Hallo

    Hallo erstmal vielen dank für die Aufnahme. Ich heiße Nicole und bin 32 Jahre alt verheiratet und habe 4 Kinder im Alter von 14,8,3einhalb und 17 Wochen. Mein Sohn wurde am 18.3 per Kaiserschnitt geboren , am 6.3 verstarb meine Mutter an Krebs, am 3.4 bekam ich die Diagnose Krebs.Der Krebs wurde erkannt weil ich eine Lungenenzüngung hatte und nach langem hin und her ( Hausarzt Antibiotika Penecilin ect) mich die Notaufnahme endlich mal ernst genommen hat nachdem ich schon 6 Woche stark hustete und 3 Tage hohes Fieber hatte. Sie machten ein Röntgen Bild und ich musste Stationär bleiben. 2 Tage später dann die Bronchoskopie da entnahmen sie mir Proben nochmal 2 Tage später rief der Arzt mich in sein Zimmer und hatte Tränen in den Augen da wusste ich sofort was los war, war aber so geschockt das ich noch lachen musste.Mir ging es richtig dreckig ich dachte echt das war es alles ist aus. Ich wurde dann entlassen und musste auf das Ergebniss von der Mutation warten , als dieses endlich da war ging ich zum Onkologen in die Klinik und fing mit der Therapie Giotrif 40mg an ich hatte übelste Nebenwirkungen nach ca 11 Tagen Einnahme spuckte ich Blut meine Kinder bekamen alles mit. Mein Mann rief sofort den Krankenwaagen ich hatte Todesangst es hörte aber wieder auf musste aber stationär bleiben. 1 tag später wollten sie CT machen als ich mich hinlegte spuckte ich wieder Blut , am nächsten Tag war mein Arzt wieder da und er machte in Vollnakose eine Bronchoskopie in meiner rechten Bronchie war eine Ader geplatzt die sie verödet haben. Wenn sowas passiert hat man echt mega Panik. Ich fing wieder mit Giotrif 20 mg an dann 30 seid 14 Tagen bin ich wieder auf 40 mg und habe zwar Nagelbett enzündungen an Händen und Füßen und ab und an Durchfall aber das hält man ja aus. Beim letzten CT und MRT sagte man mit das der Tumor mini mini mal zurück gegangen währe. Jetzt musste ich aber zu einen Facharzt wegen der Rente ( Erwerbsunfähigkeitsrente) der hat mir jetzt mal alles über meinen Tumor erzählt und sagte ich sollte nach Köln gehen die währen auf diese Art Krebs spezialisiert bin mal gespannt. Bei uns im Saarland Saarbrücken das Krankenhaus hat zwar ne Pneumologie und Onkologie ist aber nicht spezialisiert und dann fühle ich mich einfach wohler. Mein Arzt sagte man kann eventuell Opperieren der Lungenfacharzt macht mir keine Grosse Hoffnung auf eine Op. Jetzt bin ich verunsichert und kann es kaum abwarten nach Köln zu kommen und mit der Chefärztin dort zu sprechen.

    Mein Tumor nennt sich : Bronchialkarzinom - Subtyp : Adenokatinom p40 TTF1+PDL1
    Bereich: linker Unterlappen
    Metastasiert: Maligne Pleuraerguss
    Histologie : gering differenzierten , teils azinären,prädominant soliden,pulmonalen Adenokarzinoms ohne Expression von PDL1.
    cT2 TU bedingte partielle Atelektase
    cN2 aortopulmonales Fenster
    cM1a maligner Pleuraerguss Star IV nach UICC8
    Molekulare Diagnostik : Mutation Exon 21 des EGFR Gens . Da soll man mal durchblicken . Soweit geht es mir echt gut , manchmal ist einfach mal die Luft raus und man hat einfach nur Angst und manchmal denke bzw vergesse ich meine Krankheit einfach. Deswegen habe ich mich hier angemeldet um mich einfach mal mit Menschen die das selbe durchmachen austauschen zu können. Freue mich über eure Antworten LG Nicole
    Hallo liebe Nicole32,
    Ich hoffe du findest hier für deine Situation die richtigen Antworten.
    Ist ja ziemlich harter tobak für dein junges Leben.
    Zuerst möchte ich dir ein wenig die Hoffnung nehmen, dass man eine EU-Rente nach dem neuen Rentengesetz wohl erst nach 5 Jahren Erwerbstätigkeit bekommt. Hast du diese lückenlos erreicht, bei solch kleinen Kindern. Dann ziehe ich den Hut. Ich hoffe es geht dir bald wieder besser und alles wird gut. LG Birgit
    Hallo liebe Birgit, ja ich habe 5 Jahre gearbeitet, der Arzt bei dem ich jetzt war ( wegen der Rente) sagte mir auch ich bräuchte mir keine Gedanken zu machen die würde durch gehen. Selbst wenn nicht denke es gibt immer wege um finanziell abgesichert zu sein.Obwohl man schon ganzschön einbusen muss ich warte einfach mal ab und halte euch mal auf dem laufenden. Und vielen dank für deine schnelle Antwort gute Nacht
    Liebe Nicole,

    so ein Sche.... und das mit 32 Jahren ....
    ABER nicht aufgeben.
    Ich hatte einen Tumor (Adeno auch Mutation Exon 21 des EGFR) von 14 cm ... und lebe immer noch und zwar gut.
    Wenn Du Muse und Lust hast, lies Dir einfach mal meinen Strang durch ... ich liege im Augenblick mit einem grippalen Infekt ziemlich flach, wollte Dir nur kurz antworten - wenn es mir wieder besser geht kann ich Dir mehr dazu schreiben.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe Angi, danke für deine Antwort und erstmal gute Besserung. Ich werde heute Abend mal in Ruhe durchlesen. Momentan geht es mir auch gut habe etwas Schmerzen aber es geht. Fahren am Samstag mit den Kids ins Legoland und im Oktober fliege ich 10 Tage mit meinem Mann nach Teneriffa einfach mal abschalten und Kraft tanken
    Hallo @Nicole32,

    ich heiße dich als Moderatorin des Lungenkrebsbereiches ganz herzlich willkommen bei uns hier im Krebs-Infozentrum. Ich hoffe sehr, dass du dich gut aufgehoben findest bei uns und die Hilfe findest, die du suchst. Auf ein gutes Miteinander!

    Die Idee, nach Köln zu gehen, finde ich sehr gut! Du scheinst einen mitdenkenden Arzt zu haben.
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe Nicole,

    auch ich möchte dich hier herzlich begrüßen, wenn es auch schönere Anlässe gibt.

    Ich bin auch Betroffene, habe ein Adeno mit der Mutation im Exon 19 und jetzt noch eine T 790 M Mutation. Mein Tumor war über 10 cm, wurde operiert und 2/2011 wurde ein Rezidiv festgestelt. Aber ich lebe seit nun mehr 11 Jahen mit dieser Diagnose und nicht schlecht, wenn man mal von der psychischen Belastung ab sieht. Also nicht aufgeben, es kann sich lohnen. Kopf hoch, wenn es auch schwer fällt. Nach der OP hatte ich Tarceva bekommen und jetzt nehme ich Tagrisso.
    Wenn du möchtest , dann kannst du gerne meine beiden Stränge durchlesen.

    In Köln bist du auf jeden Fall gut aufgehoben. Ich war auch schon da und habe mir eine 2. Meinung geholt.

    Frage, wenn du Fragen hast, denn hier kann dir bestimmt einer antworten.

    LG Mona
    Hallo Nicole,
    Dein Bericht hat mich ziemlich bewegt, echt ungerecht...!
    Dass es mit Köln klappt, freut mich sehr, ich denke da bist Du besser aufgehoben als in einer Allgemeinklinik.
    Für soziale Angelegenheiten solltest Du (falls noch nicht geschehen) den VDK kontaktieren, die können einen
    im Umgang mit Behörden und Versicherungen beraten, da ist oft jede Formulierung, die man macht oder unterlässt,
    von Bedeutung...
    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du in Köln eine kompetente, erfolgreiche und freundliche (nicht ganz unwichtig)
    Behandlung erfährst!

    Viele Grüße
    Klaus
    Hallo Klaus58 , mona48 und Birgitt. Ich danke euch allen für eure Antworten, hört sich echt plöd an aber ich freue mich echt auf Köln , ich gebe nicht auf alleine wegen meinen Kids und meinem Mann die brauchen mich noch. und im Oktober geht es ab in Urlaub einfach mal Kraft tanken. Die Psyche ist echt eine grössere Belastung als der Tumor selbst , manchmal wenn ein richtig GEILER Tag war wie zb mein Sohn 7 Jahre gestern Motorcross fahren war und er das so toll und mit Verstand gefahren ist war Mama so stolz dann muss ich weinen und denke Abends wenn ich im Bett liege darüber nach und muss weinen weil ich Angst habe das nicht mehr erleben zu dürfen , meine Kids nicht aufwachsen sehen darf , welche Mama wünscht sich nicht ihre Kids aufwachsen zu sehen? Das tut richtig weh , jeder sagt mach Gesprächsterapie aber was soll mir das bringen? Der Gedanke ist ja trotzdem da. Aber ich Kämpfe und gebe nicht auf der ...... wird besiegt. Egal wie. Sorry für den Ausbruch bin gerade etwas sentimental LG fühlt euch alle gedrückt
    liebe @Nicole32,

    schön, dass du her gefunden hast. ist natürlich ein schxxxx anlass. es tut natürlich weh, wenn man seine kleinen kinder sieht und nicht weiss, wieviel zeit einem noch mit ihnen bleibt. ichhabe auch einen 2-jährigen sohn.
    bzgl. therapie habe ich anfangs genauso gedacht, wie du, habs aber dann doch probiert. ich werde die schlimmen gedanken trotzdem nicht los, aber das kann so eine therapie meiner ansicht nach auch gar nicht leisten. was aber bei mir funktioniert ist, dass ich mit den übungen für eine gewisse zeit aus dem gedankenstrudel ausbrechen kann. und jede minute, in der man diesem entfliehen kann, ist gut. probiers aus.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo Laborratte, vielen Dank für deine Antwort.Ich habe mir jetzt mal vorgeholt Abends entspannungsmusik zuhören und einfach ich weiß leichter gesagt als getan positiv zu denken. In 5 Std geht es mal ab ins Legoland einfach mal abschalte. Es ist echt schlimm wenn man kleine Kinder hat generell ist so eine Diagnose sch..... aber wir müssen kämpfen und das beste daraus machen LG
    Liebe Nicole,
    was ein Sch....!!!!
    Ich selbst bin auch betroffen und habe GIOTRIF genommen ,siehe meine Strang,wenn du mal Lust dazu hast.
    Bestimmt findest du hier Antworten auf deine Fragen auf jeden Fall tut es gut sich mit Beroffenen auszutauschen oder einfach nur zu lesen .Das Gedankenkarussel ist schon sehr präsent....Ich habe mich an die Krebsfürrsorge gewannt,und die Frau dort hat mir sehr geholfen....Bin ja der Typ...gehe erst irgendwo hin wenn's mir richrig schlecht geht :rolleyes:.Aber ich war echt richtig froh und dankbar das es diese diese Einrichtung gibt....Und es kostet auch nix.

    Ich wünsche Dir für Köln alles gute und liebe Grüße Heidi
    Hallo liebe Nicole!

    Ich bin hier auch relativ neu, sag aber trotzdem : " Herzlich Willkommen"....
    So eine Diagnose ist immer der Hammer......an manchen Tagen schafft man es normal zu leben und es fast zu vergessen....
    und an manchen Tagen wird man eingeholt.....und das grade wenn man kleine Kinder hat.....weil du nie sagen kannst was du von deinen Lieben noch erleben darfst.....( Einschulung, erste Liebe usw.....)
    Ich wünsche Dir und deiner Familie einfach nur viel, viel Kraft und Liebe um das gemeinsam durchzustehen !
    Und das wichtigste: BLEIB STARK,GIB NICHT AUF!!!

    Hab ein schönes Wochenende!
    LG Claudia
    Hallo Heidi64 und vtath22 vielen dank für eure netten Zeilen. Waren mit den 2ältestens Kids gestern im Legoland und heute Schwimmen und haben den Tag genossen mir ging es richtig richtig gut, meine Schwiegermutter brachte unseren kleinsten und unsere Tochter von 3.5 Jahren nachhause und schon ist das Chaos gross meine tochter Joleen von 3.5 Jahren bringt mich echt in allen hinsichten auf die Palme , sie hört echt kein bisschen egal was man sagt sie trampelt auf den Boden schreit da rum wenn ich schimpfe lacht sie mich aus , sie provoziert bis auf das Messer ich könnte echt platzen manchmal stehe ich echt davor zu explodieren wenn ich was sage wird extra laut geschriehen oder gequitscht oder Geräusche gemacht sie ärgert extra die 2 grossen Geschwister oder den Hund. Selbst auf den Stuhl sitzen oder wenn Papa schimpft nix hilft sie lacht über alles. Ich hoffe die fase ist bald rum. Dann merke ich das ich an meine Grenzen stosse dann habe ich Schmerzen und es geht mir schlecht könnte dann nur noch weinen. Egal Thema Wechsel bei der Krebsvorsorge war ich auch liebe Heidi , mir hat es leider nicht soviel geholfen sie wollte sich um einen Kindergartenplatz kümmern da Joleen schon 3.5 Jahre ist aber nix mein Mann hat das dann selbst getan sie war zwar von Baby an dort angemeldet aber da leider zu viele ...... Da sind ist leider kein Platz gewesen für unsere Kinder. Ich versuche Stark zu bleiben es gelingt mir leider nicht immer. Es ist total anstrengend wenn alle Kinder schlafen bzw wie gerade jetzt die zwei ältesten schauen noch Fernseh Lucas unser kleinster schläft ganz brav nur Joleen tanzt mir auf der Nase rum Mama ich will bei dir schlafen ok dann komm bei Mama , was macht sie macht so laut das der Kleine Lucas wach wird ich sage 3 mal Joleen mach bitte leise sonst gehst du in dein Bett beim 3 mal reicht es mir und ich bringe sie in ihr Bett dann geht es los bam bam wird gegen die Wand gebollert geschriehen und geweint ich gehe hin sage Joleen es reicht bitte Ruhe. Lese eine Geschichte vor dann sage ich Joleen jetzt ist Ruhe bitte schlafe gehe raus , lasse das Licht im Flur an weil sie im Dunkeln Angst hat und gehe raus dann wird 100 mal aufgestanden und ich muss 100 mal sagen ab ins Bett leg dich hin dann wird gelacht und getrampelt und ich muss sie 100 mal ins Zimmer bringen, mein Nachbar sagt lass sie einfach sie hört von alleine auf , aber ich habe dafür keine nerfen mehr jeden Tag Mama Mama Mama von morgens bis spät Abends Joleen schläft bei der ältesten im Zimmer ich lege mich manchmal sogar in Leas Bett damit sie nicht alleine ist aber nix Mama Mama Mama ich will bei dich ich will hier und da ich kann ihr nicht alles durchgehen lassen aber mir wird richtig übel ich bekomme Magenkrämpfe wenn ich schon höre wenn sie anfängt zu jammern. Ich weiß Kids haben ihre Fasen wo sie austesten was sie dürfen und was nicht aber immoment könnte ich sie auf den Mond schiessen das ich sogar froh bin wenn sie bei die Oma geht, dann geht es mir gut den dann habe ich kein Stress sobald ich einbisschen Stress habe bin ich nur am weinen und mir ist kotz übel, ich versuche sie jetzt seid über einer Stunde schlafen zu legen, sie liegt in ihrem Bett und ich in dem Bett meiner ältesten Tochter Joleen die ganze Zeit Mama Mama und nur Geräusche am machen ich ignoriere sie bringt nix sie weint dann Mama Mama Geräusche weinen aufstehen ich könnte durchdrehen. Mein Mann muss Abends arbeiten dh ich bin Abends alleine. Meine Mann hat jetzt 1 Woche Urlaub und sitzt mal mit dem Nachbarn im Hof den er kümmert sich Tags über um uns. Sorry das ich jetzt soviel schreibe aber das musste jetzt mal raus. Manchmal habe ich echt Angst das ich ihr de Po haue weil sie so krass provoziert. Mir geht es dann so schlecht das ich schlecht Luft bekomme und ich Schmerzen in die Linke Schulter bekomme und es sich so anfühlt als ich Flüssigkeit in der Lunge hätte und beim schlucken alles nach Eisen schmeckt. Ich bin froh wenn Oktober ist und ich mit meinem Mann 10 Tage nach Teneriffa fliege hört sich voll egoistisch an werde meine Kids auch total vermissen dann Blutet mir immer das Herz aber ich brauche diese Auszeit . Joleen kann auch so herzlich sein zb wenn sie bei Oma bleiben muss wenn ich zum Arzt gehe oder so dann weint sie immer und sagt Mama ich hab dich lieb und so weiter bin froh wenn in 2 Wochen der Kindergarten wieder angeht und sie wieder ihr geregeltes hat. Ich sag es ja Kinder sind das grösste Glück auf Erden aber können ganz schön Anstrengend sein. Ich sagte die Tage zu meinem Mann ich glaube ich sterbe sagte er ich will das nicht hören sag sowas nicht, aber manchmal fühle ich mich so , ich denke und fühle dann das ich das alles nicht mehr schaffe es ist mir zuviel. Die Schmerzen in der Schulter sind dann kaum auszuhalten dieser Druck im Brustkorb ect es ist echt für de ...... Wenn man so eine scheiss Krankheit bekommt ich denke mir sehr oft warum ??? Warum jetzt ??? Warum nicht in 10 Jahren???? Wielange dürfen wir noch unsere Zeit genießen???? Es ist nicht fair. Gestern im Legoland war zum Abschluss ein Feuerwerk ,ich habe geheult wie ein kleines Kind ich musste einfach an alles denken es war schön und zugleich traurig. Naja genug gejammert ich geh jetzt mal schlafen Joleen ist auch endlich mal eingeschlafen gute Nacht an alle
    Oh Gott......Liebe Nicole!

    Erst mal echt....HUT AB! Alleine dafür dass du so viele liebe Kinder hast! ( mir war nach einem klar, dass es das für mich war! ; ))

    Und das ist schon mehr als ein Vollzeitjob wenn du gesund bist! Kleine Kinder sind sooo lieb und geben einem echt auch viel....aber dass es grade in deiner Situation manchmal schwer fällt die Nerven zu behalten ist nur verständlich!
    Hast du denn keine Möglichkeit Freunde, Nachbarn, Geschwister oder so mehr einzubinden? Auch nur Stundenweise....so dass du dich evtl auch tagsüber mal 1-3 Stunden auf besinnen kannst? Wenn du tagsüber ( halbwegs gefestigt bist in dir ( soweit das geht)) bisschen Zeit für dich (und deine Nerven!) hast, stehst du vielleicht auch die Abend-Einschlaf-Phase besser durch!!

    Deswegen ist man keine " Rabenmutter"....wenn man Zeit für sich beansprucht......Es ist die Qualität die du mit deinen Kindern verbringst, nicht die Anzahl der Stunden (halbherzig)....

    Versuch einfach wirklich für DICH Zeit zu finden ( und wenn dir in der Stunde nur danach ist an die Wand zu starren ( anstelle von Abwasch, Wäsche, Fensterputzen....) ist das auch gut!!!

    Ich drück Dich mal ganz feste!
    Gaaanz liebe Grüsse
    Claudia
    Hallo vtath22, vielen Dank für deine tollen Worte , heute waren wir mal im Hof und die Kids waren ausgeklichen morgen gehen wir in unser Garten von über 500qm dann können die Kids schwimmen schreien springen machen was sie wollen habe leider nur noch meine Schwiegermutter meine Mama ist im März an Krebs gestorben meine Schwester und ich haben seither kein Kontakt mehr ( lange Geschichte ). Ich habe Joleen heute eine Geschichte auf dem Pad angemacht , wo sie nur hört nix sieht das hat gut geklappt. Heute sind alle kao vor lauter rennen und Wasser spielen. Es ist anstrengend aber irgendwie halten die Kids mich fit