Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Ihr Lieben,
    ich bin wieder zurück. Erst einmal freue ich mich sehr für alle, die so tolle Ergebnisse hatten. Toll!! :thumbsup:
    @Tiff: heute ist dein OP-Tag und ich drücke dir ganz fest die Daumen!!
    Und auch noch vielen Dank an alle, die an mich gedacht haben und mich in die Gebete eingeschlossen haben. Das tut gut!
    Ich weiß nicht, wer von euch schon von der Biomed-Klinik in Bad Berzabern gehört hat. Aber ich kann einen Aufenthalt dort nur empfehlen. Man bleibt für ca. 10 Tage dort und geht regelmäßig alle 8-10 Wochen wieder hin. Die Kosten übernimmt die KK. Ich habe alle 2 Tage lokale Hyperthermie am Hals bekommen. Zusätzlich Vitamin A, B, D, Selen und Lymphdrainage. Beim Sono wurden zwei Knoten am Hals festgestellt, die aber noch recht klein sind. Empfehlung vom KH ist ein PET-CT und bei Bestätigung eines Rezidivs eine Kombi aus Chemo und Antikörper. Ich werde beides wohl nicht machen. Was nutzt es mir wenn ich weiß, dass es wieder Metastasen sind? Operieren kann man nicht mehr. Der TKTL1-Bluttest hat bestätigt, dass ich resistent gegen die Chemo bin. Und die letzte Chemo/Bestrahlung hat ja auch nix genutzt. Also warum mein Immunsystem wieder platt machen, welches ich grade mit meinem HP versuche wieder aufzubauen.

    Gibt es eigentlich hier im Forum jemanden, der ein Rezidiv hatte? Wenn ja, was hast du gemacht?

    Alles in allem geht es mir sehr gut. Ich kann endlich mein Gewicht halten und fühle mich wieder kräftiger. So jetzt gehe ich erst mal mit den Hunden raus und genieße den Spaziergang.
    Ganz liebe Grüße :thumbup:
    Liesel
    Wenn du heute aufgibst, wirst du nie wissen, ob du es morgen geschafft hättest ^^
    Hallo Ihr Lieben Alle

    wie schön zu hören, dass eure Ergebnisse alle ohne Befund sind. Das freut ich riesig.
    Meine nächste Untersuchung ist im Juli und ich hoffe, genau auch so ein Ergebnis zu haben.
    Im August ist keiner von euch in Wyk, oder?
    Wünsche euch allen einen wunderschönen Start in ein sonniges Wochenende
    LG Karin
    Hallo Freunde,

    es wird noch wegen meiner Zähne nachgedacht. Sicher ist dass der Zahnersatz ohne Implantate nicht geht. Der Prof. will aber an einen Knochenaufbau im hinteren Kieferbereich nicht ran. Es ist ja immer noch seit über sieben Jahren die Einkapselung im Kiefer die sich ruhig verhält :sleeping: und die soll auf keinen Fall gestört werden.

    Im vorderen Kieferbereich ist ein Knochenaufbau nicht nötig, da ist der Kieferknochen noch in Ordnung. Notfalls werden also nur die Schneidezähne bis zum Augenzahn (Eckzahn) gemacht. Der ist noch erhalten worden. Damit werde ich auch leben können. Ich werde kein Risiko eingehen.

    Jetzt geht es für uns erstmal Anfang Juli in Urlaub nach Wyk. Abschalten und auf andere Gedanken kommen, den Kopf am Meer freipusten lassen und dann ist auch Potsdam nicht mehr weit.

    Morgen werden die letzten Reste im Badezimmer gemacht. Die richtige Duschstange von HEWI mit dem Haltegriff (T-förmig) ist endlich da. Es war eine falsche (L-förmig) geliefert worden. Wir haben auch die Lage sämtlicher Haken festgelegt, dass die auch angebohrt werden können. Die Wandschränke haben wir jetzt auch bestellt. Wir waren uns über die Oberfläche noch nicht ganz klar.

    ;( Eine Sache ist allerdings total in die Hose gegangen. Der dunkle Fliesenboden ist nicht in Ordnung. Die Fliesen haben Fehler in der Glasur. Das ist jetzt endgültig festgestellt, nachdem heute der Fliesenleger nochmal zu reinigen versuchte. Wir hatten immer noch gehofft, dass es Zementschleier gewesen wäre, aber der Boden bleibt fleckig. Das heißt rausreißen und mit anderen Platten neuverlegen. Dafür haben die drei Wochen Zeit während wir in Urlaub sind. Ich sehe nur das Problem, das die gesamte Isolierung auch neugemacht werden muss. Es braucht nur eine Beschädigung sein, dann wird mit der Zeit alles nass.

    Schade, es lief alles so gut.

    Euch ein schönes Wochenende.

    Boebi
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    Hallo ich bin cora bin 27 Jahre alt und hab das selbe leiden wie ihr. Bei mir ist die op 7 Wochen her und wollte mal fragen wie lange es gedauert hat bei euch bis Zunge und Hals abgeschwollen war. Könnt ihr wieder normal essen? Muss dazu sagen das zweidrittel meiner zunge entfernt wurden weil der tumor sehr aggressiv war und des alles in der Schwangerschaft passiert ist. Über ein paar nette antworten würde ich mich freuen
    Liebe grüße cora
    Hallo Cora,

    auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung ein sehr bedauerlicher ist, möchte ich Dich als zuständige Moderatorin im Zugenkarzinom-Unterforum sehr herzlich begrüßen. Deine Mitstreiter in dieser Gruppe sind sehr erfahren und werden Dir sicherlich hinreichend Antworten, Tipps und auch Trost zuteil werden lassen, so daß Du Dich sicher sehr gut angenommen fühlst.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Cora,

    leider ein „Willkommen“ hier. Der Grund ist immer kein schöner.

    Bei mir war der Hauptherd im Mundboden und und ich habe zu deiner Schwellung eine Frage.

    Ist bei dir eine Neck-Diss (Lymphknotenentfernung im Hals) gemacht worden, weil du über die Abschwellung des Halses fragst. Das birnenförmige des Kopfes dauerte bei mir ca. 3 Monate und das essen musste ich in der AHB wieder langsam neu lernen und das war da erst der Anfang.

    Jetzt kommen schon die nächsten Fragen:
    Warst du zu einer Anschlussheilbehandlung (AHB)?
    Hast du zur Ernährung eine PEG?

    Eine Lymphdrainage bekomme ich nach 7 ½ Jahren immer noch, weil mir sonst der Kopf anschwillt.

    Es wird auf jeden Fall nichts von heute auf morgen gehen. Es braucht seine Zeit und du musst eine Menge Geduld (wie wir alle dieses Wort hassen) haben müssen.

    Das erstmal als erstes. Du wirst sicherlich noch viel mehr Antworten bekommen.

    Ich hoffe deine Schwangerschaft ist gut ausgegangen.

    Liebe Grüße

    Boebi
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    Guten morgen ja lympfknoten wurden auch entfernt rechts mehr als links. Hab noch keine ahb gehabt bin jetzt in Bestrahlung und chemotherapie denke des dauert noch. Was ist den eine PEG? Ja des mit der geduld ist immer so ne sache... meine Schwangerschaft verlief noch relativ gut die geburt wurde eingeleitet zum Glück nur 2 wochen vor errechnetem geburtstermin das ich schnellst möglich weiter behandelt werden konnte.
    Vielen dank für die Antwort boebi
    Hallo Cora,

    Willkommen, auch wenn es nicht freiwillig ist, im Club.
    Schwer Dir Deine Fragen zu beantworten, aber wenn ich mir das alles zusammenklaube, kann ich schlecht verstehen, warum man bei Dir dir Strahlen- und Chemotherapie anfängt ohne Dir vorher die Ernährung abzusichern.
    Kann da aber schlecht mitreden, da ich diese Therapie nach der OP abgelehnt hatte.

    Trotzdem erst einmal alles Gute und toi,toi,toi.
    Tiff
    Viele verfolgen hartnäckig den Weg, den sie gewählt haben, aber nur wenige das
    Ziel. (Friedrich Nietzsche)
    Hallo tifflor,
    Ich hab mich falsch ausgedrückt ich kann schon essen aber halt nur breiige oder flüssige Kost meinte halt feste Nahrung. hab auch einen Port gesetzt bekommen und werde auch darüber ernährt. Darf ich fragen warum du sie abgelehnt hast? Die Nebenwirkungen sind schon sehr erschreckend
    Lg
    Hallo Cora,

    auch habe, wie Tiff, die Entscheidung gegen eine Chemo und Bestrahlung getroffen. Ob es die richtige war wird sich auch bei mir noch zeigen. Bisher war sie es. Es ist Entscheidung die jeder selber treffen muss.

    Bei mir war mit ein Grund, ich hatte nach den Ärzten vor 7 ½ Jahren nur noch eine Lebenserwartung von 2 Jahren und da wollte ich die ganzen Maßnahmen nicht über mich ergehen lassen. Ich habe bisher allen Unkenrufen zum Trotz überlebt.

    In deinem Alter würde ich darüber vielleicht auch anders denken.

    Zu der PEG-Sonde. Das ist eine Perkutane Endoskopische Gastrostomie, d.h. es ist eine Sonde die direkt durch die Bauchdecke in den Magen geführt wird. Dann gibt es die transnasale Magensonde, die durch die Nasen in den Magen geschoben wird.

    Die Ernährung über den Port hatte ich auch, da ich die beiden anderen Methoden nicht wollte. Diese Ernährung hat bei mir nicht ausgereicht und ich habe radikal abgenommen, sodass ich fast meine gesamte Muskelmasse verloren habe. Ich habe das nicht mehr gemacht, sondern in den Folgejahren immer die Sonde durch die Nase gehabt.

    Dir, liebe Grüße und eine gute Nacht an Alle.

    Boebi
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    Hallo Cora,
    auch wenn der Anlass kein schöner ist, sei herzlich willkommen hier. Du wirst einige gute Tipps und auch seelischen Beistand finden. Du hast ja nun echt ein besonders schweres Los gezogen. Eine solche Diagnose während der Schwangerschaft zu bekommen ist echt gemein. Der Vorteil aber ist, dass du wahrlich einen wichtigen Grund hast zu kämpfen. Denn dein Kind braucht dich. Die Zeit der Bestrahlung/Chemo war für mich auch sehr anstrengend und ich war zu Schluss für zwei Wochen im KH. Aber aus Erfahrung kann ich dir sagen, die Zeit geht irgendwie rum und es wird wieder besser. Es dauert zwar aber es wird!! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für den weiteren Verlauf.
    Liebe Grüße
    Liesel

    @boebi Mist mit dem Bad. Dass sind Dinge, die man nicht braucht. Wir haben in unserem neu renovierten Bad einen Wasserschaden, der von den Nachbarn von oben ausgelöst wurde. Ist nicht ganz sooo schlimm aber seit über einer Woche läuft hier so ein Monster-Trockenteil, welches echt laut ist und langsam nervt. Aber zum Glück übernimmt die Versicherung die Kosten. Ich drücke euch die Daumen, dass nach dem Urlaub bei euch alles wieder gut ist und funktioniert. Und grüß mir Föhr. Da beneide ich dich sehr drum..... LG Liesel
    Wenn du heute aufgibst, wirst du nie wissen, ob du es morgen geschafft hättest ^^
    Liebe Liesel

    Vielen Dank für die lieben Worte und da hast du recht eine bessere Motivation könnte ich nicht haben. Am glücklichsten bin ich darüber das er gesund ist und kein Schreikind oder ähnliches.
    Sind bei dir die ganzen Nebenwirkungen aufgetreten wo man durch die Bestrahlung bekommt?
    Lg
    Hallo ihr Lieben,
    ich bin nicht abhanden gekommen, ich nur ständig auf Achse und das ist gut so. Die Arbeit rund um den Blog hat nun ein Ausmass angenommen, dass ich beinahe fast wieder berufstätig bin. Auch wenn die Rezeptseite kein Geld abwirft, so habe ich dadurch inzwischen zwei schöne Nebenjobs erhalten die mich viel in der Weltgeschichte herumgondeln lassen. Ich war gerade unlängst zu einer Talksendung bei einem regionalen Radiosender eingeladen und laufend erscheinen Artikel in regionalen Zeitungen. Meist im Zusammenhang mit dem Blog und meinem Ehrenamt in der Klinik. Ja, es sind spannende Zeiten. Das Kochbuch geht nun auch endlich in die wirklich Entstehungsphase.
    Gesundheitlich geht es mir blendend, wenn nicht das leidige Zahnproblem wäre. Letzte Woche musste ich mich von den verbliebenen Zähnen im Unterkiefer trennen. Jetzt kämpf ich mit einem nicht passenden Provisorium, das erfordert wieder einmal viel Geduld. Im September werden Implantate gesetzt und im Frühling der endgültige Aufbau, der jedoch abnehmbar sein wird. Essenstechnisch bin ich dort, wo ich nach der Sondennahrung war, Brei und dickflüssig, ja mühsam, aber es bewegt mich dazu am Blog wirkliche Dysphagiekost zu zeigen. Also selten ein Schaden ohne Nutzen ;)

    Ich schicke euch allen ganz liebe Grüße und eile schon wieder weiter

    Claudia
    Hallo Cora,
    ich konnte so ab der vierten Woche nicht mehr vernünftig essen und hatte mit Übelkeit zu kämpfen. Die Schleimhäute waren in den letzten zwei Wochen arg entzündet und hinzu kam ein Mundsoor. Die Verbrennungen äußerlich waren bei mir nicht so schlimm. Ich hab mich mit Sanddornöl nach der Bestrahlung eingeölt. Als ich dann letztlich im Krankenhaus war hat man mir auf der Palliativstation echt sehr sehr gut geholfen. Die hatten dort ein Pilzmittel, welches endlich wirkte und zusätzlich bekam ich Dronabinol und vor den Mahlzeiten Tepilta. Zudem hatten die dort eine sehr wirksame palliative Mundspülung. Ich konnte schon nach zwei Tagen wieder breiige Nahrung zu mir nehmen. Und dann ging es zwar langsam aber stetig immer besser. Bei mir ist die Erstdiagnose ein Jahr her und ich kann dir aus heutiger Sicht die Informationen der biologischen Krebsabwehr (biokrebs.de/) empfehlen. Dort gibt es einige sehr interessante und wissenswerte Informationen neben der klassischen Schulmedizin. Ich kann die auch einen Aufenthalt in der Biomedklinik in Bad Bergzabern empfehlen. Dort hat man mir ebenfalls sehr geholfen und unterstützt. Die Klinik ist ein anerkanntes Akutkrankenhaus und die Kosten werden von der KK übernommen.

    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und drücke dir ganz fest die Daumen.
    Liebe Grüße Liesel
    Wenn du heute aufgibst, wirst du nie wissen, ob du es morgen geschafft hättest ^^
    Hallo Claudia,

    schön mal, auch wenn es nur zwischendurch ist, von dir zu lesen.
    Besonders schön ist, dass es dir gut geht.

    Die Zähne :D sind für uns ein gemeinsames Problem.

    Liebe Grüße

    Boebi
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    liebe Grüße an euch und gute Wünsche
    jetz kommt noch ein MRT für den Halsbereich und dann noch 12 Tage bis zur Kur. Ich bin so ohne Kraft , das ich so sehr auf den Tag warte, um mal abzuschalten , Ruhe zu haben und keinen Streß auf Arbeit. Obwohl der Streß sich eigentlich in Grenzen hält, bin ich so müde. Ich hoffe das meine Kondition wieder besser wird. Zur Zeit hab ich wieder Bronchitis und hoffe ich bekomme es in Griff. Aber die Nordsee wird mir helfen.
    Ich wünsche euch Kraft und ganz viel hoffnungsvolle Momente.
    Boebi bis bald, ich freue mich auf unser kennenlernen. ;)
    Nicht müde werden-sondern dem Wunder- leise wie einem Vogel- die Hand hinhalten. Hilde Domin
    Hallo lucia, (und Boebi und alle)

    der juni scheint dein monat für Erkältung bzw bronchitis zu sein.
    gute besserung!

    Auch mein jüngster schwärmte , als er noch sehr allegiegeplagt war, von der nordsee, sogar im Winter.
    Aber neue LAP, neuer Sinn,
    jetzt geht´s über die Alpen per fahrrad an das mittelmeer.

    Erholt euch beide gut.
    boebi, fährst du jetz wieder alleine per Zug, oder begleitet dich deine frau, eingedenk des vorigjährigen Abenteuers.
    Allen einen schönen Tag, der sommer kommt anscheinend doch jetzt.

    LIZ
    Augen zu und durch! 8)
    Euch allen einen guten Morgen an dem heißen Tag.

    Liz: Ich fahre wieder mit dem Zug und meine Frau mit dem Wagen. Sie bringt den Faltrolli und alles was für drei Wochen nötig ist mit. Alles mit dem Zug zu transportieren wäre zuviel. Wir treffen uns dann wieder auf der Fähre.

    Inka: Bis bald auf Föhr. Es ist ja auch nicht mehr so lange, obwohl die Zeit immer langsamer vergeht.

    Sonnige Grüße
    Boebi
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    hallo cora,

    ich brauchte es nie, aber viel sagen, dass Emed die Übelkeit erträglich macht. gibt es aber in deutschland nur mehr als tabletten.
    herzlich
    LIZ, die sich vor gut 4 jahren gegen chemo entschieden hat.bestrahlung hätte laut lehrbuch bei meinem zungengrundkarzinom nur der Klinik was gebracht, aber keinen nutzen gegen meinen muco.
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo
    Ja ich hab auch Tabletten bekommen gegen die Übelkeit aber die haben natürlich andere Nebenwirkungen.
    Jetzt kommmt noch dazu das meine Speiseröhre gereizt ist durch die Bestrahlung und ich mich jedes mal verschluck beim trinken.
    Weiss langsam nicht mehr weiter und hab noch nicht mal die Hälfte hinter mir. Für tipps wäre ich dankbar. Liebe grüße cora
    Hallo Freunde,

    da haben wir endlich den Sommer den wir schon lange haben wollten und schon sind alle wieder unzufrieden. X( Genießen wir ihn solange wir es können, auch wenn die Temperaturen eher an die Sahara erinnern. Die Temperaturen der Wüste Lut mit fast 71 Grad haben wir doch noch lange nicht erreicht.

    Cora: Ich kann dir leider oder gottseidank keine Tipps geben. Ich bin nicht Bestrahlt worden.

    Inka: Für uns geht es am Sonntagmorgen los nach Wyk. Wir werden schon mal schauen ob für dich alles in Ordnung ist und den Strand nochmal durchfegen. Wir sehen uns!

    Meine Frau braucht die drei Wochen Urlaub mehr wie dringend und wir sind am 25.07. wieder zurück.

    Dann geht es an meine Beisserchen. Der Antrag auf Kostenübernahme ist an die TK raus.
    Es gibt da eine Vereinbarung zwischen den Zahnärzten und den Krankenkassen, dass die Kosten übernommen werden müssen, da keine andere Möglichkeit gegeben ist und es eine Folge der Krebserkrankung ist. Das wäre bei mir der Fall mit dem „schwimmenden Mundboden“ und da eventuell die Mundbodenabdeckung an der Seite der Implantate geöffnet werden muss, was ich nicht hoffe. Der Prof. geht von einer vollen Kostenübernahme aus und hat die entsprechenden Stellen aus den Sozialgesetzen zitiert. Er sollte es wissen. Ich bin ja nicht der erste.

    Wolfgang, kann es sein das es bei dir abgelehnt wurde, weil der Mundboden nicht geschädigt war?

    Ansonsten würden uns im Urlaub so schöne 23/25 Grad völlig reichen mit einer leichten Brise.

    Mal sehen was die DB diesmal mit mir anstellt.

    Liebe Grüße

    Boebi :thumbup:
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    Liebe Cora
    Mein Mann wurde einige Zeit , als er wegen der Bestrahlung nicht mehr essen konnte , über den Port ernährt. Hierbei handelt es sich um Tüten mit Flüssignahrung. Die bekam mein Mann morgens und abends für 14.Tage. Halt so lange bis das mit den essen wieder klappt.
    Ich wünsche dir alles Gute und das die Bestrahlungs Beschwerden sich in Grenzen halten
    Liebe Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Cora,
    lass Dich mal lieb drücken :)
    Meine Erfahrung war, das die Nebenwirkungen der Bestrahlung sich nicht die ganze Zeit steigerten...
    erstaunlicherweise "gewöhnt" sich der Körper etwas daran... und es stagniert immer mal...
    wobei ich die letzten 3 Wochen auch nicht mehr essen konnte.
    Was einigermaßen geht war manchmal Trinkjoghurt... das ist nicht dünnflüssig aber auch nicht eckig/trocken....
    (Auf jeden fall hätte ich die Pilzinfektion in meinem Mund viel früher zu behandeln beginnen müssen, als ich es tat -
    ich hatte ja keine Ahnung davon, warum (unter anderem) es sich im Mund so trocken anfühlt, da hätte ich viel früher einen Doc gucken lassen müssen....! )
    Alles Gute weiterhin
    Bruni
    Hallo boebi,

    mein Mundboden war nicht geschädigt. Ich hatte damals geklagt, weil die Zähne sich nach und nach alle verabschiedet haben. Nebenwirkung der Strahlung. Aber habe verloren. Ich muß einmal die Begründung suchen. Das Urteil steht ja im Netz.

    Wünsche Dir aber, dass Du da mehr Glück hast.

    Und jetzt aber ab in den Urlaub und für Inka den Strand fegen.

    Gutes Wetter und viel Erholung wünscht

    Wolfgang


    Wir sehen uns dann alle erholt in Potsdam
    Hallo an Alle,

    die Schwellung in Kopf- und Halsbereich, also dieses Birnengesicht hatte ich nur etwa 3 Wochen, aber es ist noch eine Restschwellung da und dafür bekomme ich auch MLD, aber trotzdem kommt und geht die Schwellung wie sie lustig ist. Feste Nahrung kann ich schon 12 Tage postoperativ zu mir nehmen, Brot war am Anfang sehr schwer, heute habe ich damit keine Probleme mehr, auch hilft das Essen für die Zungenbeweglichkeit, ich esse ab und zu auch süße Kirschen dafür. Ich habe auch keine Mundtrockenheit, da ich keine Bestrahlung brauchte (dann wäre ich übertherapiert worden, meinte der Radiologe). Die Logopädieübungen sind auch recht hilfreich, aber trotzdem ist das Zungentransplantat immer noch kürzer, die Zunge total schief, die Zungenmittellinie ist eher s-förmig und das Transplantat schwillt auch noch sehr an. Ich beiße mir dann manchmal auf das Transplantat, das tut nicht weh. Manchmal habe ich sogar so ein Brennen am rechten Zungenrand (da ist das gefühllose Transplantat) wie vor der OP, aber der Phantom-Tumorschmerz ist nicht so intensiv und auch nur kurzzeitig da. Ich habe beim Sprechen einen sogenannten Bonboneffekt. Meine Narbe nach Radialis-Flap ist noch sehr gespannt und brennt deshalb noch bisweilen, wenn ich den Arm strecke.
    Durch die OP habe ich viele gefühllose Stellen, an den Ohren kommt es schon teilweise wieder, aber am rechten Hals und an der rechten Schulter wird es wohl immer so bleiben.
    Da ich aber fast alles wieder essen kann, mich verbal gut verständlich machen kann und Schmerzen und Schwellung wirklich nur moderat vorhanden sind, bin ich sehr zufrieden mit der Behandlung. Mit dem Tumor hatte ich stärkste Schmerzen bei jedem Schluckreflex und bei jeder gesprochenen Silbe. Eine Chemotherapie habe ich von vornherein abgelehnt, da mein Vater sehr darunter gelitten hatte, er ist leider verstorben, er war total abgemagert und der Körper holte sich das Eiweiß aus den Muskeln und das Kalzium aus den Zähnen, deshalb gehe ich davon aus, dass er eher verhungert ist in Folge der Chemo mit Erbrechen. Deswegen wurde der Tumor bei mir großzügig herausgeschnitten (mir fehlt ein gutes Drittel im oberen Teil der rechten Zunge).
    Übrigens hilft Vitamin C hochdosiert (500-1000 mg) gegen Übelkeit, sollte euer Onkologe kennen, der die Chemo verschreibt.

    Ich bin in Gedanken bei euch allen, die ihr auf der Seite schreibt und bete für euch.
    Liebe Grüße
    birdee, die aus der Anschlussheilbehandlung in Wuppertal-Ronsdorf zurück ist. Dort war der Mobilfunkempfang durch das bergische Land sehr schlecht bis teilweise garnicht vorhanden.
    lieber Boebi
    ich bin so gespannt und freue mich dich kennen zu lernen. Heute sind die Koffer abgeholt worden. Das letzte MRT ist gemacht , leider hab ich noch keinen Befund. Noch drei Tage arbeiten und dann endlich Ruhe, und Konzentration auf mich.
    Ich wünsche dir eine gute Fahrt und dass ihr beiden gut auf der Insel ankommen werdet.

    Hallo Birdee, meine Zunge ist auch nicht gerade sondern das fehlende Stück sieht man trotz Wiederaufbau, also total krumm, aber egal ich lebe. Meine Physiotherapeutin hat mich gestern geschröpft, damit die Narben am Hals nicht so verklebt sind und sie hofft so meine Lippe ganz frei zu bekommen, ich sehe blau aus aber ich hoffe das es wieder ein Stück weiter hilft.
    liebe Grüße an euch alle und genügend Ruhephasen jetzt in diesem tollen Sommerwetter.
    Nicht müde werden-sondern dem Wunder- leise wie einem Vogel- die Hand hinhalten. Hilde Domin
    Hallo liebe Inka , lieber Boebi
    ich wünsche euch eine schöne Zeit in Wyk auf Föhr und viel Erholungswert.
    Wir werden uns da ja leider nicht mehr treffen, da meine Kur erst am 13.08. 15 beginnt.

    Obwohl mir einige erzählt haben, man bekommt auch manchmal Verlängerung.
    Liebe Inka, vielleicht ist das ja bei dir der Fall. Boebi ihr fahrt ja privat, da sind die Zeiten dann ja fest..

    Inka bekommst du denn die Ergebnisse vom MRT noch vor der Kur?
    Drücke dir beide Daumen, dass alles ok ist.

    Ich muß jetzt im Juli auch die erste große Untersuchung machen mit MRT, CT Röntgen Ultraschall.
    Ich hoffe ja die Auswertungen auch alle nach Wyk mit zunehmen.

    Wünsche euch allen alles, alles Gute und viele liebe Grüße und einen schönen Wochenbeginn
    LG Karin
    liebe Karina
    na am 13. bin ich garantiert nicht mehr da das wäre die 5. Woche, schade Ich denke ab dem 10.8. arbeite ich wieder, und fahre dann noch einmal mit einer Seniorengruppe an die Ostsee und tanze mit denen dort. Da hab ich dieses Jahr einen Sommer am Meer, das ist wundervoll.
    ich habe zwei Befunde Kopf und Lunge die sind ok, aber der MRT Befund vom Halsbereich ist noch nicht da.
    Dir alles Gute für die Untersuchungen das sie hoffentlich auch ergebnislos sind. liebe Grüße Inka
    Nicht müde werden-sondern dem Wunder- leise wie einem Vogel- die Hand hinhalten. Hilde Domin
    Hallo Inka,

    herzlichen Glückwunsch und der Rest wird auch noch.

    Der Strand ist gefegt und auch gewässert.

    Eine gute Anreise und liebe Grüße.

    Boebi
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    Hallo morgen fahre ich los und die Reha kann starten, mir gehen jetzt davor wieder so viele Gedanken durch den Kopf.

    Da mich ganz schnell der Arbeitsstress wieder eingeholt hatte, hab ich ganz oft nicht mehr an meine Diagnose gedacht es war dafür gar keine Zeit, ich glaube ich bin ziemlich schnell in meine alten Muster gefallen, nur mit weniger Kondition. Die Tage jetzt holt mich so vieles wieder ein, die Tatsache ich hab die Diagnose Zungenkrebs, jetzt eine ähnliche Situation aus 100% Arbeit auf Ruhe gesetzt, Sorge wie wird es danach sein wieder einzusteigen, will ich das eigentlich noch so, wenn nicht was hab ich für Alternativen, für Rente bin ich viel zu fit, für einen Arbeitgeberwechsel hab ich eine blöde Diagnose und ab 50 will einen doch auch keiner mehr, wenn gibt es viel weniger Geld und mein Mann hat keine Arbeit, so heisst es für mich Werte sortieren , nur doch besser als letztes Jahr ich hab im Moment keine Angst das ich jetzt nicht mehr weiterleben darf, aber ich bin so erschöpft das ich bei jeden bisschen anfange zu weinen,

    Alle sagen ich soll mich doch freuen so einen tollen Urlaub, ich freue mich auch aber es kommen so viele Ängste wieder. In der AH gleich nach der Op war ich oft so geschockt von der Masse der Krebspatienten in Bad Sooden-Allendorf, von der Schwere der Erkrankungen, mein Tischnachbar ist inzwischen verstorben, durch die Arbeit war ich oft weit weg davon , aber jetzt bin ich wieder real dabei . Kennt ihr auch solche Gedanken? wie schafft ihr es denn nur, die Beiträge von euch sind immer so voll Kraft auch wenn ihr so viel Leid und Ängste habt?

    Morgen bin ich an der Nordsee, noch nie war ich dort, bisher hat mein Geld dafür nicht gereicht, darüber bin ich so dankbar, dass ich dahin fahren darf, Weiß ich werde Zeit haben der Wind wird mir um die Nase wehen das Wasser wird salzig schmecken, es wird schön sein und ich freue mich, aber die andere Seite kommt auch so hoch,
    liebe Grüße von der vollkommen verunsicherten Inka
    Nicht müde werden-sondern dem Wunder- leise wie einem Vogel- die Hand hinhalten. Hilde Domin
    Hallo Inka,

    diese Verunsicherungen kennen wohl fast alle von uns. Ich hatte in der AHB und in der Reha die Möglichkeit einen Psychologen zu sprechen.
    Ich, als ausgesprochener Techniker und dann einen Psychologen fragen, nein, niemals. Der aber kannte das und hat mich "rein zufällig" beim abendlichen Bier in der Kneipe "getroffen". Meine Therapie begann also beim Bier.

    Ich bin von dem so gut "eingestellt" worden und weiß jetzt was für mich wichtig ist.

    Ich wünsche Dir, dass auch Du auf der Insel Menschen triffst, die Dich einsammel und positiv leiten.

    Grüße aus Potsdam mögen Dich nach Föhr begleiten
    Wolfgang

    Und boebi hat für Dich, nur für Dich den Strand gefegt
    - grüße ihn bitte von mir
    @Lucia12

    Hallo Inka,

    wie Wolfgang schon schrieb - es geht uns allen so. Nach meiner Diagnose hatte ich erst einmal 2 Jahre Angst, den Krebs nicht zu überleben. Dann kamen Existenzängste, denn ich war vorübergehend in EU-Rente und wußte nicht, wie lange mein Arbeitsplatz freigehalten wird. Als auch das durch war und ich in unbegrenzte EU-Rente rutschte, dachte ich: Auch doof. Hier kannst Du mal nachlesen, wie ICH das alles empfunden habe: Mein Leben war schön!

    Es gibt mittlerweile viele gute Tage. Aber sobald es irgendwo zwickt, zwackt oder ziept, springt das Kopfkino wieder an und man befürchtet ein Rezidiv, eine Neuerkrankung oder sonstwas. Da helfen dann Gespräche mit langjährigen Freunden oder einem Psychologen, da die Familie doch meist sehr mitbelastet ist.

    Freu Dich auf die Nordsee und Boebi nebst Ehefrau. Und nimm psychologische Hilfe in Anspruch, die es sicher vor Ort geben wird.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo an alle..
    und einige werden sich ja noch an mich erinnern. Habe hier lange nichts mehr von mir gegeben, aber habe immer alles mitgelesen.
    Bin jetzt mehr als 2,5 Jahre nach meiner ersten großen OP (ein Zungengrundkarzinom u. ein Tonsillenkarzinom). Viele weitere OPs folgten, natürlich auch eine deftige Bestrahlung usw. usw,
    Viele CT´s und MRT´s,- alle waren sie ohne Befund. Kein Anhalt für Metas oder Rezi. !!!
    Hatte eigentlich gedacht: Bin mit durch. Lebe gut, geht mir gut,- mit nennenswerten Behandlungs- und Bestrahlungsfolgen, wie nur Fresubin, sehr schwer verständlich sprechen und noch so einiges, aber keinerlei Schmerzen und immer gut drauf. Habe mich an all das gewöhnt, mich mit abgefunden und konnte und wollte nun auch so leben.
    Am Mittwoch wieder CT und Donnerstag MRT:
    "Streifige Belüftungsstörungen bds. in den dorsobasalen Recessus. Neu zur VU stellt sich eine rundliche Verdichtung rechts im madiobasalen Recessus Seg. 10 (paraaortal) von 4-5 mm Dm und Pleurabezug dar":
    Was auch immer das alles heissen mag. Zum Schluss stand: ................" deshalb wird eine Verlaufskontrolle in 2.3 Monaten empfohlen.
    Und alle Ärzte, mit denen ich über diesen Befund gesprochen habe, die beriefen sich auf diesen Passus: Erst mal 2-3 Monate abwarten und dann vielleicht biopsieren und dann werden wir sehen. Das kann doch alles mögliche sein, muss doch nicht unbedingt usw. usw.

    Na ja, nun habe ich ja wieder, wie früher in meiner Anfangszeit, im Internet wie verrückt recherchiert. Meine, mal spricht alles für einen neuen Tumor. Und was noch schlimmer ist..., wie ich das übersetzen konnte, hat es sich wohl um die Hauptschlagader geschlängelt, so das eine OP auch nicht mehr möglich ist. Nun bin ich natürlich fix und fertig wie am ersten Tag.
    Noch etwas, war heute in der HNO wegen einer OP Vorbereitung (Montag, Fettunterspritzung in die Zungenwurzel, vielleicht lässt sich da das Schlucken etwas verbessern). Auf dem Rückweg im Auto tut mir mein linker Oberarm plötzlich heftig weh. Sehe hin, -annähernd so groß wie ein Hühnerei hatte ich da am linken Oberarm, also aussen, nicht innen am Muskel, eine Beule. Und die schmerzte auch deftig. Da fiel es mir ein, ich hatte da, bei meinem recherchieren,- hatte sehr, sehr viel über Symptome Lungenentzündung und Lungenkrebs gelesen. Ingendwo wurde eine solche Muskelanschwellung und besagter Schmerz auch als oft vorkommendes Symptom genannt. Habe es heute schon den ganzen Tag gesucht, kann es im Internet aber nicht mehr finden .
    Vor einer Woche übrigens habe ich meine neuen Zähne (Dauer: 1,5 Jahre) bekommen. Auf 6 Implantaten (oben). Sehen sehr gut aus, aber essen kann ich trotzdem nicht, weil ich die Zunge nicht steuern kann und wegen des irrsinnigen Speichels. Naja, werd' ich nun wohl ohnehin alles nicht mehr brauchen.

    So- und so sieht es aus! Bin auf dem besten Wege, mich mit allem abzufinden. Dauert noch ein wenig, aber es wird.
    Bis jetzt lebe ich ja noch und bis jetzt geht es mir auch den Umständen entsprechen gut. Und außerdem denke ich immer öfter an die Geschichte mit der "hochgradigen Metastasierung", die vom Radiologen festgestellt wurde, die OP schon fast anberaumt war, und dann ,- na ja, die Sache
    mit der Materialentnahme aus der Hüfte für den Kieferaufbau und so..........
    Vielleicht kommt ja wieder so ein Hammer. Nicht so ganz wahrscheinlich, aber: DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT !!!!

    So, vielen Dank für's zuhören, wünsche allen hier nur das beste und so

    und prost erst mal Micha
    Hallo Mischka 44

    Ich verfolge schon lange diesen Tread.
    Mach dich nicht verrückt bevor nicht alles genau kontrolliert wurde
    Gegen den starken Speichelfluss gibt es kleine runde Pflaster die hinters Ohr geklebt werden.
    Sie werden vom Arzt verschrieben. Leider weiß ich nicht mehr wie sie heißen. Aber ich glaube das wird kein Problem sein das herauszubekommen.

    Ich wünsche dir alles Gute
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Boebi,- danke, aber.... na ja, eigentlich, was soll noch kommen ? An sich ist doch alles klar, aber eine Weile wird mir ja wohl noch bleiben. Versuche mich.... na ja, egal.

    Jessi Danke, das ist ja irre. Diese Pflaster gibt es wirklich !? Es ist nicht vorstellbar, was ich für einen Speichelüberfluss habe,- von der Bestrahlung,- und ich kann ihn auch nicht schlucken, Manchmal ganz dünnflüssig und dann auch wieder richtig dick und zähflüssg. Nachts dagegen trocknet alles ein und gar keinen Speichel. Erst wieder wenn ich mich bewege oder gar mal etwas sagen will !
    Na ja, so oder so,- eben alles Schi......
    Dabei bin ich ich so gut vorwärtsgekommen, aber

    na gut prost
    Hi Mischka
    Wenn sich das mit dem Pflaster eingespielt hat kann es auch abend weggelassen werden. Mein Mann kam ganz gut damit klar.
    Gute Nacht
    Mach dein Kopfkino mal aus

    Du kannst versuchen ob du das Pflaster ohne Rezept morgen in der Apotheke bekommst.

    Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Lieber Mischka,

    der Wirkstoff dieser Pflaster ist Scopolamin, die Wirkweise beruht auf der Hemmung der Speichelproduktion (antisalivatorischer Effekt). Einen Versuch ist es allemal wert, allerdings in Absprache mit Deinem Doc, ist ja auch eh verschreibungspflichtig.

    Dir alles Beste von <3
    Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)
    hi mischka,

    ich verstehe nicht, was da geschrieben stand.
    Aber abwarten und teetrinken. In 2 oder drei monaten schaut man sich die sache nochmal an.
    Vielleicht ist dann auch ein doc bereit, dir den befund auszudeutschen.
    ich bin da überfordert.
    Kopf hoch! du hast schon über 2,5 jahre geschafft, und es geht dir halbwegs, jedenfalls besser als ende 2011.

    Herzlichst
    LIZ, die bis mittwoch am boden kriecht vor schmerzen.
    kreuz und linkes bein bis zum fuß verweigern den Dienst
    vielleicht hilft mir dann die Spritzedes Schmerzdocs wieder weiter.
    eine woche später hab ich dann termin beim neurochirurgen, der entscheidet, ob er an meinem klappergestell vielleicht operiert und dem L4 samt genossen oberhalb und unterhalb wieder haltung aufzwingt.
    Augen zu und durch! 8)

    Mischka44 schrieb:

    Streifige Belüftungsstörungen bds. in den dorsobasalen Recessus. Neu zur VU stellt sich eine rundliche Verdichtung rechts im mediobasalen (Rechtschreibkorrektur von The Witch) Recessus Seg. 10 (paraaortal) von 4-5 mm Dm und Pleurabezug dar":
    Was auch immer das alles heissen mag.

    Die Pleura (= das Brustfell) hat Ausbuchtungen (= Recessus), die dafür gedacht sind, dass sich die Lunge beim Einatmen ausdehnen kann. Die nach hinten unten gelegenen (= dorsobasalen) sind bei dir nicht komplett belüftet - was nicht ungewöhnlich ist und auch nicht weiter bedenklich. Das kommt oft vor und kann daran liegen, wenn man nicht maximal tief einatmet (aber selbst dann, wenn man es tut). Im mittig unten gelegenen (= mediobasalen) findet sich eine kleine Verdichtung, das kann vieles heißen, beispielsweise eine durch eine Entzündung hervorgerufene Narbe oder eine entzündliche Reaktion selbst.

    Mischka44 schrieb:

    Meine, mal spricht alles für einen neuen Tumor.

    Nein, das spricht erstmal für Abwarten. Ich hatte sowas auch schon mehrmals und bei der Kontrolle war alles wieder weg.

    Mischka44 schrieb:

    Und was noch schlimmer ist..., wie ich das übersetzen konnte, hat es sich wohl um die Hauptschlagader geschlängelt, so das eine OP auch nicht mehr möglich ist.

    Das übersetzt du falsch. "Paraaortal" ist eine Lagebezeichnung und hat nichts damit zu tun, dass irgendwas um die Aorta herumgewachsen ist. Es heißt nur, dass etwas in der Nähe der Aorta liegt. "Paraaortale Lymphknoten" zum Beispiel sind solche, die neben der Aorta liegen.

    Mischka44 schrieb:

    (…), eine Beule. (…) Da fiel es mir ein, ich hatte da, bei meinem recherchieren,- hatte sehr, sehr viel über Symptome Lungenentzündung und Lungenkrebs gelesen. Ingendwo wurde eine solche Muskelanschwellung und besagter Schmerz auch als oft vorkommendes Symptom genannt. Habe es heute schon den ganzen Tag gesucht, kann es im Internet aber nicht mehr finden .

    Was immer du da gefunden hattest - aber das ist Unfug. Wenn bei Lungenkrebs oder Lungenentzündungen Schwellungen auftreten, dann sind es Schwellungen des gesamten Kopf-/Hals-Bereiches, die dadurch entstehen, dass die Halsvenen gestaut werden. Aber es handelt sich nicht um "Beulen" - und schon mal gar nicht um solche am Arm.

    Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die Zeit des Abwartens nicht schön ist. Aber Panik zu schieben bis zur nächsten CT ist auch nicht angebracht.
    Es grüßt die Hexe.
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