Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Freunde,

    eine gute Nachricht von mir. Die Transplantation vom Gaumenzahnfleisch auf die Vorderseite der Implantate ist nicht notwendig. Das noch vorhandene Zahnfleisch ist sehr gut angewachsen. Ich hatte heute den Termin beim Prof. der MKG und wenn nächste Woche mein Zahnarzt das genauso sieht kann es mit dem Zahnersatz losgehen.

    Nach den langen Jahren kann ich vielleicht zu Weihnachten endlich mal wieder richtig essen. Wenn das jetzt alles vorbei ist kann ich im Nächsten Jahr mit der Immunglobulintherapie beginnen.

    Allen denen es im Moment nicht so gut geht, auch nach neun Jahren Kampf: Ja nicht aufgeben.
    Beim nächsten Treffen esse ich Steak oder Haxe (Die lieber doch nicht).

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Lieber Boebi

    ich freue mich, so gute Nachrichten von dir zu lesen...
    So soll es weiter gehen.

    liebe Inga
    ich sehe es genauso wie Wolfgang... Wenn du einen Infekt hast , wird man dich nicht
    operieren....Vor dem Eingriff hast du ja sicherlich noch ein Gespräch mit einem Arzt.
    Du kannst ja auch sonst heute nochmal in der Klinik anrufen und deine Lage schildern.
    Eventuell ersparst du dir dann eine Fahrt in die Klinik..
    Ansonsten ist diese OP nicht schlimm, bei mir hat man es nur mit örtlicher Betäubung gemacht..
    Aber vor jedem Eingriff hat man ja ein mulmiges Gefühl, geht mir genauso.

    erst einmal alles Gute für Alle

    LG Karin

    Brynhildr schrieb:

    Je besser es wirkt, umso deutlicher kommen die Nebenwirkungen: Pickel ... und verstärkter Haarwuchs -

    Das war übrigens nur eine temporäre Nebenwirkung....
    Es ging einige Wochen und Monate später wieder zurück nach normal ....

    @boebi : hehe... das freut mich für Dich :)

    @A-Hörnchen : Daumen sind gedrückt, daß Du die Erkältung nochmal weggedrückt bekommst, vorher :thumbup:

    Liebe Grüße
    @boebi

    Es freut mich sehr für Dich, dass Du bald Deinen Zahnersatz erhalten kannst!
    Das sind richtig gute Nachrichten !!!
    Und super, dass eine Zahnfleischtransplantation dann sogar entfällt.
    Diese wäre lt. Auskunft meines Oralchirurgen evtl. auch nicht dauerhaft erfolgreich.

    Ich selbst habe wegen eines teilweise freiliegenden Implantates zur Sicherheit ein zusätzliches 5. Implantat nachträglich in den OK bekommen.
    Dieses konnte in nächster Nähe unter der Mundschleimhaut in den Kiefer eingebracht werden.
    Allerdings ist das o.g. teilweise freiliegende Implantat richtig gut in den Kiefer eingewachsen ( quasi wie einbetoniert ) und dieses möchte ich auch behalten!
    Die anderen 3 noch mit Zahnfleisch bedeckten sind sicherlich auch inzwischen fest im Kiefer verankert.
    Mitte November wird Zahnfleisch über den drei verschlossenen Implantaten geöffnet und Former eingesetzt.
    Dann werden noch 2 - 3 Zähne gezogen.
    Das nachträglich eingesetzte Implantat muss allerdings noch bis Januar 17 einheilen und kann dann erst dann in den Zahnersatz integriert werden.
    Ich hoffe aber, dass ich noch in diesem Jahr wieder belastbaren Zahnersatz im OK haben werde.

    Hier auf Usedom musste ich kautechnisch weitestgehend auf meine geliebten Fischbrötchen verzichten.
    Dafür gab es aber z.B. leicht essbare gebratene Flunder im Restaurant ( oder Spaghetti / Sosse oder Königsberger Klopse in der FeWo gekocht ).

    Liebe Grüße an Dich und Deine Frau von Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Also OP ist abgesagt und ich liege mit leichtem Fieber flach. Was komisch ist und ich weiß auch nicht wo es her kommt - mir ist ständig schlecht und ich mag auch nichts essen - zwinge mich aber dazu etwas zu mir zu nehmen damit ich nicht noch schwächer werde. Denn ich schleiche nur durch die Wohnung.
    Bleib das mit den Implantaten finde ich interessant - aber bei mir müsste aus dem Gaumen Zahnfleisch genommen und auf den Unterkiefer planiert werden und das will ich nicht. Bewundere jeden der diese Strapazen auf sich nimmt.
    Habe mal eine Frage in die Runde: ich habe Narben von hinter dem Ohr bis zum Schlüsselbein. Jetzt reissen diese beim Schlüsselbein reissen diese immer ein, trotz Bepantheneinreibung. Mein Hals ist vorne richtig kurz. Was habt ihr gemacht damit so etwas nicht passiert?
    Gutes Nächtle und allen nur gute Nachrichten
    A-Hörnchen
    Hallo A-Hörnchen,
    Ich habe die Narben von hinter dem Ohr rechts bis hinter dem Ohr links.
    Hatte die gleichen Probleme wie du und habe überraschend festgestellt das es ohne Bepanthen besser wurde.
    Habe mehrmals täglich mit Kochsalzlõsung gereinigt und anschliessend desinfiziert.
    Es wurde dann nach ca.2 Wochen besser.
    Allerdings wird dich das Spannungsgefühl noch lange begleiten.
    Kannst es ja mal probieren jeder Körper reagiert ja anders.
    Zusätzlich nehme ich noch heute Biotin Tabletten,sind gut für die Haut und in jedem Drogerie Shop für kleines Geld erhältlich.
    Ausserdem hatte ich auch mehrmals solche Fieberschübe,
    Waren immer Vorboten das irgendeine Narbe aufging.
    Hoffe das das bei dir nicht so ist.
    Viel Glück und gute Besserung
    Ich meinte Boebi - ich bewundere dich, das du das mit den Zähnen so durch ziehst - ich würde auf “normale“Brücken gehen. Wieso hat das 9 Jahre gedauert? Oder hab ich da was falsch verstanden?
    Mein Zahnarzt meinte nach der Bestrahlung würden keine Implantate halten. Hattest du keine Bestrahlung oder warum geht es bei dir ?
    A-Hörnchen
    Hallo Boebi,

    Supi dass das jetzt so gut klappt. Ich freue mich mit euch mit :thumbsup: .


    Hallo A-Hörnchen,

    schaue mal auf die Seite 47 in diesem Thread, da hat Boebi Einiges erklärt. Ich habe auch Bestrahlung bekommen und mir wurde von Implantaten abgeraten. Könnte eventuell die von Boebi beschrieben Knochen Verpflanzung machen, aber das ist nicht mein Ding. Bei mir ist es aber auch nicht so katastrophal mit den Zähnen wie bei Boebi, hab wohl ein bisschen Glück gehabt.
    Mein Zahnarzt wird mir später eine Teleskop Brücke machen, wir warten nur noch drauf dass sich der eine Zahn verabschiedet oder gezogen werden muss, dann wird das gleich mit gemacht.

    Hallo Don,

    hat sich in deinem Speiseplan schon etwas getan? Beim Spaziergehen heute sind mir die Waldpilze eingefallen. Die waren lange Zeit mein Fleischersatz. Gibts das ganze Jahr eingefroren z. B. bei Aldi und sind super leicht zu zubereiten. Fett/Öl in die Pfanne, Zwiebelwürfel dazu, wenn man mag noch Speckwürfel, anbraten und dann die Pilze dazu und dünsten. Man kann auch noch Kartoffeln und Gemüse dazu geben, hat dann eine schöne Pilzpfanne. Ich würde jetzt noch Cremefine dazu geben, rutscht für mich besser, aber das wäre ja Geschmackssache.


    Lieben Gruß an Alle

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Boebi: Solche guten Nachrichten lese ich gerne :)

    Hallo Wangi: Auf meinem Speiseplan stehen insbesondere Suppen von Bofrost, die ich mit Reisnudeln oder Reis oder Hackfleisch anreicher. Jetzt habe ich die kleinen Käsewürfel aus dem Supermarkt für mich entdeckt. Zusammen mit Weintrauben kann ich die schlucken. Morgens mache ich mir einen Mix aus Haferflocken, Müsli, gemahlene Nüsse, Banane und Milch. Insgesamt bereitet mir essen nach wie vor keine Freude. Es ist nur notwendige Nahrungsaufnahme.

    Liebe Grüsse an alle aus Köln

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo A-Hörnchen,

    wie Wangi schon geschrieben hat habe ich fast alles am

    29. September 2016
    Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    auf Seite 47 erklärt.

    Was dort noch nicht steht ist, dass vor meinem OP die MKG alle Zähne im Unterkiefer ziehen wollte. Da hat mein Zahnarzt eingegriffen und es wurde nur einer entfernt. Der war entzündet und hatte bei der Einheilung des Implantates Schwierigkeiten machen können.

    Es ging etwas später wegen des fehlenden Speichels los. Die Zahnhälse wurden immer weiter angegriffen. Trotzdem wurde noch alles versucht die Zähne zu retten, einschl. Wurzelbehandlungen/Nervziehen der Backenzähne und des Augenzahnes. War aber alles vergebens die Schneidezähne brachen weg und die Hülle der Backenzähne auch. Es standen nur noch die Auszementierungen mit dem Anker der Wurzelbehandlung. Als letztes musste der Augenzahn gezogen werden, damit kommen nur noch Implantate in Frage. Es ist nichts mehr da was Klammern halten kann.

    Bei einer guten Bekannten mit Bestrahlung und Chemo, sonst aber die gleiche OP wie bei mir und im gleichen Monat und Jahr und gleicher TNM-Klassifikation, ist der Kieferknochen aus dem Beckenkamm ersetzt worden. Es ist mit den Implantaten alles gut gegangen und sie ist mit vollständigem (Ironie!) Gebiss an einem Rezidiv innerhalb von Wochen gestorben.

    Ich habe eine beidseitige Neck-Diss von Ohr zu Ohr. Bis auf eine komplette aufgeplatzte Naht nach einem Niesanfall (Überdruck) noch im Krankenhaus habe ich keine Schwierigkeiten mit der Heilung der Narbe. Das aufplatzen hat mich allerdings auf die Intensivstation mit 4 Liter Blutkonserven gebracht. Ich war in einem Zustand in dem mir schon alles egal war. Ich wollte nur in Ruhe gelassen werden. Insgesamt wurden mir in den nachfolgenden Jahren noch 5-mal auf der linken Seite nachwachsende Lymphknoten entnommen.

    Wangi, die Grüße zurück und vielleicht nächstes Jahr im Juli auf Föhr.

    Liebe Grüße an Alle.

    Boebi
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    Man Boebi: Wenn ich Deine Story lese, wird mir immer anders.
    Ich weiss, dass ich schon einen heftigen Kampf hinter mir habe. Aber es kann in der Tat immer schlimmer kommen.

    Liebe Grüße

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Don,

    " Insgesamt bereitet mir essen nach wie vor keine Freude. Es ist nur notwendige Nahrungsaufnahme." Das ist sehr schade.
    Aber mit den Käsewürfeln hast du ja gemerkt dass sich auch durch Zufall etwas ändern kann und manches Mal kann man auch nach helfen. Vielleicht willst du ja mal den Tip mit den Waldpilzen aus probieren oder magst du keine Pilze?
    ich war ja jetzt gerade eine Woche in Kalifornien und wußte schon die amerikanische Esskultur ist nix für uns Schluckgestörte, aber ich hab mich getraut und bin froh darüber. Und würde es sofort wieder machen ^^ . Ich hab sehr kurz San Francisco gesehen, bin an Malibu vorbei gefahren, hab in L.A. im 14. Stock gewohnt, war in Hollywood, war von Beverly Hills enttäuscht und hab den tollen Strand von Huntigton Beach gesehen. Es war so toll!!!
    Im Flieger hatte mein Sohn Vegetarisch für mich bestellt, 2x ging es, 1x war es zu scharf, auch mit Kaffeesahne. Nach der hab ich die Stewardess bei jedem Essen gefragt und die waren auch sehr bemüht.
    In Kalifornien dann wars schwer, aber Frühstück finde ich immer was, hatte auch löslichen Kaffee und meinen Tee mit zum runterspülen. Und eigentlich hat ja jedes Hotel in USA Wasserkocher und Kühlschrank auf dem Zimmer, so wußte ich zur Not schmiere ich mir da ein Brot mit Käse und mache mir nen Tee dazu. Ausserdem hatte ich immer Bananen dabei, also ganz verhungern konnte ich nicht ;) ^^ .
    Mein Sohn war ja beruflich da, also war ich grösstenteils auf mich gestellt, aber das war kein Ding. Ich bin da auf dem Highway rum gecruist das war eine wahre Pracht. 5 spurige Interstates, jede Spur voll, rechts und links wirste überholt und fast jedes Auto ist höher und größer als das Eigene :D Und die LKWs fahren genauso schnell wie man selber, schon krass :D .
    Wir waren 2x bei einer italienischen Gourmet Kette Olive Garden essen, da war ich am suchen. Man bekommt bei keinem Italiener weich gekochte Nudeln ^^ , aber sie hatten eine Gnocci Sahne-Suppe mit Huhn und Gemüse, die ging gut, auch wieder mit Kaffeesahne und das Highlight war, es gab Tiramisu ohne Alkohol und das war der Hammer! Das war soooooo lecker, ich hätte mir am liebsten 10 Portionen eingepackt.
    Aber genug jetzt von meinem Urlaub.

    Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende, geniesst das gute Wetter

    Lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Boebi: Hut ab!

    Wangi: Die Pilzpfanne möchte ich gerne mal ausprobieren.
    Wenn ich von Deinem Urlaub lese, bekomme ich langsam auch wieder Lust auf das Reisen. Derzeit traue ich mich das noch nicht. Wenn ich diese Entzündung im Rachen während einer Reise gehabt hätte, würde ich jetzt nicht mehr leben. Ist sicher eine Kopfsache....

    Liebe Grüße an alle

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Moin Don,

    wenn Du Lust hast zu reisen, dann mach' es. Auch "anderswo" gibt es gute Ärzte.
    Ich bin damals nach Bestrahlung und AHB direkt los in die Sonne Mallorca's.

    Das fanden die Ärzte in Deutschland nicht gut, weil sie meinten besser zu sein.
    Es hat hier aber niemand gesagt, dass ich nicht darf. Eigenes Risiko.
    Ich habe dort viele Spanier mit Stoma kennen gelernt.

    Die Erholung war einfach dringend notwendig und entsprechend gut.
    (Nur den Hals vor Sonne geschützt - mehr war nicht notwendig.)

    Also was ich sagen will,
    Reise gerne, wenn Dir danach ist.

    Schöne Grüße aus Potsdam
    Wolfgang
    Hallo Don,

    mach es. Hilfe bekommst du überall. Wir kennen Leidensgenossen aus gesamt Europa und darüber hinaus.

    Denke dran: Immer nur später ist irgendwann zu spät.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Ist sicher auch ne Kopfsache. Nicht essen können. Weiter abzunehmen. Während und nach der Therapie durfte ich irgendwann nicht weiter abnehmen. Sonst drohte die PEG. Hat sich irgendwie in meinem Kopf manifestiert. Muss ich echt dran arbeiten.

    Liebe Grüße aus Köln

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Lieber @Donkoeln ,

    ich frage Dich jetzt mal so ganz salopp (aber auch nur, weil wir uns persönlich kennen), Du hast doch nicht den ganzen Scheixx mitgemacht und gute Therapie-Erfolge erzielt, nur um jetzt nicht gescheit zu essen? Natürlich kann hier im Thread jeder mitreden, wie schwer es ist, "danach" wieder ein einigermaßen normales Eßverhalten aufzubauen, sich langsam an Lebensmittel heranzutasten, um dann irgendwann festzustellen, daß vieles geht. Wenn es eine Kopfsache ist, dann nimm professionelle Hilfe in Anspruch, denn sonst ist Deine Lebensqualität gleich null. Bitte nimm Dir auch den Blog von Claudia geschmeidigekoestlichkeiten.at zu Herzen, die es als selbst Betroffene sogar geschafft hat, eine anerkannte und ausgezeichnete Food-Bloggerin zu sein.

    Liebe Grüße
    Anhe
    *mit einer dicken Umärmelung - auch für die Deinige*
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Anhe, hehe....klar kann ich essen, aber eben eigentlich nur so Flüssiges. Also Suppen sind am besten. Leider gibt es nicht viele gehaltvolle Suppen in Restaurants zu bestellen. Meist sind das Vorsuppen. Döner gibt es an jeder Ecke. Aber zum einen bekomme ich den Mund nicht weit genug geöffnet um dort hinein zu beissen. Zum anderen ist meine Zunge echt lädiert und ich habe sehr wenig Speichel. Essen ist für mich echt anstrengend und nur notwendiges Übel. Da macht reisen irgendwie keinen Spaß

    Liebe Grüße aus Köln
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Don,

    wenn du den Mund nicht weit genug aufbekommst

    8o (ist gerade für einen Kölner eine Katastrophe) 8o ,

    versuche es doch mal mit der Spateltechnik. Zuerst soviel wie in den Mund passen und mit der Zeit immer einen mehr. Der Kiefer muss trainiert werden und gewöhnt sich mit der Zeit wieder daran. So habe ich es gemacht und viele anderen auch.

    Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet :thumbsup:
    Boebi
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    boebi schrieb:

    versuche es doch mal mit der Spateltechnik. Zuerst soviel wie in den Mund passen und mit der Zeit immer einen mehr. Der Kiefer muss trainiert werden und gewöhnt sich mit der Zeit wieder daran.

    Donkoeln schrieb:

    Sieht sicher Sch.... aus mit den Spateln im Mund


    Hallo Don,

    mein "Abschiedsgeschenk" der Chirurgen nach der neck dissection und der Transplantation oberhalb der Lippe waren ebenfalls Spatel. Und wie es aussieht war und ist mir ziemlich egal gewesen. Es hat seinen Dienst getan und die völlig verspannten Kiefermuskeln soweit gelockert, dass irgendwann dann auch mal der Strohhalm für diesen Suppenkram weggelassen werden konnte und ein kleiner Löffel genutzt werden konnte. Nach vier Wochen Sprechverbot und diesen dünnen Zeugs namens Suppe eine Wohltat. Lass Dir die Dinger von Deinen Ärzten geben und .... :P übe :) .

    viele Grüße
    JF

    Donkoeln schrieb:

    Ist sicher auch ne Kopfsache. Nicht essen können. Weiter abzunehmen. Während und nach der Therapie durfte ich irgendwann nicht weiter abnehmen. Sonst drohte die PEG. Hat sich irgendwie in meinem Kopf manifestiert. Muss ich echt dran arbeiten.

    Liebe Grüße aus Köln

    Don




    Hallo Don und alle anderen,
    ja klar ist das eine Kopfsache. Nach deiner Beschreibung haben wir ganz ähnliche Einschränkungen. Ich kann keine Nudeln, keinen Reis, kein Fleisch, außer faschiert oder Tartar, kein frisches Gemüse oder Obst essen. Vieles muss ich zerkleinern. Ich gehe trotzdem sehr oft aus, missioniere die Gastronomie und mache ganz öffentlich auf das Problem Dysphagie aufmerksam. Es gibt nämlich ganz viele Menschen, die unter derartigen oder ähnlichen Problemen leiden. Viele Betroffene bleiben aber lieber Zuhause, weil sie nicht öffentlich damit konfrontiert werden wollen. Wer sagt schon gerne zum Ober *Sorry, meine Dritten wackeln.* Auch wenn es nervt, bloss nicht scheuen, seine Wünsche zu äußern. Ich reserviere übrigens fast immer und schildere kurz meine Problematik. Köche sind oft sehr kreativ, wenn sie ungefähr wissen, worauf sie sich einstellen müssen. Und ja, eines ist leider wahr, das funktioniert natürlich am besten in der hochwertigen Gastronomie. Auch in kleinen Wirtshäusern, wo noch wirklich frisch gekocht wird, oft kein Problem, aber in großen Gaststätten mit vielen Fertigprodukten, da bin sogar ich manchmal überfordert. Auch für mich gibt es Tage, an denen ich mit meinem Essproblem wirklich hadere. Das macht mich vorwiegend dann traurig. Aber nachdem es nicht mehr änderbar ist, muss ich die Situation akzeptieren und das beste draus machen, Funktioniert ja meist tadellos. Also, Don, lass den Kopf nicht hängen, sei kreativ und probier einfach viel aus.
    Ich schick euch allen ganz viele liebe Grüße
    Claudia

    @Anhe danke für die nette Werbung ;)

    boebi schrieb:

    Hallo Claudia,

    aus dem Pott schöne Grüße in die Südprovinz!

    Boebi

    Hi Boebi, Südprovinz, tztz, ich bin im Moment mehr in Deutschland unterwegs, als in der Heimat, war gerade zweimal in Berlin und am Freitag geht es wiedermal nach Minga, äh, München. Kommende Woche kleiner Zwischenstop in Frankfurt und dann weiter nach Lyon. Ja, das ist ein sehr bewegtes Jahr, zumindest was meine reisen anbelangt ;)
    Zum Geburtstag bekomme ich endlich meinen neuen Zahnaufbau am Unterkiefer, ich glaube es eh noch nicht ganz.
    Liebste Grüße
    Claudia
    Hallo Don,

    ich hatte und habe immer noch das Problem das ich kaum Speichel habe, aber manchmal läuft es nur so. Bei mir wurde die Unterkieferdrüse (Glandula submandibularis) entfernt, da die unter der Mundbodenabdeckung liegt. Vor allem wenn ich auf der Seite liege habe ich immer ein Taschentuch im Mundwinkel liegen. Wenn ich auf dem Rücken liege ist keine Speichelfunktion mehr vorhanden, das hat auch die Zahnhälse angegriffen und die Zähne zerstört.

    Am Anfang habe ich im Restaurant immer versucht mit dem Rücken zum anderen Publikum zu sitzen. Inzwischen sind diese Hemmungen verschwunden. Ich putze aber immer noch oft mit Servierten den Mund ab, obwohl da nichts ist. Dass liegt daran weil im Mundbereich kaum Gefühl ist.

    Ich habe immer gerne und gut gegessen und ich koche immer noch gerne. Mein Problem ist der fast fehlende Geschmack, aber ich weiß immer noch wie es geschmeckt wenn was vor mir liegt und das lasse ich mir nicht nehmen. Dasselbe ist der Urlaub, gut die Länder in denen ich früher überall war sind mit dem Rollstuhl nicht mehr zu machen und das ist es was ich dir rate, mache es jetzt, später denkst du: Hätte ich mal!

    Übrigens, du sollst mit den Spatel auch nicht draußen rumlaufen, auch wenn es in Köln vielleicht nicht so auffällt, Karneval ist ja wohl immer bei euch. 8o :thumbsup:

    Liebe Grüße

    Boebi


    Claudia,
    ich bin morgen bei meinem Zahnarzt um abzusprechen, wann es mit meinen Zähnen losgeht. Vielleicht kann ich Weihnachten schon zubeissen; :D
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    Guten Morgen,
    ah, es macht doch immer wieder Vergnügen, hier mitzulesen ;)
    (Ok. das Thema an sich ist ersnt... )

    @Donkoeln : statt der Spatel-Geschichte könntest Du auch täglich eine private Trainingsminute mit Dir machen, in der Du in aller Ruhe 30 x hintereinander den Mund so weit aufmachst, wie es geht. Das mache ich auch noch hin und und wieder - und es hat mir bei der vorübergehend begrenzten Mundöffnung sehr geholfen.
    Glücklicherweise ist bei mir ja einiges an Speichelfunktion zurück gekommen :P - um vor Freude zu sabbern wie ein Hundchen reicht es allerdings nicht ...

    Nach der Bestrahlung konnte ich auch nur mit dem kleinen Löffel in den Mund - jetzt geht schon lange wieder der große! ....
    und den geb ich sobald nicht ab ... 8)

    Liebe Grüße an Alle
    Bruni
    Hallo, ich bin neu hier und hab mal ne Frage. Ich werde am Montag an einem Epitelplatten karzinom am linken Zungenrand operiert. Falls jemand auch so eine Op hinter sich gebracht hat, mit beidseitiger Lymphknoten Entfernung, würde mich interessieren, wie es so mit Schmerzen nach der OP aussieht. Ich habe große Angst vor dem Eingriff, obwohl es super positive Aussichten sind. Ich hab keine Metastasen und bin den Mist anscheinend danach los. Ich wünsche allen einen schönen Abend. Herzliche Grüße Ruebe13
    Hallo Ruebe,

    Willkommen hier im Forum, wenn gleich der Grund dafür schlimm ist.
    Also ich hatte einen Tumor am Zungengrund und einen Lymphknoten befallen. Deswegen wurde bei mir auch beidseitig eine Neck Dissektion durchgeführt. Also beidseitig die Lymphknoten am Hals raus. Die Lymphknoten werden anschließend in der Pathologie untersucht, ob sich darin Mikrometastasen befinden. Das wird dann bei Dir vermutlich auch so gemacht.
    Die Neck Dissektion ist der größte Eingriff wohl in der HNO und nicht einfach. Aber ein erfahrener Chirurg macht so etwas öfter.
    Die Schmerzen werden mittels Medikamente gut in den Griff bekommen zu sein.
    Du musst nun abwarten, was nach der OP die Laboruntersuchung der Pathologie ergibt. Erst danach wird entschieden, was an Therapie notwendig wird. Verlass Dich da auf die Dich behandelnden Ärzte.

    Ich drücke Dir die Daumen.

    Gruß Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo @Ruebe13 ,

    auch von mir als zuständige Moderatorin für diesen Bereich einen herzlichen Willkommensgruß. Donkoeln hat Dir ja schon hinreichend geantwortet, aber ich denke, weitere User werden sich noch zu Wort melden. Wir wünschen Dir hier im Krebs-Infozentrum einen hilfreichen Austausch.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Vielen Dank für die schnelle Info. Es lässt mich schon ein bisschen ruhiger werden, is halt zum verrückt werden, wenn man so gar nicht weiß was einen danach erwartet. Wenn ich so lese, was ihr hier so alles schon hinter euch habt.....Hut ab. Vielleicht noch kurz zu mir, ich bin 37 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern (7 und 10 Jahre jung)......und bin wie ihr alle ....eiskalt von der Diagnose erwischt worden. Dennoch heißt es jetzt Augen zu und durch und alle Ärzte mit denen wir gesprochen haben vermitteln, dass nach der OP alles entfernt ist und ich voraussichtlich keine Einschränkungen haben werde.
    Ich drück allen hier die Daumen für eine endgültige Genesung und vor allem viel Lebensqualität
    Hallo Ruebe,

    vor Schmerzen brauchst du keine Angst zu haben, die werden durch Medikamente in den Griff bekommen. Nur immer schnell melden wenn du wieder Schmerzen bekommst.

    Hat man dir was gesagt ob ein Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) gemacht wird? Nimm dir auf jeden Fall –Zaubertafel- was zu schreiben mit.

    Alles andere kommt hinterher. Erstmal drücke ich dir beide Daumen dass alles gut wird.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Freunde,

    mein Zahnarzt hat heute die Abdrücke genommen. Der Zahnersatz wird für die TU-Nachsorge herausnehmbar auf die Implantate gesetzt.

    Am 02.11. geht es weiter. Ich habe also noch Hoffnung für den Braten zu Weihnachten.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo bleib,
    Na dann kann Weihnachten ja kommen;).
    Willkommen Ruebe - also die OP selber haben meine Ärzte gut hinbekommen und dann Schmerzmittel war das auch ok. Drück dir dir Daumen.

    Jetzt eine Frage an die “Alten“ (grins)
    Habt ihr nach Bestrahlung und Chemo auch so einen Rückfall erlebt? Seit der Absage besser gesagt seit dem 6.10. Geht es mir immer schlechter ständig ist mir übel und essen mag ich auch nicht. Der Arzt hat nichts gravierendes gefunden. Ich fühle mich wie in der zweiten Hälfte meiner Bestrahlung - völlig kraftlos.
    Könnt ihr mir Mut machen das es nur vorübergehend ist.
    Vielen Dank schon mal für eure Antworten.
    A-Hörnchen
    Hallo zusammen,

    also zu deiner Frage Boebi, man hat mir gesagt, dass es im Falle von zu starken Schwellungen mit einem Luftröhrenschnitt Erleichterung verschafft wird, aber nicht das dieser in jedem Falle bei mir gemacht wird. Ich hab einfach nur Bammel vor dem danach. Ich muss dadurch ist mir mehr wie klar....Dennoch bekomm ich jetzt so vier Tage davor echt Muffensausen....Ich weiss gerade nicht, wie ich mich da beruhigen soll

    Ruebe13 schrieb:

    Hallo zusammen,

    also zu deiner Frage Boebi, man hat mir gesagt, dass es im Falle von zu starken Schwellungen mit einem Luftröhrenschnitt Erleichterung verschafft wird, aber nicht das dieser in jedem Falle bei mir gemacht wird. Ich hab einfach nur Bammel vor dem danach. Ich muss dadurch ist mir mehr wie klar....Dennoch bekomm ich jetzt so vier Tage davor echt Muffensausen....Ich weiss gerade nicht, wie ich mich da beruhigen soll


    Hallo Rübe, willkommen in der erlauchten Runde. Ich hatte eine fast idente Diagnose vor fünf Jahren und gelte seit Kurzem als geheilt. Behinderungen sind zahlreiche geblieben, aber das soll dir bitte jetzt keine Angst einjagen. Es kommt ganz darauf an, wie viel an Gewebe entfernt wird. Bei mir war das ein Viertel der beweglichen Zunge und ein Stück aus dem Mundboden. Ich habe heute ein leichtes Sprechdefizit und kann nur eingeschränkt essen. Mein Leben wurde damals total auf den Kopf gestellt , aber ich habe in einen neuen und sehr erfreulichen Alltag gefunden. Das Thema Mundhöhlenkrebs begleitet mich ständig, ich bin seit zwei Jahren zertifizierte Psychoonkologin und begleite Patienten mit einer derartigen Diagnose, allerdings nur im Ehrenamt. Hauptsächlich beschäftige ich mich mit Essen. Das konnte ich nämlich lange Zeit überhaupt nicht und nun nur eingeschränkt, seit vier Jahren schreibe ich nun darüber, um anderen Betroffenen behilflich zu sein.
    Zu deiner Ausgangsfrage, Schmerzen müssen nicht sein, du musst nur dem Personal immer ehrlich sagen, dass du Medikamente benötigst. Was genau auf dich zukommt, wird sich dann weisen, wenn eine endgültige Diagnose feststeht. Dann wird entschieden, ob du weitere Therapien benötigst.Du bist mit 37 Jahren in der Tat noch sehr jung. Dass du zwei noch relativ kleine Kinder hast, wird dich psychisch unterstützen, den nicht ganz einfachen Weg zu beschreiten.
    Ich wünsche dir alles Gute für die kommenden Tage. Lies dich hier durch, es gibt ganz viele Erfogsgeschichten und vor allem eine ganze Menge Langzeitüberlebende.

    Alles Gute
    Claudia
    So liebe Leute, jetzt melde ich mich gleich nochmals.

    Don Köln ständiger Kampf mit auswärts essen hat mich dazu veranlasst, hier vor Kurzem einen Aufruf zu machen. Wangi hat mir ein wenig aus ihrem persönlichen Nähkästchen berichtet und auch ein Rezept spendiert. Das kann man jetzt am Blog nachlesen. geschmeidigekoestlichkeiten.at/nachgefragt/quarkcreme/.
    Wer Lust und Laune hat, ebenfalls mit seinen persönlichen Eindrücken und vielleicht auch einem Rezept in meine Rubrik nachgefragt zu kommen, der ist herzlich willkommen. Ich fine es nämlich ganz wichtig, dass viel mehr Betroffene zu Wort kommen, nur dann wird sich etwas ändern.
    Also, nur Mut! Nachrichten bitte in meine Mailbox oder noch besser, an meine Mailadresse, die im Impressum am Blog zu finden iat.
    Liebe Grüße aus Salzburg

    Claudia
    Hallo Claudia,
    am Dienstag sagte man uns es wird ein Keil aus der Zunge entfernt und quasi wieder vernäht, so dass man im Nachhinein davon nicht viel sehen wird und angeblich soll ich keinerlei Einschränkungen haben. Mir hat einfach die Lymphknoten Entfernungsgeschichte einen mega Schock versetzt. Ich bin total dankbar, dass es hier so tolle Leute gibt, die mir so schnell antworten. Vielen Dank dafür.
    Hallo Rübe,
    das bedeutet also, dass der entnommene Teil nicht durch ein Implantat ersetzt wird? Das wäre schon ein gutes Zeichen, weil der Tumor dann noch nicht so groß wäre. Bezüglich der Lymphknotenentnahme, das sind meist nur ein paar Knoten. Man hat in diesem Bereich mehr als 200 Knoten, da fällt das tatsächlich nicht so sehr ins Gewicht, wenn ein paar fehlen. Ich will aber ehrlich sein, mir machen die Narben heute noch Probleme, auch wenn es besser wird. Ich kann mir gut vorstellen, dass du im Moment durch den Wind bist. eine derartige diagnose ist auch wirklich hart, zumal diese Krebsart so wenig Bekanntheit hat und auch wirklich gute Informationen spärlich sind. hier bist du gut aufgehoben. Frage die Leute Löcher in den Bauch, Informationen helfen bei der Bewältigung ungemein. Und frag auch die Ärzte, wenn du unsicher bist. Und scheu dich nicht sofort in der Klinik psychologische Unterstützung zu holen, auch für die Familie.
    Alles Gute
    Claudia
    Ja, da hab ich anscheinend riesen Glück, man sagte es wird keine Transplantation nötig sein, da es sehr früh erkannt worden ist. Mich hat einfach der Realitätshammer am Dienstag voll erwischt, wenn man dann gesagt bekommt wir schneiden von rechts nach links den Hals auf um Lymphknoten zu entfernen. Wird wohl auch eher prophylaktisch gemacht, da beim Ultraschall am Hals keine Metasthasen ersichtlich waren. ....Ich hätte nicht mir so einem riesigen Eingriff gerechnet.
    Liebe Rübe,
    ich kann das so gut nachvollziehen, auch wenn meine Diagnose über 5 Jahre her ist. Wer denkt schon daran, dass bei so einem kleinen Tumor so viel geschnitten werden muss. Ich vermute, dass man auf Grund deines sehr jungen Alters solche Massnahmen setzt. Ich war 48 was für diese Krebsart auch immer noch jung ist. Darum wurde auch so weiträumig geschnitten. Hauptsache es wird alles entfernt, mit eventuellen Behinderungen kann man gut weiterleben, bei mir ist das zumindest der Fall. Ich bin aber von meiner persönlichen Veranlagung sehr positiv, darum hadere ich nicht mit der ganzen Geschichte.
    Lass dich nicht unterkriegen!
    Liebe Grüße
    Claudia
    Hallo Ruebe,

    erstmal ist bei allem egal was gemacht wird, Hauptsache das Mistvieh kommt weg.

    Es ist hoffentlich bei dir gottseidank erstmal nicht soviel, auch wenn die Total Neck-Diss schon ein starker Eingriff ist, aber es geht vorerst um das Weiterleben und deine Kinder brauchen dich. Das sollte für deine positive Einstellung schon ausreichen.

    Sprich mit dem Sozialdienst des KH über das weitere Vorgehen, z.B. auch über die AHB (ohne/mit Kinder). Es sind soviel, auch alltägliche Dinge, zu klären.

    Ich würde dir raten die Entscheidung, ob deine Kinder dich sofort (erste Woche) nach dem OP sehen sollten, deinem Mann/Lebensgefährten zu überlassen. Auch wenn darunter alles in Ordnung ist, die Verbände am Hals sehen doch recht brutal aus. Außerdem sind die Umarmungen der Kinder, es ist ja nicht böse gemeint, aber nicht unbedingt immer sehr vorsichtig.

    Kopf Hoch die Daumen sind gedrückt.

    Boebi
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    Danke Boebi, wir haben den Kindern schon gesagt, dass die mich erst besuchen kommen, wenn ich wieder sprechen kann.....damit die Mäuse sich darauf einstellen können, dass es eventuell länger dauert bis wir uns sehen. Mein Mann und ich haben schon gesagt das die erst kommen, wenn ich halbwegs Tageslichttauglich bin. Ist dann erstmal ne Woche die doof ist, aber den Anblick möchte ich Ihnen ersparen.
    Ich bekomme die Bilder einfach nicht ausm Kopf, was die in der OP mit mir machen, obwohl ich ja weiss das ich davon nichts mitbekommen. Momentan hab ich aber das Gefühl ich würde daneben sitzen müssen und warten bis es vorbei ist.......wenn man den Kopf mal in dem Punkt ausstellen könnte. Ansonsten versuchen wir hier normales Programm zu machen damit es für die Kinder so normal wie möglich läuft.
    Hallo Rübe,

    Kann Deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Das ging mir genauso. Wichtig ist jetzt, dass der Mist vollständig entfernt wird.
    Danach kann man weitersehen was an Therapie notwendig ist.
    Ich hatte ich letztes Jahr fallen lassen in die Hände der Ärzte.
    Die Sache ist insgesamt schon echt mies. Aber es ist auch zu schaffen. Insbesondere wenn der Tumor noch klein ist. Du wirst viel Kraft benötigen auch Seelisch. Aber das ist nix was man nicht schaffen kann. Fokussiere Dich auf das Ziel wieder gesund zu werden.

    Liebe Grüße

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    Hallo Rübe,

    ich vermute, bei dir wird - wie bei mir (kleiner Tumor am linken Zungenrand, keine verdächtigen Lymphknoten) - eine selektive Neck dissection gemacht.

    Infos dazu findest du auf Seite 32/33 der Patienleitlinie Mundhöhlenkarzinom (leitlinienprogramm-onkologie.d…undhoehlenkarzinom_01.pdf). Der Schnitt ist deswegen allerdings nicht kleiner.

    Ich wurde dienstags operiert und konnte am Mittwoch der folgenden Woche nach Hause - mit der angenehmen Information, wie ich sie dir auch wünsche, dass alle entnommenen Lymphknoten frei waren und ich nicht bestrahlt werden muss (aber die ersten zwei Jahre alle 6 Wochen zur Kontrolle, abwechselnd im Klinikum und beim niedergelassenen Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, der den Krebs diagnostiziert hatte).

    Am letzten Tag im Klinikum konnte ich mit dem Sozialdienst die AHB in die Wege leiten, die ich zweieinhalb Wochen später angetreten habe.

    Am Tag vor der Entlassung wurde die Nasensonde gezogen und ich durfte Kartoffelbrei und püriertes Gemüse essen. Ging äußerst langsam, aber es funktionierte. Was zu kauen gabs dann in der AHB.

    Ich drücke dir für Montag die Daumen!

    Viele Grüße aus Thüringen
    Claudia
    Ganz, ganz lieben Dank. Ich hoffe euch allen geht es momentan gut. Ihr macht mir alle total viel Mut. Ich bin jut druff und denk mir, es ist noch ein Spritze mit viel Schlaf und ich bin den Rummel quit. Sobald ich es hinter mir habe, werde ich mich melden. Ich bin froh hier gelandet zu sein. Danke.....Ihr seid echt toll

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