Vater BSDK

    Hallo zusammen
    Ich bin auch hier gelandet.
    Bei meinem Vater wurde Mitte April 18 BSDK diagnostiziert und seit Anfang Mai ist er auf Grund von Komplikationen im KH. Ich möchte mich gerne hier austauschen und informieren.
    Liebe Grüsse
    Swanilda

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Liebe @Swanilda

    Auch wenn der Anlass deiner Registrierung traurig ist, herzlich willkommen im kiz.

    Ich wünsche dir hier einen hilfreichen Austausch.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Swanilda!

    Herzlich willkommen, hier wirst du viele Leidensgenossen treffen...einige von uns sind Angehörige eines erkrankten Elternteils so wie du, oder haben einen Partner der betroffen ist.

    Schau dich in den verschiedenen Threads um, vielleicht findest du schon etwas was für euch hilfreich sein könnte.

    Ansonsten erzähl am besten ein wenig von eurer Geschickt, wenn du die Zeit und die Kraft dafür hast.

    Alles Gute!
    Ninjetta
    Hallo @Swanilda ,

    auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein schöner ist, möchte ich Dich herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen. Wie Du schon festgestellt hast, gibt es hier ganz tolle Mituser, die mit Rat zur Seite stehen. Ich wünsche Dir einen guten, hilfreichen und vielleicht auch tröstlichen Austausch hier bei uns. Ich hoffe, Du fühlst Dich in unserer Mitte wohl.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Vielen Dank für eure Antworten! :) Ich denke, wie bei vielen von euch war die Diagnose ein Schock, weil es völlig unerwartet kam. Seit der Diagnose ist innerhalb recht kuzer Zeit vieles passiert, scheint mir. Kurz zusammengefasst gab es einige Komplikationen. Ich will niemandem Angst machen, bitte lest es nicht, wenns euch nicht gut geht!

    Mein Vater bekam einen Port, der Eingriff verlief komplikationslos. Eine Woche später ging er ins Krankenhaus, um sich einer Leberpunktion zu unterziehen. Dies, um herauszufinden, welche Chemo er bekommen sollte (Leberpunktion, da der Tumor in die Leber gestreut hat). Wegen der Grösse des Tumors hiess es, er sei inoperabel und da die Leber betroffen sei, sei auch eine Bestrahlung nicht möglich.

    Nach der Leberpunktion hatte er immens starke Schmerzen im Bauchbereich. Morphinähnliche Medis intravenös halfen ab ca zwei Minuten höchstens 15 Minuten und dann wurden die Schmerzen wieder unterträglich. Dies widerholte sich über Stunden. Irgendwann am Abend wurden sie erträglicher und mein Vater mochte sogar essen. Mit Appetit ass er Bouillon und Joghurt. Da es ihm besser ging, ging ich einigermassen beruhigt nach Hause.

    Am nächsten Tag, als ich ihn gegen Mittag besuchte, war ihm übel, er erbrach immer wider und essen mochte er dadurch gar nichts. Die Schmerzen im Bauchbereich waren auch wieder da, aber nicht mehr so extrem stakr wie am Tag davor. Zudem war er verstopft (das war er bereits vor der Punktion). Medis gegen Übelkeit und Verstopfung halfen nicht. die Ärzte sagten, das komme vermutlich vom morphinähnlchen Medi (Fentanyl).
    Er wollte aber aus dem KH und verliess es nach ca 24 Stunden. Wir fuhren zu ihm nach Hause. Schmerzen, Übelkeit etc hielten an. Der Bauch war auch dick. Der Onkologe, bei dem wir zwei Tage (Montag) später waren, sagte nicht viel zur Problematik und gab ihm andere Medis.
    Naja, am Mittwoch ging er notfallmässig in ein anderes Krankenhaus, weil er einen sehr dicken Bauch hatte und mittlerweile fast eine Woche kaum gegessen und getrunken hatte. Dort erfolgte per Magensonde eine Magenentleerung. Ihm gings nachher besser! Seitdem ist er stationär im KH.

    Da er unterernährt und dehydriert war, wurde er intravenös mit Nahrung versorgt. Diese vertrug er nicht so gut und reagierte mit Durchfall. Später bekam er eine PEG-Sonde; es hiess, dass er bis auf weiteres nur parenteral (per Sonde) ernährt werde, auf Grund eines Darmverschlusses, den der Tumor zu verantworten habe.
    Eine Woche später, am Mittwoch bekam er die erste Chemo, die er gut vertrug. Auch die zweite vertrug er gut.

    Er war schwach, konnte aber doch ab und zu auf dem Flur spazieren :)

    Dann hiess es, er hätte ein Loch irgendwo im Darm und er müsse sich entscheiden, zu operieren. Es war so quasi eine "jetzt-oder-nie"-Entscheidung. Sich erst am nächsten Tag zu entscheiden wäre nicht gegangen. Die Wahrscheinlichkeit, diese OP zu überleben, war gering, doch mein Vater entschied sich für die OP. Er hat sie überlebt <3 Das Loch befand sich in der Gallenblase und diese wurde entfernt.
    Auch die Folgeoperation zwei Tage später hat er gut überstanden! Dies ist ca zwei Wochen her.

    Er war 10 Tage sehr schwach und mochte auch kaum reden. Mittlerweile ist er gesprächiger und geht auch wieder auf dem Flur spazieren und konnte auch wieder mit der Chemo fortfahren.

    Das ist der aktuelle Stand; wir hoffen sehr, dass er bald nach Hause kann und nicht mehr so schwach ist. Und dass die Chemo anschlägt natürlich! Das wissen wir eben noch nicht. Mein Vater nimmt CBD-Tropfen und Kurkuma-Tropfen (diese tropft er in den Mund).
    Trinken darf er trotz Sonde schluckweise und mittlerweile isst er Bouillon.


    LG Swanilda

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Liebe @Swanilda

    Es ist schon heftig was dein Vater in so kurzer Zeit alles überstanden hat und auch schön zu lesen das er zu Kräften kommt.

    Kennst du die Tumorformel? Wie alt ist dein Vater und wie groß und schwer? Welche Chemotherapie bekommt er?

    Ich weiß viele Fragen, aber nur so kann man vielleicht ein paar Tipps und Informationen weiter geben.

    In einem anderen Thread schreibst du von deinen Problemen. Kommt mir alles bekannt vor. Das du auch so Art Probleme mit dem Essen hast, liegt vielleicht daran das du deinem Vater gegenüber ein schlechtes Gewissen hast. Wenn er nichts zu sich nehmen kannst, kannst du auch nicht.

    So war es zum Teil bei mir. Aber damit habe ich niemanden geholfen, eher habe ich mir damit selbst nur geschadet.

    Ich hoffe das du rechtzeitig Hilfe von aussen annimmst!

    Liebe grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @mausi69, danke dir für deine Worte!

    Mein Vater ist 67, 1.66 m und aktuell ca 53 kg (vielleicht mittlerweile weniger). Schlank war er schon immer. Er hat keine andere Grunderkrankung und war nie ernsthaft krank.
    Die Tumorformel kenne ich nicht, auch nicht die exakte Diagnose.
    Er bekommt als Chemo nab Paclitaxel (Abraxane) und Gemcitabine, 1x wöchentlich und nach einem Zyklus wird 1x ausgesetzt - das ist jedenfalls der Plan (bei ihm wurde ja nach 2x Chemo schon OP-bedingt 1x ausgesetzt).

    Ich glaube, dass mir die Situation auf den Magen schlägt und ich daher kaum Appetit verspüre (bin ohnehin ein "Leichtgewicht"). Aber es ist schon so, dass ich auch so nicht mehr so viel Spass beim Essen habe, weil ich weiss, dass mein Vater nicht essen kann und ich mir das recht schlimm vorstelle (wobei ich froh und dankbar bin, dass es Möglichkeiten der Ernährung gibt und er nicht verhungern muss). Ich versuche, ihn 3-4x wöchentlich zu besuchen ( er ist knapp 2 Fahrstunden pro Weg von mir entfernt).

    Ja, dass niemandem geholfen ist, wenn man sich selbst nicht Sorge trägt, ist wohl wahr und es ist gut, das zu lesen!
    Es gibt da so einen "Flugzeugvergleich", der ist mir wieder eingefallen:
    Wenn man sich die Sauerstoffmasken überziehen muss: Die erwachsene Person muss erst sich die Sauerstoffmaske anlegen, damit sie genügend Sauerstoff hat, um sie danach dem Kind anlegen zu können.

    LG Swanilda

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Liebe @Swanilda

    Es ist schwer mit der Situation umzugehen, denn von einem Tag zum anderen steht die heile Welt in der man bisher gelebt hat Kopf.

    Hinzukommt das man so hilflos ist und eigentlich nur für den geliebten Menschen dasein kann. Das kostet ungemein viel Kraft.

    Ich wünsche euch von Herzen das es weiter bergauf geht und du recht schnell deine Erkältung los wirst und deinen Vater wieder besuchen kannst.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @Swanilda,
    auch ein herzliches Willkommen von mir.
    ich wünsche Dir einen regen und hilfreichen Austausch hier mit ganz vielen lieben Menschen.
    Ich bin baff, was dein Papa in dieser kurzen Zeit schon alles ertragen musste. Ich hoffe für euch, das er langsam aber stetig wieder zu Kräften kommt. Und dem Ding die Stirn bieten kann!! Alles erdenklich Gute zu euch.
    Babs
    Hallo
    Ich habe deine Geschichte gelesen sie macht mich sehr betroffen.
    Ersteinmal alles Liebe zu euch und viel Kraft.
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo!
    Ich habe deine Geschichte gerade erst gelesen und bin erschrocken darüber was dein Papa bereits alles mitgemacht hat. Dass er es scheinbar ganz gut verkraftet hat, ist ein gutes Zeichen. Ich hoffe, er kann jetzt Kräfte sammeln.
    alles Liebe zu Euch
    Bella
    Hallo,
    ich habe gerade meine Geschichte bzw. die meines Papas eingestellt. Wir sitzen quasi in einem Boot. Es ist erschreckend was Euch widerfahren ist. Diese schreckliche Abmagerung ist für mich derzeit auch schwer zu ertragen und die Tatsache, dass die Ärzte so wenig dazu sagen bzw. machen. Wie geht es deinem Papa aktuell?
    Vielen Dank für eure Antworten!
    Meinem Papa geht es etwas besser. Er hat eine neue PEG-Sonde und mit der klappt die Ernährung besser. Er hatte auch wieder eine Chemodosis. Er ist auch geistig wider wacher und kann ieder kurze Gespräche führen. Wir haben einmal Mühle gespielt und er hat gewonnen :thumbup: Spazieren auf dem Gang tut er meistens so zweimal am Tag.

    LG Swanilda

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Danke @Silland!

    Sie hatten die PEG anders befestigt, da sie rann. Jedoch konnten sie sie auf Grund der vielen Vernarbungen im Bauchraum nicht richtig befestigen. Er hatte auch eine Bauchfellentzündung.

    Der Tumormarker ist gestiegen (innerhalb von zwei Wochen von ca. 40 auf 86), er hat abgenommen. Laut Ärzten nimmt der Tumor sich alles, was er kann und durch die nicht richtig gelingende Ernährung wird er halt auch zusätzlich geschwächt.

    Es kamen noch Infektionen (Keime) dazu, schlechte Nierenwerte auf Grund von hoch dosierten Antibiotika und darauf folgende Dialysen.

    Zur Zeit habe ich Ferien und kann ihn jeden Tag besuchen ❤

    Was ich nicht verstehe, ich lese hier im Forum von CA 19-9 von 20'000 oder so, da scheinen mir 86 doch recht wenig. Ich habe die Ärzte gefragt, aber ich kann mich nicht mehr an die Antwort erinnern. Es war glaub ich nicht so eine aufschlussreiche Antwort.

    LG

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Zu den Markern kann ich nur sagen, dass die Höhe nicht zwingend entscheidend ist, sondern der Verlauf. Wobei man sagt, dass höhere Werte einen wohl schlechteren Verlauf zeigen.
    Bei meinem Papa waren sie bei Diagnose bei 17000, dann gestiegen auf über 28000 und unter erfolgreicher Therapie waren wir sogar schon bei 400. Der aktuellste Marker stieg bei uns von ca 5000 auf über 8000 innerhalb zwei Wochen trotz Chemo.
    Ich weiß nicht wie es deinem Papa geht, es ist immer schwierig fernab jemanden was zu raten. Vll kannst du dir einfach eine zweite Meinung von einem BSD Spezialisten einholen.

    Außerdem hieß es doch, dass Bildgebung keine Vergrößerung zeigte.
    Es gibt auch andere Ursachen für eine CA 19-9 Erhöhung. Bei @kaba s Ehemann schwankt er auch gern mal in diesen Bereichen wobei er überhaupt keinen Krebs mehr in sich hat. Zum Glück :)
    Noch dazu wenn im Bauch immer rumgefummelt wurde.. Und dass die "Op's" den Körper schlauchen ist ja klar.. Ich möchte nichts schön reden, es kann damit zu tun haben, dass Tumor wächst. Bei meinem Papa war das immer sehr aussagekräftig, bei manchen aber auch nicht so.
    Einfach nochmal informieren, dann ist man auch selbst beruhigter.
    Grüße
    Liebe @Swanilda

    Zum Tumormarker und dessen Bedeutung kann ich nichts sagen, da ich mich nicht erinnern kann das dieser bei uns je bestimmt wurde.

    Liest sich alles nicht so gut bei euch. Ich finde es richtig das man deinem Vater derzeit keine Chemotherapie verabreicht, denn das würde ihn extrem zusetzen und ob das der Körper mit machen würde ist eine andere Frage.

    Ich wünsche euch sehr das man es schafft ihn auf der Palliativstation aufzupäppeln.

    Wurde von den behandelnden Onkologen angesprochen das er definitiv keine Chemotherapie mehr bekommt, sprich austherapiert ist?

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Danke euch @mausi69 und @Silland für die Anteilnahme!

    Achtung, Text ist traurig.

    Vorneweg, mein Papa ist bereit zu gehen.

    Deshalb schauen wir nicht mehr nach andern Ernährungs-oder Behandlungsmöglichkeiten.

    Bezüglich des Tumors/Metas sagten uns die Ärzte, dass eine Bildgebung keinen Sinn mache. Offenbar spricht es auch für sich, dass er soviel in kurzer Zeit abgenommen hat (wobei, es handelt sich um insgesamt ca 12 kg innerhalb von drei Monaten... scheint mir nicht soo viel. Sein BMI liegt bei 15, das ist wohl schon recht wenig.

    Wir hatten letzte Woche ein Arztgespräch und da sagten uns die Onkos, dass sie medizinisch an die Grenze kommen.

    Sie denken nicht, dass er sich soweit erholen wird für eine weitere Chemo.

    Es wurde angeraten, die Ernährung abzusetzen. Mein Papa sagte ein paar Tage selbst den Ärzten, dass sie sie abstellen sollen.

    Der Text liest sich wohl recht emotionslos, d.h aber nicht, dass ich nichts empfinde.

    LG

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Liebe @Swanilda

    Keineswegs liest sich dein Post emotionslos, eher zeigt er das du sehr sehr traurig und fassungslos bist.

    Es ist derart schwer zu akzeptieren das es kaum bis gar keine Hoffnung mehr gibt. Die Ehrlichkeit der Ärzte ist für Deinen Papa und euch allerdings wichtig.

    Ich kann aus Erfahrung nur sagen beredet was zu bereden ist, klärt ab was dein Papa für Wünsche hat und verbringt so viel Zeit wie möglich.

    Mir hat das im nachhinein sehr geholfen, ich wusste ich habe alles richtig gemacht und meine Mutter ist mit sehr viel Liebe um sich und in Frieden gegangen.

    Es ist einfach so schxxe hier jetzt die richtigen Worte zu finden.

    Fühle dich mal gedrückt
    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Mausi hat es schon gesagt: versucht so viel Zeit miteinander zu verbringen wie es nur geht. Loszulassen fällt unglaublich schwer, und denjenigen, die zurückbleiben fällt es doppelt schwer. Ich wünsche Euch viel Kraft für den bevorstehenden Weg
    Alles Liebe zu Euch
    Bella
    Vielen lieben Dank für eure Worte!

    Meinem Papa scheint es nicht schlecht zu gehen; er hat keine Schmerzen (nur wenn er trinkt ist es nachher eine Weile unangenehm im oberen Bauchbereich. Dies hat er schon lange). Er geniesst Körperkontakt (Beine massieren, Hand halten etc) sehr.

    Danke auch für den Tipp, noch Dinge zu bereden, die es zu bereden gibt!

    Übrigens lese ich auch bei euch mit und ich nehme Anteil, zur Zeit mehr in Gedanken und weniger mit Worten.

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018
    Liebe Swanilda,

    gerade bei Silke kondoliert, nun muss ich lesen, dass auch dein Papa gehen musste.
    Ich wünsche dir aus tiefstem Herzen Kraft und Trost in der Gewissheit, dass es kein Abschied für immer sein wird, sondern lediglich eine Trennung auf unbestimmte Zeit.

    Traurige Grüße
    Christel

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Liebe @Swanilda

    Auf den Flügeln der Zeit,
    fliegt die Traurigkeit davon.

    Mein aufrichtiges Mitgefühl. Auch wenn sich das Ende des schweren Kampfes abgezeichnet hat, zieht es einem dem Boden unter den Füßen weg.

    Das du in der Stunde des Todes bei ihm sein konntest, wird dir bei der Trauerverarbeitung helfen. Ich wünsche dir und deinen Lieben viel Kraft für die kommende Zeit.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Swanilda,

    mein herzliches Beileid zum Verlust Deines Vaters. Es ist unfassbar grausam wie viele hier aktuell Vater oder Mutter betrauern müssen. Mir fehlen die Worte, denn eigentlich sollten wir noch Hoffnung haben; stecken ja selbst noch mitten in dem Kampf.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie daher viel viel Kraft in diesen Stunden und Zeit zum Verarbeiten was niemand recht verstehen kann. Eine tröstende Umarmung
    Ihr Lieben

    Vielen herzlichen Dank für eure Zeilen. Es tut gut, sich nicht alleine zu wissen.

    Obwohl es ja seit einigen Wochen absehbar war, dass es wohl nicht mehr lange dauern wird, ist es doch ein Schock, dass er nicht mehr da ist.

    Manchmal glaube ich, noch nicht mal richtig verstanden zu haben, dass er krank war und nun ist er schon gegangen.

    Liebe Grüsse

    Papi
    Diagnose:
    April 2018
    Gegangen: August 2018