Krankengeschichten komprimiert

    Krankengeschichten komprimiert

    Mein Leben lang hatte ich große Gaumenmandeln; innerhalb eines knappen Jahres entwickelten sie sich zu sogenannten "kissing tonsills" (Tonsillenhyperplasie). Der Name spricht für sich. Also überwies mein HNO-Arzt mich zur Tonsillektomie an das Uniklinikum "Carl Gustav Carus" Dresden.

    Glücklicherweise ist das eine von den OP's, bei denen man schon am Vortag zu Voruntersuchungen aufgenommen wird. Ich war bei der Stations- und der Oberärztin; dazwischen nahm man mir jede Menge Blut ab. Und dann noch einmal; irgendetwas stimmte nicht. Dann durfte ich in Begleitung der Stationsärztin in einem Krankenhaus-Fahrzeug auf die onkologische Station wechseln.

    Die umfangreiche Blutuntersuchung und die Knochenmarkpunktion am nächsten Tag bestätigten die Vermutungen: Ich war an einer B-CLL (chronisch lymphatische Leukämie) erkrankt. Da ich daneben noch multiple disseminierte Lymphknotenschwellungen, Hepato- und Splenomegalie sowie eine erfolgreich ignorierte B-Symptomatik hatte, wurde ich in Stadium Binet B eingestuft. Die watch & wait - Phase lies ich einfach aus. Zu diesem Zeitpunkt war ich 47 Jahre alt.

    Als sogenannte "fitte" (go go) Patientin begann ich mit einer Immun-Chemotherapie bestehend aus Rituximab, Fludarabin und Cyclophosphamid. Nach der molekular-zytogenetischen Feindiagnostik erwies ich mich wegen des Vorliegens einer Deletion 17p (p53-Gen involviert) und Deletion 11q als Hochrisiko-Patientin. Von dem Zeitpunkt an wurde ich systematisch auf eine allogene Blutstammzelltransplantation (HSZT oder PBSZT) vorbereitet. Meine Schwester erwies sich als passende Spenderin.

    Nach vier Zyklen R-FC mit typischen chemobedingten Komplikationen wurde ich stationär für die Fremdstammzelltransplantation aufgenommen. Ich erhielt noch einmal Fludarabin sowie Busulfan; nach der HSZT bekam ich noch dreimal eine MTX-Infusion. Bestrahlt wurde ich nicht. Ich entwickelte eine Mukositis III./IV. Grades und wurde 10 Tage lang über den zentralvenösen Katheder (ZVK) künstlich ernährt und gewässert. Da wegen erhöhter Bilirubin-Werte und Leberdruckschmerz Verdacht auf venöse okklusive Leberkrankheit (Venenverschluss, VOD/SOS) bestand, erhielt ich - neben vielen anderen intravenös verabreichten Medikamenten - auch noch Prociclide.

    Nach Überwindung der Aplasie-Phase erholte ich mich einigermaßen und und konnte einen Monat nach SZT entlassen werden. Bereits im Krankenhaus entwickelte ich eine akute Haut-GvHD (Abstossung einzelner Organe durch das Transplantat). Im Verlauf wurde ich noch mehrfach wegen GvHD des Magens, des Darms, der Leber und der Lunge stationär aufgenommen, untersucht und behandelt.

    Nacheinander nahm ich drei verschiedene Immunsuppressiva (Ciclosporin A, Tacrolimus und Everolimus) ein. Über 2 1/2 Jahre lang musste ich außerdem immer wieder mit Prednisolon um die 50 mg anfangen und anschließend tapern. Im Ergebnis dessen entwickelte ich eine medikamenten-assoziierte Osteoporose, brach mir beide Oberarme (Humeruskopffraktur) gleichzeitig und wurde konventionell behandelt. Infolge einer Lungen-GvHD habe ich ein Bronchiolitis-Obliterans-Syndrom mit einer eingeschränkten Lungenfunktion in Form einer dynamischen Überblähung (Residualvolumen und FEV1-Wert) und muss einen Kortikoid-/Formoterol-haltigen Inhalator anwenden. Meine Nierenfunktion ist aufgrund der zahlreichen Medikamente, aber auch infolge einer individuellen Disposition (Veranlagung) eingeschränkt.

    In Anbetracht der seinerzeitigen medizinischen Gegebenheiten und meiner individuellen Voraussetzungen würde ich mich noch einmal für diese Therapie entscheiden. Ich gelte derzeit als geheilt und hatte damit einiges Glück. Mein GdS liegt bei 100, wird aber demnächst zurück gestuft werden.
    Am Dienstag war ich zur Nachsorge - aktuell etwa einmal im Vierteljahr - und wurde "gelobt".
    In Bezug auf die CLL bin ich eine Vorzeigepatientin; andere hätten nicht so viel Glück, da Jahre nach der SZT vereinzelt Leukämiezellen auftauchen.
    Das Lob für die gute Arbeit habe ich an meine Schwester weitergegeben.
    Da ich eben in einem anderen thread zu dem Thema gelesen habe:

    Glücklicherweise wurde mir die Entscheidung, ob ich mich an einer Uniklinik behandeln lasse oder nicht, abgenommen. Das einzige Transplantationszentrum weit und breit ist die Uniklinik.

    Und ich bin hochzufrieden damit (und glücklich, dass ich auch zur ED zufällig dort gelandet bin)..