Alecensa, Lungenkrebs, TTF1-positives Adenokarzinom ALK+

    Alecensa, Lungenkrebs, TTF1-positives Adenokarzinom ALK+

    Hallo, ich nehme seit fast drei Wochen Alecensa und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen, die vielleicht schon Erfahrung mit diesem Medikament haben. Bei mir wirken die Tabletten, auf dem Röntgenbild konnte man schon nach zwei Wochen Einnahme eine deutliche Verkleinerung des Tumors in der Lunge sehen. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Wirklich unangenehm bei mir ist die schwierige Verdauung mit prallem, dickem Bauch. Es würde mich auch interessieren ob jemand Erfahrung mit einer "Misteltherapie" hat. Vielen Dank.

    Ich habe grade erst entdeckt, dass es dieses Thema schon gibt, hatte es vorhin nicht gefunden.. Vielleicht kann das die Administration zusammenpacken, verschieben oder so ?

    Oder es einfach so lassen, da ich ein anderes Medikament nehme?

    Wie auch immer, freue mich auf Austausch.
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Ich habe nicht gefunden wo man sich hier vorstellt. Schreibe jetzt hier einfach noch ergänzend meine "Geschichte".

    Ich habe mich seit längerem, vor allem die letzten Monate nicht mehr fit gefühlt. Immer müde und ohne Energie habe ich mich seit dem Herbst fast nur noch zu Hause verkrochen. Im Dezember dann eine Nebenhöhlenentzündung die nicht richtig weg ging. Dann Weihnachten ein enges Gefühl in der Brust. Die Ärztin meinte mein Blutdruck sei zu hoch. Auch meine ständigen Kopfschmerzen kämen wohl daher. Wurde dann mit Blutdruckmitteln behandelt und ich fühlte mich noch schlechter. Migräne mit Aura wurde dann diagnostiziert und ein MRT vom Schädel gemacht - keine Tumore im Kopf, nur etwas seltsames in der Nebenhöhle. Dies wurde vom HNO-Arzt dann als chronische Nebenhöhlenentzündung beschrieben. Habe dann ein Nasenspray mit Kortison bekommen. Nach zwei Wochen Anwendung bekam ich etwas Husten, so einen trockener Hustenreiz und ich hatte plötzliche schlimme Schmerzen auf der rechten Brustseite. Ich habe dann mehrere IBU 600 geschluckt. Nach drei Tagen waren die Schmerzen wieder weg. Der HNO-Arzt und der Hausarzt haben die Lunge abgehört - sei alles in Ordnung. Zwei Tage später kam morgens beim Husten ein bisschen Blut mit, das war am 25.04.18. Mein Hausarzt hat mich in die Notaufnahme geschickt, dort wurde ich geröntgt und gleich da behalten. Ich konnte es gar nicht fassen. Ich war voll davon ausgegangen 2 Stunden später wieder in der Schule/Arbeit zu sein.
    Doch dann kam alles anders. MRT, CT, Bronchoskopie ... und dann 1 Woche später der Befund: Lungenkrebs, mit Lebermetastase, Stadium IV. Ich brauche hier nicht zu schildern was für ein Gefühl das ist, ich denke ihr wisst das.
    Der schlimmste Gedanke ist der an die Kinder, meine Töchter sind 17 und 18 Jahre alt, es war so schwer ihnen das mitzuteilen.

    Das einzige "Glück" im Unglück ist wohl der ALK Nachweis eines Fusionsskriptes (E20A20). Denn aufgrund dessen kann ich die Therapie, zumindest so lange sie wirkt, mit Tabletten machen. Ich habe das neue Medikament Alecensa bekommen. Dies ist erst seit gut einem Jahr in Deutschland zugelassen.
    Das Gute, wie schon geschrieben, es wirkt, ich hoffe lange....
    Die Schmerzen und der Husten sind weg, auch das atemlose bei längerem Sprechen hat aufgehört.
    Es gibt halt Nebenwirkungen. Ich habe u.a. schreckliche Verdauungsprobleme, Verstopfung und so viel Gas im Bauch dass ich das Gefühl habe gleich zu platzen. Probiere grade alles mögliche aus, von Ananas bis Kümmel. Und bin für jeden Rat dankbar!
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Hallo @Tanne,

    ​auch wenn es schönere Orte gibt, sich kennen zu lernen, heiße ich dich als Moderatorin des Lungenkrebs-Bereiches ganz herzlich willkommen, bei uns im Krebs-Infozentrum.

    ​Wenn ich das richtig im Kopf habe, haben wir hier vor allem UserInnen, deren Angehörige Alecensa (Alectinib) bekommen oder bekommen haben, keinen selbst Betroffenen. Ich hoffe dennoch, dass du Antworten auf deine Fragen bekommst. Auf ein gutes Miteinander!

    ​Zur Misteltherapie: Bitte unbedingt mit dem behandelnden Arzt sprechen, die ist nicht unbedingt angebracht.
    Es grüßt die Hexe.
    Vielen Dank ! @the witch

    Dann werde ich mal geduldig sein, ob sich außer mir noch jemand findet...

    Zur Misteltherapie; was meinst du mit nicht unbedingt angebracht? Meine behandelnden Onkologen meinen ich soll erstmal nur Alecensa nehmen, zum einen um genau zu beobachten wie das Mittel wirkt und zum anderen wird eine Wirksamkeit der Mistel bezweifelt.
    Mein Hausarzt dagegen ist neben Allgemeinmediziner auch Anthroposoph und war bei meinem letzten Besuch schon fast sauer, weil ich mich erstmal gegen eine Misteltherapie entschieden habe. Meine Blutwerte sind auch sehr gut und trotzdem sagt er ich müsste die Leber aufbauen, auch mit pflanzlichen Tabletten. Die im Krankenhaus wiederum halten das bei meinen Werten für überflüssig...
    Der Hausarzt aber meint ich müsste ihm vertrauen (ich bin schon einige Jahre bei ihm) und er wollte mir auch nichts gegen meine Nebenwirkungen verschreiben, er meint das müssten die im Krankenhaus machen. Fand ich alles nicht so schön. Kann ich nicht erwarten, dass er mit den Ärzten im Krankenhaus zusammen arbeitet auch wenn ich nichts zusätzliches nehmen möchte?
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)

    Tanne schrieb:

    Kann ich nicht erwarten, dass er mit den Ärzten im Krankenhaus zusammen arbeitet auch wenn ich nichts zusätzliches nehmen möchte?

    ​Normalerweise solltest du das erwarten können, ja. Ich persönlich finde ein solches Verhalten mehr als grenzwertig.

    Mit "nicht unbedingt angebracht​" meine ich, dass es Krebsmedikamente gibt, bei denen Mistel mehr schadet als nützen soll. Das können aber nur deine Onkologen beurteilen - und deshalb solltest du auch unbedingt vor allem auf diese hören.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo @Tanne,
    herzlich willkommen hier.
    Ich kenne auch keine andere Personen als @The Witch das angedeutet hat. Zumindest scheint bei dem Angehörigen die Nebenwirkung deutlich geringer als bei Ceritinib gewesen zu sein.
    Da Alectinib und Ceritinib ja letztlich aus derselben Ecke kommen, sind die Nebenwirkungen wahrscheinlich sehr ähnlich. Meine Erfahrung mit Ceritinib ist, dass Nebenwirkungen zum Teil erst nach Monaten nachgelassen haben. Ich habe am Anfang durch meinen Onkologen durchaus Pantoprazol bekommen, obwohl es die Wirksamkeit von Ceritinib mglw. verschlechtern kann. Letztlich muss ich Lebensqualität erreichen und ob dabei das Medikament etwas schlechter oder besser wirkt, muss ich in Kauf nehmen.
    Falls du Blähungen entwickelst kannst du es ja auch mal mit Simeticon versuchen.

    Viel Glück beim Probieren.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe @Tanne,
    Schön, dass du hergefunden hast. Die meisten hier wären wahrscheinlich froh, wenn sie sich nie hätten anmelden "müssen".
    Ich bin auf alle Fälle froh, dieses Forum gefunden zu haben.
    Bzgl. Deines Medikaments kann ich dir leider auch nicht helfen. Was mir bei Magen-Darm-Problemen eigentlich immer hilft (zumindest bilde ich mir das ein), sind Flohsamenschalen. Irgendwie wissen die flohsamen immer, was sie machen sollen, egal ob Durchfall, Verstopfung oder Blähungen. Schaden tun sie zumindest nicht...

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @dagehtnochwas und liebe @Laborratte,

    vielen Dank für Eure Nachrichten. Ich fühle mich schon noch sehr seltsam in so einem Forum und freue mich so nett willkommen geheißen zu werden.
    Vielen Dank für die Tips bzgl. meines Bauches, ich werde nacheinander alles ausprobieren.

    und Hallo @The Witch

    ich war heute nochmal bei meinem Hausarzt und habe ihm meine ganzen Bedenken nach meinem letzten Besuch mitgeteilt.
    Er war sehr einsichtig und betroffen und hat sich gefreut, dass ich ihn darauf angesprochen habe und nicht einfach weg geblieben bin. Mein Gefühl ist jetzt besser und ich werde einfach schauen wie es läuft.

    Ich hatte übrigens schon im März, vor dem ganzen Dilemma, eine Auslandsreise (Thailand) gebucht. Die Ärzte meinen mit dieser Art der Therapie wäre es kein Problem zu fahren, damit hatte ich schon gar nicht mehr gerechnet und ich freue mich total. Allerdings habe ich jetzt gehört/gelesen, dass die Krankenkasse dann das Krankengeld streicht. Stimmt das?
    Kann mir da jemand einen Tip geben, wie ich das am schlausten mache??

    Vielen Dank und liebe Grüße
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Hallo @Grzimek und wer sonst noch so liest ...

    ich habe meine erste CT Kontrolle vor mir. Heute Blut und Zugang. Morgen dann das CT.
    Obwohl mein Röntgenbild nach zwei Wochen Einnahme gut aussah, bin ich etwas angespannt... Das ist wahrscheinlich normal, ihr kennt das bestimmt. Doch obwohl die Tabletten wohl erstmal wirken bin ich unsicher sobald ich was spüre (Reiz im Hals, Husten oder schnelles Atmen etc.) und bekomme Angst, dass sie nicht mehr wirken. Geht das mit der Zeit weg, wird man irgendwann ruhiger?

    Liebe Grüße
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    @dagehtnochwas
    @Laborratte

    Ich habe noch was vergessen,
    meine Verdauungsprobleme haben sich inzwischen fast gänzlich verzogen. Habe ein Mittel von meinem Hausarzt bekommen, das hat geholfen:

    ApoWelis Rezeptur 5189
    "Chelicur"-Tropfen

    gibt es nur bei einer Apothekerin aus Schwäbisch Gmünd. Die genaue Adresse kann ich euch bei Bedarf gerne geben.

    @Zwusel

    Der Antrag bei der Krankenkasse läuft, noch keine Antwort, obwohl ich schon nächste Woche fliege...

    Liebe Grüße
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    @dagehtnochwas, @Laborratte, @Zwusel, @Merlin 1707Pepe, @The Witch

    Ich bin furchtbar nervös, konnte schlecht schlafen, bin schon lange wach. Hab ein Drücken in der Brust, ein komisches Gefühl im Hals...
    Ich habe echt das Gefühl, das Ding hat wieder angefangen zu wachsen... ist das jetzt einfach die Angst???

    In einer Stunde muss ich los und um 9:15 habe ich den CT-Termin.

    Gestern beim Blut abnehmen habe ich meiner Onkologie gesagt, dass ich wieder Hustenreiz etc. habe, sie hat mich abgehört und wohl auf der rechten Seite was gehört, das Schleim sein könnte, wenn jetzt nicht ein CT anstünde hätte sie mich geröntgt, das macht mir natürlich Sorgen. Hätte ich mich schon viel früher, vor ca. zwei Wochen melden sollen, als die ersten Anzeichen wieder da waren? Ich bin noch so unerfahren und will ja auch nicht alles verrückt machen, wenn vielleicht gar nichts ist...
    ach mensch und jetzt hab ich schreckliche Angst!
    Und ich weiß nicht ob ich da alleine hingehen soll, meine Tochter würde mitgehen, doch sie ist erst 17, oder ist das ok?
    Ach wahrscheinlich mache ich mich einfach nur verrückt...

    Bitte drückt mir die Daumen.

    Liebe Grüße
    Tanne

    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Hallo Tanne,
    Du bist im Angstmodus!
    Zwei Wochen früher oder später machen den Kohl jetzt auch nicht fett - egal wie das CT ausgeht.
    Dir flattern jetzt einfach die Nerven und dann meint der Körper alle möglichen Symptome zu haben, du bist da nicht allein. Am besten wäre wenn du es schaffst dich abzulenken aber es sollte auch die Gedanken beanspruchen, Videospiel, Kreuzworträtsel - keine Ahnung.

    Alles Gute für die Untersuchung!

    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    @dagehtnochwas

    Hallo DGNW, ich lese grade deinen Blog oder Thread oder wie man das nennt, doch das dauert noch ein bisschen bis ich da durch bin....

    ... ich habe es überstanden und bin soooooo erleichtert. Danke nochmal, du hast mir echt geholfen etwas runter zu kommen...

    " Das CT-Restaging zeigt ein sehr gutes Tumoransprechen im Sinne einer guten partiellen Revision aller vorbeschriebenen Läsionen. Die Lebermetastase ist kaum mehr zu erkennen."

    Hier mal ein "Striptease" ganz anderer Art.....
    ... fühl mich so entblößt ;)

    1. Bei bek. Tumor rechts zentral regrediente Konsolidierung/RF re. Oberlappen mit noch deutlichen teils flächigen strangartigen Restverdichtungen basal paramediastinal betont. Rückläufige angrenzend fleckig-infiltrative Verdichtungen mit Restbefunden. Rückläufige Weichteilvermehrung rechts hilär. Diskreter Pericarderguss.
    2. Mediastinal in SAD unter 1cm große Lymphknoten, deutlich größenregredient sowie regrediente Lymphknoten links hilär.
    3. Die im MRT vorbeschriebene Raumforderung Höhe Lebersegment VIII (Metastase) deutlich größenregredient, teils 8 x 4 mm. Bekannte RF linker Leberlappen am ehesten Hämangiom entsprechend. Kleine zystoide Läsion Höhe S8 zusätzlich.
    Nilzyste subcapsulär idem. Plumpe Nebenniere links. Rechte Nebenniere, Nieren Pankreas unauffällig. Cholezystolithiasis.

    Verstehe noch nicht alles, muss noch ein bisschen googeln.... aber ich kann erstmal richtig aufatmen ! Nur dieses Wasser (ist aber nur wenig) im Herzbeutel muss man beobachten...
    Und natürlich hoffen, dass die lieben kleinen Tabletten lange weiterwirken.
    Ich kann auch tatsächlich wegfahren, hatte schon so meine Zweifel ob ich nicht doch noch in letzter Minute absagen muss.





    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Hallo @Tanne, du wirst lachen, hatte heut schon einen „durchschlagenden“ Erfolg mit den Tropfen, hatte gestern Mittag und gestern Abend je 5 Tpf. genommen und heute ohne „Darmzwicken“ o.ä. hats geklappt, Danke nochmal.Das Restaging im Ct ist ja ein super Erfolg. Haben die Radiologen etwas gesagt wegen dem Pericarderguss, woher der kommt oder weißt du das ? Muss mir dein Profil mal genauer anschauen.
    War ja Rö.-Ass. im KH hier in Schwäbisch Gmünd und kenn mich ein wenig aus. Aber das liest sich doch wunderbar und ich wünsche dir einen entspannten und schönen Urlaub, man braucht das unbedingt dringend nach solchen Erlebnissen!
    Alles Gute für dich und deine Töchter
    Grüsse Margarete
    Hallo Margarete @Merlin 1707Pepe,

    vielen Dank!

    das freut mich aber mit dem durchschlagenden Erfolg....:)))

    Ich habe keine Radiologen gesprochen und meine Onkologin meint das wäre nicht weiter schlimm mit dem Pericarderguss, da es ja nicht viel sei ?!? Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung, auch nicht woher das kommen könnte. Bei diesen positiven Ergebnissen habe ich das nicht weiter beachtet...
    Weißt du denn woher sowas kommt, du scheinst ja Ahnung zu haben :)
    Dein Profil muss ich auch erst noch anschauen.
    GlG
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Ja, @Tanne, habe mein gesamtes Brufsleben in Krankenhäusern verbracht und gehe allem immer gerne auf den Grund. Bei diesem „diskreten“ Befund i. Herzbeutel ist alles ok, denke ich. So ein Pericarderguss kann von einem Lungentumor kommen aber auch von Stress und damit verbundener innerer Unruhe. Es kann sehr wohl sein, dass die Ärztin die dich abgehört hat und der leichte Husten der dich verunsichert hat, auf diesen winzigen Erguss zurückzuführen ist, das wär ja dann schon mal eine Erklärung. Wenn der Erguss so wenig ist, wird da auch nix gemacht, nur eben in ein paar Wochen bei der nächsten Kontrolle nachgeschaut. Da du das jetzt weißt, kannst du ja bei einer Vermehrung der Beschwerden zum Arzt gehen und so viel mir bekannt ist, kann man da auch ein leichtes Antibiotikum anbieten, es ist immer besser wenn man weiß , dass man da ohne Probleme eingreifen könnte. LG Margarete
    ansonsten ja ein Top-Ergebnis , Glückwunsch
    Danke Margarete @Merlin 1707Pepe
    für deine Aufklärung mit dem Pericarderguss. Das ist ja toll, dass du selbst so viel weißt.
    Die Erklärung mit dem Husten etc. gefällt mir auch und passt... werde daran denken, sollten sich die Beschwerden vermehren. Im Moment sind sie ja nur gering. Zum Glück ;)
    LG, Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    liebe @Tanne,

    erstmal vielen lieben dank für den tipp mit den tropfen aus der schwäbisch-gmünder apotheke. ich komme aus winnenden, also wäre gmünd gut erreichbar.
    wirken die nur bei verstopfung oder auch beim gegenteil?

    bzgl deines CT's kann man dir glaube ich absolut gratulieren. sobald das wörtchen "regredient" da steht, kann man schon von einem erfolg sprechen.
    bzgl deines bammels vor der untersuchung bist du hier in bester gesellschaft. diese sch.... krankheit hat aus mir einen richtigen hypochonder gemacht. sobals es irgendwo zwickt, denke ich sofort: "Metastase! was, wenn das jetzt nicht mehr weg geht ..." und die zipperlein werden immer schlimmer, je näher das CT rückt. bei gutem ergebnis waren diese zipperlein aber tatsächlich nach dem CT immer wieder weg.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Liebe @Laborratte

    vielen Dank! Da hast du ja Glück, dass du so nah wohnst, ich muss 6,-- Euro Porto zahlen, mache ich allerdings gerne für das Ergebnis.
    Die Tropfen regulieren die gesamte Verdauung, also auch beim Gegenteil ;)
    Ich hatte vor allem Verstopfung und Blähungen, dann aber auch das Gegenteil und jetzt kaum noch was.

    Ja die Angst ist echt mächtig, war meine erste Erfahrung in der Richtung und die war nicht schön, am Schluß war ich echt schon fast überzeugt, dass alles schon wieder wächst...
    Muss halt auch noch lernen und akzeptieren, dass manche Symptome auch noch sind und bleiben obwohl die Tabletten wirken. Und ich hab gemerkt, wie sehr die Angst alles noch schlimmer machen kann.
    Ich verdränge halt schon auch gern mal, dass ich überhaupt was habe, und dann bricht es plötzlich durch...

    Jetzt fühl ich mich aber gut, freue mich total über das gute CT und ich blicke positiv auf die nächste Zeit.

    Wenn ich es richtig gelesen habe bist du Donnerstag dran. Ich wünsche dir das Beste und drücke natürlich die Daumen auch wenn ich da schon im Flieger sitze und mich nicht melden kann.

    :thumbsup: Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    ...ich bin dann mal weg....

    heute gehts los, bin schon etwas nervös und hoffe dass alles gut geht. Ich bin dann erst Anfang August wieder im Lande.

    Euch alles bis dahin eine gute Zeit, mit lauter guten Berichten!!!

    Mit lieben Gedanken an Alle!
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)