Der Tag, der alles veränderte..... Adeno-Karzinom der Lunge cT4, cN2 pM1a PLE, Stadium IV

    Der Tag, der alles veränderte..... Adeno-Karzinom der Lunge cT4, cN2 pM1a PLE, Stadium IV

    Der Tag, der alles veränderte.....

    War der 12. März 2013 und er brachte uns ( meinen Mann und mir ) das Fürchten bei.

    Mitte Dezember 2012 wurde ich auf Erkältung und Verdacht auf Lungenentzündung von meinem Hausarzt behandelt. Nachdem auch das 2. eingesetzte Antibiotika nicht half, schickte er mich zum Röntgen. Der Röntgenarzt äußerte auch den Verdacht, das es sich um eine Lungenentzündung handelte und sollte diese in 3 Wochen nicht besser werden, würde er zur Weiterbehandlung und Abklärung ein CT empfehlen.
    Leider wurden meine Symptome immer schlimmer und es kam noch schwere Atemnot dazu, die mich immer wieder in Panik versetzte.
    Aber als " starke " Frau jammert man ja nicht und hofft, das es besser wird und stationär aufgenommen werden möchte man schon gar nicht. Was für ein Quatsch!!!
    Es wurde natürlich nicht besser und für Anfang Februar bekam ich einen CT Termin, um den sich mein Hausarzt gekümmert hat, da angeblich erst Anfang März wieder Termine frei wären.

    Aus heutiger Sicht, kann ich jedem nur raten - im Notfall immer die Feuerwehr zu rufen - und nicht auf irgendwelche Termine zu warten!

    Auch die Auswertung des CT's zog sich in die Länge, und erst nach meinen mehrmaligen Nachfragen hin, wurden die Unterlagen zum Hausarzt geschickt.
    Dieser rief mich abends an und sagte mir, das er mich stationär in die Lungenfachklinik Buch einweisen lässt, da sehr viele Entzündungsherde in der Lunge zu sehen sein und das gründlich abgeklärt werden müsste.

    Insgesamt blieb ich fast 3 Wochen in der Klinik, wo alles an Untersuchungen gemacht worden ist, was nur ging.
    Heute weiß ich, das es schon damals 5 nach 12 war, und ich Riesen Glück hatte lebend aus der Klinik raus zu kommen.
    Der Tumor war riesig und mehr Wasser passte in meiner Lunge nicht mehr rein -

    Laut Ärzte hätte ich keine Stunde später mehr kommen können und sie wunderten sich sehr, das ich es bis dahin überhaupt geschafft habe.

    Am 12.03.2013 hatten wir dann unser " Informationsgespräch " und wenn ich heute noch daran denke, wird mir immer noch schlecht.

    Der Befund lautet:

    Nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom links-zentral
    histologisch: Mäßig-differenzierten Adenokarzinoms, TTF1- positiv, EGFR-Wildtyp
    Tumorstadium: cT4, cN2 pM1a PLE, Stadium IV
    Pleurakarzinose

    Und für mich/uns heißt das:

    Krebs, Endstadium, unheilbar
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    .... Aber aufgeben ist für mich/uns keine Option und wir genießen jeden Tag, den wir zusammen verbringen können.
    Leider hat die erste Chemo ( 6 Zyklen ) und die Erhaltungschemo ( weitere 6 Zyklen ) nicht so lange angehalten wie erhofft.
    Seit 15.07.2014 erhalte ich alle 3 Wochen ambulant Docetaxel als Chemo und hoffe sehr, das es diesmal länger vorhält, da es mir bis auf wenige Kleinigkeiten sehr gut geht.
    Auch unser 3 wöchiger Dubaiurlaub und die anschließenden 3 Wochen AHB an der Ostsee im Mai/Juni sind mir gut bekommen und habe dabei sehr viel Kraft getankt.
    Nun weiß ich ja, wozu es gut war :thumbsup: :thumbsup:
    Sooooo jetzt genug gelabert, morgen mehr...

    L
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Susanne“ ()

    Geht es Euch mit den NW der Chemo auch immer so scheixxxxe???

    Dienstag war Cocktailtag und ab Freitag Mittag ( passend zum Wochenende ) fühle ich mich, als ob 37 Busse, 29 LKW's über mich drüber gefahren sind. Und dazu noch gefühlte 8x von Mike Tyson auf die Bretter geschickt worden.
    Geht Euch das auch immer so und was unternimmt Ihr dagegen????
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Hallo Susanne,

    ich lag bei meinen Chemos immer stationär und mir ging es so richtig übel. Allerdings war ich trotz meines desolaten Zustandes noch der "Einäugige unter Blinden", sprich meine Bettnachbarn waren immer schlimmer dran als ich selbst, da sie oft schon den letzten Weg beschritten hatten. Da war ich irgendwie ständig heilfroh, daß ich noch auf einem anderen Pfad war. Und die Krankenhausaufenthalte haben natürlich auch dafür gesorgt, daß ich mich um sonst nichts kümmern musste, wie Familie oder Haushalt.

    Also Kopf hoch Mädel, wir wissen ja alle, daß die Chemo keine ayurvedische Ölpackung ist und so drücke ich Dir die Daumen, daß nach der nächsten Chemo die Nebenwirkungen etwas geringer ausfallen. Bei mir waren die Nebenwirkungen nie identisch - also Mut.

    Viele Grüße
    Anhe
    Bei den 12 Chemogaben, die ich in 2013 hatte, war auch kaum was an Nebenwirkungen zu spüren, Haare wurden auch etwas dünner und nach ca 2 Tagen kam eine totale Schlappheit.
    Die jetzige Cocktailgabe haut mir nach ca 3-4 Tagen die Beine weg, so das ich es schon als Anstrengung empfinde, zwischendurch auf die Toilette zu gehen. Der Zustand dauert dann auch ca 3-4 Tage an, auch an Auto fahren ist nicht zu denken, ich würde nicht mal zum Parkplatz kommen.
    Danach ist alles wie weggeblasen und mir geht es wieder gut ?(
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Hallo liebe Susanne.

    Ich bekomme die wöchentliche Chemo mit Paclitaxel. Ich bin meist am nächsten Tag schon müde und schlapp und hab dann ungefähr für drei bis vier Tage mal leichte, mal erhebliche Knochenschmerzen. Da fühl ich mich auch oft, als wenn jemand über mich drübergefahren wäre. Meine Haare waren auch nach drei Wochen weg. Das stört mich aber weniger. Gegen die Müdigkeit kannst du wenig tun. Gegen die Knochenschmerzen kannst du Schmerzmittel nehmen. Ich verzichte auf die Schmerzmittel, da sie über die Leber abgebaut werden müssen und ich die Leber nicht zusätzlich belasten will. Ich will ja meine Lebermetastasen möglichst schnell loswerden. Die schlimmste Nebenwirkung ist mein Ausschlag an den Händen. Ansonsten geht´s mir halbwegs gut wenn man davon absieht, das die Luft beim Treppensteigen oder Bergaufgehn nicht reicht. Da komm ich mir dann wie eine Schnecke auf Holzspänen vor. Nach fünf Monaten Chemo sehne ich eine Pause herbei, will aber keine machen, solange die Werte nicht im Normalbereich sind. Zuerst werden die Dinger platt gemacht.

    Wie Anhe schon geschrieben hat, Kopf hoch und den Mut nicht verlieren.

    Liebe Grüße
    Frieda
    Das Wochenende haben wir auch gut verbracht, die Ex - Familie meines Mannes war da und es ist wider Erwarten doch sehr harmonisch abgelaufen.
    Morgen kommen noch einige Nachbarn zum Frühstück und am Donnerstag meine ehemaligen Kollegen, freu Freu :D
    Wochenende gehen wir zur Wohnungseinweihung und dann sind notgedrungenermaßen wieder Ruhetage angesagt, weil nächsten Dienstag wieder " Cocktailtime " ist. <X

    Meine 2. Perücke ist mittlerweile auch angekommen und ich habe noch etliche Mützen in diversen Farben und die passenden Haarbänder bzw. Tücher dazu gekauft.
    Ich suche immer noch Ideen, wie man die Mützen sonst noch aufpeppen kann, außer mit Tücher und Bändern.
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    vielleicht mit `nem Häkelblümchen?


    liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Liebe Susanne,
    seit gestern abend bin ich am Suchen. Ich wußte nicht mehr, wo ich die Mützchen vor Jahren gesehen hatte.
    Ich habe sie gefunden!!!

    (Link gelöscht, weil kommerzielle Werbung - The Witch)

    Scroll mal runter zu Punkt 3 Mützen mit Perlen
    und dann weiter bei den Hüten. Unterhalb davon sind auch noch welche.
    Dann hast Du Perlen.
    Mit Straß kann sie Dir das bestimmt auch machen. Oder Du nimmst selbst eine Häkelnadel in die Hand.

    Liebe Grüße
    Waltraud :whistling:
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)
    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seit dem Stillstand der Metastasen
    Ja, habe ich zumindest vor. War heute in dem schrecklichen Pri... und habe mich mit etlichen Haarschmuck eingedeckt und anschließend noch im Bastelladen Perlen, Strass und ein wenig Stoff gekauft.
    Und wenn mich dann die große Lust überkommt, werde ich die Mützen bearbeiten :D
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    *Hand an die Stirn klopp* Primark???

    Hey, so etwas wollen wir gar nicht erst anfangen, daß hier Markennamen abgekürzt werden. Nivea, Nutella, Primark und erst recht die Namen von Medikamenten (Chemotherapie usw.) dürfen und sollen ausgeschrieben werden. Insbesondere im gesundheitlichen Bereich macht es für mich keinen Sinn, wenn man das Medikament nicht namentlich deklarieren darf. Das ist keine Werbung, sondern normale Kommunikation.

    Viele Grüße
    Anhe
    Hallo Ihr Lieben,

    gestern in hatte ich ja wieder Cocktailgabe und es war diesmal mit nicht soviel Wartezeit verbunden, juchuuu :)
    Allerdings hatte ich bei den Docs angegeben, das wir gerne in der 2. Septemberwoche für eine Woche nach Istanbul fliegen würden und mir die Erlaubnis einholen möchte.
    Wurde darauf hin sofort zum Röntgen und Lufo geschickt und was soll ich sagen..... In der Pleura sitzt eine fette Entzündung und mein Sauerstoffgehalt liegt bei nur 91,7% und damit ist Urlaubsflug gestrichen ;(
    Dabei kam dann auch raus, das der Tumor nicht weiter gewachsen ist, aber auch nicht kleiner geworden ist wie unter Alimta und Cisplatin.
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Jetzt habe ich irgendwie Angst, das die Docetaxel Chemo gar nicht anschlägt ;( ;(

    Die Docs konnten mir jetzt auch nicht genau sagen, ob es auch eine Nebenwirkung der Chemo sein könnte, da die Atemprobleme immer erst Anfang der 3. Woche anfangen oder ob sich die Pleurakarzinose bemerkbar macht.

    Habt Ihr noch Ideen, was ich zusätzlich machen könnte, um den Sauerstoffgehalt zu erhöhen???

    Gestern war ich noch traurig und gefrustet, aber heute geht es mir wieder gut :)
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Wir haben jetzt beschlossen unseren Urlaub in München und Umgebung zu verbringen, und mit dem Auto zu fahren.
    Werden uns ein schönes Wellnesshotel aussuchen und uns verwöhnen lassen, über den Victualienmarkt schlendern, bei Dallmayer Café trinken und und und

    Falls noch jemand Tipps hat, immer her damit :thumbsup: :thumbsup:
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Achherrjeh - das hätte nun wirklich nicht sein müssen, liebe Susanne. Sei umärmelt. Schade für deinen Urlaub. Aber vielleicht kannst du ja München auch was abgewinnen.

    Tipps für München kann Andrea dir sicher besser geben als ich.

    Zur Sauerstoffsättigung: Die alleine ist nicht entscheidend, ganz wichtig ist zusätzlich der pCO2-Wert (= Kohlendioxidpartialdruck). (Die Atmung wird davon gesteuert.) Ist er normal, kannst du versuchen, tiefer zu atmen. Ich weiß nicht, ob du in der Reha Atemübungen gemacht und die auch danach noch beibehalten hast. Das wäre so oder so anzuraten.

    Wenn zusätzlich der pCO2-Wert erhöht oder erniedrigt ist, gehört das eventuell in die Hand eines Arztes; da kannst du nicht viel selber tun..
    Es grüßt die Hexe.
    Soooooo Ihr Lieben,

    hatte heute Röntgen, großes und kleines Blutbild, Chemo


    Tumor ist wieder sehr geschrumpft, juchuuuuuu....., Blutbild Top ( wobei ich mich immer Frage, wie das geht, wenn mein " Alien " ja immer vorhanden ist und wächst und schrumpft ) und der Chemococktail ist auch durch. Alles im grünen Bereich, bis auf meine gebrochenen Zehe, aber wenn weiter nichts ist
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Vielen Dank das ihr euch mit mir freut!
    leider bin ich seit heute im KKH wegen meiner Zehen, musste zur Notaufnahme, weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe.
    jetzt wurde festgestellt, das ich keine gebrochene Zehe habe, sondern Nekrose!
    Morgen früh ist Auswertung, ob Katheter gesetzt wird, Stents eingesetzt werden oder im schlimmsten Fall - Amputation -
    bin fix und alle, kann alle Daumen gebrauchen
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Mensch Susanne, das ist heftig! Ich denke morgen ganz feste an Dich und wünsche Dir von Herzen, daß der "schlimmste Fall" nicht eintritt und die Ärzte alle Möglichkeiten ausschöpfen, um Deine Zehen zu retten. Alles erdenklich Gute für morgen und toi toi toi! Und gib - wenn es Dir möglich ist - Bescheid, daß es "gut" ausgehen wird.

    Viele Grüße, Anhe
    Loslassen kostet weniger Kraft als Festhalten; und dennoch ist es schwerer.
    ©Detlev Fleischhammel
    Hallo Susanne !

    Was für ein Mist aber auch !
    Eine solche Diagnose kannst Du doch gerade gar nicht gebrauchen.
    Mein älterer Bruder ( 70 ) bekam 2013 ein paar Zehen wegen Diabetes abgenommen.
    Nach Krise hat er sich damit inzwischen arrangiert.

    Bei mir gehen aktuell die Zähne flöten. Jetzt habe ich nur noch 11 eigene überkronte, der Rest ist Zahnersatz / Teilprothesen.
    Und das passierte über Jahre seit dem Studium,besonders während Schwangerschaften nach und nach und das gänzlich ohne Chemo.
    Es wurde ja in einem anderen Thread über Zahnverlust durch Chemo berichtet... und wenn ich jetzt eine Chemo bekommen müsste, so wäre ich sicher sofort zahnlos.

    Dir drücke ich die Daumen, dass eine Amputation von Zehen nicht notwendig wird und Dir geholfen werden kann!

    Gruß Renate
    Adeno ED : 30.03.13 ( nach Thoraxprellung )
    Rauchstopp 14.04.13 , OP 02.05.13 Lobektomie li o.
    IB / pT2 ( 42mm ) pN0 ( 0/24), cM0, L0, V0, G2, R0,
    Chemo habe ich abgelehnt.
    2013 AHB und 2014 Reha in Ahlbeck, bis 08/17 NU ok,
    MRT 03/17= keine Filiae

    Oh Susanne,

    Du Schöne! Das liest sich gar nicht gut. Es tut mir so leid.
    Was für ein Mist!
    Ich hatte gehofft, Deine Zehen sind wieder o.k. und jetzt sowas.
    Würde mich auch interessieren, wer gesagt hat, dass die Zehen gebrochen sind?

    Ich denke ganz fest an Dich und drücke Dir alle Daumen, daß das ohne Amputation abgeht.
    Du Tapfere! Kopf hoch. Krone richten, weiter gehen.
    Alles Liebe für Dich!
    Ihr Lieben,

    vielen Dank für's Daumendrücken, bis jetzt hat es geholfen!

    Meine " gebrochenen Zehen " wurden vom Orthopäden lt. Röntgenbild diagnostiziert, allerdings hat sich rausgestellt, das der Bruch im kleinen Zeh wohl schon asbach uralt ist.

    Habe jetzt eine PTA, Aufbohrung der Einengung und Stentsetzung genossen und noch sind die Zehe dran.
    Der große Zeh soll sich wohl wieder regenerieren und beim kleinen weiß man noch nicht.
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    In 14 Tagen muss ich wieder ins KH zur Nachuntersuchung bzw zur Gefäßsprechstunde.
    Ich hatte bisher noch nie Durchblutungsstörungen gehabt oder Probleme beim Laufen, Gehen oder Walken, es fing alles mit Gabe von Docetaxel an, so dass ich vermute, das es " nette " Nebenwirkungen sind.
    Zu dem anderen Mist, habe ich jetzt auch noch die " Schaufensterkrankheit " und auch gleich Stadium IV, damit auch ja nichts an mir vorüber geht. <X
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Oh jeee....

    was soll ich sagen?
    Gut, dass die Zehen noch da sind und durch den Stent wieder durchblutet werden. Freu!

    Sag mal, meinst Du mit Aufbohrung einen Katheter, mit dem man die Arterie frei bohren kann?
    Wenn ja, dann war das ein Rotablator. Den habe ich vor 20 Jahren (da war er ganz neu auf dem med. Markt)
    2 Jahre lang an Kardiologen in Halb Deutschland verkauft und die Katheterlabors auf die Anwendung geschult.
    In welcher Klinik war das denn? Berlin gehörte damals auch zu meinem Gebiet.
    Falls Dich meine Fragen nerven, einfach überlesen bitte!

    Schaufensterkrankheit.... d.h. Du kannst nicht weit laufen, oder?
    Das tut mir leid. ;(
    Dann musst Du Dich wohl noch mehr verwöhnen lassen.

    Warum hast Du Docetaxel bekommen?

    Wünsche Dir einen wunderbaren Tag. <3