter von Flüssignahrung raus gesucht und sie per Mail angeschrieben und um Proben gebeten und das hat super geklappt. So konnte ich die für mich am geeignetsten raus suchen. Ich habe auch Baby Glässchen gegessen, die gingen auch ganz gut und ein Hersteller von Babynahrung bietet auch pürrierte Nahrung an die pikant schmeckt, ansonsten gibts ja nur Süßes. Zwieback mit heissem Wasser über brüht ging am Ende auch noch. ich würde an deiner Stelle nicht ganz den Geschmack an die Seite schieben, ein bisschen merkt man vielleicht doch und ich fand es schon schön wenn es gut gerochen hat. Hab damals auch viele Kochsendungen geguckt, als Appetitanregung ^^.
    Bei der Flüssignahrung gibts auch so eine Art Pudding, war auch nicht schlecht und es gibt sie auch mit noch mehr Kalorien. Da muss man nur gucken ob man die verträgt, Darm mäßig ;) .
    In dem Thread von mir den Boebi meint sind eigentlich sehr einfache Sachen drin. Vielleicht gehen bei dir auch noch weiche Eier, ich hab die dann nicht mit Butter/Öl gebraten sondern mit Wasser, ging gut und man hat diese "Haut" unten nicht. Puddingsuppe geht auch gut.

    Alles Gute weiterhin

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Danke der Nachfrag: habe heute meine 25. Bestrahlung. Ab morgen bekomme ich dann noch 5 Boost-Bestrahlungen( nur noch Tumorstelle).Damit wird die Bestrahlungsstelle schon erheblich kleiner, aber ob das dann die Nebenwirkungen schon ausbremst???
    Ich versuche, mich mit Milchreis, Vanilleeis, Griesbrei gewichtsmäßig über Wasser zu halten.....andere Sachen schmecken garnicht und sind nur ekelig. Außerdem schmerzt der Hals ziemlich und ich kämpfe mit ständigen Hustenanfällen (was besonders während der Bestrahlung sch .... ist). Die Haut am Hals ist sehr rot, juckt, fühlt sich aber noch glatt an, dank Bepanthenschaum und AloeVera. Ansonsten habe ich im Moment stimmungsmäßig einen leichten Durchhänger...aber am 19.06. ist die letzte Bestrahlung. Dann geht es hoffentlich zügig bergauf. Drückt mal die Daumen.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo ihr Lieben,
    Eigentlich wäre ich ja schon fertig mit meiner Protonenbestrahlung und heute auf dem Weg in die Heimat, ...wenn nicht die Anlage seit Montag defekt wäre und repariert werden muss. Nun sitze ich auf Abruf bereit, um noch die letzten zwei Bestrahlungen zu bekommen...Grummel.
    Mein Hals ist jetzt von außen ziemlich lädiert und ich habe kleinere Stellen, an denen sich Schorf gebildet hat. Die Ärztin sagte mir, dass ich den Hals immer schön befeuchten soll. Ich mache das mit Bepanthenschaum und Aloe Vera. Hat von euch vielleicht noch jemand einen Tipp, welches (Haus-)Mittelchen noch hilfreich sein kann?
    LG
    Bettina
    Hallo Schnirkeli, Bettina :)
    das ist ja blöd, so kurz vor Schluss noch mal Unterbrechung...
    (Bei uns war damals auch einmal einen ganzen, später nochmal einen halben Tag Unterbrechung, weil Lineargenerator kaputt :( . Das kommt wohl vor.... )

    mhm.... Du hast Glück, daß Du überhaupt was draufmachen darfst :) , auf die wunden Stellen.
    Bei mir hat hinterher die "Eight Hour Repair Creme" mit-geholfen... aber besser oder schlechter als Deine Produkte ist das nicht.... Wenn Du damit erstmal zufrieden bist, mach so weiter.

    Und Schlafen geht gut auf einem Seidentuch überm Kopfkissen - da pickt es nicht an....

    Ich drück Dir die Daumen, daß es bald alles durch ist!
    Bruni
    Hallo Schnirkeli,

    da kann ich Bruni nur zustimmen, drauf SCHMIEREN war gar nicht. Da ich zu der Zeit noch zum aufpäppeln im KH lag haben sich die Schwestern gut darum gekümmert, erst einen Gel Verband, danach einen Creme Verband. Mit Aloe Vera gibt's noch ein First Sie Spray, gibt's glaube ich über Amazon zu bestellen, das hab ich danach benutzt, weil es eben zum aufsprühen war und ich den Hals dabei nicht berühren musste. Ich gucke nachher ob ich es noch finde und dir mehr darüber sagen kann.
    Weiterhin Alles Gute für dich

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo ich möchte mich gerne Vorstellen, ich komme aus dem Siegerland bin 53 Jahre jung und hatte 2015 einen kleinen Tumor im Mundboden ohne Metastasen hatte eine Neck D. Und seit gestern 2 Metastasen in den Lymhknoten weitere Untersuchungen stehen noch an ! Ich weis noch nicht was auf mich zu kommt ! Grüße Sprossi
    Hallo Sprossi,

    dann sage ich erst einnmal: Herzlich Willkommen hier im Krebs-Infozentrum :) . Der Grund dazu hättest Du Dir bestimmt gerne erspart und ich als eine der hier zuständigen Moderatorinnen bzw. wir alle hätten uns gerne lieber unter anderen Umständen kennen gelernt.

    Welche Art der neck dissection hat man Dir damals angedeihen lassen? Und ist diese einseitig oder beidseitig erfolgt? Sind die beiden nun gefundenen Metastasen im Hals angesiedelt?
    Viele Fragen, ich weiß, aber so kann man zumindest sich eine Vorstellung machen, denn wir alle hier haben unterschiedliche operative Therapien hinter uns, so dass man immer von sich ausgeht, wenn man berichtet. Was dem anderen ggf. nicht weiterhilft, weil ganz andere Ausgangsposition :)

    Jetzt werden erst einmal ein paar bildtechnische Untersuchungen stattfinden, ob nun als Sonographie, MRT oder CT sei mal dahingestellt. Die Ärzte werden sich als erstes ein Bild vom derzeitigen Ist-Zustand machen, um dann die weitere Vorgehensweise in einem tumor board zu besprechen, so dass dann eine Empfehlung ihrerseits abgegeben werden kann. Du bist also gerade in der berühmt berüchtigten Warteschleife. In der leider nichts beschleunigt werden kann, sondern man selber zu einer passiven Haltung verdonnert ist. Auch wenn es schwer fällt, so ist das Beste zur Zeit sich abzulenken. Mit vielen Dingen, egal, ob nun mit Lieblingsbeschäftigungen oder man sich die Arbeiten vornimmt, die man immer vor sich hergeschoben hat, so dass der Frustmoment auf eine andere Sache projiziert wird. Manchmal auch nicht die schlechteste Möglichkeit aus dem Kopfkino auszubüchsen ^^ .

    Auf ein gutes Miteinander
    viele Grüße
    JF
    Hallo JF ja die neck wurde beidseitig am Hals gemacht die Metastasen befanden sich am Hals rechts 2 Lymphknotenmetas sind schon operativ entfernt worden am Mittwoch ! Ein Ultraschall Bauchraum hatte ich schon ! Alles ok ! Lunge geröntgt (habe noch kein Befund ) morgen bekomme ich ein Port gelegt und eine HNO steht noch an ! Chemo ist wohl angesagt Lg S
    Hallo Sprossi,

    nun, ob Du gut aufgehoben bist, kannst nur Du beantworten. Denn es gibt einmal die medizinische Seite und die menschliche. Von der medizinischen Seite sieht man, dass über die MKG-Klinik über die Kopfchirurgie sowie Schädelbasiszentrum bis hin zum internationalen Austausch von Fachkenntnissen und Zusammenarbeit alles vertreten ist. Ebenso ist an der Klinik eine HNO-Klinik und Radiologie mit PET/CT vertreten. Und die Notärzte aus Siegen kommen aus der Notfallmedizin dieser Klinik. Ungesehen bleibt Dir aber immer die Zweit-, Drittmeinung bei anderen Kopf-Hals-Tumorzentren, egal ob nun Heidelberg, Frankfurt oder wo auch immer. Die menschliche Seite ist die kompliziertere, denn Du musst durch die Therapie. An Deiner Seite die Ärzte und ihre Mitarbeiter. Wenn das Vertrauen da ist, so ist sowohl der Patient als auch der Arzt eher bereit noch einen Schritt mehr zu tun als vielleicht das 0-8-15-Schema hergibt.

    Einige Krankenkassen haben eine Ärztehotline. Vielleicht wäre das auch eine Möglichkeit für Dich? Ich habe da einiges an sehr wertvollen und wichtigen Informationen bekommen, um für mich ein Gefühl für und in den Ablauf einer Klinikabteilung zu erhalten und entsprechend mein Vertrauen auf andere Abteilungen zu stützen. Was sich immer wieder als sehr richtig und wichtig herausgestellt hat.

    Dass die bisherigen Untersuchungen, abgesehen von den Metastasen, als okay herausgestellt haben, ist schon mal sehr gut. Weißt Du schon welche Chemo bzw. Immuntherapie Du bekommen sollst?

    viele Grüße
    JF
    Nein ich weis nicht welche Chemo bin über WE nach Hause muss morgen früh wieder ins KH habe den Befund gestern bekommen und nur ein kurzes Gespräch gehabt und noch Ultraschall und dann nach Hause ! Ich melde mich morgen wenn ich mehr erfahren habe ich brauch unbedingt ein Gespräch mit dem Azrt ich schreibe mir alles auf !
    Hallo Sprossi,

    auch ich möchte Dich hier in unserer Runde recht herzlich begrüßen. Wie JF schon schrieb gibt es wahrlich schönere Anlässe sich kennen zu lernen.
    Den Ausführungen von JF möchte ich einen, aus meiner Erfahrung, wichtigen Hinweis hinzufügen:
    Dir stehen alle "objektiven" Daten, wie Blutwerte, Röntgenbilder, MRT / CT Berichte und die dazugehörigen Arztberichte zu. Du solltest diese immer sofort mitbekommen. Ich konnte bei meiner letzten MRT Untersuchung anhand meiner mitgebrachten CDs eine deutlich sichere Auswertung der Untersuchung erhalten. Der untersuchende Arzt (ein anderer als vorher) war hoch erfreut Vergleichsmöglichkeiten zu haben.
    Also bitte alles sammeln was es gibt.
    Sollte sich jemand weigern. Diese Daten stehen Dir rechtlich zu.

    Ich wünsche Dir einen reibungslosen Verlauf der Untersuchungen und hoffe für Dich, dass es besser ausgeht als Du denkst.

    Lieben Gruß
    Wolfgang

    Ich hatte eine neck diss. beids. vor fast 18 Jahren.
    Hallo sprossi,
    ...schön, dass du uns gefunden hast. Auch ich war froh, als ich vor einiger Zeit hier Leidensgenoss-en-innen gefunden habe. Wenn du weitere Informationen haben willst, empfehle ich dir auch den Krebsinformationsdienst. Dort gibt es eine Hotline. Du kannst rund um deine Erkrankung Empfehlungen erhalten. Dort gibt es die aktuellsten Infos zu Therapien, Anlaufstellen u.s.w. Als ich anfangs völlig neben mir stand, habe ich dort angerufen und einige wertvolle Tipps bekommen.
    Viel Kraft für diese schwere Zeit
    Schnirkeli
    Hallo Sprossi,

    ich möchte Dir auch ein paar Zeilen schreiben, fühle mich noch zu frisch hier, um Dich willkommen zu heißen, aber fühl Dich gedrückt!

    Ja, das ist erstmal bitter, mir wurde auch gesagt, wenn Sie die ersten 2 Jahre ohne Rezidiv überstanden haben, kommt so gut wie nichts mehr... naja, darüber gibt es unterschiedliche Meinungen, ich hatte vor 3 Monaten und damit 2 1/2 Jahren nach meinem Oropharynxkarzinom und ND Level 1-5 die Diagnose Lungenkrebs erhalten und vor wenigen Wochen wurde mir der linke Lungenflügel entfernt. Aber das ist ein anderes Thema...

    Mir wurde immer gesagt, wenn wir Metastasen entdecken sollten, dann operieren wir den entsprechenden Lymphknoten und gut is', dass bei Dir jetzt ne Chemo angestrebt wird, überrascht mich zwar, aber ich bin auch kein Arzt.

    Allein Deine Frage danach, ob Du richtig aufgehoben bist, zeugt von einem unguten Gefühl, weshalb ich alleine deshalb schon mal eine 2. Meinung einholen würde (Du hast ein Recht darauf lt. der Patientencharta). Dazu kannst Du Deine Unterlagen auch mal per E-Mail an verschiedene Zentren versenden (inkl. Bilder, aller Arztbriefe, etc.) und sie fragen, wie sie denn behandeln würden und mit welcher Prognose. Auf jeden Fall würde ich zertifizierte Zentren anfragen, Du findest diese auf:

    oncomap.de/centers?selectedOrgan=Kopf-Hals-Tumore

    und Siegen ist jedenfalls mal nicht dabei. Ich war damals auch in meinem Krankenhaus vor Ort, die waren zu dem Zeitpunkt noch nicht zertifiziert und ich muss sagen, das hat man leider gemerkt. Die waren gerade was das Essen angeht, ziemlich überfordert und auch bei der Nachsorge musste ich öfters an ein MRT o.ä. erinnern. Das kann natürlich auch in einem zertifizierten Zentrum vorkommen, sollte aber eigentlich so nicht sein.

    Ich habe im Übrigen auch einen Artikel gefunden, der sich mit Kopf-Hals-Tumoren und deren Nachsorge und Komorbiditäten auseinandersetzt, das sollte für uns alle wichtig sein. Darin wird empfohlen, die Nachsorge auf 10 Jahre auszudehnen und sich nicht nach 5 Jahren in Sicherheit zu wähnen. Ist zwar erstmal nicht so schön und beruhigend für uns, andererseits wissen wir alle, je früher die neue Krankheit oder das Rezidiv entdeckt wird, desto besser die Chancen auf Heilung:

    deutsch.medscape.com/artikel/4902345

    Ich würde auf jeden Fall auch nochmal fragen, warum nicht operiert wird, sondern gleich eine Chemo angesetzt ist. Es fällt mir wirklich schwer, weil ich Dich wirklich nicht verunsichern möchte, aber mir kommt das schon ziemlich überstürzt vor, gestern (wirklich am Samstag?) wurden die Metastasen entdeckt und morgen schon der Port?? Sorry, das empfinde ich schon als ziemlichen Druck auf Dich. Ganz ehrlich, ein paar Tage machen den Bock nicht fett und ich würde definitiv nach einer 2. Meinung fragen. Das geht teilweise sehr schnell. Diese Zeit würde ich mir nehmen.

    Ich soll auch einen Port bekommen und habe mir Bedenkzeit erbeten (da "nur" adjuvante Chemo) und da sagten die Ärzte, kein Problem, einen Port setzen ist nicht aufwändig und kann immer zwischengeschoben werden. Also mach Dir von der Seite aus keine Gedanken. Aber lass Dich nicht stressen, just my 2 cents.

    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du den richtigen Weg für Dich findest und Du schnell wieder geheilt und auf den Beinen bist! Ablenkung hilft wirklich, kannst auch mal "Progressive Muskelrelaxation nach Jacobsen" versuchen, falls Du das noch nicht kennst. Einfach mal bei youtube eingeben, Ohrstöpsel rein und entspannen...

    Alles Gute!


    Viele Grüße
    Micha
    Hallo Zusammen ! Es steht noch PET an am Freitag und dann weis ich wohl mehr ! HNO und Ultraschall Alles ok ! Der Port wird Montag gelegt ob ich Chemo bekomme oder nicht steht aber noch nicht fest , aber ich denke das das wohl so sein wird auch wenn nichts mehr gefunden wird ! Ich denke da hilft nur erst mal abwarten ! Lg Sprossi
    Hallo Ihr Lieben,
    Bin jetzt endlich wieder daheim und habe die Protonentherapie hinter mir. Der Hals häutet sich wie bei einer Schlange ich ernähre mich immer noch von Päppchen und fühle mich jetzt doch schlapp. Die Strahlen-Ärztin sprach nun von einer 3-monatigen HNO- Kontrolle und eine Biopsie soll grundsätzlich nicht gemacht werden...wo auch? ( nur gucken...nur bei Auffälligkeiten mehr).
    Mein Heimat- HNO sieht das jetzt etwas anders: alle 6-8 Wochen Kontrolle und bei dem Thema Biopsie hat er auch kritisch geguckt.
    Mich würde mal interessieren, welche Infos/ Erfahrungen ihr zum Thema habt.
    LG
    Bettina
    Ich zitiere mal aus der von mir weiter oben verlinkten Studie:

    Am nach den Kriterien der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentrum Heilbronn-Franken, das Lippert leitet, sieht das Nachsorgekonzept im ersten Jahr nach der Erstdiagnose alle 8 Wochen eine Kontrolluntersuchung vor. Die Intervalle verlängern sich im zweiten und dritten Jahr auf 12 bzw. 16 Wochen, im vierten Jahr auf 6 Monate und sind damit sogar noch enger gefasst als die Empfehlungen der DKG [5].

    So würde ich es machen, ich hatte im 1. Jahr sogar alle 4 Wochen die Nachsorge. Dazu war ich sogar bei 2 Ärzten, 1x in der Klinik, die operiert hatten und 1x beim HNO, der immer ein Ultraschall machte (Klinik nur abgetastet). Und alle 3 Monate in der Strahlenklinik, obwohl ich die Therapie abgebrochen hatte.

    Als ich wegen meinem Lungentumor vor kurzem in Heidelberg war, meinte der Oberazt der Strahlenklinik, dass es kein Fehler war, abzubrechen - heute würde man meinen damaligen Tumor entweder nur operieren oder nur bestrahlen, aber nicht mehr beides.

    Neu

    Habe bei Google folgende Antwort erhalten:

    "Nucleus (ZNS)

    Als Nucleus, Nukleus, Kern oder auch Kerngebiet (lat. nucleus „Kern“; Plural nuclei) wird in der Neuroanatomie eine Ansammlung von Nervenzellkörpern (Somata oder auch Perikaryen) bezeichnet, die innerhalb des zentralen Nervensystems liegt."

    Vielleicht hilft das weiter.

    Auch bei SUV weiß Google etwas:

    "Die Abkürzung SUV steht für 'standardized uptake value' und wird in der Positronen-Emissions-Tomographie zur physiologischen Quantifizierung regionaler Radioaktivitätskonzentrationen verwendet. Der SUV-Wert beschreibt – beispielsweise bei Verwendung des Tracers FDG – den Glukosestoffwechsel eines Tumors quantitativ.

    SUV (Nuklearmedizin) – Wikipedia

    de.wikipedia.org/wiki/SUV_(Nuklearmedizin)"


    Lieben Gruß
    und Alles Gute
    Wolfgang.


    Bitte in Zukunft bei Fragen etwas mehr vom Text, damit wir beim Suchen auch wissen was wir suchen.

    Neu

    Nuklide haben mit dem von Wolfgang gefundenen "Nucleus" nichts zu tun. Es handelt sich vielmehr um Atome, in diesem Fall vermutlich (da es sich wahrscheinlich um einen Auszug aus der Befundung eines PET handelt) um das radioaktiv angereicherte Isotop des Fluor. Der besagt Halbsatz bedeutet, dass sich in den Lymphknoten vermehrt selbiges angereichert hat.
    Es grüßt die Hexe.

    Neu

    Hallo Zusammen ! Heute hatte ich das Gespräch im KH wegen dem PETCT ! Es sind noch Metastasen im Halsbereich , es steht also eine OP an (Halsausräumung rechts bis zum Brustbein ) Neck hatte ich schon vor 3Jahren beidseitig ! Danach Chemo und Bestrahlung ! Über die OP haben wir ausführlich gesprochen !was aber so auf mich zu kommt mit Bestrahlung und Chemo weis ich noch nicht ! Ich bin schon mal froh das keine anderen Metastasen gefunden wurden ! Der OP Termin ist in 2 Wochen , ich hätte die Metas lieber gleich weg !!!!! LG Sprossi
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