Vater hat BSDK aber wir kämpfen- nur haben wir so viele Fragen

    Vater hat BSDK aber wir kämpfen- nur haben wir so viele Fragen

    Liebe Angehörige oder besser gesagt Mitstreiter(innen),

    Ich habe viel gestöbert hier aber noch keine klare Antwort bekommen.

    Zur Historie:

    Mein Vater hat Anfang Mai 2018 die Diagnose BSDK bekommen- überraschend für uns alle. War er doch immer und bis zuletzt fit und munter. Die Gewichtsabnahme hat ihn zum Arzt getrieben..

    2 Wochen später wurde er in Heidelberg gewhippelt und zwei Wochen später wurde er entlassen.Seit diesem Tag hat er zuhause 9 Kilo verloren. Trotz Kreon hat er Durchfall und wirklich keine eine Mahlzeit bleibt „hängen“.

    Die Ärzte haben stets auf die Schwere der OP verwiesen und uns vertröstet. Nachdem bei fortbestehender Hitze und anhaltendem Durchfall sein Zustand nicht sehr stabil und er sehr frustriert und besorgt war kam er ins Krankenhaus. Dort hat man alles untersucht, Schonkost verordnet und Kreon neu dosiert. Ab und an gabs ne Elektrolytenlösung und das wars. Kaum entlassen hat sich der Zustand wieder verschlechtert und wir haben ihn wieder ins Krankenhaus gebracht mit der Bitte ihn künstlich zu ernähren. Heute wurde der Port gesetzt und morgen soll es losgehen. Er hat inzwischen 13 Kilo verloren aber er ist zuversichtlich und bereit zu kämpfen. Jedoch kann unter diesen Umständen keine Chemo stattfinden.

    Seine Tumorklassifikation lautet :

    pT3, pN2(9/42)L1, V1, Pn1, G2, R1.

    Was mich die ganze Zeit wirklich beschäftigt... befindet er sich schon im Bereich einer unaufhaltsamen Kachexie? Ich habe viel dazu gelesen, unter anderem auch, dass diese die Prognosen verschlechtert und der Tod quasi naht....

    Wie kann man diese Abwärtsspirale unterbrechen? Wer hat Tips gegen den Durchfall und wie habt Ihr das hinbekommen?

    Meint Ihr, man kann mit dieser Tumorklassifizierung und diesem Gewichtsverlust noch auf eine kurative Chemo hoffen ? die Ärzte sind leider wenig Transparent.. Das frustriert uns sehr.

    Aufgeben wird hier keine Option sein - es ist mein Vater!

    Ich freue mich sehr auf regen Austausch und Hilfe von Euch
    Bine47
    Hallo @Bine47 ,

    auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier ein sehr betrüblicher ist, möchte ich Dich herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen. Wir haben sehr viele kompetente Ansprechpartner hier im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs, so @RudiHH, @mausi69 , @Ninjetta , auch @Silland kann bestimmt einiges an Wissen beisteuern. Ich wünsche Dir einen guten, hilfreichen und vielleicht auch tröstlichen Austausch und hoffe, Du fühlst Dich gut in unserer Gemeinschaft auf- und angenommen.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe Bine!
    Erst einmal willkommen in diesem Forum, in das eigentlich niemand will :(
    Aber wenn man leider so wie wir in diese schlimme Situation katapultiert wird, dann ist es gut, dass es das Forum gibt, denn neben nützlichen Informationen geben wir uns gegenseitig Trost und Hoffnung.

    Da meine Mutter leider als inoperabel eingestuft wurde, habe ich leider keine Erfahrungswerte, die dir etwas bringen können. Vielleicht kann RudiHH dir hier helfen, seine Frau konnte operiert werden.

    Ich bin kein Experte im Tumorformel lesen, aber so wie ich sie interpretiere, war es ja tatsächlich eine große OP mit einem großen Tumor, der auch Venen und Lymphgefäße schon infiltriert hatte und da kann ich mir schon vorstellen, dass sein Zustand aufgrund dieses Ausmaß nicht gut ist.

    Den ersten wichtigen Schritt habt ihr getan, indem ihr das mit der künstlichen Ernährung angeleiert habt. Er muss wieder zu Kräften kommen, das hat jetzt Vorrang vor allem anderen.
    Zu dem Verhalten der Ärzte: ich hab oft den Eindruck dass sie sich bewusst zurück halten, weil Prognosen schwer abzugeben sind...

    Halt uns auf dem Laufenden!
    Ich wünsche euch alles gute!
    Ninjetta
    Liebe @Bine47

    Auch ich möchte dich hier im Forum willkommen heißen.

    So wie bei deinem Papa fing auch bei uns alles an.

    Was mich sehr überrascht das man bei der Tumorgröße die wipple gewagt hat. Bei der Größe versucht man im Normalfall erst ihn durch eine Chemotherapie zu verkleinern.

    Wie dem auch sei, es ist eine riesengroße op und da benötigt dein Vater wirklich viel Zeit um die Folgen weg zu stecken.

    Von Tumorkachexie spricht man erst ab einem bmi unter 20. Meine Frage wäre kann er essen? Was ich raten kann und das habe ich hier schon einigen empfohlen, besorgt euch maltocal 19. Kannst du auch im Netz googeln, wäre zu viel wenn ich es jetzt erkläre.

    Wie sieht es mit Trinknahrung aus? Bekommt dein Vater irgendwelche Medikamente gegen den Durchfall? Falls dem nicht so ist, einfordern.

    Bine47 schrieb:

    Meint Ihr, man kann mit dieser Tumorklassifizierung und diesem Gewichtsverlust noch auf eine kurative Chemo hoffen ?


    Aber natürlich! Bei uns war die op umsonst, Tumor zu sehr verwachsen es gab Lebermetastasen und der Gewichtsverlust war enorm und dennoch hat meine Mama eine Chemotherapie begonnen.

    Ich wünsche dir hier einen hilfreichen und tröstlichen Austausch.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Bine,
    Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meine Mama hatte auch BSDK und an Gewicht verloren. Die Ärzte haben bei ihr auch relativ lange mit der künstlichen Ernährung gewartet - so kam es mir vor. Maltocal ist eine gute Idee, das hatten wir auch probiert, auch Fresubin oder ähnliches liefert Energie.
    Bei den Ärzten muss man einfach nachbohren, immer wieder nerven, so lange bis man zufriedenstellend Auskunft erhalten hat. Manche halten sich bedeckt , manchen ist aber auch einfach nicht klar, dass man nicht so richtig verstanden hat, was sie von sich geben .
    Ich hoffe dein Papa kommt schnell wieder zu Kräften
    Liebe Grüße Bella
    Zum Thema Ernährung/ Trinknahrung noch kurz: Fortimel Extra ist momentan Mamas Rettung. Sie ist ja auch seit 3 Wochen im Krankenhaus und vertrug zeitweise das Essen nicht gut. Man hat ihr dann Fortimel Extra besorgt, gibt es in 4 Geschmacksrichtungen und 200 ml haben 300 kcal. Das findet sie jetzt sogar noch besser als das Maltodextrin 19, aber auch das nimmt sie regelmäßig.
    Habe es ihr jetzt auch für zu Hause bestellt, um sie hoffentlich wieder aufzupäppeln....
    Auch von mir ein Hallo, auch wenn der Grund nicht sehr erfreulich ist.
    Es wurde dir bzgl Nahrung schon viel empfohlen.
    Stimmt die Tumorformel so wirklich?
    R1 würde ja bedeuten, dass sichtbares Tumorgewebe im Körper verblieben ist.
    Möchte man das durch Chemo verkleinern um nochmal zu operieren?
    Wie äußerten sich denn die Ärzte diesbezüglich?
    Ich kann nur soviel sagen, dass es eine echt besch... Krebsart ist mit einer schlechten Prognose. Das wirst du sicher selbst schon gelesen haben.
    ABER die Hoffnung darf man nie aufgeben. @RudiHH mit seiner Frau ist ein super Beispiel.
    Um ganz ehrlich zu sein denke ich, dass bei uns keine Heilung mehr möglich sein wird.
    Aber wenn man sie in Schach halten kann hat man schon gewonnen.
    Und wer weiß, vll hält man so lange durch, dass es mal ein Medikament, Behandlungsmethode oder was auch immer gibt welche wirklich richtig gut hilft und das Ding besiegen kann!
    Vll Wunschdenken, vll Hoffnung.. Aber das braucht man ;)
    Grüße
    Wow, was soll ich sagen. Vielen Dank für die herzliche Aufnahmen. Hier fühle ich mich wohl, aufgehoben und verstanden. So sehr sich Freunde bemühen - die wenigsten können es verstehen oder nachempfinden. Das ist auch völlig okay aber man will sich auch nicht ständig erklären. Ihr wisst wie es sich anfühlt.

    Heute habe ich Papa besucht. Die Palliativstation auf der er liegt ist ja nun leider nicht der Ort wo man hoffnungsvoll wird aber es muss nun mal sein. Man denkt - wenn man sich noch nicht damit beschäftigt hat- ja immer bei parentaler Ernährung ja immer an die kritische letzte Phase. Jetzt sehe und hoffe ich, dass es eine Chance ist ihn aufzubauen um dann die Chemo zu starten.

    Der Onkologe war heute auch da und hat recht offen gesprochen. Dass der Krebs aggressiv ist, schnell wachsend und dass eben noch etwas verblieben ist was es nun gilt zu behandeln. Er meinte, da er ja nun mehr als 4 Wochen post Op ist sollte die Chemo bald starten (in Heidelberg wo er operiert wurde hieß es bis 12 Wochen nach OP). Parallel dazu war ich heute bei einem Komplementärmediziner der mit Hyperthermie und orthomolekular unterstützen will, bzw. haben wir uns dafür entschieden. Dieser meinte, dass der Zustand viel zu instabil ist um eine Chemo zu beginnen. Das fand ich nachvollziehbar. Jetzt bin ich durch die Aussage des Onkologen, möglichst bald zu starten, irritiert. Chemo soll mit Gemcitabin erfolgen und ja leichter verträglich sein.

    Die Durchfälle werden nun mit Medikamenten bekämpft. Ich frage mich wo das herkommt und ob sich das nicht auch ohne Medikamente einpendeln sollte?!

    Das ist der aktuelle Stand der Dinge.

    Ihr meint also, dass nach den Wochen der Abwärtsspirale durchaus noch mal Hochs kommen können und wir noch nicht verloren sind? Zu der Frage, warum bei der Klassifizierung operiert wurde... die Größe kannte man und man wusste auch von der infiltrierten Vene. Aber es ging ja... auch wenn die Folgen derzeit heftig sind.

    Habt auch etwas Geduld mit mir. Ich muss mich in Eure Geschichten erst in Ruhe einlesen aber das geht er nach wie vor. Ich habe zwei kleine Kinder unter 2 Jahren und unser Zuhause wird gerade gebaut. Ich habe also mehrere Baustellen. Dennoch gebe ich mir Mühe mich nach und nach einzulesen.

    Für heute tausend Dank.Gerade heute wo ich so schrecklich weinen musste als ich nach Hause kam tut es gut sich austauschen zu können.


    Hallo Bine
    Erst einmal Herzlich willkommen.
    R1 ist bei uns nach der OP auch das Ergebnis gewesen.
    Viel ist neu viel ist anders und ja die Palliativstation ist kein Ort der Hoffnung, außer man verbreitet selber welche.
    Hoffnung das ist es was ich geben will, wie lange uns das noch gelingt? Vielleicht nur bis Morgen ,denn heute sind wir ja noch da, Morgen kann schon alles anders sein.
    Eine schlimme Situation aber solange noch Leben da ist, gibt es Hoffnung.


    Silland schrieb:

    Um ganz ehrlich zu sein denke ich, dass bei uns keine Heilung mehr möglich sein wird.
    Aber wenn man sie in Schach halten kann hat man schon gewonnen.


    Genau das meine ich.

    Kraft und Hoffnung zu euch!
    Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Liebe Bine!

    Ja, ich glaube ganz fest daran, dass es auch bei euch wieder schöne und lebenswerte Phasen geben wird. Es ist eine Achterbahn-Fahrt, mit vielen Tiefs, aber auch Hochphasen. Wenn du mal Zeit und Ruhe hast wirst du es in unseren Geschichten lesen können, zum Glück sind den meisten auch noch"gute" Zeiten vergönnt.

    Und wie es Rüdiger sagt: Hoffnung ist wichtig, so lange es noch eine Chance oder Möglichkeit gibt!!!!!
    Vielen lieben Dank. Ich lese mich gerade etwas bei Euch ein. Heute war ein guter Tag. Die parenterale Ernährung tut ihm gut, wie waren spazieren und er soll am Dienstag entlassen werden. Die Nahrung über den Port gibts dann zu Hause. Die Ärzte sind der Meinung, dass er eigentlich auch zu fit ist um dort länger zu bleiben und ihm das häusliche Umfeld mit der Familie und den Enkeln gut tun wird. So sehe ich das auch. Der Onkologe strebt nun auch die baldige Chemo an. Ganz wohl ist mir dabei noch nicht. Wie wird er das nur vertragen...?!

    Wie ging es Euch denn? Habt Ihr auch immer so sehr auf eine Prognose gewartet? Ich weiß, dass das doof ist und ja häufig auch nicht stimmt aber irgendwie würde ich uns ja gerne besser einsortieren können...

    Die Palliativstation hat mich einfach verwirrt und ich musste das einfach mal verdauen. Wenn ich aber bei Rudi lese sehe ich, dass Ihr da auch erst einmal gestartet ist...

    Irgendwie ist jeder Tag derzeit so aufregend, anstrengend und kräftezehrenden. Das Schreiben hier tut mir jedoch gut. Für Euch, für mich den Tag zusammenfassen lässt mich doch ruhiger schlafen.

    Wahnsinn, wie lange Ihr alle das schon erlebt...
    Dein Papa soll Gezmar bekommen, richtig? Kann nur berichten, dass meine Mutter die recht gut vertragen hat.

    Ja, ich sehe das ähnlich: im häuslichen Umfeld mit der Familie geht es einem gleich besser. Gerade die Enkel geben auch meiner Mutter Auftrieb!

    Hm, das Thema Prognose sehe ich anders. Ich bin heilfroh, dass noch keiner der Ärzte auch nur im Ansatz was zum Thema Lebenserwartung gesagt hat, denke das würde uns nur durcheinander bringen. Die -veralteten - Statistiken die man in Internet findet bei inoperablem BSDK hat Mama schon weit übertroffen. Und es ist ja auch so: niemand wird dir sagen können, auf welcher Seite einer noch so schlechten Statistik ein Mensch letztlich stehen wird, so unterschiedlich ist der Verlauf.
    Rüdigers Frau hatte man ja nur noch Monate gegeben, jetzt sind schon Jahre daraus geworden!

    Alles Liebe!
    Ninjetta
    Liebe Bine47
    Auch von mir herzlich willkommen hier! Es ist schön, dass dir das Schreiben gut tut!
    Du schreibst, dass du gerne wissen möchtest, woher der Durchfall kommt und ob man das auch anders behandeln kann. Ich würde die Ärzte fragen.

    So allgemein zu Arztgesprächen: Mir hilft es, Sachen, die ich ansprechen will, aufzuschreiben. Wenn mir Fragen einfallen und ich bei der Visite nicht anwesend sein kann, spreche ich eine Pflegeperson an und sage, dass ich gerne mit der zuständigen Pflegeperson oder dem Arzt sprechen möchte.
    Mit Fragen/Unsicherheiten alleinegelassen zu sein, ist nicht gut.

    Alles Gute euch!!
    LG Swanilda
    Hallo zusammen,

    entschuldigt die Stille- ich habe fast jeden Abend bei Euch reingelesen und sowohl die erfreulichen als auch die traurigen Nachrichten vernommen. Wie bei Euch ist auch bei uns so schrecklich viel passiert, dass ich mit dem „verdauen“ der Nachrichten kaum hinterher kam. Unsere Kinder sind dazu auch noch so klein und brauchen gerade viel Aufmerksamkeit, da sie spüren was mit dem geliebten Opa passiert.

    Was passiert ist?

    Die parenterale Ernährung wurde gestartet und von Papa gut vertragen, sodass die Versorgung damit zu Hause gestartet wurde. Ich habe ihn am Entlassungstag noch zum Onkologen begleitet und wir waren hoffnungsvoll- endlich dem Krebs den Kampf ansagen. Die künstliche Ernährung hat ihn zwar nicht sehr glücklich gemacht aber er hat es akzeptiert, weil es eben nicht anders ging. Als er nur einmal nachts zuhause die Nahrung bekommen hat, hat er Fieber bekommen und es ging ihm ganz schlecht. Genau an dem Tag als die Chemo beginnen sollte. Morgens also zum Onkologen mit dem Hinweis Fieber. Auf dem Weg ist er mir schon ständig kollabiert. Beim Arzt gabs statt Chemo ne Infusion zum Aufbau und es wurde ne Kultur vom Port angelegt und Papa heim geschickt. Dort hat sich die Situation so schrecklich entwickelt, dass wir den Krankenwagen bestellt haben. Ich daxhte wirklich wir müssten jetzt schon Anschied nehmen

    Im Krankenhaus wurde festgestellt- Keime im Port, Blutdruck 80 zu 50.

    Der Blutdruck wurde dort behandelt und mit seeeeehr viel Antibiotika die Keime. Leider hilft es kaum mehr. Der Port muss

    raus und es gibt nen neuen.

    Der Onkologe will tatsächlich nächste Woche beginnen.... trotz diesem Allgemeinzustand. Er kann immer noch nicht viel Essen, die Durchfälle sind durch das AB noch schlimmer geworden und seine Verfassung ist nicht sehr stabil.

    Neben der Sorge um sein Gewicht bin ich verunsichert wegen der Chemo. Ob er das in diesem Zustand ertragen wird...

    Wir wollen kämpfen aber sind mit all den Problemen so weit weg davon dem eigentlichen Krebs an den Kragen zu gehen.

    Ich hoffe sehr, dass die Abwärtsspirale nun endlich mal stoppt. Nicht mal 2 Monate seit der Diagnose und ein derartiger Verfall. Es ist wirklich furchtbar... aber wem sag ich das.

    Euch und Euren Lieben viel Kraft und alles Liebe

    Ich sende
    Liebe Bine,

    ich bin neu hier im Forum, meine Mama hat seit Oktober BSDK.
    Ich kann Dir zu den medizinischen Sachen wenig sagen, ich wollte Dir nur ein paar Gedanken schicken. Ich selber habe auch drei Kinder und weiß wie anstrengend der ständige Spagat zwischen dieser unsagbaren Traurigkeit und dem fröhlichen "Kinderbespaßen" ist. Da geht man dann auch mal schnell heimlich weinen, damit die Kinder nicht alles, ungefiltert mitbekommen. Ich schicke Dir ganz viel Kraft und Mut und Hoffnung.
    Es ist toll wie Du Dich für Deinen Papa einsetzt, lese ich das richtig, dass er bei Euch wohnt? Ich finde das so schön (wenn auch für Dich sehr anstrengend!?), meine Mama ist leider 4-5 Autostunden von mir entfernt...

    Liebe Grüße
    Nina
    Liebe Nina,

    Danke für Deine lieben Worte. Ich hüpfe gleich noch in Deinen Thread. Deine Situation ist ja gerade auch nicht einfach.

    Meine Eltern wohnen 20 Minuten entfernt, bald (wenn unser Zuhause fertig ist) sind es nur noch 5 Minuten. Ich bin sehr dankbar, dass ich so nah bei Papa sein kann, das macht vieles leichter. Für unsere Kinder ist das schwierig. Sie kennen ihn fit und gesund. Sie haben ihn täglich gesehen und er war immer mein Fels in der Brandung. Jetzt ist alles so anders und sie spüren unsere Sorgen, Ängste und reagieren teils auch sehr emotional darauf. Mit vollem Herzblut Mama und Tochter sein - ja ein SpagatIch weine oft heimlich abends, wenn alle schlafen. Man braucht ja auch ein Ventil.Du kennst das ja..

    Darf ich die anderen hier mal fragen, ob jemand Erfahrung mit parenteraler Ernährung unter der Chemo hat? Ich habe wirklich Sorge, dass das keine gute Idee ist
    Liebe @Bine47

    Mein Vater hatte eine Weileeine parenterale Ernährung und dabei auch Chemo. Die hat er recht gut vertragen, hatte aber glaube ich in dieser Zeit nur eine Chemodosis.
    Er wird seit einigen Wochen per PEG-Sonde und über den Port ernährt.
    Wieso hast du Sorge, dass es keine gute Idee ist, Chemo bei der parenteralen Ernährung zu haben?.
    LG :)
    Hallo Bine!

    Oh man, viel los bei euch. Ich kann nur die Daumen drücken, bei der parenteralen Ernährung kenne ich mich leider nicht aus.

    Bei dem heimlich abends weinen dafür umso mehr....es ist so schwer. Auch morgens im Auto auf dem Weg zur Arbeit habe ich schon so oft geweint, hab mich wochenlang gar nicht mehr geschminkt morgens.

    Inzwischen Weine ich mit unserem Großen - 8 Jahre - zusammen, das tut uns gut. Ich bin ehrlich zu ihm und wir sind dann zusammen traurig und wütend. Aber es war für mich ein langer Weg bis dahin. Aber die Kinder merken ja, dass etwas los ist. Und jetzt weiß er dann auch, warum Mama manchmal nicht so gut gelaunt ist wie sonst usw....

    Ich wünsche euch alles gute!
    Ninjetta
    Hallo Bine, mein Vater hat drei Monate unter der chemotherapie parenterale Ernährung bekommen, zum einen weil er keinen Appetit mehr hatte und zum anderen um ihn den Druck zu nehmen essen zu müssen.
    wir haben uns selber darum gekümmert und das hat ihm gut getan und ihn entspannter werden lassen. So wusste er dass er genügend Kalorien zu sich genommen hatte.
    man muss nur immer darauf achten sauber mit dem Port umzugehen und die Nadel muss regelmäßig gewechselt werden. Den Port anstechen darf nur ausgebildetes Personal und die Nahrung anschließen war unseren Ärzten durch Fachkräfte auch lieber. Aber die Nahrung wieder abgenommen haben meine Mutter und ich. Zum Schluss sogar mein Vater alleine. Der Port ist am Tag der chemogabe eben besetzt, aber sonst spricht nichts dagegen die Nahrung wieder anzuschließen sobald er frei ist. Liebe Grüße
    Vielen Dank für Eure Nachrichten. So wie Du es beschreibst Tina ist es hier auch. Papa hat nach der OP ja so viel Gewicht verloren und man bekommt den Durchfall nicht in den Griff, daher diese Entscheidung- einfach um ihm den Druck mit dem Essen zu nehmen. Wenn ich die Nebenwirkungen der Chemo höre, dann hab ich einfach Sorge. Die parenterale Ernährung bekommt er ja auch weil sein Zustand so schlecht ist. Dann dazu noch die Chemo...

    Nachdem nach nur einer Woche ja auch gleich Bakterien im Port waren ( inklusive dem Procedere Krank haus, 3 mal täglich Antibiotika und noch mehr Durchfall) bin ich nun etwas angespannt was den neuen Port und die Versorgung darüber betrifft. In einer Woche wissen wir mehr.

    Und diese Traurigkeit über die Ihr berichtet. Es wird oft viel zu wenig darüber geredet wie es sich für uns anfühlt als Angehörige. Unsere Kinder sind 2 Jahre und 9 Monate und unser Leben hat sich von heute auf morgen verändert. Auf soetwas kann man sich weder vorbereiten noch daran gewöhnen. Ertragen trifft es. Und Weinen ist mein Ventil wenn ich am Ende des Tages müde, erschöpft und sprachlos bin.

    Ich grüße Euch alles ganz herzlich
    Hallo Bine, am besten du rufst mal eine Sozialstation bei dir in der Nähe an und fragst mal ob die kommen würden und deinem Vater die Nahrung anschliessen. Anfangs bekam er nur alle 2 Tage Nahrung, später dann täglich. Nachteil war aber auch dass er sich dann so auf die Nahrung verlassen hat, so dass er sich kaum noch bemüht hat regulär zu essen.
    Aber den Druck hat es ihm definitiv genommen und die Damen und Herren von der Station waren so nett dass sie auch teilweise Kaffee miteinander getrunken haben und die ihn ein bisschen abgelenkt haben.

    Zum Thema Traurigkeit. Mein Sohn wurde kurz nach der Diagnose meines Vaters (Gallengangskarzinome, Prognose gleich oder noch schlechter wie beim BSDK) 2 Jahre alt und ich schwanger. Was meint ihr wie es mir ging. Mein Vater war mein Ein und Alles und ich musste aufpassen dass meine Traurigkeit nicht Überhand nahm und auf mein Baby aufpassen. Nun bin ich 9 Wochen vor Geburt und mein Vater kann meinen Sohn nicht mehr kennenlernen. Das bricht mir das Herz. Er hat seine Enkel vergöttert und sie ständig besucht.
    Ich weine seit Okt 2017, anfangs aus Angst und Kummer, nun ist es Trauer und Leere. Wenigstens die Angst ist weg, die ist so furchtbar kräfteraubend. Das ist aber auch alles. Würde alles dafür tun die Angst wieder zu haben und dafür meinen Vater. Daher geniesst jeden Tag den ihr zusammen habt. Auch wenn sie oft schwer sind und einen fertig machen...
    @Bine47

    Liebe bine

    Manchmal sieht man den Berg vor lauter Bäume nicht, aber jetzt habe ich ja deine Bestätigung. Es freut mich sehr das du dich hier wohl fühlst und auch schon viele hilfreiche Antworten bekommen hast.

    Bine47 schrieb:

    Es wird oft viel zu wenig darüber geredet wie es sich für uns anfühlt als Angehörige


    Das kommt auf jeden selbst an, wie offen man mit der Erkrankung umgeht. Ich musste damals ganz viel reden sonst wäre ich kaputt gegangen.

    Ich hatte auch das Glück das ich ganz offen mit meiner Mama über alles reden konnte. Oft haben wir uns nur im Arm gelegen und geweint. Es tat uns beiden gut so blöd wie es sich auch anhört.

    Wozu ich euch unbedingt raten möchte, nimmt die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch. Denke es wird euch sehr gut tun.

    Chemotherapie und künstliche Ernährung sind bei meiner Mama auch parallel gelaufen, also keine Sorge.

    Hast du dich nach der Trinknahrung erkundigt und nach maltocal 19?

    Lass dich mal drücken

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Danke für Eure lieben Worte. Gefühlt geht es Papa heute besser. Er hat richtig Appetit und Lust auf verschiedene Lebensmittel- endlich. Der neue Port ist nun auch aktiv. Okay, jetzt sind wir wieder an dem Punkt an dem wir vor zwei Wochen waren aber ich bete dafür, dass es aufwärts geht und endlich die Chemo beginnen kann.

    Manchmal denke ich, ich bin ja selbst so sehr am Boden zerstört. Wie muss es sich dann als Betroffener anfühlen... diese beschränkte Perspektive und diese Ohnmacht. Ich kann mich einfach noch nicht daran gewöhnen.

    @Tina: deine Worte haben mich sehr berührt. Du trauerst um Deinen Vater und diese Leere kann ich nur erahnen- ich mag sie mir noch nicht vorstellen und mir Deinen Hinweis zu Herzen nehmen. Jeden Tage mit Papa geniesen und aufsaugen wie ein Schwamm. Es muss unfassbar schwierig sein den Lebenskreis so hautnah zu spüren. Den Tod deines Vaters und die Vorfreude auf Deinen zweiten Sohn. Und Du hast ja auch noch einen kleinen Sohn zuhause. Das ist eine große Herausforderung all diese Emotionen zu verarbeiten. Wenn Du von Deinem Papa redest erkenne ich uns wieder. Mein Vater liebt seine Enkel sehr und es schmerzt ihn sehr, die beiden momentan nicht so häufig sehen zu können und vielleicht auch der Gedanke, dass er sie nicht so lange wie erhofft begleiten kann. Das muss ein großer Schmerz sein.

    Liebe Tina ich wünsch Dir viel Kraft für diesen emotionalen Spagat und freue mich weiter über Austausch.

    Dir liebe Mausi vielen Dank, dass du mich hier her geführt hast. Es tut mir sehr gut. Allmählich- 2 Monate nach der Diagnose- merkt man auch im Freundeskreis wer die wahren sind. Ohne Schuldzuweisungen zu machen muss ich doch feststellen, dass manche manche damit umgehen können und sich manche aus Desinteresse, Unverständnis oder Unsicherheit einfach zurückhalten oder gar nicht melden. Aber.... vielleicht ist das auch mal ganz gut an diesem einschneidenden Punkt im Leben mal „auszusortieren“.

    Ich werde Euch weiterhin berichten von unserer Odyssee zur ersten Chemo...

    Liebe Grüße

    Neu

    Hallo zusammen,

    ich wollte mich mal wieder melden. Es passiert täglich so viel, dass ich kaum mit dem verarbeiten und schreiben hinterher komme. Status quo ist- Papa ist zuhause aber bekommt keine Nahrung über den Port, da dies der Onkologe abgelehnt hat. Die erneute Infektionsgefahr sei zu hoch. Nun isst Papa gegen den Gewichtsverlust an; leider mit bescheidenem Erfolg. Gibt es hier Erfahrungen mit diesem Problem nach Whipple Op?

    Am Donnerstag hat dann endlich die Chemo begonnen. Gemcitabin intravenös und Xeloda in Tablettenform. Zuerst hat er alles gut vertragen. Dann plötzlich sehr sehr starke Schmerzen im Nacken, dann Rücken. Gestern konnte er sich kaum mehr bewegen. Der onkologische Notdienst hat dann geraten Xeloda abzusetzen. Morgen steht dann ein Termin beim Onkologen an. Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombi?

    Ich weiß, dass man dazu raten und darauf drängen wird aber was bringt ihm die besser Wirkung wenn er so darunter leidet, dass er sich nicht bewegen kann?

    Mich quält wirklich wie schlecht es ihm geht. Die starke Abmagerung und Kraftlosigkeit. Habt Ihr Erfahrung mit Komplementärmedizin oder irgendetwas, was ihn zusätzlich aufbauen kann? Man ist so verloren mit den Ärzten. Ich habe große Angst vor den nächsten Wochen und Monaten, eigentlich vor jedem neuen Tag weil man nie weiß was als nächstes kommt. Aber ich weiß, wenn das jemand versteht- dann Ihr.

    Ich grüße Euch ganz herzlich

    Neu

    Hallo Bine
    Wir haben gute Erfahrungen mit Maltocal gemacht, das gibt man über das Essen.es gibt auch andere ähnliche Produkte, frag mal in der Apotheke. Fresubin oder verwandte Produkte in verschiedenen Geschmacksrichtungen sind auch ne Möglichkeit..
    Die Nahrung pürieren kann auch helfen...
    Ich drück die Daumen
    Liebe Grüße Bella

    Neu

    Bine47 schrieb:

    was bringt ihm die besser Wirkung wenn er so darunter leidet, dass er sich nicht bewegen kann?


    Eine Therapie auf Teufel komm raus wo die Lebensqualität gleich null ist, ist meines Erachtens nach keine gute Entscheidung. Welche Möglichkeiten hat euch der Onkologe noch genannt? Es gibt ja heute schon mehrere chemos für BSDK. Gemcitabin mono ist eigentlich recht gut verträglich, nur geringe NW.

    Bine47 schrieb:

    Die starke Abmagerung und Kraftlosigkeit. Habt Ihr Erfahrung mit Komplementärmedizin oder irgendetwas, was ihn zusätzlich aufbauen kann?


    Ich kann wirklich nur maltocal empfehlen. 100g maltocal entsprechen ca 400kal.

    Es ist so gut wie geschmacksneutral, kann in kalte und warme Speisen/Getränke gerührt werden. Ich habe es meiner Mama damals auch besorgt.

    Was mich verwundert, das kein neuer Port gelegt wird nur, weil das infektionsrisiko zu hoch ist.

    Es gibt auch andere Möglichkeiten der künstlichen Ernährung.

    Wichtig ist das dein Papa auf keinen Fall Zwang empfindet beim Essen.

    Verteilt die Mahlzeiten auf 5-7 kleine Mahlzeiten am Tag. Verträgt er fette Speisen? Wenn ja die Zuführung von Fett ist wichtig. So kann man verhindern das ein Mangel an fettlöslichen Vitaminen die da sind A, D, E und K eintritt. Ausserdem verbessert Fett den Geschmack der Nahrung. Also wenn er es verträgt leichte Kost zubereiten. Falls du da Tipps benötigst, melde dich.

    Deine Angst ist verständlich.

    Liebe grüße mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -