Protonenbestrahlung

    Protonenbestrahlung

    Ein herzliches Hallo an Alle ! :)
    Eine Kleinigkeit würde ich gern fragen... nichts besonderes vielleicht auch nur jammern auf hohem Niveau :D
    Nun ist es aber so, dass durch die Bestrahlung meine Geschmacksnerven stark beeinträchtigt worden sind. Soll heißen süße oder auch gesüßte Getränke und auch Speisen
    soweit ich beurteilen kann sind zu schmecken. Alles andere ist so ziemlich dahin …. Das ist für mich schon ein Problem, denn essen ist schon Balsam für die Seele. Ich will mich nicht 100%ig drauf
    verlassen aber es wäre dennoch schön zu hören, wenn bei anderen betroffenen das geschmacksempfinden wieder zurück gefunden hat. :P

    Vielen lieben Dank schon mal im voraus :D
    Hallo Philipp, @Blumi

    da Du hier in dem Forenteil Strahlentherapie Deine Frage gestellt hast und die UserInnen aus dem Kehlkopf-, Hals- und Gesichtsbereich hier eher nicht lesen, möchte ich Dir gerne diesen Forenteil ans Herz legen: krebs-infozentrum.de/index.php/Board/117-Selbst-Erkrankte/

    In den letzten Tagen sind einige UserInnen, die ebenfalls an einem adenoidzystischen Karzinom erkrankt sind, hinzugekommen, die ebenfalls in dem obigen Forenteil vertreten sind. Außerdem ist die allgemeine "Sammelstelle" unsere "Selbsthilfe Zungenkarzinom" geworden. Dort tummeln sich alle, die in dem Bereich Kehlkopf, Hals und Gesicht ihren Krebs haben, und tauschen sich aus.

    Ich könnte mir gut vorstellen, dass Du mit @Wangi @wolfgang46 @1zweidrei @Brynhildr @kaychen @schnirkeli Ansprechpartner findest was die Bestrahlungsfolgen anbelangt. Bestimmt habe ich den ein oder die andere UserIn vergessen, die ebenfalls durch die Thematik Bestrahlung durchgegangen sind.

    viele Grüße
    JF
    Hallo Philipp @Blumi Es gibt sicher schönere Ecken sich kennen zu lernen, als ausgerechnet in einem Krebsforum, aber erst mal herzlich willkommen...

    Spoiler: Ja der Geschmack kommt zurück :)

    Weiß nicht, in welchem Bereich des Körpers Du bestrahlt wirst, bei mir war es der Hals (und bei den meisten anderen in dieser Ecke des Forums ebenso), da der Tumor im Rachen saß. Vermutlich hast Du nach der Bestrahlung auch weniger Speichel, oder? Musste auch erst lernen, dass es hier einen ursächlichen Zusammenhang gibt: kein Speichel, kein Geschmack.
    Bin jetzt im vierzehnten Monat nach Bestrahlungsende und bei mir sind Speichel und Geschmack zu ca. 90% zurück. Nur sehr trockenes oder sehr scharfes Essen bereitet noch Probleme.
    Wieviel Bestrahlungen hast Du denn im Moment schon hinter Dir? Und wie viele werden es noch? Je nach Dosis, also der Menge in Gray, die Du verpasst bekommst, wirkt sich die Bestrahlung unterschiedlich aus. Mit 74 Gray befinde ich mich aber eher an der Obergrenze.
    Die schlechte Nachricht: Solange die Bestrahlung noch läuft, wird es vermutlich eher noch weniger mit dem Geschmacksempfinden, ich konnte mich die letzte Zeit der Behandlung und auch die erste Zeit danach (in der Summe ca. drei Monate), ausschließlich von Astronautennahrung (Fresubin) ernähren. Gibt schöneres, geht aber auch vorbei...

    Dir drücke ich die Daumen, dass die Behandlung Erfolg zeigt, allen einen möglichst sturmfreien und entspannten Restsonntag

    Frank

    PS: Nachsorge in der letzten Woche war o.B., bin jetzt, was die Nachsorge angeht, von Viertel auf Halbjahresrhythmus gewechselt
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Hallo !!
    Vielen Dank für die Willkommensgrüße und auch schnelle Antwort auf meine Thematik ! :D
    Es freut mich zu lesen das er zurück kommt... mir persönlich sehr wichtig :)
    Ich habe glücklicherweise am Morgigen Tag meine letzte Bestrahlung und damit 33 Sitzungen a 2 Grey hinter mir- das reicht auch :)
    Bestrahlt werde bzw wurde ich im Gesicht genauer Oberkiefer links. Die Nebenwirkungen halten sich auch wirklich in Grenzen wie ich persönlich empfinde!
    Hauptsache es wirkt und der Hund kommt nicht wieder. :P
    Es freut mich zu hören das bis dato nichts wieder aufgetaucht ist ich hoffe natürlich für dich dass es auch so bleibt :)
    Ich hoffe ich hab jetzt nichts vergessen... :)
    Vielen lieben Dank nochmal ich drücke fest die Daumen :)
    Hallo @Blumi,

    Bei mir war die Bestrahlung (Kehlkopfbereich) vor 17 Jahren. Ich kann deshalb auch nur sehr wenig zu den damaligen negativen Begleiterscheinung (genauer) schreiben, denn Du kannst davon ausgehen, dass der Mensch schlechte Sachen gerne vergisst.
    Behalten habe ich aber: Strahlung wie bei Dir, das volle Programm. Verbrannter Hals, ja aber mit einer Salbe gut im Griff gehabt.
    Geschmack war weg, wie lange weiß ich nicht mehr (Jetzt leite ich einen Männer Kochclub).

    Richte Dich also auf ein Vergessen ein (Das Einzig Gute).

    Lieben Gruß
    Wolfgang
    Hallo Blumi,
    Ich habe meine Protonenbestrahlung im letzten Juni abgeschlossen. Die letzte Woche war nicht mehr so toll, da ich endlich fertig sein wollte und die Nebenwirkungen wie Reizhusten,
    Schluckbeschwerden, wenig Speichel und Geschmacklosigkeit, sowie Verbrennung der Haut nervten. Aber eigentlich habe ich das Ganze gut überstanden und bereits zwei Wochen nach Ende der Behandlung konnte ich schon wieder Festeres essen, wenngleich noch ohne Geschmack.
    Jetzt gehe ich schon wieder arbeiten, der Reizhusten nervt noch, der Geschmack wird langsam besser, die Stimme ist ( besonders morgens) heiser und trockenes Essen geht nicht so schnell, bzw. mit viel Wasser. Ich gehe regelmäßig zur Lymphdrainage + fange jetzt mit Logopädie an. Das Ödem im Hals soll hoffentlich bald verschwinden.Du siehst, es geht langsam aber stetig bergauf, man muss nur eine große Portion Geduld mitbringen. Sieh zu, dass du eine AHB machst. Mir hat das viel gebracht...physisch + psychisch.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo Frank,

    Glückwunsch zum Ergebnis der Kontrolle und zum Wechsel in den Halbjahres Rhythmus, bin mittlerweile im Jahres Rhythmus ^^ .
    Weiter so :thumbup:

    Liebe Grüße auch an die Familie

    Wangi


    Hallo Blumi,

    meine Bestrahlung ist jetzt 9 Jahre her, mit 72 Gy, war schon heftig. Wurde erstmal nur durch die PEG ernährt, deshalb weiß ich auch nicht ob ich zwischendurch den Geschmack verloren hatte. Nachdem ich einen guten Logopäden mit Schluckausbildung gefunden hatte ging es mit dem Essen aufwärts. Bin auch heute noch eingeschränkt, scharf, sauer, fest und trocken geht nicht gut, aber ich lebe sehr gut damit.
    Der Speichel war anfangs fast ganz weg bzw sehr verdickt, aber das ist sehr viel besser geworden. Ich merke sicherlich noch die fehlenden Speicheldrüsen, aber die noch Vorhandenen gleichen sehr viel aus. Man hat ja nicht nur die 6 Großen, Gottseidank ^^ .
    Hab aber auch heute noch eine kleine Wasserflasche immer dabei, als psychologische Stütze ^^ .
    Hab hier so einen kleinen Thread zum Thema Essen aufgemacht, wenn es Probleme beim Schlucken gibt Tipps fürs Essen bei Schluckproblemen
    Was Schnirkeli wegen der AHB schreibt sehe ich auch so. Kann schon der Sozialdienst im KH für dich beantragen und auch den Antrag für den Schwebehinderten Ausweis stellen.
    Ich wurde bei der AHB damals gut wieder auf die Beine gestellt, hätte ich zu Hause nicht so gut geschafft und es wurden mir viele Ängste um die Zukunft genommen.

    Alles Gute für Dich

    Liebe Grüße

    Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977
    @Blumi

    Danke für die guten Wünsche :)

    Ich hoffe, es bleibt so bei Dir mit den Nebenwirkungen, aber eventuell kommt da noch was :-(. Und 66 Gray sind ja nicht ohne.

    Bis zur ersten Hälfte der Radiochemo war ich auch in bester Form und Laune. Ging soweit, dass ich vor dem zweiten Chemozyklus den Arzt im KH gefragt habe, ob ich denn nicht besser arbeiten gehen sollte, weil es mir echt peinlich war, wie gut es mir eigentlich ging. Ein paar Tage später gingen dann die Schmerzen durch die Bestrahlung los und die Chemo hat mir eine heftige Mundschleimhautenzündung eingebrockt. Aber wie Wolfgang es schon geschrieben hat, der Mensch vergisst glücklicherweise die unangenehmen Dinge :) Während er Behandlung kamen mir alle Einschränkungen, Schmerzen etc. ganz "normal" vor, erst im Rückblick merke ich, dass es doch eine ziemlich harte Nummer war. Und auch jetzt, nach gut einem Jahr ist der Hals noch arg verspannt, teilweise sogar verkrampft und mir fehlt ein gut Teil meiner ursprünglichen Leistungskraft. Immerhin kann ich mich seit ein paar Wochen wieder nass rasieren :D Ging lange nicht, weil das immer in einem Gemetzel endete, da der Halsbereich komplett taub war.

    Ich drücke aber die Daumen, dass Du weiterhin so problemlos durch die Behandlung kommst

    Allen einen schicken Wochenstart, liebe Grüße

    Frank

    @Wangi Vielen Dank! :) Grüße richte ich gerne aus....
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Vielen lieben Dank für all die schnellen und aufbauenden Antworten! Das nimmt auf jeden fall eine Menge Sorgen und Gedanken aus dem Kopf.
    Was die AHB angeht wird ich mir auch noch Gedanken zu machen wobei für mich die Familie ein große Rolle spielt. Soll heißen die nähe der Familie
    ist mir sehr wichtig und ich denke dass es mir eine große Hilfe ist aber wie schon erwähnt ist noch "in arbeit". :D
    Nur mal so am Rande heute letzte Bestrahlung gehabt ich bin sooo erleichtert auch wenn jetzt noch andere Dinge zu erledigen sind. :)
    Hallo Frank @1zweidrei

    Glückwunsch zur "langweiligen" Nachsorge. Bitte weiter so. Eine Verlängerung der Antrittsbesuche bei den Ärzten ist immer eine feine Sache :) . Auch wenn man eventuell am Anfang ein mulmiges Gefühl hat.

    Hallo Philipp @Blumi

    wie wäre es dann mit einer ambulanten Reha? Falls so etwas in Deiner Nähe möglich ist. Frage doch mal beim Sozialdienst Deiner Klinik nach. Die müssten ja theoretisch schon mal etwas in Gang gebracht haben.

    Und auch erst einmal Gratulation zum Bestrahlungsende. Darf ich fragen, was noch an anderen Dingen zu erledigen ist? Oder meinst Du die nun folgende Chemotherapie? Welcher Wirkstoff ist denn geplant? Wobei .... das gehört jetzt eigentlich in eine andere Sparte, hat ja mit Bestrahlung nichts mehr zu tun :)

    Viele Grüße
    JF
    Hallo Blumi :)
    auch von mir so ein bisschen Entwarnung: Es kann gut sein, daß vom Geschmackssinn nach und nach immer mehr zurück kommt.
    Nicht alles wird exakt so schmecken wie vorher - einige Sachen bleiben vielleicht unerträglich scharf, aber es tut sich wieder etwas.
    Geduld ist halt angesagt.

    Trockene und Eckige Sachen ess ich immer noch nicht gerne... aber inzwischen geht so viel :)

    Wegen der AHB: Mein Partner fand es gut, als ich dort "gut unter" war, daß er sozusagen 3 Wochen Urlaub von mir hatte, ohne weitere Sorgen wegen meiner Behandlung, die ja dann erstmal beendet war. Die Familie ist auch mit unserer Behandlung ganz schön strapaziert - und freut sich vielleicht über das Durchatmen. Und am Wochenende können sie Dich ja besuchen - oder umgekehrt.
    Liebe Grüße und werde fein gesund :) - auch wenn das neue Gesund vielleicht nicht genau so wird, wie das "Alte"
    Bruni
    Hallo @J.F. Danke für die Blumen! Ja, ist wirklich so, ein wenig Muffe ist schon da, wenn das Kontrollnetz jetzt etwas weiter gewebt wird. Weiß ja nicht, wie es anderen geht, aber ich entwickele mich langsam zum Hypochonder, egal wo was zwickt und zwackt (was mit stark auf die 60 zugehend unerfreulich oft der Fall ist :D ) , sofort bricht Panik aus. Habe aber zwischen den Halbjahresintervallen der Nachsorge immer auch Kontrolltermine beim HNO gelegt, das beruhigt dann wieder...

    Allen einen schönen Tag

    Frank
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Moin @1zweidrei,
    lieber Frank,

    nach 5 Jahren hat meine HNO gesagt, jetzt sind die standard Untersuchungen vorbei. Ich untersuche sie aber gerne weiterhin regelmäßig. Ich weiß, dass die Patienten immer wieder Schiss haben, man kann also notfalls die Untersuchung mit "Angst" bei den Kassen begründen. (Mittlerweile zickt keine Kasse mehr wegen zu viel Nachsorge.)
    So gehe ich jetzt nach fast 18 Jahren nur noch 2 mal im Jahr zu ihr.
    Ein wenig Schiss habe ich aber immer noch, denn jetzt prüft sie intensiver wegen der Möglichkeit, dass die Strahlung neue Probleme machen könnte.

    Bitte immer dran denken, solange was zwickt oder zwackt, lebt man und das wünsche ich Dir noch ganz lange. Versuchs mir nach zu machen.


    Im Oktober darf ich sie wieder sehen.

    Dir alles Gute
    Wolfgang
    Ich möchte mich zwischendrin schon mal für die aufbauenden Worte bedanken :) Was die AHB betrifft werde ich es diesbezüglich wirklich in Ruhe angehen lassen
    denn ich möchte mir bei der Entscheidung wirklich sicher sein :) Ansonsten ist wie ihr schon sagtet wirklich geduldig abwarten angesagt :P Aber das soll wohl das kleinste übel sein

    Liebe Grüße :D
    Hallo Blumi,
    Eine Reha soll ja im Anschluss an die letzte Behandlung sein und da gibt es bestimmte Fristen bis zum Beginn, die man einhalten muss. Bei einer Strahlenbehandlung sind das glaube ich 4 oder 5 Wochen. Deshalb hatte ich den Antrag schon während der Bestrahlung beim dortigen Sozialdienst gestellt, was auch so üblich ist.
    Wenn du also länger wartest, wird es nichts mehr mit einer AHB und dann wird es direkt eine Reha, was bedeutet, dass du einen möglichen Anspruch auf eine weitere Reha im Folgejahr vergibst.
    Übrigens...ich wollte auch erst möglichst nah am Heimatort oder ambulant im Wohnort meine AHB machen, habe mich dann aber doch für eine Klinik an der Nordsee entschieden. Die Entfernung zur Familie war in diesem Fall aber sinnvoll, da man wirklich nur Zeit für sich und seine Wehwehchen hat und durch andere Sachen nicht abgelenkt werden kann. Im Nachhinein die richtige Entscheidung.Dann kann man anschließend gut aufgepäppelt wieder in den Alltag starten.
    LG schnirkeli

    Blumi schrieb:

    Was die AHB angeht wird ich mir auch noch Gedanken zu machen wobei für mich die Familie ein große Rolle spielt.

    Hallo Blumi,

    wie schnirkeli bereits schrieb, sollte (nach Möglichkeit) die Familie gerade in dieser Phase nicht unbedingt im Vordergrund stehen. Es geht dabei um dich, um deine Gesundheit. Deiner Familie ist am meisten dadurch gedient, dass du möglichst fit in ihren Alltag zurück kommst. In einer guten Reha-Klinik kannst du dich, losgelöst von eben diesem Alltag, ganz allein auf dich und die Folgen der Bestrahlung konzentrieren. Genau so wichtig ist in der AHB (oder Reha) nicht nur die Wiederherstellung oder zumindest Linderung der Nebenwirkungen, sondern auch der Ausgleich der seelischen Belastung und, genau so wichtig, zu Hause müsstest du dich um das alles selber kümmern. Es gibt eventuell ja auch noch die Möglichkeit einer ambulanten AHB. Nur, in einer Reha-Klink kannst du alle Therapien fußläufig erreichen. Ambulant käme da ne Menge Stress durch die Fahrerei hinzu.

    Jetzt bist du wichtig. Überlege es dir gut, doch nicht zu lange.

    Das ist meine persönliche Ansicht. Entscheiden musst du selber.


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    @wolfgang46 Danke für Deinen Beitrag. Ok, Du hast recht, solange es zwickt, steckt noch Leben in mir und das ist nicht selbstverständlich. Der Hauptgrund , dass ich mich hier so rar gemacht habe, ist das ich die Berichte hier, das Elend und das Leid, das diese Krankheit auslöst einfach nicht mehr ertragen konnte, Ziemlich egoistisch, ich weiß, aber mir dreht sich manchmal die Seele und der Magen um, wenn ich hier lese, was andere ertragen müssen und dann den Kampf dennoch verlieren.
    Ich halte mich für einigermaßen hart im "Nehmen", aber unter dem Strich habe ich die Behandlungsfolgen deutlich unterschätzt, vor allem die psychische Seite. Dieses ständige Damoklesschwert, welches über einem schwebt, die Nervosität und Schlaflosigkeit vor den Nachsorgen, das ständige "in sich hinein hören", es strengt an. Als ich nach der letzten Nachsorge die Klinik verlassen hatte, war ich nicht nur erfreut über den negativen Befund, sondern auch komplett ausgepowert durch die Spannung, die sich plötzlich gelöst hat. Mein Umfeld will ich damit weitestgehend verschonen, insbesondere die Kinder, aber ich merke schon, dass die Krankheit mich ändert, teils positiv, teils aber auch negativ. Und ich glaube, jemand der nicht betroffen ist, kann das auch nur bedingt nachvollziehen.


    @Blumi Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen, falls es eine AHB sein soll, muss die Beantragung zackig erfolgen und ich halte diese aus eigener Erfahrung auch für sinnvoll. Ich gebe @Helmut recht, es geht nicht nur um das körperliche Wohlbefinden, sondern auch um das seelische Wohl. Habe mich auch erst gesträubt, weil ich vor allem die Kinder nicht alleine lassen wollte, aber letztendlich war es die richtige Entscheidung, weil ich einfach mal nach dem ganzen Theater der Behandlung "runter fahren" und den Alltag ausblenden konnte, War allerdings auch heimatnah untergebracht, so dass ich die meisten Wochenenden Zuhause verbracht habe..
    An Deiner Stelle würde ich den Sozialdienst im KH kontaktieren (falls die eine Beantragung noch übernehmen können), das ganze ist ein ziemliches Bürokratiemonster und die im KH kennen die Abläufe. Zumal es Kliniken, die sich auf Kopf/Hals bestrahlte spezialisiert haben, nur in sehr überschaubarer Anzahl gibt...

    Just my two cent, Dir alles Gute :)
    „ Auch aus Steinen, die dir in den Weg gelegt werden, kannst du etwas Schönes bauen.“Erich Kästner, * 1899, † 1974, Deutscher Schriftsteller
    Wegen der Fristen habe ich das hier gefunden:
    von ... edit: link ist veraltet, sorry - ... muss ich noch einen neuen suchen.

    Eine Anschlussrehabilitation (AHB) muss in der Regel nach einer Operation innerhalb von 14 Tagen nach Entlassung aus der Akutklinik stattfinden. Falls der Anschlussrehabilitation eine Bestrahlung vorausgeht, muss sie spätestens vier Wochen nach Bestrahlungsende beginnen. Bei Bestrahlungen des Kopfes oder des Halses erhöht sich diese Frist auf zehn Wochen.


    mir hat die AHB viel Schwung auf dem Weg ins neue Gesund gebracht.
    alles Gute!

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Brynhildr“ ()

    Gut recherchiert Bruni stimmt...bei unsereins erhöht sich die Frist noch einmal. Allerdings sollte man bedenken, dass von der Beantragung bis zur Bewilligung durch den Trägerviel Zeit verstreicht und von der Bewilligung bis zum Termin wieder Zeit ins Land geht, so dass 10 Wochen garnicht so lang sind. Ich hatte frühzeitig meine AHB beantragt, der RV-Träger brauchte dann 3 Wochen bis zur Bewilligung und die Wunschklinik wollte mir erst einen Aufenthalt 2,5 Monate später bewilligen, da nix frei war. Nur weil ich auf einer Warteliste stand, konnte ich dann spontan 3 Wochen später anreisen. Also alles nicht so einfach.
    LG
    Schnirkeli
    Hallo Blumi
    Eine Anschlussheilbehandlung muss, das sagt ja der Name schon, im Anschluss an die Krebsbehandlung ( bei dir also nach der Bestrahlung) erfolgen. Wenn die Frist nicht eingehalten wird, gibt es keine AHB mehr und du machst dann eine normale Reha.
    Wenn man eine AHB gemacht hat, hat man im nächsten Jahr noch die Möglichkeit auf eine Reha. Der Vorteil ist also, dass du innerhalb einer Jahresfrist zwei Maßnahmen machen kannst. Wenn dir das nicht so wichtig ist, kannst du auch ohne Frist spätereine Reha beantragen. Ich denke aber, dass man gerade kurz nach der Behandlung so eine Maßnahme besonders gut gebrauchen kann und eine zusätzliche Reha im nächsten Jahr tut auch gut.
    LG
    Schnirkeli