ALK+ Adenokarzinom T4N2M1a (Alecensa)

    ALK+ Adenokarzinom T4N2M1a (Alecensa)

    Hallo,
    bin auf dieses wunderbare Forum gestoßen, da mein Vater an Lungenkrebs erkrankt ist. Zunächst hieß es, dass er nur noch wenige Monate zu leben hätte, bis man die seltene ALK+ Tranlokation feststellte. Nun wird er mit Alectinib behandelt (seit einem Monat) und wir hoffen alle auf einen positiven Werdegang. Das Schädel-MRT wies keine Metastasen auf. Das Medikament verträgt er bisher sehr gut, er ist aber sehr schnell müde. Die Atemnot hatte er vor Einnahme von Alectinib schon. Im September steht das nächste CT an. Erst dann wird man sehen, inwieweit das Mittel Wirkung gezeigt haben wird.
    Ich wünsche mir sehr, mich in diesem Forum mit euch austauschen zu können.

    Liebe Grüße
    Fanny

    ...eine Frage zur Wirkung von Alectinib

    Liebe Forummitglieder,
    das Medikament soll ja in der Lage sein, den bestehenden Tumor schrumpfen zu lassen und die Enzymbildung zur Entstehung weiterer Tumorzellen zu hemmen.
    Was ist, wenn vor der Resistenz gegen das Medikament alle Tumorzellen beseitigt sind? Wäre man dann geheilt? Die Translokation besteht ja weiterhin.
    Liebe Grüße
    Fanny
    Liebe Fanny,

    das Problem ist, dass für den Laien immer der Tumor die eigentliche Bedrohung darstellt. IHN sieht man, ER macht die Probleme, aber so einfach ist das nicht:
    Im Grunde bedeutet Krebs nämlich eine Erkrankung des Immunsystems. Vereinfacht ausgedrückt: Das Immunsystem kann degenerierte Zellen nimmer erkennen. In JEDEM gesunden Körper entstehen Krebszellen, aber in einem gesunden Körper werden diese eben sehr schnell entsorgt.
    Wenn nun der Krebs dank der Medikation verschwindet, sind an dieser Stelle im Moment keine Krebszellen da.
    Es reicht leider eine einzige TumorSTAMMzelle, welche sich z. B. in der Wirbelsäule versteckt, die wieder ihre Kinderlein ausschickt und es geht von vorne los. Es reicht auch, dass eine degenerierte Zelle vom defekten Immunsystem nicht erkannt wird, und es geht wieder von vorne los.
    Ich möchte dir den Mut nicht nehmen!! Aber ich denke, es ist wichtig, dass man das weiß. denn auch hier kann man etwas unternehmen.
    Es ist also sehr wichtig, das Immunsystem zu stärken, wenn man gesund bleiben will. Regelmäßiger Sport kann die Rezidivquote erheblich senken, ebenso Psychotherapie, ein ausgeglichener Vitaminhaushalt (vor allem Vitamin D3), den Körper basisch halten und natürlich Lebensfreude, bestimmte Ernährung. Man kann SEHR viel selbst tun.
    Liebe Grüße und viel Kraft!!!
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie Klinik für Naturheilweisen. München
    Liebe Angelika, danke für deine schnelle Antwort. Du nimmst mir keinesfalls den Mut. Ganz im Gegenteil: man kann tatsächlich viel mehr für sich selbst tun.
    Ich will das nur alles irgendwie begreifen, hatte vorher nie mit dem Thema zu tun. Es waren so schreckliche letzte Wochen. Von einem Tag an ist nichts mehr wie es war.
    Vor allem möchte ich nicht, dass mein Vater leiden muss.
    Ganz liebe Grüße
    Fanny
    Liebe @Fanny,
    natürlich wäre es wünschenswert wenn das Alectinib alles Krebszellen restlos "killen" könnte, dem ist wohl leider so. Medikamene dieser Art lassen den Krebs mehr oder weniger schrumpfen und halten ihn auf niedriegens Niveau in Schach. Doch leider schaffen es irgendwann die verbliebenen Krebszellen die Unterdrückung des oder der Signalwege zu umgehen und es folgt eine erneute Progression. Ich will nicht ausschließen das es auch in einzelnen Fällen zur Komplettremission über einen längeren Zeitraum kommt, allein es wird wohl nur selten vorkommen.
    Dem Körper Gutes zu tun ihn in der Gesamtheit in eine gute Lage zu bringen, wie @Angelika7 es mit dem Immunsystem umschreibt ist sicher nie falsch und förderlich - die endgültige Lösung ist es aber eher nicht.

    Trotzdem alles Gutes und nicht verzagen, es wird uns Zeit mit diesem Medikamenten gegeben, die wie nutzen und genießen können.

    LG dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe(s) @dagehtnochwas,
    vielen Dank für deine Antwort. Ja, die wertvolle Zeit gemeinsam in Liebe verbringen, das steht sicherlich an vorderster Stelle. Vorstellen kann ich mir sehr wohl, dass, wie @Angelika es beschreibt, das Immunsystem eine große Rolle spielt. Die Medis werden dem Körper sicher demnächst viel abverlangen.
    Nochmals vielen Dank und dir alles Liebe
    Fanny
    Hallo Fanny,

    sei herzlich willkommen.
    Auch ich werde mit Alectinib behandelt und bei mir sind schon Erfolge zu sehen. Ich wünsche dir, dass es bei deinem Vater auch so gut wirkt. Das ALK+ wurde anscheinend erst später festgestellt, heisst das, dass er vorher eine andere Chemo bekommen hat oder wurde mit Alecensa als Erstmedikation begonnen?

    Alles Liebe
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Liebe Tanne,

    herzlichen Dank für deine netten Wünsche.
    Das Ergebnis des Gentests wurde ihm erst 2 Wochen nach der Entlassung aus dem KH mitgeteilt. Er wird mit Alectinib in Erstlinientherapie behandelt. Er ist schnell müde und muss ab und zu an die O2-Flasche.
    Sonst verträgt auch er es gut.
    Liebe Grüße und auch dir weiterhin viel Erfolg mit dem tollen Medikament.
    Fanny
    Liebe Fanny,
    auch bei mir ist es eine Erstlinientherapie. Das ist gut, denn wenn ich richtig informiert bin bedeutet das eine bessere und längere Wirksamkeit des Medikaments. Ich vertrage es auch gut, die paar Kleinigkeiten (anfangs Verstopfung, Blähbauch und manchmal Kribbeln in den Füßen) an NW sind wirklich kein Ding. Ich wurde schon nach 2 Wochen Einnahme geröntgt und da war bereits eine Verbesserung zu sehen! Genaueres kannst du auch in meinem eigenen Thread nachlesen...
    Sind denn die Symptome bei deinem Vater besser geworden, denn das wäre doch ein Zeichen, dass Alecensa wirkt?
    Da bei mir sehr schnell eine Verbesserung zu spüren war, wurde auch so schnell ein Röntgenbild gemacht, und ein CT gleich 2 Wochen später.
    Ich hoffe, dass es bei deinem Vater ebenso gut wirkt!
    Liebe Grüße
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Liebe Tanne,

    das finde ich enorm, dass schon auf dem ersten Röntgenbild nach 2 Wochen eine Verbesserung bei dir erkennbar war. Ich wünsche dir weiterhin so viel Erfolg!!! Es freut mich auch, dass du deinen Urlaub so richtig genießen konntest.

    Bei meinem Vater war auf dem CT eine starke milchglasartige Verdichtung im rechten unteren und im mittleren Lungenlappen erkennbar. Man sagte ihm, dass diese Struktur beim nächsten Mal vielleicht nicht mehr so dicht aussehen würde. Er muss sich noch mit dem nächsten CT bis September/Oktober gedulden.

    Ich habe meinen Vater gerade mal nach seinen ganzen NW befragt:

    Blähungen: nur ganz selten

    Kribbeln in Händen und Füßen: hat er auch

    Müdigkeit: oft, aber lange nicht so häufig wie vor der Einnahme von Alectinib. Er ist nun viel an der frischen Luft, liest Äpfel auf, erledigt wieder Einkäufe, war im Restaurant, repariert so diverse Dinge im Haus... - war vorher nicht daran zu denken.

    Liebe @Angelika7, er wird sogar seine Ernährung in Richtung basische Kost umstellen, möchte weitestgehend auf Zucker verzichten und viel Rohkost zu sich nehmen.

    Auch beginnt er nun mit leichtem Sport: schwimmen und Radfahren.

    Er geht sehr positiv mit der Krankheit um. Nimmt alle guten Tipps von mir an (die ich mir hier aus dem Forum erlese).

    Liebe Grüße an alle

    Fanny
    Liebe Fanny,

    schön, dass Du dieses Forum gefunden hast, es sind hier sehr nette Leute, die Dir mit Rat zur Seite stehen auch wenn es manchmal "nur" Daumendrücken ist.

    Ich drücke natürlich auch die Daumen, dass Alectinib seine Arbeit tut und dem Tumor kräftig in den A..... tritt und schnell ein Rückgang eintritt, und das mit wenig NW.

    Von wegen PNP (Kribbeln in den Extremitäten) kann ich den Tipp geben, Keltican Forte Kapseln zu nehmen - ich habe so meine PNP ganz weggebracht .... nach 2 Wochen schon die erste Besserung.

    Bei Magen/Darm Beschwerden sind Flohsamen immer ein sehr gutes Mittelchen.

    Lass Dir aber nicht die positive Einstellung durch die Anmerkungen von @Angelika07 nehmen .... ganz so wie sie schreibt ist es nämlich nicht.
    Wenn das mit dem Immunsystem so einfach wäre, dann wäre jeder Krebs mit einem intakten Immunsystem ohne jegliche anderen Mittelchen heilbar.

    Gesund leben, positiv leben und alles was Freude macht, ist mit Sicherheit das beste was man (zusätzlich zu einer guten schulmedizinischen Behandlung) machen kann.

    Auch ist regelmäßige Bewegung / Sport in dem Maße wie man ihn ausführen kann sehr gut für den Körper, ABER dass regelmäßiger Sport die Rezidivquote erheblich senken kann, ist Blödsinn.
    Auch wird man durch Psychotherapie und Vitamine den Krebs alleine auf keinen Fall besiegen.

    Mit Vitamin D sollte man auf keinen Fall alleine rumexperimentieren ..... NUR bitte in Zusammenhang und Absprache mit einem Arzt,
    Dann und NUR dann kann eine hohe Vitamin D Gabe günstig sein.

    Liebe Grüße
    Angi


    Glaube an Wunder, Liebe und Glück!
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    <3 <3 <3
    Liebe @Angi0612, die Tipps mit der Ernährung (basischer, fettreicher und kohlenhydratärmer) hat mein Vater tatsächlich auch von seinem Onkologen erhalten. Der ‚leichte‘ Sport macht ihm Spaß, er übertreibt hier nicht. Das mit den Keltican Forte Kapseln wegen PNP kann er ja mal mit seinem Onkologen besprechen.
    Mit Vitamin D wäre auch ich vorsichtig. Zuviel ist da sowohl schädlich.

    Also, alles gut! Bin euch allen dankbar für Eure Ratschläge.
    Liebe Grüße
    Fanny
    Liebe Fanny,

    das hört sich doch sehr gut an. Wenn dein Vater sich besser fühlt, heißt mehr Energie hat und wieder was tut, ist das doch ein klares Zeichen dass es wirkt. Bei mir war es genauso, ich hatte schnell wieder mehr Kraft und mein Husten war eben schon nach zwei Wochen so gut wie weg...
    Auch bei mir war der rechte Lungenflügel ziemlich weiß und mittlerweile hat sich das alles sehr gelichtet und ist geschrumpft, auch meine Metastase in der Leber ist viel kleiner geworden.
    Das wird bei deinem Vater bestimmt auch so sein. Darf ich dich fragen wie alt er ist ?
    Ich gehe übrigens auch viel an die frische Luft, mache lange Spaziergänge, das tut wirklich gut. Wobei ich mich zu nichts zwinge, die Zeiten sind vorbei, ich tue nur noch was ich will, und das tut mir wirklich gut.

    Lieber Gruß
    Tanne
    Valar Morghulis

    Valyrische Sprache (im Original: All men must die)
    Liebe @Tanne,

    du strahlst so viel Freude und Optimismus aus. Das freut mich so für dich. Ich wünsche mir für meinen Vater auch so ein positives Ergebnis beim nächsten CT. Er hustet im Gegensatz zu dir extrem viel. Nun bin ich etwas beunruhigt. Dachte immer, er hustet alles ab und das wäre ein gutes Zeichen.

    Ihm wurde mitgeteilt, dass nach dem Ausdienen von Alectinib zunächst eine Chemotherapie begonnen wird. Anschließend soll dann mit einer Immuntherapie gestartet werden. Steht denn eigentlich jetzt schon fest, ob er für eine Immuntherapie geeignet ist? Erfolgt dieser Test außerhalb vom Körper anhand des Biopsiematerials? Oder „probiert“ man ein Mittel und schaut, ob es anschlägt?

    Uff, man macht sich so viele Gedanken schon als Angehöriger. Was mag alles in euch Betroffenen vorgehen? Und gerade ihr seid es, die einen immer wieder aufbauen.

    Beste Grüße an euch alle
    Fanny