Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    Hallo Leute,

    Claudia Braunstein war gestern zu einem Zwischenstop in Köln und wir haben einen tollen Tag zusammen verbracht. Sie wird die Erlebnisse ihrer Reise in ihrem Blog claudiaontour niederschreiben, unterlegt mit vielen Bildern.

    Frank, ich schließe mich meinen Vorrednern an. Ich selbst hatte eine PEG abgelehnt, weil ich ja ein "harter Bulle" bin. Ich habe gelitten wie ein Hund und jeder Schluck des lebensnotwendigen Fresubin war die Hölle, trotz Schmerzmittel. Eine PEG damals abzulehnen war in meinen Augen ein grosser Fehler.

    Euch allen liebe Grüsse aus Köln

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."

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    Hallo,

    seid mir nicht böse, aber schön langsam reicht es doch. Es sollte doch jeder hier schreiben können, ohne jedesmal gemassregelt zu werden. Ich erlebe das immer wieder hier im Forum, dass jeder meint er habe das einzig Richtige getan. Andererseits wird immer wieder geschrieben, dass es bei jedem anders verläuft.

    Habe ich gechrieben, dass Frank einen Fehler gemacht hat, weil er sich das PEG setzen hat lassen? Nein - ich habe nur geschrieben, dass ich mich dagegen gewehrt habe, sonst nichts.

    Für mich waren beide Entscheidungen Port und PEG absolut richtig, das heißt nicht, dass es bei anderen ebenso sein muss. Genau so wenig wie Eure Entscheidungen bei mir richtig gewesen wären.

    Also irgendwie vergeht einem hier die Lust zu schreiben und seine Erfahrungen mitzuteilne, wenn man immer gleich ein Contra bekommt.

    Werde mich in Zukunft sehr zurück halten mit meiner Meinung, oder noch besser gar nichts mehr schreiben, dann muss ich mich nicht ärgern.

    Schöne Grüße
    Horst
    Du, Horst,
    ich glaub so war das nicht gemeint :)
    Und ich finds gut, wenn die Neuen eine bunte Vielfalt der Möglichkeiten des Umgangs mit der Krebsbehandlung lesen können.... :) auch von Deinem.
    Von meinen Mitpatienten damals hatte ausser mir nur einer eine PEG - und die anderen haben es auch geschafft ;)
    ich wünsch Dir erstmal ein schönes Wochenende mit genug Vrooommm :)
    Bruni
    Hallo Horst,

    ich habe nichts dazu geschrieben, weil ich das alles nicht erlebt habe. (Keine Erfahrung also).

    Du hast aber, als Hilfe für Andere Deine Erfahrungen weitergegeben. Dafür steht diese Seite.
    Die Anderen haben auch Ihre Erfahrungen weitergegeben. Eventuell sogar mit Hinweisen, was nicht ganz so gut gewesen ist (Im Sinne von "hätte ich besser anders entschieden").

    Das ist DAS, was diese Seite so wichtig macht, möglichst viele Erfahrungen lesen zu können um dann das herauszusuchen, was einem selbst für sich am Besten erscheint. Diese Entscheidungshilfen sind für viele von uns ungemein wichtig und Du solltest jetzt Deine Erfahrungen nicht "verheimlichen".
    Ich habe nicht erkennen können, dass jemand Deine Erfahrungen / Entscheidungen für falsch hält und Dich deshalb angegriffen hat. . (Es sind Deine für Dich gültigen Entscheidungen.)
    Du solltest Dich jetzt bitte nicht angegriffen fühlen. Ich glaube, so hat niemand es gemeint. Du darfst es sogar positiv sehen, dass Du eine Diskussion über Erfahrungen angestoßen hast.

    Bleib weiter offen und hilf wo es nötig ist und wo Du Erfahrungen hast, die es lohnen weitergegeben zu werden.

    Dir und allen anderen Alles Gute
    Lieben Gruß
    Wolfgang
    Hallo Ihr Lieben

    Auch ich fände es toll, hier weiterhin ALLE Meinungen lesen zu können, gerne auch die "Kontroversen".
    Und so wie jeder Tumor individuell ist, ist der Umgang jedes einzelnen mit der Krankheit unterschiedlich.
    Für mich als "Absolute Beginner" ;) freue ich mich über jeden Hinweis, jeden Rat und jegliche Unterstützung.
    Aber vermutlich werde auch ich im Laufe der Behandlung meinen eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit finden...

    Hatte selber langer mit der PEG gehadert, aber eher aus psychologischen Gründen, so wie Boebi es beschrieben hat, nutze ich die PEG, ist das ein erster, kleiner Schritt in die Selbstaufgabe.

    Nu isse aber drin und es war gar nicht so schlimm, sitze wieder zu Hause auf dem Sofa, der Bauch autscht etwas, an das weitere Anhängsel am Köper werde ich mich allerdings noch gewöhnen müssen :)

    Euch ALLEN vielen Dank für die Hilfe und Unterstützung hier, guten Start in`s Wochenende wünscht

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hier kann jeder so schreiben wie er will.

    Jeder hat seine eigenen, persönliche Erfahrungen gemacht. Bei jedem verlief die Erkrankung anders. Ich wäre ohne Tracheo erstickt.

    Wer alles nicht brauchte soll sich glücklich schätzen, aber es geht auch darum, welche Diagnose gab es. Welche postoperative Diagnose gab es.

    Jeder entscheidet für sich selbst, ich hoffe für jeden das seine Entscheidung sich als richtig erweist.

    Ein späteres hätte ich mal, nützt meistens nichts mehr.

    Die Einstellung zu den Ärzten ist in diesen Fällen eine große Hilfe. Fehlt das Vertrauen ist es besser den Arzt zu wechseln.

    Aber jeder wie er will, es ist sein eigenes Leben.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    Gebe Boebi absolut Recht und Wolfgang auch.
    Ich sehe auch nicht dass hier jemand angegriffen wurde.

    @Frank Es gibt da so spezielle Pflaster mit Klettverschluß mit dem der Schlauch befestigt werden kann, benutzt nicht jeder Pflege Dienst. Die gibt es als Paket mit Auflage usw. und das bekommt man sogar von der Kasse bezahlt. "normale" Verbände nicht. Ich gucke mal wie die heißen, habe glaube noch einen. Und bitte auch wenn du die PEG nicht benutzt sie jeden Tag spülen, ich hab warmes Wasser benutzt, ist angenehmer. Und einmal in der Woche sollte sie wenn alles verheilt ist neu verbunden werden und dabei Octenisept benutzen, dann hat man keine Probleme mit dem Ding :D Wenn du sie benutzen musst kann ich dir gerne weitere Tipps geben, da gibts so ein einiges dass dir das Leben damit erleichtern kann. ^^

    @Don Das ist ja toll dass du Claudia getroffen hast, war bestimmt ein schönes Erlebnis, werde in ihrem Blog mal nachlesen :)

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

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    Hallo in die erlauchte Runde,
    Don hat ja schon erzählt, ich war gestern in Köln und wir haben eine tolle Zeit verbracht. Nachdem ich von meinem Schiffsurlaub und den Tagen am Rhein und in Köln mehr als 1000 Bilder mitgebracht habe, wird es ein paar Tage dauern, bis meine Artikel online gehen. Nicht am Foodblog, sondern auf der zweiten Seite claudiaontour.com.
    Ich bin vor einer Woche im Salzburger Landtag als Expertin geladen gewesen und meine Anregung auf Gesetzesänderung bezüglich Implantaten bei Mundhöhlenkrebspatienten kommt in die nächste Instanz. Man geht in Verhandlung mit dem Versicherungshauptverband. Ich sehe das als großen Erfolg bisher.
    Kommende Woche gehe ich zur Sichtkontrolle und Besprechung, was nun mit den Zähnen im Oberkiefer passieren soll. Ich wäre für eine radikale Lösung, weil alle! Zähne mittlerweile kariös sind und das ganze eine Dauerbaustelle geworden ist. Beide Zahnärzte, die ich bisher in die Beratung mit einbezogen habe und die mich seit Jahren kennen äußern sich eher vage. Tja, mal schauen.

    Und nun senfe ich auch noch zum Thema PEG. Ich habe mich lange Zeit erfolgreich gegen eine Magensonde gewehrt, was sich als fataler Fehler herausgestellt hatte. Nachdem ich in 10 wochen 18kg abgenommen hatte und das bei einem Ausgangsgewicht von 63kg wurde ohne wirkliche Einwilligung von meiner Seite eine Sonde gelegt. Meine schlechte körperliche Verfassung hat dazu geführt, dass die Sondenanlage erst nach Tagen funktionierte und ich über Wochen ein Pflegefall war. Natürlich ist jeder Patient verschieden, nichte alle benötigen eine Sonde, aber aus meiner persönlichen Erfahrung und vor allem auch aus meiner ehrenamtlichen Tätigkeit, in der ich über 200 Patienten kennengelernt habe, kann ich nur sagen, sobald das Thema angesprochen wird, sich lieber dafür zu entscheiden, als sich unnötigen Strapazen aussetzen, die man sich durch die Sonde ersparen kann.

    Sodala, ich eile weiter, bis bald

    Liebe Grüße, ausnahmsweise aus Salzburg
    Claudia
    @Wangi Danke für Deine Tipps, gleich kommt jemand vorbei und erklärt mir die Handhabung und Pflege der PEG, nach dem Klettdingens frage ich, das klingt gut.
    Ansonsten hatte ich mir das fast schlimmer vorgestellt mit der PEG, die erste Nacht war zwar fies und gestern war mir auch nicht so nach Bewegung, aber heute morgen konnte ich Kind 2 schon wieder ohne allzuviel autsch auf den Arm nehmen*freu*

    Allen ein schönes Wochenende :)

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    eins was man auch lernt ist, dass man weiß, dass alles vorbei geht. Ups, denkst Du jetzt, denn in Trübsal gedacht, kommt der Gedanke mit den Prognosen und Statistiken auf. Lass es :) , dazu tummeln sich hier zu viele, die gesagt bekommen haben, gehen sie nachhause und genießen sie den Rest der Zeit. War bei mir ein Jahr, deswegen habe ich eine Form der Immuntherapie gar nicht erst angeboten bekommen, hätte ziemliche Nebenwirkungen gehabt und sie wollten, dass ich diese Zeit lieber genieße. Das zu dem Thema ^^ . Nein, ich meinte, die Zeit der Therapiemaßnahme. Des Einheilens. Des einem schlecht gehen. Diese üblen Zeiten werden überstanden, sie gehen vorüber. Warten, tja, das ist ein anderes Thema. Das lernen wir wohl alle sehr schwer :D .

    Auch wenn es hier regnet, so genieße die Zeit mit Deiner Familie, insbesondere mit der Kleinen.

    Allen ein schönes Wochenende
    JF
    Liebe JF,

    du sprichst mir wie so oft direkt aus der Seele :) .
    Bei uns hat es gerade aufgehört zu regnen, hoffe mal es klärt sich etwas auf. Die letzten Tage haben mir so gut getan nach den dunkelen Wochen.

    @Frank Dein Bauch hat wohl genau an der richtigen Stelle geleuchtet, da waren vielleicht nicht so viele Muskeln im Weg ^^ . Egal, sehr schön dass du das so gut gemeistert hast und du dich wieder um die Kleine kümmern kannst. Eine Woche noch dann geniesse ich auch wieder meinen Enkel :love: . Letzte Mal hat er mit mir geknuddelt, ist schon was Besonderes, er sucht sich seine Leute aus. Aber so langsam merkt er dass die alte Frau die da so oft vorbei kommt und komische Sachen macht, irgendwie dazu gehört ^^

    Allen ein schönes Wochenende

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo,

    ich hab da wohl am Freitag etwas überreagiert. Momentan bin ich wohl etwas dünnhäutig und fühle mich sehr schnell angegriffen. Das Problem ich sehe immer gleich einen Angriff auf meine Person, wo eigentlich gar keiner ist. :/

    Boebi hat mich mit einigen PN´s wieder in die Spur gebracht und ich möcht mich hier auch ganz öffentlich dafür bedanken. :thumbsup:

    Er hat mich zum Nachdenken gebracht und ich habe gesehen, dass er Recht hat. So kann ich das ändern und werde es auch als "Erfahrung mit dem Krebs" in meinem Hirn ablegen und mich hoffentlich immer wenn es wieder mal durchschlägt daran erinnern.

    Einen schönen Sonntag und liebe Grüße
    Horst
    @Brynhildr - nachträglich Glückwunsch zum Untersuchungsergebnis! (Der Zahn hätte sich aber "benehmen" sollen ...)

    @Claudia - deinen Reiseblog lese ich immer gerne, seit ich durch Zufall gesehen hatte, dass du in Erfurt warst ... (und es dir da anscheinend so gut gefällt wir mir).

    Ich wurde vorletzte Woche - nach 5 Jahren - offiziell aus der Nachsorge im Klinikum entlassen. Ist noch ein etwas merkwürdiges Gefühl.
    Zweimal im Jahr gehe ich jetzt noch zum niedergelassenen MKG (und kann jederzeit dort aufkreuzen, falls mir was merkwürdig vorkommt - im Zweifel nehmen sie gleich eine Gewebeprobe nach dem Motto "was weg ist, ist weg"). In den anderen Quartalen möchte mich meine Zahnärztin sehen, die seinerzeit Verdacht geschöpft hatte.

    Herzliche Grüße aus Thüringen
    Claudia

    Claudia57 schrieb:

    Ich wurde vorletzte Woche - nach 5 Jahren - offiziell aus der Nachsorge im Klinikum entlassen. Ist noch ein etwas merkwürdiges Gefühl.

    hehe.... das ist ja nun auch irgendwie cool 8) , freut mich :)

    Bei mir geht's nun erstmal mit halbjährlichen Terminen weiter, und dann ganzjährlich bis 7 Jahre voll sind, sagte mir der Studiensekretär :)


    Beim Aufräumen am Wochenende habe ich mir ein Regal vorgenommen,
    das auf dem die Medikamenten-Tüten von vor 4 Jahren lagen...
    und da ist noch eine Riesenschachtel Pantoprazol40 drin ;) ... gerade erst abgelaufen....
    Nun, ... einen Test ist es wert. Eine morgens nüchtern... hübsch klein sind die Dinger auch -
    nach wie vor kann ich ja nicht alles ;) schlucken...

    Viele Grüße in die Runde!
    Bruni
    Hallo leute,

    ein update.
    War vorige Woche Montag beim kontrastCT von abdomen bis kopf, und alles ohne nennenswerte Befunde.Dafür musste ich vorher und hinterher wegen meines schlechten kreatinwertes stundenlang gewässert werden, also eine tagesfüllende prozedur.
    Habe jetzt 6jahre und ein monat seit OP und Erstdiagnose und muss trotzdem in 6 monaten wieder zur Kontrolle in die Uniklinik :
    Utraschall, Sicht- und Tastbefund,Laryngoskop.

    Der krebs traut sich vorläufig nicht wieder an mich mit so viel kontrolle.

    Dafür zickt meine pumpe, oder besser gesgt der kardiologe. Er versucht mit aller Chemie, mir einen Ruhepuls von unter 70 und RR möglichst 120:70 zu verpassen. Ich habe den Eindruck, er will mich am Leben hindern.

    Am Freitag hatte ich dann unter CT-Kontrolle eine Spritze an die Nervenwurzel des C6, sie konnte aber wegen der dicke der Injektionsnadel nicht punktgenau positioniert werden. Jetzt bleibt nur die Hoffnung, dass sie trotzdem wirkt und ich wieder meine AnginaPectoris von einer Pseudangina unterscheiden kann, genauer, dass nur mehr die echte AP auftritt, die Spray und möglichst Arzt erfordert.
    Vorläufig ist noch 5 Tage nur Spazierengehen erlaubt

    Liebe Grüße
    von eurer Seniorin
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo zusammen,

    heute früh, wir habe ja nach 0.00 Uhr, habe ich den vorgezogenen Termin beim Neurologen. Mal schaun was er noch füt kaputte Nervenbahnen findet.

    So langsam bin ich ja der Meinung:
    Was kaputt ist kann dann auch kein Theater mehr machen. :thumbsup: Die Nerven sehen das anders.

    Liebe Grüße und gute Nacht.
    Boebi
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    Hallo boebi,

    wahrscheinlich hast du es schon hinter dir, und mein Daumendrücken kommt zu spät, und du verfügst bereits wieder über neue Erkenntnisse.
    Vielleicht fällt dem Neurologen ja was ein.

    Seit du das mit den kalten beinen geschrieben hast( über die ich ja auch verfüge, alle Nachtschwestern können ein Lied davon singen), vermute ich, dass auch meine heizunterbett- resistenten beine von den Implantaten in der LWS und den drei Stents kommen könnten.
    Rausmachen kommt aber nicht in Frage, also muss ich, wenn ich am Leben bleiben will, damit leben .Immerhin trägt mein Untergestel - in Gegensatz zu deinem - mich noch.

    Alles Gute dir!
    Mit altem Galgenhumor

    LIZ, der schon vor der bald fälligen 75-jahr-feier graut.

    Froh bin ich, wenn ich ab 26.4. auf Zypern bin und alles hinter mir habe.
    Vorläufig suchen wir noch nach einem hundesitter für die Zeit.
    Da unsere Carina aber schon über 11 ist, könnte sich das problem auch auf natürlich Weise lösen; bei unserem 18 Jahre alten kater war das so.

    Mit grummelbauch

    Das alte Fossil LIZ
    Augen zu und durch! 8)
    Hallo zusammen,

    jede Menge Untersuchungen, aber noch keine Ergebnisse. Es wird wohl mal wieder eine Empfehlung zur Neurologie im KH geben und wieder die Immunglobulintherapie.

    Erstmal wieder abwarten.
    Liebe Grüße
    Boebi
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    Ich habe bis gerade geschlafen und jetzt spielen die Nervenreste, die keine Verbindungen mehr haben und wirr in den Füßen sind verrückt.

    Durch die völlig überflüssigen Messungen wurden die teilaktiviert und versuchen jetzt irgendwohin Verbindung zu bekommen und das gelingt nicht.

    Ich habe bis zu den Knien dass Gefühl, ich stehe in heißem Wasser.

    Das wird mal wieder eine schöne Nacht.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    Hallo Leute,
    möchte mich auch einmal wieder melden. es geht mir so weit ganz gut, wenn diese verflixsten Spannungen im Gesicht am Unterkiefer und rechte Halsseite, sowie bis hinter dem Ohr nicht wären. Esse jetzt schon immer einmal ein hlabes Brötchen, muß aber dabei immer den Unterkiefer etwas runter ziehen. Ich weiß nicht, was ich noch gegen dieses Spannen noch machen kann.

    Boebi ich wünsche Dir gute Besserung und das das dumme Gefühl bald weg geht. Ich glaube manchmal, das wir damit Leben müssen und es ist ganz schön nervig.

    Ich wünsche Euch allen alles Gute

    LG Wally
    @Wally-24

    Hallo Wally,

    ich weiß nicht ob ich dir schon mal den Rat mit den Spateln gegeben habe oder ob du ihn schon mal gelesen hast, auf jeden Fall hier ist er nochmal:

    Jeden Morgen immer einen Spatel mehr zwischen die Zähne. Mit der Zeit gewöhnt sich der Kiefer wieder daran. Die Spatel bekommst du bei deinem Arzt sicherlich umsonst oder aber in der Apotheke.

    Mit den Spannungen in der Narbe hat mir die Physiotherapeutin geholfen. Es war zwar am Anfang nicht sehr angenehm aber das Ziehen der Narbe und das Bewegen um die „Verklebungen“ der verschiedenen Ebenen der Haut wieder zu lösen war wirklich erfolgreich.

    Es dauert alles seine Zeit und wir haben alle immer noch nicht gelernt diese „verdammte Geduld“ :saint: zu haben.

    Liebe Grüße

    Boebi
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    @mystica

    Hallo Horst,

    hier werden dringend die guten Nachrichten von dir als Opa 8o erwartet.
    Ich gehe davon aus mit schlafen ist nichts mehr und der Wagen ist vollgetankt.

    Liebe Grüße

    Boebi
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    Hallo an Alle und speziell an Boebi,

    na zum 2. mal Opa muss ich noch ein bisschen warten, Termin wäre der 21.4. und es scheint wohl nicht mehr so lange warten zu wollen, aber im Moment ist nichts akut.

    Die ganzen "Aktivitäten" mit meinem Vater halten einen sehr gut auf Trab und es ist ja auch noch jede Menge "Bürokram" während der Reha liegen geblieben. "Mann" ist nicht da und die müllen einen mit unendlich Papier zu. Besonders aktiv sind da die DRV und die Krankenkassen, natürlich auch noch so einiges, was wir schon angeleiert hatten wegen meinem Vater, der ja ursprünglich noch hierher sollte.

    Da bleibt nicht viel Zeit noch in den Foren rumzusurfen. Das kommt aber auch wieder und da ich insgesamt doch in 3 Foren relativ aktiv bin, muss man schon sehen das man rumkommt.

    Bin nun bei meinem Physio als "Stammkunde" mit drin und habe feste Termine für 4 mal die Woche je 30 Minuten. So kann ich mich besser auf die Termine einstellen, da sie jede Woche zur gleichen Zeit stattfinden, das ist schon angenehmer als wenn amn jeden Tag neu planen muss. So kann man eine Serie im IPhone eingeben. 8o

    Also dann allen ein schönes Wochenende und natürlich erfahrt Ihr es als erste, wenn sich "Opa" mäßig was tut. :thumbsup:

    Schönes Wochenende und liebe Grüße
    Horst
    Hallo zusammen,

    ich habe lange nichts mehr von mir hören lassen, sorry dafür. Habe mittlerweile meine Prüfung für den gehobenen Dienst hinter mich gebracht und erfolgreich bestanden. Seit Januar bin ich schon wieder in der Arbeitwelt zurück. Mir geht es den Umständen entsprechend gut. Sprechen kann ich fast wieder normal, aber es ist alles anstregenden und diese riesen Narbe am Hals macht momentan nicht ganz so viel Spaß.
    Ich wollte mal berichten, dass wir über die Krankenkasse einen Behandlungsfehler des Zahnarztes gemeldet haben, da er mich mit dem Zahnersatz der mir die Probleme an der Zunge beschert hat, ungefähr ein Jahr hat laufen lassen und die Gefahr für solch einen Tumor erhöht hat. Denn wenn so eine chronische Reizung unbehandelt bleibt, kann so etwas wohl entstehen, wie ich er leider erfahren musste. Ja, das Gutachten wurde durch einen Universitätsprofessor erstellt und dieser hat uns recht gegeben. Er schreibt, dass solche Dinge den Erstsemestern im Studium beigebracht werden, also das bei so einer chronischen Dauerreizung eine medikamentöse Behandlung allein nicht ausreichend ist und der Zahnarzt mich grundlegend falsch behandelt hat. Die ganze Sache liegt jetzt bei einem Anwalt für Arzthaftungsrecht, ich bin gespannt wie es weiter geht. Die fehlenden Zähne die ich nun ersetzen muss (2 Stück) und die Zähne die für die Prothese überkront wurden (4 Stück) werden jetzt nach und nach erneuert. Bekomme 2 Implantate und 4 Kronen und dann hoffe ich wieder halbwegs essen zu können. Die operierte Zungeseite hat auch noch nicht wirklich Gefühl zurück und ich muss gegen den trockenen Mund ankämpfen, aber alles in allem will ich mich nicht beschweren.

    Wie geht es euch so???

    LG Katrin
    Moin :)

    Mal einen kurzen Zwischenstand von meiner Seite.

    Hätte ich vor zwei Monaten den jetzigen Wissensstand gehabt, wäre ich die gesamte Behandlung komplett anders angegangen.
    Mittlerweile bin ich total verunsichert, vor allem was das behandelnde KH angeht, hier ist mein Vertrauensvorschuss so gut wie verbraucht.
    Hauptgrund ist die mangelnde Koordination der Behandlung bzw. die Kommunikation der einzelnen Abteilungen untereinander dort.
    Es sind nun zwei Monate seit der Diagnose vergangen, die erste Bestrahlung findet kommenden Freitag statt. Musste zweimal verschoben werden, weil in sechs Aufklärungsgesprächen niemand in der Lage war, auf die Wichtigkeit hinzuweisen, dass der Zahnstatus überprüft werden muss. Daraus resultierend mussten noch zwei Zähne gezogen werden und eine Strahenschutzschiene angefertigt werden.. Beides habe ich selber organisiert, weil das KH hier angeblich nicht helfen kann. Führte dazu, dass ein Zahnarzt die Zähne gezogen hat und ein anderer die Schiene angefertigt hat. Dieser Arzt wiederum erklärt mir dann, dass er seit zehn Jahren mir meinem KH zusammen arbeitet. Eine abgebrochene OP zum Setzen der PEG, weil ein Aufklärungsbogen nicht mehr aufzufinden war, kommt hinzu.
    Mit den einzelnen Ärzten bin ich zufrieden, medizinisch passt das halbwegs. Aber die Koordination innerhalb der einzelnen Abteilungen im KH ist eine Katastrophe.
    Vorgestern war ich in Heidelberg zum einholen einer Zweitmeinung und konnte erleben, wie so etwas professionell abläuft. Da lief alles Hand in Hand. Von dort kam auch der Hinweis, dass unbedingt vor Bestrahlungsbeginn erneut ein MRT gemacht werden soll, da das vorliegende schon von Anfang Februar sei und sich der Tumor in der Zwischenzeit natürlich vergrößert hat. Anruf gestern in der Klinik um den Radiologen (den Patient ja erstmal an die Strippe bekommen muss)darauf hinzuweisen: Wäre nicht notwendig, es wird großräumig bestrahlt und ein neues MRT wäre überflüssig. Der selbe Arzt sagt aber auch, dass sein neuer Linearbeschleuniger viel zielgerichteter arbeitet als andere und so millimetergenau gearbeitet werden kann. Die Heidelberger haben mir aber auch angeboten, nochmal zu intervenieren, wenn etwas nicht klappen sollte, diesen "Joker" werde ich heute ziehen. Das Ganze ist aber nervenzehrend, weil ein Großteil der Orga mittlerweile an mir hängt und natürlich auch die Zeit davon läuft. Trotzdem bin ich kurz davor die Brocken hinzuschmeißen und nochmal ganz von vorne anzufangen.

    Allen einen sonnigen Freitag :)

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller

    Donkoeln schrieb:

    Hallo Frank, oh Mann, das braucht kein Mensch!


    @Donkoeln Joh, da hast Du Recht :P

    Hat dann jemand eine Idee, wo ich unvoreingenommen und und unabhängig einen Rat bekomme, wie ich hier vorgehen soll ?
    Mein HNO ist fit, aber leider im Urlaub, dort habe ich kommenden Freitag einen Termin, aber erst nachdem die erste Bestrahlung schon stattgefunden hat. Bin gerade wirklich kurz davor, neu zu beginnen, auf ne Woche mehr oder weniger kommt`s jetzt auch nicht mehr drauf an...
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    das ist wirklich sehr schlecht gelaufen. Und das selber drum kümmern ist gerade in der Situation sehr stressig und nicht gut. Da du ja sowieso schon in Kontakt zu Heidelberg bist würde ich da nachfragen welche Meinung sie haben ob du Alles nochmal neu anfangen sollst.
    Ich persönlich würde es nicht machen, ich war froh als es endlich los ging, aber wenn du dich dabei so unwohl fühlst wäre es für dich wohl der bessere Weg. Aber wie gesagt, vielleicht kann Heidelberg dir auch da eine Hilfe sein.

    Alle Gute
    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Moin Frank,

    kannst Du nicht alles Weitere auch in Heidelberg erledigen lassen.
    Ich habe den Eindruck, dass Dein Mehraufwand bei Heidelberg sehr viel weniger Stress ist.
    Und Du hast da doch auch ein besseres Gefühl. (Auch Gefühle, wenn sie denn gut sind, helfen bei der Heilung.

    Mal drüber nachdenken
    Alles Gute
    Wolfgang
    @Wangi @wolfgang46

    Ja, theoretisch ginge das auch alles in HD, habe das im Zweitmeinungsgespräch auch schon angesprochen. Ist halt logistisch so ne Sache, sind jeden Tag so um die 220 km hin und zurück. Will da aber gleich mal anrufen und schauen, ob ich einen der Ärzte an die Strippe bekomme. Und vom "Bauch" her fühle ich mich da allemal besser aufgehoben und normalerweise fälle ich wichtige Entscheidungen auch eher aus dem Gefühl heraus...
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Guten Morgen,
    bei Rundum-Zahn-Röntgenbild, Zahnsanierung und Schiene habe ich damals auch alles selber organisiert, allerdings wechselte ich da grad von R'heim nach Heidelberg.
    Irgendwie sind weder hier noch da weder die HNOs noch die Onkologen oder Strahlenärzte so richtig zuständig gewesen für den Zahnschutz :( .
    Zumindest bist Du damit nicht alleine @1zweidrei

    In einer großen UniKlinik wie Heidelberg ist man halt bei den Voruntersuchungen oft nur eine Nummer im großen Kreislauf, erst bei den Chemos und Bestrahlungen wird's persönlicher, und man trifft dann auch öfter auf die gleichen Mitarbeiter :) (und Mitpatienten).

    Wenn es dann erst mal anläuft ist es dann viel weniger chaotisch.
    Jedes mal vorher selber auf den Chemo-Beutel gucken, eh' er angehängt wird ;) , sollte man ja dennoch...

    Das zusätzliche MRT für die endgültige Berechnung der Strahlungsfelder finde ich eine sehr gute Idee, wenn Deines schon so "alt" ist. Klar kostet das Geld (so ein Hals MRT liegt wohl bei 800€) aber das wäre es mir wert. ... hoffentlich klappt das.
    LG
    Bruni
    @Brynhildr Danke für den Beitrag. Es ging ja nicht nur um den Schutz, sondern letztendlich hing der Start der eigentlichen Behandlung von den Zähnen ab, da sich unter beiden betroffenen Zähnen eine Infektion gebildet hatte,
    Von daher war es zwanghaft notwendig, die Zähne zu entfernen, ich selber hätte darauf gerne verzichtet :-). Nur, das würde in dieser Dringlichkeit nie so kommuniziert, hätte ich das so gewusst, wäre ich das noch im Februar angegangen und die Radiochemo könnte schon laufen....
    Wäre das mein Krankenhaus, würde ich EINE Abteilung federführend machen und dem Patienten eine Art "Laufzettel" in die Hand drücken:
    "Hier ist die Diagnose, das muss alles bis Behandlungsbeginn noch erledigt/geklärt werden. Punkt 1,Punkt 2 etcetc.. So, lieber Patient, leg mal los und arbeite das zackig ab."
    So, habe in HD jemand erreicht, einer der Ärzte, die an dem Zweitmeinungsgespräch teilgenommen haben, ruft zurück...
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller

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    Hallo Frank,

    kein vertrauen zu den Ärzten zu haben,die mich in dieser Situation behandeln sollen,wäre für mich das schlimmste.

    Mehr brauche ich dazu wohl nicht zu sagen. Die Frage ob es mit einem früheren Behandlungsbeginn besser wäre, stellt sich da für mich nicht.

    Liebe Grüße
    Boebi
    Meine Beiträge unterliegen dem Copyright und dürfen ohne meine Zustimmung weder weiterverwendet oder anderweitig veröffentlicht werden.
    @boebi Es ist an sich nicht das fehlende Vertrauen in die einzelnen Ärzte, die machen ihre Sache in meinen Augen gut. Aber eben nur ihre. Mir fehlt da ein Konzept und mir fehlt das Vertrauen in die Art und Weise wie dort therapiert wird.
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    So, gerade hat sich der Prof. aus HD gemeldet. Die würden mich kurzfristig übernehmen, Entscheidung müsste aber heute fallen, weil eh keine Plätze frei sind und die mich reinquetschen...

    Und nu ? :/
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    zu wem hast du “insgesamt“ mehr vertrauen und dann wäre das meine Entscheidung.

    Dabei kann dir jetzt keiner mehr helfen.

    Ob falsch oder richtig entscheidet sich immer erst im nachhinein.

    Liebe Grüße
    Boebi
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