Adenokarzinom EGFR Exon-19 Mutation

    Adenokarzinom EGFR Exon-19 Mutation

    Guten Morgen an alle,
    ich bin 61, weiblich und lese schon eine ganze Weile in diesem Forum.
    2001 hatte ich Brustkrebs- keine Metastasen ( 44 Jahre mit 3 Kindern alleinerziehend ) und wurde mit dem "vollen" Programm behandelt. Die E-C- Chemo habe ich sehr schlecht vertragen, sodass mein Herzreizleitungssystem ausfiel und ich seit dem einen Herzschrittmacher benötige.
    2011 hatte ich ein Rezidiv -keine Metastasen, das aber nur noch operiert wurde und mit Antiöstrogenen behandelt wurde.
    2013 wurde ein Melanom am linken Unterschenkel, wieder, Gott sei Dank, früh genug festgestellt.
    2016 konnte ich nach einem kleineren "Tanzunfall" nicht mehr richtig auftreten, weil ich Schmerzen in der Hüfte hatte. Da die Beschwerden immer schlimmer wurden, begann 3 Monate eine Arztodysse, trotz Röntgen und CT und Hinweis auf meine Vorgeschichte, konnte keiner etwas finden.
    Zum Schluß lag ich auf der Neurologie mit der Diagnose: " chronisches Schmerzsyndrom" und bekam jeden Tag 1000mg Cortison. Meine Schmerzen waren inzwischen so schlimm, dass ich von der Anästhesie an eine Schmerzpumpe angeschlossen wurde.
    Da kam der Neurologe nochmal auf die Idee mich zu röntgen... dann ging alles sehr schnell...ich wurde am nächsten Tag notoperiert, weil meine rechte Hüfte durchgebrochen war und mit Langschaftprotese, Drähten und Nägeln wurde alles so stabilisiert, dass ich nicht im Rollstuhl landete.
    Neue Diagnose: mäßig differenziertes Adenokarzinom des linken Oberlappens cT1b, cN1, M1, V1, Nachweis einer Deletion im Exon 19 des EGFR- Gens.
    Weitere Metastasen im linken Femurkopf, BWK 2,3,4, sowie im rechten Wirbelbogen BWK1.
    Bestrahlt wurde meine BWS und rechte operierte Hüfte und Oberschenkel.
    Seit 11/16 nehme ich Giotrif..erst 40mg, dann auf 20mg zurückgesetzt, wegen zu starker Nebenwirkungen.
    Jetzt ist es Juli 18 und ich wundere mich wirklich, dass ich noch lebe und das den Umständen entsprechend gut.
    In 14 Tagen habe ich die nächste große Untersuchung und ich habe eine höllische Angst, weil ich das Giotrif ja auch nun schon 18 Monate nehme.
    Und nun habe ich gleich meine erste Frage zum Labor: gehen die Leberwerte bei Lebermetastsen zwangsläufig hoch? Und wenn, wie hoch?
    Hallo Sunny!
    Herzlich willkommen, wenn auch aus traurigem Anlass.
    Du hast wirklich auch schon sehr viel mitgemacht.
    Ich habe gehört, dass nicht jede Erhöhung der Leberwerte etwas schlimmer bedeuten muss. Aber bei Leberwerten in der Norm eine Erkrankung der Leber (fast) sicher ausgeschlossen werden kann. Normalerweise reagiert der GGT als erstes.
    Wie kommst du darauf, dass du Lebermetastasen haben könntest?
    Alles gute für deine nächste Untersuchung!
    Lg, Fiona
    Hallo Fiona, schön, dass du mir antwortest.
    Da ich alle 4 Wochen Zometa infundiert bekomme, wird auch immer ein Blutbild gemacht.
    Das GGT hat sich im letzten Jahr auf 110-120 eingespielt, das GPT auf 30 und alk. Phosphatase auf 108.
    Vorgestern beim letzten Blutbild war das GGT plötzlich auf 187, das GPT auf 46 und die alk. Phos. auf 140.
    Wie gesagt, in 14 Tagen habe ich die große Untersuchung und dann drehe ich immer hohl.
    Mein linker größer Zeh, hatte vor ca einem Jahr eine Nagelbettentzündung und ist nicht mehr zugeheilt, im Gegenteil, es wuchert wildes Fleisch, das schonmal weggeschnitten wurde. Jetzt soll der Zeh bestrahlt werden... hast ( habt ihr ) du davon schon etwas gehört ?
    Hallo Sunny!
    Da ist das GGT ja leider schon länger aus der Norm. Das kann aber sehr viele verschiedene Ursachen haben, zB auch Medikamente, eine Fettleber usw.
    Bei meiner Mutter war der GGT bei 800 und die alkalische Phosphtase bei 300 (wenn ich es noch richtig im Kopf habe) und die Ursache dafür war ein akutes Nierenversagen. Keine prophezeiten Lebermetastasen.
    Das mit dem Bestrahlen von dem Zeh hab ich leider noch nie gehört.
    Alles gute!
    Fiona
    Hallo Sunny,

    auch ich möchte dich hier begrüßen, wenn der Anlass auch kein schöner ist.

    Wenn man das alles so bei dir liest, dann muss man sagen, es ist erstaunlich, was ein Mensch so ertragen kann. Du hast ja wirklich schon viel mitgemacht.
    Ich bin auch Betroffene und habe ebenfalls eine EGFR-Mutation , zuerst nur im Exon 19.

    Um dir Mut zu machen, kann ich dir schreiben, dass gestern vor 11 Jahren ich meine Diagnose erhalten habe und auch noch lebe und nicht schlecht. Also Kopf hoch, es kann sich lohnen. Ich nehme nach 9,5 Jahren Tarceva nun Tagrisso, weil ich eine T 790 M Mutation habe.
    Mein nächstes CT ist Anfang august und ich hoffe, dass wieder ein gutes Ergebnis herauskommt.

    Eine Frage habe ich dann doch noch. In deiner Überschrift steht Exon 21 und im Text ist von Exon 19 die Rede. Wenn es bestimmt nicht so wichtig ist, eines kann ja nur stimmen.

    Zu den Leberwerten kann ich nichts weiter sagen, meine sind im grünen Bereich. Zu der Behandlung deines Zehes kann ich nichts weiterbeitragen. Allerdings glaube ich, dass das mit dem Zeh auch eine NW von Giotrf sein kann. Bei der großen Untersuchung würde ich dasnochmal diesbezüglich ansprechen. Gucke mal, ob du dazu was im Beipackzettel findest.

    LG Mona
    an Fiona:
    Hallo Fiona,
    ja, du hast Recht...meine Leberwerte sind schon länger über der Norm..so ungefähr GGT 69... die Ärzte haben das auf die Chemo und sonstige Medikamente geschoben. Seit ich Giotrif und Tramal regelmäßig nehme, sind sie noch ein Stück gestiegen. Laut CT und Ultraschall keine Fettleber. Meine Niere scheint ok: Kreatinin 0,7
    Sind bei euch die Zehen immer wieder abgeheilt ?
    LG Susanne
    an Mona:

    Hallo Mona,
    bin ein bißchen durch den Wind :-)... natürlich Exon 19.
    Ich kenne mich hier noch nicht so aus und wollte keine eigene Gruppe aufmachen, sondern mich einfach nur in euren Austausch eingliedern. Das hat wohl nicht geklappt.
    Du glaubst gar nicht wie viel Last du mir genommen hast...über mir hängt seit 1,5 Jahren das Damokles Schwert : Giotrif wirkt im Durchschnitt nur 1 Jahr und meine durchschnittliche Überlebenszeit ist, laut meinem Prof. 2,5 Jahre. So bewerte
    ich natürlich jeden neuen Pickel ( überspitzt gesagt ) als schlimmes Zeichen. Ich rede mir natürlich immer wieder ein: Scheiß auf die Statistik, du bist eine starke Frau. Aber kurze Zeit vor den großen Untersuchungen klappt es nicht mehr
    so richtig...
    Lg Susanne
    Hallo Sunny!
    Der Kreatinin mit 0,7 ist super- die Nieren arbeiten gut.
    Meine Mutter hatte Brustkrebs und später Darmkrebs mit einer Lungenmetastase nach 2 Jahren und dann einer Metastase am Eierstock, die erstmal fälschlicherweise für einen neuen Eierstockkrebs gehalten wurde.
    Sie hatte nie Problme mit den Zehen.
    Ich lese hier nur quer durch alle Bereiche und wollte dir gleich auf deine Frage zu den Leberwerten antworten, nachdem ich mich auch schon oft mit Leberwerten beschäftigt habe.
    lg, Fiona
    Hallo Sunny,

    hier gibt es Betroffene , die Giotrif fast 3 Jahre genommen haben. Du siehst, dass ist halt bei jedem anders. Danach kann dann überprüft werden, ob du eine T 790 M Mutation entwickelt hast und wenn ja, geht es mit Tagrisso weiter.
    Die Pickel würde ich nun nicht als schlimmes Zeichen werten, denn das kann sogar ein gutes Zeichen sein. Auch das ist bei jedem anders. Vor jeder Untersuchung geht es wohl allen so, dass das Kopfkino verrückt spielt. Bei mir hat sich das leider bis jetzt nie gegeben.

    Wünsche dir alles Gute,

    LG Mona
    An alle,

    letzte Woche habe ich meine Oberärztin gebeten doch mal einen Abstrich von meinem Zeh zu machen, nachdem er nun schon über 1 Jahr nicht abheilt.
    Am Freitag haben sich die Ereignisse überschlagen...ich wollte eigentlich nur den Ratschlag einer Wundschwester einholen, was es denn noch für möglichkeiten gibt, den Zeh zu behandeln.
    Die fotografierte die Wunde, winkte ab und holte dann ihren Chef.( Phlebologe ) Der meinte, das müsse man operieren, wildes Fleisch weg und Nagel raus. <X Natürlich in Vollnarkose, weil man einen entzündeten Zeh nicht betäuben kann.
    Den Termin hatte ich auch sofort ( etwa in 3 Wochen). Aufklärungsblätter zur Unterschrift wurden mir mitgegeben.
    Freitag nachmittags bekam ich dann einen Anruf vom Klinikum, ich hätte eine fiese Infektion am Zeh mit Staphylococcus aureus und E.coli. ...Igitt!!!... Ich müßte sofort Ciprofloxacin 500 einnehmen, was ich nun auch tue mit entsprechenden NW.
    Nun bin ich gespannt, wie sich das auf die Heilungschancen meines Zehs auswirkt.
    OK, das ist im Vergleich zu meiner eigentlichen Krankheit " Pippifax"...
    Aber mein erster Ratschlag von einem Firmenvertreter von Giotrif war : Sekundenkleber drauftun
    Da ist mir auch nichts mehr eingefallen
    Liebe Sunny,

    bin grad auf Deinen Thread gestossen .....
    Du hast ja echt schon einiges mitgemacht! Aber aufgeben ist ja auch nie eine Option!

    Und Giotrif kann natürlich wesentlich länger wirken als nur ein Jahr - also lass Dir da nix einreden.
    Und wenn es mal nicht mehr wirken sollte, es gibt ja immer noch die Möglichkeit nach einer anderen Mutation!
    Ich hatte auch Giotrif genommen, und nach nur 3 Monaten war ein Rundherd weg - die anderen haben nicht reagiert!

    Und zu dem Tipp: Sekundenkleber drauf .... WO drauf war meine erste Eingebung!
    Dann hab ich Google angschmissen!
    Und Du wirst es kaum glauben! Ist wirklich eine Möglichkeit Wunden zu versorgen.

    Cyanacrylat, so der Fachausdruck für Sekundenkleber, klebt in Sekundenschnelle, und natürlich auch auf der Haut. Also lag es nahe, den Sekundenkleber auch für die Behandlung von „klaffenden“ Wunden einzusetzen.
    Da Sekundenkleber so richtig fest wird, wenn er der Luft Feuchtigkeit entziehen kann, ist die Feuchtigkeit einer Wunde also kein Problem, sondern ein Gewinn.
    Im Vietnamkrieg benutzte das US-Militär eine Art Cyanacrylat als Wundspray und behandelte so großflächige Wunden.
    Optimal eignet sich Sekundenkleber zum Schließen von Schnittwunden. Das Verkleben einer Wunde hat einen ganz einfachen Vorteil: es ist schnell gemacht und die möglicherweise zurückbleibende Narbe ist weniger auffallend, als wenn das Ganze genäht worden wäre.
    Nach ein paar Tagen fällt der Sekundenkleber einfach von der Haut ab.

    Aber ob ich Dir das wirklich empfehlen würde ... ich weiß ja nicht!
    Also gute Besserung für Deinen Zeh und schnelle Heilung.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Angi,
    danke für die Googlbemühung..., dass hätte ich jetzt auch nicht gedacht.
    Im Moment nehme ich den 5. Tag Ciprofloxacin 500 ( die Hälfte ist um), und ich habe echt den Eindruck, dass es besser wird. Dem wilden Fleisch werde ich mal mit einem Höllensteinstift zu Leibe rücken ... am besten noch während der Behandlung, damit ich mich nicht erneut infiziere.
    Nächste Woche ist meine große Untersuchung und ich habe wieder keine guten Nächte. Aber so wird es wohl allen hier gehen.
    Liebe Grüße Sunny
    Liebe Sunny,

    da hast Du recht ... steht eine große Untersuchung, CT /MRT ect. bevor, bekommen wohl alle Muffensausen und es tut komischerweise alles weh was weh tun könnte und man hört die Flöhe schnaufen.
    Ist leider normal - und man kann es kaum abschalten!

    Ich drück die Daumen :thumbsup: sag Bescheid wenn Du Ergebnisse hast.

    Liebe Grüße
    Angi


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    <3 <3 <3
    liebe @Sunny,
    auch von mir ... zwar verspätet ... ein herzliches willkommen. mann, da hast du schon einiges aushalten müssen.
    bzgl knochenmetastasen können wir uns die hand schütteln. du bekommst bestimmt auch zometa oder ähnliches?
    wie war deine untersuchung? @Angi0612hat da absolut recht. man wird durch unsere krankheit zum absoluten hypochonder und je näher der checkup kommt, desto schlimmer wird es. wir können hier alle mitfühlen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Guten Morgen an alle,
    heute morgen ist der erste Tag, an dem ich mich wieder etwas kräftiger fühle.
    Letzte Woche hatte ich ja meine große Untersuchung, und Tage vorher, wie ihr ja auch bestätigt habt, wird man zum Hypochonder. Also hatte ich am Hals" Lympfknoten " gefühlt, obwohl ich ja wegen meines Zehs schon 14 Tage Antibiotika nahm. Das CT ist super ausgefallen, alles stabil, Giotrif nehme ich jetzt 20 Monate. Ich wiess auf meine Knoten hin, einer war auch über dem Schlüsselbein, was der Prof. auch bestätigte und ins "Schwimmen" kam. Da müßte er mit dem Radiologen Rücksprache halten, ob eine Biopsie notwendig ist. Aber Metastasen an der Stelle wären eher ungewöhnlich. Ich in meiner Hypochondrie dachte dann an ein Lymphom :( Am nächsten Tag ( der längste Tag meines Lebens) wurde ich angerufen: grünes Licht!!!! Es sind Muskelknoten !!! Ich konnte mich gar nicht richtig freuen und war tagelang nur noch kaputt. Heute merke ich, dass meine Lebensfreude zurückkommt! Auf auf zu den kommenden schönen 3 Monaten !!!
    Liebe @Sunny,
    Super, dass du so ein gutes Ergebnis bekommen hast.
    Man unterschätzt immer wie sehr Stress den Körper in Mitleid schaft ziehen kann. Aber die Erschöpfung ist da ein deutliches Zeichen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

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