ALK+ Adenokarzinom T4N2M1a (Alecensa)

    ALK+ Adenokarzinom T4N2M1a (Alecensa)

    Hallo,
    bin auf dieses wunderbare Forum gestoßen, da mein Vater an Lungenkrebs erkrankt ist. Zunächst hieß es, dass er nur noch wenige Monate zu leben hätte, bis man die seltene ALK+ Tranlokation feststellte. Nun wird er mit Alectinib behandelt (seit einem Monat) und wir hoffen alle auf einen positiven Werdegang. Das Schädel-MRT wies keine Metastasen auf. Das Medikament verträgt er bisher sehr gut, er ist aber sehr schnell müde. Die Atemnot hatte er vor Einnahme von Alectinib schon. Im September steht das nächste CT an. Erst dann wird man sehen, inwieweit das Mittel Wirkung gezeigt haben wird.
    Ich wünsche mir sehr, mich in diesem Forum mit euch austauschen zu können.

    Liebe Grüße
    Fanny

    ...eine Frage zur Wirkung von Alectinib

    Liebe Forummitglieder,
    das Medikament soll ja in der Lage sein, den bestehenden Tumor schrumpfen zu lassen und die Enzymbildung zur Entstehung weiterer Tumorzellen zu hemmen.
    Was ist, wenn vor der Resistenz gegen das Medikament alle Tumorzellen beseitigt sind? Wäre man dann geheilt? Die Translokation besteht ja weiterhin.
    Liebe Grüße
    Fanny
    Liebe Fanny,

    das Problem ist, dass für den Laien immer der Tumor die eigentliche Bedrohung darstellt. IHN sieht man, ER macht die Probleme, aber so einfach ist das nicht:
    Im Grunde bedeutet Krebs nämlich eine Erkrankung des Immunsystems. Vereinfacht ausgedrückt: Das Immunsystem kann degenerierte Zellen nimmer erkennen. In JEDEM gesunden Körper entstehen Krebszellen, aber in einem gesunden Körper werden diese eben sehr schnell entsorgt.
    Wenn nun der Krebs dank der Medikation verschwindet, sind an dieser Stelle im Moment keine Krebszellen da.
    Es reicht leider eine einzige TumorSTAMMzelle, welche sich z. B. in der Wirbelsäule versteckt, die wieder ihre Kinderlein ausschickt und es geht von vorne los. Es reicht auch, dass eine degenerierte Zelle vom defekten Immunsystem nicht erkannt wird, und es geht wieder von vorne los.
    Ich möchte dir den Mut nicht nehmen!! Aber ich denke, es ist wichtig, dass man das weiß. denn auch hier kann man etwas unternehmen.
    Es ist also sehr wichtig, das Immunsystem zu stärken, wenn man gesund bleiben will. Regelmäßiger Sport kann die Rezidivquote erheblich senken, ebenso Psychotherapie, ein ausgeglichener Vitaminhaushalt (vor allem Vitamin D3), den Körper basisch halten und natürlich Lebensfreude, bestimmte Ernährung. Man kann SEHR viel selbst tun.
    Liebe Grüße und viel Kraft!!!
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Liebe Angelika, danke für deine schnelle Antwort. Du nimmst mir keinesfalls den Mut. Ganz im Gegenteil: man kann tatsächlich viel mehr für sich selbst tun.
    Ich will das nur alles irgendwie begreifen, hatte vorher nie mit dem Thema zu tun. Es waren so schreckliche letzte Wochen. Von einem Tag an ist nichts mehr wie es war.
    Vor allem möchte ich nicht, dass mein Vater leiden muss.
    Ganz liebe Grüße
    Fanny
    Liebe @Fanny,
    natürlich wäre es wünschenswert wenn das Alectinib alles Krebszellen restlos "killen" könnte, dem ist wohl leider so. Medikamene dieser Art lassen den Krebs mehr oder weniger schrumpfen und halten ihn auf niedriegens Niveau in Schach. Doch leider schaffen es irgendwann die verbliebenen Krebszellen die Unterdrückung des oder der Signalwege zu umgehen und es folgt eine erneute Progression. Ich will nicht ausschließen das es auch in einzelnen Fällen zur Komplettremission über einen längeren Zeitraum kommt, allein es wird wohl nur selten vorkommen.
    Dem Körper Gutes zu tun ihn in der Gesamtheit in eine gute Lage zu bringen, wie @Angelika7 es mit dem Immunsystem umschreibt ist sicher nie falsch und förderlich - die endgültige Lösung ist es aber eher nicht.

    Trotzdem alles Gutes und nicht verzagen, es wird uns Zeit mit diesem Medikamenten gegeben, die wie nutzen und genießen können.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe(s) @dagehtnochwas,
    vielen Dank für deine Antwort. Ja, die wertvolle Zeit gemeinsam in Liebe verbringen, das steht sicherlich an vorderster Stelle. Vorstellen kann ich mir sehr wohl, dass, wie @Angelika es beschreibt, das Immunsystem eine große Rolle spielt. Die Medis werden dem Körper sicher demnächst viel abverlangen.
    Nochmals vielen Dank und dir alles Liebe
    Fanny
    Hallo Fanny,

    sei herzlich willkommen.
    Auch ich werde mit Alectinib behandelt und bei mir sind schon Erfolge zu sehen. Ich wünsche dir, dass es bei deinem Vater auch so gut wirkt. Das ALK+ wurde anscheinend erst später festgestellt, heisst das, dass er vorher eine andere Chemo bekommen hat oder wurde mit Alecensa als Erstmedikation begonnen?

    Alles Liebe
    Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe Tanne,

    herzlichen Dank für deine netten Wünsche.
    Das Ergebnis des Gentests wurde ihm erst 2 Wochen nach der Entlassung aus dem KH mitgeteilt. Er wird mit Alectinib in Erstlinientherapie behandelt. Er ist schnell müde und muss ab und zu an die O2-Flasche.
    Sonst verträgt auch er es gut.
    Liebe Grüße und auch dir weiterhin viel Erfolg mit dem tollen Medikament.
    Fanny
    Liebe Fanny,
    auch bei mir ist es eine Erstlinientherapie. Das ist gut, denn wenn ich richtig informiert bin bedeutet das eine bessere und längere Wirksamkeit des Medikaments. Ich vertrage es auch gut, die paar Kleinigkeiten (anfangs Verstopfung, Blähbauch und manchmal Kribbeln in den Füßen) an NW sind wirklich kein Ding. Ich wurde schon nach 2 Wochen Einnahme geröntgt und da war bereits eine Verbesserung zu sehen! Genaueres kannst du auch in meinem eigenen Thread nachlesen...
    Sind denn die Symptome bei deinem Vater besser geworden, denn das wäre doch ein Zeichen, dass Alecensa wirkt?
    Da bei mir sehr schnell eine Verbesserung zu spüren war, wurde auch so schnell ein Röntgenbild gemacht, und ein CT gleich 2 Wochen später.
    Ich hoffe, dass es bei deinem Vater ebenso gut wirkt!
    Liebe Grüße
    Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe Tanne,

    das finde ich enorm, dass schon auf dem ersten Röntgenbild nach 2 Wochen eine Verbesserung bei dir erkennbar war. Ich wünsche dir weiterhin so viel Erfolg!!! Es freut mich auch, dass du deinen Urlaub so richtig genießen konntest.

    Bei meinem Vater war auf dem CT eine starke milchglasartige Verdichtung im rechten unteren und im mittleren Lungenlappen erkennbar. Man sagte ihm, dass diese Struktur beim nächsten Mal vielleicht nicht mehr so dicht aussehen würde. Er muss sich noch mit dem nächsten CT bis September/Oktober gedulden.

    Ich habe meinen Vater gerade mal nach seinen ganzen NW befragt:

    Blähungen: nur ganz selten

    Kribbeln in Händen und Füßen: hat er auch

    Müdigkeit: oft, aber lange nicht so häufig wie vor der Einnahme von Alectinib. Er ist nun viel an der frischen Luft, liest Äpfel auf, erledigt wieder Einkäufe, war im Restaurant, repariert so diverse Dinge im Haus... - war vorher nicht daran zu denken.

    Liebe @Angelika7, er wird sogar seine Ernährung in Richtung basische Kost umstellen, möchte weitestgehend auf Zucker verzichten und viel Rohkost zu sich nehmen.

    Auch beginnt er nun mit leichtem Sport: schwimmen und Radfahren.

    Er geht sehr positiv mit der Krankheit um. Nimmt alle guten Tipps von mir an (die ich mir hier aus dem Forum erlese).

    Liebe Grüße an alle

    Fanny
    Liebe Fanny,

    schön, dass Du dieses Forum gefunden hast, es sind hier sehr nette Leute, die Dir mit Rat zur Seite stehen auch wenn es manchmal "nur" Daumendrücken ist.

    Ich drücke natürlich auch die Daumen, dass Alectinib seine Arbeit tut und dem Tumor kräftig in den A..... tritt und schnell ein Rückgang eintritt, und das mit wenig NW.

    Von wegen PNP (Kribbeln in den Extremitäten) kann ich den Tipp geben, Keltican Forte Kapseln zu nehmen - ich habe so meine PNP ganz weggebracht .... nach 2 Wochen schon die erste Besserung.

    Bei Magen/Darm Beschwerden sind Flohsamen immer ein sehr gutes Mittelchen.

    Lass Dir aber nicht die positive Einstellung durch die Anmerkungen von @Angelika07 nehmen .... ganz so wie sie schreibt ist es nämlich nicht.
    Wenn das mit dem Immunsystem so einfach wäre, dann wäre jeder Krebs mit einem intakten Immunsystem ohne jegliche anderen Mittelchen heilbar.

    Gesund leben, positiv leben und alles was Freude macht, ist mit Sicherheit das beste was man (zusätzlich zu einer guten schulmedizinischen Behandlung) machen kann.

    Auch ist regelmäßige Bewegung / Sport in dem Maße wie man ihn ausführen kann sehr gut für den Körper, ABER dass regelmäßiger Sport die Rezidivquote erheblich senken kann, ist Blödsinn.
    Auch wird man durch Psychotherapie und Vitamine den Krebs alleine auf keinen Fall besiegen.

    Mit Vitamin D sollte man auf keinen Fall alleine rumexperimentieren ..... NUR bitte in Zusammenhang und Absprache mit einem Arzt,
    Dann und NUR dann kann eine hohe Vitamin D Gabe günstig sein.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612, die Tipps mit der Ernährung (basischer, fettreicher und kohlenhydratärmer) hat mein Vater tatsächlich auch von seinem Onkologen erhalten. Der ‚leichte‘ Sport macht ihm Spaß, er übertreibt hier nicht. Das mit den Keltican Forte Kapseln wegen PNP kann er ja mal mit seinem Onkologen besprechen.
    Mit Vitamin D wäre auch ich vorsichtig. Zuviel ist da sowohl schädlich.

    Also, alles gut! Bin euch allen dankbar für Eure Ratschläge.
    Liebe Grüße
    Fanny
    Liebe Fanny,

    das hört sich doch sehr gut an. Wenn dein Vater sich besser fühlt, heißt mehr Energie hat und wieder was tut, ist das doch ein klares Zeichen dass es wirkt. Bei mir war es genauso, ich hatte schnell wieder mehr Kraft und mein Husten war eben schon nach zwei Wochen so gut wie weg...
    Auch bei mir war der rechte Lungenflügel ziemlich weiß und mittlerweile hat sich das alles sehr gelichtet und ist geschrumpft, auch meine Metastase in der Leber ist viel kleiner geworden.
    Das wird bei deinem Vater bestimmt auch so sein. Darf ich dich fragen wie alt er ist ?
    Ich gehe übrigens auch viel an die frische Luft, mache lange Spaziergänge, das tut wirklich gut. Wobei ich mich zu nichts zwinge, die Zeiten sind vorbei, ich tue nur noch was ich will, und das tut mir wirklich gut.

    Lieber Gruß
    Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe @Tanne,

    du strahlst so viel Freude und Optimismus aus. Das freut mich so für dich. Ich wünsche mir für meinen Vater auch so ein positives Ergebnis beim nächsten CT. Er hustet im Gegensatz zu dir extrem viel. Nun bin ich etwas beunruhigt. Dachte immer, er hustet alles ab und das wäre ein gutes Zeichen.

    Ihm wurde mitgeteilt, dass nach dem Ausdienen von Alectinib zunächst eine Chemotherapie begonnen wird. Anschließend soll dann mit einer Immuntherapie gestartet werden. Steht denn eigentlich jetzt schon fest, ob er für eine Immuntherapie geeignet ist? Erfolgt dieser Test außerhalb vom Körper anhand des Biopsiematerials? Oder „probiert“ man ein Mittel und schaut, ob es anschlägt?

    Uff, man macht sich so viele Gedanken schon als Angehöriger. Was mag alles in euch Betroffenen vorgehen? Und gerade ihr seid es, die einen immer wieder aufbauen.

    Beste Grüße an euch alle
    Fanny
    Liebe Fanny,

    entschuldige meine späte Antwort. Ich bin ganz spontan zu meinen Schwestern in den Schwarzwald gefahren und erst gestern Abend wieder gekommen...

    Ich kann dir nicht sagen was es mit dem Husten bei deinem Vater auf sich hat, würde aber mal den Arzt fragen.
    Wann im September ist denn das CT ? Ich verstehe nicht warum jetzt schon über das Ende von Alecensa gesprochen wird, wenn er doch erst angefangen hat, im Durchschnitt wirkt es ja fast 35 Monate! Und danach gibt es auch noch andere, ähnliche Tabletten ... (Meine Nichte arbeitet bei der Roche, habe gerade neue Informationen bekommen)
    Mit den anderen Therapien kenne ich mich leider nicht so gut aus, das müssten dir andere Mitglieder beantworten.

    Liebe Grüße
    Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe Tanne,
    du lässt es dir gut gehen, richtig so.

    Ich möchte meinem Vater Mut machen;
    ihm sagen, dass es nach dem Alectinib noch weitere Mittel gibt. Wusste garnicht, dass der Durchschnitt inzwischen bei 35 Monaten liegt, hatte was von 26 Monaten gehört. Schön!

    Sehr praktisch, eine Verwandte direkt bei der Pharmaindustrie zu haben. So erhältst du stets die neusten Informationen.

    Den Termin für das kommende CT erfährt mein Vater in dieser Woche.

    Liebe Grüße und dir weiterhin alles Gute
    Fanny
    Liebe Tanne,

    der Onkologe meinte, ein CT mache vor Ablauf der 3 Monate keinen Sinn. Es bleibt also bei Ende September/ Anfang Oktober.

    Ich bin allerdings zuversichtlich für ein positives Ergebnis, da man ja vor Feststellen von ALK ihm nur noch wenige Monate Lebenszeit prognostiziert hatte.

    Wenn die Medizin ohne Wirkung wäre, müsste es ihm bestimmt deutlich schlechter gehen. Er ermüdet morgens oft nach Einahme der Tabletten. Das vergeht aber im Laufe des Tages. Die von dir beschriebenen Blähungen hat er nicht. An die Sauerstoffversorgung muss er schon noch regelmäßig.

    Darf ich dir eigentlich in deinem Thread schreiben? Ich habe hier irgendwo im Forum gelesen, dass Angehörige nicht bei den “Selbst Erkrankten” schreiben sollen. Kann die Stelle aber nicht mehr finden.

    Möchte nicht gegen die Regeln des Forums verstoßen, hätte aber gern schon so manches Mal bei dir geantwortet.

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
    Fanny
    komisch!

    Also ich hatte geschrieben, dass das ermüden normal ist, hab ich auch. Auch abends schlafe ich schnell und früh ein, doch darüber bin ich froh, denn schlafen ist die beste Medizin... und schön wenn dein Vater sonst keine Nebenwirkungen hat.

    Natürlich kannst du mir bei mir schreiben - freue mich darüber - vielen Dank!
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe Dackeldame,
    ja

    Liebe Forummitglieder,
    kennt sich jemand mit Grippeschutzimpfungen aus? Meine Eltern lassen sich jährlich impfen. Nun ist mein Vater unsicher, ob eine diesjährige Impfung ihm eher schaden könnte. Habt ihr damit Erfahrungen?
    Er wird natürlich auch bei seinem Onkologen Rücksprache halten. Allerdings ist mein Vater sein erster ALK-Patient.
    Liebe Grüße und eine schöne Woche
    Fanny
    Hallo @Fanny,
    also ich habe mich letztes Jahr impfen lassen. Ich habe auch ein ALK positives Bronchialkarzinom.
    Die Ärzte im Lungenzentrum hatten nichts dagegen. Allerdings habe ich damals noch kein Alecensa
    genommen sondern hatte eine Radiochemotherapie. Habe aber wieder vor mich impfen zu lassen, weil
    jede Erkrankung eine enorme Belastung für die Lunge wäre.
    LG Johnny
    Hallo @Fanny,
    kann ich auch so bestätigen . Auch mit Einnahme von Alecensa ist die Grippeimpfung kein Problem und zu empfehlen. Generell sollten wir Krebserkrankte alles unternehmen, dass Immunsystem zu stärken bzw. In seiner Arbeit zu unterstützen. Bei schwereren Lungenproblemen ist evtl. auch eine Pneumokokken Impfung angezeigt. Ab einem bestimmten Alter auch bei Gesunden empfohlen.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Liebe Fanny,
    da ich heute eh wieder zur EKG Kontrolle muss, frag ich gleich auch noch mal meine Onkologin, die ja schon etwas Erfahrung hat, was sie zur Impfung meint.
    Ich habe so eine Impfung bisher noch nie gemacht, da ich kein Grippe gebeutelter Typ bin, aber vielleicht ist ja jetzt alles anders...
    Dir einen schönen Tag!
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Liebe Fanny,

    auch bei mir wurde sowohl vom Onkologen als auch vom Hausarzt empfohlen, die Grippeimpfung machen zu lassen.
    Ich habe mich auch gergen Lungenentzündung impfen lassen.

    Ich denke mal, wenn Du Dir als Lungenkrebsler noch eine Lungenentzündung einfängst - wäre das nicht förderlich!

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
    Schau nach vorn und nicht zurück!
    Tu was du willst, und steh dazu, denn Dein Leben lebst nur Du!

    <3 <3 <3

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Angi0612“ ()

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    Beitrag von „Fanny“ ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor aus folgendem Grund gelöscht: Foto gelöscht, da es nicht zum Thread passt. ().
    Wie schon in meinem Thread geschrieben, habe ich gestern nachgefragt.
    Meine Onkologin meint, dass ich das machen soll mit der Grippe Impfung und das es keine Wechselwirkung mit Alecensa gibt.
    Liebe Grüße !
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Hallo,
    und schon wieder Fragen:
    Im Mutationsstatusbericht steht neben ALK positiv zusätzlich etwas von KRAS 47%. Wirkt Alectinib auch gegen KRAS? Wie muss man diese beiden Mutation im Zusammenhang sehen? Irgendwo stand, dass sich eigentlich beide Mutationen ausschließen und dass bei KRAS noch nicht wirklich ein Medikament existiert.
    Bei PD-L1 steht Cologne score = 4, also ein Wert zwischen 25% und 50%.
    Liebe Grüße Fanny
    Hallo@Fanny,
    drücke deinem Vater die Daumen für die morgige Untersuchung. Hoffentlich sind die Bösewichte weiter geschrumpft.
    Da kannst du ja auch fragen, was es mit der KRAS Mutation auf sich hat. So viel ich weiß, gibt es noch kein Medikament dagegen. Da sind die Ärzte noch am Testen.
    Also, dir und deiner Familie alles Gute!!!
    Johnny
    Hallo@ Fanny,
    das tut mir echt leid . Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Die Immuntherapie wird wohl die Zukunft der Krebstherapie , wenn ihr euch die. Forschungen der Mediziner durchlest, die gestern den Nobelpreis für Medizin erhalten haben . „ Immuntherapie beiLungenkrebs u Hautkrebs“
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo@ Fanny,
    deine Nachricht schockiert mich. Was haben die Ärzte genau festgestellt? Was ist gewachsen? Ich würde prüfen lassen, ob Durvalumab
    in Frage kommt als Immuntherapie oder ob vielleicht ein Nachfolgepräparat von Alecensa in Frage kommt = Lorlatinib.
    Ihr braucht jetzt unbedingt eine Klinik mit viel Erfahrung bei Mutationen. Holt euch außerdem eine Zweitmeinung ein. Darauf habt ihr immer
    Anspruch. Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe, dass ihr kompetente Experten findet.
    Ganz liebe Grüße
    Johnny
    Lieber Johnny, ich hätte nie mit diesem Ergebnis gerechnet. Es steht so sehr im Widerspruch zum Zustand meines Vaters. Das CT wurde in einer Lungenklinik gemacht und auch dort ausgewertet. Die Rede ist von Therapieversagen, da die Bildgebung einen Progress verzeichnet: weitere Ausbreitung + Verdichtung des Krebsgewebes. Die Auswertung wurde nicht durch einen Radiologen vorgenommen, sie erfolgte durch einen Lungenarzt mit der Empfehlung an den Onkologen: Abbruch der Therapie mit Alectinib, Therapiestart einer Immuntherapie.

    Der Termin beim Onkologen liegt noch vor uns. Die CT-Ergebnisse haben wir zwecks Einholen einer Zweitmeinung an weitere Spezialisten geschickt.

    Nun müssen wir leider erst einmal warten.

    Man fühlt sich so hilflos.

    Liebe Grüße und ein großes Dankeschön an dich
    Fanny