Meine Mama kämpft nicht mehr....

    Meine Mama kämpft nicht mehr....

    Hallo zusammen,

    lange habe ich nur mitgelesen, jetzt traue ich mich auch mal zu schreiben.

    Meine Mama ist 66 Jahre alt und hat im Oktober 2017 BSDK mit Metastasen auf der Leber diagnostiziert bekommen. Seit dem bekommt sie im 2 Wochen Takt Chemos. Die ersten Chemos hat sie gut vertragen (5 Monate) und wir hatten noch viele schöne Momente und eine gemeinsame Reise zusammen. Außer Neuropathien hatte sie kaum Beschwerden. Leider mussten diese Chemo abgesetzt werden weil sie nicht mehr gewirkt hat.

    Die zweite Chemozusammensetzung half für ca 6 Wochen, seit 4 Wochen bekommt sie wieder eine Neue und es geht ihr schlecht. Sie isst wenig, nimmt ab, ist deutlich gelber, die Haare fallen langsam aus. Dazu kam eine Thrombose und Anämie mit Bluttransfusionen. Und ich glaube, dass sie auch ein bisschen depressiv ist....

    Ihr merkt schon, ich habe wenig Ahnung von den medizinischen und medikamentösen Einzelheiten, wir werden damit ziemlich kurz gehalten (ich weiss nicht mal ob vom Arzt oder von meinen Eltern!?). Ich wohne 500km weit von meinen Eltern weg und bin durch Job und drei Kinder auch nicht flexibel, das macht´s natürlich nicht einfacher. Anfangs lief alles gut, meine Eltern haben das gut gemeistert, haben einen tollen Onkologen. Aber seit dem es meiner Mama schlecht geht, mache ich mir Sorgen ob das alles richtig läuft. Der Arzt kümmert sich zwar, aber irgendwie scheint noch nie ein Gespräch mit meiner Mama bezüglich Lebenserwartung geführt worden zu sein. Dazu muß man sagen, dass meine Mama bis vor ein paar Wochen wie ein Stier gekämpft hat und immer davon ausgegangen ist, dass sie eh wieder gesund wird. Dem Arzt spielt sie wahrscheinlich immer noch vor wie toll alles ist... Langsam frage ich mich, ob wir Kinder (ich hab noch zwei Geschwister) das Thema nicht mal anschneiden müssen, laut einer befreundeten Onkologin (sie kennt den Onkologen meiner Mutter und hat auf meine Bitte mit ihm über sie gesprochen) geht es in dem Stadium meiner Mutter dann recht schnell (sie spricht von 2-3 Monaten).

    Und ich frage mich immer, ab wann man ein Hospiz oder ähnliches organisieren muss und wie ich meine Eltern sanft in die Richtung führen kann. Und geht das überhaupt? Oder müssen wir ein Gespräch mit dem Prof. verlangen, das will meine Mama aber nicht, müsste also heimlich passieren.

    Oh Mann, das ist jetzt ganz schön chaotisch geworden, sorry dafür. Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben.
    Danke für´s Lesen und liebe Grüße
    Nina
    Liebe Nina!
    Oh man, wir haben nicht nur den gleichen Vornamen, sondern leider auch das gleiche Schicksal...

    Was soll ich sagen....der Zustand deiner Mutter hört sich natürlich nicht gut an. Medizinisch mag ich jetzt da nicht weiter spekulieren.

    Aber du hast da schon das richtige Bauchgefühl: du und deine Geschwister müsst versuchen dafür zu sorgen, dass deine Eltern sich damit Auseinander setzen und ein paar Dinge regeln. Das sollten sie vor allem euch zu liebe tun, vielleicht bekommt ihr sie über die Schiene dazu.
    Denn heimlich mit dem Professor reden das geht ja leider nicht.
    Mist, dass du so weit weg wohnst. Sind deine Geschwister in der Nähe und zieht ihr alle 3 an einem Strang? Das wäre schon mal ein Vorteil. Vielleicht könnt ihr gemeinsam erst mal mit deinem Papa sprechen? Quasi vorfühlen.

    Ach man Nina, das tut mir so wahnsinnig leid, mir kommt das alles gerade so bekannt vor, ich weiß wie du dich fühlst.

    Ganz liebe Grüße von mir!
    Ninjetta
    Hallo @Nina ,

    als zuständige Moderatorin für das Bauchspeicheldrüsenkrebs-Unterforum möchte ich Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier ein betrüblicher ist. Ich bin mir sicher, daß Du viele Ansprechpartner in diesem Bereich findest, die Dir mit Tipps und auch Trost zur Seite stehen, @Ninjetta hat ja schon den Anfang gemacht. Fühl Dich wohl und gut angenommen in unserer Gemeinschaft.

    Auf ein gutes Miteinander.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Nina,
    auch von mir ein herzliches Willkommen.
    Ich finde es persönlich gut, dass deiner Mama niemand was bzgl Lebenserwartung sagt.
    Bei uns war es ganz anders. Meinem Papa wurden u.a. auch nur drei Wochen genannt was zur Folge hatte, dass er sich diese drei Wochen nicht behandeln lies. Sowas finde ich unverantwortlich.
    Was man zu den Angehörigen sagt ist ja was anderes.. Noch dazu Wenn man explizit danach fragt..
    Weißt du vll welche Chemos deine Mama bekommen hat?
    Grüße
    Liebe @Nina

    Es tut mir leid das auch ihr mit der Diagnose BSDK kämpfen müsst, dennoch willkommen hier im Kiz.

    Nina schrieb:

    Gespräch mit dem Prof. verlangen, das will meine Mama aber nicht, müsste also heimlich passieren.


    Der Arzt ist an die Schweigepflicht gebunden und darf dir nur mit Zustimmung deiner Mama Auskunft erteilen. Rede mit deiner Mama ob sie ihr Einverständnis dafür gibt.

    Es ist schlecht was zu raten oder zum Gesundheitszustand zu sagen, wäre hilfreich wenn man wüsste welche Chemotherapien bei deiner Mama schon gegeben wurden. Weißt du wo der Tumor an der BSD sitzt?

    Hospiz oder Palliativstation ich denke drüber reden solltest du auf jedenfall mit deinen Eltern. Wichtig was möchte deine Mama. Gibt es eine Patientenverfügung?

    Es ist natürlich schwer wenn man nicht viel gesagt bekommt und hinzukommt die große Entfernung.

    Ich wünsche dir hier einen hilfreichen und manchmal auch tröstlichen Austausch.

    Liebe grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe @Nina,
    herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn es kein schöner Anlass ist. Meine Vorschreiber haben ja alle schon gesagt, dass man nicht heimlich mit dem Professor sprechen kann, weil er an die Schweigepflicht gebunden ist. Umso wichtiger scheint es mir, dass Du / Ihr Geschwister mit Euren Eltern über die Situation sprecht. Ich weiß noch genau, dass ich alles ganz genau wissen wollte, egal wie schlimm es auch aussieht und es war ein ordentliches Stück Arbeit, das einigermaßen hinzubekommen, auch wenn nicht alles geklappt hat. Die genaue Geschichte von Mama, die auch an BSDK erkrankt war, kannst Du in meinem Thread nachlesen, wenn Du es wissen möchtest. Jedenfalls möchte ich Dich ermuntern, nachzuhaken und auch die unangenehmen Themen wie Patientenverfügung, Hospiz und Sterben anzusprechen. Das ist ziemlich hart und braucht viel Kraft, aber ich kann aus eigener Erfahrung sagen, wie wichtig das ist. Dann weiß man, das alles im Sinn der Kranken geschieht und es ist für alle BEteiligten besser.
    Positiv finde ich, dass man keine Prognosen über die Lebenszeit abgibt. Selbst wenn etwas zu 99% als sicher gilt, wer sagt denn, dass man nicht zu dem 1% der Statistik gehört? Deine Mama hat schon einiges mitgemacht, Entscheidungen gefällt, Chemo bekommen,... vielleicht ist ihr auch gerade alles zu viel und sie wartet darauf, dass Ihr Kinder auf sie zukommt? Eltern sind manchmal so, dass sie glauben, sie müssten alles Unheil von ihren Kindern fernhalten, auch wenn diese längst erwachsen sind. (Meine waren es jedenfalls ;) )und dann ist der Moment des Redens verpasst... Kannst Du vielleicht zu ihr fahren? An einem Wochenende vielleicht, wenn Du keinen Urlaub hast? Die Distanz macht alles noch viel schwieriger.

    Ganz viel Kraft und liebe Grüße
    Bella
    Ihr Lieben,

    tausend Dank für Eure Antworten, es hat mich sehr berührt, dass ihr so lieb auf mein Chaos-Posting geantwortet habt! Es ist so komisch, man läuft seinen ganz normalen Alltag mit den Kindern und es ist wie immer. Und dann telefoniert man abends mit den Eltern und alles holt einen wieder ein...

    @Ninjetta: Danke für Deine lieben Worte! Ich habe ein bisschen bei Dir nachgelesen, wir sind tatsächlich in einer ähnlichen Situation. Es ist schon komisch wie sich das Eltern/Kind Verhältnis plötzlich umdreht, oder? Jetzt ist man selber irgendwie in der "Eltern" Rolle.... Und die "Kinder" machen nicht so wie man gerne will. ;)

    Ich weiss leider wirklich nicht, was für Chemos meine Mutter bekommt (und ich bezweifle dass meine Eltern das je wußten, die machen schön brav was der Onkologe sagt), jetzt nimmt sie gerade Tablette, die heißen Xeloda, glaube ich. Und die verträgt sie meines Erachtens gar nicht gut. Außerdem bekommt sie Fentanyl Pflaster, ich glaube 50 mg.
    Ich hoffe, dass mein Vater morgen dem Prof. eine Email schreibt, wegen des schlechten Allgemeinzustandes meiner Mutter.

    Meine Schwestern und ich sind nächstes Wochenende bei meinen Eltern, Mama wird 67. Ich hoffe wir finden da die richtigen Worte in der richtigen Situation. Ich versuche jedes zweite Wochenende bei meinen Eltern zu sein, das klappt aber natürlich nicht immer. Und oft habe ich dann die Kinder mit, die sollen ihre Oma ja auch noch sehen. Aber ehrlich gesagt war das letzte halbe Jahr, organisatorisch gesehen, eine Katastrophe. Zum Glück ist mein Mann ein wahrer Held und versucht mir den Rücken freizuhalten - so gut es geht.

    Grundsätzlich finde ich auch gut, dass der Doc keine Prognosen abgibt, aber es gab nie ein Gespräch darüber, dass dieser Krebs nicht heilbar ist. Meine Mama dachte lange, dass sie ein paar Chemos macht und dann operiert wird und dann ist´s gut. Das war am Anfang toll, sie war so optimistisch und kämpferisch, aber jetzt ist es soooooo schwierig sie in die andere Richtung zu führen. Es kann schon sein, dass sie uns Kinder schützen will und sich deswegen so gibt, wie ihr geschrieben habt. Ich hab aber trotzdem so Angst vor dem Gespräch. Meine Mama ist in den letzten Wochen, aufgrund der Umstände recht "unfreundlich" geworden. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass sie uns dann unterstellt, dass wir sie jetzt "loswerden" wollen. Diese Unfreundlichkeit macht mir auch zu schaffen, das ist so gar nicht meine süße, liebe und lustige Mami. Vor allem mein Papa muss das echt ausbaden, der tut mir manchmal richtig leid. Naja, hilft nix, da müssen wir wohl durch. Und man versteht das ja auch, wenn es einem ständig so elend geht.

    Ohje, ist schon wieder lange geworden...
    Schönen Abend,
    Nina
    Liebe Nina,
    Wir mussten leider auch erfahren, dass man bei BSDK im metastasierten Zustand nicht mehr operieren kann, sondern nur noch palliativ behandelt. Das muss nichts schlechtes sein, bedeutet es ja nur, dass die Krankheit selbst nicht heilbar ist. Vielleicht ist das ein Ansatzpunkt. (Nur ein Gedanke: Diabetes ist auch nicht heilbar, auch wenn der Vergleich hinkt)
    Fentanyl 50 ist schon eine relativ hohe Dosierung, die auch Übelkeit verursachen kann. Xeloda soll das Krebswachstum hemmen, kann aber auch Übelkeit verursachen. Da sollte der behandelnde Arzt gegensteuern, das muss nicht sein.

    Ich kenne das Gefühl wenn einem der Alltag aus der Hand gleitet.man funktioniert einfach nur und hangelt sich von einem Punkt zum nächsten. So blöde das an dieser Stelle klingt, Versuch dabei nicht selbst unter die Räder zu kommen und auf Dich ein bisschen zu achten. Und ja, unsere Männer sind wahre Helden!

    Alles Liebe Bella
    Hallo Zusammen,

    @Bella69 es ist scheinbar gar nicht richtige Übelkeit, sie hat Lust auf etwas zu Essen und wenn es dann vor ihr steht ekelt sie sich davor...

    Ich wollte mich wieder melden, bei uns hat sich ein bisschen was getan. Gestern ist meine Mama für ihre nächste Chemo ins Krankenhaus gekommen. Nachdem sie dem Arzt erzählt hat wie es ihr geht (Dauerschlafen, nicht essen,...), meinte dieser dass das eigentlich nicht mit ihrem körperlichen Zustand zusammenpassen würde. Er tippt auf eine Depression.
    Ich hoffe das stimmt und bin froh, dass jetzt endlich was gemacht wird, weil der Zustand der letzten 10 Tage war eigentlich nicht mehr tragbar. Vor allem für meinen Papa. Die letzten Tage wollte sie nicht mal mehr mit mir telefonieren, was echt hart für mich war. Da bin ich dann so wahnsinnig aus dem Geschehen raus und würde am liebsten sofort alles stehen und liegen lassen und zu ihr fahren. Einfach nur um Händchen zu halten.
    Also, ich hoffe, dass Antidepressiva und co schnell wirken und es ihr bald wieder besser geht. Leider wurde sie heute zum 2. Lungenröntgen gebeten, scheinbar war das erste nicht ganz okay. Was auch immer das heißen mag. ...ich hoffe ja, daß es nur verwackelt war. ;)
    ...irgendwas ist immer.

    Am Wochenende bin ich bei ihr, dann feiern wir Geburtstag, ich freu mich schon sehr und gleichzeitig gruselt´s mich ein bisschen.

    Liebe Grüße und viel Kraft Euch und Euren Lieben
    Nina

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Nina“ ()

    Liebe Nina,

    ich wünsche Dir viel Kraft vor dem anstehenden Wochenende und ggf. Gespräch. Meinst Du Deine Mama blockt ab, um Euch zu schützen? Oder weiß sie genau wie es um sie steht.

    Mir wurde oft gesagt, dass Menschen spüren wenn die Zeit gekommen ist und agieren entsprechend. Vielleicht kommt sie dann auf Euch zu? Meine Erfahrung bei den beiden Menschen die ich beim Sterben begleitet habe war, dass am Ende gar nicht mehr so viel gesprochen werden muss. Meist war durch ein Blick, ein Hand halten schon alles „gesagt“. Solche Momente wünsche ich Euch noch.

    Es ist schwierig mit Eurer räumlichen Distanz die Situation immer zu erfassen.

    Ich wünsche Euch dennoch alles Gute.
    Liebe Bine,
    danke für Deine lieben Worte.
    Ich werde es situationsabhängig machen, meine Geschwister wollen eigentlich nicht darüber reden. Sie finden das nicht notwendig, sagen, dass unsere Mama schon von selber kommt wenn sie soweit ist.
    Vorgestern, als die Depression diagnostiziert wurde, sagte Mama mir, dass sie gar nicht verstehen würde dass das jetzt schon kommt. So heftig wäre Ihre Situation doch gar nicht, sie sei ja noch lange nicht am Ende.
    Da habe ich dann doch wieder die Kämpferin durchscheinen gesehen und ich weiß gar nicht ob es gut ist ihr das zu nehmen...
    Naja, momentan ändere ich meine Meinung stündlich, ich schau einfach mal wie das Wochenende so wird. Ich berichte dann.
    Euch allen ein schönes Wochenende
    liebe Grüße
    Nina
    Hallo Nina!

    Das kämpferische wie du es nennst habe ich Mama auch nie genommen und damit sind wir anderthalb Jahre sehr gut gefahren.

    Es gab ja immer noch Möglichkeiten, es ging ihr einigermaßen, Prognosen wurden nicht ausgesprochen. Daher war das für ihre Psyche gut, ich würde es immer wieder so machen. Ich glaube ich bin diejenige, die die Tragweite - auch durch das Forum - am besten kannte, aber sollte ich meiner Mutter die ganzen negativen Dinge erzählen? Nein, habe ich nicht, sondern habe mit ihr nach vorne geschaut und das war gut so!

    Natürlich wäre es gut wenn ihr am Wochenende mal ein paar Dinge besprechen könntet, aber ich kann verstehen, dass man sich - gerade am Geburtstag - nicht das Wochenende mit so trüben Gedanken vermiesen mag.

    Leider gibt es aber Dinge, die geregelt werden müssen.... ich hoffe ihr findet irgendwann den richtigen Zeitpunkt.

    Ich wünsche euch ein hoffentlich schönes gemeinsames Wochenende, genießt die gemeinsame Zeit!
    Liebe Grüße!
    Ninjetta
    Hallo,
    vorab: Es ist ausschließlich nur meine Meinung, welche von manch anderen vll nicht geteilt wird.
    Ich bin kein Fan von knallharten Prognosen. Wieso sollte man einen Menschen mit so einer Erkrankung die verbleibende Zeit mit solchen Prognosen vermiesen und dadurch ggf noch negativer auf die Psyche einwirken?
    Außerdem ist der Wille/Glaube ein sehr entscheidender Faktor für das Wohlbefinden des Patienten.
    Dass natürlich manche Dinge geklärt werden sollten ist klar, aber ich würde es so weit wie möglich nach hinten verschieben.
    Grüße
    Ja Silke, ich bin da ganz bei Dir !
    Als mein Mann und ich das erste Gespräch bezüglich seiner ersten Chemo hatte ( gestern vor einem Jahr ), sagte uns die Assistänsärztin, dass er nur noch wenige Wochen zu leben hätte.
    Wie wir beide dann in dem Zimmer sasen, kannst Du Dir sicher vorstellen.
    Und die gleiche Ärztin meinte dann einen Tag vor seinem Tod mir gegenüber, als ich sie um ein Beruhigungsmedikament für meinen Mann gebeten habe, er müsste sich mit seiner Krankheit auseinandersetzen.
    Unvorstellbar !! Noch heute kämpfe ich damit und sehr oft muss ich bitterlich weinen, wenn ich daran denke.
    Mein Mann war auch schwer depressiv geworden, ein völlig anderer Mensch in nur sehr wenigen Tagen.
    Man hat ihm meiner Meinung nach eigentlich komplett den Mut zum Kämpfen genommen.

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Liebe Nina,

    ich schließe mich den Anderen an. Gerade wenn da die Kämpfernatur in Deiner Mama wieder aufsteigt- warum sollte man sie dann runterziehen? Macht eine Prognose die Sache besser? Macht es glücklicher oder das Leben lebenswerter? Ich finde wenn es um die Therapie und die davon abhängige Lebensqualität geht (oder eben keine Lebensqualität) dann darf es schon eine tendenzielle Prognose geben aber jetzt in diesem stadium? Ich finde nicht, dass man das hier benötigt.

    das Wissen, das man hier bekommt ist auch gefährlich. Ich muss da auch sehr aufpassen, dass ich meinen Papa nicht total runterziehen nur weil ich evtl. weiß, was noch auf uns zukommen kann. es kann auch anders laufen und würde ihn. Es würde ihn nur Kraft und Hoffnung kosten.

    Und was das Kämpfen betrifft. Geht es Dir als Angehörige nicht genauso? Ich habe auch Tage wo mir Hoffnung und Kraft fehlen und dann wieder welche wo ich denke, so schnell geben wir nicht auf und außerdem ist doch das letzte Wort noch nicht gesprochen.

    Ich wünsche Euch einen tollen Geburtstag und nahe Momente, die Dir Fragen auf Deine Antworten geben.

    Liebe Grüße
    Genau sowas meine ich Michaela. Es gibt aber Leute die das anders sehen.
    Wenn solche Menschen in der gleichen Situation wären, würden sie dann auch so entmutigt werden? Diagnose Krebs ist sowieso Horror. Aber - und das ist vielen nicht bewusst - Krebs bedeutet nicht gleich Krebs. Es gibt mittlerweile viele Krebsarten welche gut behandelbar sind, wo sogar Heilung möglich ist. Und dann hört man übertrieben gesagt, es ist noch dazu ein total agressiver mit echt mehr als beschissenen Voraussetzungen. Ja gehts noch?!
    Das ist sehr aufbauend!
    Michaela, die Ärztin hätte mich mal kennengelernt, das darfst du glauben. Wer glaubt die denn wer die ist?
    Als meinem Papa der Port gesetzt wurde hatte er ein Aufklärungsgespräch wo ich dabei war. Mögliche Komplikationen anzusprechen ist ja richtig, aber zu behaupten, dass es schon öfter vorkommt dabei die Lunge zu verletzten war der absolute Gipfel!! In dem Gespräch kam noch viel mehr vor was den Rahmen hier sprengt.. Auf alle Fälle hab ich dem mal wirklich meine Meinung gesagt, auch wohl in einem schärferen Ton. Ich bin kein Freund davon, nur manche verstehen es nicht anders! Also bzgl Ärzten zwar höflich sein, aber wenn es nicht anders geht sich auch zur Wehr setzen.
    Alles Gute
    Ja, so was braucht echt kein Mensch. Viele Ärzte sind auch total unsensibel, das hört man hier immer wieder. Aber es gibt auch sehr einfühlsame und die sind glaube ich in der Überzahl...
    Ich wiederhole mich gerne nochmal, weil ich mich immer wieder darüber ärgere: Prognosen sind für die Tonne, man weiß nie auf welcher Seite der Statistik man sich befindet. Ich freue mich, dass deine Mama wieder zum Kämpfen zurückfindet ! Das ist sehr gut!
    Ich wünsche Euch einen schönen Geburtstag -
    Liebe Grüße Bella
    Hallo Ihr Lieben,

    danke für Eure vielen Ansätze, ich bin mit vielen Gedanken zum Geburtstag von meiner Mama gefahren.

    Ich glaube, viel von meinem Gefühl, man müsse die Sache ansprechen und regeln, geschieht aus der Ohnmacht nicht da sein zu können. Immer nur am Telefon zu reden, keine Hand halten zu können und den Anderen nicht zu sehen. Man sitzt fast 500 km entfernt und versucht irgendetwas zu machen, die Gedanken drehen sich im Kreis und das Wichtige wird unwichtig (?), das Unwichtige wichtig, weil man halt einfach nicht da sein kann.

    Der Geburtstag war sehr schön und gleichzeitig natürlich sehr traurig. Jeder weiß, dass es ziemlich sicher der letzte Geburtstag ist und alle tun aber so, als ob das nicht der Fall wäre. Ich finde das irgendwie schrecklich. Aber sei´s drum, das Ganze IST einfach nur schrecklich. Und elend. Und zum Heulen.

    Am Ende hat mir meine Mama gesagt, ich soll nicht so oft kommen (ich versuche alle zwei Wochen am Wochenende hinzufahren), ihr würde das zuviel werden. Sie hat schon ganz schön viel drumherum, ständig kommen meine Geschwister oder ich, meine Tanten und Onkeln zu Besuch, meistens Übernachtungsgäste. Ich weiss aber nicht, ob sie das nur sagt weil es mir zuviel werden könnte. Und ehrlich gesagt, will ich die Abstände auch nicht vergrößern.... Muss man solche Wünsche respektieren oder ignoriert man sie? Darf man das? Was meint Ihr?
    (dazu muss man sagen, dass ich eine sehr enge Beziehung zu meiner Mutter habe, es kann also eigentlich nicht daran liegen, dass ich sie "nerve").

    Ich bin gerade etwas ratlos.
    Wie ergeht es Euch, werdet Ihr auch manchmal von Euren Lieben zurückgewiesen und wie geht Ihr damit um?

    Liebe Grüße
    Nina

    P.S.: Ich habe mich jetzt noch einmal schlau gemacht, Schmerzmittel bekommt sie ein Durogesic pflaster 100, also nur 16,8 mg fentanyl. Und zusätzlich Morphiumsulfat 30mg
    Liebe @Nina

    Die Entfernung ist schlimm ich weiß das, weil es meinem Bruder damals genauso ging wie dir. Er lebt 650 km entfernt.

    Ich kenne deine Familie nicht, aber so wie du es schilderst

    Nina schrieb:

    Jeder weiß, dass es ziemlich sicher der letzte Geburtstag ist und alle tun aber so, als ob das nicht der Fall wäre. Ich finde das irgendwie schrecklich.


    vermute ich, das sich niemand traut offen mit der Situation umzugehen. Liegt vielleicht daran das man deine Mama schützen will? Ob das der richtige Weg ist, kannst nur du allein abschätzen, weil du deine Mama am besten kennst.

    Für uns war in der damaligen Situation das Sterben kein Tabu Thema da wir wussten das meine Mama sterben wird.

    Nina schrieb:

    Muss man solche Wünsche respektieren oder ignoriert man sie? Darf man das?


    Grundsätzlich sollte man den Wunsch akzeptieren, aber da du ein enges Verhältnis zu deiner Mama hast, könnte es auch gut sein das sie dich schützen möchte aber insgeheim ist so glücklich das du so oft wie möglich bei ihr bist. Rede doch mal ganz in Ruhe mit ihr und vor allem allein.

    Ich hatte auch ein ganz enges Verhältnis zu meiner Mama und sie war über jede Sekunde die ich bei ihr war glücklich. Bei uns war das auch so das sich die Verwandtschaft zurück gehalten hat, weil sie uns die Zeit die uns blieb nicht nehmen wollten. Zum Schluss wollte sie auch nur noch uns Kinder und Papa um sich haben.

    Wie gesagt das kannst du nur im Gespräch herauszufinden.

    Sollte es dann wirklich ihr Wunsch sein musst du ihn leider akzeptieren, auf keinen Fall ignorieren.

    Vielleicht könnt ihr euch innerhalb der Familie etwas besprechen, das die Besuche mit übernachten von der Verwandtschaft eingestellt werden? Ist nur so eine Idee, denn das denke ich strengt schon an. Sie kann sich nicht so zurück ziehen wie sie es möchte.

    Sind jetzt nur meine Gedanken.

    Alles Liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Nina,

    entschuldigung, wenn ich mich hier einmische.

    Nina schrieb:

    ... und alle tun aber so, als ob das nicht der Fall wär


    Ich nehme mal an, deine Mutter wollte diesen Geburtstag feiern, sonst hätte sie ihn sicher abgesagt, und ich denke, deine Mutter weiß ganz genau, wie es um sie steht. Doch auch sterbenskranke Menschen können durchaus den Wunsch nach ein bisschen Normalität haben. Einmal unbeschwert plaudern, unbeschwert lachen. Soweit möglich. Nur ein einziger Tag, und Sorgen und Angst nach hinten stellen. Was die anderen Gäste betrifft, so kannst du nicht in ihre Köpfe schauen.

    Ein Zitat, welches Martin Luther zugeschrieben wird: "Wenn ich wüsste, dass morgen die Welt unterginge, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen". Was für deine Mutter (vielleicht) bedeutet: auch wenn ich weiß, dass ich vielleicht bald sterben muss, so kann und darf ich trotzdem heute noch feiern und fröhlich sein. Aus Sicht der Anderen könnte man vielleicht auch sagen: dieser (vielleicht) letzte fröhliche Tag ist ein Geschenk für sie?

    Es ist absolut verständlich, dass Angehörige, die einen geliebten Menschen auf diesem Weg begleiten, große Angst haben vor dem, was jetzt kommt. Dass sie den Wunsch hegen, darüber mit dem Kranken zu reden. Ich denke nur, man sollte diese eigene Angst nicht so einfach auf diese Menschen übertragen und davon ausgehen, dass er oder sie genau so fühlt und denkt. Ihre Ängste und Gedanken sind auf einer ganz anderen Ebene, die wir als Angehörige kaum erfassen können.

    Wenn wir also mit diesen Menschen reden (und bei weitem nicht jeder will das. Weder auf der einen, noch auf der anderen Seite) über das was kommt, dann ist das ein ständiges Tasten und Lavieren. Ich denke weiter, dass es auch nicht gut ist, ständig darüber zu reden. Wir sollten ihnen auch mal eine Pause gönnen. Etwas Normalität. Etwas Ruhe. Auch mal ein Lachen. Er oder sie könnte sonst vielleicht das Gefühl haben: ich gehöre nicht mehr wirklich zu den Lebenden, ich bin schon ausgegrenzt. Das möchte doch niemand?

    Das sind in aller Kürze meine Gedanken zu dem Thema und müssen nicht richtig sein für dich. Du musst nicht genau so denken. Mal drüber nachdenken?

    Ich weiß, wie schwer das alles ist. Ich drück dich mal.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo Nina,
    auch ein paar Gedanken von mir dazu, da ich vieles aus dem letzten Jahr mit meinem Papa gut kenne: Auch ich habe mir immer gedacht "Wie kann das nur sein?" wenn sich meine Eltern total normal benommen haben. Aber ich muss Helmut absolut recht geben - die Krankheit mal ignorieren, einfach so tun als wäre nichts, sogar auch über die Planungen für das nächste Jahr reden... das hat meinem Papa sehr gut getan. Die Momente, wenn es ihm recht gut ging auch einfach als gut genießen. Die schlimmen Zeiten und das Grübeln kommen noch genug.
    Auch mein Papa hat ab und zu so Dinge geäußert, dass meine Anwesenheit (zu)viel ist. Ich wohne 300 km entfernt und bin extra auf Teilzeit gegangen um möglichst viel bei ihm zu sein, Gegenüber Freunden und der Familie hat er dann wieder ganz stolz erzählt, wie gut ich mich kümmere... aber bei allem war auch für ihn immer wichtig mich zu schützen. Dass ich auch ein Leben habe und einen Mann und meine Arbeit. Es ist halt kompliziert. Und so genau weiß man das auch als Patient nicht und ist das hin und her gerissen.
    LG, Kathi
    Liebe Nina,

    ich muss mich auch noch mal zu Wort melden. Leider schaffe ich es heute erst. Schön, dass Ihr ein schönes Wochenende hattet. Die Worte von Helmut haben mich sehr nachdenklich gestimmt und ich glaube er hat sehr recht mit dem was er sagt. Dieses Recht auf Normalität und Alltag haben auch kranke Menschen. Auch wenn sie so krank sind, dass man sie am liebsten den ganzen Tag im Arm halten möchte um ihnen noch alles zu sagen, was einem wichtig ist.

    Ich verstehe Dich sehr gut, dein Bedürfnis bei Deiner Mama sein zu wollen und noch alles klären zu wollen. Mir geht es ähnlich auch wenn wir hier gerade die Chemo beginnen und sicher noch etwas Zeit haben. Meinem Vater waren die Besuche von mit und den Kindern nie zu viel. Die Kinder waren sein Herzblut. Und jetzt? Braucht er Ruhe und Zeit für sich, sehr viel Zeit für sich und fragt gar nicht wann wir vorbei kommen. Vielleicht geht es Deiner Mutter genauso. Oder sie spürt wie viel das für Dich ist und sie will Dich schützen? Ich bin immer Freund des direkten Wortes. Frag sie doch, was dahinter steckt und sag ihr, dass Du gerne bei ihr bist und es Dir keinesfalls zu viel, ja eher ein Bedürfnis ist.

    Ich verstehe wie schwierig das alles sein muss und sende Dir eine liebe Umarmung.
    Hallo Zusammen,

    jetzt bin ich auch mal wieder hier, die Kinder haben ihre letzten Schulwochen und ein Sommerfest jagt das nächste. So verfliegt die Zeit.
    Vielen Dank für Eure lieben Antworten, es ist schön, von Euch zu hören, was ihr so denkt und wie es bei Euch war oder ist. Das hilft einem, Themen auch von anderen Seiten zu beleuchten. Ich finde, gerade in solchen Krisen dreht man sich ja oft im Kreis und sieht vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr...

    Am Wochenende war ich wieder bei meiner Mama, wir hatten eine schöne Zeit und es war gut dass ich da war. Das hat sie auch mehrmals betont, ich glaube mittlerweile, dass die "Zurückweisung" aus mehreren Ebenen entstanden ist, von allem ein bisschen, so wie Ihr auch geschrieben habt. Sorge um mich, aber auch tatsächlich etwas Überforderung. Ich merke wie auch meine Mama sich im Kreis dreht und stündlich ihre Meinung ändert. Wahrscheinlich spielt da die Depression auch mit rein. Im einen Moment ist ihr alles zuviel, aber im Grunde genommen ist sie sehr dankbar, dass wir da sind.

    Weiterhin will sie nicht, dass meine Schwestern oder ich bei den Arztgesprächen dabei sind und das ist mittlerweile auch okay für mich. Meine Schwester, die vor Ort ist, hat jetzt ein mobiles Palliativteam organisiert und die haben auch eine Palliativstation im Hintergrund. Meine Eltern finden das gut und ich kann seit dem deutlich besser schlafen. Jetzt habe ich das Gefühl, dass für alle Eventualitäten gesorgt ist und wir reagieren können wenn es mal soweit ist. Dadurch sind unsere Gespräche auch wieder entspannter, ich habe nicht mehr so oft das Gefühl auf etwas hinarbeiten zu müssen. Ihr habt schon recht, wahrscheinlich waren die letzten Begegnungen immer ein bisschen davon geprägt. Obwohl wir auch immer etwas zum Lachen hatten, das haben wir uns zum Glück nie nehmen lassen!
    Das PalliativTeam müssen wir jetzt nur noch dem "heiligen Onko Prof" verklickern, ich hoffe, er ist nicht der Meinung dass wir ihm ins Handwerk pfuschen. :) Aus den Erzählungen meiner Mutter zu schließen, hat er ein Ego so groß wie ein Haus! ;)

    Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend,
    Nina
    Hallo Zusammen,
    ich wollte mal wieder kurz berichten wie es bei uns so läuft.

    Meine Mutter hatte eine Lungenembolie dann eine Lungenentzündung und jetzt Wasser in der Lunge. Sie liegt seit 10 Tagen im Krankenhaus. Seit gestern ist ihr Onkologe im Urlaub und heute der Obergau: Seine Vertretung hat uns heute mitgeteilt, dass die Metastasen auf der Leber gewachsen sind und gleichzeitig die Leberwerte so schlecht sind, dass jede weitere Chemo nur noch Lebensqualität kosten würden. Er würde dringend davon abraten und empfiehlt eine Palliativstation zu organisieren. Oder 24 Stunden Pflegedienst zu Hause.

    Komisch, seit Wochen beschäftigt man sich damit, wie es wohl sein wird wenn man die Nachricht bekommt. Austherapiert.
    Ich habe so schrecklich Angst vor dem Tag X gehabt und jetzt fühle ich mich einfach nur leer. Ich kann nicht mal richtig traurig sein, gerade. Meine Mama ist auch sehr abgeklärt. Sie meint, sie hätte das schon im Gefühl gehabt...

    Jetzt müssen wir überlegen ob Zuhause sterben eine Option ist. Oder doch eine Palliativstation. Meine Mama will, dass das meine Schwestern, mein Vater und ich entscheiden, aber wie sollen wir das entscheiden?
    Und schon wieder: Fragen über Fragen und so viel Trauer.

    Ich hoffe bei Euch und Euren Lieben läuft es besser, gerade.
    Liebe, traurige Grüße
    Nina
    Liebe @Nina

    Es tut mir leid zu lesen wie es gerade bei euch steht.

    Weißt du ich würde nicht sagen das deine Mama abgeklärt ist. Ich denke sie hat sich anders mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt als du.

    Palliativstation suchen? Ok zum aufpäppeln eine gute Idee, aber für länger keine Lösung, da die Palliativstation Patienten nur für einen bestimmten zeitraum aufnehmen.

    Pflegedienst ist denke ich die bessere Option. Bekommt deine Mama einen Pflegegrad? Falls nicht unbedingt beantragen.

    Wie du dich fühlst kann ich nur zu gut verstehen. Als wir damals die Diagnose bekamen lag meine Mama im KH. Ich bin mit meinem Bruder zum Professor und haben gefleht und gebettelt das es irgendeine Therapie geben muss und das unsere Mutter nicht sterben darf.

    Man fällt irgendwie ganz tief, aber deine Tränen werden kommen.

    Du bist nicht allein. Viele hier werden dich virtuell begleiten, auffangen und trösten.

    Versuch jetzt jeden Moment mit ihr zu genießen.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Oh Gott Nina, ich kann nicht in Worte fassen wie leid es mir tut.

    Allein die Entscheidung treffen zu müssen, ob ihr es deiner Mama ermöglichen könnt zu Hause ihre letzten Wochen oder Monate zu verbringen, oder doch in einem Krankenhaus oder Hospiz...man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es noch nicht selbst erlebt hat.

    Raten kann und mag ich dir da auch nichts.

    Ich möchte dir einfach wünschen, dass ihr alle viel Kraft habt für die nächste Zeit und dass deine Mama diese Zeit bewusst und würdevoll erleben kann.

    Mir kullern hier wirklich ein paar Tränchen, es tut mir so leid.

    Fühl dich gedrückt....
    Liebe Nina,
    Es tut mir so leid, dass zu lesen. Ich kann nachvollziehen wie Du Dich momentan fühlst. Man weiß, dass nur noch wenig Zeit übrig ist. Umso wichtiger ist es, diese mit Qualität zu füllen, viel Zeit miteinander zu verbringen. Wichtig ist auch eine gute Schmerztherapie, denn Schmerzen muss heutzutage niemand mehr aushalten. Zu Hause oder Palliativstation? Das könnt nur ihr beantworten.
    Wir haben seinerzeit keinen Platz auf der Palliativstation bekommen, mein Vater ist im Krankenhaus gestorben. Aber auf der Onkologie hat man sich gut um ihn gekümmert. Meine Mama war zu Hause.
    Beides war irgendwie in Ordnung, es passte zur jeweiligen Situation.
    Letztendlich kann man dabei nichts falsch machen, denn alles geschieht aus Liebe heraus.
    Ich wünsche Euch viel Kraft für den bevorstehenden Weg
    Alles Liebe Bella
    Hallo Nina, das tut mir so leid.. ich war in der genau gleichen Situation. Meine Vater meinte damals auch die Ärzte hätten ihn aufgegeben. Und so tat er ..

    neben palliativstation und Pflegedienst gibt es noch die Brückenpflege. Die kommen wirklich zum Schluss bei sehr kranken Patienten. Und sie sind befugt bspw. Morphiumpumpen anzubringen, was der Pflegedienst bei uns nicht durfte. Das Team ist der Wahnsinn, wir haben sie einmal um 1 Uhr nachts angerufen als mein Vater Blut spuckte. Und durch die Morphiumpumpe und den Pflegedienst konnten wir unseren Vater zu Hause begleiten, ich kann vor diesen Leuten nur den Hut ziehen und bin Ihnen heute noch dankbar dass sie es möglich gemacht haben. Erkundige dich einmal danach wenn du möchtest und ich wünsche dir alle Kraft der Welt.. so traurig alles..
    Hallo Nina,
    auch mir tut es alles sehr leid, eigentlich weiß man ja wie schlimm diese Erkrankung ist. Trotzdem waren wir auch von der Wucht und der Schnelligkeit komplett überrascht. Mein Papa wollte nicht mehr ins KKH / Palliativstation, obwohl der Onkologe dazu geraten hatte. Wir haben ihn dann zu Hause gepflegt, mit Hilfe vom Pflegedienst und - ganz wichtig - der amulanten Palliativpflege. Die sind dann in der Tat 24 h / 7 Tage erreichbar und auch versiert was Morphium angeht. Liebe Grüße und ganz viel Kraft, Kathi
    Ihr lieben Mitkämpfer,

    meine Mama ist heute vor einer Woche, um 19.30 Uhr, gestorben.
    Wir sind alle bei ihr am Bett gesessen und durften sie begleiten, das war einer der schönsten und gleichzeitig dr grauenvollste Moment meines Lebens.

    Nachdem wir die Nachricht bekommen haben, dass sie austherapiert ist, durfte sie Donnerstag Abend nach Hause gehen. Ich war da und wir hatten noch sehr schöne Tage. Sie war so glücklich zu Hause zu sein und hat sich über ihre Blumen gefreut. Ab Samstag Mittag fing sie an wirres Zeug zu reden und wurde immer schwächer. Sonntag Vormittag mussten wir sie ins Krankenhaus bringen. Eigentlich dachten wir sie hätte bei der Hitze einfach zu wenig getrunken.
    Meine Schwester war dann da und so bin ich nach Hause zu meiner Familie gefahren. Montag Nachmittag, ich war gerade dabei die Kerzen für den Geburtstagskuchen meiner Jüngsten anzuzünden, hat meine Schwester angerufen. Die Nieren steigen aus und wir sollen bitte kommen.
    Ich bin spät in der Nacht angekommen und wir durften bei meiner Mama im Krankenhaus übernachten. Die waren wirklich toll dort. Am nächsten Tag wurde ihr Zustand immer schlechter, eigentlich hat sie dann nur noch geschlafen. Als eine Pastorin da war um sie zu segnen hat sie das letzte Mal geredet und irgendetwas mit "Schluß" gesagt, ich bin mir sicher, dass sie gewusst hat, dass es bald vorbei ist. Wir haben sie auch manchmal ein bisschen alleine gelassen, oft hört man ja, dass die Lieben erst gehen wenn sie alleine sind. Diese Möglichkeit wollten wir ihr auch geben. Aber sie hat gewartet bis wir alle da waren und hat dann friedlich aufgehört zu atmen....

    Ich bin immer noch fassungslos, sie fehlt mir so wahnsinnig. Und den Alltag zu bewältigen kostet SOSOSO viel Kraft. Trauer macht müde und erschöpft.

    Am Donnerstag ist die Einsegnung, dann wird sie verbrannt. Urnenbeisetzung ist in drei Wochen. Wie man das alles schaffen soll. Mein armer Papa, er ist sprachlos....

    Traurige Grüße
    Nina
    Was ich noch vergessen habe....

    Vielen Dank für Eure unglaublich lieben und mutmachenden Texte, vor allem auch nach der letzten Nachricht. Ich bin in der Nacht bei meiner Mama am Bett gesessen und habe sie gelesen, das hat mir wirklich sehr geholfen! Seid feste umarmt, ich denke und bete für Euch und Eure Lieben, hoffentlich gewinnt ihr!
    Liebe Nina,

    mein aufrichtiges Beileid! Ich bin fassungslos, wie schnell es am Ende ging, auch wenn wir es hier im Unterforum ja leider schon des öfteren erlebt haben.

    Ich weiß nicht was ich sagen soll... hoffentlich lernt ihr als Familie damit umzugehen mit der Zeit.
    Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächsten schweren Wochen und vor allem auch für die Zeit danach, wenn man vielleicht in ein Loch fällt.

    Es freut mich, dass die Beiträge hier dir wenigstens ein bisschen helfen konnten!

    Alles, alles Liebe für dich und die ganze Familie!
    Ninjetta
    Liebe Nina

    Mein aufrichtiges Beileid. Es tut mir sehr leid.
    Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft um diesen schweren Verlust gemeinsam zu verarbeiten.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Liebe Nina,

    herzliches Beileid Dir und Deiner Familie. Ein schwerer Verlust. Nach dieser langen Zeit der Hoffnung und Rückschläge ist es trotzallem hoffnungsvoll, dass Deine Mutter in Ruhe und Frieden gehen konnte. Und das sie vorgezogen hat in Eurem Beisein gehen zu wollen. Für die nächste Zeit wünsche ich Euch die Kraft, die von Nöten ist und das Ihr einen Weg findet diesen gemeinsam zu beschreiten.

    ein stiller Gruß
    JF
    Liebe Nina,

    mein Beileid zum Verlust Deiner Mama. Mir fehlen die Worte weil es nun so schnell ging. Ich musste gerade mal nachlesen, wann Du vom Geburtstag und Ihrer Zurückweisung gesprochen hast. Rückblickend macht ja nun doch alles Sinn. Sie hat sich vorbereitet, auf ihre Weise.

    Vielleicht schenkt es Euch Trost, dass Ihr dabei sein durftet und sie friedlich einschlafen konnte.

    Haltet Euch fest, seid gemeinsam traurig. Deine Mama ist sicher sehr stolz auf Euch und wie Ihr für sie da ward.

    Ich wünsche Dir viel viel Kraft in diesen so schweren Stunden.