Denosumab!

    Denosumab!

    Eine befreundete Apothekerin hat mir diese Auszüge aus der Deutschen Apothekerzeitung geschickt.
    Ich habe 2 Tage gegrübelt, ob ich das einstellen soll. Habe mich dann dafür entschieden, denn jeder sollte selbst entscheiden dürfen.
    Eine mögliche Alternative wären die guten alten Bisphosphonate.

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    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    “primäre malignome“- das kann eigentlich jede Tumorart sein. Und das finde ich sehr bedenklich.
    Und doch, das ist auch für dich relevant.
    Wenn zum Brustkrebs noch ein z.B. Lungenkrebs dazu kommt, ist das schon richtig schxxx!
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Liebe @Jule66, vielen Dank für den Hinweis. Bei dem Gedanken, dass ich Xgeva schon seit 4 Jahren bekomme, wird mir schon etwas mulmig. Zunächst einmal handelt es sich aber lediglich um Zahlen. Und ich hoffe sehr, dass Genaueres zu den Studien bekannt wird bzw. dass es genauere Untersuchungen geben wird, bevor Patienten verunsichert werden. Es kommt ja auch immer auf die Sichtweise an: Wenn ich mir überlege, dass es nur in maximal 2% aller Fälle eine Heilung bei metastasiertem Brustkrebs gibt, dann mache ich mir keine Hoffnung, dass ausgerechnet ich dazu gehöre. Und im Falle von Xgeva hoffe ich einfach, dass ich nicht zu den 1,1% gehöre, die ein primäres Malignom entwickeln. Die rein statistische Wahrscheinlichkeit ist in beiden Fällen gering. Oder gibt es nach 4 Jahren Xgeva noch andere Zahlen???
    Alles sehr verwirrend ... ?(
    LG Johanna
    Vielen Dank, @Jule66,

    @Johanna2805 hat Recht - "frau" bräuchte die genauen Zahlen zu den Studien - vor allem, wie viele Studienteilnehmer es waren. Momentan sagt sie, dass 2 von 200 Patienten mit X-geva neue Tumore entwickeln - mit Biphosphaten ist es nur eine (aber eben auch keine). Bei Quarks & Co berichteten sie mal über Medizin + Statistiken ... Mediziner sind schlechte Mathematiker ... wenn ich mich recht erinnere bekommen unterm Strich mehr Frauen durch die Mammographie eine falsche Brustkrebsdiagnose, als Frauen gerettet werden können. Bei mir wird ja nicht mal ein MRT gemacht, um nachzusehen, ob noch woanders Metastasen sind ... ich fürchte auch die Wahrscheinlichkeit, dass irgendwo anders schlafende Tumorzellen erwachen und sich vermehren und ich daran sterbe deutlich höher ist, als dass woanders ein neuer Tumor durch X-Geva entsteht. Und dass X-Geva gezielter wirkt und besser wirkt als Biphosphate ist - glaube ich - auch nachgewiesen!? Umsonst ist der Tod - und der kostet das Leben ... wahrscheinlich erkaufe ich mir spätere Knochenbrüche (Schmerzen!) durch ein höheres Risiko, woanders Krebs zu bekommen. Aber steigert nicht Tamoxifen auch - noch deutlicher - die Wahrscheinlichkeit für Gebärmutterhalskrebs?

    Grüße Prim
    @pätzi in dem Artikel steht, dass wenn "frau" Denosumab ABSETZT, dass es dann zu Knochenbrüchen kam, weil Denosumab keine Pufferwirkung, wie Biphosphate besitzt, die während einer Therapie-Pause nur langsam abgebaut werden. Wenn ich mir überlege, was alles das Krebsrisiko erhöht - z.B. Übergewicht - dann macht Denosumab - glaube ich - den Kohl auch nicht mehr fett(er).

    Ich fand es schon früher spaßig, als starke Raucherin sehr auf die Inhaltsstoffe von Kosmetika achtete, weil die krebserregend sein könnten. Also, wenn die Angst so groß ist, erst mal mit dem Rauchen aufhören. (Klar ist auch nicht einfach, aber "man" muss einfach sehen, wo die größten Risiken liegen. Wenn ich denke, dass mir an Weihnachten ALLES irgendwie weh tat und es mir nun deutlich besser geht ... ich denke, die Wirkungen meiner Medikamente sind deutlich größer, als die Nebenwirkungen. Klar wäre es blöd, wenn ich durch die Medikamente nochmal woanders Krebs bekomme - aber anderseits ohne Medikamente wäre ich inzwischen tot.)

    Ich denke, diese Nebenwirkung ist vor allem für Osteoporose-Präventions-Patienten interessant über denen kein Damokles-Schwert schwebt.

    Grüße Prim
    Ja, @PrimKnochenMets , das sehe ich genau wie du. Man muss einfach abwägen was im Moment Priorität hat und wir sind alle aufgeklärte (auch durch diesen Austausch hier) und mündige Menschen, die sehr wohl entscheiden können, was notwendig in bestimmten Situationen ist. Wenn ich nur die Beipackzettel von einem normalen Schmerzmittel lese, hab ich von Pest bis Cholera alles am Hals. Was mich auch wundert ist, dass am 23.4.18 die Fa.Amgen eine Zulassungserweiterung für Denosumab , also xGeva beim multiplen Myleom erhalten hat. Diese Zulassungserweiterung erhält man ja auch nicht so ohne weiteres von der Europäischen Kommission. So wie ich das gelesen habe ging es dabei um die Nicht-Unterlegenheit von Denosumab . Gelesen hab ich das auf oncotrends.de. Aber ich find es auch wichtig, dass @Jule66 uns das mitgeteilt hat, denn man hat schon einiges evtl.versäumt, weil man nicht umfassend informiert wurde, auch z.B. von den eigenen Ärzten , die oft zu überlastet sind und sich auch nicht über alles und jedes schlaumachen können.
    lg Margarete
    Ja, liebe Prim, liebe Margarete, ihr habt völlig Recht. Man muss abwägen. Und es ist halt so: Keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Die meisten Krebsmedikamente können üble Nebenwirkungen haben. Aber ich sehe es genauso - auch ich wäre ohne Chemo, ohne Avastin, Letrozol, Xgeva nicht mehr am Leben. Harmlose Medikamente gibt es für uns wohl eher nicht. Ist ja leider auch keine harmlose Krankheit. :|
    Einen schönen Abend.
    Johanna
    Jeden Tag wird eine andere Sau durchs Dorf getrieben und verhindert uns oder andere. Ich soll demnächst auch Denusumab bekommen. Ich werde beobachten, was dazu geschrieben wird. Liebe Jule, danke für die Info. Wenn Du noch mehr erfährst, dann stell es bitte hier hinein - wir anderen sollten das auch tun.
    Es gibt immer die Therapieentscheidungen zu treffen. Das war bei der Chemo so (die bei mir reichluch Schaden angerichtet hat) manchmal frag ich mich ob Aufwand und Nutzen gerechtfertigt waren. Auch bei der Bestrahlung gibt es ein erhöhtes Krebsrisiko - also wieder entscheiden. Und bei Xgeva muss jetzt wieder abgewogen werden. Was ist wenn ich nichts mache?
    Liebe Jule, die (3) Ärzte die ich konsultiert habe waren sich alle drei unabhängig davon einig, das es keine Bisphosphonate sein sollen und Denosumab mir einen Vorteil bringen würde. Sie sagten alle 3, dass das eine neue Entwicklung sei. Hier im Netz hatte das jemand bestätigt ich glaube @Finja ? Ich werde das bei der nächsten Vorsorge sicher ansprechen. Bisher habe ich noch keines bekommen, da die Umstellung auf Anastrozol noch nicht so lange her ist. Die erste Ärztin hatte Letrozol vorgeschlagen, die gynäkologische Onkologin Anastrozol weil sie meinte dann hätte ich mit Letrozol noch eine Option in Verbindung mit anderen Medikamenten wenn es auf Grund von Metas notwendig wäre für die nur Letrozol eine Zulassung hat. Ich vertraue ihr da einfach mal...ich bin keine Pharmazeutin, die alle chemischen Vorgänge analysieren kann.
    @Jule66, danke auch für den Hinweis! Werde es auch ansprechen, jedoch wenn die Ärzte sagen, dass es das Beste ist für mich und das Risiko gering, weiß ich ja eh nicht was ich anderes nehmen (sagen) soll!

    Liebe Resi, da hast du wohl recht. Eine Chemotherapie birgt sicher ein höheres Risiko einen neuen Tumor zu entwickeln! Dennoch bin ich jetzt wie gesagt verunsichert!
    Das sehe ich genauso, eine Chemotherapie ist sicher risikoreicher.
    Wobei die Chemo nach der ED, den Befunden entsprechend, oft notwendig ist um die Aussicht auf vollständige Heilung zu erhöhen.
    Die anschl. Bisphosphonat Gabe sehe ich als eine zusätzliche Maßnahme und da würde ich schon überlegen ob man das Risiko von Denosumab eingehen sollte.
    Anders sehe ich das in der metastasierten Situation, wo wir leider nicht hoffen können noch ganz, ganz viele Jahre leben zu dürfen.
    Hoffentlich verletze ich mit meiner Ansicht keinen.

    Bei mir soll nun zur Behandlung der Knochen Metas Zoledronat eingesetzt werden. Xgeva wurde mir gar nicht vorgeschlagen. Kann mir einer erklären nach welchen Kriterien da entschieden wird?
    LG Katzenmama6
    Danke für den Hinweis, liebe @Jule66.

    Wie einige andere überlege ich natürlich auch, ob es nun ein Abwägen zwischen Pest und Cholera ist...ich sollte gerade von Zometa auf Xgeva wechseln. Nun hadere ich. Aber irgendwas ist ja immer mit den Medikamenten - wie soll man das auch als audgeklärter Laie durchblicken?
    Liebe Grüße, Belle
    Liebe Jule,

    dass Du die Info hier eingestellt hast, finde ich gut. Danke!

    Was mich interessieren würde: Es ging bei der Studie um den Vergleich bei monatlicher Gabe von Denosumab und Bisphosphonaten. Ich kann mir vorstellen, dass Dauer und Abstände der Gabe eine Rolle spielen für das Risiko. Hast Du da evtl. Infos?
    Mein Onkologe sagte mir, dass unter Denosumab nicht so ein Risiko für eine Niereninsuffizienz besteht wie unter Bisphosphonaten - und auch diese kann ja sehr gravierende Folgen sonst haben (wie ich auch in der Familie miterlebe).
    Das Abwägen ist schwer...

    Liebe Grüße
    Finja
    Mut bedeutet nicht, keine Angst zu haben. Mut ist die Entscheidung, dass etwas wichtiger ist als die Angst. (Ambrose Red Moon)

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Finja“ ()

    Interessant - die Dosis macht das Gift?
    Kann man von Bisphosphonat zu Denosumab umsteigen falls sich herausstellen sollte das das besser ist? Mir wurde gesagt: keine Kiefernekrosen - stimmt also nicht. Bei mir wäre das eine Dosis halbjährlich im Osteoporose Bekämpfungsbereich.
    Hallo @enib,

    danke für die Info. Ich habe mir das Video grade mal angesehen. Darin geht es um den Einsatz von Denosumab in der adjuvanten Situation.

    Ich füge den Link mal ein, für alle, die es interessiert youtube.com/watch?v=4ftDE58FkOM

    Liebe Grüße
    Nicole

    PS: Ich sehe gerade wildflower war schneller als ich...
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
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    Oscar Wilde -
    Hallo @pätzi,

    in dem Video klang es recht eindeutig. Als reiner Schutz vor Osteoporose schützt es in Osteoporose-Schutz-Dosierung - auch und gerade vor Metastisierung. Wenn "arzt" aber übertreibt und es ohne Knochenmetastasen in der Dosierung, wie bei Knochenmetastasen üblich gibt (monatlich), dann schadet es mehr, als es nutzt - sowohl im Hinblick auf neue Tumore, als auch im Hinblick auf Kiefernekrosen.

    Ich denke mit meinen Knochenmetastasen habe ich eh keine Wahl. Zumal X-geva bisher tatsächlich sehr gut gewirkt hat - die Schmerzen wurden nach jeder Spritze besser und kurz vor der Spritze habe ich wieder mehr gespürt. Es ging in Wellen aufwärts und jetzt merke ich nichts mehr. Und auch das Gefühl der instabilen Mitte ist verschwunden. Und vor Kiefernektrosen kann ich mich mit optimaler Mundhygiene schützen.

    Grüße Prim

    Neu

    Hallo zusammen,

    ich war heute im AOZ, um mir meine Xgeva und Zoladex-Spritzen abzuholen. An der Anmeldung ist mir dann durch Zufall mein Onko-Gyn über die Füße gelaufen, den ich auf die Problematik angesprochen habe. Er meinte zum Xgeva, dass sie unter den gynäkologischen Studien die höhere Wahrscheinlichkeit anderer Primärtumore nicht feststellen konnten. Zudem wäre der Nutzen deutlich höher als das Risiko, weshalb er mir von einer Umstellung der Therapie auf Bisphosphonate abrät.

    Da sich seine Aussage mit meinem Bauchgefühl deckt, werde ich bei Xgeva bleiben, zumal ich unter der Therapie mit keinen Nebenwirkungen zu kämpfen habe.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
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    Oscar Wilde -

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    Hey, @grimmi78 , das seh ich genauso. Man sollte die Studien auch mal genau anschauen und dann relativiert sich die Sache und jeder von uns kann dann über Nutzen und Schaden für sich selbst entscheiden und ich denke, dass @Jule66 das auch so mitteilen wollte. Freu mich für dich, dass es dir gutgeht und die Arbeit auch wieder Spaß macht. Über die Dosisreduzierung von Ibrance werde ich am Montag auch meinen Onkologen ansprechen, denn das kommt mir irgendwie sehr entgegen, dass es dir dabei Gottseidank so gut geht und man sich da wirklich Gedanken machen sollte, ob viel auch viel hilft ?!?!
    lg Margarete

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    Hallo @grimmi78, hallo @Merlin 1707Pepe,

    dass sehe ich genauso. Mir geht`s jetzt auch besser. Denke aber auch, dass sich der Körper an die Medis gewöhnt hat. Habe ja zuvor gar nix genommen. War ja nie krank! Bei mir im BZ wollten die Ärzte sich auch mir dem Apotheker zusammen setzen und mir dann Bescheid geben!

    @grimmi78,

    hast du mal Trenatone Gyn ausprobiert? Bekomme das jetzt alle 12 Wochen statt Zoladex. Dann muss man nicht so oft hin!
    Wie viel Stunden arbeitest du denn jetzt?

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    Hallo @pätzi,

    Trenatone Gyn habe ich noch nicht probiert. Ist die Nadel da auch so dick wie beim Zoladex? Wenn nicht, wäre es eine Überlegung wert, zu wechseln. Ich bin immer noch ein absoluter Spritzenschisser :/ und die Nadel vom Zoladex find ich echt übel... Nächste Woche muss ich nochmal wegen den Blutwerten fürs Ibrance hin und dann nur noch alle 4 Wochen. Dann wird alles ein bisschen ruhiger.

    Diese Woche arbeite ich 3 Stunden am Tag. Da bekomme ich meine Physiotermine etc. noch gut kombiniert. Ab Montag geht's dann mit 4 Stunden weiter. Ich lasse es ganz entspannt auf mich zukommen. Mal sehen, wie es wird. Und wenn's mir zu viel wird, verlängere ich die Wiedereingliederung notfalls. Da lasse ich mich nicht stressen.

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
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    Oscar Wilde -

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    @Sternchen76,

    danke für die Info. Das wäre auch noch eine Alternative. Vielleicht hat sich das Thema Zoladex aber auch bald erledigt, weil meine Eierstöcke rauskommen. Das werde ich zusammen mit den Ärzten im Zentrum für erblich bedingten Brust- und Eierstockkrebs in Köln entscheiden...

    Liebe Grüße
    Nicole
    Am Ende wird alles gut. <3 Und wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende. ^^
    -
    Oscar Wilde -