TN versus Luminal B

    TN versus Luminal B

    Da in letzter Zeit in verschiedenen Gruppen und Foren häufiger Beiträge gepostet wurden in denen es um TN mit sehr wenigen Östrogenrezeptoren ging möchte ich mich nochmal zu Wort melden.

    Ich habe meinen Tumor bei Dr. Wirtz vor kurzem nachbegutachten lassen. (Diagnose TN Sep. 16, neoadjuvante Chemo, Komplettremission).

    Dabei kam eine geringe Östrogenpositivität heraus, ca. 1-3%. Pathologen sowie Ärzte sagten mir das ich von einer AHT keinen Nutzen hätte.

    Mir hat das keine Ruhe gelassen. Ich fühlte mich mit TN und Komplettremission „recht sicher“, was ja dann wieder in Frage gestellt war!

    Nun habe ich Professor Untch um eine Zweitmeinung gebeten. Er hat mit per Mail geantwortet und meinte das es sich biologisch um einen TN Tumor handelt, trotz geringem Östrogenanteil. Das eine AHT keinen Sinn macht und ich sehr, sehr gute Chancen auf Kuration habe.

    Vielleicht hilft diese Aussage dem ein oder anderen dem es ähnlich ergeht wie mir.

    Ich habe in Professor Untch vollstes Vertrauen!
    Vielen Dank für Deinen Beitrag, liebe @Sylvia.

    Tatsächlich kommt es immer wieder vor, dass jemand einen sehr geringen Östrogenrezeptor hat, womit die Einstufung dann sehr schwierig wird.
    Aber ich sehe das genauso- eine AHT macht keinen Sinn und es gilt als TN.

    Hintergrund: ein Tumor ist immer heterogen. Das heisst, er kann sich aus unterschiedlichen Tumorzellen zusammen setzen.

    Die normale, reife gesunde Brustzelle hat immer auch Östrogenrezeptoren.
    Lediglich die unreife, bei Geburt schon angelegte Brustzelle, ist rezeptorlos. Aus dieser unreifen Zelle entwickelt sich ein triple negativer Tumor. Je nach Reifegrad haben wir dann schwach Östrogen positive oder stark Östrogen positive Tumore.Oder triple negative Tumore.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Danke für deinen Bericht @Sylvia!

    Ich habe mich auch schon oft gefragt, was wäre wenn mein Tumor doch ganz gering hormonpositiv gewesen wäre.

    Es beruhigt zu hören, dass es an der Therapie nichts ändern würde bzw. eher an der "Nicht-Therapie", weil bei uns triple-negativen gibt's ja nix mehr ;-)..

    Schön, dass du die Zweitmeinung mit uns teilst :)
    Hallo @Sylvia

    super, vielen Dank für deinen Beitrag. Ich habe meinen Tumor nicht nachbegutachten lassen, aber schon oft von TN Tumoren gelesen, die schwach positiv sind und mich manches mal gefragt, ob es bei mir auch so war.
    Ich finde die Beiträge zu TN von Dr. Untch im Netz einfach toll und immer sehr beruhigend

    LG
    Sehr gerne! Mich hat es sehr lange verunsichert und tut es auch immer noch ein bisschen...aber ich lass es jetzt so stehen und werde keine zusätzliche Therapie machen.
    Unf darauf hoffen das meine PcR auch so aussagekräftig ist wie bei „richtig“ TN!
    das macht mir am meisten Sorgen.....
    Für mich ein total interessantes Thema. Bin auch so eine, mit Nachbegutachtung. Aus TN wurde bei mir Luminal B. Leider weiß ich die Prozentzahl nicht, wie der Rezeptor war. Jedenfalls hab ich auf Grund der Nachbegutachtung Exemestan bekommen. Jetzt nach fast 5 Jahren habe ich damit aufgehört. Der Onkologe sagt immer "Fast TN". Letztens gratulierte er mir und meinte, mit TN und 5 Jahren Abstand zur Erstdiagnose sei ich jetzt gesund, da würde selten was nachkommen. Na ,hoffentlich weiß das mein Krebs auch schon. *g* Nun wäre es tatsächlich von Vorteil, wenn es ein echter TN gewesen wäre. Bei mir war es so, mir hat man nicht gesagt, was ich für Tumorformel habe. Die haben das Ding einfach sofort rausgenommen. Alternativen wurden nicht besprochen, mir wurde Angst gemacht, dass es ein ganz Schneller wäre. Erst nach der OP bekam ich die Turmorformel kommentarlos überreicht. Das Wort "TN" fiel nie. Auf dieses zertifizierte BZ bin ich heute noch total wütend. Man hat mir jegliche Chancen genommen, zu sehen wie der Turmor auf die Chemo reagiert.
    Hallo TipsTaps, ich sollte am Anfang auch ein TN mit einem KI 67 von 60% sein. Nach der genaueren Betrachtung bin ich Luminal B.
    Mein Hormonstatus ER/PR ist 2/3 von 12. Ich nehme trotzdem Letrozol und hoffe es hilft. Bis jetzt ist alles ok, bin jetzt in Jahr 5 nach ED
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup:
    Hallo Sylvia und allgaeu, ich hab so ein molekularbilogisches Gutachten von Dr. Wirtz, da steht das nicht in Zahlen 1-12 drin sondern so: ER 34,5 - 1,4 fach über Grenzwert.
    Aber der größte Witz war, ich sollte Ki 67 90% haben. Wirtz hat festgestellt, schwach teilungsaktiver Tumor, 24 fach unter Grenzwert. Ich such mir immer einfach das Beste aus. Aber muss sagen, wo ich das Gutachten erhalten habe, das es nicht TN sondern Luminal B ist, von dem Moment an ging es bei mir bergauf. Das Exemestan hab ich gut vertragen. Bin aber nicht böse, es nun los zu haben. Mir geht es gut, ich habe angefangen mit Laufen vor einem halben Jahr. Inzwischen schaffe ich 10 km. Hoffe, dass alles so bleibt. Hatte in der Zeit einen Rezidivverdacht und einmal Verdacht auf Knochenmetastasen. Das hat mich ganz schön mitgenommen. Aber stellte sich als Fehlalarm raus. Ich wünsche euch allen viel Glück.
    Bei mir war es genau andersrum. Zunächst als Luminal B brusterhaltend operiert, dann Chemo, dann Gentest positiv bei palb2. palb2 ist aber sehr häufig TN, worauf Dr. Wirtz nachgetestet hat und siehe da: TN. Eine Drittmeinung hat den TN auch bestätigt.
    Anhand der Stanze hieß es Er 4/12 und PR 1/12. Aber der Nutzen für Tamoxifen wäre hier auch nur gering gewesen. Bin eigentlich sehr froh mit TN, dann ist wenigstens nach ca. 3 Jahren das Rezidivrisiko sehr niedrig..2,5 Jahre sind jetzt geschafft.
    @'Tipstaps
    ich have auch bei Dr Wirtz nachbegutachten lassen. Mein ER Wert liegt bei 34,32 1,3fach über Grenzwert.
    Sie waren sich lange nicht einig ob Luminal B oder TN. Sind aber zu dem Entschluss gekommen das es sich funktional um einen TN handelt. Dr Wirtz hat mir auch abgeraten eine Antihormontherapie zu machen. Er sagt ich hätte keinen. Nutzen.
    Hat er dir dazu geraten?
    Mich wundert das es bei dir Luminal B sein soll und bei mir TN obwohl die Werte ja gleich sind!?
    mich verunsichert das echt voll!!

    Sylvia schrieb:

    Mich wundert das es bei dir Luminal B sein soll und bei mir TN obwohl die Werte ja gleich sind!?
    mich verunsichert das echt voll!!


    Man muss dazu berücksichtigen, Dass @Tipstaps einige Jahre vor Dir erkrankt ist.

    "Historisch" gesehen war es so: 2009 gab man bei wenigen Hormonrezeptoren keine AHT. Dies änderte sich schlagartig 2010: in Augsburg wurde das thematisiert, dass man auch bei gaaaanz wenigen Hormonrezeptoren eine AHT geben solle. Da wurde noch nicht in lumB etc. klassifiziert.
    Mittlerweile kommt man davon wieder ab- diese super wenigen Hormonrezeptoren sind zu wenig, als dass man von einer AHT einen großen Nutrzen hätte.
    Mittlerweile beachtet man auch mehr die Heterogenität eines Tumors- jeder!!!! Tn-Tumor hat immer auch ganz wenige Hormonrezeptoren, denn:

    eine Brustzelle hat natürlicherweise Hormonrezeptoren- sie ist darauf ausgerichtet, in der Pubertät zu reifen (unter Hormoneinschuss des Körpers) und für eine evtl. Schwangerschaft parat zu sein.
    Man vermutet, dass ein TN hauptsächlich in den sehr unreifen Brustzellen entsteht, an der Basis sozusagen. In den Zellen, die (unreif) von Geburt an vorhanden sind.
    Deswegen ist eine glasklare Trennung zwischen TN und lumB nicht so einbfach!

    Nichtsdestotrotz wirkt eine AHT bei super wenigen Hormonrezeptoren deutlich schlechter als bei Zellen mit vielen Rezeptoren.
    Man muss da zwischen Benefit und Nebenwirkungen abwägen.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo liebe Mädels, Jule hat jetzt eine für mich plausible Antwort geliefert. Bei mir liegt die Sache 5 Jahre zurück. Wenn man einem Arzt das von der Nachbegutachtung erzählt, sieht man immer ratlose Gesichter. Das passt nicht in deren Schema, dass Patienten was anzweifeln.
    Ich bin trotzdem froh, dass ich es habe machen lassen. Ich musste aktiv werden, dieses unfähige BZ hat so viel bei mir versaut, da musste ich alles ausschöpfen, was geht. Mir hatte Dr Wirtz schriftlich zur AHT geraten. Glück hatte ich zur Reha, die Chefärztin war zu dem Kongress, wo gesagt wurde, dass man auch mit schwach hormonpositiv von AHT profitiert. Die hat mir die ersten Pillchen verschrieben. Sicher ist jetzt der Stand der Kenntnisse ein anderer.
    Ich hatte dann noch die Beckenkammstanze machen lassen und privat bezahlt. Hatte keine diseminierte Zellen.
    Diese Sache und auch die AHT haben mich etwas ruhiger werden lassen. Ich konnte nicht damit leben, TN zu haben und nicht zu wissen, ob die Chemo angeschlagen hat. Hab die ganze Sache, nun im Nachhinein betrachtet, mehr für meine Psyche gemacht. Bin Jule immer noch dankbar für ihre guten Ratschläge. Wünsche euch alles Gute.
    Hallo liebe Moni und liebe Gitta, hab die Stanze in Dresden machen lassen. Die Chefärztin der Uni Klinik ist Spezialistin für disseminierte Tumorzellen. Man muss es aber dort selbst bezahlen. Wenn ich die Zellen gehabt hätte, wäre ich in eine Studie gekommen und hätte ein Medikament bekommen, was die Knochen schützt. Sie forschen dort immer noch an dem Thema, musste gerade einen Fragebogen ausfüllen für deren Dokumentation.

    Sylvia schrieb:

    mir hat Dr.Wirtz davon abgeraten eine Antihormontherapie zu machen. Schon komisch....


    Mittlerweile hat man neue Erkenntnisse, es bringt einfach zu wenig, bei sooo wenigen Hormonrezeptoren eine AHT zu machen. Da sind die Nebenwirkungen wesentlich größer als der Benefit. Außerdem werden solche Tumore als TN eingestuft- das war vor Jahren noch anders.
    Liebe Grüße, Jule

    "Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
    Albert Schweitzer
    Hallo zusammen,
    ich hatte Kontakt nach Essen und nach Tübingen. Beide haben die Beckenkammstanze bei mir abgelehnt (auch wenn ich sie selbst bezahlt hätte). Keine Ahnuung warum, vielleicht weil ich nicht TN bin.
    Ich habe das Thema für mich noch nicht abgeschlossen und werde nun Dresden kontaktieren.
    Liebe Grüße
    Gitta
    Hallo Fiebi,
    ja das denke ich auch. Und das habe ich aus der Absage von Tübingen auch so rausgehört.
    Die nehmen anscheinend nur Patientinnen (auch Selbstzahler), wenn Sie mit dem entnommenen Material was anfangen können.

    Bin auf Dresden gespannt. Das gehe ich aber erst nach der Reha an, im September.
    Und klar, ich gebe euch Bescheid, wenn ich von dort was weiß.
    Liebe Grüße
    Gitta
    Ich habe gestern mit Prof. Untch gesprochen, u.a. auch über Luminal B und TN. Er sagte, dass bei sehr geringen Hormonrezeptoren, Luminal B mit TN gleichzustellen ist und damit auch das Verhalten der Tumore identisch ist. Und eine Antihormontherapie keinen Nutzen bringt.
    Liebe Desir,

    ich bin auch Luminal B mit wenig Rezeptoren. Ich nehme trotzdem die AHT. Vielleicht kann es doch die ein oder andere Zelle wenn da verhindern.
    Solange sich die NW in Grenzen halten werde ich das Letrozol weiter nehmen. Dem Krebs traue ich nicht :S
    das Leben ist wunderbar :thumbsup: und das lassen wir uns nicht kaputt machen :thumbup: