Adjuvante Radiochemo nach Pneumonektomie

    Adjuvante Radiochemo nach Pneumonektomie

    Hallo zusammen,

    ich habe mich im Zungengrundkrebsthread schon vorgestellt, da ich im Sep 2015 ein Oropharynxkarzinom hatte. Das wurde per OP entfernt, die anschließend geplante Radio-/Chemotherapie musste ich nach 18 Gy abbrechen, weil die Nebenwirkungen so stark waren, aber da fand die Bestrahlung ja auch im Hals statt.

    Im März wurde bei mir ein Adenokarzinom entdeckt, wieder ein Plattenepithel T2, keine Fernmetastasen und damit gut operabel. Der Tumor saß sehr zentral, daher
    musste der komplette linke Lungenflügel entfernt werden. Die OP war vor 1 1/2 Wochen und ich fühle mich soweit fit.

    Bei der OP wurden wurden 17 Lymphknoten entfernt, davon waren 8 befallen. Damit hat sich meine Klassifikation auf T3a geändert - und die Hoffnung, es mit der großen OP überstanden zu haben, in Luft aufgelöst....

    Ich habe noch keine genauen Details, aber ich soll natürlich im Brustbereich bestrahlt werden und anschließend 4x Carboplatin erhalten.

    Wer von Euch hat dasselbe oder ähnliches erlebt und kann von seinen Erfahrungen berichten?

    Ich habe Angst, dass die Bestrahlung meine Speiseröhre zerstört und die Chemo für Übelkeit, Erbrechen und Entzündungen im Bereich der Mundschleimhäute sorgt.

    Ich bin Jahrgang 1979, habe also noch vor, sehr lange zu leben...

    PS: Habe nie geraucht. Ich nehme mal an, dass beide Tumore zusammenhängen, die Pathologen können weder das eine noch das andere nachweisen und wissen es damit einfach nicht.
    Hallo Micha 79,
    das Beste an unserer Geschichte ist doch daß man operieren konnte. Viele hier im Forum würden sich das wünschen.
    Mir wurde der linke obere Lungenlappen entfernt. Im September ist es drei Jahre her. Bis jetzt war jede Nachsorge ohne Befund.
    Die anschließende Chemo habe ich abgelehnt, Habe dann eine Thoraxbestrahlung bekommen, nach der 11. Dröhnung habe ich diese abgebrochen, Die Nebenwirkungen nach der 6. Bestrahlung
    waren zu stark. Ich habe mich aber trotz allem durchgesetzt.
    Von meinen 23 entfernten Lymphknoten waren 8 befallen also Kopf hoch ich bin ein paar Jahre älter als du.

    Gruß hanjo

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „hanjo1945“ ()

    Hi,

    wollte mich mal melden!

    Hanjo hat natürlich Recht, immerhin konnte man operieren. Aber ich muss Euch sagen, dass ich die Chemo (Carboplatin / Vinorelbin) so gar nicht vertrage... Der erste Zyklus war ganz schlimm, nach 3 Tagen war ich zwar hundemüde, konnte aber nicht richtig abschalten. Ich war innerlich sehr angespannt und unruhig. Am 5. Tag bin ich fast die glatten Wände hoch, ich war des Wahnsinns nahe. Die Klinik war überfordert und nach langem hin und her haben sie mir Beruhigungstabletten verschrieben. An jenem 5. Tag, ein Sonntag, hab ich mir mit Lasea und Muskelrelaxion nach Jacobsen weitergeholfen.

    Der 2. Teil des 1. Zyklus' haben sie aufgrund meiner schlechten Venen in Tablettenform gegeben. Ich hab vorher extra nochmals gesagt, dass ich einen empfindlichen Magen habe. Jaa, das sei doch kein Problem! Aha... Ich hatte wasserartige Durchfälle, Erbrechen, Magenkrämpfe, Übelkeit und eine Gastritis für ganze 5 Tage! Ich war sooo fertig, wirklich.... Dazu kamen Depressionen, Müdigkeit und und und.

    Dann gab es 2 Wochen Pause, nachdem aber meine Leukos so niedrig waren (1.300) haben sie nochmal ne Woche geschoben und mir einen Port gepflanzt, weil ich wirklich schlechte Venen habe. Dann bekam ich wieder den 1. Zyklus, dieses Mal natürlich über den Port und mit 20% weniger Wirkstoff Vinorelbin. Und das hab ich dann doch besser vertragen. Ich hatte zwar Übelkeit und Erbrechen, aber nur relativ wenig. Aber ich war wieder hundemüde und leicht depressiv.

    Letzten Donnerstag sollte ich dann wieder Vinorelbin bekommen, ich hab aber seit 1 Woche Sehstörungen auf dem linken Auge. Da wurden sie ganz nervös, haben mich umgehend ins MRT geschickt wegen Verdacht auf Hirnmetastasen und die Chemo ausfallen lassen. Nach 3 Stunden Entwarnung - keine Hirnmetastasen! Aber sie haben einen "Knubbel" hinterm linken Ohr entdeckt, den ich jetzt morgen in der HNO Klinik dringend abklären lassen muss. Jedoch war der auch schon vor 3 Monaten da, als ich ein MRT und PET CT und und und gemacht bekommen habe. Da war er noch 1 cm kleiner, wurde aber als "nicht suspekt" umschrieben - ich hoffe, dass es ein klassischer Fehlalarm ist...

    Und die Augenärztin konnte mich auch beruhigen, ich habe Flüssigkeit hinter der Netzhaut, die sog. "Managerkrankheit", kommt vom psychischen Stress...

    Nun ja, am 30.07.18 hab ich ein Kontroll CT und wenn da alles gut ist, 2 Tage später Zyklus Nr. 3. Dann noch die 4 und dann habe ich fertig. Das werde ich jetzt auch noch schaffen!
    hallo @Micha79,
    auch von mir ein herzliches willkommen. ja, man fragt sich schon des öfteren, warum es gerade uns erwischt. ich habe auch noch nie geraucht und trotzdem so wie du diesen mist abbekommen. ein arzt meinte zu mir: "sie haben einfach pech gehabt". naja, so ist es eben.
    ich habe carboplatin in Kombi mit gemcitabine bekommen. hatte tatsächlich NUR nach der ersten Gabe probleme. wunder mundraum und 1 tag drehschwindel mit kotzeritis. ansonsten noch etwas verstopfung, aber das wars dann auch. klar, jeweils 1-2 tage nach der chemo müde, aber das gehört wohl dazu. ich führe die geringen NW mal darauf zurück, dass ich immer versucht habe trotzdem sport zu machen.
    du schaffst das und kommst da auch durch!
    bzgl. bestrahlung habe ich noch nicht soviele erfahrungen. habe gerade vor ner viertelstunde meine 3. von 10 fürs kreuzbein und LWK2 bekommen mit bisher quasi keinen NW. wobei sich das sicherlich nicht mit deiner vergleichen lässt.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Danke Dir, Ratte!

    Leider ist seit wenigen Tagen die Chemo mein geringstes Problem... Mir wird immer mehr bewusst, dass sich der Knubbel hinterm Ohr zu einem ernsten Problem entwickeln kann.

    Meiner derzeitigen Meinung nach habe ich eigentlich nur folgende Optionen:

    - Chemo, aber mit mehr Power und mehr Nebenwirkungen

    - Eventuell eine Immuntherapie, die aber auch viele NW haben kann

    - Klassische Bestrahlung mit Zerstörung der linken und wahrscheinlich auch rechten Ohrspeicheldrüse, meine letzten verbliebenen Speicheldrüsen nach der Neck Dissection Level I-V und damit eine schlimme Mundtrockenheit inkl. aller Folgen

    - Operation, mit der Gefahr der Verletzung/Zerstörung des Gesichtsnervs, was eine linksseitige Gesichtslähmung zur Folge haben könnte. Möglicherweise Rekonstruktion mit einem Nerv aus dem Oberschenkel, was wieder einmal mehr taube Stellen an meinem Körper bedeuten würde, Ausgang ungewiss

    Das klingt alles nicht so superschön und mir ist schon ganz schlecht.

    Ich setze aber noch Hoffnung, viel Hoffnung auf die Ionenstrahltherapie im nur 40km entfernten Heidelberg. Denn bei dieser Therapie entfaltet sich die ganze Kraft der Strahlen fast nur im Tumor, umliegendes Gewebe wird geschont. Gerade Speicheldrüsenkarzinome stehen an oberster Stelle der Indikation für diese Therapie. Aber ob die mich nehmen würden? Ich hab ja schon Bestrahlung (18 Gy) und Operation in diesem Gebiet hinter mir und weiß nicht, ob ich in irgendein Raster passen muss, um aufgenommen zu werden. Immerhin haben sie einen Vertrag mit meiner Krankenkasse (Techniker), die die Kosten (ca. 20.000€/Sitzung) übernehmen würden...
    klinikum.uni-heidelberg.de/Indikationen.115466.0.html

    Am Montag hab ich einen Termin beim Chefarzt der Mund-, Kiefer-, Gesichtschirurgie, der mich vor 3 Jahren so wundervoll operiert hat. Dann mal sehen. Aber er wird nicht begeistert sein, dass ich nun wieder da bin und mit Sicherheit mir vorwerfen, dass die neue Situation da ist, weil ich die Bestrahlung damals nicht zu Ende geführt habe...
    Hallo Micha, @Micha79
    Herzlichen willkommen zu diesem überaus bescheidenen Anlass.
    Zu den Ohrthema kann ich überhaupt nichts sagen, nur das du dir bei Alternativen zwischen Teufel und Belzebub genügend Meinungen anhören solltest. Vielleicht kann dir auch hier im Forum aus der Zungenabteilung etwas sagen - mach dich mal in deren Thread kundig.

    Dass Thema Port wäre vielleicht auch nicht schlecht.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Danke Dir!

    Ja, ich werde mir auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen, zumal ich hier das Glück habe, dass Heidelberg quasi vor der Türe liegt, aber auch Freiburg keine 200 km entfernt ist, die bspw. einen Nerv vom Unterschenkel genommen und den Gesichtsnerv von der einen auf die andere Seite verbunden haben. Auch Würzburg ist nicht sooo weit und da hat Prof. Hagen vor Jahren eine Speicheldrüse vor Bestrahlung in den Unterarm des Patienten und danach zurückverpflanzt. Leider liest man darüber nur diese eine, 6 Jahre alte Meldung und sonst gar nichts mehr.

    Einen Port habe ich schon.

    Mal Abwarten, was mir am Montag angeboten wird...

    Immuntherapie

    Lieber Micha,

    hier im Forum bekommen ja einige Immuntherapie. Und anscheinend sind dort die Nebenwirkungen im Verhältnis zur Chemo minimal. Allerdings scheint diese nur Sinn zu machen, wenn die Krebsart auch passt zu dem entsprechenden Medikament. Wurdest dein Tumor denn diesbezüglich positiv getestet?
    Des Weiteren müsste es doch möglich sein, dass du deine Unterlagen nach Heidelberg per PDF schickst, damit die sich dort vorab ein Bild machen können, ob das für dich in Frage kommen würde.
    Das mit der Drüsenverpflanzung in den Arm hört sich auch gut an, da könntest doch auch mal nachfragen, ob das Verfahren noch angewendet wird und wie dort die Langzeitauswirkung war (ob immer noch alles in Ordnung ist).
    Ich wünsche dir, dass alle 3 Optionen für dich machbar sind und du dann die Qual der Wahl hast, welche du wählen sollst :) .
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm