Angepinnt Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

    @1zweidrei Hallo Frank,

    wissen die Ärzte von dem Kribbeln in den Fingern? Wenn nicht, informiere sie bitte, dann kann man da bestimmt auch schon mal vorbeugend etwas machen. Denn die kleinen Nerven in den Fingerkuppen reagieren schon. Nicht das sich da was chronifiziert. Ansonsten hört sich das ja "recht gut" an :) ;( :rolleyes: :) (keine Ahnung, da gefallen einem so einige smilies), Hauptsache es hilft. Und dafür alles Gute.

    viele Grüße
    JF
    @1zweidrei

    Hallo Frank,

    ich kann J.F. nur zustimmen.

    Egal ob irgendeine Veränderung in den Händen oder in den Beinen von dir festgestellt werden, informiere sofort die Ärzte. Wenn diese stärker werden bestehe darauf dass ein Neurologe hinzugezogen wird. Ich kann das nur aus eigener Erfahrung empfehlen.

    Nimm es nicht auf die leichte Schulter. Ansonsten weiterhin viel Glück und Erfolg gegen das Mistvieh.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    @J.F. @boebi Moin :)

    Danke für die Tipps, habe gerade Rücksprache mit dem Doc gehalten, der will das besprechen, wäre bei dieser Art der Chemo sehr ungewöhnlich mit der Kribbelei. Am Rande, bekomme nicht Cisplatin, sondern Carboplatin + FU-5, das erklärt vermutlich auch die relativ geringen NW, die ja bei Carbo nicht so fies, als wie bei Cisplatin sein sollen.
    Ansonsten Business as usual, 25 % der Bestrahlung (8/32) sind durch, nach den ersten war der Speichelfluss deutlich zurück gegangen, jetzt ist seltsamerweise alles wieder wie im "Normalzustand". Dito der Geschmack...
    Ansonsten soll Chemo ja angeblich müde machen, hier ist es gerade umgekehrt, war bis vier Uhr morgens wach.

    Allen einen schönen Tag :)

    Frank

    PS: Nur zur Info: Nachts, auch aus Versehen, den Arztnotruf im Zimmer zu betätigen, ist keine gute Idee, da hatte der ganze Gang was von, weil SEHR laut. Und so schnell war auch noch nie eine Schwester bei mir im Zimmerchen :D
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    @1zweidrei

    Hallo Frank,

    wieso heißt es dann „Arztnotruf“ und nicht „Schwesternotruf und wie sieht die Schwester denn aus und was machst du das sie so gerannt kommt? :D

    Das ist jetzt eine rein informative Frage. Das will ich nur erwähnt haben damit ich von unseren Damen nicht als Macho ;( tituliert werde.

    Liebe Grüße und weiterhin viel Erfolg und wenig Nebenwirkungen.

    Boebi
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    :D :D Moin @boebi

    Es gibt hier überall Schwesternnotrufe, aber nur einen ARZTnotruf im Zimmer und der ist dann richtig schrill :)
    Und paradoxerweise ist die Schwester gerannt, damit der Arzt NICHT kommmt.... :D

    Ansonsten läuft hier die letzte Pulle 5-FU, morgen früh um 05:30 Uhr mache ich mich hier vom Acker*freu*
    Und, gemessen an dem, was ich vorher gehört habe, geht es mir erstaunlich gut*nochmehrfreu*

    Jetzt muss nur noch der Dreckstumor kapitulieren und alles ist (erstmal) gut.
    Und auch die Bestrahlung hatte ich mir, bisher zumindest, schlimmer vorgestellt.

    Allen jetzt schon die besten Wünsche für ein schönes WE und einen schicken Feiertag :)

    Liebe Grüße, Frank

    PS: Unter einer Bestrahlungsmaske eine Zahnschutzschiene zu tragen, die vorher mit Elmex-Gelee als Fluor-Prophylaxe präpariert wurde, ist eine ausgesprochen schlechte Idee :) Wäre fast umgekommen ..
    PPS: Bisschen Macho kann nie schaden, schon aus Notwehr :D
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Kurzes Update: Bin wieder zuhause, nach nahezu schlafloser Nacht, habe ich ab 05:00 Uhr jeden verflixten Tropfen 5-FU in der Pumpe mit den Augen verfolgt :-), um 07.30 Uhr konnte ich dann endlich das Auto starten...

    Zweiter Zyklus beginnt dann am 22.05.
    Die Stunde der Wahrheit, den Termin der ersten Nachsorge mit MRT,CT etc. kenne ich auch schon, wird einen Tag vor meinem Geburtstag sein. Bin gespannt, ob es dann ein Geschenk in Form eines freundlichen Befundes gibt ?(

    Sitze jetzt auf der Terasse mit dem zweiten Tässchen Salbeitee + Honig, die Bestrahlung fängt an durchzuschlagen, zum Frühstück Kümmelstangen war nicht so der Knaller. Speichel noch da, Geschmack weiter am verschwinden, im Hinblick auf die anstehenden Salbei-Orgien aber vielleicht nicht das schlechteste. :) Zusätzlich bin ich fleißig mit Glandomed am gurgeln, das Zeug ist ja noch fieser als der Salbeitee.

    Das mit dem Fingerkribbeln hat sich im übrigen erledigt, lag vermutlich daran, dass ich es nicht gewohnt bin, Stunden über Stunden im Bett zu sitzen und am Ipad zu lesen :)

    Fazit, wenn ich so durch das Forum blättere, gerade heute, ist das alles jammern auf hohem Niveau, mir geht es gut...

    Allen einen schönes. langes WE, liebe Grüße

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Heja, Frank,
    Das ist doch prima, dass du die erste Runde so gut wegsteckst :)
    Deine Zellen regenerieren sich halt unterschiedlich schnell, es kann sein, dass du bis zur zweiten Runde nur sowas wie ein etwas erhöhtes schlaf- bedürfnis hast ;) . Das wäre doch echt akzeptabel :)
    Liebe Grüße in die Runde
    Bruni
    Hallo Frank,
    Super dass du die erste Runde so gut geschafft hast :thumbup: , ganz Klasse!
    Für die erste Nachsorge drücken wir Alle ganz kräftig die Daumen und dass die nächste Runde auch so glimpflich aber effektiv verläuft natürlich auch.
    Ein schönes Mai Wochenende für dich und Alle hier.
    Wir haben traumhaftes Wetter!

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Moin :)

    @Brynhildr @Wangi

    Muss meine Aussagen etwas revidieren, gestern hab ich die Behandlung dann doch deutlich gespürt.

    Zum einem hatte ich eine katastrophale Laune, hat vermutlich auch mit der Chemo zu tun, zuwenig Schlaf hat es nicht besser gemacht.
    Hätte gestern allen, inclusive mir selber den Hals umdrehen können, fürchterlich wie ich unterwegs war...heute geht es wieder einigermaßen.
    Geschmack ist nun fast komplett weg, außer bei dem verflixtem Salbeitee, DEN schmecke ich leider noch, das wird wohl keine dauerhafte Beziehung zwischen uns, das Zeug geht mir jetzt schon auf den Senkel :)
    Besser sind Salbeibonbons.
    Mein Mundinneres, der Hals und die Lippen sind wund und ich bin froh, dass ich Novalgin hier habe, feste Nahrung macht, unabhängig vom fehlenden Geschmack, keinen Spaß mehr.
    Und meinen Speichel könnte ich vermutlich auch als Batteriesäure benutzen, fühlt sich zumindest so an :)
    Bestellung für Großpack Fresubin ist aber raus und ich denke, ich werde mich fürderhin größtenteils von dem Zeug ernähren...

    Neu im Programm ist eisgekühlter, starker Kaffee, davon habe ich jetzt immer einiges auf Vorrat hier, gerade morgens zum Wachwerden eine Wohltat.

    Und meine Kondition verdient den Namen nicht mehr, habe gestern versucht mit der Handpumpe die Reifen unserer Fahrräder aufzupumpen, nach einer Minute lag ich keuchend neben den Drahteseln....
    Und wenn man von der dreijährigen Tochter beim Fußballspielen getunnelt wird, dann wird es ernst :D

    Allen einen schönen Feiertag

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo in die erlauchte Runde. am Samstag durfte ich im österreichischen Fernsehen meine Weisheiten zum Besten geben. Vor allem zum Thema Zungenkarzinom. Ich erlaube mir einen Link zu meinem Blog ein zu stellen, dort findet man auch eine Weiterleitung zur TVThek des ORF. ​[url]http://www.claudiaontour.com/persoenliches/vera-das-kommt-in-den-besten-familien-vor/
    [/url]
    Einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Salzburg, Claudia
    Guten Morgen Frank,

    fehlender Geschmack ist großer Mist. Und dass Du Salbei nicht magst, kann ich sehr gut nachvollziehen.
    Aber das sind wohl alles "normale" Nebenwirkungen. Glaub mir, ich verstehe Dich mit Deiner Situation sehr gut.
    Bei mir war das vor fast 17 Jahren, aber vergessen werde ich das nicht. (Ich hatte keine Chemo nur Strahlen).

    Bei mir kam der Geschmack so nach etwa einer bis zwei Wochen wieder. Erst langsam und später recht zügig zurück.
    Das möge Dich etwas trösten.
    Ich drücke immer für Dich die Daumen.

    LG Wolfgang
    @Claudia

    Moin Claudia,

    Du bist eine sehr nette und sehr liebe "Botschafterin", nicht nur für eine Krebsart sondern eigentlich für alle möglichen Arten dieser Krankheit.
    Du bringst vielen Menschen die "unsichtbaren" Nebenwirkungen nahe und das ist sehr wichtig.
    Dein Umgang mit dieser Situation ist schon sehr herausragend und zu bewundern.
    Danke für Deine Beiträge.

    Auf Deiner Seite habe ich Deine Liebe zu Hamburg entdeckt. Hast Du schon einmal eine Hafenrundfahrt mit dem Bus gemacht? (Auge in Auge mit den Giganten: jasper.de/touren/hafentour.html )
    Es lohnt sich. Selbst viele Hamburger kennen ihren Hafen nicht so gut wie er hier gezeigt wird.

    Ich wünsche Dir weiterhin schöne Reisen und auch sonst alles Liebe
    Wolfgang
    Bis vor 5 Jahren Hamburger, jetzt Potsdamer.
    Oh man Frank,

    da kommen echt Erinnerungen hoch. Aber sei froh, du hast es erst mal hinter dir, dein Körper kann Pause machen und sich erholen.
    Wegen der Kondition, sollen sich mal Andere um die Räder kümmern ^^ , lass dich mal verwöhnen ^^ ;) :) .
    Alles Gute weiterhin und Daumen bleiben gedrückt

    Lieben Gruß
    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Claudia,

    finde es toll wie du "unsere" Sachen an die Öffentlichkeit bringst und die Schwierigkeiten die auch nach der Akutphase bestehen. Den Professor Gaiger fand ich in dem Beitrag sehr gut. Wie er die Anstrengung die wir ALLE hinter uns haben gewürdigt hat. Das kann oft nicht mal das private Umfeld richtig nachvollziehen.
    Welcher Aussage ich nicht zustimmen kann ist die dass Krebs nichts mit der Psyche zu tun hat. Das sehe ich anders. Sicherlich hat er Recht dass eben Situationen (Krieg, Naturkatastrophe usw.) keine Erhöhung der Krebsrate nach sich gezogen hat. Ich denke aber dass es im Einzelfall sehr wohl körperliche UND Psychische Ursachen für Krebs gibt. Ich meine nicht dass Stress alleine Krebs auslöst.
    Fand es auch toll dass du auch gesagt hast dass dein Alltag sehr viel anders ist als bei Nicht-Erkrannten. Ich habe auch das Problem dass viele Leuten denken, Na der gehts doch gut, warum geht die nicht noch arbeiten. Es ist wie bei dir, mir fehlt die Energie. An manchen Tagen ist es okay, an vielen Tagen aber nicht. Ich brauche auch oft mehr Ruhephasen.
    Ich fand deinen Auftritt in der Talkrunde sehr gut, mach weiter so. Wenns geht dehne deine Aktivitäten nach Deutschland aus :)
    Ach, wegen dem Reis wollte ich noch etwas sagen. Ich habe für mich den Rundkornreis entdeckt. Der normale Langkorn, Basmati usw. geht bei mir auch nicht, verteilt sich überall im Mund und Hals und lässt sich schwer wieder einfangen ;) .
    Aber mit dem Rundkornreis mache ich mir leckeren Risotto, mit Gemüse, Pilzen, Fisch und sogar auch Fleisch. Habe dafür die Hähnchenschenkel entdeckt, Hähnchenbrust geht gar nicht, aber das Fleisch von den Schenkeln ist super zart. Mache ich mir auch als geschmorte Hähnchenschenkel, im Backofen, bei Niedrigtemperatur.Streiche sie vorher mit Öl ein in das ich klein gehackte Kräuter mische, ersetzt mir jedes scharfe Gewürz.
    Mache mir mit dem Rundkornreis auch Paella, die hatte ich ja bei meinem Teneriffa Urlaub für mich entdeckt, Lecker. Der Reis wird natürlich schön matschig gekocht ;) . Was ich noch für mich entdeckt habe sind Süßkartoffeln, man sind die lecker. Kartoffelstampf mach ich jetzt immer gemischt und Pommes aus Süßkartoffeln gibts jetzt auch in Restaurants und die kann ich essen *Freu*
    So, und nun hab ich Hunger bekommen und werde mir eine schöne Risotto Pfanne machen, mit Zucchini, frischen Champignons und mal gucken was der Kühl-/Eisschrank noch so her gibt.
    Schönen 1. Mai noch in die Runde :)

    @ Frank Gute Idee mit der Pumpe :thumbsup:

    Lieben Gruß

    Wangi

    Zusatz: Das sollte kein jammern sein, im Gegenteil. Ich bin sehr gut in meinem neuen Leben angekommen und in manchen Dingen ist es schöner als das Alte. Ich habe wieder gelernt zu geniessen, auch Kleinigkeiten zu bemerken, in jeder Hinsicht. :)
    Ach, und ich habe noch etwas vergessen, Champignons und andere Pilze waren und sind für mich auch Fleisch Ersatz. Finde sie lecker :) Und wenn es sie nicht frisch gibt gibt es auch z. B. im Aldi Gefrorene
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
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    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von „Wangi“ ()

    Hallo zusammen,

    ich weiß gar nicht wem ich zuerst antworten soll.

    @Claudia Habe ich schon alles geschrieben.

    @1zweidrei Frank kann ich nur sagen weiter so und du darfst ruhig mal muffeln, aber nicht zu viel. Ist es nicht irgendwie trotzdem ein Erfolgserlebnis für die Kleine.

    @wolfgang46 In Hamburg haben wir schon öfters die Fahrt mit dem „Wasserbus“ gemacht. Preise des öffentlichen Nahverkehrs, man kann überall aussteigen und auch wieder weiterfahren. Besser als jede Touristentour.

    Euch allen eine gute Nacht und einen schönen Tag.
    Boebi
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    Guten Morgen :)

    Hier geht die Party weiter, langsam wird es spaßig. Habe mir eine nette Mukositis eingefangen, zieht sich malerisch über die gesamte Mundhöhle bis zu den Lippen hin. Der Doc in Heidelberg hat mir einiges dagegen verordnet, meine Apotheke rührt das an und ich kann die Medis nachher abholen. Mittlerweile wurde gegen die Schmerzen das Novalgin gegen ein Opiat ausgetauscht, wirkliche Linderung bringt das aber nicht. Hab das Gefühl, dass der ganze Schädel ein einziger, dumpfer Schmerz ist.
    Dadurch bedingt penne ich auch zu wenig und bin spätestens ab 04:00 Uhr wach.
    Hinzu kommt eine Kiefernsperre vom feinsten. Bin ordentlich am üben, dass diese sich nicht manifestiert.
    Feste Nahrung ist endgültig vorbei, im Moment schlürfe ich eisgekühlte Proteinshakes, heute Mittag sollte dann das Fresubin geliefert werden. Muss aufpassen, dass ich mehr trinke, bin es gewöhnt am Tag mindestens drei Liter Flüssigkeit zu mir zu nehmen, auf diesen Wert komme ich im Moment nicht mal annähernd, Da der Geschmack nun wirklich fast komplett weg ist, kommen der Salbeitee und ich uns aber wieder etwas näher :)
    In ein paar Stunden mache ich mich auf den Weg zur Bestrahlung Nr. 11, anschließend habe ich einen Termin im Sportstudio bei mir um die Ecke, mal schauen, ob noch ein Rest meiner Kondition zu retten ist.

    Summa summarum: Ohne die doofe Mukositis wäre alles paletti, hoffe sehr, dass der Dreckstumor sich von der Behandlung genau so beeindruckt zeigt, wie ich :)

    Allen einen schönen Mittwoch

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank, meine Diagnose liegt ja schon fast sechs Jahre retour, aber deine Schilderungen wecken viele Erinnerungen. Ich kann so gut nachfühlen, was du nun gerade durchmachst. Der Onkologe, der am Samstag mit mir im Fernsehen sass, sagte ganz richtig, eine Krebserkrankung ist wie Hochleistungssport. Ja, da ist etwas Wahres dran. Ich wünsche dir alles Gute für die Bestrahlungszeit.

    Hallo @Wangi danke für das schöne Feedback. Ja, das deutsche Fernsehen wäre mein Ziel, mal schauen ;) Zur Psyche. Ich bin ja, wie man im Interview gehört hat auch ausgebildete Psychoonkologin. Auch ich bin der Meinung, dass eine angeschlagene Psyche keine alleinige Ursache für einen Krebs ist. Psychische Probleme mindern das Immunsystem und dadurch wird man angreifbarer für jede Erkrankung. Es gab ja in den 70ern die These, dass es Krebspersönlichkeiten geben würde, die unterstützt die Ursachentheorie. Bei Kopftumoren gibt es tatsächlich viele Risikofaktoren, weit mehr als bei anderen Krebsformen. Trotzdem ist der Ausbruch der Erkrankung letztlich echt Schicksal. Nicht jeder rauchende Alkoholiker erkrankt an Mundkarzinomen und nicht jeder Mundkrebspatient ist automatisch saufender Raucher mit wechselnden Geschlechtspartnern.



    Liebe Grüße an die gesamte Runde
    Claudia
    Nabend :)

    @Claudia Danke für Deine Zeilen, habe mir "Deine" Sendung angesehen, Du hast "unsere" Sache gut vertreten.
    Dem Satz mit dem Hochleistungssport stand ich erst ein wenig skeptisch gegenüber, aber je weiter die Behandlung fortschreitet, desto mehr verstehe ich die Aussage.

    @Wangi Danke übrigens für den Link zur ARD-Sendung ( goo.gl/eGrKCQ ), das war interessant und passt auch hier zu dem Thema. Ich stimme Claudia zu, dass nur durch psychische Ursachen kein Krebs ausbricht. Aber wenn ich mich selbst anschaue, Arbeitswochen mit locker 60 Stunden, immer in Action, kaum mal Zeit zum "runter fahren", Raucher (jetzt nicht mehr), da kommt sicher einiges zusammen, was der Krankheit Vorschub geleistet hat. Und mir ist auch klar, dass es nicht nur mir der Radiochemo getan ist, um den Tumor auch in Zukunft in Schach zu halten. Wird vermutlich ähnlich wie damals vor 20 Jahren, als ich mich trocken gelegt habe, auf eine mehr oder komplette Lebensumstellung hinaus laufen. Womit wir wieder bei der Schulmedizin wären, hier wirst Du einmal nach Schema F routinemäßig behandelt (Wobei ich sehr froh bin, dass ich ein "Routinefall" bin), anschließend dann wieder ins Leben geschmissen. Hier ist sicher noch Verbesserungspotenzial. Der Film zeigt ja Ansätze, dieses KH in Essen, in dem schon die Behandlung ganzheitlich ist. Es müsste aber noch einiges mehr getan werden, gerade im Bereich der Nachsorge. Mir fehlt da der "menschliche" Faktor. Aber dafür habe ich ja Euch :*

    Allen einen feinen Abend

    Frank

    PS: War ja heute im Sportstudio, ich stemme mit Wiederholungen fünf Kilogramm an Gewicht mit den Armen. 15 mit den Beinen. Bin ja von Haus aus kein Brecher, aber das war dann schon einigermaßen peinlich :) Morgen versuche ich mal etwas mehr...
    Anschließend hab ich dann wegen der enormen Anstrengung ;) erstmal über zwei Stunden auf dem Sofa geratzt...
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    ich fand das KH in Essen auch echt gut und so etwas sollte es mehr geben. hab aber auch das Gefühl dass sich das langsam wandelt.
    Ich finde es gut dass du schon ein bisschen Sport machst, setzt dich aber bitte dabei nicht unter Druck. Ein bisschen Pause braucht dein Körper ja auch. Ich habe etwas zu spät wieder angefangen, aber besser spät als nie und heute gehe ich gerne zum Sport. Bin aber nicht so der Geräte Typ. Eher so Muskel Dehnung, Kräftigung usw. mit spezieller Gymnastik, die wirklich sehr effizient sein kann. Habe da eine gute Trainerin, die sich mit den einzelnen Muskeln, Sehnen, Bänder usw. gut auskennt. Und strengt auch ganz schön an ;( :D .

    Liebe Grüße

    Wangi
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    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Frank,

    sei bitte vorsichtig mit den Gewichten. Bei mir war es die Reha, die mich zum Kräftigen in eine "Maschinenhalle" geschickt hat und nachher einsehen musste, dass diese Art von Sport für mich überhaupt nicht gut war.
    Belastung war zu viel.

    Nur zum selbst überprüfen. Kann für Dich aber ganz anders sein.

    Lieben Gruß
    Wolfgang
    @1zweidrei

    Hallo Frank,

    schon in der AHB und auch in der folgenden Reha hat man es bei mir immer wieder mit den Zuggewichten versucht. Durch die Neck Diss und durch die Überdehnung des Halses während der OP war das gar nicht gut.

    Ich habe mich dann auf das Training der Beine und auf Fahrradfahren beschränkt, was auch, bis es zum Rolli kam, sehr gut ging.

    Sei vorsichtig und übertreibe nichts. Es ist nichts schlimmer als was mit Gewalt zu versuchen und dann auf die Nase zu fallen.

    Liebe Grüße an alle.
    Boebi
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    Hallo Ihr Lieben @Wangi @wolfgang46 @boebi

    Danke für die Tipps und Hinweise.
    Ja, ich mache langsam, normalerweise bin ich ziemlich ehrgeizig, aber hier schalte ich mal bewusst einen Gang runter.
    Habe aber auch schon früher trainiert und kann hoffentlich das hoffentlich einschätzen. Will nur nicht körperlich total runter kommen.

    Ansonsten geht es mir täglich beschi*****, die Schmerzen durch die Mukositis sind zermürbend. Bin gleich nochmal bei meinem HNO, vielleicht fällt dem noch etwas ein. Selbst die Opiate helfen kaum noch und die ganzen Mittel aus der Apotheke verschaffen immer nur für einen kurzen Moment Linderung.

    Allen einen schönen Donnerstag

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    ich bin ja eher der stille Mitleser hier. Aber da geht es schon sehr heftig ab bei Dir. Ich würde Dir auch empfehlen auf weitere Anstrengung zu verzichten, solange die Chemo und Bestrahlung läuft. Da bei dir die "Nebenwirkungen" doch sehr heftig durchschlagen, wirst Du wohl all deine Kraft für die Behandlung brauchen.

    Die Kraft kannst Du später wieder trainieren, wenn Du das Ganze hinter Dir hast. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei weitem nicht so heftig wie bei Dir. Allerdings habe ich auch heute, inzwischen gute 5 Monate nach der Chemo und Bestrahlung immer noch die Nebenwirkungen sichtbar vor Augen, der Ausschlag ist immer noch nicht weg und die Lymphödeme sind auch immer noch da. Wie lange sich das noch hinziehen wird, wer weiß, ich gebe nicht auf, das wird wieder, egal wann.

    Also mach es gut und behalte deine gute Laune, die Psyche ist wichtig, daran kann man sich immer wieder hochziehen.

    Alles Gute und Du packst das, auch wenn es schwer ist.

    Horst
    Guten Morgen an Alle :)

    @mystica Danke für den Hinweis. Heftige Nebenwirkungen ? Ich dachte, das wäre das Normalprogramm ? :) Im Grunde ist es bisher "nur" die Mukositis, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind bis jetzt problemlos auszuhalten. Habe aber noch nicht mal die Hälfte hinter mir. Das mit dem Ausschlag und den Lymphödemen klingt allerdings nicht wirklich lecker, vor allem weil die Behandlung schon so lange her ist. Drücke Dir die Dauen, dass Du das möglichst schnell in den Griff bekommst.

    War ja gestern nochmal bei meinem HNO (der aber Spezialist für Tumore im Kopf/Halsbereich ist), hat mir gratuliert, er hätte schon lange nicht mehr ein so schönes Vollbild einer Mukositis gesehen :) Diese ist aber extrem nervig, weil permanent ein dumpfer Dauerschmerz da ist, der an den Nerven zehrt. Heute gibt es ein neues Rezept für ein stärkeres Schmerzmittel, ich hoffe, das hilft etwas. Dazu kommt der Schlafmangel. weil ich durch die Schmerzen schon nach kurzer Zeit wieder wach werde.

    Die gute Nachricht: Der Doc hat sich per Endoskop auch den kleinen Drecksack im Hals angeschaut, der Tumor ist kaum noch zu sehen. Und ich habe gerade mal ein gutes Drittel der Behandlung hinter mir.
    Der Arzt (der auch im Februar die Diagnose gestellt hat), war anfangs sehr zurückhaltend, was eine Aussage zur Heilung angeht und hat bei Fragen ziemlich rumgedruckst. Gestern kam dann mit Überzeugung die Aussage, dass zur Zeit alles sehr gut aussieht.

    Euch allen ein schönes Wochenende

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    :thumbsup: :thumbsup: :thumbsup:

    Man, ich freue mich gerade so sehr über die Nachricht ^^ :) Super
    Und die Nebenwirkungen werden wieder besser und ich drücke fest die Daumen dass die Mukositis auch schnell besser wird.

    Frank, wirklich TOLL und wie man liest hast du deinen Humor auch nicht verloren ^^

    Ganz lieben Gruß

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    1zweidrei schrieb:

    Der Arzt (der auch im Februar die Diagnose gestellt hat), war anfangs sehr zurückhaltend, was eine Aussage zur Heilung angeht und hat bei Fragen ziemlich rumgedruckst.

    Sie verlieren leider zu oft Patienten damit :(


    Gestern kam dann mit Überzeugung die Aussage, dass zur Zeit alles sehr gut aussieht.

    So soll es auch weitergehen :)

    Allen hier ein erholsames Wochenende!
    :rolleyes:
    Die Rettung ist vorerst da und heißt Targin, ein Schmerzmedikament, dass unter das BTM-Gesetz fällt. Der Beipackzettel sollte besser nicht gelesen werden und als trockener Alki ist das eigentlich nicht wirklich was für mich, aber nachdem ich heute morgen einen halbstündigen Heulkrampf aufgrund der Schmerzen hatte, ist mir das jetzt gerade mal schnuppe...
    Das Pillchen vor 15 Minuten eingeworfen, der Schmerz ist um einiges zurück gegangen.
    Bin übrigens nun doch sehr dankbar, dass ich die PEG habe, selbst das trinken des Fresubin schmerzt mittlerweile tüchtig, hab heute das erste Mal zwei Pullen als "Einlauf" ;) gegeben. War anfangs ne hübsche Kleckerei :)

    Heute Bestrahlung Nr. 13, jetzt erstmal Wochenende :)

    Ein schönes selbiges wünsche ich allen hier

    Frank

    PS: @Brynhildr Wie meinst du das mit dem Patienten verlieren ? Bei schlechten Nachrichten wechselt der Patient zu einem Arzt, der die Krankheit etwas schöner malt ? Oder verlieren durch Exitus ?
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    vorsichtig mit Targin.

    Ich wusste nicht mehr wo ich war und habe nur noch gezittert,sodass ich noch nicht mal mehr selber Essen konnte.

    Ich wurde dann auf L-Polomidon eingestellt.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    @boebi Danke! Ich beobachte das, bisher ist aber alles im grünen Bereich. Das Tardin gibt es in zwei Varianten, ich weiß nicht welche Du hattest ? Einmal als Retardtablette. die Ihren Wirkstoff über 12 Stunden abgibt und dann zur akuten Bekämpfung von Schmerzspitzen. Habe beide hier, aber bisher nur die "Langzeit" Version intus. Ist bisher auch relativ niedrig dosiert, sprich 2 x 1o mg am Tag.

    Liebe Grüße zurück

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Bruni,
    also sag mal, was sind denn das wieder für Aussagen! Außer daß es schon fast an eine Beleidigung grenzt, den 56jährigen Frank als alten Mann zu bezeichnen, ist es auch nicht sehr aussagefähig. Und aus dem Blick des HNO zu lesen, das finde ich auch sehr gewagt.
    Aber trotzdem,
    liebe Grüße
    Renate
    @1zweidrei
    Hallo Frank,

    es war bei mir allerdings auch eine Mischung, die ich vom damaligen Neurologen wegen der Schmerzen bekommen habe, die in kleinster Weise verträglich war.

    Targin 10mg/5mg 1-0-1
    Tilidin 50/4mg 1-0-1
    Lyrica 75 mg 1-0-1
    Neupro 8mg/24h 1xWoche

    Es wurde immer nur oben draufgepackt ohne unten was wegzunehmen. Seit diesem Zeitpunkt versuche ich die Neurologen zu meiden. Selbst der letzte Versuch bei einer anderen, wegen der Kontrolle ob eine Fehlfunktion des Sympathikus und des Parasympathikus besteht, war dort mein letzter Besuch und hat meine Meinung zu Neurologen bestätigt.

    Seitdem bin ich äußerst vorsichtig mit Medikamenten. Bei mir gibt Medikamente nur mein Nekrologe frei, schon zur Sicherheit wegen meiner Nieren. Alle Ärzte müssen die mit ihm absprechen.

    Ich wünsche dir ein ruhiges und schmerzfreies Wochenende.

    Ein besondere Gruß an Bruni vom „alten Sack“. 8o

    Boebi
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    @Brynhildr

    Hallo Bruni,

    die Überlebenschance nur am Alter festzumachen ist so nicht richtig. Es war früher immer so, das gerade das Zungengrundkarzinom häufig erst im Alter auftrat, aber es scheint so dass die Erkrankung auch immer mehr jüngere trifft.

    Du weißt selbst aus den schlimmen Erfahrungen hier und im früheren Thread, das es durch alle Altersschichten geht.

    Wenn du mal die Jahre bis 25-35 siehst, in der die Zellteilung besonders schnell geht, hast du genug Beispiele wie schnell es bei dem Krebs gehen kann. Es ist eine Explosion der Zellen, die besonders bei einem Rezidiv auftritt.

    Vielleicht kann man sogar durch ein langsameres Zellwachstum im Alter von der „Gnade der frühen Geburt“ sprechen und im Übrigen:

    Glaub keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast.

    Liebe Grüße
    Boebi
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    @Waldbaer Foerster 1 Der Ton von Bruni ist schon vollkommen in Ordnung und der "alte Mann" war ja auch nicht direkt auf mich gemünzt, das kam vielleicht etwas falsch bei Dir an. Davon abgesehen, stimmt es ja leider sogar ;) Aber vielen Dank für die Verteidigung :) Und in der Tat ist es ja so, dass der "Musterpatient" (hat ja etwas weiter oben auch Claudia beschrieben) der kettenrauchende, dem Alkohol zugeneigte, ältere Herr ist. Und die 5-Jahreprognose des Überlebens ist mit ca. 40 % bei den Männern (gegenüber 60% bei den Frauen) auch um einiges schlechter. Habe aber den festen Vorsatz, diese Statistik positiv zu beeinflussen.

    @Brynhildr Das mit dem Blick kann hinkommen, mir war tatsächlich erst nach dem zweiten Gespräch mit dem Doc klar, wie ernst die Lage ist.
    Kaffee ? Klar! Komm rum :D

    @boebi Mir wurde auch so ein "Baukasten" verordnet, wir haben mit Novalgin und Tildin (1-0-1)begonnen, jetzt kam noch das Targin in zwei Varianten dazu. Habe aber vergessen zu fragen, ob ich jetzt alle Pillchen nehmen soll, oder nur noch das Tardin. Hab jetzt mal selber, so wie Du auch schreibst "unten" was weggenommen, nehme also nur das Tardin. Verordnet ist auch hier 1-0-1, das reicht aber nicht, nehme jetzt alle sechs Stunden 10 mg. Und ich muss wohl dringend mal Blut abnehmen lassen, nach der Chemo hat noch niemand die Nierenwerte kontrolliert.

    Ansonsten bin ich heilfroh, dass ich das Tardin habe, auch trinken verursacht mittlerweile Schmerzen, weil diese doofe Entzündung sich jetzt auch auf der Zunge breit macht.

    Euch allen einen schönen Samstag

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Frank,

    na ichj denke schon, dass deine Nebenwirkungen nicht von schlechten Eltern sind. Das hatte ich ales nicht so wirklich, zum Schluss hin habe ich den Geschmack verloren und erst nach Weihnachten kam er wieder langsam zurück. Ich hatte ein paar Problme im Mund, allerdings konnte ich immer Essen und schlucken. Also ging es mir um Längen besser als Dir.

    Oft gehe ich da bei den "Ratschlägen" auch davon aus, wie es mir ging und ich hatte mich ja massiv geweigert, mir so einen Zugang legen zu lassen. Die Ärzte haben die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen und konnte es auch während der Bestrahlungen nicht glauben das ich keinen Zugang habe.

    Ich wünsche Dir trotzdem das alles bald und vor allem Gut vorbei geht.

    Hervorragend ist ja schon mal die Meldung dass dieser Mistkerl auf dem Rückzug ist, so kann es weiter gehen. :thumbsup:

    Schöne Grüße
    Horst
    Guten Morgen an Alle :)

    @mystica Vielen Dank für die guten Wünsche !
    Es ist schon erstaunlich wie unterschiedlich die Reaktionen auf die Radiochemo sind.
    Die Mukositis geht ein bißchen zurück und nachdem ich ein wenig mit der Dosierung der Schmerzmittel herum gespielt habe, sind die Schmerzen nun zumindest erträglich. Festes Essen ist dennoch illusorisch, selbst ein Stückchen weiche Banane treibt mir die Tränen in die Augen. Dafür geht jetzt trinken wieder und auch das Fresubin muss ich nicht mehr über die PEG zuführen, immerhin etwas. Dafür hat sich jetzt rund um die PEG alles entzündet und "suppt" ordentlich, das habe ich mir aber selber zuzuschreiben, habe schlichtweg nicht mehr auf die PEG geachtet und die Stelle rund um den Zugang nicht genug gepflegt. Da der Arzt in HD mir stationären Aufenthalt angedroht hat, wenn das nicht zackig verschwindet, bin ich da jetzt allerdings richtig hinterher :)

    Heute habe ich im übrigen "Bergfest" nachher fahre ich zur 16. von 32 Bestrahlungen, Land ist in Sicht :)

    Allen einen entspannten Mittwoch, liebe Grüße

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo Leute,

    Ich bin derzeit sehr privat eingespannt, deswegen habe ich wenig Zeit.
    Es freut mit, dass es gut bei dir klappt Frank. Ich selbst hatte damals keine PEG und konnte nur diszipliniert unter Schmerzmittel das Fresubin trinken. Das war wirklich hart und ich habe viel gelitten. Knapp 15 kilo hatte ich abgenommen.

    Liebe Grüsse

    Don
    "Ein Freund ist der, der dich an die Melodie deines Herzens erinnert, wenn du sie vergessen hast."
    @Donkoeln Puh, 15 kg ist verdammt viel. Habe ja der PEG anfangs auch mehr als skeptisch gegenüber gestanden, bin nun aber doch dankbar, dass ich sie habe. Zum Glück brauche ich sie im Moment nicht. Ernähre mich jetzt seit genau zwei Wochen ausschließlich von Fresubin, das Zeug geht mir zunehmend auf den Senkel :) Heute Nacht von Pizza geträumt ;( Gewichtsabnahme hält sich allerdings in Grenzen, dürften so knapp 5 Kilo sein, da kann ich mit leben, zumal ich mir vorher noch bewusst einen kleinen Wanst angefuttert hatte.
    Ansonsten hier soweit alles ok, mit den Schmerzmitteln lässt es sich halbwegs aushalten, bin aber deutlich angeschlagen. Kreislauf dreht manchmal etwas unrund und meine Kondition verdient den Namen nicht :) Und ein netter Hautausschlag macht sich auf meinem Astralleib breit. Dafür sind jetzt 18 von 32 Bestrahlungen erledigt, so langsam kommt Land in Sicht.

    Allen ein schönes Restwochenende, liebe Grüße

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Moin :) Ich melde mich nach den 4 Wochen Therapie auch mal wieder. Es war nicht prickelnd zwischendurch, aber ich hatte gute Tage. Und die zählen! An Nebenwirkungen durch Chemo habe ich ein Fahrigsein....Schwindel und ich fühle mich irgendwie dusselig im Kopf. Konzentration schwierig.
    Nebenwirkungen durch die Immuntherapie.... eine verpickelte Säufernase und mein Gesicht juckt.
    Anfangs hatte ich das Gefühl, mein Hals würde besser und beweglicher. Seit gestern denke ich beim Blick in den Spiegel, wenn ich ein paar goldene Reifen drumzurre, kann ich mich im afrikanischen Busch bewerben :) Also irgendwie ist der Hals an def einen Stelle eingefallen, dafür woanders eine Beule. Komisch zu beschreiben und juckt auch!
    Hallo,

    also wirklich um Eure "Nebenwirkungen" beneide ich Euch nicht. Da hatte ich wirklich viel Glück das alles bei mir so "läppisch" abgegangen ist. Ich habe ja alles abgelehnt im Voraus. Es hat sich bei mir als richtig herausgestellt, aber was hätte ich gemacht, wenn es anders gekommen wäre? Ich wünsche Euch das es bald vorbei ist und die schlimmsten Nebenwirkungen auch bald vorbei sind. Leider verspüre ich auch heute fast 6 Monate danach immer noch Nebenwirkungen, vor allem die Lymphödeme sind mehr als lästig und wurden erst azum Ende der Bestrahlungen schlimm und steigerten sich nach dem Ende der Bestrahlung noch erheblich. Ich habe in den letzten ein - zwei Wochen das Gefühl als würde es etwas besser werden, aber sicher bin ich da noch nicht.

    Schöne Grüße
    Horst
    Hallo Horst, @mystica

    bewahre Dir Dein Gefühl des Besserwerdens. Meist ist da auch was dran. Du hast bisher ja auch mit Deinem Empfinden wie was wo richtig gelegen. Es dauert halt sehr lange bis der Körper anfangen kann sich selber zu reparieren, zumindest es zu versuchen. Manchmal klappt es, manchmal klappt es nicht, manchmal braucht es eines Anstosses von außen wie zB von einem manuellen Therapeuten oder Osteopathen. Ich habe monatelang ein taubes Ohr gehabt. Der Professor war sogar der Meinung, dass nie wieder ein Gefühl ins Ohr kommen würde. Und dann kam der Muskelkater. Oder ich habe jetzt nach zehn Jahren das Erlebnis Muskeln im Kieferbereich zu spüren, die ich eigentlich als Opfer der radikal modifizierten ND eingestuft hatte, da alles nur ein hartes Brett war. Mir hat man immer gesagt, da geht nichts. Ich dachte aber, doch, wenn ich den richtigen finde, der sich mit der Problematik auskennt und ein Könner in seinem Fach ist. Lang gesucht und dann drei, die aufeinander aufgebaut haben, um mir zu helfen. Und so bin ich Stück für Stück nochmals durch diverse Schmerzhöllen gegangen und bin da auch noch nicht durch, seufz. Deswegen, lieber Horst, dran bleiben. Solange das Gefühl sagt, doch, da geht was. Irgendwann werden wir dann wissen, wann Ende der Fahnenstange mit verbessern angesagt ist.

    Es wird häufig von "Wiedererlernen des Körperbewusstseins", "aufmerksam sich gegenüber sein" gesprochen, insbesondere von Ärzten. Nur wenn sie so einem Patienten gegenüberstehen sind sie überfordert :) , also nicht verunsichern lassen und gegebenenfalls "diskutieren" ^^

    viele Grüße
    JF
    @mystyca-horst : Mein Lymphödem am hals meldet sich gelegentlich wenn ich stress habe..... In den ersten Monaten war es am heftigsten..... Aber ich bin brav fast jede Woche zur lymphdrainage und habe selber auch dran rum massiert. Das kannst du auch machen.

    Das andere, was mir heute noch hilft, kannst du nicht tun : Jede Woche zweimal schwimmen gehen.....
    Also, es kann sein, dass es deutlich besser wird, aber ganz weg gehts nicht - zumindest bei mir nicht.... LG
    Bruni
    Ps.: Die Muskeln am hals melden auch gelegentlich, dass sie hart und benutzt sind ..... Es ist halt so....
    Mit Lymphödem hatte ich weniger Probleme, kurz ausgesehen wie ein Hamster, dann wars aber auch schon wieder weg, sogar ohne Lymphdrainage. Dafür ist meine Schlundmuskulatur, wie bei Bruni, ab und zu mal beleidigt. Wenn ich den Kopf mal eine Zeit lang in einer nicht so guten Haltung hatte, bekomme ich da wie so Krämpfe. Nicht schmerzhaft, aber unangenehm an der Stelle. Aber das wird weniger und ich habe durch den Logopäden gute Übungen und Einfache dazu gelernt die ich dann machen kann.
    Ich habe auch heute noch, 8 Jahre nach der Behandlung Nachwirkungen und manche werden wohl auch nicht mehr besser (Hätte so Appetit auf Erdbeeren oder Erdbeerkuchen :( ). Trotzdem lebe ich auch jetzt ein gutes Leben :) Von daher denke ich auch dass ich Alles so weit richtig gemacht habe :thumbsup:

    Und J.F hat Recht, immer dran bleiben und sich weiter bemühen etwas zu verbessern, es lohnt sich, auch wenns manches Mal nervt ^^

    Liebe Grüße in die Runde

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @mystica : genau, diese beleidigten Halsmuskeln habe ich, wie Wangi es beschreibt ;) ....

    Ein Detail, was ich aber eigentlich zum Lymphödem am Hals schreiben wollte fehlt oben in meinem Beitrag:
    Im Hals sind ja richtig viele Lymphknoten, auch nach einer Neck Dissection,
    und es dauert halt Monate, bis sich brauchbare Lymphbahnen wieder ordentlich verknüpft haben
    und sich von den verbliebenen Lymphknoten dann endlich genug entschließen den Job ihrer bestrahlten oder entfernten Kollegen zu machen.
    Anfangs sind diese Knoten keine Fleisswunder :rolleyes: , aber es wird nach und nach besser...
    . :)

    Und wenn ich nachts mal mit verknicktem Hals geschlafen habe, kann ich das morgens stundenlang sehen und spüren :/ .... ,
    ich kann dann z.b. kein Shirt unterm Kinn einklemmen :( .... Seit einiger Zeit habe ich ein besonders niedriges und weiches Kopfkissen,
    das hat auch die Lage morgens verbessert.....
    Liebe Grüße in die Runde!
    Bruni

    PS: so eine kleine Handvoll Erdbeeren geht bei mir..... :P , ehe die Fruchtsäure zuviel wird....
    früher, ja früher, .... da konnte ich ein ganzes Schälchen wegfuttern.... ;)
    Hallo Frank!
    Was macht der Salbeitee? :)
    Der Tee und ich waren auch nie dicke Freunde. Ich habe mehrmals täglich einen Löffel Manuka Honig gelutscht. Das fand ich angenehmer.
    Hilft dir vielleicht auch bei der Pilzgeschichte.

    Ich blühe immer noch wie der beste Teenager von allen. Aber seit heute habe ich eine Creme dagegen.
    Morgen gibts wieder eine Immunpackung
    Und bei Kondition Luftpumpe kann ich prima mithalten! Das heutige Wetter (leicht feucht, hoher Luftdruck) hat mich schon schnell aus der Puste gebracht.

    Dann hätte ich noch ein etwas heikleres Thema...Tips gegen Berstopfung??Ich mag dieses chemische Zeuggs nicht nehmen.
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