Adeno-CA T4N3M0 linker Oberlappen mit 33 Jahren

    Adeno-CA T4N3M0 linker Oberlappen mit 33 Jahren

    Hallo zusammen,

    ich bin neu hier im Forum und erhoffe mir regen Austausch über den "Mitbewohner" in meiner Lunge.

    Ich bin 33 Jahre und im April 2018 wurde bei mir ein Adenokarzinom T4N3M0 nicht-kleinzellig (TTF-1 positiv, ALK neg, PDL-1 neg, EGFR-Widtyp - keine Mutation) im linken Oberlappen festgestellt. Neben dem Tumor gibt es 3 Lymphknoten die betroffen sind - die Zwei in der Lunge und Einer am linken Schlüsselbein. Keine Metastasen an Knochen, Organen oder Gehirn.

    Ich habe bereits 2 Zyklen Cisplatin + Pemetrexed (jeder Zyklus 4 Tage hintereinander) hinter mir und die gleichzeitige Bestrahlung endet am Montag endlich mit 63,6 Gy.

    Durch seine ungünstige Lage und Größe war/ist eine Operation nicht möglich. Die Ärzte wollten jedoch schauen, ob ggf. eine Operation möglich sein wird - je nach dem wie der Tumor anspricht. Eine Immuntherapie ist im Gespräch und bereits ins Klärung mit der Firma.

    Hat jemand mit der gleichen Diagnose die Erfahrung mit der Immuntherapie? Habt ihr Tipps, Anregungen etc.?

    Am liebsten wäre mir eine OP, dass dieses Ding endlich raus ist. Es ist gruslig zu wissen, dass so ein Teil in dir ist, das dich versucht umzubringen.

    Ich habe vor meine Befunde etc. an verschiedene Kliniken zu senden um mir eine 2./3. oder sogar 4. Meinung einzuholen. Aktuell bin ich in München im Klinikum Großhadern in Behandlung.

    Über regen Austausch freue ich mich!

    Liebe Grüße und alles Gute!
    Grüße dich Bavardi,

    da hast du ja im Jungen Alter schon sehr schwer zu tragen. Wenn eine Immuntherapie gefunden würde, welche bei dir anspricht, wäre das ein großer Hoffnungsschimmer. Hier im Forum haben einige damit sehr gute Erfolge erzielt. Hast du denn Familie und Freunde, welche dich unterstützen, bei denen du dich gut aussprechen kannst? Wenn man sich da mal zu Offenheit überwunden hat, macht das Vieles leichter. Ansonsten wäre Psychoonkologie auch sehr gut, in München kann ich dir das die Bayrische Krebsgesellschaft sehr empfehlen. Es gibt Studien, die zeigen, dass therapeutische Hilfe sich positiv auf den krankheitsverlauf auswirkt.
    Viel Kraft auf deinem Weg!!!! Ach ja, und bei Lungenkrebs tut sich die letzten Jahre aus medizinischer Sicht sehr viel... das sah vor 5 Jahren noch richtig düster aus so eine Diagnose...
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo Angelika,

    vielen Dank!

    Psychisch komme ich damit gut klar - ich habe mir von Anfang an gesagt, dass alles andere nichts bringt und ich die Energie lieber für die Heilung nutze. Von daher alles gut :) Mir macht es weniger aus als meinem Umfeld...

    Ich habe in deiner Signatur gesehen, dass du wohl auch aus München bist und dort auf alternative Methoden setzt... Ich informiere mich aktuell auch über andere Möglichkeiten, Ernährungsumstellung auf basenüberschüssig, Natriumhydrogenkarbonat, etc... vielleicht kannst du mir ja von deinen Erfahrungen erzählen :)
    Hallo @Bavardi84,

    als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches heiße ich dich ganz herzlich willkommen bei und im Krebs-Infozentrum - auch wenn der Anlass kein schöner ist.

    Zweit- oder Drittmeinung ist in deinem Fall ganz sicher nicht verkehrt, denn in einem hast du Recht: Eine Operation wäre natürlich immer die bessere Option.

    Auf ein gutes Miteinander!
    Es grüßt die Hexe.
    liebe @Bavardi84,

    oh mann-oh-mann, ich hab immer gedacht, mich hätte es mit 45 schon früh erwischt. trotz dem bescheidenen anlass möchte ich dich hier herzlich willkommen heissen. du wirst hier viele nette, einfühlsame menschen und dazuhin ein geballtes fachwissen finden, denn es gibt quasi nichts, was nicht schon jemand anderes vor uns durchgemacht/erfahren hat.

    ich habe nach meiner diagnose ende 2015 mit einer immuntherapie-studie als erstlinie begonnen. diese war sehr gut verträglich ausser einige kleinigkeiten. sie hat mich ca 1 jahr stabil gehalten. näheres kannst du in meinem profil bzw in meinem "ratrace-thread" nachlesen. großartig umgestellt bei meiner ernährung habe ich nichts. habe versucht, gut zu essen, um meine power weitestgehend zu erhalten. durch einen trockenen mund als eine NW hatte sich mein geschmackssinn stark verändert. dann mache ich soviel sport wie möglich ohne mich zu überfordern.

    ich denke auch, dass weitere meinungen zum befund nie schaden können.

    auf einen guten austausch.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo @Bavardi84!

    Bin geschockt,dass Du bereits mit 33 Jahren mit Lungenkrebs konfrontiert wurdest.
    Ich hoffe und wünsche, dass sich bei Dir medizinisch noch viel erreichen lässt:
    Bei mir klappte es zum Glück mit einer OP, da ich noch keine Metastasen bzw. keinen Befall der Lymphdrüsen hatte.
    Allerdings lag der Tumor ziemlich dicht am Lungenfell und hätte es in kurzer Zeit infiltriert bzw. durchbrochen.
    Seitdem hat sich mein Leben verändert ( man lebt bewusster und nicht mehr so unbeschwert ) und selbst nach 5 Jahren macht mir jede Nachuntersuchung erneut Angst.

    Mit liebem Gruß, Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, NU`s bis 08/2018 unauffällig
    Hi Bavardi,

    erstmal tut es mir leid, dass Du in diesem Alter Dich bereits mit solchen Fragen rumschlagen musst! Aber Dir bleibt da leider wirklich nichts anderes übrig!!

    Alternative Methoden - ich weiß nicht... Ich hatte im Sep 2015 mit 36 Jahren ein Zungengrundkarzinom und hab anschließend ganz viel gemacht, was mir mein Heilpraktiker empfohlen hat: Ernährung umgestellt, Kurkuma genommen, Globulis geschluckt und mir Vitamine spritzen lassen, Wasser nur noch aus Glasflaschen, wenig Wurst und Fleisch, nur noch Direktsäfte... Und ich hab mich so sicher und so stolz gefühlt, es ging mir richtig gut!! Bis ich im März dieses Jahres die Diagnose Lungenkrebs erhalten hab, T3a, keine Fernmetastasen, aber LK Befall. Mir wurde der komplette linke Lungenflügel entfernt und wegen den befallenen LKs befinde ich mich derzeit inmitten einer adjuvanten Chemo (Carbo/Vino), die ich leider nicht gut vertrage.

    Kurzum: Du kannst natürlich komplementäre Dinge ausprobieren, aber ich warne deutlich davor, sich nur darauf zu verlassen! Bei manchen funktioniert es und bei manchen leider nicht.

    Mehrere Meinungen einholen würde ich auf jeden Fall machen, auch mal im Ausland. Diesen Tipp hab ich aus dem Buch "Krebs innovativ geheilt", die Autorin Janina Collin (Österreicherin) hat sich bspw. in Japan einer Strahlentherapie unterzogen, da sie dort die besten Prognosen für ein rezidivfreies Überleben erhalten hat, sehr spannend!
    Ich empfehle Dir folgenden Link:
    oncomap.de/centers?selectedOrgan=Lunge

    Da kannst Du speziell nach zertifizierten Zentren suchen und wirst alleine in München 3 Stück finden, Großhadern ist allerdings nicht dabei... Wobei bei einer Tumorkonferenz aus allen möglichen Instituten Ärzte eingeladen sind. Jedoch sagte mir mal mein Hausarzt, dass die Fälle da relativ schnell und relativ oberflächlich besprochen werden, strikt nach Leitlinien und selten individuell geschaut wird.

    Du bist jung und da wird man alle Register ziehen, die es gibt. Und im Gegensatz zu vielen an LK erkrankten Menschen, wirst Du wahrscheinlich körperlich deutlich fitter sein. Häufig setzen andere körperliche Schwächen (Herz, Niere, etc.) Grenzen bei den Therapien. Auch wenn Du Statistiken lesen wirst, mache Dir bewusst: Zum einen schauen Statistiken in die Vergangenheit. Die Medizin war vor 10, 15, 20 Jahren auf einem anderen Stand. Häufig sind die Daten aber teilweise genauso alt oder noch älter! Mach Dir bewusst, dass das durchschnittliche Alter Deiner Erkrankung doppelt so hoch ist, wie Dein Alter. Ein 75-jähriger Mensch (mal als Beispiel) verkraftet dies ganz anders, als ein junger Mensch.

    Ein Verwandter von mir ist im Okt 2016 mit 44 Jahren auch an LK erkrankt, hatte bereits "Wasser in der Lunge", Hirnmetastasen und eine Prognose von 3 Monaten Überlebenszeit von den Ärzten mitgeteilt bekommen. Er lebt heute noch! Also, auch erstmal unschön klingende Diagnosen sind nicht das Ende der Fahnenstange!

    Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Du die richtige Therapie für Dich findest und das Biest besiegen wirst!!