31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

    31 Jahre, Pankreaskarzinom mit Lebermetastasen

    Hallo an alle!

    Ich bin 31 Jahre und weiblich. Vor 2 Wochen habe ich die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber erhalten.
    Ich bedanke mich vorab schon mal fürs lesen. Leider ist es doch etwas länger geworden.

    Kurz zur Geschichte: Im Januar war ich vom Neurologen aus im MRT wegen einer anderen Erkrankung. Man sah auf den Bildern eine Leberläsion. Dies entnahm ich selber aus dem Arztbrief und machte direkt einen Termin bei meinem Hausarzt aus. Er schallte die Leber und sah nach eigenen Aussagen, nichts. Versicherte mir aber, dass es schon nichts Schlimmes sein wird. Viele junge Frauen hätten gutartige Tumore in der Leber. Er wollte dann nochmals in 3 Monaten ein Kontrollultraschall machen. So nahm ich es erstmal hin in meiner Naivität.
    Zwischenzeitlich war ich nochmals im MRT wegen anhaltendem Husten. Dieser Radiologe sah diese Leberherde auch und bat mich die Sache doch mal genau abklären zu lassen. Ich vereinbarte also selbstständig einen neuen MRT Termin mit Kontrastmittel.
    Als dieser Termin dann war, konnte man leider die Leberherde immer noch nicht eindeutig zuordnen und die Radiologen schwankten zwischen atypischen Hämangiomen oder Metastasten. Das haute mich erstmal um.
    Die Radiologen sagten man solle einmal gynäkologisch, den Darm und die Schilddrüse abklären, wenn man da nichts Bösartiges findet, sind es wohl Hämangiome. Meine niedergelassene Frauenärztin überwies mich dann in ein Krankenhaus zwecks einer Bauchspiegelung. Die Gynäkologin dort im Krankenhaus zeigte meine mitgebrachten MRT-Bilder den Radiologen und die entdeckten einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse (welcher von den ersten Radiologen im MRT übersehen wurde). Sie verwies mich deshalb an die Internisten. Leider kam diese Info scheinbar bei den Internisten nicht an und sie unternahmen dahingehend nichts, obwohl ich sie mehrfach darauf hingewiesen habe. Sie machten lediglich einen Ultraschall mit Kontrastmittel der Leber, leider konnten sie dabei immer noch nicht sagen, was es sein soll. Es sollte dann eine CT-gestützte Leberpunktion erfolgen. Deshalb wurde zuvor noch einmal ein CT gemacht und die Radiologen sahen erneut den Tumor an der Bauchspeicheldrüse. Deshalb drängten sie darauf, dass der Tumor per ERCP untersucht und punktiert wird. Leider war die Biopsie ohne Ergebnis. Die Punktion der Leber (CT-gesteuert) war leider auch ohne Ergebnis und so wurde noch einmal punktiert, wieder an der Leber.
    Laut Pathologie wurde dann ein gering differenziertes Adenokarziom (NOS) festgestellt.
    Das war ein ziemlicher Schock für mich und leider hat es bis dahin auch fast 4 Monate gedauert. Das Ganze war eher eine Zufallsdiagnose. Ab und an habe ich lediglich einen stechenden Schmerz von der Leber wahrgenommen, aber das war irgendwie auch schon alles.

    Jetzt war ich gestern noch einmal in einem anderen Klinikum in einer Pankreasspezialsprechstunde um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Ärzte in der 1. Klinik hatten mir nur noch eine palliative Chemotherapie angeboten. Heilung gibt es in meinem Fall nicht mehr.
    Der Arzt in der Spezialsprechstunde schaute sich dann alle Befunde und Bilder an und war scheinbar mit der Arbeit der Kollegen nicht ganz zufrieden. Er meinte die Diagnostik wäre ihm zu unvollständig und möchte sie jetzt ergänzen mit MRCP, CT, Magen- und Darmspiegelung und Bauchspiegelung, sowie ein umfangreicheres Labor und Kotuntersuchung. Dies stützte er auch darauf, dass ihm der Tumor an der Bauchspeicheldrüse zu rund ist und das Kontrastmittelverhalten des vermeintlichen Primärtumors und der Lebermetastasen verschieden wäre.
    Wenn sich letztendlich doch die Diagnose Pankreaskarzinom bestätigt, will er dann zu gegebener Zeit über die Chemo mit mir sprechen, operieren würde er den Tumor auch nicht mehr.

    Jetzt bin ich mehr als verunsichert und weiß nicht recht was ich davon halten soll. Nach all dem Hin und Her habe ich langsam keine Kraft mehr.

    Was haltet ihr von diesem Vorgehen?

    Vielen lieben Dank nochmals an alle, die sich die Zeit genommen haben und sich meinen Beitrag durchgelesen haben.
    Hallo Rotkehlchen,

    ich möchte Dich hier erstmal herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass echt bescheiden ist.

    Ich selber habe zwar keine Erfahrung mit Pankreas Ca (mein Vater hatte Magenkrebs), ich bin allerdings gelernte Krankenschwester und habe schon das ein oder andere mitbekommen. Die Vorgehensweise des Arztes aus der Pankreassprechstunde klingt für mich nachvollziehbar und durchdacht.Ich würde auf alle Fälle weitere Untersuchungen machen lassen.

    Bei meinem Vater hatte sich damals die Abklärung und Suche nach dem Primärtumor über mehrere Wochen hingezogen (man fand zuerst die Knochenmetas) und ich fand es schrecklich, dass so lange auch nichts unternommen wurde. Daher könnte ich verstehen, wenn du "gerne" gleich mit einer Chemo loslegen möchtest, allerdings macht es wirklich Sinn, den "Feind" so genau wie möglich zu eruieren, bevor man gegen ihn kämpft.

    Egal, wie du dich entscheidest, ich wünsche dir hoffnungsvolle Optionen und ein gutes Ansprechen der Therapie!

    Liebe Grüße
    Elke
    Hallo @Rotkehlchen87

    stellvertretend für die hier zuständige Moderatorin @Anhe sage ich: Herzlich willkommen bei uns im Krebs-Infozentrum, auch wenn der Grund für eine Anmeldung wahrlich von niemanden erhofft wird. Es ist aber wie es ist ;( . Du hast ähnliche Probleme beim Festlegen der Ausgangsposition wie viele von uns. Eine Zeit des Wartens und des Hoffens. Man steht sozusagen in einer Warteschleife ohne etwas selber machen zu können, geschweige denn zu beschleunigen. Zumindest hast Du schon mal eine Zweitmeinung, und zwar in einer Spezialambulanz für Bauchspeicheldrüsenkrebs, hinter Dir. Ich würde all die Untersuchung durch diese Klinik bzw. deren Kollegen durchführen lassen, so dass das Ding einen Namen bekommt. Und auch eine geeignete Therapie erstellt werden kann. Einfach mal eine Chemo zu machen ohne zu wissen, ob sie geeignet ist, halte ich ebenfalls für verfrüht. Und ggf. sogar für nicht zielführend. Es wird die Zeit kommen in der Du loslegen kannst. Mit aller Kraft und Durchsetzungsvermögen. Jetzt ist erst einmal die Feststellung des Status Quo gefragt. Und ob Operation oder nicht, nun auch dazu muss erst einmal die grundlegenden Informationen vorliegen. Und dann kann man auch gerne noch eine Drittmeinung einholen :)

    Ein nervenaufreibende Zeit liegt hinter Dir, leider aber auch noch vor Dir. Bis alle Daten vorliegen. Geh es an :) . Und lass Dir von allem eine Kopie bzw. CD erstellen, so dass eine weitere Meinung, aber auch die anderen Ärzte, die man mit der Zeit mit ins Boot nimmt, die gleichen Informationen vorliegen haben.

    Auf ein gutes Miteinander
    JF
    Hallo Rotkehlchen,
    Auch von mit ein herzliches Willkommen.J.F. hat Dir ja bereits alles wichtige gesagt. Ich würde genau so vorgehen, damit man weiß mit wem man es zu tun hat. Gut, dass Du zu einem Pankreaszentrum gegangen bist, dort sitzen einfach die erfahreneren Ärzte, die einen besseren Überblick über Behandlungsmethoden haben.
    Ich wünsche Dir hier einen hilfreichen Austausch
    Bella
    Hallo an alle,

    und Danke für's willkommen heißen und eure Rückmeldungen.

    Einige Untersuchungen werden jetzt diese Woche stattfinden (Magen- und Darmspiegelung, CT, MRCP). Nächste Woche soll dann noch eine Bauchspieglung gemacht werden, da sie sich den Tumor genau anschauen wollen.
    Ich hoffe das die Bilder nicht allzu schlimm sein werden und die Tumore nicht sonderlich gewachsen sind!

    Ich werde euch auf jeden Fall von den Ergebnissen berichten.

    Liebe Grüße
    Hallo @Rotkehlchen87,
    herzlich willkommen bei uns im KIZ. Ich bin gerade durch Zufall auf deinen Thread gestoßen und bin ziemlich geschockt.
    Ich hoffe das die Untersuchungen diese Woche Klarheit bringen und Du endlich weißt was Sache ist. Ich finde es gut das Du dir eine Zweitmeinung eingeholt hast. Es ist besser nochmal genauer zu gucken anstatt wild drauf los zu therapieren.
    Ich wünsche Dir hier einen hilfreichen Austausch. Es ist immer jemand da, der ein offenes Ohr für Dich hat!!
    alles liebe zu Dir
    Babs
    Hallo alle zusammen.

    Ich möchte mich erstmal für die ganzen lieben Wünsche und fürs Mut machen bedanken. Danke dafür.

    Zurzeit bin ich noch im St. Josef Hospital in Bochum.
    Nach einigen Untersuchungen (CT, MRCP, Lungen Röntgen, Magen und Darmspiegelung) und der Port OP, soll nun kommende Woche mit der palliativen Chemo begonnen werden.
    Man ist hier auch der Meinung, dass eine Op keinen Sinn macht. Ich kann nur hoffen, dass die Chemotherapie anschlägt und man ein bisschen Zeit gewinnt. Vielleicht passieren ja doch kleine Wunder und dieser kleine Verräter samt seiner Kompanie, wird so klein, dass man ja irgendwann doch operieren kann. Das wäre mein Wunsch.

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen!
    So wie du schreibst ist die Diagnose damit leider bestätigt worden, das tut mir sehr leid.
    Darf ich fragen ob du irgendeine Vorbelastung hast? In so jungen Jahren daran zu erkranken ist doch nicht so häufig.
    Gib die Hoffnung nicht auf, sie ist so wichtig. Ich selbst mach mich bei "schlechteren" Nachrichten auch gern mal verrückt - so wie aktuell mal wieder, aber innerlich hofft man doch auf das besagte Wunder und das ist gut so, sonst würde man verrückt werden.
    Ein junger Mann schrieb mal in einem Forum, dass ein Onkologe sagte, dass jeder Tag an dem er dem Schalentier die Stirn bietet ihm einen Tag näher an neue Therapieoptionen bringt. Irgendwie ist da was wahres dran.
    Grüße
    Ja, leider.
    Das wurde ich natürlich auch seitens der Ärzte mehrmals gefragt. Da ich nie Alkohol getrunken habe und vor 12 Jahren aufgehört habe zu rauchen, kann man da nicht unbedingt von einem Zusammenhang ausgehen.
    Meine Oma ist aber an Brustkrebs verstorben und man vermutet, dass eventuell eine familiäre Vorbelastung vorliegt. Es ist wohl so, dass Brust-, Eierstock-und BSDK auf die gleiche Genmutation zurückzuführen sind.
    Das wird aber nun erstmal in meinem Blut untersucht.

    Was mich auch wundert ist, dass die Tumormarker nicht erhöht sind. Ist das häufiger der Fall?

    LG
    Ja, BRAC 1 und 2 Mutationen kommen bei BK und bei Bsdk zum Teil vor.
    Ob es noch weitere Genmutationen bei beiden Krebsarten gibt ist mir leider entfallen.
    Bis wann erhältst du das Ergebnis?
    Und wie geht es dir eigentlich mit der Diagnose?
    Hmm, das kann immer wieder mal sein.
    Der CA 19-9 ist kein organ- bzw krebsspezifischer Marker. Und Personen mit Blutgruppe Lewis-
    A-, b-negativ können das Antigen überhaupt nicht bilden.
    Grüße
    Bis das Ergebnis da ist, dauert es wohl 4 Wochen. Sie haben mich vorher erst nach meinem Einverständnis gefragt.
    Ehrlich gesagt nicht so gut. Es ist ein beschissenes Gefühl zu wissen, dass man daran sterben wird und da man auch nicht weiß, ob die Chemo anschlägt und wie gut, hadere ich schon öfters damit. Angst vor unerträglichen Schmerzen und ob man qualvoll sterben muss, diese Fragen kommen mir immer wieder in den Sinn. Aber dann gibt es auch mal wieder Phasen in denen ich doch noch auf ein kleines Wunder hoffe.

    Der CA 19-9 und auch der CEA Wert sind bei mir absolut im Normbereich. Mich wundert es nur, da ich immer wieder lesen, dass der CEA-Wert für das Anschlagen der Chemo genommen wird.

    Liebe Grüße
    Hallo,
    ahja, verstehe.
    Das kann ich sehr gut nachvollziehen, diese Gedanken hat wohl jeder der mit der Krankheit konfrontiert ist, sei es auch "nur" als Angehöriger.
    Es gibt aber Fälle bei denen durch Chemo die Lebermetas verschwinden und dann doch noch operiert werden kann.
    Du hast hoffentlich Verwandte oder Bekannte die dich unterstützen?

    Das CEA für Anschlagen der Chemo verwendet wird ist so nicht richtig. Für fast jede Krebsart gibt es bestimmte Tumormarker. Beim Prostatakarzinom zB der PSA, beim Kolorektalkarzinom häufig der CEA und beim Bsdk häufig der CA 19-9. Bei einer Krebsart können aber zB auch mehrere Marker erhöht sein. So wie bei manchen Bsdk Patienten zB der CEA auch erhöht sein kann, aber nicht muss. Bei Papa war der CEA im Normalbereich. Der CA 19-9 bei ca 20000.
    Was ich sagen möchte ist, dass für Bsdk der CA 19-9 am sensitivsten ist. Sensitiver als der CEA, der aber bei Darmkrebs sensitiver ist. Wir sprechen aber eben nicht von einen 100%igen Nachweis betroffener Patienten.
    Es ist immer der Verlauf der Marker entscheidend, ob Chemo anschlägt..
    Ich wünsch dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen!
    Ich glaube jeder Betroffene wünscht sich solch einen Verlauf, wie du es beschreibst. Und ich werde ja bald sehen, wie ich die Chemo vertrage und wie sie anschlägt und dann kann man wahrscheinlich auch alles andere etwas mehr absehen.
    Ja ich habe meine Familie um mich, auch wenn diese nicht gerade groß ist, bekomme ich trotzdem stets Unterstützung.

    Danke für deine ausführliche Erklärung. Allerdings stellt sich mir dann immer noch die Fragen, wie sie es festmachen wollen, wenn die Tumormarker alle im Normbereich liegen?!

    Ich bin jetzt seit heute stationär auf der Onkologie. Sie wollen morgen noch einmal ein CT der Lunge machen und einen Ultraschall vom Herz. Nach einem ausführlichen Gespräch zur Chemo an sich, soll es dann auch los gehen.
    Was ich schon weiß ist, dass sie mir Folfirinox geben wollen.

    Ich hoffe, dass die Chemo dann gut anschlägt und dieser scheiß Feigling mit seiner Kompanie angegriffen und verkleinert wird. Und natürlich hoffe ich auch, dass die Nebenwirkungen nicht allzu schlimm werden.

    Liebe Grüße
    Hallo Rotkehlchen!

    Oh man, deine Geschichte macht mich wahnsinnig betroffen!
    Egal in welchem Alter, diese Diagnose möchte niemand haben. Aber zumeist trifft sie ja doch Leute ab den 50ern oder 60ern.

    Ich kann mich nur allem anschließen, was Silland gesagt hat.
    Folfirinox wird hoffentlich ein durchschlagender Erfolg. Du bist jung und scheinst ansonsten wenn ich es richtig verstanden habe Recht fit zu sein, so dass du die Chemo sicher gut vertragen wirst.

    Es wird sicher ein harter Kampf, aber gib dich nicht auf. Es ist wue Silland sagt: mit jedem Tag kommt man einer neuen Therapie-Option näher.

    Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Hallo an alle,

    ich wollte mich mal wieder bei euch melden und von meiner Erfahrung bei der ersten Chemo berichten.

    Die erste Chemo ist jetzt letzte Woche Mittwoch gelaufen und konnte endlich in der Nacht von Freitag auf Samstag abgemacht werden. Ich musste noch bis Montag im KH bleiben, da es die erste Chemo war zur besseren Beobachtung.
    Also die ersten 3 Tage war ich schon ziemlich fertig und müde, ich habe versucht mich tagsüber etwas zu bewegen und spazieren zu gehen, bin abends gegen 8 dafür aber auch wie ein Stein ins Bett gefallen. Mit Übelkeit hatte ich leider die ganze Zeit (bis heute noch) zu kämpfen und ich finde die Tabletten bringen irgendwie nicht viel - leider. Dabei schlagen mir auch jegliche Gerüche total auf den Magen, egal ob es warmes Essen, Sterillium, Toiletten, Deo usw ist, alles stinkt tierisch für mich. Und direkt am ersten Tag der Gabe hatte ich ziemlich viele Muskelzuckungen (vor allem im Gesicht), meine Handinnenflächen waren etwas gefühlstaub und mein Mundraum war sehr kälteempfindlich.

    Aktuell bin ich schon wieder im Krankenhaus, da ich gestern Abend Teerstuhl/Durchfall hatte und sie mich dann in der Notaufnahme direkt dabehalten haben. Jetzt haben sie heute ne Magenspiegelung gemacht, da ist aber alles i.O.
    Jetzt muss ich noch die Nacht überstehen, wobei eine Frau hier eine Lungenentzündung hat (passt mir gar nicht) und dann kann ich morgen früh hoffentlich wieder nach Hause gehen.
    Im Moment habe ich echt die Nase voll von Krankenhäusern. Ich war die letzte Zeit mehr im KH, als zuhause.

    Nächste Woche Mittwoch soll dann eigentlich auch schon die nächste Gabe sein, leider wieder stationär.

    Soweit erst mal von, einen schönen Abend allen noch.

    LG
    Hallo @Rotkehlchen87,
    was bekommst du an Begleitmedikation zur Chemo?
    Meine Mama hatte unter Folfirinox immer Ement und Aloxi als Vorlauf in den Port gegen die Übelkeit und ihr war nie auch nur ein bisschen schlecht.
    Vielleicht fragst du da mal nach, ob das schon dabei ist oder siehst auf deinem Chemoplan nach, falls du einen hast.

    Alles Gute!!

    lg, Kate
    Hallo,
    bei uns war Papas erste Chemo auch die Schlimmste, da gaben sie ihm etwas zu wenig Begleitmedikation. Mein Vater bekam noch nie Emend, aber Kate hat recht. Das wird oft zu folfirinox gegeben. Bei meinem Vater wurde an Tag 2 und 3 nochmal Kortison gegeben in abgeschwächter Form.
    Ich hoffe sehr, dass es dir bald besser geht und die weiteren besser verträgst :)