Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo sprossi,

    ich sag´s mal so :) . Wenn man weiß was Sache ist, will man den Mist weg haben. Weil das Kopfkino Tag für Tag, Stunde für Stunde, einem etwas vorgaukelt was alles eintreten könnte. Was aber nicht eintreten muss. Zwei Wochen. Die Operationspläne sind auf Wochen ausgelegt, da sind zwei Wochen in ihren Augen nichts :) . Man könnte sogar behaupten, dass das schon frühzeitig ist. Manch einer muss da auf seinen OP-Termin länger warten, was Dir nun wahrlich nicht hilft :) . Du bist in dieser Warteschleife gefangen, die wir alle nicht mögen, aber nicht ändern können. Da hilft nur ablenken. Auch wenn es schwer fällt.

    toi, toi, toi
    viele Grüße
    JF
    Ich kann deine Sorgen verstehen, Aber man kann ja leider nix machen, genieße den Tag und versuche es wegzuschieben.
    Sonst spreche noch mal mit dem Arzt über deine Bedenken....das es die zu lange dauert mit dem OP Termin.

    Viel Glück und alles Gute
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden

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    Hallo Leute,

    ich habe ja unter

    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    meine Geschichte schon weitestgehend vorgestellt.

    Ergänzend dazu muss ich noch schreiben, dass mir der linke Lungenflügel komplett entfernt wurde und da in den Lymphknoten Metastasen (8/17) gefunden wurden, begann ich anschließend eine adjuvante Chemo (Carboplatin/Vinorelbin) und soll anschließend bestrahlt werden. Als ich mich in Heidelberg in der Strahlenklinik dazu vorstellte, haben wir auch über meine damalige abgebrochene Bestrahlung unterhalten. Der Oberarzt meinte, dass ich damals keinen Fehler gemacht habe, als ich/wir abgebrochen haben. Heute würde man meinen Fall entweder operieren, oder bestrahlen, aber nicht mehr beides!!

    Seit gut 2 Wochen habe ich auf dem linken Auge Sehstörungen und als ich dies in der Klinik kurz vor der Gabe des Vinorelbins sagte, wurden die Ärzte ganz blass und haben mich zum MRT geschickt, um Hirnmetastasen auszuschließen. Nach 3 unendlichen Stunden bekamen wir die Entwarnung, keine Hirnmetastasen! Aber ein "Knubbel" hinter meinem linken Ohr... Das im Auge ist übrigens die sog. "Managerkrankheit", also Flüssigkeit hinter der Netzhaut und kommt vom psychischen Stress.

    Und nun zum eigentlichen Grund meines Posts, ich habe im Lungenkrebsforum schon was geschrieben, aber wohl hier besser aufgehoben ist:

    Mir wird immer mehr bewusst, dass sich der Knubbel hinterm Ohr zu einem ernsten Problem entwickeln kann.

    Meiner derzeitigen Meinung nach habe ich eigentlich nur folgende Optionen:

    - Chemo, aber mit mehr Power und mehr Nebenwirkungen

    - Eventuell eine Immuntherapie, die aber auch viele NW haben kann

    - Klassische Bestrahlung mit Zerstörung der linken und wahrscheinlich auch rechten Ohrspeicheldrüse, meine letzten verbliebenen Speicheldrüsen nach der Neck Dissection Level I-V und damit eine schlimme Mundtrockenheit inkl. aller Folgen

    - Operation, mit der Gefahr der Verletzung/Zerstörung des Gesichtsnervs, was eine linksseitige Gesichtslähmung zur Folge haben könnte. Möglicherweise Rekonstruktion mit einem Nerv aus dem Oberschenkel, was wieder einmal mehr taube Stellen an meinem Körper bedeuten würde, Ausgang ungewiss

    Das klingt alles nicht so superschön und mir ist schon ganz schlecht.

    Ich setze aber noch Hoffnung, viel Hoffnung auf die Ionenstrahltherapie im nur 40km entfernten Heidelberg. Denn bei dieser Therapie entfaltet sich die ganze Kraft der Strahlen fast nur im Tumor, umliegendes Gewebe wird geschont. Gerade Speicheldrüsenkarzinome stehen an oberster Stelle der Indikation für diese Therapie. Aber ob die mich nehmen würden? Ich hab ja schon Bestrahlung (18 Gy) und Operation in diesem Gebiet hinter mir und weiß nicht, ob ich in irgendein Raster passen muss, um aufgenommen zu werden. Immerhin haben sie einen Vertrag mit meiner Krankenkasse (Techniker), die die Kosten (ca. 20.000€/Sitzung) übernehmen würden...
    klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html

    Am Montag hab ich einen Termin beim Chefarzt der Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie, der mich vor 3 Jahren so wundervoll operiert hat. Dann mal sehen. Aber er wird nicht begeistert sein, dass ich nun wieder da bin und mit Sicherheit mir vorwerfen, dass die neue Situation da ist, weil ich die Bestrahlung damals nicht zu Ende geführt habe...

    Ich werde mir auf jeden Fall noch weitere Meinungen einholen, habt Ihr Tipps dazu? Mir kommt neben Heidelberg noch Freiburg und Würzburg in den Sinn, habt Ihr noch Ideen?

    In Freiburg haben sie bspw. einen Nerv vom Unterschenkel genommen und den Gesichtsnerv von der einen auf die andere Seite verbunden. Auch Würzburg ist nicht sooo weit und da hat Prof. Hagen vor Jahren eine Speicheldrüse vor Bestrahlung in den Unterarm des Patienten und danach zurückverpflanzt. Leider liest man darüber nur diese eine, 6 Jahre alte Meldung und sonst gar nichts mehr.

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    Hallo @Micha79

    nun, Du schreibst ja, dass Du am Dienstag zu den HNO-Docs solltest. Was ist da denn herausgekommen? Nur, dass Du am Montag den Termin beim Prof der Chirurgie hast?
    Haben sie eine Tendenz was der Knubbel ist? Etwa ein Lymphknoten? Denn dieser Knubbel ist auf der linken Seite Deines Halses an dem die große neck dissection war. Nur bedeutet das ja nicht, dass da nun keine Lymphknoten mehr sind. Im Gegenteil. Die noch vorhandenen müssen nun die Arbeit der anderen übernehmen. Sind ggf. etwas überfordert und werden größer. Ist bei mir zum Beispiel passiert. Da PET/CT den Hinweis darauf gab, dass der Hals doch einige Metastasen aufweist, sind mir zwei entnommen worden. Nichts, nicht mal reaktiv. Das wäre auch bei Dir eine Möglichkeit. Denn Du tolerierst die Chemo recht schlecht und das Operationsgebiet nimmt noch sehr viele Jahre nach der großen Operation noch alles auf, was da herumschwirrt. Also auch Chemo vermehrt. Das Gebiet ackert. Also reagieren auch die Lymphknoten. Dann kann es natürlich auch eine Metastase sein. Entweder im Lymphknoten oder im Weichteilgewebe. Was genau es ist kann nur der Pathologe feststellen, wenn der Chirurg dieses Ding entfernt hat. Und dies wird wohl mit großer Wahrscheinlichkeit auch gemacht werden.

    Hier wäre die Frage, ob der Lungentumor nicht auch gleich nochmals von diesem Pathologen untersucht werden sollte, denn Du schreibst, dass beide Plattenepithelkarzinome sind. Ob die zusammenhängen, diese Frage wurde ja bereits schon in den Raum gestellt. Ist es ein Haupttumor, dann kann man sich auf eine Therapie festlegen und muss nicht ggf schauen wie der andere Krebs darauf reagiert. Wobei man sagen muss, dass aus der Gruppe der Immuntherapie das Nivolumab mitterweile auch für Plattenepithelkarzinome für den Kopf-Hals-Bereich zu gelassen worden ist. Hier mal die Produktbeschreibung der EMA: ema.europa.eu/docs/de_DE/docum…an/003985/WC500189765.pdf

    Es gibt keine Therapie, kein Medikament, nicht mal ein Nahrungsergänzungsmittel, das nicht auch Nebenwirkungen erzeugen kann. Bei Nahrungsergänzungsmittel gehen viele unbedarft und ohne Kontrolle, ob sie diese Ergänzung überhaupt brauchen, davon aus, dass da nur eine für sie positive Wirkung vorhanden ist. Nebenwirkungen, ja sogar Gegen- und Wechselwirkungen, werden völlig ignoriert. Bei Medikamenten ist das anders. Hier schaut jeder erst einmal auf das contra. Das Pro wird manchmal erst nach Überzeugungsarbeit des Arztes genommen. Ist schon eigenartig :) . Eins kann ich aber jetzt schon sagen :) - und da mich bitte nicht falsch verstehen - mit Globuli etc pp wirst Du da nichts ausrichten können.

    Ich habe vor zehn Jahren auch eine Immuntherapie bekommen - bei Melanomen gab es nur diese eine Therapieform, da sie als chemo- und strahlenresistent gelten - und bin gut gefahren. Auch wenn mich die Nebenwirkungen zum Schmerzpatienten haben werden lassen. Dies hätte man aber mit einem Schmerzmittel abmildern können, wie ich heute weiß. Daher lege ich Dir auch den obigen Link zur Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels ans Herz, da werden auch gleich die Nebenwirkungen beschrieben und wie sie zu behandeln sind.

    Wie Du schon schreibst, wird heute nicht mehr so schnell bestrahlt, wenn die operative (vollständige) Entfernung zur Anwendung kommt. Nach Entnahme des Knubbels ist die Gefahr von diesem gebannt. Wenn der Lungentumor damit zusammenhängt, wird es zu keiner Bestrahlung kommen, da man lieber ganzheitlich therapiert und nicht regional beschränkt. Im Lungenkrebsforenteil nehmen unter anderem @Pet1968, @Angi0612, @Zwusel und demnächst auch @Laborratte Nivolumab als Monotherapie. Bei uns Melanomis gibt es noch Ipilimumab obendrauf. Bei uns wird Nivo schon etwas länger angewendet.

    Die unmittelbaren Gesichtsnerven werden bei einer Entnahme hinter dem Ohr nicht unbedingt verletzt werden, eher die Halsmuskeln und Nervenstränge.

    Wie Du habe auch ich nur diese eine Mitteilung über die Verpflanzung von Lymphknoten gelesen und keine Folge-Artikel. Leider.

    viele Grüße
    JF

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    Hallo @Micha79,

    Bzgl. Immuntherapie kann ich dir etwas die Angst nehmen. Ich fange zwar erst morgen mit nivolumab an, bin aber im Rahmen einer medikamentenstudie von Ende 2015 bis Ende 2016 in den Genuss einer Kombitherapie mit durvalumab (pdl1) und tremelimumab (ctla4) gekommen. Das ganze war ziemlich problemlos und hat mich beinahe 1 Jahr stabil gehalten bei quasi keinerlei Einschränkungen der Lebensqualität.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

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    Hallo Micha79,

    ich hatte auch einen Knubbel, in der rechten Ohrspeicheldrüse. Als er raus operiert wurde wurde festgestellt dass es eine Metastase war. 3/4 der Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten wurden gleich mit entfernt. Ich habe jetzt auf der rechten Halsseite eine Delle, ein Arzt sagte mal da liegt jetzt die Halsschlagader direkt darunter.
    Eine Schädigung der Gesichtsnerven habe ich nicht davongetragen. Ein Nerv der in die Schulter runter geht war beschädigt, schon durch die Metastase, das konnte aber mit Übungen verbessert werden. Ich kann den Arm nur nicht sooo lange hoch halten.
    Ich kann dir sicherlich nichts raten, aber ICH würde mir das Ding am Hals entfernen lassen. Ist aber nur meine Meinung

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

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    Vielen lieben Dank! Ihr habt mir gerade ganz viel Angst genommen!

    Beruhigend vor allem, dass Du @Wangi bereits eine Metastase an gleicher oder ähnlicher Stelle hattest und ohne Gesichtsnervverletzung operiert werden konntest. Muss natürlich nicht bedeuten, dass das dann bei mir genauso ist, aber es beruhigt.

    Die von der HNO sind wohl raus und überlassen mich dem Prof. Dr. Dr. der MKPG, der mich ja 2015 schon operiert hat. Als ich bei der Prozessmanagerin (wir mögen uns sehr) berichtet habe, was die HNO Assistenzärztin sagte, von wegen schwierig und da traut sich niemand ran, hat sie nur gelächelt und gesagt, solche OPs macht der Chef andauernd... der war übrigens vorher mal in Köln und die haben ja was Parotis CA angeht einen sehr guten Ruf.

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    Micha79 schrieb:

    HNO Assistenzärztin sagte, von wegen schwierig und da traut sich niemand ran, hat sie nur gelächelt und gesagt, solche OPs macht der Chef andauernd...


    DAS, lieber Micha, ist ein Klassiker :D . Da wo HNO oder Dermatologie sagen "inoperabel", da fangen die MKPG-Chirurgen meist erst an. Sie bezeichnen sich meist selber als die Feinmechaniker unter den Chirurgen, gerade weil das Gebiet so hochsensibel ist. Und genau das ist auch der Grund, warum ich immer auf die MKG´ler verweise.

    alles Gute für die OP.

    viele Grüße
    JF
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