Eine lange Geschichte: Adenokarzinom cT2b N0 M1b, Stadium 4

    Eine lange Geschichte: Adenokarzinom cT2b N0 M1b, Stadium 4

    Hallo. Ich möchte mich auch gerne vorstellen. Ich heisse Frieda, bin 43 Jahre alt, verheiratet, habe 2 Kinder 12 und 7 Jahre alt. Ich wohne im schönen Bayern.

    Meine Diagnose bekam ich im September 2012 nach einem Pleuraerguss. Nicht-kleinzelliges Adenokarzinom cT2b N0 M1b, Stadium 4, inoperabel. Ich hatte einen faustgroßen Tumor im linken Oberlappen und 11 Metastasen in beiden Lungenflügeln, außerdem eine Knochenmetastase im rechten Oberarm. Es folgten 6 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Pemetrexed, welche ich gut vertragen habe. Im Februar 2013 folgte ein neues PET-CT. Da nur mehr der Haupttumor restaktivität zeigte, wurde ich im März-April 2013 mit 56 Gy am Haupttumor bestrahlt. Nach der Kontrolle im Mai zeigte sich, das ich im linken Oberlappen nun eine Strahlenpneumonitis hatte. Diese wurde mit Cortison behandelt.

    Im Juni fing mein rechter Arm an zu schmerzen. Im MRT stellte sich raus, das meine Knochenmetastase wieder gewachsen war. Diese wurde im August mit 39 Gy bestrahlt. Ende August bekam ich dann eine Lungenentzündung. Wie sich rausstellte, hatte mein Onkologe das Cortison zu früh abgesetzt und die Strahlenpneumonitis kam verstärkt zurück. Also bekam ich wieder hochdosiert Cortison und für zwei Wochen Antibiotika. Beim Kontroll-CT Anfang November zeigte sich, das zwar die Strahlenpneumonitis einer Strahlenfibrose gewichen war, eine Metastase im linken Unterlappen aber gewachsen war. Ende November wurde diese stereotaktisch bestrahlt. Ich hatte daraufhin im linken Unterlappen eine neue Strahlenpneumonitis. Das Cortison wurde wieder erhöht. Im März 2014 erfolgte eine Nachkontrolle. Im CT sah man dann ein neues Wachstum am Rande des Bestrahlungsfeldes im linken Oberlappen, außerdem wuchs eine Metastase im rechten Oberlappen wieder. Neue Chemo mit Cisplatin mono.

    Anfang April versagte mein Port. Also brauchte ich einen neuen, welchen ich mir Ambulant austauschen lies. Ich war nun stolzer Besitzer eines Powerports. Mitte April schmerzte mein Arm erneut. Das MRT zeigte ein Wachstum am Rande der alten Metastase im rechten Oberarm. Wir zweifelten an der Wirksamkeit von Cisplatin mono und ich hatte wieder ein Kontroll-CT. Dabei sah man dann neue Metastasen in der Leber. Aber wenigstens in der Lunge herrschte Stillstand. Die Chemo wurde sofort umgestellt und ich bekam nun wöchentlich Paclitaxel.

    Vor vier Wochen schwoll dann mein linkes Bein an. Zuerst dachten wir an Wassereinlagerungen. Meiner Onkologin gefiel dies aber nicht. Tja, der Kardiologe fand vor zwei Wochen eine tiefe Beinvenentrombose. Nun spritze ich auch noch Heparin. Außerdem habe ich durch die nun seit über einem Jahr andauernde Cortisoneinnahme Probleme mit meinem Blutzucker. Nach der achten Ladung Paclitaxel herrscht nun in der Leber Stillstand und die Metastasen beginnen sich von innen aufzulösen. In der Lunge und im Arm vermuten wir, das Paclitaxel hilft, da ich nicht mehr huste und mein Arm kaum mehr schmerzt. Genaueres zeigt sich erst bei der nächsten Kontrolle.

    Ihr seht, dies ist eine lange Geschichte. Ich habe vor fast zwei Jahren den Kampf gegen diese schreckliche Krankheit aufgenommen. Ich habe zwar nun meine Haare auch noch eingebüßt, eine PNP in Händen und Füßen und bin oft müde. Aber ich denke gar nicht dran, aufzugeben. Wie schon mal jemand an anderer Stelle schrieb: Der Kampf geht weiter.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Hallo zusammen.

    Zur Zeit erhalte ich eine wöchentliche Chemo mit Paclitaxel. Zusätzlich muss ich nun seit drei Wochen Heparin spritzen. Seit ungefähr zwei Wochen habe ich nun auf beiden Handrücken einen juckenden Ausschlag. Ich habe bereits eine cortisonhaltige Creme verschrieben bekommen, die leider überhaupt nicht hilft. Mittlerweile habe ich schon von Aloe-Vera bis Panthenol-Creme alles probiert, nichts hilft wirklich. Kennt einer von euch sowas und kann mir einen Rat geben? Bin euch sehr dankbar für eure Antworten.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Warst du damit beim Hautarzt?

    Ich habe keine Ahnung, woher das kommen könnte - bei Heparinunverträglichkeit bildet sich sowas eigentlich um die Einstichstellen. Zum Paclitaxel passt das so auch erstmal nicht, wenn es tatsächlich nur auf den Handrücken ist.

    Ich habe eine Allergie mit Hautausschlägen auf ein bestimmtes Antibiotikum und kann dir nur weitergeben, was mir der Hautarzt dazu gesagt hat: Keinesfalls mit irgendwelchen Cremes schmieren*. Und gegen den Juckreiz habe ich Fenistil-Gel bekommen.

    (* Ganz generell hat man mir gesagt, dass man juckende Haut generell eher gar nicht eincremen sollte, da das den Juckreiz nur steigere.)
    Es grüßt die Hexe.
    Ich war damit beim Hausarzt, bei Onkofrau und Lungendoc hab ich auch gefragt. Vom Hausarzt hab ich die Cortisoncreme und Fenistil-Gel bekommen. Die hab ich schon Tubenweise verschmiert. Er meint, das kann von allem möglichen kommen. Onkofrau meint es ist eine Sonnenallergie und hat mir Melkfett empfohlen. Lungendoc sagt, das ist ganz normal bei dieser Chemo und da kann man gar nichts tun. Fenistil-Gel beruhigt nur für den Moment. Mit allem anderen, was ich bis jetzt ausprobiert habe, einschließlich der Cortison-Creme, wird dann eben der Juckreiz schlimmer. Die Handrücken sind übersäht mit lauter kleinen, mit Wasser gefüllten Bläschen. Am besten kann ich es mit Aloe-Vera beruhigen. Gut das ich davon eine Pflanze habe. Das hält aber auch nur eine halbe Stunde vor. Langsam weis ich mir keinen Rat mehr.
    Hallo Frieda,

    unangenehm das. Ich bin ja ab und an auch durch solche merkwürdigen Ausschläge gesegnet. Mein Dermatologe gab mir eine medizinische Zinksalbe BW (so der Name). Juckreiz wird innerhalb von 5 Minuten gestillt, die Haut trocknet aus, die Wasserbläschen bilden sich innerhalb 24 Stunden zurück. Vielleicht wäre das auch gut für Deine Hände? Aber auf gar keinen Fall in Eigenregie nehmen - frage bitte bei Deinem Arzt nach, ob er das befürwortet oder nicht.

    Anhe
    Liebe Frieda,
    ich hab mal gegoogelt
    onmeda.de/Wirkstoffe/Paclitaxe…kungen-medikament-10.html

    Ich kann Tarceva ja nicht mit Paclitaxel vergleichen. Aber, ich glaube Deine Onkologin hat Recht, Sonnenallergie.
    Tarceva und Sonne geht auch überhaupt nicht.
    Und wenn Du bei meinem Link etwas runterscrollst, steht da unter Besonderheiten: Sonnenschutz.
    Könnte doch sein, die Hände sind ja am meisten der Sonne ausgesetzt.
    Ich hab auf dem Kopf so furchtbaren Juckreiz, wenn ich mit Hundi spazieren war. Ohne Kopfbedeckung geht gar nicht.
    Meine Onkologin hat mir Telfast 180 mg Tabletten gegen den Juckreiz aufgeschrieben, es hilft. Das ist ein Antiallergikum.
    Als ich im Krankenhaus war, um meine Kiefernekrose "sanieren" zu lassen habe ich eine Penicillin Allergie entwickelt. Hatte ich vorher auch noch nie. Das sah auch so aus, wie Du es beschreibst, kleine mit Wasser gefüllte Bläschen. Ich weiß aber leider nicht mehr, was für Salbe und Tabletten ich da bekommen hatte.
    Aber Antibiotikum nimmst Du doch gar nicht zur Zeit?
    Ach Menno, ist ja alles nicht so toll.
    Ich wünsche Dir, daß bald eine Lösung gefunden wird.
    Liebe Grüße
    Waltraud :)
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Hallo liebe Waltraud.

    Nein, ich nehm kein Antibiotikum. Habe es aber schon mit Cetirizin gegen Allergien eine Woche lang probiert. Hilft auch nicht. Da ich es nur auf den Handrücken habe, meine ich auch fast, das es eine Sonnenallergie sein könnte. Oder ich habe auf die Gartenhandschuhe allergisch reagiert als ich vor drei Wochen das Gewächshaus vom Unkraut befreit habe. Ich hab einfach null Schimmer. Die letzten Tage hat es sich schon bis hinter das Handgelenk ausgebreitet. Ich hoffe, das mein Hausarzt mir was verschreiben kann, das hilft. Die Cortisonsalbe war´s ja schon mal nicht. Hoffentlich ist´s dann die Zinksalbe. Vielleicht verschreibt er mir auch Telfast dazu. Seh ich nachher gleich.

    Vielen dank für deine Antwort und einen schönen Nachmittag.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Zinksalbe ist eine gute Idee, wenn ich darüber nachdenke. Die trocknet ja aus und sonst nix.

    (Wie verträgst du eigentlich sonst die Chemotherapie? Ich frage, weil du schreibst, dass du ein Gewächshaus von Unkraut befreit hast - das ist ja heftige körperliche Arbeit.)
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Hexchen.

    Ich denke, ich hab die Lösung oder anders gesagt die Ursache grad selber gefunden. Meine Hände sehen genauso aus wie die Hand-Fuß Krankheit, die direkt durch Zytostatika insbesondere durch Paclitaxel hervorgerufen wird. Das meine Onkofrau das nicht kennt? Die geht mir eh grad so richtig auf den Keks. Eigentlich hätte aber da die Cortisonsalbe vom Hausarzt helfen müssen. Ich versuch´s mal mit den Mittelchen, die noch bei Freund G... stehen. Urea-Creme soll auch helfen.

    Also, mein Gewächshaus ist nicht besonders groß. Ist nur so´n Baumarktteil. Ab und an hab ich vom Cortison so viel Energie, das ich so was schaff. Nach ner Stunde war ich platt wie ne Flunder. Ansonsten bin ich sehr müde da ich bei Nacht, besonders in letzter Zeit wohl auch durch den Juckreiz an den Händen, kaum schlafe. Durch die Chemo hab ich auch Knochenschmerzen, die grad bei Nacht, wenn ich zur Ruhe komme, besonders heftig sind. Das schlägt sich natürlich auf meinen Energiehaushalt nieder. Sämtliche Arbeiten, die ich vorher gerne gemacht habe, erschrecken mich schon, wenn ich daran denke. Wenn ich nicht bei den Ärzten rumrenne, sitze ich in meinem Büro und arbeite. Mein Kopf braucht keine Muskeln. Ansonsten würde ich sagen, das ich die Chemo wohl nicht so gut vertrage. So lange aber die Dinger in der Leber darauf reagieren, werd ich wohl da durch müssen.

    Wünsch dir einen schönen Tag. Frieda
    Liebe Frieda,
    guck mal, was ich gerade gefunden habe.
    Du nimmst doch Cortison.
    alturl.com/edw64
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Danke liebe Waltraud.

    Ich weis, das ich mit Cortison die Sonne meiden soll. Bin froh, das ich das Kopftuch brauch, da ich es freiwillig nie aufsetzen würde. Die Hände zu schützen ist das schon schwerer. Ich hab mir heute noch mal ne Cortisonsalbe verschreiben lassen und benutz Baumwollhandschuhe. Ich hoffe, ich bekomm das nicht auch noch im Gesicht.

    Ich war heut zur Chemo und es gibt erfreuliche Meldungen von mir. Meine Leberwerte und der LDH-Wert von letzter Woche haben Onkofrau und natürlich mich einen Freudensprung machen lassen. Sie sind supertoll zurückgegangen. Fast um die Hälfte. Das ist mehr, als ich erwartet hätte nach den ersten Werten die kaum oder gar nicht rückläufig waren. Da nehm ich doch gern die ganzen Nebenwirkungen in kauf. Ich denke nun um so mehr, das das Heparin hier eine große Rolle spielt. Ich nehme es seit dem 27.06. und der letzte Wert stammt vom 18.06. Der Tumor kann sich anscheinend dadurch wirklich keine Blutzufuhr mehr aufbauen und dann kann Paclitaxel seine Wirkung tun. War an dem Artikel, den ich hierzu gefunden hatte, doch was dran. Muss ich nochmal suchen und euch hier reinstellen.

    So, und nun sieht die Welt für mich heut gleich etwas anders aus. Ich freu mich nun direkt auf meine CT und MRT Termine.

    Ich wünsch euch allen einen schönen Tag.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Liebsten Dank ihr beiden für die Umärmler. Ein dicker Gruppenumärmler kommt gerade zurückgeflogen. Vorsicht, das ich euch nicht zerdrücke :D .
    Und noch allerliebsten Dank, wer immer auch meine Überschrift geändert hat. Wär ich von selber nicht drauf gekommen.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Ach du Liebe - mich kann man nicht so schnell erdrücken. Hexen sind zäh.

    Hab einen erträglichen Tag!

    (Das mit dem Ändern von Titeln hat eine bestimmte Bewandtnis: Wir werden dann besser im Internet unter bestimmten Stichwörtern gefunden. Bei einem Titel wie "meine Geschichte" findet uns eher eine Deutschlehrerin als eine potientielle Krebspatientin.)
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo liebe Hexe.

    Na, du würdest mir schon eins mit dem Besen überbraten, wenn ich zu fest zudrücken würd :D . Natürlich hast du recht. Gefunden will man schließlich werden. Ich schreibe ja hier, um anderen Betroffenen Mut machen zu können und den einen oder anderen Tipp weitergeben zu können.

    Stichwort Tipp. Ich hab von Onkofrau ein neues Rezept für die Cortisonsalbe bekommen, weil die alte vom HA alle war. Sie hat die gleiche nicht gefunden und hat mir einfach was mit Cortison verschrieben. Und ich sag euch, das Zeug hat Wunder gewirkt. Der Hautausschlag hat am Freitag nach dem ersten eincremen bereits aufgehört zu jucken. Die Wasserbläschen sind über Nacht ausgetrocknet und bereits gestern hat sich die Haut zu schälen begonnen. Ich seh zwar an den Händen aus wie eine sich häutende Schlange. Da ich aber schon immer eine Schlangenlederhandtasche wollte, ist das nicht so schlimm :D . Die Salbe beinhaltet Betamethasondipropionat und Salicylsäure 0,64 mg/30 mg pro g Salbe. Ein echtes Wundermittel, zumindest für mich.

    Für mich ist das nach meinen besseren Blutwerten ein weiterer Fortschritt und somit ein gewaltiger Schub für meine Psyche. Wenn es so weitergeht, reiß ich bald wieder Bäume aus :D .

    Euch allen einen schönen Restsonntag.

    Liebe Grüße
    Frieda

    Frieda schrieb:

    Der Hautausschlag hat am Freitag nach dem ersten eincremen bereits aufgehört zu jucken. Die Wasserbläschen sind über Nacht ausgetrocknet und bereits gestern hat sich die Haut zu schälen begonnen.


    Na also Frieda, geht doch! Freue mich mit Dir, dass an Deinen Händen eine deutliche Besserung eingetreten ist. Aber komische Ärzte hast Du schon: erst wissen sie gar nichts und dann zaubern sie doch etwas aus dem Hut.....Glückstreffer? <X

    Und jetzt weiß ich endlich, wer flächendeckend fürs Waldsterben zuständig ist..... laß die Bäume in Ruhe :D

    Viele Grüße, Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Guten Morgen liebe Anhe.

    Das war wirklich ein Glückstreffer mit der Salbe. Onkofrau kennt sich mit Salben nicht aus und hat im PC nach meiner vom Hausarzt gesucht, nicht gefunden und einfach was mit dem gleichen Wirkstoff genommen. Also Glückstreffer :thumbsup: . Ich wollte schon sagen, sie soll es lassen und ich hol mir das Rezept wieder vom HA.

    Ich geb´s ja schon zu. Ich bin für das große Waldsterben verantwortlich ;) . Neulich erst hab ich wieder einen Bonsai-Baum ausgerissen :D .

    Viele liebe Grüße
    Frieda
    Lieber Helmut.

    Pass blos auf. Eine Frieda Bonsai bezeichnet man nicht als Kerl! X( Wo ich doch mit meinen einszweiundfünfzig so ein zartes Pflänzchen bin :D .

    Mein Humor ist nicht kleinzukriegen, das solltest du inzwischen bemerkt haben, lieber Helmut. Ich freu mich immer, von dir zu hören.

    Liebe Grüße
    Frieda Bonsai
    Hallo alle zusammen. Neues von Frieda Bonsai :D .

    War heute zur Chemo und hab meine Blutwerte von letzter Woche gehört. Meine Leberwerte sind wieder Super gefallen. Ich habe nun den Gamma-GT Wert bei 120. Der CEA ist auf 11,8 gefallen. Alle anderen Werte sind innerhalb der Grenzwerte und teilweise schon weit drunter. Nierenwerte Super, Blutwerte Super. Man merkt kaum, das ich eine Chemo bekomme. Das einzige, was mir zu denken gibt ist mein Thrombozytenwert von 431. Der ist nun stetig angestiegen. Meine Onkofrau tut das mit einem Schulterzucken ab. Ich selbst weis nicht so recht, wie ich das nun wieder deuten soll? Ansonsten find ich das echt Super. Am Dienstag hab ich Kontroll-CT Thorax - Oberbauch und MRT meines Oberarms. Bin gespannt, was dabei rauskommt.

    Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.

    Eure Frieda Bonsai, die nun schön größere Bäume ausreisst :D
    Mensch, Frieda Bonsai, das ist der richtige Name für dich. :thumbsup:

    Super, dass deine Blutwerte immer besser werden. Die Chemo wirkt. :thumbup:
    Wahrscheinlich haben doch die erhöhten Thrombozyten mit deiner Thrombose zu tun..
    Für Dienstag sind die Daumen gedrückt.
    lg und schönes Wochenende
    Gina 58
    Hallo liebe Barbara. Vielen Dank für´s Daumendrücken. Das hilft immer. Ich wünsch dir auch, das deine Chemo gut wirkt.

    Hallo liebe Gina. Auch dir vielen Dank für´s Daumendrücken. Kann wie immer durch das viele Cortison nicht schlafen. Denke auch, das Frieda Bonsai der richtige Name für mich ist. Danke dir lieber Helmut für die tolle Namensgebung.

    Wünsch euch allen eine ruhige Nacht. Schlaft schön.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Sehr geehrte Frau Bonsai,

    ich gratuliere zu den Werten - und drücke die Daumen für die weiteren Untersuchungen. (Thrombozyten können übrigens auch bei Stress und körperlicher Anstrengung ansteigen. Außerdem hast du ja schon eine Thrombose - also können die ja vorher nicht so ganz niedrig gelegen haben. Am besten erstmal abwarten.)

    Was machen deine Hände?
    Es grüßt die Hexe.
    Guten Morgen Frieda,

    der 盆栽 (Bonsai) ist ein sehr edles und ästhetisches Gewächs mit uralter Tradition. Von wegen klein und krüppelig, im Gegenteil. Gerade im 盆栽 entfaltet sich urwüchsige Kraft und Widerstandsfähigkeit. Allen Widrigkeiten zum Trotz. Ich bewundere den Gärtner, doch ich verneige mich vor der Pflanze, die trotzdem wächst und gedeiht. Ein stolzer Beiname. ;)


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallo liebe Hexe. Danke für´s Daumendrücken. Meine Hände machen jede Woche das gleiche. Einen Tag nach der Chemo fangen sie an kräftig zu jucken. Neben den dann bereits von der Vorwoche stammenden abgeheilten Stellen erscheint wieder eine rote Stelle, die dann bis zur nächsten Woche wieder abheilt. Die Cortisonsalbe hilft gar nicht mehr und der Ausschlag arbeitet sich nun die Arme hoch. Ich hoffe, nicht mehr zu viele Chemos zu brauchen, da ich den Ausschlag sonst bis zu den Ellenbogen bekomme. An den Füßen hab ich auch schon ein paar Stellen. Aber es gibt schlimmeres denke ich.

    Hallo lieber Helmut. Danke für die schöne Beschreibung meines neuen Nachnamens. :) Jetzt gefällt er mir erst richtig. :D

    Hallo liebe Heidrun. Auch dir danke für´s Daumendrücken. Ich werde mein bestes geben, um ein gutes Ergebnis mit nach Hause zu bringen.

    Ein schönes Wochenende und liebe Grüße an alle
    Frieda
    Hallo ihr Lieben.

    Ich kann berichten, das euer Daumendrücken geholfen hat :thumbsup: . Alle Herde sind kleiner geworden. Sowohl in der Lunge, als auch in der Leber. Teils zwar nur um wenige mm, aber in jedem Fall kleiner :D ! Die Chemo hilft und die fünf Monate, na ja, sagen wir die drei Monate Chemo mit Paclitaxel, waren nicht umsonst. Die zwei Monate mit Cisplatin wohl schon. Leider! Heute war ich auch bei meinem Pneumologen und er ist sehr zufrieden sowohl mit der CT als auch mit meinen Blutwerten. Meine Leberwerte sind fast die eines gesunden Menschen und lassen nicht darauf schließen, das ich da böse Untermieter habe. Ich konnte zwar gestern keine richtige Freude dafür aufbringen. Nach und nach freu ich mich aber auch darüber. Wieder etwas Zeit rausgeschunden. Mal schaun, was Onkofrau morgen dazu sagt und wie lange ich noch Chemo weitermachen soll.

    Allen nochmals vielen Dank für´s Daumendrücken.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Danke ihr Lieben für die Glückwünsche. Ich Umärmele euch auch ganz fest. Ich freu mich auch für dich liebe Heidrun, das da nix böses ist und schick dir auch einen dicken Drücker.

    Sagt mal, geht es euch auch so, das ihr euch nicht so richtig über das eigene Ergebnis freuen könnt. Bei mir kommt immer noch keine rechte Freude auf. Meine Ärzte freuen sich wie die kleinen Kinder vorm Weihnachtsbaum, nur ich schaff es noch nicht. Ich glaub, ich bin irgendwie doof.

    Wünsch euch einen schönen Abend.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Ach was Frieda, ich glaube, es braucht immer ein wenig, bis die innere Anspannung weg ist und man es begreifen kann. Schließlich bibbert man schon immer Tage im voraus wegen dem Termin und kann es vielleicht dann gar nicht erst verarbeiten, daß die Nachrichten besser als erwartet sind, gerade wenn die letzten Monate von negativen Berichten geprägt waren. Glaube mir, Du freust Dich....ganz still, innerlich und immer ein bisschen mehr.

    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo zusammen.

    Hatte heute Chemo und habe zum wiederholten male Probleme mit meinem Powerport gehabt. Mir wurde das Ding vom Chirurgen sooo angepriesen, nachdem der erste `normale` Port versagt hatte, und genauso wenig funktioniert er jetzt. Erstens ist er schon sein fast mitte Mai nicht mehr Rückläufig, d. h. es kommt kein Blut. Zweitens haben die Schwestern mit dem Ding erhebliche Probleme, ihn anzustechen und treffen ihn meist erst mit der dritten Nadel. Mit Glück kriegen wir dann gleich was rein, oft müssen sie aber nochmal stechen, weil gar nix reingeht. Das tut dann irgendwann höllisch weh. Und nun fing die Einstichstelle nach dem Entfernen der Nadel heftig an zu bluten, und das auch nicht zum ersten mal. Kann auch nicht am Heparin liegen, da mir das vorher schon zweimal passiert ist. Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen? Soll ich mir vielleicht wieder einen herkömmlichen Port legen lassen? Hab die Nase gestrichen voll von dem Ding. Wenn ich den Chirurgen mal in die Finger krieg! Grrr. Ohne geht aber nicht, weil meine Venen zu schlecht sind. Was kann ich tun?

    Danke für eure Antworten, wenn ihr denn welche darauf habt.

    Liebe Grüße von einer genervten Frieda

    PS: Liebes Hexchen, das hätte eher in meinen Strang gehört als hierher. Kannst du es rüberschieben. Ich danke dir sehr und schicke dir einen dicken Umärmler.
    Hallo ihr Lieben.

    Lange habe ich überlegt, ob ich euch die schlechten Nachrichten überhaupt schreiben soll. Viele von euch befinden sich zur Zeit auch in Therapie und ich will niemanden runterziehn mit meiner Geschichte, aber mal muss es raus. Meine Chemo hilft nicht mehr. Seit zwei Wochen steigen meine Tumormarker und die Leberwerte wieder an. Trotz wöchentlicher Chemo mit Paclitaxel. Das Zeug hilft nix mehr und darum hab ich schon in dieser Woche keine Chemo mehr bekommen. Warum auch, wenn der Marker trotzdem rasant ansteigt. Seit nunmehr fast drei Wochen bin ich dauermüde, den Hautausschlag hab ich nun auch an den Füßen. Da hilft auch keine Cortisonsalbe mehr. Die Luft ist auch immer knapp. Meine PNP an Händen und Füßen ist nun so schlimm, das ich kaum noch ein Gefühl habe und watschle wie eine Ente. Mein Lungendoc hat mich wieder auf 20 mg Prednisolon raufgesetzt, damit ich wieder einigermaßen durch den Tag komm, ohne Dauermüdigkeit und Luftnot. Er vermutet, das die Strahlenpneumonitis auch wieder schlimmer ist. Cortison ist ein Teufelszeug aber es hilft. Bereits gestern war ich nicht mehr so müde und mehr Luft hab ich auch. Eine Dauerlösung ist das aber auch nicht.

    Erst nächsten Donnerstag hab ich wieder einen Termin bei meiner Onkologin. Sie will sich überlegen, was und wie wir weitermachen. Viele Möglichkeiten gibt es nicht mehr. Ich denke, es geht erstmal mit Pemetrexed/Alimta weiter. Hoffentlich gibt das nicht auch so ein Fiasko wie mit Cisplatin. Vielleicht hilft Pemetrexed auch wieder zwei - drei Monate wie Paclitaxel. Auf Docetaxel wechseln wird´s wohl nicht bringen. Ein Taxan durch das andere zu ersetzen wär wohl Blödsinn.

    Was ich nicht einfach nicht kapiere ist, warum bei mir schon die zweite Chemo versagt. Warum wächst es bereits während der Chemo wieder? Nicht nur ich, auch meine Onkologen sind völlig ratlos. Noch am 12.08. als ich im CT war, schien alles gut und nun das. Manchmal beginne ich mich zu fragen, was hier schief läuft. Auf alle Fälle werde ich es nun wie Andrea machen und mir eine Zweit- und Drittmeinung einholen. Gegebenenfalls muss auch nochmal nach Mutation getestet werden, wovon ich mir nichts verspreche. Meine nun wieder wachsende Knochenmeta ist ja im letzten Jahr bereits darauf untersucht worden.

    Ich wünsche trotzdem allen ein schönes Wochenende.

    Liebe Grüße
    Frieda