Zytostatikum Alecensa

    Zytostatikum Alecensa

    Einen wunderschönen Tag wünsche ich allen !
    Ich habe mich gestern angemeldet und heute stelle ich mich kurz vor. Habe ja schon einiges gelesen und möchte euch meine persönlichen Erfahrungen zum Zytostatikum Alecensa bei Lungenkrebs mit Metastasen im Gehirn, Leber und Nebenniere mitteilen.Ich bin Nichtraucher
    ich bin Jahrgang 1964 und habe die Zufallsdiagnose im Februar `18 erhalten. Bei mir wurden zuerst die Metastasen im Schädel entdeckt .Nach CT und Bronchoskopie stand die Diagnose fest: Nichtkleinzelliges Adenokarzinom mit Metastasen im Gehirn, Leber und Nebenniere. ALK positiv und PD-L1 positiv.

    Nach sofortiger Vollbestrahlung der Schädels habe ich mit der Therapie mit Alecensa begonnen ( Mitte März ) .
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo Fanny,
    gern gebe ich meine Erfahrungen weiter. Mit den „Strängen“ kenne ich mich noch nicht so aus . Ich dachte , ich bin schon im „Lungenkrebsbereich“ , aber egal....

    Mir geht es mit Alecensa gut. Ich kann den normalen Alltag gut bewältigen, auch wenn meine Kraft-und Leistungkurve im Laufe des Tages stark abfällt. Auch die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen .
    Ich nehme Alecensa jetzt 6 Monate 2x täglich 600 mg , sonst nichts. Hin und wieder Vit.D , B Komplex,Zink& Selen.
    Die Kontrolluntetsuchungen haben bisher immer eine Abnahme bzw. kein weiteres Wachstum meines Tumors und der Metastasen gezeigt, sogar beim Schädel MRT :) . Alecensa ist bisher der erste u einzige Zytostatika , welches auch im Gehirn wirkt.
    LIebe Grüße von der
    Dackeldame
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Oh, liebe @Dackeldame, es tut gut, deine aufmunternden Zeilen zu lesen. Freut mich sehr für dich, dass es dir so gut geht. Was hat es eigentlich mit dem Vitamin D auf sich? Habe nun schon mehrfach hier im Forum etwas darüber gelesen.

    Im Moment unterhalten wir uns in einem übergeordneten Willkommensstrang.

    Alles Gute dir weiterhin mit dem tollen
    Medikament.
    Viele Grüße
    Fanny
    Hallo @Dackeldame

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön noch einen Alecensa-Mitstreiter hier zu haben...

    @Fanny, Vitamin D sollten wir alle nehmen sagt mein Hausarzt, da wir alle zu wenig an der Sonne sind und uns daher das Vitamin fehlt; er meint sogar selbst im Sommer, was mich auch sehr gewundert hat.
    Da ich wirklich viel draußen bin, nehme ich es zur Zeit nicht, erst im Winter wieder (muss man ja auch selbst bezahlen).
    Werde mal wieder im Blut testen lassen ob es überhaupt fehlt - das muss man auch selbst bezahlen.
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Dackeldame schrieb:

    Alecensa ist bisher der erste u einzige Zytostatika , welches auch im Gehirn wirkt.


    Hallo Dackeldame,

    husche hier mal kurz herein: Beim Lungenkrebs mag es vielleicht das erste Zytostatika sein, das die Hirn-Blut-Schranke passiert. Aber nicht der einzigste Wirkstoff. Tagrisso gehört z.B. auch dazu. In der Therapie von den anderen Krebsarten gibt es ebenfalls einige Wirkstoffe. Beim Melanom sogar seit Ewigkeiten zwei.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo Dackeldame,
    habe mich gerade angemeldet, nachdem ich schon längere Zeit im Lungenkrebsforum mitgelesen habe.
    Meine Diagnose war vor einem Jahr. Ich nehme seit Januar 2018 Alecensa und es wirkt bei mir gut.
    Am Anfang hatte ich noch etwas Verdauungsprobleme, in der Sonne ein Kribbeln am ganzen Körper,
    aber sonst nichts Nennenswertes.
    Alle 4 Wochen wird das Blut untersucht und alle 3 Monate ein CT gemacht. Letztes Mal wurde auch ein MRT vom Gehirn gemacht, da ein ALK+ LK gerne Metastasen im Gehirn bildet.
    Alle Ergebnisse waren bis jetzt positiv. Der Tumor ist durch die Bestrahlung nur noch Narbengewebe und
    die zahlreichen befallenen Lymphknoten haben sich immer mehr zurückgebildet.
    Toll, dass sich immer mehr ALK+ melden, da die Mutation ziemlich selten ist.
    LGLG
    Vielen Dank für die nette Begrüßung, liebe Hexe! Ich finde es toll, wie du so engagiert das Forum begleitest.
    Einige ALK+ Betroffene habe ich schon durch das Mitlesen identifiziert und diese haben nützliche Tipps
    für mich gehabt. Danke an DGNW, Tanne, Fanny.......!!
    Ein schönes Wochenende wünscht allen
    Johnny
    Hallo@Jonny,
    da sind wir schon mal 2 , die das gleiche Schicksal teilen, aber gleichzeitig das „Glück“ haben eine ALK positives Mutationsgen zu haben , was in der Erstlinientherapie für Alecensa spricht. Es ist schön zu hören, dass deine Nebenwirkungen eigentlich auch nicht „ der Rede wert“ sind . Jedenfalls wenn man von anderen so liest.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo Johonny,
    ich habe leider viele Metastasen im Kopf , aber auch da gehen diese immer weiter zurück von MRT zu MRT :) . Auch die Ergebnisse vom CT sind immer positiv .( Leber u Nebennieren )
    Mich würde interessieren, was dein Onkologe zur Einnahmedauer sagt. Mir wurde gesagt „lebenslang“ bzw. bis es nicht mehr wirkt. Keiner kann bisher sagen , wie sich der Krebs verhält , wenn man die Einnahme beendet . Er ist ja nicht tot X( ....und wenn er wieder aktiv wird , könnte Alecensa nicht mehr wirken ?
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo Dackeldame,
    ja das ist die große Frage. Da die Mutationen noch gar nicht so lange erforscht sind und unser Medikament
    zur Erstlinienbehandlung erst seit diesem Jahr in Europa zugelassen sind, gibt es naturgemäß noch keine
    langen Erfahrungen. Im Augenblick ist der Stand, dass Alectinib im Schnitt etwa drei Jahre wirken soll. Aber das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. ALK mutiert oft weiter und ist dann resistent gegen das gegebene Medikament. Es wurden schon einige Mutationen von ALK identifiziert. Gegen diese versucht man nun weitere TKI zu entwickeln. Einer davon ist Lorlatinib. So lange müssen wir mit einer tickenden/ schlafenden Zeitbombe leben und hoffen, dass sich möglichst lange keine Mutationen entwickeln.
    Hallo Dackeldame,
    nach der Erstdiagnose im September hatte ich erst einmal 30 Bestrahlungen des Karzinoms und der Lymphknoten mit parallel 3 mal Chemo mit Cisplatin und Vinorelbin. Anschließend war ich zur AHB.
    Da ich die Behandlung relativ gut vertragen habe, wurde beschlossen diese zuende zu führen, obwohl
    in der Zwischenzeit festgestellt worden war, dass das Adenokarzinom ein ALk+ Rearrangement aufwies.
    Hallo @Fanny,
    ich weiß nicht, ob ich es dir richtig erklären kann. Ich bin ja nur ein Laie.
    Bei diesem Untertyp des Lungenadenokarzinoms kann man feststellen, dass sich auf einem Chromosom
    2 Genabschnitte miteinander vertauscht haben. Häufig ist EML-4 und ALK. Es gibt aber noch weitere
    Vertauschungen. Dies ist erst seit etwa 12 Jahren bekannt. Doch glücklicherweise wurden schon
    Medikamente entwickelt, die das vertauschte ALK Protein zielgerichtet "lahmlegen" können. Davon ist Alectinib eines neuesten, die in Deutschland zugelassen sind.
    Leider neigt Krebs dazu immer neue Mutationen zu entwickeln, so dass dann das Medikament nicht mehr
    wirkt.
    Ich habe jetzt extra meine Befunde durchgesehen. Da steht nur was von ALK Rearrangement ohne Prozent. Nur bei PD-L1 steht, dass 60% der Tumorzellen positiv sind.
    Bei mir wurde die Probe erst auf Veranlassung des Strahlenspezialisten veranlasst. Ich wurde ja
    ins Stadium 3b eingestuft, aber wegen verschiedener befallener Lymphknoten erhielt ich eine palliative
    Radiochemotherapie.
    So musste ich mich von Arztbesuch zu Arztbesuch an schlechtere Prognosen gewöhnen. Also hoffe ich jetzt, dass die TKI Hemmer möglichst lange wirken.
    Dir drücke ich die Daumen, dass alle Metastasen weiter kleiner werden.
    Johnny
    Hallo @Johnny

    von mir auch ein herzliches Willkommen! Es ist gut, dass wir jetzt schon mehrere sind, die Alecensa nehmen, am Anfang kam ich mir doch etwas einsam vor damit...
    Du scheinst dich gut informiert zu haben, es ist alles genau so wie von dir beschrieben. Ich habe familiär einen Bezug zum Hersteller und bin dadurch auch auf dem laufenden... ;) Du hast ja bei mir wohl auch schon gelesen.
    Wünsch dir einen schönen Tag !
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Hallo @Tanne,
    danke für die nette Begrüßung. Ich war schon eine Weile auf der Suche nach Mitbetroffenen. Da die Mutation ja ziemlich selten ist und viele immer noch nicht getestet werden, gibt es nur eine begrenzte Anzahl. Da müssen wir doch zusammenhalten!!!
    Gerne habe ich Tipps von Anderen ausprobiert wie die "berühmten" Flohsamen. Im Augenblick habe ich noch eine Sonnenempfindlichkeit an den Lippen und benutze dafür Labiosan. Leider habe ich zugenommen. X( Dabei war ich froh, einige Kilos verloren zu haben.
    Auch mit der Fitness könnte es besser sein. Früher habe ich Tennis gespielt. Dafür reicht die Puste nicht mehr. Aber Fahrrad fahren geht und
    laufen und ich möchte im Winter wieder das Skifahren probieren.
    LG
    Johnny
    Hallo ,
    ich bin echt froh, mit einigen „Gleichgesinnten“ Kontakt zu haben. Erfahrung mit dem Präparat hat meine Onkologin nicht . Ich bin Ihre erste Patentin. Also erzähle ich ihr mehr als Sie mir!

    Frage an euch: habe seit 3-4 Wochen starke Wasseransamlungen in den Beinen. Habt ihr auch mit dieser Art von Nebenwirkungen zu tun? Wird auch vom Herstellen angegeben.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo @ Johnny ,
    mein Befund bezüglich der Mutationen unseres Krebses ist identisch =O. Ich habe auch bei PD-L1 60 % Ansprechbarkeit.
    Das ist eine 2.Mutation ( neben ALK+) , die auch eine weitere Therapiemöglichkeit mit einem anderen Wirkstoff ermöglicht, wenn Alecensa nicht mehr wirken sollte.
    Meine Ärztin in der Klinik hat damals zu mir gesagt: Sie haben Glück im Unglück :S .
    Aber das weißt du sicherlich auch .
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo Zusammen,

    also ich hatte auch schon Wasser in den Beinen bzw. Füßen, vor allem wenn es sehr heiß ist (habe ich bei meinen Thailand-Bericht erwähnt), Beine hochlegen und kühlen (mit nassen Handtüchern) hat mir geholfen. Jetzt habe ich das allerdings kaum noch, wurde von alleine immer weniger.
    Mein PD-L 1 ist übrigens negativ.
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Hallo @Dackeldame,

    Wassereinlagerungen gehören leider zu den NW. Vielleicht hilft dir hiervon etwas:
    - sehr viel Wasser trinken, auch wenn es paradox klingt: kurbelt Venentätigkeit an, das Wasser fehlt im Blutkreislauf
    - Beine hochlagern, kühlen
    - wenig sitzen, nicht zu lange stehen, eher kleinere Spaziergänge, mit den Zehen kreiseln, mit den Füßen wippen
    - salzarme Nahrung zu dir nehmen
    - Ausschwemmen: Brennnesseltee, Kartoffeln, Kiwi, Papaya
    - Kleidung: locker, luftig, keinen abschnürenden Sockenbund, keine engen Schuhe
    - evtl. mit dem Arzt sprechen zwecks Kompressionsstrümpfe

    Dir einen schönen Tag und gute Besserung
    Fanny
    Nein,Wasser in den Beinen habe ich nicht. Aber dafür mehr Speck auf den Rippen. ;( X( Da meint der Onkologe aber, das sei nicht schlimm.
    Dann hätte ich Reserven für schlechte Zeiten.
    Wie gesagt, ich habe keine nennenswerten Nebenwirkungen.

    @ Dackeldame
    Bei mir ist es auch so. Ich weiß zum Teil mehr als mein Onkologe. So wusste ich schon, dass Alectinib zur Ersttherapie zugelassen wurde
    in Europa. In der AHB war ein sehr guter Arzt, der extra geguckt hat, welche Optionen ich evtl. habe. Als Immuntherapie hat er Durvalumab
    ins Gespräch gebracht. Deshalb bin ich froh, dass sich hier ein paar " Alkies "gefunden haben.
    Ansonsten informiere ich mich in amerikanischen Foren. Dort ist man uns meistens einen Schritt voraus.
    Wie hast du eigentlich die Ganzkopfbestrahlung verkraftet?? Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt?
    Liebe Grüße in den Norden
    Johnny
    Hallo @ Johnny,
    ...bin im Osten ....da geht die Sonne auf .
    Ja Schwerbehindertenausweis habe ich schon . GdB 100 , unbefristet ( das sagt schon einiges über unsere Endlichkeit )
    Die Ganzkopfbestrahlung war schlimm, aber mit Dexamethason ging es einigermaßen. Hab 5 kg abgenommen in 14 Tagen , die sind aber schon wieder drauf .
    Ich habe vor meiner Erkrankung regelmäßig Nordic Walking gemacht. Damit habe ich jetzt langsam wieder begonnen. Ein geiles Gefühl , wenn man das geschafft hat . Krieche zwar noch wie eine Schnecke , aber ....ich bekomme viel Zuspruch. Das spornt an.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo @ Fanny,
    danke für die vielen Tips. Einige davon werde ich aktiv nächste Woche umsetzten. Wir fahren an die Ostsee . Strandspaziergänge, Schwimmen ( im Pool) und und ....
    Vielleicht verschafft es mir Besserung .
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo @Dackeldame,
    ich habe ja genau vor einem Jahr 30 Bestrahlungen und stationär 4 ( nicht 3 ) Chemos mit Cisplatin/Vinorelbin erhalten. Schon während der Zeit kam der Sozialdienst des Krankenhauses auf mich zu und hat alles für die AHB organisiert. Ich habe mich dann bei Focus Gesundheit sowie bei Klinikkritiken.de informiert und zusammen mit meiner Frau habe ich eine dreiwöchige AHB in Isny gemacht. Da wird alles Mögliche angeboten, um wieder fitter zu werden von Aquajogging über Nordic Walking ,Atemtraining, Inhalieren und und und.
    Gut für mich war, dass dort auch Herzpatienten behandelt werden, denn ich hatte manchmal unerwartetes Herzrasen von der Chemo oder Bestrahlung und da wurde das gleich auf der Station durchgecheckt. Frag mal bei der Rentenversicherung oder vielleicht wissen andere, an wen du dich wenden kannst.
    Vielleicht erhältst du Tipps von anderen Forumsmitgliedern über empfehlenswerte Kliniken. Ich wäre ja gerne nach St. Peter- Ording gegangen, denn eine Klinik dort hatte sehr gute Bewertungen. Da hätte ich mich aber persönlich drum kümmern müssen und dazu fehlte uns die Kraft.
    Einen lieben Gruß nach Nordosten ( im Osten von uns liegt Bayern :!: )
    Johnny
    Hallo allerseits ,
    @ Johnny , danke für die ausführliche Schilderung bezüglich der Reha. Werde mich mal erkundigen.
    Ich war jetzt ein paar Tage im Urlaub an der Ostsee , das tat mir und meinem Mann richtig gut.
    Habe morgen CT Abdomen , hoffentlich sind wieder ein paar Metastasen auf der Leber kleiner geworden .
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo @Dackeldame,
    ich wünsche dir ein gutes Ergebnis beim morgigen CT!! Das ist immer ein Bibbern, bislang das Ergebnis weiß. Ich bin nächste Woche dran. Davor sind wir aber kurz entschlossen Richtung Norden mit dem Womo gefahren, um uns in Ostfriesland den Wind um die Nase wehen zu lassen. Dir hat die Seeluft ja auch gut getan. Zur Auswahl waren Südtirol oder Nordsee.
    Übrigens, hier im Forum gibt es auch die Rubrik Reha, Nachsorge.
    LG
    Johnny
    Hallo Dackeldame,
    das ist ja doof, dass du nicht gleich zumindest das ungefähre Ergebnis erfahren hast. ;( Da ist man ja am Bibbern!!! Bei mir wurde immer gleich über die Aufnahme gesehen und kurz besprochen. Der schriftliche Bericht folgte dann später und wurde mit dem Onkologen besprochen.
    Also drücke ich dir weiter die Daumen! :thumbsup:
    Johnny
    Hallo@Johnny,
    ja schöner wäre es gleich ein kurzes Gespräch ...aber ich habe mich daran gewöhnt , nicht gleich Ergebnisse zu hören oder zu sehen. Selbst im Krankenhaus haben Sie sich „Zeit gelassen“. So halte ich dann eben am Donnerstag den Befund in der Hand und kann mir selbst ein Bild machen. Bei meiner Onkologin bin ich erst wieder Mitte Oktober. Vorher darf ich noch beim Kardiologen vorbeischauen , wegen meiner einseitigen Ödeme und der Bradykardie
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo allerseits,
    meine CT Ergebnis vom Bauch zeigt keine Progression ! Keine Verschlechterung ist auch eine Verbesserung! ....sagt meine Tochter
    Ich bin zufrieden mit dem Ergebnis. Mir geht es gut ,abgesehen von den kleinen Zipperlein. Der Urlaub an der Ostsee hat gut getan und jetzt bekommen wir wohl noch einen schönen goldenen Herbst. War heute wieder Walken , es geht immer besser ^^ . Es ist für das eigene Gefühl so toll.
    Seid herzlich gegrüßt
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo@'Dackeldame',
    juhu, das freut mich sehr. Es geht dir gut und es ist keine Verschlechterung eingetreten. Mit dem Zustand müssen wir leben lernen. Also genieße weiterhin den Herbst .
    Wir sind gerade in Ostfriesland und die Meeresluft tut mir gut. Ende des Monats bin ich dran mit dem CT . Davor ist aber noch der Termin beim Onkologen.
    Ein schönes Wochenende wünscht dir
    Johnny

    PS: an alle eine Frage: Seid ihr zusätzlich bei einem Pneumologen??
    Ich war im KH in der Pneumologie , dann zur 1. Nachuntersuchung mit Bronchoskopie . Diese hat dann „Normalbefund“ gehabt, so dass keine weitere Brochoskopie notwendig wäre. So würde ich in die ambulante Betreuung für weitere NU ( CT u MRT ) übergeben. Aktuell gehe ich zu meiner Onkologin und zur Hausärztin.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo, das sind ja gute Nachrichten Dackeldame ! Dann weiter so...

    @Johnny
    Ich bin übrigens auch nur bei meiner Onkologin, im Klinikum werden alle Untersuchungen ambulant durchgeführt und dann gleich mit ihr besprochen. Das ist echt toll, da keine Warterei ....
    Hoffe es geht euch allen gut !
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)

    Neu

    Super, Dackeldame, das hört sich für mich gut an. Dann geht es dir wie mir: Onkologe und Hausarzt, wobei dieser meinte, von Krebs hat er keine Ahnung. :whistling:
    CT und MRT werden bei einem Radiologen ein Stockwerk tiefer gemacht. Übermorgen bin ich zur Blutuntersuchung dran und zwei Wochen später zum CT. Trotzdem überlege ich mir immer noch, ob nicht auch mal ein Lungenfacharzt sich das Ganze ansehen sollte.
    Ich drücke dir die Daumen für die nächste Untersuchung.
    Johnny

    Neu

    Hallo @ Johnny,
    ich habe auch schon mal darüber nachgedacht. Allerdings hatte ich zum Zeitpunkt der Diagnose und bis jetzt keine Symptome / Klinik an der Lunge. Auch meine Lungenfunktionstests waren top, so dass ich nicht weiß , was ich da soll ? Die letzte Bronchoskopie war auch okay....fast Normalbefund .
    Ist das Wetter nicht toll ? Ein richtig schöner goldener Herbst ....zum Genießen.
    P.S. Hast du jetzt bei Alecensa auch die praktische Dose statt des Riesenpaketes mit Blistern? Find ich echt gut , dass die Firma das geändert hat. :D
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame

    Neu

    Ja, ich habe dieses Mal wieder die Dose bekommen. :) Allerdings ist das eine andere
    Menge, so dass mir die Apotheke zuerst das Medikament nicht rausrücken wollte. :evil:
    Im Womo nimmt es jetzt nicht so viel Platz weg. :thumbup:
    Liebe Grüsse aus Quedlinburg auf der Heimreise
    Johnny

    Neu

    Liebe Deckeldame und lieber Johnny,

    gut das ihr das mit der Verpackung ansprecht. Ich finde die Neue auch viel besser, nicht nur wegen der Riesenverpackung sondern auch weil die Dinger oft schlecht aus der Blisterpackung rausgingen und dann zerdrückt waren.
    Doch mir wurde mitgeteilt, dass dies nur eine vorübergehende Verpackung sein soll und Roche plant, Alecensa wieder in den alten großen Blisterpackungen zu verpacken. Ich habe deswegen dem Hersteller mitgeteilt, dass diese neuen "Flaschen" viel besser und handlicher etc. sind. Das wurde interessiert aufgenommen und sie wollen noch andere Erfahrungswerte abwarten. Deshalb wäre es sehr wichtig, wenn ihr dies auch eurem Arzt, dem Apotheker und am besten auch Roche direkt mitteilt.
    Einen schönen Sonnentag wünscht euch, Tanne
    Mit lieben Gedanken an Alle
    Tanne


    Valar Morghulis
    (all men must die)