Mein Leben mit Lungenkrebs

    Mein Leben mit Lungenkrebs

    Hallo zusammen !
    Mein Name ist Barbara, ich bin 47 Jahre alt, verheiratet und habe eine 16jährige Tochter.
    Meine Krankengeschichte begann im März 2010. Nachdem ich einige Tage leichte Kopfschmerzen hatte, kippte ich abends im Garten plötzlich um. Es stellte sich heraus, das im Kopf ein Aneurysma geplatzt war. Zum Glück reagierten die Ärzte sehr schnell und ich wurde mit Blaulicht und tatütata nach Essen in die UK gebracht und dort sofort operiert. Als ich auf der Intensivstation wieder wach wurde kam der nächste Schock. Auf dem CT war ein Tumor in der Lunge zu sehen. Nach 3 Wochen Intensivstation ging es direkt in die Ruhrlanklinik zur Abklärung.
    Im April 10 wurde der re.Oberlappen und einige Lymphknoten entfernt. Ich habe ziemlich lange gebraucht um mich von den beiden einschneidenden Erlebnissen zu erholen. Im Oktober 11 kam hatte ich ein Rezidiv und wurde erneut in der Ruhrlanklinik operiert.Danach bekam ich 3 Monate Chemo.
    Im Februar 13 hatte ich erneut ein Rezidiv,wieder in die Ruhrlandklinik und die Tumorkonferenz entschied Chemo und Bestrahlung.
    Im März 14 bekam ich das 3. Rezidiv und zusätzlich Metastasen im linken Lungenflügel.
    Aktuell bekomme ich Chemo mit Carboplatin, Alimta und seid einer Woche Avastin. Jetz hoffe ich das es wirkt und ich das Leben noch einige Zeit genießen kann. Ich kämpfe auf jeden Fall so lange es geht. Ich habe noch sehr viel vor und möchte mit meiner Tochter noch viele Dinge erleben.Meistens bin ich zum Glück sehr positiv und schaffe es all die schönen Dinge die das Leben trotz allem zu bieten hat zu sehen und zu genießen. Ich muss euch ja nicht sagen, daß es nicht immer leicht ist aber es lohnt sich jeden Tag.
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo ihr Lieben
    Ich bin wieder da. Ich war 5 Tage mit meiner Tochter in London. Es war super anstrengend aber total schön. Ich hatte echt Angst es nicht zu schaffen, aber es ging.London hat übrigens sehr viele Treppen.Abends bin ich zwar hundemüde ins Bett gefallen(konnte dann aber trotzdem nicht einschlafen) es hat echt Spaß gemacht. Heute muss ich dann hier mal wieder klar Schiff machen und zur Blutabnahme und dann geht es morgen mit der Chemo weiter.
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo Barbara,

    besonders lustig fand ich die Herren im feinen Zwirn, die, mit Schlips und Kragen äußerst korrekt gekleidet, auf dem Hosenboden sitzend zwischen spielenden Kindern, genervten Eltern, knutschenden Teenies, Punks, Touristen und hunderten huschender Eichhörnchen in der prallen Sonne völlig desinteressiert und snacksmampfend ihre Mittagspause verbrachten. :D


    Liebe Grüße, Helmut
    Zeit zum Weinen, Zeit zum Lachen.
    Hallöchen

    Nartürlich waren wir shoppen. Wenn nicht in London wo sonst macht nan einen Modebewußten Teenager glücklich.
    Ich finde es auch klasse, egal wo eine noch so kleine Grünfläche ist, liegen dort Menschen, ob im Anzug oder Jogginghose. Die Eichhörnchen im Hydepark sind schon sehr dreist. Wir haben sogar gesehen wie sie an Menschen mit Keksen hoch klettern.
    Liebe Grüße
    Barbara
    Moin,

    Barbara heute steht ja Deine Chemo an, dafür sind die Daumen gedrückt - ich wünsche Dir, daß es erträglich ist und sich keine Nebenwirkungen einstellen.

    In London glühte meine Kreditkarte auch immer - und aus dem Teenageralter bin ich schon längst raus ;)

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo, ich sitze gerade im KH und bekomme meine 6. Chemo. Am 28.8 habe ich ein CT und dann entscheidet sich wie es weitergeht. Zwischendurch werde ich mich evtl noch in Hemer vorstellen ob die Möglichkeit besteht für eine stsreotaktische Bestrahlung. Das KH schickt meine Unterlagen heute dort hin. Ansonsten ist es hier heute sehr ruhig und durch die Fenistil Infusion bin ich total müde.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo
    Ich habe ja schon im Café geschrieben das das Ct gezeigt hat das alles gleich geblieben ist. Da der Onkologe damit zufrieden ist, bin ich es jetzt auch. Es geht am nächsten Dienstag mit Alimta als Erkältung chemo weiter. Ich habe den Doc gefragt wie lange die chemo dann laufen soll und er hat gesagt so lange wie nichts wächst. Bei einem Kollegen von ihm läuft diese Chemo wohl seid 50 ! Kursen. Also werde ich jetzt mal abwarten. Ich bin mal gespannt was für Nebenwirkungen Alimta als Monotherapie hat. Eigentlich wollte ich noch nach einer Reha fragen. Im Moment bin ich nämlich ziemlich schnell schlapp. Ich hoffe das mir eine genehmigt wird.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo Barbara,

    wenn nichts weiter gewachsen ist, ist das doch schon einmal ein mehr als gutes Ergebnis. Ich freue mich mit Dir darüber. Zu Alimta kann ich so gar nichts kluges beisteuern, denke aber, daß da noch ein Feedback kommt.

    Was Deine Reha angeht, so würde ich Sie Dir von Herzen gönnen. Die Frage ist jetzt, soll Alimta in Tablettenform gegeben werden? Als Infusionsgabe stelle ich mir das während einer Reha schwierig vor.

    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero

    Anhe schrieb:

    .....
    Was Deine Reha angeht, so würde ich Sie Dir von Herzen gönnen. Die Frage ist jetzt, soll Alimta in Tablettenform gegeben werden? Als Infusionsgabe stelle ich mir das während einer Reha schwierig vor.
    .....


    Bei meiner Reha haben einige Patienten (Infusions-)Chemo erhalten. Laut Dt. RV ist eine ambulante Chemotherapie auch keine Hinderungsgrund für einen Reha-Antrag: deutsche-rentenversicherung.de…ach_tumorerkrankungen.pdf
    Kommt vermutlich auf die Klinik an. "Meine" nennt sich Krebs-Reha-Klinik. Und eine entsprechend qualifizierte Apotheke für die Anfertigung muss ja irgendwie auch in der Nähe sein.
    Man bekommt vom Heimat-Arzt eine Verordnung; sicherlich sollte man im Vorfeld alles abgesprochen haben.
    Hallo zusammen,

    meint Ihr wirklich Reha oder AHB (Anschlußheilbehandlung)?
    Das ist für den Antrag, meine ich, sehr wichtig. Als Kassenpatient bekommt man soweit ich weiß nur eine Reha. (Eventuell nach langer Zeit eine zweite Als Ausnahme).
    Eine AHB ist nämlich nur eine erweiterte Krankenhausbehandlung (Gesetzlich gesehen). Deshalb soll diese auch kurz nach der Entlassung aus dem KH gewährt werden. Hier kann man dann nach relativ kurzer Zeit noch eine Reha beantragen (und ggf. manchmal klappt auch noch eine).

    Ganz lieben Gruß,
    Euer "Kehlkopf"
    Wolfgang
    Hallo Wolfgang
    Ich hatte bis jetzt immer eine AHB. War mir gar nicht bewußt, daß das so ein Unterschied ist. Aber was muss ich denn jetzt während der Erhaltungschemo beantragen? Wahrscheinlich dann doch wieder eine AHB oder ???
    Ich bin zwar sehr gerne zu Hause, aber im Moment wird mir doch alles etwas viel. Nach 6 Kursen Chemo bin ich total KO.Es wäre schon schön mal wieder aus dem Alltag raus zu kommen. Ich habe mich in der Reha auch immer sehr gut erholt.Viele halten mich zwar für verrückt, aber ich würde gerne wieder nach Wuppertal. Das ist nur 20 km entfernt und ich kann dann am Wochenende entfliehen und bei meiner Familie sein. Morgen habe ich jetzt erst mal wieder Chemo. Vielleicht erwische ich ja den Doc und kann schon mal fragen.
    Liebe Grüße
    Barbara
    Guten Morgen Barbara,

    gibt es in Deiner Nähe einen Sozialdienst der Dich beraten könnte. Bei mir war das damals im Krankenhaus eine Stelle, die bei Anträgen geholfen hat.
    Beantragen würde ich immer erst einmal AHB.
    Befürworten muß das ohnehin der Arzt und wenn Du den auf Deiner Seite hast....

    Viel Erfolg und falls Abgelehnt wird gleich den Widerspruch bereit halten.

    Ganz lieben Gruß
    Wolfgang
    Hallo Barbara,

    Barbara schrieb:

    Aber was muss ich denn jetzt während der Erhaltungschemo beantragen? Wahrscheinlich dann doch wieder eine AHB oder ???

    für eine Anschlussheilbehandlung ist eine zwingende Voraussetzung, dass du vorher eine Krankenhausbehandlung hattest. Das war natürlich bisher bei dir vorher der Fall, da du operiert wurdest. Aber jetzt bekommst du die Chemotherapie doch ambulant, oder? Dann wäre eine normale Rehabilitation angesagt. Da sich die Beantragungsverfahren unterscheiden, solltest du umgehend mit deinen Ärzten darüber sprechen.

    (Chemotherapien, auch intravenöse, sind eigentlich nichts Außergewöhnliches in einer Reha-Einrichtung. Zumindest nicht in auf Krebserkrankungen spezialisierten. Das Problem ist nur, dass sich die Kliniken ihre Labels "spezialisiert auf ..." oftmals selbst vergeben.)
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo ihr lieben
    Heute war ich bei der Blut Abnahme. Leider ist mein Kreatininwert zu hoch. Am Mittwoch habe ich ein CT und am Freitag das Gespräch mit dem Doc. Außerdem soll am Mittwoch noch ein MRT vom Kopf gemacht werden. Das gehört zur Verlaufskontrolle wegen meinem Aneurysma.
    Mein Kopfkino läuft also doppelt.
    Im Moment ist es sowieso sehr anstrengend.Meinen Mann habe ich am Mittwoch ins KH gebracht. Er wollte natürlich nicht. Als er dann abends endlich auf dem op Tisch lag war dann der Blinddarm schon perforiert. Man(n) gönnt sich ja sonst nichts. Es kann also im Moment nur besser werden.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Heute hatte ich ja endlich das Gespräch mit dem Onkodoc. Das warten vorher wird jedes mal schlimmer. Aber der Doc war zufrieden mit dem Ergebnis. Es ist alles so geblieben und auch nichts neues dazu gekommen. Das ist ja wohl auch das was die Erhaltungstherapie bewirken soll. Ich bin im Moment total froh. Jetzt geht es also am Dienstag mit der chemo weiter.
    Meinen Mann konnte ich dann auch heute mit nach hause nehmen.
    Ich Danke euch fürs Daumen drücken und wünsche euch ein schönes Wochenende
    Liebe grüße Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Ja, ich bin auch total happy. Leider habe ich den genauen Befund vom MRT noch nicht. Ich weiß nur das wieder irgendwas nicht okay ist. Am Donnerstag habe ich dann einen Termin beim Neurochirurgen. Der muss dann entscheiden ob ich noch mal nach Essen in die Uni Klinik muss. :(
    Liebe Grüße Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo Barbara,

    Glückwunsch zu dem "langweiligen" Ergebnis Deiner Kontrolle. Für Donnerstag sind natürlich alle Daumen gedrückt, daß der MRT-Befund nichts ergibt, was Anlaß zur Sorge wäre. Vielleicht habe ich es überlesen, drum frage ich lieber noch einmal: Kann Dein Aneurysma nicht operativ entfernt werden?

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo,
    heute war ich wieder im Krankenhaus zur Chemo. Ausnahmsweise ging es mal sehr schnell. Ich war um 11 Uhr schon wieder zu Hause. Im Moment ist es dort erstaunlich leer. Der soziale Dienst war auch zu sprechen und ich konnte meine Reha beantragen. Wenn ich Glück habe geht es schon innerhalb der nächsten zwei Wochen los. Wenn ich Pech habe wird es nicht genehmigt weil die Behandlung ja nicht abgeschlossen ist :-(. Ich lass mich dann mal überraschen.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Hallo Barbara,

    schön, daß die Chemo planmäßig laufen konnte und vielleicht hast Du wirklich Glück und die Reha wird genehmigt. Was Dein Aneurysma angeht, so ist mir immer noch Professor Tatagiba aus der Crona Klinik in Tübingen in allerbester Erinnerung. Einer der besten Chirurgen, was Schädeloperationen angeht (auch für Kassenpatienten). Vielleicht magst Du diesbezüglich mal Deine Unterlagen zu ihm schicken. Bei meiner Schwester (Meningeom) hatte er innerhalb von wenigen Tagen geantwortet und wir konnten einen Besprechungstermin ausmachen. Die Operation führte er dann auch durch - in Frankfurt war die Unsicherheit zu groß, ob die Operation gelingen würde, da die Stelle sehr sensibel war und der Verlust der Sehkraft im Raum stand.

    Hier ein Link zur Crona-Klinik: medizin.uni-tuebingen.de/Patie…niken/Neurochirurgie.html

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Dankeschön :)
    Ich habe ja morgen den Termin beim Neurochirurgen. Der Bericht ist inzwischen auch angekommen. Bin mal gespannt was er morgen sagt. Ansonsten gehe ich wieder nach Essen in die UK. Die haben das ja da schon mal bei mir geschafft.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    So, ich war gerade beim Neurochirurgen. Er sieht da auch den Unterschied zum letzten Jahr. Er ist sich aber nicht sicher ob es an den verschiedenen MRT Geräten liegt. Ich soll die CD nach Essen in die UK schicken und dort befunden lassen. Evtl wird dann noch mal eine Angigraphie gemacht und dann vielleicht noch mal nachgecoilt. (Ich hab ja auch sonst kein Problem) :(
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    Ich habe gerade in Essen angerufen
    Jetzt heißt es plötzlich das ich mich mit der CD persönlichen dort vorstellen soll und sie nicht einfach hin schicken kann. So ein quatsch. Sie müssen sie doch sowieso erst einmal ansehen und dann entscheiden was gemacht wird
    Vielleicht rufe ich morgen noch mal an und frag an einer anderen Stelle
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara
    So, , heute habe ich dann statt in der Neurochirurgie dann mal in der Radiologie angerufen und plötzlich war alles ganz einfach. Ich habe eine Adresse bekommen und meine Unterlagen auch gerade schon hin geschickt. Jetzt heißt es also warten.
    LG Barbara
    Liebe Grüße
    Barbara