Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo sprossi,

    ich sag´s mal so :) . Wenn man weiß was Sache ist, will man den Mist weg haben. Weil das Kopfkino Tag für Tag, Stunde für Stunde, einem etwas vorgaukelt was alles eintreten könnte. Was aber nicht eintreten muss. Zwei Wochen. Die Operationspläne sind auf Wochen ausgelegt, da sind zwei Wochen in ihren Augen nichts :) . Man könnte sogar behaupten, dass das schon frühzeitig ist. Manch einer muss da auf seinen OP-Termin länger warten, was Dir nun wahrlich nicht hilft :) . Du bist in dieser Warteschleife gefangen, die wir alle nicht mögen, aber nicht ändern können. Da hilft nur ablenken. Auch wenn es schwer fällt.

    toi, toi, toi
    viele Grüße
    JF
    Ich kann deine Sorgen verstehen, Aber man kann ja leider nix machen, genieße den Tag und versuche es wegzuschieben.
    Sonst spreche noch mal mit dem Arzt über deine Bedenken....das es die zu lange dauert mit dem OP Termin.

    Viel Glück und alles Gute
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Leute,

    ich habe ja unter

    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    meine Geschichte schon weitestgehend vorgestellt.

    Ergänzend dazu muss ich noch schreiben, dass mir der linke Lungenflügel komplett entfernt wurde und da in den Lymphknoten Metastasen (8/17) gefunden wurden, begann ich anschließend eine adjuvante Chemo (Carboplatin/Vinorelbin) und soll anschließend bestrahlt werden. Als ich mich in Heidelberg in der Strahlenklinik dazu vorstellte, haben wir auch über meine damalige abgebrochene Bestrahlung unterhalten. Der Oberarzt meinte, dass ich damals keinen Fehler gemacht habe, als ich/wir abgebrochen haben. Heute würde man meinen Fall entweder operieren, oder bestrahlen, aber nicht mehr beides!!

    Seit gut 2 Wochen habe ich auf dem linken Auge Sehstörungen und als ich dies in der Klinik kurz vor der Gabe des Vinorelbins sagte, wurden die Ärzte ganz blass und haben mich zum MRT geschickt, um Hirnmetastasen auszuschließen. Nach 3 unendlichen Stunden bekamen wir die Entwarnung, keine Hirnmetastasen! Aber ein "Knubbel" hinter meinem linken Ohr... Das im Auge ist übrigens die sog. "Managerkrankheit", also Flüssigkeit hinter der Netzhaut und kommt vom psychischen Stress.

    Und nun zum eigentlichen Grund meines Posts, ich habe im Lungenkrebsforum schon was geschrieben, aber wohl hier besser aufgehoben ist:

    Mir wird immer mehr bewusst, dass sich der Knubbel hinterm Ohr zu einem ernsten Problem entwickeln kann.

    Meiner derzeitigen Meinung nach habe ich eigentlich nur folgende Optionen:

    - Chemo, aber mit mehr Power und mehr Nebenwirkungen

    - Eventuell eine Immuntherapie, die aber auch viele NW haben kann

    - Klassische Bestrahlung mit Zerstörung der linken und wahrscheinlich auch rechten Ohrspeicheldrüse, meine letzten verbliebenen Speicheldrüsen nach der Neck Dissection Level I-V und damit eine schlimme Mundtrockenheit inkl. aller Folgen

    - Operation, mit der Gefahr der Verletzung/Zerstörung des Gesichtsnervs, was eine linksseitige Gesichtslähmung zur Folge haben könnte. Möglicherweise Rekonstruktion mit einem Nerv aus dem Oberschenkel, was wieder einmal mehr taube Stellen an meinem Körper bedeuten würde, Ausgang ungewiss

    Das klingt alles nicht so superschön und mir ist schon ganz schlecht.

    Ich setze aber noch Hoffnung, viel Hoffnung auf die Ionenstrahltherapie im nur 40km entfernten Heidelberg. Denn bei dieser Therapie entfaltet sich die ganze Kraft der Strahlen fast nur im Tumor, umliegendes Gewebe wird geschont. Gerade Speicheldrüsenkarzinome stehen an oberster Stelle der Indikation für diese Therapie. Aber ob die mich nehmen würden? Ich hab ja schon Bestrahlung (18 Gy) und Operation in diesem Gebiet hinter mir und weiß nicht, ob ich in irgendein Raster passen muss, um aufgenommen zu werden. Immerhin haben sie einen Vertrag mit meiner Krankenkasse (Techniker), die die Kosten (ca. 20.000€/Sitzung) übernehmen würden...
    klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html

    Am Montag hab ich einen Termin beim Chefarzt der Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie, der mich vor 3 Jahren so wundervoll operiert hat. Dann mal sehen. Aber er wird nicht begeistert sein, dass ich nun wieder da bin und mit Sicherheit mir vorwerfen, dass die neue Situation da ist, weil ich die Bestrahlung damals nicht zu Ende geführt habe...

    Ich werde mir auf jeden Fall noch weitere Meinungen einholen, habt Ihr Tipps dazu? Mir kommt neben Heidelberg noch Freiburg und Würzburg in den Sinn, habt Ihr noch Ideen?

    In Freiburg haben sie bspw. einen Nerv vom Unterschenkel genommen und den Gesichtsnerv von der einen auf die andere Seite verbunden. Auch Würzburg ist nicht sooo weit und da hat Prof. Hagen vor Jahren eine Speicheldrüse vor Bestrahlung in den Unterarm des Patienten und danach zurückverpflanzt. Leider liest man darüber nur diese eine, 6 Jahre alte Meldung und sonst gar nichts mehr.
    Hallo @Micha79

    nun, Du schreibst ja, dass Du am Dienstag zu den HNO-Docs solltest. Was ist da denn herausgekommen? Nur, dass Du am Montag den Termin beim Prof der Chirurgie hast?
    Haben sie eine Tendenz was der Knubbel ist? Etwa ein Lymphknoten? Denn dieser Knubbel ist auf der linken Seite Deines Halses an dem die große neck dissection war. Nur bedeutet das ja nicht, dass da nun keine Lymphknoten mehr sind. Im Gegenteil. Die noch vorhandenen müssen nun die Arbeit der anderen übernehmen. Sind ggf. etwas überfordert und werden größer. Ist bei mir zum Beispiel passiert. Da PET/CT den Hinweis darauf gab, dass der Hals doch einige Metastasen aufweist, sind mir zwei entnommen worden. Nichts, nicht mal reaktiv. Das wäre auch bei Dir eine Möglichkeit. Denn Du tolerierst die Chemo recht schlecht und das Operationsgebiet nimmt noch sehr viele Jahre nach der großen Operation noch alles auf, was da herumschwirrt. Also auch Chemo vermehrt. Das Gebiet ackert. Also reagieren auch die Lymphknoten. Dann kann es natürlich auch eine Metastase sein. Entweder im Lymphknoten oder im Weichteilgewebe. Was genau es ist kann nur der Pathologe feststellen, wenn der Chirurg dieses Ding entfernt hat. Und dies wird wohl mit großer Wahrscheinlichkeit auch gemacht werden.

    Hier wäre die Frage, ob der Lungentumor nicht auch gleich nochmals von diesem Pathologen untersucht werden sollte, denn Du schreibst, dass beide Plattenepithelkarzinome sind. Ob die zusammenhängen, diese Frage wurde ja bereits schon in den Raum gestellt. Ist es ein Haupttumor, dann kann man sich auf eine Therapie festlegen und muss nicht ggf schauen wie der andere Krebs darauf reagiert. Wobei man sagen muss, dass aus der Gruppe der Immuntherapie das Nivolumab mitterweile auch für Plattenepithelkarzinome für den Kopf-Hals-Bereich zu gelassen worden ist. Hier mal die Produktbeschreibung der EMA: ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/003985/WC500189765.pdf

    Es gibt keine Therapie, kein Medikament, nicht mal ein Nahrungsergänzungsmittel, das nicht auch Nebenwirkungen erzeugen kann. Bei Nahrungsergänzungsmittel gehen viele unbedarft und ohne Kontrolle, ob sie diese Ergänzung überhaupt brauchen, davon aus, dass da nur eine für sie positive Wirkung vorhanden ist. Nebenwirkungen, ja sogar Gegen- und Wechselwirkungen, werden völlig ignoriert. Bei Medikamenten ist das anders. Hier schaut jeder erst einmal auf das contra. Das Pro wird manchmal erst nach Überzeugungsarbeit des Arztes genommen. Ist schon eigenartig :) . Eins kann ich aber jetzt schon sagen :) - und da mich bitte nicht falsch verstehen - mit Globuli etc pp wirst Du da nichts ausrichten können.

    Ich habe vor zehn Jahren auch eine Immuntherapie bekommen - bei Melanomen gab es nur diese eine Therapieform, da sie als chemo- und strahlenresistent gelten - und bin gut gefahren. Auch wenn mich die Nebenwirkungen zum Schmerzpatienten haben werden lassen. Dies hätte man aber mit einem Schmerzmittel abmildern können, wie ich heute weiß. Daher lege ich Dir auch den obigen Link zur Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels ans Herz, da werden auch gleich die Nebenwirkungen beschrieben und wie sie zu behandeln sind.

    Wie Du schon schreibst, wird heute nicht mehr so schnell bestrahlt, wenn die operative (vollständige) Entfernung zur Anwendung kommt. Nach Entnahme des Knubbels ist die Gefahr von diesem gebannt. Wenn der Lungentumor damit zusammenhängt, wird es zu keiner Bestrahlung kommen, da man lieber ganzheitlich therapiert und nicht regional beschränkt. Im Lungenkrebsforenteil nehmen unter anderem @Pet1968, @Angi0612, @Zwusel und demnächst auch @Laborratte Nivolumab als Monotherapie. Bei uns Melanomis gibt es noch Ipilimumab obendrauf. Bei uns wird Nivo schon etwas länger angewendet.

    Die unmittelbaren Gesichtsnerven werden bei einer Entnahme hinter dem Ohr nicht unbedingt verletzt werden, eher die Halsmuskeln und Nervenstränge.

    Wie Du habe auch ich nur diese eine Mitteilung über die Verpflanzung von Lymphknoten gelesen und keine Folge-Artikel. Leider.

    viele Grüße
    JF
    Hallo @Micha79,

    Bzgl. Immuntherapie kann ich dir etwas die Angst nehmen. Ich fange zwar erst morgen mit nivolumab an, bin aber im Rahmen einer medikamentenstudie von Ende 2015 bis Ende 2016 in den Genuss einer Kombitherapie mit durvalumab (pdl1) und tremelimumab (ctla4) gekommen. Das ganze war ziemlich problemlos und hat mich beinahe 1 Jahr stabil gehalten bei quasi keinerlei Einschränkungen der Lebensqualität.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo Micha79,

    ich hatte auch einen Knubbel, in der rechten Ohrspeicheldrüse. Als er raus operiert wurde wurde festgestellt dass es eine Metastase war. 3/4 der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten wurden gleich mit entfernt. Ich habe jetzt auf der rechten Halsseite eine Delle, ein Arzt sagte mal da liegt jetzt die Halsschlagader direkt darunter.
    Eine Schädigung der Gesichtsnerven habe ich nicht davongetragen. Ein Nerv der in die Schulter runter geht war beschädigt, schon durch die Metastase, das konnte aber mit Übungen verbessert werden. Ich kann den Arm nur nicht sooo lange hoch halten.
    Ich kann dir sicherlich nichts raten, aber ICH würde mir das Ding am Hals entfernen lassen. Ist aber nur meine Meinung

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Vielen lieben Dank! Ihr habt mir gerade ganz viel Angst genommen!

    Beruhigend vor allem, dass Du @Wangi bereits eine Metastase an gleicher oder ähnlicher Stelle hattest und ohne Gesichtsnervverletzung operiert werden konntest. Muss natürlich nicht bedeuten, dass das dann bei mir genauso ist, aber es beruhigt.

    Die von der HNO sind wohl raus und überlassen mich dem Prof. Dr. Dr. der MKPG, der mich ja 2015 schon operiert hat. Als ich bei der Prozessmanagerin (wir mögen uns sehr) berichtet habe, was die HNO Assistenzärztin sagte, von wegen schwierig und da traut sich niemand ran, hat sie nur gelächelt und gesagt, solche OPs macht der Chef andauernd... der war übrigens vorher mal in Köln und die haben ja was Parotis CA angeht einen sehr guten Ruf.

    Micha79 schrieb:

    HNO Assistenzärztin sagte, von wegen schwierig und da traut sich niemand ran, hat sie nur gelächelt und gesagt, solche OPs macht der Chef andauernd...


    DAS, lieber Micha, ist ein Klassiker :D . Da wo HNO oder Dermatologie sagen "inoperabel", da fangen die MKPG-Chirurgen meist erst an. Sie bezeichnen sich meist selber als die Feinmechaniker unter den Chirurgen, gerade weil das Gebiet so hochsensibel ist. Und genau das ist auch der Grund, warum ich immer auf die MKG´ler verweise.

    alles Gute für die OP.

    viele Grüße
    JF
    Hi Leute,

    vielen Dank für Euren Zuspruch!

    Also heute war ja der Termin beim Chefarzt der MKPG und ging damit los, dass er mich fragte, wie es mir geht - hä? Ich sagte, naja bis auf die Umstände ganz gut, er fragte: Was ist los? Mit anderen Worten, er wusste nichts vom Knubbel, war heute aber auch den 1. Tag nach Urlaub wieder da.

    Also alles erklärt, er wollte die Bilder sehen, ich sagte, die hat die HNO, aber dort hat man die CD offensichtlich entsorgt, ohne die Bilder einzuspielen...

    NAJA, aber sie hatten den Befund vom Kopf MRT in dem sehr deutlich eine Raumforderung beschrieben wurde, die von 11mm auf 23mm gewachsen ist und eine hohe Anreicherung von Kontrastmittel aufzeigt, da braucht man nicht mehr viel diskutieren. Auf dem MRT vom März kann man es auch erkennen, aber nur ganz schwach.

    Was den Gesichtsnerv angeht, da macht er sich wenig Sorgen, da er noch nicht angegriffen ist. Wenn, dann könnte evtl. ein Ast erwischt werden und den kann man rekonstruieren. Aber soweit soll es lt. ihm gar nicht erst kommen. Bei der OP wird dann auch die Ohrspeicheldrüse entfernt, so dass mir dann nur noch die rechte Ohrspeicheldrüse verbleibt. Aber ich muss sagen, dass ich selbst mit den 2 Ohrspeicheldrüsen ausreichend und manchmal sogar zu viel Speichel habe. Ich hoffe und wünsche mir, dass das kein Problem ist... :S

    WAS es ist, kann man nicht sagen, für eine Biopsie ist die Lage einfach zu schlecht. Aber er geht von einer Metastase des Lungenkarzinoms aus. Dass es noch vom Zungengrundkarzinom von vor 3 Jahren ist, hält er für unwahrscheinlich, aber gibts durchaus auch mal.

    Nach der OP könne man dann sehen, wie/was man weiter macht. Während der Narkose machen sie noch eine Panendoskopie, um im Rachenraum nichts zu übersehen.

    Die OP ist bereits nächsten Mittwoch, dauert 2-3h und ich muss 4-5 Tage drin bleiben (ohje, bei der Hitze...). Also immerhin ist eine OP möglich, trotz Bestrahlung (da es ja nur 18 Gy waren) und ich hoffe - hoffe wirklich - dass dann endlich mal Ruhe einkehrt!
    Hallo Micha,

    das hört sich doch schon mal nicht so schlecht an. In deinem ersten Posting hattest du geschrieben du hättest nur noch 2 Speicheldrüsen. welche und warum wurden die Anderen denn entfernt? Wir haben ja noch welche im Unterkiefer und unter der Zunge, hatte noch nicht gehört dass die bei einer NeckDiss. alle mit raus genommen werden.

    LG Wangi
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    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Also mir hatten die Ärzte damals gesagt, dass wir 6 große Speicheldrüsen hätten, 4 unten und die 2 Ohrspeicheldrüsen und bei der ND wären die unteren rausgenommen worden. Ich hatte ja Level I-III und beim Level I wird lt. Wikipedia eine Speicheldrüse entfernt (die Glandula submandibularis). Was mit den anderen ist, weiß ich natürlich nicht genau. Und beim heutigen Gespräch sagten wir auch, ich hab ja nur noch die 2 Speicheldrüsen und da kam zumindest mal kein Widerspruch.
    Hallo Micha,

    da würde ich aber nochmals nachhaken bzw. in den Befund schauen. Mir hat man die Level I bis VI (üblich bei der RMND ist I - V) links entfernt und eben diese dort befindliche Unterkieferspeicheldrüse. Die Glandula sublingualis (=Unterzungenspeicheldrüse) wird meist nicht entfernt, sondern nur die glandula submandibularis. Und da bei Dir nur auf einer Seite diese MRND vorgenommen wurde und auf der rechten Seite eine funktionelle ND (die keine Entnahme von Speicheldrüsen vorsieht) gehe ich eher davon aus, dass erst einmal nur eine Speicheldrüse operativ entfernt wurde. Wie das mit den Auswirkungen durch die Bestrahlung aussieht, müsste aus dem Befund der Radiologen zu ersehen sein. Würde auch zu Deiner Aussage passen, dass Du noch Speichel bilden kannst.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Micha,

    sehe ich wie JF. Mir wurde die rechte Ohrspeicheldrüse entfernt, die anderen Unteren lagen im Bestrahlungsfeld und wurden dadurch geschädigt.
    Vielleicht meinten die Ärzte in dem Gespräch dass du ja auf der Seite wo du operiert wirst nur noch 2 Speicheldrüsen hättest. Würde auch nachfragen.

    LG Wangi
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    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo JF,

    ja, aber die jetzigen Ärzte sprachen ja vielleicht nur von der Seite die JETZT operiert werden soll und meinten dass da nur noch 2 Speicheldrüsen sind weil eine schon entfernt wurde. Vielleicht haben sie die andere Seite, die jetzt nicht operiert wird gar nicht bedacht.
    Bei dem Gespräche nach der damaligen Op wurde ja gesagt dass die beiden Unteren entfernt wurden, hört sich für mich so an als ob die die beiden Unterkieferspeicheldrüsen, also rechts und links meinten. Dann würde das ja hinkommen wenn die jetzigen Ärzte von "Nur noch 2" auf der Seite sprechen, Ohr- und Unterzungespeicheldrüse.
    Weiß nicht ob ich mich verständlich ausdrücke ^^

    LG Wangi
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    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Also erklärt hatten die es mir damals so: Man hat 6 große Speicheldrüsen, 4 unten und die oberen 2 am Ohr. Bei der ND habe man mir alle unteren rausgenommen, so dass 2 übrigbleiben, die am Ohr. Und die wären beide bei der Bestrahlung zerstört worden.

    Ich hab schon mehrere Fragen gehabt, die leider nur schwammig beantwortet wurden, u.a., was bei meiner Schulter rausgenommen wurden, welche Muskeln. Da hieß es gar keine, was mein Physio wiederrum nicht glauben konnte.

    Ich frag aber mal nach.
    Ja genau, auf der Seite mit der ND Level I-V.

    Befunde habe ich alle beisammen und digitalisiert und in einer Cloud. So kann ich jederzeit Befunde drucken, faxen, mailen, wenn sie benötigt werden und muss nicht in Ordnern Zuhause suchen. Aber einen detaillierten OP Bericht habe ich keinen.
    Tja, dann herzlich willkommen im Club der MRND-Geschädigten :/ . Ich weiß nicht, ob Du auch in den Bereich der Informationen hier in diesem Forenteil geschaut hast. Dort findest Du einen Thread rund um Pressenews - Doktorarbeiten - Buchvorschläge - Fachartikel rund um Kopf-Hals-Tumore
    Dort findet sich zB eine Habilitation mit dem Thema "Funktionsstörungen des Musculus trapezius, des Plexus cervicalis und der Schulter nach Neck dissection"
    Aber auch in meinem Thread neck dissection - Was ist das? findest Du einiges an Informationen.

    Bei der radikalen, wenn auch modifizierten neck dissection wird der Musculus sternocleidomastoideus (=Kopfwendemuskel) als auch der Nervus accessorius (= XI. Hirnnerv, der den sternocleidomastoideus und den Trapezmuskel versorgt) als auch der Nervus vagus (= X. Hirnnerv, der den größten Nerv des Parasymphatikus darstellt und alle innere Organe ansteuert) auf voller Länge attackiert, manchmal fast durchgeschnitten, aber zumindest verletzt. Das führt dazu, dass die Halsseite verkürzt ist, die Wirbelsäule in eine Richtung zieht (ist ggf. irgendwann mal auch im MRT sichtbar), die Schulter und der Arm bis runter in die Finger versteift bzw. Muskel- und neurologische Ausfälle nach sich zieht. Und wenn man nicht am Ball bleibt, dann zieht sich diese Verkrampfung erst durch die oberflächigen Muskeln und dann Stück für Stück bis in die tiefergelegenere Muskulatur bzw. Nervenbahnen. Da alles miteinander verbunden ist, kann es dazu führen, dass irgendwann die ganze Verkrampfung bzw. Muskelverkürzungen bis runter zu den Fußsohlen ziehen. Man merkt, dass die Spirale der Beweglichkeit immer enger wird und kann nur hoffen, dass man Therapeuten findet, die sich mit dem Krankheitsbild und deren Folgen auskennen und bereit sind zu helfen und den Weg, der lang ist, mitzugehen.

    Ich kann also nur empfehlen einen Therapeuten zu finden, der sich neurologisch auskennt. Und dann dran zu bleiben.
    viele Grüße
    JF
    Hallo Sprossi,

    mir wurde rechts auch so Einiges ausgeräumt, Metastase, Ohrspeicheldrüse und auch Lymphknoten, ich hatte danach NUR einen beschädigten Schulternerv und das ist wohl schon durch die Metastase passiert und das hat man mit speziellen Übungen ganz gut wieder hin bekommen . Es muss also nicht immer so schlecht laufen. Also gehe erst mal optimistisch in die Op.

    Alles Gute

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
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    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo zusammen..ich bin hier der neue... mit zungrundkarzinom... habe Kombi Chemotherapie und Bestrahlung am 5.3. abgeschlossen.... jetzt versuche ich immer tag für Tag wieder ins Leben zurück zukehren.. ich kann auch gewisse Sachen wieder essen und schlucken... vielleicht könntet ihr mir hier ein paar Tips geben ...
    Hallo Schymmi,

    das Gefühl kenne ich, mein Tumor saß zwar tiefer, aber Chemo/Radiotherapie ist da sehr ähnlich und Neben/Nachwirkungen auch. Wenn du Fragen hast können wir dir hier mit unseren Erfahrungen vielleicht weiterhelfen.
    Wegen wieder schlucken und essen lernen haben wir hier ein paar Tips aus den verschiedenen Erfahrungen zusammen gefasst.
    Gute Besserung

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Guten Morgen zusammen! Vielen Dank fürs Daumendrückenich liege noch auf der Wachstation ! Die OP war sehr lange und ich fand sie schlimmer als die vor 3jahren wo ich im Mund und die Neck von Ohr zu Ohr hatte ! Naja auch das geht vorbei ich kann sprechen und schlucken , das ist doch was vlg Sprossi....
    Hallo @Schymmi

    dann sag´ich mal seitens der hier zuständigen Moderationsdamen :D ein herzliches Willkommen in unserem Kreis :) , auch wenn der Grund dazu wahrlich nicht schön ist.

    Ich hoffe, dass Du bereits einen Logopäden mit Kenntnis Schlucktechnik mit im Boot hast. Denn, auch wenn es zur Zeit gut klappt, so wird es sinnvoll sein den Therapeuten so schnell wie möglich zu besuchen. Denn man gewöhnt sich einiges an, das recht schlecht wieder abgewöhnt werden kann. Stattdessen bekommt man Trainingsübungen, die einen letztendlich weiterbringen. Auch ansonsten kann ich Dir diesen Thread ans Herz legen, da haben sich im Laufe der Zeit viele Informationen angesammelt :) . Wenn Du konkrete Fragen hast, dann immer her damit. Irgendjemand weiß eigentlich immer etwas zu einem Thema.


    Hallo @Sprossi

    wau, so schnell habe ich mit Dir nicht gerechnet :) . Freut mich sehr, dass es Dir soweit schon mal "gut" geht. Pass aber trotzdem auf Dich auf und mach langsam :) . Weiterhin alles Gute!

    viele Grüße
    JF
    Hallo zusammen,

    @Schymmi - herzlich Willkommen, du wirst hier sicherlich viele Tipps und Tricks finden, die Dir helfen können!

    @Sprossi - toi toi toi für Deinen weiteren weg und hab auf jeden Fall Geduld!

    Meine OP an der Ohrspeicheldrüse war ja heute und vorhin war der Professor da... Es ist leider nicht so erfolgreich gelaufen, wie geplant und gehofft. Da sich der Tumor doch schon sehr nah am Gesichtsnerv befand, konnte er nur teilweise entfernt werden. Um ihn komplett zu entfernen, hätte er den kompletten Gesichtsnerv bzw. dessen Stamm durchtrennen müssen, was zu einer Facialisparese geführt hätte und das wollte er nicht ohne Rücksprache mit mir durchführen.

    Die Probe ist genommen und wird untersucht, danach entscheidet sich der weitere Weg. Im Grunde die Punkte, die ich schon mal aufgeführt habe. Chemo alleine wirkt wohl nicht so zufriedenstellend, daher stehen Bestrahlung und Antikörpertherapie an oberer Stelle. Wobei ihm noch lieber die radikale OP und anschließende Bestrahlung.

    Verwirrend war nur, dass er jetzt gar nicht mehr von einer Rekonstruktion sprach. Muss ich morgen nochmals nachhaken.

    Von der Drüse wurde wohl nur ein Teil entfernt.
    Guten Morgen zusammen! Ja Micha 79 Geduld brauch ich wirklich , aber auch das bekommen wir hin ! Ich wünsche dir Micha alles Gute ! Ich habe leider noch keine Chemo und Bestrahlung gehabt ,weil das vor 3.5 Jahren alles frei war ! Aber ich komme jetzt auch in dorthin wenn alles abgeheilt ist ! Wünsche gute Besserung und allen einen sonnigen Tag !
    Hallo zusammen ! Tja .... war ne harte OP ! Aber nu Is sie ja rum ! Also von den Schmerzen geht’s , bewegen kann ich Arm und Hals ! Nur die Haut die spannt und zieht über den ganzen Hals und der ist hart wie ein Brett ! Das Sprechen strengt noch an und mein rechtes Auge ist etwas kleiner !
    Hallo Sprossi

    Ich wünsche dir einen guten Heilungserfolg....damit die Behandlung weiter gehen kann.Meine Frage ,weil ich nicht alles gelesen habe. Hast du Fernmetastasen oder wieso ,die Chemo und Bestrahlungen. Oder konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden ?
    Liebe Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Ich brauch mal bitte Eure HILFE!

    Wir waren gestern in Heidelberg in der interdisziplinären Sprechstunde, da ich ja eine Metastase (HPV 16; wohl von meinem damaligen Zungengrundtumor 2015) an der Ohrspeicheldrüse habe. Am 01.08.18 wurde ich operiert, eigentlich sollte sie komplett raus, da sie aber so nah am Fazialisnerv sitzt, hätte man diesen opfern müssen und die Folge ist eine Fazialisparese, also eine Gesichtslähmung. Daher hat der Professor einen Teil entfernt und wieder zugemacht, weil er erst mit mir Reden und den pathologischen Befund abwarten wollte.

    Gestern also der Termin und sie haben mir zu einer Radio-Immuntherapie mit Cetuximab geraten. Eine OP nicht, denn nach einer OP sollte hinterher sowieso bestrahlt werden, so dass ich zum einen die Parese hätte plus die Nebenwirkungen der Bestrahlung.

    Und das ist der große Knackpunkt: 2015 wurde ich adjuvant bestrahlt, hatte aber nach 10 Sitzungen und 18 Gy eine Mukositis Grad I und furchtbare Angst vor Mundtrockenheit, etc. Die Ärzte haben mir damals empfohlen, aufzuhören. Dass es so früh zu solchen Nebenwirkungen kommt, sei sehr selten. Und die Bestrahlung offensichtlich nicht die richtige Therapie für mich.

    Ich habe das gestern auch angesprochen, bin aber auf wenig Resonanz gestoßen. Ich habe dann nach Schmerzmitteln gefragt und sie haben mir zugesagt, dass ich auch Morphin bekommen könnte, so hoch wie ich es brauche. Außerdem würden sie nur einseitig (also links) bestrahlen, den Tumor und einen Teil der Lymphabflusswege. Die rechte Parotis würden sie schonen, so dass die Mundtrockenheit nicht so ausgeprägt werden wird.

    Meine große Angst ist aber nun folgende: Was, wenn ich in der Mitte wirklich gar nicht mehr kann? Die Nebenwirkungen so stark werden, dass selbst die Ärzte zu einem Abbruch raten würden? Dann hänge ich doch in den Seilen! Oder meint Ihr, dass es mit der Schleimhautentzündung nicht so arg wird, da das Bestrahlungsfeld nur einseitig und weiter oben ist? Angedacht sind 7 Wochen Bestrahlung.

    Ich habe zwar nächste Woche einen Besprechungstermin, möchte aber im Vorfeld soviel Infos sammeln, wie möglich, damit ich keine weitere Zeit verliere.

    Mein Gedanke ist, vielleicht doch eine OP zu machen und es dann mit der adjuvanten Bestrahlung versuchen. Sollte ich die nicht vertragen, kann ich die immer noch abbrechen (wenngleich das auch nicht gut ist).

    Ich war zwischenzeitlich auch in der BioMed Klinik in Bad Bergzabern zum Gespräch. Die würden nach den konservativen Behandlungen mein Immunsystem wieder aufbauen und haben mir eine Ganzkörperhyperthermie empfohlen. Vielleicht würde das ausreichen, um verbleibende Krebszellen zu zerstören...

    Bin so ratlos...
    Hallo Micha,
    Wenn du die letzte Bestrahlung so schlecht vertragen hast....wurde bei dir denn schon mal über eine Protonenbestrahlung nachgedacht?
    Diese Strahlen sind schonender und funktionieren anders als die üblichen Photonenstrahlen. Da du ja ohnehin in Heidelberg bist....dort gibt es auch eine Protonenanlage. Allerdings werden dort nicht alle Fälle bestrahlt. Ich hatte wegen meines Zungengrundkarzinoms dort hingeschrieben.Dort wurde ich allerdings abgelehnt. In Dresden wurde ich dann angenommen und habe die Behandlung und die gute Betreuung dort nicht bereut. Die Nebenwirkungen waren erträglich und nach 2 Monaten geht es mir wieder recht gut.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo Schnirkeli,

    das war meine Intention, ich wollte unbedingt mit dem Schwerionenstrahler bestrahlt werden - der Radiologe aber sagte, dass man diese Präzision bei mir gar nicht wolle, sondern eher großflächig bestrahlen möchte. Das war leider eine Enttäuschung...

    LGs
    Hallo.....

    Eine Garantie für die Bestrahlung gibt es nicht. Mein Mann hat auch ausgehalten bis zum Schluss. Hat die Schmerzen und die Mundtrockenheit in Kauf genommen. Letztendlich hat das durchhalten nix gebracht. Er bekam ein Halbes Jahr danach ein Rezidiv...Wenn dir die Bestrahlungen nicht gut tun . Dann mache was anderes. Ich wünsche dir alles Gute bei deiner Entscheidung......
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
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