Der Thread von Anne-Mie2

    Der Thread von Anne-Mie2

    Liebe Forummitglieder,
    Ich möchte euch um Rat fragen, da ich nicht mehr weiter weiss.
    Meine Symptome deuten auf ein Zungen-oder Mundbodenkarzinom hin:

    Schmerzen/Brennen auf der Zunge und im gesamten Mundraum sowie Halsschmerzen
    Kloss- und Fremdkörpergefühl, Enge im Hals
    Ausserdem Übelkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme

    Ich war schon bei zwei HNOler, sehen nichts. MRT unauffällig. Speiseröhrenspiegelung war i. O. Was kann ich noch tun?

    Es ist nicht psychisch, das sind einfach zu viele Symptome...

    Was meint Ihr?

    Viele Grüsse
    Anne-Mie
    Guten Morgen, Anne-Mie,
    Wir dürfen natürlich keine Diagnosen stellen....

    Mein Internist, der damals bei mir auf meiner Such-Odyssee wegen meiner Beschwerden richtig feststellte, daß meine Lunge und mein Herz OK sind, und die Schildrüse mit Ultraschall anschaute meinte:
    über 90% der

    Anne-Mie2 schrieb:

    Kloss- und Fremdkörpergefühl, Enge im Hals

    -Sachen wären auf Verspannungen der Halswirbelsäule zurückzuführen.

    Da ging ich dann als nächstes zur Osteopathin... ;)
    Das das nur für eine Viertelstunde half, ist mir inzwischen schon klar, - aber versuchen musste ich es.

    Also: bei mir hat damals erst der dritte HNO etwas gesehen, und die Probenentnahme angeleiert.
    Er und der Vorgänger waren der Ansicht, das Halsbeschwerden, die länger als 4 - 6 Wochen andauern geklärt werden müssen.
    Nimm vielleicht noch Deinen Zahnarzt mit ins Boot: Er weiss wie ein Mund aussehen sollte.

    Mach Dir einen Salbei-Tee (bei dem warmen Wetter gerne mit Ingwer-Limette), um den Entzündungen im Mund etwas bei zu kommen! ... Der tut immer gut.
    Liebe Grüße
    Bruni

    Anne-Mie2 schrieb:

    Meine Symptome deuten auf ein Zungen-oder Mundbodenkarzinom hin:



    Hallo Anne-Mie,

    woher hast Du diese Erkenntnis? Okay, Du scheinst ja schon ein paar Jahre diese Überlegung zu haben. Und warum sollte ein PET-CT da helfen? Wenn da zB eine Dauerentzündung im Raum steht, dann würde das CT ein falsch positives Bild hergeben. Und Dir wäre damit nicht geholfen. Und wie wäre es mit weiteren Besuchen bei Ärzten, wie zB Mund-Kiefer-Chirurgen? Zahnarzt, wie schon von Brynhildr angesprochen. Oder Orthopäde. Durch Deine Panik kann sich auch eine tiefsitzende Verspannung breitgemacht haben. Denn der Kopf kann einiges heraufbeschwören. Es sind schon Menschen verunglückt, weil sie der Meinung waren, dass sie verunglücken könnten. Nichts für ungut, aber wir hier können Dir da recht wenig helfen. Das müssen die Fachleute.

    toi,toi, toi für Dich
    JF
    Hallo Anne-Mie,

    du sagst es sind zu viele Symptome, hast du auch vergrösserte Lymphknoten und das schon über einen langen Zeitraum? Das heißt jetzt nicht dass vergrösserte Lymphknoten auf Krebs hindeuten, nicht falsch verstehen.

    Zitat: sowie Halsschmerzen, Kloss- und Fremdkörpergefühl, Enge im Hals
    Ausserdem Übelkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme


    Obwohl mein Tumor im Hals schon die Größe T4 hatte habe ich von dem Allem NICHTS gehabt!

    Ich gebe meinen 2 Vorschreibern Recht, kann Einiges sein, auf Krebs deutet das nicht unbedingt hin. Such dir einen Arzt der Spezialist auf dem Gebiet ist, in der heutigen Zeit ist so etwas ja kein Problem und mache einen Termin dort, auch wenns es weiter weg ist. Ich hoffe die Antwort kann dich dann beruhigen.

    Gruß Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo an euch,

    Vielen Dank für eure Antworten. Beim Zahnarzt und bei den MKG Chirurgen war ich schon, die HWS wurde neulich angeschaut (MRT). Die ist i. O.

    Vielleicht ist es ein adenoidzystisches Karzinom, das wächst ja sehr langsam...

    Hab Angst. Werde jetzt mal nach einem Spezialist forschen. Hat jemand einen Tipp?

    Vielen Dank nochmals
    Liebe Grüsse
    Anne-Mie
    Natürlich spuken einem Krebserkrankungen im Kopf herum, wenn man einige der Symptome über einen längeren Zeitraum hat und die Ärzte nichts finden. Aber da solltean vorsichtig sein, bevoran sich verrennt. Ich habe z.B. Zungenbrennen, weil mein Kiefer verspannt ist und ich ( besonders nachts die Zunge gegen die Zähne drücke...).Das sieht man daran, dass ich an den Zungenseiten Zahnabdrücke habe...und das ist definitiv eine psychische Sache. Deine verschiedenen Beschwerden müssen kein Krebs sein. Eventuell könntest du auch zusätzlich einen Homöopathen zu Rate ziehen.
    LG
    Schnirkeli

    Anne-Mie2 schrieb:

    Hallo an euch,

    Vielen Dank für eure Antworten. Beim Zahnarzt und bei den MKG Chirurgen war ich schon, die HWS wurde neulich angeschaut (MRT). Die ist i. O.

    Vielleicht ist es ein adenoidzystisches Karzinom, das wächst ja sehr langsam...

    Hab Angst. Werde jetzt mal nach einem Spezialist forschen. Hat jemand einen Tipp?

    Vielen Dank nochmals
    Liebe Grüsse
    Anne-Mie


    Und warum solltest du dann jetzt schon Enge im Hals haben? Wenn sich der Krebs dadurch bemerkbar machen würde würde man den schon bei einer einfachen Hals/Kehlkopf Spiegelung sehen!
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Leute,
    ich schau nach wie vor immer wieder mal rein und lese als "stiller" Forumsteilnehmer mit …. normalerweise um mich auf dem Laufenden zu halten wie es euch so geht und ergangen ist ….
    aber heute fühl ich mich mal wieder aufgerufen meinen Senf hier abzugeben.
    Wer mich noch kennt weiß dass ich ganz bestimmt nicht derjenige bin der hier mit erhobenem Zeigefinger daher kommt aber die letzten Beiträge überraschen mich doch schon etwas …
    Mir liegt es gänzlich fern jmd persönlich angreifen zu wollen - egal wen ! - und ich hoffe dass ich mit meinem Hinweis auch völlig daneben liege - aber hier muss ich was dazu schreiben … bitte nicht böse nehmen ich mein NIE etwas böse … ich appelliere nur an den gesunden Menschenverstand .
    Ich bin aus früheren Erfahrungen, aus vielen vielen Foren in denen ich unterwegs war und bin, grundsätzlich etwas skeptisch bei neuen Forumsteilnehmern - niemand kann einschätzen wenn ein Neuer hinzukommt ob das alles stimmt was der so von sich gibt oder ob derjenige "nur" ein Aufmerksamkeitsdefizit hat. Eine gewisse Vertrautheit stellt sich erst nach geraumer Zeit ein und das Forum "weiß" dann in etwa was für eine Persönlichkeit hinter den Beiträgen steckt ….

    Anne-Mie2 ist neu hier und geniesst grundsätzlich wie jeder andere Neue auch einen gewissen Vertrauensvorschuss, keine Frage …. aber wie ihr alle wisst können und "DÜRFEN" wir keine Diagnosen stellen …. klar jeder macht sich so seine Gedanken aus seinem Erfahrungsschatz und teilt gern sein Wissen und alle hier sind extrem hilfsbereit und helfen gern mit guten Ratschlägen .
    Trotzdem fürchte ich dass wir hier nur noch einen kleinen Schritt davon entfernt sind ein klein wenig übers Ziel hinauszuschiessen … warum ich das so sehe ? ganz einfach ….

    Neu angemeldeter Benutzer ….. im allerersten Beitrag :
    Zitat "Ich möchte euch um Rat fragen, da ich nicht mehr weiter weiss. Meine Symptome deuten auf ein Zungen-oder Mundbodenkarzinom hin:"

    Tut mir leid wenn ich hier mal ganz deutlich sagen muss …. darauf kann und darf man sich nicht einlassen …. aus meiner Sicht gibt's hier 3 theoretische Möglichkeiten ….

    1. Es handelt sich hier um einen sogenannten "Foren-Troll" …. eine Sorte Mensch der sich einen Spass daraus macht seinen Mitmenschen etwas "vorzugaukeln" …
    was ich hier eigentlich nicht vermuten möchte …. daher spar ich mir weiter darauf einzugehen ….

    2. Es handelt sich hier möglicherweise um einen "psychisch labilen" Menschen eventuell mit Depressionen und was man sonst noch so alles reininterpretieren könnte …. dann kann man demjenigen hier auch nicht weiterhelfen …. weil das einfach allzu schnell schiefgehn könnte …. das können nur Fachleute ….

    3. Es handelt sich tatsächlich um eine schwerwiegende Erkrankung die eindeutig noch NICHT diagnostiziert wurde …. in diesem Fall endet jedwede Hilfe und Unterstützung bei dem Hinweis wie JF als Moderatorin , Brynhildr und Wangi ja schon absolut richtig ausgesprochen haben, die Symptome von einem Arzt abklären zu lassen …. das INTERNET ist hier eindeutig der falsche Ratgeber sich seine Erkrankung anhand von Symptomen zu bestätigen ….

    Liebe Anne-Mie …. (aufgrund des von dir gewählten Foren Nicks tendiere ich zur weiblichen Anrede) …. bitte nimm mir meinen Beitrag hier nicht krumm - ich gehöre auch zu der Sorte Mensch die vom lebenslänglich unheilbaren "Helfersyndrom" infiziert wurden, deshalb mein ehrlich gut gemeinter Rat an Dich …. geh zum Arzt deines Vertrauens und geh dem solange auf die Nerven bis alles medizinisch denkbare "abgeklärt" ist …. wenn es ein guter Arzt ist steht dem absolut nichts im Wege denn gute Ärzte kümmern sich um das Wohl ihrer Patienten ohne ständig auf ihr "Budget" zu achten oder dieses als Vorwand herzunehmen …. sollte dein Arzt nicht entsprechend reagieren dann bist beim falschen Arzt und brauchst dringend einen Besseren.
    Ein "normales" CT nützt hier relativ wenig wie J.F. dir ja auch schon geschrieben hat - da es "nur" entzündliche Prozesse recht gut abbilden kann und so ein entzündlicher Prozess noch weit entfernt von einer Krebsdiagnose ist ….

    liebe Grüsse an Alle

    Davy
    Hallo Davy,

    Ich bin ganz bestimmt kein Troll, mir geht's einfach sehr schlecht und ich habe Angst. Niemals würde ich die Leute hier für irgendeinen gemeinen Zweck missbrauchen. Ich wollte mir in meiner Verzweiflung einfach nur ein paar Ratschläge holen. Das ist alles.

    Viele Grüsse
    Hallo Davy,
    Ich bin ja auch noch relativ neu hier, aber ich glaube nicht, dass wir da übers Ziel hinausschießen. Es ist allen Beteiligten( auch Annemie) wohl klar, dass man hier keine Diagnosen bekommt.Es geht lediglich um eigene Erfahrungen, die den Betroffenen Anregungen, Trost und eventuell neue Ideen vermitteln können.So empfinde ich es. Das natürlich die ärztlichen Untersuchungen an erster Stelle stehen, steht außer Frage. Deshalb bin ich etwas erstaunt, dass du unsere Beiträge kritisch siehst.
    In meiner jetzigen Phase der Bestrahlung bin ich recht froh ( neben den ärztlichen Ratschlägen!!!) auch auf den Erfahrungsschatz der Forenmitglieder zurückgreifen zu können.
    Was ich davon verwerten kann, entscheide ich.
    LG
    schnirkeli
    Hallo Anne Mie

    Lass mal deine Schilddrüse kontrollieren und deine Halswirbelsäule......Ich habe auch öfter Probleme mit einer Zungenseite....Meistens bin ich dann total verspannt.....Ja und der Kopf tut sein übriges dazu....
    Macht dich nicht verrückt
    Liebe Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Anne,
    lies dich mal zum thema "Stiller reflux" ein bzw. sprich den hno gezielt darauf an. Deine sympthomatik kommt mir sehr bekannt vor. Beim stillen reflux hat man oft keine klassischen refluxsymptome. Deshalb ist er auch schwer zu diagnostizieren. Aber gerade globusgefühl, hals- und zungenbrennen sind oft typisch.
    Genau so ist es. Die ms ist der erste schritt und wichtig. Aber es gibt viele fäĺle, bei denen bei der ms kein reflux gesehen wird. Bei vielen spielen allein magengase eine rolle und greifen die schleimhäute nur im halsbereich an. In facebook gibt es zum stillen reflux ein sehr informative gruppe.
    Dem letzten Beitrag von Schnirkeli schliesse ich mich an, denke auch dass wir Anne-Mie in der richtigen Richtung beraten haben und mehr können wir auch nicht tun.

    @schnirkeli, wie gehts dir denn? Bestrahlung müsste doch bald geschafft sein. Schon etwas wegen AHB unternommen? Hoffe es geht dir noch einigermaßen gut.

    Lieben Gruß in die Runde

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @schnirkeli : das ist doch super :) .... einen guten Endspurt wünsch ich Dir!

    @Anne-Mie2 : mir ist noch etwas eingefallen, zu Deiner Suche :
    Deine Ärzte könnten versuchen an den neuen Atemtest für Mundkarzinome zu kommen:
    aerztezeitung.de/medizin/krank…ing-mundhoehlenkrebs.html (oder nimm Kontakt zur Charite bzw. nach Dresden auf)
    oder den seit 2014 möglicherweise verfügbaren Bluttest zu machen:
    idw-online.de/de/news571459 (Kontakt nach Heidelberg oder Münster aufnehmen?!)

    wobei mir die anderen Ideen auch sinnvoll erscheinen.
    Viel Glück weiterhin!
    Bruni

    Mir brennt mal wieder die Schnut wegen zu viel Fruchtsäure...
    wir haben Kirschen geschenkt bekommen... so lecker, ... aber zuviele ... ;) :P ....
    Liebe Bruni,
    Wegen des Bluttests habe ich Kontakt mit Dr. Grimm MKG Uni Tübingen aufgenommen. Wegen des Atemtests muss ich auch nachfragen, da ich ja bei mir ein adenoidzystisches Karzinom vermute, ein Plattenepitelk. ist, glaube ich, leichter feststellbar. Es ist so mühsam, weil dieses ACC so selten ist. Habe auch englische Seiten über ACC studiert, weil das so langsam wächst kann eine Diagnosestellung viele Jahre dauern.

    Aufgrund meiner körperlichen Schwäche und dem Gewichtsverlust (7 kg in 3 Monaten) fühle ich mich wie im Endstadium. Ich wurde vor 20 Jahren mal sehr lange (45 min) am Dünndarm geröntgt, deshalb mein Krebsverdacht. Auslöser für ein adenoidzyst. Karzinom ist ionisierende Strahlung.

    Vielen Dank für deine Hilfe und Liebe Grüsse
    Anne-Mie

    PS an Davy, natürlich bin ich regelmässig beim Arzt, aber wir kommen nicht weiter...

    Anne-Mie2 schrieb:

    Meine Symptome deuten auf ein Zungen-oder Mundbodenkarzinom hin:

    Anne-Mie2 schrieb:

    da ich ja bei mir ein adenoidzystisches Karzinom vermute,


    Hallo Anne-Mie,

    so leid es mir tut, aber nachdem Du jetzt alle Beiträge u.a. hier im Forenteil durchgelesen hast schwenkst DU jetzt vom Zungen- und Mundbodenkarzinom um auf ein adenoidzystisches Karzinom. Seit einigen Jahren suchst Du mehr oder minder intensiv nach einer Erklärung Deines Befindens. Trotz den vielfältigen Untersuchungsmethoden, die von ärztlicher Seite vorgenommen wurden, wurde nichts entdeckt. Die Tatsache, dass sich so ein langes intensives Suchen auch traumatisch im Kopf festsetzen kann, solltest Du ebenfalls berücksichtigen. Ich wiederhole mich gerne und verweise auch auf den Beitrag von Davy: Wir hier können Dir nicht helfen. Jeder von uns hat eine ärztlich befundene Diagnose. Und um auf andere Hinweise einzugehen, jepp, wir helfen uns gegenseitig wo wir können. Aber wir geben unsere Erfahrungen weiter, die wir mit den Therapien etc gesammelt haben. Nicht im Bereich Diagnosestellung. Dafür sind weiterhin nur die Ärzte zuständig.

    Nur so nebenbei: Fliegst Du eigentlich auch in den Urlaub?

    Viele Grüße
    JF
    Hallo JF,

    Das widerspricht sich doch nicht, oder? Ein adenoidzystisches Mundbodenkarzinom... Ich bin schon ab und an geflogen, aber da ist man wesentlich kleinerer Strahlung ausgesetzt als beim Dünndarmröntgen (10-18mS).

    Ich will hier natürlich niemand nerven, habe aber doch viele wertvolle Hinweise bekommen, wofür ich sehr dankbar bin.

    LG
    A-M
    Hallo Anne-Mie,
    eins mal vorweg …. du nervst NICHT !
    Ich wollte mit meinem Beitrag auch absolut nicht unfreundlich erscheinen - wer mich kennt weiß dass das auch absolut nicht meinem Naturell entspräche …
    Du hinterlässt hier - zumindest für mich - auch keinen Eindruck der mich vermuten lassen würde es mit Jemandem zu tun zu haben der kurz vor einer Panikattacke stünde ….
    ganz im Gegenteil scheinst du sogar recht gut mit deiner Angst vor dieser von dir schon geraume Zeit befürchtete Diagnose umzugehn falls sie denn gestellt würde … allerdings verwundert es schon etwas dass du geradezu hartnäckig darauf erpicht zu sein scheinst an Krebs erkrankt zu sein obwohl du von deinem Arzt - wenn ich das richtig interpretiert habe - entsprechend untersucht wurdest aber trotzdem nichts gefunden wurde … du musst zugeben dass dies schon ein etwas ungewöhnlicher Verlauf ist … in der Natur des Menschen liegt eigentlich sich darüber zu freuen dass sich so eine schlimme Befürchtung nicht bestätigt hat - trotzdem grübelst du weiter …. jeder hier würde nichts lieber tun als dir zu helfen - allerdings endet an diesem Punkt bei nahezu allen hier die Möglichkeit dir auch wirklich helfen zu können da wir nur "Erfahrungen" mit Betroffenen teilen können die ähnliches noch vor sich haben was jeder hier auf die Eine oder andere Weise bereits hinter sich haben.
    Bitte richtig verstehn wie ich das meine … du darfst selbstverständlich gerne weiter Fragen stellen und dich auch sonst hier im Forum einbringen … ich hoffe auch und drücke dir die Daumen dass irgdwann jmd mal mitliest der dir sagen kann - geh doch mal zu Dr. XYZ wenn keiner was findet der findet es auf jeden Fall …. aber solang keine gesicherte Diagnose vorliegt können wir alle hier nur raten und "drüber" reden … nur leider hilft dir das nicht wirklich weiter ….
    Wenn es dir aber zumindest ein wenig hilft mal "drüber" reden zu können dann kannst dir hier gerne deine Ängste von der Seele reden …. denn auch das gehört ein klein wenig zu einer "Selbsthilfegruppe" … nur eine Diagnose darfst hier nicht erwarten das würde uns eindeutig überfordern ...

    lg

    Davy
    Liebe Davy,

    Das ist ein sehr nettes Posting von dir, hab schon Angst gehabt, rauszufliegen.

    Mein Umfeld versteht auch nicht, warum ich mich nicht darüber freue, wenn nix gefunden wird. Aber da sind halt die Symptome, die mir Angst machen und einer Erklärung bedürfen.

    Selbstverständlich erwarte ich keine Diagnose, aber das drüber reden ist schon sehr wichtig und hilft mir. Danke

    LG
    Anne-Mie
    Hallo Anne-Mie

    Letztes Jahr hatte ich auch gedacht ich hätte Krebs am Zungenrand.
    Ich hatte auch Schmerzen und eine weiße Stelle.Ich hatte richtig Schiss,da mein Mann ja am Plattenepithelkarzinom verstorben ist. Ich war oft beim Zahnarzt. Hatte mich regelrecht reingesteigert. Selbst als die Ärzte sagten das das kein Krebs ist war ich erst beruhigt als eine Biopsie ohne Befund war. Das ganze ging 3 Monate. Was ich damit sagen will. Die( Birne) Psyche macht so einiges mit einem...Sei froh ,das alles OK bei dir ist.
    Die beste Medizin ist ablenken.
    Liebe Grüße Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Hallo Anne- Mie

    Die Biopsie hat letztens Jahr der Zahn Chirurg bei mir durchgeführt
    Er hat auch bei meinem Mann das Plattenepithelkarzinom festgestellt. Mein Man hatte immer das Gefühl ,da ist was. Er hatte auch Schmerzen....Wie Zahnschmerzen halt. Mein Mann kam immer ins Ct wenn er einen Anfall hatte . Er hatte Epilepsie. Der Chirurg sagte mir damals als ich nachgeforscht habe ,Warum gerade mein Mann den Mist bekommen hat,das Strahlenschäden nach 20-25 Jahre auftreten können.
    Mein Mann hatte 2 Jahre den Krebs. Das erste halbe Jahr wurde es nicht entdeckt. Dann aber kamen OP danach Bestrahlungen 33 mal und 3Chemo. Dann Reha. Es schievn alles gut zu sein.Ja und 9 Monate später nach der Entdeckung kam dann dieses Rezidiv was dann in der Klinik fast 2 Monate als Fistel behandelt wurde. Kurz danach bekamen wir das Todesurteil vom Professor. Ich denke da fing der Leidensweg an. Wie fühlt man sich denn, wenn einer sagt das man an den Scheiß Krebs stirbt.
    Danach haben wir noch eine Antikörper Therapie gemacht.
    Meinem Mann hat es ein halbes Jahr Leben mehr gebracht, mit entstellten Gesicht und Schmerzen.
    Selbst in dieser Zeit habe ich die Hoffnung auf eine Heilung nie aufgegeben. Vielleicht hätte ich sonst nie die Kraft gehabt alles auszuhalten....Keiner hat so einen Tod verdient. Mein Mann war ein guter Mensch und ein guter ,Vater.....Es gibt keine Worte für das Warum....
    Es grüßt dich Jessue
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Nun AnneMie, es gibt Diagnose Praktiken und auch Heilungspraktiken die nicht ganz ungefährlich sind, aber in dem Moment angewendet werden müssen. Ärzte können das leider nicht verhindern und manches Mal muss es sein.
    Meine Bestrahlung die, bis jetzt erfolgreich, gegen meinen Krebs eingesetzt wurde kann auch wieder Krebs erzeugen, hätten da die Ärzte sagen sollen dann lassen wir das lieber? Mir hat das bis jetzt sehr schöne zusätzliche 9 Jahre gebracht und ich konnte meinen Enkel beim Start ins Leben und bis jetzt 2 1/2 Jahre seines Lebens begleiten. Dafür hat sich das sehr gelohnt und ich bin meinen Ärzten sehr dankbar dass sie mir dabei geholfen haben das zu erleben.
    Oft hat eine Sache mehr als eine Betrachtungsseite verdient!

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    Hallo Wangi,

    Es sollte halt eine Kosten-Nutzen Abwägung vor der Untersuchung oder Behandlung stattfinden, bei mir war das leider nicht der Fall. Ich hatte vor der Dünndarmröntgung eine Darmspiegelung, die an sich unauffällig war. Bei den entnommenen Probezellen war das Ergebnis "prinzipiell vereinbar mit einem Morbus crohn im entzündungsfreien Intervall." Deshalb wollte die Hausärztin noch den Dünndarm untersuchen, um zu schauen, ob der morbus crohn von dort aus geht.

    Die Untersuchung war eine Katastrophe, das Gerät war defekt, es flog immer wieder die Sicherung raus. Der Arzt hatte zum Schutz vor Strahlen einen Bleimantel an, ich hatte keinerlei Schutz nicht zu untersuchender Bereiche bekommen. Ich weiss nicht, was er gemacht hat. Irgendwann flog die Sicherung dann nicht mehr raus und ich war eine lange Zeit einer permanenten Strahlung ausgesetzt. Theoretisch eine Strahlenbelastung von 10 - 18 mS.

    Dieses Erlebnis war ein Horror, jahrelang habe ich noch oft daran denken müssen. Auch mache ich mir selbst die grössten Vorwürfe, die Untersuchung nicht abgebrochen zu haben. Ich gebe mir eine Mitschuld, ich weiss noch wie ich auf der Untersuchungsliege unter dem Röntgengerät lag und mir überlegte, die Sache abzubrechen. Ich tat es aber nicht. Das war mein Todesurteil.

    Ich werde nicht damit fertig.

    Ich weiss, einige werden sagen, sie hat ja noch keine Diagnose...

    Es stimmt, Liebe Wangi, dass Röntgenstrahlen auch ihr Gutes haben, wie bei Dir und vielen anderen Patienten. Ich hatte eben das Pech, zweimal an falsche Ärzte geraten zu sein (Hausärztin die mich überwiesen hat und Internist, der mich geröntgt hat. Es war noch nicht mal ein Radiologe)

    Das ganze war und ist für mich traumatisch.

    Einen schönen Sonntag an alle
    Anne-Mie

    Anne-Mie2 schrieb:

    war das Ergebnis "prinzipiell vereinbar mit einem Morbus crohn im entzündungsfreien Intervall.


    Sodele, Anne-Mie,

    jetzt kommen wir das Sache doch etwas näher. Heißt es doch, dass Du Morbus Crohn hast und im Untersuchungszeitraum gerade keine Entzündung aktiv war. Die Erkrankung aber sehr wohl, denn es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, eine chronische Erkrankung. Lebst Du danach? Scheinbar nicht, denn die von Dir aufgezählten Symptome können sehr wohl vom Morbus Crohn kommen. Inklusiv dem Zungenbrennen und all den Empfindlichkeiten im Mundbereich, denn die Krankheit kann vom Mund bis zum After alles betreffen. Statt nach etwas Bösartigem zu suchen würde ich an Deiner Stelle schauen, dass Du den Morbus Crohn in Griff bekommst. Im übrigen wäre im Fall, dass ein Teilstück des Dünndarms betroffen gewesen wäre, eine operative Entfernung dieses Teilstücks möglich gewesen. Sozusagen als kurativer Eingriff und Du wärst die Probleme los gewesen. Stattdessen investierst Du wertvolle Lebenszeit in wochenlanges (Jahre?) Lesen von Krebsgeschichten aller Art statt sich mit der bestehenden Autoimmunkrankheit, die ebenfalls sehr massiv in den Körper und auch in die Gesundheit - bis hin zum Reinsteigern - eingreift, zu befassen. Es wird eine lange Zeit brauchen bis sich der Körper von dem jahrelangen Raubbau erholen wird. Das wird nicht von heute auf morgen passieren. Wie schon so häufig geschrieben: Es muss nicht immer Krebs sein, schon gar nicht einer, den man sich angelesen hat und selbst nach vielen Jahren von ärztlicher Seite nicht entdeckt werden konnte. Autoimmunkrankheiten können einem das Leben ganz schön zur Hölle machen. Mir wurde einmal sogar gesagt, dass man lieber meinen Krebs haben möchte statt der eigenen Autoimmunkrankheit. Nur mal so zum Nachdenken.

    Und jetzt wünsche ich Dir bei der Suche nach einem Darmzentrum, die auch chronische Darmentzündungen behandeln, ein für Dich glückliches Händchen. Damit die nachfolgende Behandlung auch erfolgreich werden kann.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Annemie,
    Aus deinen Zeilen merkt man, dass dich diese Untersuchung wirklich schon ewig belastet (“Todesurteil“). Da war es klar, dass irgendwann mal bei unklaren Beschwerden( denen bestimmt jeder mal im Laufe seines Lebens begegnet) diese Sache hochkommt. Dein Kopf sagt dir jetzt“Ich habe es ja immer gewusst, davon kommt das“. Da kann ich dir natürlich raten zu versuchen, das Ganze objektiver anzugehen....aber das wird bei dir wahrscheinlich nicht ankommen, da für dich innerlich feststeht, dass deine Beschwerden von dieser Strahlenbelastung kommen.
    Ich bin gerade in einer Strahlenbehandlung und werde täglich mit Strahlen beschossen, da ich ohne Krebs dastehen möchte. Erst war mir sehr unwohl dabei, meinen Körper so zu belasten....aber alles ist besser als ein wachsender Krebs.Bei dir war es nur eine einmalige Untersuchung, die deinen Körper vielleicht belastet hat, aber trotzdem keine Spätfolgen haben muss. Sei froh, dass man bei dir nichts festgestellt hat,...mit deinen übergroßen Sorgen bringst du dich darum, das Leben zu genießen. Ich selbst bewundere die Menschen, die trotz schwerer Erkrankungen/ Schicksalsschläge jeden neuen Tag genießen können, oder es zumindest versuchen. Bei dir konnte bisher nichts festgestellt werden....was bringt es da, über Eventualitäten sich das Leben zu vermiesen? Das ist meine Meinung.Aber auch ich habe lange gebraucht, bis ich dies gelernt habe....also Kopf hoch und Brust raus....es liegt an dir, wie dein Leben läuft.
    LG
    Bettina

    Anne-Mie2 schrieb:

    Das war mein Todesurteil


    Ich möchte noch auf diesen Satz eingehen, da ich ihn mehr als befremdlich empfinde. Und es als Watsche ansehe.

    Anne-Mie, Du befindest Dich hier in einem Krebsforum. In zweien bist Du angemeldet und liest eifrig. Hast also viele unserer Wege in Bruchstücken erfahren. Meinst Du nicht, dass solch eine Aussage gerade für Krebsbetroffene, die durch die ganzen bildtechnischen Maßnahmen regelmäßig müssen, ja sogar hochgradige Bestrahlungen über sich ergehen lassen - und zwar mit all ihren Nebenwirkungen und auch der Möglichkeit Spätschäden, egal welcher Art, davon zu tragen - nur damit sie die Chance haben zu leben, eine Klatsche der Sondergröße ist?
    Bei so einer Einstellung könnte man sagen, dass Dein Bauchgefühl sehr wohl weiß, dass es nichts "tödliches" ist, Du aber partout nicht wahrhaben willst, dass es sich "bloß" um eine Autoimmunkrankheit, die viele haben, handelt.

    März 2015 hast Du schon mal so einige Anfrage gestartet gehabt. Mit dem Hinweis, dass Du 2,5 Jahre bereits das Brennen hast. Meinst Du wirklich, dass ein Krebs, der seit Herbst 2012 vorhanden sein soll, so lange unsichtbar bleibt und keine Schäden in Form von Metastasen anrichtet?

    Anne-Mie2 schrieb:

    Ich werde nicht damit fertig.

    Eben. Deswegen sollte ein Psychologe da ran.

    Und doch Du hast eine Diagnose. Die Du aber scheinbar ignorierst.

    viele Grüße
    JF
    Hallo ihr zwei,

    Ich danke euch für eure Beiträge, zeigt es doch dass ich euch nicht egal bin. Das ist sehr lieb. JF: ich habe kein Morbus Crohn, das war eine Fehldiagnose. In späteren Spiegelungen wurde nichts dergleichen mehr entdeckt.

    Eure Beiträge bringen mich zum Grübeln. Danke nochmal
    LG
    Anne-Mie
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