Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Danke euch!
    Es tut schon gut zu wissen, dass man nicht allein da steht :)
    Gestern gab es wieder mal Blumenkohlsuppe. Den Blog werde ich mir mal zu Gemüte führen....man ist froh für jede neue Anregung.
    Ohne meinen Thermomix wäre ich schon verhungert *lach*. In dem hab ich mir neulich Sauerbraten, Klösse und Rotkohl püriert. Sah zwar nicht sooo schön aus....aber lecker wars!
    Hallo Paiova,

    ich komme aus dem Kehlkopf-Thread und habe die selben Beschwerden. Habe meinen Krebs schon seit 7 Jahren besiegt, aber Alles essen geht nicht. Hab mit Schärfe, Säure, Festigkeit, Trockenheit meine Probleme. Obst geht Banane und Melone und so ein bisschen geraspelter Apfel. Aber gleich nach der Chemo/Betrahlung konnte ich gar nichts essen und da hat sich das bei mir doch super entwickelt und das Tolle ist, es kommt auch jetzt noch etwas dazu. Hast du mit Schlucken an sich auch ein Problem? Weil du etwas von Pürieren schreibst. Ich habe am Anfang nicht schlucken können, da hat mir dann das Training bei einem Logopäden mit Schluckausbildung geholfen. Wegen den anderen Beschwerden hilft wirklich nur ausprobieren und nicht aufgeben. Manches geht erst nach Jahren wieder, oder vielleicht gar nicht. Erdbeeren kann ich immer noch nicht essen, aber ich geb nicht auf ^^ .
    Was ich dir empfehlen kann sind weiche Eier, in jeder Form. Beim Rührei mache ich mir Cremefine mit rein, da wird es schön flutschig. Cremefine benutze ich auch viel für andere Sachen, zum Abmildern. Nudeln gehen nur wenn sie weich gekocht sind. Kartoffeln presse ich durch so eine Kartoffelpresse, mit grösseren Löchern, sieht dann aus wie Spaghetti, aber so nehmen sie gut die Soße auf.
    Wenn du zusätzliche Kalorien brauchst lass dir vom Arzt Fresubin hochkalorisch verschreiben, hab ich auch lange Zeit zusätzlich genommen. Und was ich mir auch mache ich ein Bananenmilch-Shake, mit frisch pürierter Banane, ein bisschen Vanillezucker, Milch und Sahne und darein kommt noch Vanilleeis und zur Krönung Sahne oben drauf. Das rutscht gut und ist lecker und hat Kalorien ;) .

    Alles Gute für
    Liebe Grüße
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Liebe(r) Wangi!
    Danke für deine Tips :) Den Sauerbraten habe ich eine Woche nach meiner OP so gegessen. War köstlich! Im KH hatten sie mich zu jeder Mahlzeit mit Brühe plus Eierstich abgefüttert ;)
    Schlucken geht...es sind nur die "trockeneren Sachen" die ich absolut nicht essen kann. Ich weiss, ich jammere vermutlich auf ganz hohem Niveau. Sorry dafür!
    Alles mit viel Sauce oder Suppen klappen gut. Brot, Brötchen, Kekse...bei all diesen Dingen habe ich das Gefühl, dass sich das Volumen schlagartig verdreifacht und ich ersticken muss.
    Bananenshake hab ich auch schon oft gemacht. Klappt auch prima mit Heidelbeeren. :)
    Hallo Paiova,

    bin eine "Sie" ^^ . Du darfst hier gerne jammern, da hat niemand etwas dagegen. Ich habe auch mit trockenen Sachen Probleme und brauche auch zu jedem Essen Sauce. Spinat mit KartoffelPü und Spiegelei geht aber mittlerweile ohne. Bei dem Ei muss ich nur aufpassen dass das Gelbe nicht Fest wird. Es gibt nix Trockeneres als festes Eigelb ^^ . Zu Brot, Keksen usw. brauche ich etwas Warmes zu trinken, dann löst sich das besser auf. Brötchen gehen wegen der Kruste rundherum nicht. Zum Frühstück gibts bei mir so kleine Croissant und dazu Caro Kaffee, der richtige Filterkaffee schmeckt mir zu bitter. Aber Cappuccino geht, weil der Espresso dazu durchgepresst wird, wurde mir gesagt. Das sind so Kleinigkeiten die man mit der Zeit heraus findet und die sehr hilfreich sind. Fleisch geht bei mir auch schlecht, das kann man nicht zu Brei zerkauen wie z. B. Gemüse. Habe aber vor Kurzem raus gefunden wenn ich Hähnchen Schenkel in einer Auflaufform und mit Öl bestrichen im Backofen langsam gare kann ich die gut essen, Hähnchen Brust dagegen bekomme ich schwer runter. Bei Fisch kann ich Lachs nicht essen, der hat zu festes Fleisch, da geht Heilbutt und Pangasius und Scholle am Besten. Mein Speiseplan ist mittlerweile so umfangreich dass ich damit gut leben kann. Was immer ein bisschen problematisch ist ist wenn ich mal auswärts essen gehe. Da hab ich dann Cremefine oder Kaffeesahne dabei zum abmildern oder ich frage danach und ich bestelle doppelt Sauce, zur Not ordere ich noch welche nach, hab ich keine Probleme mehr mit.
    Du bist ja noch ziemlich am Anfang, das wird sicherlich noch besser

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Liebe Wangi!
    wenn du mal Hähnchen essen möchtest, versuche mal Coq au vin! Die Hähnchen werden als Schenkel dazu fast 2 Stunden mit Gemüsen und Rotwein und Hühnerbrühe geschmort. Das ergibt sehr viel Sauce und das Fleisch ist butterzart und sehr saftig.
    Falls Rotwein nicht erwünscht ist, geht auch Traubensaft ganz prima und ein kleiner Schuss Essig in den Saft.
    Liebe Grüsse
    Andrea
    Paiova und die anderen, seid lieb gegrüsst.

    Ich habe ähnliche Probleme wie ihr.
    In Ermangelung von Speichel kann ich nur schlecht schlucken. Daher bleibt es meist bei Suppen oder Sachen mit doppelt Soße. Aus Essen gehen fällt mir sehr schwer. Meist order ich eine Suppe. Oder beim Thai etwas mit ganz laffem Gewürz, wie zarter Fisch und Reis mit Gemüse und ganz viel Soße.
    Das Kauen fällt ohnehin schwer weil meine Zunge verkrüppelt ist. Gewürze sind ganz mies. Alkohol geht nicht nur Bier aber es schmeckt anders als früher und damit nicht. Meist trinke ich nur Wasser. Kaffee geht. Brötchen geht nicht. Was geht ist Brot mit Streichkäse und mit jedem Bissen ein Stück Gurke weil da Flüssigkeit drinnen ist. Ich kann leider nicht kochen. Lag mir nie. Deswegen order ich oft bei Bofrost. Die sind echt prima. Ansonsten suche ich Läden, die gehaltvolle Suppen verkaufen.
    Es ist sehr schwer geworden mich vernünftig zu ernähren. Ich nehme zusätzlich auch immer noch Fresubin. Nach meiner schweren und lebensbedrohenden Entzündung vor 4 Wochen, deren Ursache eine Folge der Bestrahlung war, musste ich hauptsächlich Fresubin trinken. Etwas anderes ging nicht. Ohne das Zeug, wäre ich nicht mehr da. 6 Kilo habe ich schon wieder abgenommen und das bestrahlte Gewebe heilt sehr schlecht und langsam.
    Grüße aus Köln

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Liebe(r) Don,
    ein Thermomix ist auch für Nichtkönner eine prima Sache. Ich koche viel damit. Da ich einen Singlehaushalt habe, ist das Teil wirklich praktisch. Ich koche viel Suppen darin. Das Gute für mich ist, dass ich sie nach dem Koch direkt im Gerät pürieren kann und das Gerät derart kraftvoll ist, dass es auch geräucherten Bauchspeck wirklich in Brei verwandeln kann.
    Im Grunde ist es wirklich einfach damit zu kochen, weil der Thermomix auch die Speisen während der Zubereitung rührt. Und sich nach der eingestellten Zeit bei dir meldet und nichts anbrennt :)
    Wenn du dich dafür interessierst, schau mal bei Vorwerk.
    P.S. Ich verkaufe das Ding nicht und bekomme auch keine Prozente
    Hallo Don
    Ich habe zwar kein Thermomix. Aber meine Freundin...und die macht alles darin. Es gibt Kochbücher für das Gerät. Da kann man nix verkehrt machen.
    Viel Glück dabei
    Liebe Grüße
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Freunde,

    eine kurze Meldung von uns. Nach einer gemeinsamen Fahrt im neuen rolligeeignetem Wagen sind wir letzten Montag auf Wyk angekommen. Eine Woche ist jetzt vorbei.

    Das Wetter ist genauso wie wir es lieben: nicht zu heiß und im T-Shirt hervorragend zu ertragen. Der Regen kommt ab und zu nachts und bringt Abkühlung zum Schlafen, also alles prima.

    Wir erholen uns mit lesen und faulenzen und haben noch zwei Wochen vor uns.

    Leider sind einige Neue dazugekommen, leider da der Grund kein schöner ist. Trotzdem „Herzlich Willkommen“.

    Liebe Grüße und einige sehen wir ja in Frankfurt. Bis dahin!

    Boebi und Frau
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    Zungen-/Mundhöhlenkrebs

    Hallo an Alle zusammen, bin nur Angehörige, lese seit Stunden in diesem Forum und bin mir nicht sicher, ob ich hier zumindest auf dieser Plattform unter "Selbst Erkrankte" richtig bin,- vermutlich nicht...
    Vielleicht weiss einer Rat,- über eventuelle Abläufe... und Weiterverlauf und was nicht sonst noch alles :
    Fakten :
    Meine Mama ist 71,
    14 Std. OP, 12 Tage Intensiv, seit ü.2 Wochen Normalstation
    Anfangs Beatmung ü.die Nase, ebenfalls Nahrung
    mittlerweile Magensonde, Luftröhrenschnitt, 1. Lungenentzündung,-
    ach so.. Unterer Kiefer mittig vollständig entfernt, Teile des Zungenuntergrundes usw...
    ich bin jeden Tag 1-2 Mal bei ihr, morgen früh zur Visite.. mal wieder mit reinhorchen...mittlerweile hat sie eine Art "Lagerkoller"... ich kann sie kaum aufmuntern, ständig weint sie, die Ärzte äussern sich nur zurückhaltend...
    4-6 Wochen stationär hab ich im Kopf, ihr fehlts an Mut und Kraft.. ich denke, seit 4-6 Monaten mach ich mir keine Hoffnung, dass sie wieder Nahrung zu sich nehmen kann auf normale Weise.. die ersten Versuche mit Wasser sind kläglich.
    Hat denn viell. einer Erfahrung in ähnlicher Form ? Ich hab 1000-de Fragen, ich bin die einzige Angehörige, habe selbst 4 Kinder, und ich gehe keinen Tag aus der Klinik ohne Tränen in den Augen. Momentan halt ich sie nur mit noch beschisseneren Diagnosen anderer aufrecht. Das macht mich wahnsinnig... ich hab immer Optimismus, auch wenn ich Euch hier Alle lese, egal wieviel Federn jeder lassen muss, o. musste.
    Sie war immer schon sehr pessimistisch, und ich weiss mir keinen anderen Rat mehr um sie auf Kurs zu bringen, dass sie kämpft und es dann sicher kein Zuckerschlecken wird, aber der Tod ist nun mal für mich jedenfalls überhaupt keine Alternative !
    Schlaft gut und danke fürs Feedback schon mal vorab !
    Hallo Redfoxfemale,

    Das was Du schilderst ist schrecklich und tut mir sehr leid.
    Um Dir antworten zu können benötige ich zunächst die TNM Qualifikation.
    Die findest Du in den medizinischen Unterlagen. Tumorgrösse, wieviel Lymphknoten waren befallen, hat der Tumor in andere Körperregionen hineingestreut?

    Liebe Grüße Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Ihr lieben Alle,
    war schon lange nicht mehr hier gewesen. Hatte meine Zugangsdaten vergessen, doch nun hat es geklappt.
    Habe nicht alle Berichte nachgelesen, aber ich bin auch immer noch gut "beschäftigt" mit meinen Terminen
    nach meinem Plattenepithelkarzinom.
    Manchmal hat man wirklich keine Lust mehr auf die weißen "Kittel" und man möchte wieder so ganz am normalen
    Leben teilhaben, aber dann denke ich auch wieder , es kann ja nur weiter helfen und vielleicht auch vorbeugen, damit
    nicht ein Rezidiv auftreten kann...
    Hatte ja im letzten Jahr eine Reha bekommen und Dank eurer Unterstützung bin ich nach Wyk auf Föhr gekommen...
    Das hat mir dann auch gut getan, obwohl auch sehr anstrengend.
    Nun möchte man mir wieder etwas Gutes tun ( nach einem Jahr kann man wohl nochmals eine Reha beantragen)
    ( ich muß dazu sagen meine Krankschreibung ist nun ausgelaufen und ich bin in die Erwerbsminderungs Rente auf Zeit geschickt worden.)
    Läuft im November nächsten Jahres aus.)
    Die 3 monatigen Nachsorge Untersuchungen verlaufen bis jetzt gut, Gott sei Dank...September die nächste...Ihr kennt das ja sicher Alle,
    man geht immer mit mulmigen Gefühlen hin...
    Habe am Mittwoch einen Termin bei meinem Hausarzt, wegen der Reha...

    Wenn, würde ich ja gerne wieder nach Wyk auf Föhr, aber kann man das wünschen?

    Lieber Boebi, ich habe gelesen Du und Deine Frau, ihr seid auch wieder dort, aber macht ihr das nicht privat?

    Soll ich bei meinem Arzt auf Wyk aufmerksam machen oder lieber nicht?

    In diesem Jahr ist ein Treffen in Frankfurt, habe ich gelesen aber wann und wo, so weit bin ich nicht gekommen..

    Die Lüneburger Heide ist auch sehr schön, besonders imAugust, September ,wenn dann die Heide blüht....

    Vielleicht wäre das ja auch mal eine Option für euch Alle..

    Seid erst einmal alle herzlich gegrüßt
    und gute Erholung für Dich un Deine Frau, lieber Boebi
    und alles Gute für ALLE hier im Forum

    Liebe Grüße Karin
    Hallo Karina,
    willkommen zurück :)
    Wyk auf Föhr hatte ich damals auch als Wunsch-Reha-Klinik eingetragen,
    weil deren HNO Abteilung so gut sein soll, und die Meeres-Luft so gut tut.
    Aber dann habe ich beide male eine andere gute Klinik bekommen. Viel Glück!

    Redfoxfemale schrieb:

    .... dass sie wieder Nahrung zu sich nehmen kann auf normale Weise.. die ersten Versuche mit Wasser sind kläglich......

    willkommen auch Dir Redfox,
    und alles Gute für Euch!
    OP-Erfahrungen habe ich nicht, - aber nach der Behandlung wieder schlucken lernen musste ich auch -
    und: mit Wasser geht's nicht. Zähflüssige Sachen wie Trinkjoghurt oder diese Fresubin-Drinks gehen viel eher - und anfangs habe ich immer mal ein Löffelchen voll Sprühsahne meine Kehle runtergeschmeichelt, oder auch den Milchschaum von einem lecker riechenden Cappu (den Kaffee habe anfangs ich nicht geschafft, aber den Schaum ;) ) .
    Immer dran bleiben, und weiter üben.... !
    Liebe Grüße
    Bruni
    Hallo Bruni
    und danke für dein Willkommen..
    Kennst du dich mit den Zeten aus , in der man die zweite Reha beantragen sollte.
    Ich hatte im letzten Jahr keine AHB gehabt, da OP zu Weihnachten2014 war.
    Hatte im August die Reha..Nun gehen die Meinungen auseinander.Einige sagen , es muß
    in diesem Jahr beantragt werden, andere meinen es muß jetzt noch in August sein..
    Einen schönen Tag und LG Karin
    Hallo Karina,
    mir wurde gesagt, ich soll die zweite Reha beantragen, innerhalb eines Jahres nach der ersten.
    Da habe ich gleich im nächsten Februar (die erste Reha bzw. AHB war im Februar) das Formular noch ausgefüllt. ;)
    Bis noch ein Artzformular nachgereicht war und dann der Widerspruch durch war - die hatten doch tatsächlich meinen Antrag abgelehnt =O ! , fuhr ich dann im Juni :P

    Wie die exakte Vorschrift lautet, weiss ich allerdings nicht.
    LG!
    Hallo Karina,

    eine erneute Reha sollte INNERHALB eines Jahres nach der Reha/Ahb beantragt werden.Hättest also ruhig schon Anfang Sommer beantragen können. Versuche es aber trotzdem auf jeden Fall jetzt noch. Und ja, der Arzt kann deine Wunschklinik eintragen und auch warum du unbedingt dort hin MUSST ;). Die Klinik ist leider immer sehr gut belegt, kann also dauern bevor du einen Platz bekommst. Hilfreich ist es dann wenn man sich auf die Warteliste setzen lässt, das ist manchmal möglich. Das geht aber nur wenn man flexibel ist. Kann dann passieren dass man Freitags einen Anruf bekommt und am Dienstag anreisen kann. Ich drücke die Daumen dass es klappt.

    LG Wangi

    @Redfoxfemale

    Da kann ich Wolfgang nur zustimmen. Mein Logopäde hat mir das Schlucken wieder beigebracht

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Hallo Renate,

    schön mal wieder von dir zu hören und besonders freut mich, dass es dir gut geht.

    Ich habe mich mal kurz aus dem Urlaub eingeklinkt. Die Reha nach der AHB ist ein Recht und lasse dich nicht abwimmeln. Dein Arzt sollte die Begründung eines Aufenthaltes an der See genauer Begründen (Reizklima/Atemprobleme). Alles andere hat dir Wangi schon geschrieben.

    Ich war vor vier Jahren im Sonneneck, danach waren wir immer Privat hier im Urlaub. Das Sonneneck brauche ich für eine Reha gar nicht mehr beantragen, da es in kleinster Weise für Rollstuhlfahrer geeignet ist.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und lass mal zwischendurch von dir hören. Unser Urlaub in Wyk geht noch fast 14 Tage weiter.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    @Don,-

    Hallo und schon mal ein ganz grosses Danke vorab.
    T2 NO MO, rechts median, Mundbodenkarzinom
    auf bildgebenden Verfahren war bisher nichts zu erkennen, allerdings hat der pathologische Befund bei der OP den Lymphknoten re. als befallen diagnostiziert. Knochenbefunde sind wohl noch nicht da... :(
    Logopäde sollte heute ansetzen, man hat sie zum falschen Zeitpunkt zum falschen Ort gekarrt,- morgen nochmal das Prozedere, danach Erstgespräch in der Radiologie. Lt. ersten vorsichtigen Auskünften geht mal vorab nur von Bestrahlung aus.

    Ich danke erstmal Allen, die geantwortet haben, muss mich hier erst zurechtfitzen - es ist ein ganz wenig etwas beruhigender, nicht ganz allein dazustehen...
    schönen und vor allem einen angenehmen Abend Euch allen !!!
    Hallo Redfoxfemale,

    Ein T2 ist noch nicht so gross und dann eine derartig heftige OP? Ein Teil des Kiefers entnommen? Wenn die Pathologie ergeben hat, dass ein Lymphknoten befallen war, kann es nicht N0 sein, sondern N1. Wurde eine neck dissection durchgeführt?

    Liebe Grüße

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Redfoxfemale: Ja, wenn ein Lymphknoten befallen ist, entnimmt man meistens die Lymphknoten, auf deren Seite sich der befallene Lymphknoten befunden hatte. Oft auch die Lympfe auf der anderen Seite, da nicht ausgeschlossen werden kann, dass der Tumor auch dorthin gestreut hat. Das nennt man Neck dissection. So wurde es bei mir gemacht. Da bei Deiner Mutter ein Teil des Kiefers entnommen wurde, gehe ich davon aus, dass dieser vom Tumor befallen war. In der Regel schließt sich an die Behandlung eine Bestrahlung an. Oft in Verbindung mit einer Chemotherapie. Das dürfte im Falle Deiner Mutter mit einem Onkologen besprochen werden. Bestrahlt wird der Bereich wo der Tumor saß und der Lympfabfluss des befallenen Lympfknotens. Es wird ein schwerer Weg für Deine Mutter werden. Das ist er jetzt ohnehin schon, aber es wird noch schwerer werden leider.
    Wobei jeder anders darauf reagiert.
    Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft.

    Liebe Grüße Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo liebe Gemeinde,
    Ich bemerke eine Veränderung meines Speichel. Und zwar dahingehend, dass er dickflüssiger wird. Insbesondere Nachts macht sich das bemerkbar, denn morgens ist der Mund voll mit dickflüssigem Speichel, der schwer zu schlucken ist aufgrund dessen dickflüssiger Konsistenz. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

    Gruß Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."

    OP ist gelaufen

    Hallo Leute,

    ich bin letzten Freitag nun doch im UKE HAMBURG operiert worden. War ein ganz schöner Ritt.
    14 Stunden mit 2/3 Entfernung der Zunge und Teilresektiom des Unterkiefers mit dem Aufbau aus dem Schulterknochen. Defekt der Zunge und des Mundbodens sowie ein äußeren Hautlappen am Kinn erfolgten
    ebenso durch die Schulter (Scapula). Nach 2 Tagen intensiv liege ich ich im Einzelzimmer und weiß noch garnicht was so recht im Mund passiert. Für mich und meine Familie gab es aber nur noch Leben oder Hopp

    Jetzt bin ich froh das dieser Schweinehund aus meinem Körper entfernt wurde. Die Docs hatten eigentlich die vollständige Resektion der Zunge vorhergesagt und freuen sich mit mir, dass die OP so,gelaufen ist. Sicherlich wird das jetzt noch ein sehr steiniger Weg, aber man muss sich nur reinhängen. Alles : Schlucken, Sprechen, Essen Ist wieder erlernbar - braucht halt aber alles seine Zeit. Ich melde mich wieder wenn ich weitere Fortschritte mache und drücke allen hier die Daumen und weiterhin viel Erholung.

    Lg Thorsten
    Hallo Thorsten,
    ich drùcke dir ganz fest die Daumen und bin mir sicher das es wieder bergauf mit dir geht.
    Allerdings solltest du darauf vorbereitet sein das in der nächsten Zeit,denke das du noch Bestrahlung und evtl. Chemo bekommst?, es erst mal so laufen wird das auf einen Schritt vorwärts zwei zurùck kommen.
    Aber so wie du jetzt schon schreibst bin ich mir relativ sicher das du das packst.
    Ich hatte zwar "nur" ein Mundbodenkarzinom,aber leider von der Lage her so unglücklich das der halbe UK resektiert wurde.
    Durch die Dringlichkeit der OP,ähnlichwie bei dir (Leben oder Hopp) könnte kein Knochen transplantiert werden,daher "schmückt" mich ,nach mittlerweile 6 OPs die 2te Titanplatte,die zu allem Überfluss wahrscheinlich auch bald wieder( wie auch die erste)komplett freiliegenden wird.
    Zudem hab ich noch mein Radialislappen im Mund sowie mein Pectoralislappen im Gesicht.
    Aber mein Selbstbewusstsein-vertrauen hab ich nie verloren.
    Ist zwar alles anders als vorher aber entgegen sämtlicher Prognosen kann ich wunderbar sprechen,esse sogut wie alles und schlucken geht auch.
    Natürlich gibts Hõhen und Tiefen aber das schaffst du.
    Meine erste (Tumor OP)
    hat ähnlich lange gedauert wie deine,und die Zeit auf der Intensiv war das schlimmste was mir bis dahin passiert ist.
    Danach geht's nur noch besser.
    Alles Gute und viel Kraft und Stärke in den nächsten Wochen.
    @wolfgang46 und roy

    lieben Dank für Euere Genesungswünsche!!!!

    roy, Du hast sicherlich recht damit, dass man sein Selbstvertrauen nicht verlieren darf. Alles was man bei einer Erkrankung egal welcher Art braucht, ist ebenso die Zeit. Es kann nicht alles sofort nach jeder OP oder Chemotherapie bzw. Strahlentherapie okay sein. Jeder Körper braucht halt einfach Erholungsphasen um wieder ins Gleichgewicht zu kommen. Der eine längere - der andere kürzere. Lasst also nie den Kopf hängen - es gibt einen nächsten Tag!!!!!!
    roy, ging das bei Dir mit dem Sprechen, Essen wieder von alleine? Oder hast Du professionelle Hilfe benötigt.

    Gruss Thorsten
    Hi Thorsten,
    professionelle Hilfe hat mir eigentlich nur dabei geholfen immer am Ball zu bleiben weil man doch etwas faul wird mit der Zeit.
    Ich möchte es mal so ausdrücken,Eigenanteil 90%-professionelle Hilfe 10%.
    Aber das ist ja auch wie alles andere von Fall zu Fall verschieden.
    Schaden tut es in keinem Fall,nimm einfach alles mit was hilfreich sein kõnnte und wäg dann ab was deins ist und was nicht.
    Wùnschen dir in jedem Fall ein schönes WE und das derKH Aufenthalt so angenehm und kurz wie möglich wird.
    Bei mir waren bei der ersten OP 7 Wochen.
    War echt froh als ich gehen könnte.
    Alles Gute von mir
    Hallo roy,

    7 Wochen KH ist schon ordentlich. Was mich gerade stört sind diese unterschiedlichen Aussagen von Ärzten und Schwestern. Die einen sagen: Herr Luck das kriegen sie hin, nur Zeit. Die anderen sagen: naja, da muss man erstmal schauen ob das was wird. Ich würde mir in diesen Bereich mehr und einheitliche Unterstüzung von den Leuten wünschen. Das stärkt nicht gerade das Selbstvertrauen in einer doch gerade schweren Phase!
    Danke für Deine Info.

    LG Thorsten
    Hallo Lucky :) ,
    ich drück Dir jedenfalls die Daumen für gute Gesundung! ...
    Bei meinen Ärzten (bin nicht operiert) war einheitlich die Ansage:
    das neue Gesund hinterher wird anders sein, als das Gesund vorher....

    und sie haben recht.
    Dennoch ist das neue Gesund lebenswert, vor allem, seit Schlucken wieder ganz gut bis ordentlich geht, -
    und der Geschmackssinn wieder da ist. Inzwischen sind auch ein Großteil der Kräfte wieder da - und das wünsch ich Dir auch!
    schönes restliches Wochenende für alle hier!
    Bruni
    Hallo @Lucky77,

    mir hat am Anfang die Unterstützung eines Logopäden gefehlt (Urlaub). Ich konnte nicht Schlucken.
    Erst ein Tipp einer Schwester war dann hilfreich und es klappte.
    Ich hatte Teil OP Kehlkopf ein "Loch" ist noch offen und ein Stimmband fehlt.
    Jetzt 15 Jahre danach ist alles fast wieder wie vorher.
    Hat aber sehr viel Geduld gebraucht.
    Und die Unterstützung von Profis. ( @roy. Deine Aussage kann ich nicht nachvollziehen. So schlecht kann ein Profi nicht sein. )

    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und auch die notwendige Unterstützung
    Wolfgang
    Hallo Lucky, alle Achtung, da hast Du eine heftige OP hinter Dir.
    Jetzt heisst es wirklich abwarten. Alles braucht Zeit. Ich wünsche Dir dafür die erforderliche Geduld und natürlich Kraft.

    Toi Toi toi!

    Liebe Grüße Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Wolfgang,ich denke du hast da was falsch verstanden.
    Ich hab lediglich meine persönliche Erfahrung geschildert und dabei erwähnt das es sich in jedem Fall lohnt sich Profis zur Hilfe zu holen,weil das in keinem Fall schlecht ist.
    Könnte nur persönlich nicht viel damit anfangen.
    Ich habe selber einen Bekannten (Kehlkopf komplett. +Stimmbänder) dem das sehr geholfen hat.
    Habe mich da vielleicht etwas zu kurz gehalten mit meinem Kommentar.
    Wùnschen euch allen hier ein gutes Wochenende
    Ich kann da Wolfgang nur zustimmen, mir hat ein Profi, also Logopäde mit Schluckausbildung, sehr geholfen. AUCH weil er mir sehr viele Sachen toll erklärt hat und ich ein Mensch bin, wenn ich weiß warum etwas so ist kann ich besser dagegen angehen oder eben hin nehmen. Und er hat mich immer sehr motiviert.

    Alles Gute für deinen weiteren Weg

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi und Wolfgang,

    kann Euch beiden auch nur zustimmen,denn dadurch das ich jetzt endlich meine Zähne habe,habe ich natürlich neue Probleme mit Schlucken , Kauen und Sprechen. Ich fange jetzt wieder von vorn an, aber es wird jeden Tag besser. Zum Frühstück Cornflaks, Mittag normal und zum Abend Körnerbrot mit Butter und Steichwurst. Ich beiße mich so durch, und wenn wirklich garnichts mehr geht, kann man immer noch alles in den Mixer tun. Meine Zahnärzte sagen, das das so ca. ein viertel bis halbes Jahr dauern kann. Aber ich bin guter Dinge und beim letzten Besuch ,sagte mein Zahnarzt, das sich schon sehr gut mein Ober- und Unterkiefer zusammen finden und ich beiße mich auch nur noch selten.
    Morgen soll ich zum Logopäden einen Apfel mit bringen, da will Sie sehen, wie klein ich den bekomme. Schauen wir mal.

    LG an Euch alle Wally
    Hallo ihr Lieben, eine seltene Gästin huscht vorbei ;)
    Ich bin wie immer sehr umtriebig, ganz viel unterwegs und war gerade eine Woche in Belgien unterwegs. In diesen Tagen jährt sich der Beginn meiner Krankengeschichte zum fünften Mal. Ich freu mich ungemein, das dieses magische Datum endlich Realität wird. Gesundheitlich geht es mir wieder gut, denn ich habe ihm Juni eine außerordentliche Runde in der Klinik eingelegt. Nicht auf der MKG, sondern auf der Chirurgie mit einer Not-OP wegen eines Dünndarmverschlusses, von dem sich niemand erklären konnte woher er kam. Tja, zu all den Narben, die mir der Krebs gebracht hat, habe ich nun auch eine sehr fesche Naht am Bauch und meinem kleinen Enkel werde ich auf Nachfrage sagen, dass die Omi in Indonesien im Urwald einen Tiger mit bloßen Händen bekämpft hat, oder so halt irgendwie ;) Hauptsache ich bin wieder fit!
    Zahn technisch ärgere ich mich gerade mit der Krankenkasse, weil man wegen der Kostenübernahme nicht einer Meinung ist. Seit 2,5 Jahren laufe ich mit einem Provisorium herum, das mir jetzt auch noch eine ordentliche Kieferentzündung beschert hat. Damit es halt nicht fad wird.
    So, das wärs in der Schnelle und ich eile schon wieder weiter.
    Ich schick euch allen, ganz, ganz liebe Grüße und möchte einen kleinen Hinweis zum Blog dalassen, es gäbe einen aktuellen Beitrag zu einem Projekt, das Kopf-Hals-Tumore unterstützt.

    Claudia

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Claudia“ ()

    Hey Leute,

    meine Schwellungen gehen langsam aber stetig zurück und auch die leichte Schleimbildung am Tracheostoma ist zurückgegangen. Gestern sollte ich das erste mal versuchen bei geblockter Kanüle Alete Birnenbrei zu schlucken. Ging natürlich auch gleich in die Hose! Mein Transplantat ist noch zu groß und mein Untetkiefer ist auch noch voll taub.

    Meine Frage ist daher: Wie lange habt Ihr Euer Tracheostoma getragen bis es gezogen werden konnte, da der Schluckvorgang vollständig geklappt hat?

    Wünsche Euch ein schönen Abend
    Hallo, danke für Euere Abtworten. Ich mach mich leider gerade total verrückt, dass ich die Kanüle garnicht wieder los werde. Das wäre für mich der absolute Horror! Werde daher täglich weiter Schlucktraining anstreben.

    Vielleicht sollte ich nach meiner Entlassung doch eine Reha in Anspruch nehmen. Naja, Logopäde werde ich mir auf alle Fälle suchen.

    Ich wünsche Euch einen schönen Tag mit positiven Gedanken

    LG Thorsten
    Hallo Lucky,

    ein Logopäde ist meines Erachtens sofort in Angriff zu nehmen.
    Ein Logopäde kann "Schluckfehler" verhindern, bevor sie sich bei dir festsetzen. Im Nachhinein kriegst Du sowas nicht weg.
    Geduld ist auch wichtig, aber bitte nicht als Ausrede.
    Und Reha oder AHB halte ich auch für sehr wichtig und nützlich.

    Gruß
    Wolfgang
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