ALK+Alecensa

    Hallo zusammen,

    seit knapp 2 Wochen verfolge ich hier jeden Tag die neusten Beiträge. Ich muss sagen, ich bin beeindruckt von der Offenheit, Zuwendung und Vertrautheit, die hier im Forum herrscht.
    Natürlich gibt es auch für mich einen Grund, den Weg hierher gefunden zu haben und ich hoffe, ich habe den Thread richtig gewählt. Es geht um meinen Vater (67) Vor etwas mehr als zwei Wochen ist auch bei uns das Kartenhaus zusammengebrochen als wir von der Diagnose Hirnmetastasen sowie Metastase an der Wirbelsäule und in der Hüfte und im Anschluss dann den Primärtumor in der Lunge nicht kleinzellig (genaue Analyse steht noch aus) erfahren haben. Die einzigen Symptome, die meinen Vater bis dahin geplagt haben waren starke Rückenschmerzen. Der Befund ist dann durch absolutem Zufall herausgekommen. Es soll jetzt so weitergehen, dass zunächst mit einer Ganzkopfbestrahlung angefangen werden soll, weil es dort wohl fünf kleine Metastasen gibt. Ist das schlimm?
    Als er dann wieder zu Hause war kam ein Anruf von der Oberärztin, dass es sein kann, dass ihm erstmal eine Platte zur Stabilisierung der Wirbelsäule eingesetzt werden muss weil die mögliche Gefahr einer Querschnittslähmung bei Bestrahlung besteht. Hat jemand hier Erfahrung mit dieser Art Platte? Ich denke irgendwie, jede Zeit, in der noch nicht mit der Behandlung angefangen werden kann, ist verlorene Zeit :( Was kommt jetzt alles auf uns zu?Habe Angst vor all dem und freue mich auf ein bisschen Austausch mit euch.
    Viele Grüße AnRa
    Hallo @AnRa,
    Schön einen weiteren Mitstreiter zu begrüßen.
    Ich habe selber ein Lungenkarzinom mit Hirnmetastasen , Lebermetastasen und Nebennierenmetastasen.
    Auch bei mir wurde gleich nach Diagnosestellung eine Ganzkopfbestrahlung über 2Wochen täglich 1x vorgenommen . Mein Gehirn war wie ein Sreuselkuchen ....
    Ich möchte euch Mut machen, so schnell wie möglich zu beginnen mit der Behandlung. Ich kann nicht einschätzen , was wichtiger ist. Erst die Wirbelsäule stabilisieren oder ...
    Da muss man auf die Ärzte vertrauen. Wozu ich unbedingt rate, ist , sich eine 2. Meinung einzuholen. Das bezahlt auch die Krankenkasse und es ist das Recht desPatienten.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo und Willkommen!
    Bei meinem Papa wurde auch die Wirbelsäule stabilisiert, das ging relativ gut. Der Doc sagte seinerzeit dass man sich das wie eine Manschette um die Wirbelsäule vorstellen muss, die das ganze stützt.
    Ob vor oder nachher bestrahlt wird, hängt wohl von der Art der Strahlung ab. Ich würde auch eine Zweitmeinung einholen.
    Alles Gute für Euch
    Bella
    @Dackeldame: danke für die Info. Das mit der Bestrahlung habe ich auch schon gehört. Spricht dann natürlich nicht noch unbedingt für eine OP im Vorfeld, weil man dann ja auch schon gestresst ist. Aber mal sehen, ob wir Papa zu einer Zweitmeinung bewegt bekommen. Wie lange gehst du schon mit der Diagnose um?

    @Bella69: auch Dir danke für deine Einschätzung. Wie ging es deinem Papa nach dieser OP?
    Hallo @AnRa,
    habe meine Diagnose Ende Februar erhalten. Mitte Februar MRT v. Schädel mit dem entsprechenden Befund . Von Metastasen hat da noch keiner gesprochen. Bin dann sofort im Krankenhaus gelandet und nach zähen 14 Tagen der Diagnostik bin ich mit der Diagnose nach Hause gegangen und habe sofort mit ambulanter Bestrahlung angefangen. Danach habe ich mit Alecensa Einnahme begonnen.
    UND ich habe einen schönen Sommer gehabt .
    Ich möchte deinem Papa Mut machen . Die positive Einstellung und der Blick nach vorn tragen zur Verbesserung bei.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Hallo und herzlich willkommen, liebe @AnRa,
    hier im Forum bist du gut aufgehoben. Ich bin so glücklich, dass auch wir Angehörige die Möglichkeit haben, uns zu äußern. Das gemeinsame Teilen von Freude und Leid hilft. Und man erhält viele nützliche Informationen.

    Deinem Vater und dir wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die anstehenden Behandlungen. Ist das Ergebnis der Analyse dir schon bekannt?

    Liebe Grüße
    Fanny
    Liebe @AnRa,
    Auch von mir ein herzliches willkommen. Der Anlass ist natürlich scheiße, aber die Menschen hier im Forum umso netter.
    Zu deinen Fragen kann ich leider nicht viel beitragen. Ich habe zwar auch Knochenmetastasen (Wirbel Körper und kreuzbein), aber hauptsächlich osteoplastische, also knochenaufbauende. Diese werden seit ca 2 Jahren mit zometa behandelt. Schmerzen haben sich erstmalig vor ca 3 Monaten eingestellt. Daraufhin wurde 2 der Knochenmetastasen 10 mal bestrahlt. Nach der ca 4. Waren die Schmerzen quasi weg bei so gut wie keinen NW.

    Ich möchte euch Mut machen nicht aufzugeben. Viele hier leben schon Jahre mit der Diagnose und die Forschung macht gerade beim NSCLC schnelle Fortschritte. Wir müssen einfach Zeit gewinnen.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo AnRa,
    Die op selbst war gut und damit die Gefahr von Wirbelfrakturen gebannt. Leider hatte er zu viele andere Baustellen, so dass ich zur langfristigen Therapie nichts sagen kann - die schnell wachsenden Metastasen waren am Ende leider überall :(
    Aber das hatte auch andere Gründe - sein Lebenswille war erloschen weil Mama kurz zuvor an BSDK verstorben war. Bei euch ist die Situation eine andere und ich bin guter Dinge dass ihr das schafft
    Liebe Grüße Bella
    Hallo zusammen,

    ich melde mich nochmal zurück. Die Wirbelsäule von meinem Papa muss nicht stabilisiert werden und am Montag geht's dann endlich! mit der Bestrahlung los. 10 mal hintereinander, jeden Tag. Danach soll sich dann um den Haupttumor gekümmert werden. Ist die Reihenfolge so typisch? Die genaue Analyse des Tumors steht auch immer noch aus (seit 1 1/2 Wochen) ist es normal, dass das so lange dauert oder müssen wir uns da irgendwie Gedanken machen?
    Ich hoffe, euch allen geht es gut heute und dass ihr den vermutlich letzten Sommertag in vollen Zügen genießen könnt.

    Viele Grüße und danke

    AnRa
    Hallo @AnRa ,
    die Typisierung kann 8-10 Tage dauern .
    Das war dann auch der Grund , weshalb ich sofort nach Diagnose mit der Bestrahlung des Kopfes ( Metastasen) angefangen habe , um keine Zeit zu verlieren. Je nachdem , wie die Bestrahlung von deinem Papa verkraftet wird , kann er danach mit der weiteren Therapie beginnen.
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame
    Liebe @AnRa,
    Das ist doch super, dass es jetzt losgeht.
    Genaue Typisierung kann schon etwas dauern.
    Bestrahlung Wirbelsäule hatte ich auch. Auch 10 X.
    Es gibt Vermutungen, dass eine Bestrahlung die Wirkung einer immuntherapie verstärken kann, wenn es gleichzeitig gemacht wird. Bin gespannt, was sie deinem Papa empfehlen.
    Alles Gute.

    VG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo zusammen,

    hier nochmal ein kleines Update bezüglich meines Papas. Seit drei Tagen bekommt er nun Bestrahlung und scheint das bisher ganz gut zu verkraften. Seit zwei Tagen humpelt er allerdings mehr als vorher und ich hab Sorge, dass sich da vielleicht schon die nächste Metastase gebildet hat... Wie haltet ihr das nur aus mit der ständigen Sorge bzw Angst vor den nächsten Untersuchungen, was so im Körper passiert etc?
    Die genaue Typisierung des Tumors liegt jetzt auch vor und die Ärztin hat gesagt, es sei ein gutes Ergebnis, was auch immer das heißt... Ich versuche viel herauszufinden aber mein Vater will selbst gar nicht so genau wissen, was los ist und deshalb will ich ihn auch nicht ständig fragen. Er sagte letztes, die Tumorbeschaffenheit sei amorph? Kann das sein? Konnte ich überhaupt nichts mit anfangen.
    Gut ist, dass seine kleine Enkelin gerade für ganz viel Ablenkung sorgt und alle etwas fröhlicher macht.
    @Laborratte:du hast ja auch ein kleines Wesen zu Hause hab ich gelesen. Wie wunderbar!
    @Bella69:ich wusste nicht, dass du deine beiden Eltern verloren hast, das tut mir sehr, sehr leid!
    @Dackeldame:ich würde gerne mal deinen Verlauf lesen. Hast du einen eigenen Strang?
    Muss hier kurz mal meinem Ärger Luft machen.
    Mein Papa bekommt seit fünf Tagen Bestrahlung. Er hatte ja immer stärkere Schmerzen in der Hüfte und jetzt wissen wir auch warum. Die Deppen im Klinikum haben doch tatsächlich vergessen, die Hüfte zu bestrahlen. Und wahrscheinlich wütet diese Metastase jetzt schön weiter :( die Stelle wurde sogar mit einem Edding markiert und dann sowas. Kann sowas noch normal sein??? Würde gerade gern was kaputt schlagen

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    Hallihallo,
    ich habe gerade mal die Überschrift zu meinem Strang geändert weil ich jetzt endlich weiß um welche Mutation es sich beim Tumor meines Papas handelt und was er dagegen nehmen soll/wird. Mein Vater war ganz erstaunt, dass ich weiß wie sein Medikament heißt (Alecensa), das ich alles dank euch in Erfahrung bringen konnte :)
    Einige von euch nehmen dieses Medikament ja auch und ich wollte euch einfach nochmal nach euren Erfahrungen fragen, Nebenwirkungen, wie lange ihr es schon nehmt, wie es euch damit geht etc. Mein Papa hat sich jetzt dummerweise nach der ersten Bestrahlungsrunde einen blöden Husten, der anscheinend sehr weh zu tun scheint, sowie Schnupfen eingefangen, weswegen die Einnahme von Alecensa um zwei Wochen verschoben werden soll. Ich denke ja immer je länger man wartet desto schlimmer. Ist das bei zwei Wochen so? Andererseits würde die Onkologin ja sonst nicht so lange warten. Sie klang wohl ziemlich optimistisch meinte mein Vater. Ach ich weiß es nicht, mach mit echt sehr viele Gedanken wie wohl ihr alle hier :(
    Viele Grüße und danke schonmal für eure Antworten

    Neu

    Hallo AnRa,
    das klingt doch schon mal nicht schlecht. Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass alles gut anschlägt und die Nebenwirkungen ok sind. Der Onkologe von meiner Mutter meinte heute wohl, dass 1-3Wochen Verzögerung nicht
    wild sind (bei ihr wegen der Bestrahlung) Also Kopf hoch und schön positiv bleiben - das wird schon werden bei unseren beiden :-)!
    Liebe Grüße
    Sue

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    Hallo@AnRa,
    erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe mich etwa zur gleichen Zeit wie du angemeldet.
    Ich habe aber schon seit einem Jahr nach Informationen hier gesucht.
    Im September 2017 wurde bei mir das Lungenkarzinom festgestellt T2 N3 M0 , inoperabel, palliative
    Behandlung.
    Genau wie bei deinem Vater wurde bei mir ein ALK Rearrangement festgestellt. Seit Januar 2018 nehme
    ich Alecensa und komme sehr gut damit zurecht. Alle vier Wochen wird das Blut untersucht und alle 3 Monate
    wird ein CT gemacht und bis jetzt 2 mal ein MRT vom Gehirn, da ALK positive LK gerne ins Gehirn streuen.
    Sonst nehme ich nur noch Vitamin D und Omeprazol, weil ich schon immer Probleme mit Reflux habe.
    Falls du irgendwelche Fragen hast, helfe ich gerne, Ich habe auch schon von einigen Tipps hier profitiert.
    Deinem Vater alles Gute!
    Johnny

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    Liebe @Sue und @Johnny,

    danke für eure Antworten! Das hat mal wieder sehr gut getan.
    @ das mit dem positiv bleiben versuchen wir ab jetzt einfach :) und wenn wir uns gegenseitig dazu animieren, dann schaffen wir das für unsere Eltern.
    @Johnny: ich danke dir, dass du jederzeit bereit bist, Tipps zu geben und Fragen zu beantworten, das freut mich sehr und hilft! Von dir habe ich auch schon einiges gelesen und es ist toll, dass es dir so gut geht, bitte noch ganz lange weiter so! Du hast recht, dass diese Mutation gern mal ins Gehirn streut, bei Papa so der Fall. Gottseidank wurdest du davon verschont.

    Viele liebe Grüße und bis bald

    Neu

    Hallo AnRa,
    Wir sind so ziemlich alle zur gleichen Zeit eingestiegen in den Blog. Es gibt noch einen weiteren Strang , der hilfreich sein könnte : Lungenkrebs- Erkrankte - Zytostatikum Alecensa .
    Bei mir hat der Tumor auch massiv ins Gehirn gestreut. Das war der Zufallsbefund beim MRT . Eigentlich wollte ich Gewissheit , da ich 4 Wochen vorher bei mir eine Veränderung meiner Handschrift beobachtet habe und ich ganz leichte Wortfindungsstörungen hatte. ( Meine Mutti ist seit 6 Jahren an Demenz erkrankt, da wollte ich Gewissheit). Dann kam das raus.....
    Den Primärttumor in der Lunge haben die Ärzte als letztes diagnostiziert. Erst kamen die ganzen Metastasen auf der Leber und Nebenniere.....ohne andere klinischen Symptome .
    Bis jetzt geht es mir soweit gut mit Alecensa! Hoffe, das bleibt so !
    :) Das Leben ist schön, keiner hat behauptet , dass es einfach ist :)
    herzlichst eure Dackeldame