Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Bruni,

    saubere Ergebnisse. Glückwunsch.

    Zur entzündlichen Stelle in der Lunge sag´ ich nur: Beim Schwimmen kein Wasser einatmen ;) , das kann auch zu entzündlichen Reaktionen führen. Also da einfach ein bißchen aufpassen oder in nächter Zeit einfach etwas kürzer treten.

    Jetzt aber hoffe ich erstmal, dass das Belohnungseis auch ein schön großes war :)

    viele Grüße
    JF
    Hallo Bruni,

    Glückwunsch zum langweiligen Ergebnis ;), weiter so. Wenn es dich beruhigt spricht ja nichts dagegen die Entzündung von einem Facharzt beobachten zu lassen.
    Mein Kontroll-Proff hat mich ja jetzt auf jährliche Kontrolle umgestellt und er macht keinen Hals Ultraschall. Deshalb hab ich mir jetzt noch eine HNO gesucht, hab ihr die Sache erklärt und sie hat gleich gesagt, ich soll dann zwischen den anderen Kontrollen eben noch zu ihr kommen.So fühle ich mich sicherer.
    Es geht ja schließlich um UNSERE Gesundheit :).

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Moin Ihr Lieben,

    meine HNO macht immer eine Rundumkontrolle:
    Ohren, Nase, Mund und dann Stroboskop bis zu den Stimmlippen.
    Den Hals fühlt sie mit ihren sensiblen Händen nach Möglichen Widrigkeiten ab.
    Gelegentlich geht sie auch mit der "Fernsehcamera" durch die Nase bis zum "Tatort" ! (Hier kann ich dann auch sehen was los ist, denn sie hat einen Fernseher für die Patienten.
    Dann braucht sie keinen Ultraschall für den Hals.

    Alles Liebe und immer schöne, langweilige Ergebnisse
    Wolfgang
    Hallo Ihr Lieben,

    möchte mich auch einmal wieder melden. Meine Großrenovierung , Bad komplett neu , alte Fliesen ab, waren noch im Zementbett, Wanne raus und auch noch gleich Schlafzimmer nebenan auch noch renoviert.
    Es gab sehr viel Staub und Schmutz. Aber jetzt ist es schön.
    Ich wollte auch zu den Kontrollen etwas sagen. Bei mir ist jetzt die letzte Op 1 Jahr her, die andere war ja 2014 mit Bestrahlung.
    Jetzt fahre ich alle 2 Monate zur MKG Kontrolle, dann sollte eigendlich alle 3 Monate Ulltraschall sein, da muß man die Ärzte dran erinnern und einmal im Jahr CT , was sich jetzt auch schon um 2 Monate verschiebt.
    Finde ich nicht in Ordnung, aber Ulltraschall und CT in einem Quartal, da streiken wohl die Krankenkassen oder man muß für ein paar Tage stationär.
    Ich gehe jetzt auch immer noch zwischendurch noch zu einen HNO Arzt, dann bin ich auch beruhigter, für Ihn ist das in Ordnung.
    Jetzt habe ich auch erst einmal mit meinen neuen Zähnen zu tun, langsam kauen, geht schon viel besser, man braucht wohl so ein viertel bis halbes Jahr. Das Schlucken ist eigendlich das größere Problem, aber da trainiere ich mit meiner Logopädin die Schluckmuskulatur und das wird schon. Wie heißt das Zauberwort, "gedult, gedult.........". Durch die neuen Zähne im Mund ist ja auch alles sehr eng, wenn man zwei Jahre gar keine Zähne im Mund hatte und die Motorik der Zunge muß auch alles wieder geübt werden. Und zur Zeit brennt meine Zunge durch die ganzen Reizungen ganz schön. Das sind wohl auch die Spätfolgen von der Bestrahlung. Durch das Kauen und Essen, habe ich auch ganz schön mit Verspannungen zu tun,wie Muskelkater im Kiefer. Aber ich kann Körnerbrot mit Rinde und Zwiebelschmalz schon essen und auch Roggentoast mit viel Butter, ich brauche nichts mehr pürrieren, ganz wichtig ist , immer sehr viel trinken dabei zu haben. Es kann nur noch besser werden. :thumbsup:
    Hallo Wolfgang.
    ja, diese grosse Kontrolle die du beschreibst macht der Proff bei mir auch. Aber da sieht man ja nur etwas was "drinnen" ist, also innerhalb des Kehlkopfes/Speiseröhre/Luftröhre, ist ja so als wenn man IN ein Rohr schaut, was außerhalb passiert sieht man doch nicht oder sehe ich das falsch? Bei dem Ultraschall guckt man ja quasi von aussen.

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    danke für die Erinnerung an Ilka Christins Geschichte...werde ich mir auch anschauen.
    Gestern hatte ich auch wieder meine Nachsorge, es ist alles ok und nun ist erst einmal wieder Ruhe
    bis zum 19 ten Dezember....
    Im November kommt dann erst meine Reha auf Föhr, dann kann man hoffentlich gestärkt auf Weihnachten zu gehen.
    Von Euch ist keiner zu dem Zeitpun in Wyk zur Reha, oder?
    Alles Gute für euch alle und
    Liebe Grüße
    Karin
    Hallo Leute, ich hatte gestern keine Gelegenheit Ilkas Geschichte zusehen, da ich vorübergehend einen Freund bei mir Zuhause aufgenommen habe....Trennung von Familie...Frauen tztztz ;)

    Gibt es im Netz eine Aufzeichnung von der Sendung? Hat jemand einen Link für mich? Ich selbst habe nix gefunden.

    LG Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Ilka,

    ein einfühlsame Reportage von der Verzweiflung bis zur Erleichterung „Endlich Frau“ zu sein. Glückwunsch zu deinem Mut das auch auf diesem Weg öffentlich zu machen.

    Dein Outing vor einiger Zeit hat schon einiges an Anerkennung gebracht und vor allen Dingen meinen Glückwunsch zu dieser hervorragenden Mutter.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Hallo Leute,
    melde mich mit einer fassungslosen Nachricht. Nachdem ich mich zuhause sehr gut von den Strapazen der OP erhole, hat sich bei mir an der schon bestrahlten Halsseite eine Metastase gebildet. Gleichzeitig ist auf der anderen Seite ein Lymphknoten angeschwollen. Am Freitag wird bei mir ein Ganzkörper CT gemacht um festzustellen ob eine Streuung vorliegt. Danach wird nächste Woche Mittwoch in der Tumorkonferenz besprochen welche Alternativen das UKE mir noch anbieten kann.

    Habe übe gerade mit dem RPTC - Center In München telefoniert. Die haben bereits meine Unterlagen von vor der OP. Damals sagten Sie, dass die OP die bessere Alternative zur Protonenbestrahlung wäre. Der Tumor war zu groß. Jetzt soll ich auf alle Fälle meine neuen Berichte schicken damit Sie erneut entscheiden können. Weiter werde ich die Berichte auch noch an die MKG Heidelberg für eine Zweitmeinungnschicken. Verdammt, dass kann es doch noch nicht gewesen sein :( ;(

    Gruss Thorsten
    Hallo Thorsten,

    versuche Dir eine zusätzliche Meinung im Marienkrankenhaus zu holen.
    Bei mir war Prof Dr. Kehrl derjenige, der mir sehr gut geholfen hat.
    Im MarienKH arbeitet eine sehr gute Truppe.

    Alles Gute
    Wolfgang

    bis vor 5 Jahren noch in Hamburg, besuche immer noch meine HNO Ärztin in Hamburg zur Nachprüfung
    Hallo ihr lieben,
    vielen Dank für die Erinnerung an die Sendung und die positiven Rückmeldungen. Das hat mich tierisch gefreut dass ihr an mich gedacht habt.
    @ Boebi: Ich werde das Lob an meine Mom weitergeben, danke dafür. Das wird sie sehr freuen.

    Ich fand es auch gelungen.

    Liebe Grüße an alle und angst- und schmerzfreie Tage wünscht euch eure Ilka Christin, Prinzessin von Lilienthal für immer.
    "Es ist nie zu spät."

    Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und dem glaubt, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben.
    Joh. 5, 24
    Hallo Leute,

    vielen Dank für das Daumendrücken. Werde mich jetzt auf den Weg zum CT machen. Sobald ich ne Diagnose bekommen habe sage ich Bescheid.

    Nach dem Versand meiner Unterlagen, habe ich von verschiedenen Instituten Rückmeldung erhalten. Hierbei hat sich bereits das NTC Heidelberg positiv für eine Zweitmeinung gemeldet. Ebenso steht ja noch das RPTC Center in München aus. Beide warten jetzt nur noch auf den heutigen Befund.

    Habe noch eine Frage: Hat jemand eventuell schon mit der Elektrochemotherapie gemacht?

    LG Thorsten
    Hallo liebe Leute,

    beste Grüße aus Bern/Schweiz sende ich Euch. Das Treffen mit Ex International war sehr gut. Alle Fragen wurden beantwortet. Jetzt sitzen wir hier im Hotelzimmer ggü. vom Bahnhof und unten marschiert lautstark eine Demo vorbei. Das ist Leben :)

    Seit lieb gegrüßt

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo, habe lange Zeit mitgelesen und habe jetzt doch mal eine Frage: bin am 15.4.16 am Zungengrund Operiert 22 Lymphdrüsen entfernt T4 - da HPV - Virus. Dann 32 Bestrahlungen, wovon ich über die Hälfte der Zeit im Krankenhaus verbracht habe, da ich sämtliche Nebenwirkungen (Mehrmals am Tage übergeben, Haarausfall, Auflösung der Schleimhaut von der Speiseröhre - oh -Ton vom Radiologen "Das Ist so gewollt" Toll)mitgenommen habe - auch Verbrennungen 2ten Grades. Nun ist Das Tachostroma-loch nicht zugewachsen und es soll Mitte Oktober zugenäht werden. Habe vor dieser OP mehr Angst als vor der Tumor-op. Auch die PEG will ich raus haben. ES wird immer von Komplikationen geredet - wer hat diese OP machen lassen und wie waren eure Erfahrungen?
    ​Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
    Hallo Thorsten :) , für dich drück ich weiter die Daumen :)

    Hallo a-hörnchen, willkommen, auch wenn der Anlass doof ist.
    Wow, du hast die ganz harte nummer bekommen.....
    Von den meisten Sachen, nach denen du fragst weiss ich nicht viel.
    Die Brandwunden heilen rel schnell :) und die peg- Entfernung ist wirklich easy.
    Allerdings hatte ich z.b. Mit meiner Logopädin vereinbart, das die peg erst raus kommt, wenn ich mich ohne wieder so ernähren könnte, dass ich nicht weiter abnehme. Da habe ich mich auch dran gehalten.
    Klappt das bei dir schon?
    Alles Gute!
    Ah- bist du weiblich? Ich frag weil a-hörnchen ein süßer Nick für einen Kerl wäre ;)
    LG Bruni
    Hallo @A-Hörnchen ,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung kein sehr schöner ist. Ich bin mir sicher, daß Du Antworten auf Deine Fragen bekommst, denn die User im KIz sind kompetent und hilfsbereit.

    Wir hoffen, daß Du Dich in unserer Gemeinschaft wohl fühlst und wünschen Dir einen hilfreichen Austausch.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo in die Runde,
    ich bin frei, meine Krankenakte liegen im Archiv, wie wunderbar! Wer mir auf FB folgt hat vielleicht mitgelesen, was sich da abgespielt hat ;)

    @A-Hörnchen das kommt mir leider sehr bekannt vor, auch wenn das bei mir nun fünf Jahre zurückliegt. Auch mein Tracheostoma musste operativ verschlossen werden, sogar zweimal, weil es nach der ersten Naht nicht hielt. Das ist aber wirklich keine große Sache. Hätte ich nicht eine zweite Baustelle zu diesem Zeitpunkt gehabt, hätte ich jeweils am nächsten Tag nach Hause gehen können. Man kann das Loch sogar mit einer Lokalanästhesie verschliessen. Das war bei mir beim ersten Mal der Fall. Ein wenig gewöhnungsbedürftig, wenn der Arzt am Hals arbeitet, und man dabei munter ist. aber vollkommen schmerzfrei. Und wie Bruni schon erwähnte, das sollte erst dann geschehen , wenn du verlässlich ohne PEG-Sonde auskommst. Bei mir war das erst 10 Monate nach der Operation der Fall. Ich kann auch heute nach so langer Zeit nur eingeschränkt essen, ich lebe aber sehr gut damit und dieses Thema bestimmt meinen Alltag, weil ich darüber schreibe und Vorträge halte.
    Dir alles Gute und an alle anderen beste Grüße, ausnahmsweise aus Salzburg

    Claudia
    Hallo a-hörnchen,
    bei mir wurde die Tracheoöffnung mit örtlicher Betäubung in drei Lagen verschlossen. Alles kein Thema gewesen. Nichts gespürt und die Augen geschlossen gehalten. Eine PEG hatte ich nicht, sondern immer nur den Nasenrüssel.

    @Claudia
    Glückwunsch und da soll die Akte auch vermodern. Ich hoffe du bleibst uns treu.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Natürlich bleibe ich euch erhalten, nur weil die 5 Jahre vorbei sind, heißt das ja nicht, das wäre alles nie passiert. Ich gehe übrigens auch in Zukunft alle drei Monate zur Sichtkontrolle zu meinem Zahnarzt, der war einer meiner Operateure und war bis vor einem Jahr an der Klinik als Kieferchirurg. Auf der MKG bleibe ich ebenfalls in der Nachkontrolle. Nur als Onko-Patientin wurde ich ausgemustert und das ist gut so.

    Ich wollte übrigens einmal fragen, ob jemand oder auch mehrere aus der erlauchten runde Lust auf ein Interview auf meinem Blog hätten? Nachzulesen in der Rubrik *nachgefragt*. Ihr könnt mir gerne ein Mail zukommen lassen, ich würde das sehr spannend finden, wie andere Betroffene mit dieser Problematik beim auswärts essen umgehen. Nur Mut, ich beiße nicht ;)

    Liebe Grüße
    Claudia
    Hallo Brunii, Hallo Boebi, und hallo Claudia
    ​Ja , bin weiblich. Ich ernähre mich normal - wobei normal relativ ist, weil ich erstens Glutenunverträglich bin und alles immer noch nach Pappe schmeckt. Schlucken kann ich mit viel Flüssigkeit. Da ich beim legen, besser gesagt nach der 2ten Nacht der PEG eine beginnende Bauchfellentzündung hatte und mitten in der Nacht operiert werden musste, bin ich froh wenn ich das Ding los bin. Ich hab es gebraucht (18 Kilo sind weg). Ich habe extreme Hustenanfälle und "pfeiff" aus dem letzten Loch, darum bin ich glücklich wenn das Loch zu ist. Womit ich schwer zurecht komme iist die Aussage vom Radiologen, das ich nur eine 10% Chance habe. und alle 6 Wochen dieses Damoklesschwert über mir. Ich habe ja noch 2 Söhne allein (17 und19) zu versorgen.
    ​Und zum Nickname - ich mag die alten Cartoons mit den Eichhörnchen - deswegen der Name.:))
    ​Naja und abnehmen tue nicht mehr großartig - hatte ja auch Übergewicht.
    ​Claudia, deinen Block habe ich schon studiert, viele schöne Sachen dabei. Ja und mir wurde auch Lokal-OP angeboten - ohne mich, das muss ich nicht mitbekommen. Leider habe ich zu dem ganzen "schei.." auch noch ein rechts-seitigen Tremor, von dem sie nicht wissen, ob ich auch noch Parkinson haben - scheine sehr gierig nach Komplikationen zu sein. Habe jetzt erst einmal ein paar Tage auf dder Neurologie verbracht mit div. Test - fehlt nur noch der Nukleartest - schaun wir mal.
    ​Habe viel Trost beim lesen von euren Mitteilungen gefunden - was hier teilweise "weggesteckt " wird , ist schon erstaunlich. Da kann sich so mancher meiner Verwandtschaft eine Scheibe von abschneiden - meine Schwägerin hat mich seit meiner Krebserkrankung weder besucht noch angerufen oder dergleichen, wobei wir vorher ein echt gutes Verhältnis hatten.
    ​Viel mehr aber tut mir die Reaktion meiner Töchter weh - seit der Scheidung kein Kontakt und meine Erkrankung istt Ihnen egal selbst ihre Brüder - und sie sind alt genug -Über 30 und selber Eltern.
    So genug gejammert.
    ​Freue mich in eurer Runde zu sein
    A-Hörnchen (Inga)
    Hallo Inga - A-Hörnchen,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Du hast ja wirklich gleich mal mehrmals hier gerufen.
    Statistiken. Du findest hier einige, die diesen Statistiken einfach nicht gefolgt sind. Von daher bitte nicht zu viel Beachtung schenken.

    Hast Du eine einseitige oder zweiseitige neck dissection erhalten? Wenn einseitig, ist es die rechte Seite?

    Und jammern, vergiss es. Wer, wenn nicht wir, kennen die Probleme mit denen Du Dich herumschlägst. Okay, der eine mehr, der andere weniger, dafür wieder mit anderen Problemen als der andere. Aber im Prinzip sitzen wir hier im gleichen Boot.

    viele Grüße
    JF
    Hallo @A-Hörnchen, ich finde das wirklich sehr heftig, dass ein Radiologe von einer 10% Chance spricht. Das entspricht bei weitem nicht den langjährigen Statistiken. Ich begleite seit über 4 Jahren ehrenamtlich Patienten mit Mundhöhlenkarzinomen in der Akutphase. Mit vielen dieser Menschen halte ich auch danach noch ganz losen Kontakt. Ich kann dir sagen, es sind ganz wenige, von über 200 Betroffenen, die nicht mehr unter uns weilen. wichtig ist, dass du auf einen gesunden Lebensstil achtest. Nicht rauchen, kein Alkohol, bewusst ernähren und viel Bewegung. Und versuchen Negatives so gut wie möglich fernzuhalten. Das garantiert nichts, aber es erhöht die Möglichkeit eine gutes Leben zu führen und das trotz so mancher Einschränkung.
    Alles Gute und vor allem viel Geduld
    Claudia

    A-Hörnchen schrieb:

    Hallo JF?


    Hallo A-Hörnchen,

    ich kann das obige in mannigfacher Leseart interpretieren, daher frage ich lieber: Soll mir das Fragezeichen etwas sagen?
    Du schreibst, dass Dir 22 Lymphknoten insgesamt auf beiden Seiten entnommen wurden. Bei mir waren es einige mehr nur auf einer Seite. Deswegen auch meine Frage, um festzustellen auf welcher Seite eventuell mehr geschnippelt wurde. Denn das würde dafür sprechen, dass die Muskulatur und die Nerven auf dieser Seite mehr abgekommen haben. Ich habe auf der linken Seite auch sehr häufig einen Tremor, nur weiß ich, dass das von der Muskulatur / Nerven kommt, da diese wieder versuchen aus der Verspannung herauszukommen bzw. die Nerven sich regenerieren. Mein Vater hatte Parkinson.

    viele Grüße
    JF
    Hallo A Hörnchen,

    Wie kommt der Radiologe auf die 10 % ? Hat er Dir das begründet?

    Bei mir wurden ebenfalls alle Lymphknoten auf beiden Seiten entfernt. Weit mehr als 22. Befallen war rechts seitig einer und der hatte auch noch eine Perforation. Zu Statistiken gibt es die unterschiedlichsten Angaben. Bei mir sollten es ca. 60 % sein. Aber wer weiß das schon?

    Liebe Grüße

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Claudia,
    auswärts essen wäre fùr mich ein großes Problem wenn ich nicht das Selbstbewusstsein hätte was ich habe.
    Bin echt dankbar dafür dass ich mich nur äußerlich und nicht innerlich geändert habe.
    Da ich mit momentan , da meine linke Gesichtshälfte sich im Bereich meiner Titanplatte ( vom Gelenk bis zum Kinn) wieder öffnet,und das auch so bleiben wird,auch keine Prothese tragen kann,kaue ich sozusagen auf der Felge.
    Das stõrt mich jedoch relativ wenig,da ich doch alles geniesse,und nach den ersten Prognosen froh bin ùberhaupt wieder zu schmecken und vor allem mich auf normalem Wege zu ernähren.
    Ist wohl sehr zeitaufwendig aber es lohnt sich sehr.
    Die Stadt in der ich wohne hat ca. 60000Einwohner und viele kennen mich schon lange,Blicke von anderen interessieren mich wenig( eigentlich merke ich es schon gar nicht mehr).
    Kann nur jedem raten in die Offensive zu gehen und sich nicht zu verstecken.

    A- Hõrnchen,
    dir drücke ich ganz fest die Daumen,deine wahren Freunde werden sich zeigen wenn du dich wieder " unters Volk"mischt.
    Hallo Claudia,
    ​seit meiner Krebserkrankung bin ich gründlicher was meine Glutenfreie Ernährung anbelangt. Backe selber und bestelle meine Sachen über einem Glutenfreien Onlineshop, da nicht jedes Reformhaus alles hat. Alkohol hab ich in meiner Jugend sehr genossen, jetzt trink ich gar nichts mehr - auch habe ich bis vor 10 Jahren geraucht - muss gerade "schmunzeln"
    weil vor dem konkreten Ergebnis HPV - wurde so gesagt:" Naja, wer raucht und trinkt muss sich nicht wundern."
    ​Begründet hat der Radiologe es damit, das HPV-Krebs der agres. und unberechenbarste Krebs ist - er ist sowieso ein Mensch, der einem wirklich Mut macht

    Es waren 2 auf der rechten Seite befallen. Kann leider meine Arme immer noch nicht ganz heben, obwohl mir versichert wurde das meine Muskelatur nicht zerschnitten wurde.
    ​JF mit ? habe ich geschrieben, da ich unsicher war, wie ich dich anrede.
    Habe mal eine allgemeine Frage - wann seit ihr in die Wiedereingliederung gegangen?
    ​Da ich alleinerziehend bin und nicht gerade viel Krankengeld bekomme (arbeite bei einer Zeitarbeitsfirma), ist es für mich enorm wichtig zu wissen wie ich das Ganze einzuordnen habe.
    Hallo @A-Hörnchen,
    als ich erkrankte war HPV noch nicht wirklich Thema. Ich hatte nach der Chemo/Strahlentherapie dann auch noch einen beginnenden Gebärmutterhalskrebs, der operativ behandelt wurde. Da kam zum ersten Mal das Thema HPV high risk ins Gespräch. Ich würde an deiner Stelle nicht mehr auf die Meinungen des Radiologen hören, er ist kein spezifischer Onkologe, auch wenn er Krebspatienten bestrahlt. Es ist übrigesn leider wirklich so, dass viele Patienten tatsächlich massive Suchtprobleme haben. Nur erkranken inzwischen immer mehr durch den Risikofaktor HPV, und das betrifft dann häufig Frauen jüngeren Alters. Und ja, da gilt man dann mit 48 noch als jung.
    Ich bin seit meiner Erkrankung in Pension, also berentet. Arbeite aber seit über einem Jahr als Kleinunternehmerin, das bezieht sich auf die Einnahmen aus meinem Blog. Einer normalen Erwerbstätigkeit könnte ich nicht mehr nachgehen.
    Liebe Grüße
    Claudia

    A-Hörnchen schrieb:

    Habe mal eine allgemeine Frage - wann seit ihr in die Wiedereingliederung gegangen?

    Hallo A-Hörnchen :)
    Ich bin kein Maßstab.... denn scheinbar stecke ich die Sache ganz gut weg....
    jedenfalls habe ich nach 2 Monaten die Wiedereingliederung abgelehnt, statt dessen habe ich auf Anregung meines Arbeitgebers noch 4 Wochen Resturlaub des Vorjahres gemacht -
    und bin danach dann genau 3 Monate nach Bestrahlungsende wieder in die 35h-Woche arbeiten gegangen.... war aber anfangs ganz schön platt nach der Arbeit....

    Ich fand damals den Vorschlag meines Arbeitgebers so ungeeignet, erst (z.b. 4 Wochen) Wiedereingliederung zu machen, dann 4 Wochen Resturlaub, und DANN erst ohne Anlauf richtig zu arbeiten.

    bei mir wars übrigens auch mit HPV High Risk positiv :( angeblich ist unsere Generation gut durchseucht.... meint mein HNO ...
    Viele Grüße!
    Bruni
    Hallo Leute,

    Auch bei mir war der Krebs HPV 16 ursächlich. Und laut der mich behandelnden Ärzte und auch laut der Statistiken haben Patienten mit einem HPV induziertem Krebs eine signifikant bessere Prognose, weil die HPV Krebsarten wohl besser auf die Bestrahlung reagieren.

    LG Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Naja das sind mal gute Neuigkeiten :)
    ​Kam mir schon wie ein Neuzeitlicher Dino vor, da alle anderen (Im KH und bei der Bestrahlung) Non Hodgin hatten. Man vertraut in so´n ner Lage den "Fachleuten" und klammert sich an jeden Strohhalm. Müsst ihr denn auch alle 6 Wochen zur Kontrolle? Ich habe übrigens meine PEG 6 Monaten und jetzt fängt sie an zu zicken (Schmerzen und Flüssigkeit absondern), also bin ich froh wenn sie weg ist. Wie ist es mit Spucke ? Kommt sie wieder - komme mir vor wie in der Wüste Sahara.
    ​Meine Physio sieht mich noch nicht wieder arbeiten, da alles noch verkürzt ist und wir noch nicht mal mit dem Muskelaufbau angefangen haben - obwohl ich zu hause schon versuche alles zu machen.

    Hallo Roy,
    Hut ab :thumbup: ​das finde ich echt toll, habe mit meinem Halsloch schon Probleme - immer schön Tuch um.
    ​Ach ja, kennt jemand die Sonnenklinik auf Föhr - da komme ich zur Reha hin. Hatte gelesen, das sie gut sein sollte und haben nach meinem Reha-Bescheid Widerspruch eingelegt und darf jetzt dort hin. Über persönliche Erfahrungen würde ich mich freuen.
    ​Und Fragen - so viele Fragen : Habt oder hattet ihr Probleme mit den Ohren? Ich glaube das hängt mit dem offenen Loch zusammen - habe das Gefühl alles nur gedämpft zu hören und das ist bei Teenie-Söhnen :( nicht so einfach.
    ​LG Inga
    Hallo Inga,

    sehr viele von uns waren im Haus Sonneneck. Du wirst einiges an Ratschlägen bekommen. Ich selber fahre immer Privat nach Wyk. Im Sonneneck war ich nur einmal. Es geht auch nicht mehr, dass Haus ist nicht Rolligeeignet.

    Wann geht es nach Föhr. Gib mal unter suchen "Sonneneck" ein.

    Wangi wird sich sicherlich auch noch melden.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    So, da bin ich wieder - und das mit einem besch.... CT Befund. Außer der Metastase an der linken Halsseite und dem geschwollenen Lymphknotem, wurden noch suspekte Raumforderungen in der Lunge gefunden. Nun wird abgeklärt in wieweit es hier noch weiterer Diagnostik bedarf, oder welche Therapie mir das UKE noch vorschlagen kann. Es ist schon ein kritischer Befund!!!

    Nachdem wir den Anruf erhalten haben, musste ich erstmal versuchen meine Frau zu trösten. Sie hat einen 2 stündigen Heulflash bekommen - die ärmste. Es tut mir alles so leid für meine kleine Familie und ich weiß wirklich nicht woher auch ich noch Kraft schöpfen soll? Verdammt ich bin so leer

    Werde morgen Heidelberg und München über das Ergebnis informieren.