Zur Wassermühle - Eine Beratungslounge (Depedence zur Kaffeelounge und Windmühle)

    Zur Wassermühle - Eine Beratungslounge (Depedence zur Kaffeelounge und Windmühle)

    Liebe Gäste,

    diese Location habe ich eröffnet, weil ich auf das Verschieben einer Diskussion aus dem "Windmühlen Café" nicht warten möchte.

    Cecil hat dort gefragt, warum im offenen Thread bei den Kehlköpfen jeder, bei den LKlern aber nur Betroffene locker miteinander plaudern dürfen.
    Anhes Antwort, dass dort Kehlköpfe und diejenigen mit anderem Krebs im HNO Bereich auch gleiche Probleme haben, hat mich als Grund nicht überzeugt.

    Im Unterforum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Hals- und Gesichtsbereich" habe ich die Kaffeelounge bewusst in den Bereich gesetzt, der für ALLE geöffnet ist.

    Wir haben alle den gleichen Gegner, den es zu bekämpfen gilt, da nützt es uns nichts, wenn wir uns selbst eine Grenze auferlegen.
    Wir müssen gemeinsam beraten und kämpfen.
    Wir müssen uns gemeinsam trösten und beruhigen.
    Wir dürfen aber auch gemeinsam lachen.

    All das ist bei uns im Unterforum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Hals- und Gesichtsbereich" möglich.

    Wir dürfen uns auch über Kuchen backen und Essstörungen mit anderen Betroffenen beraten.
    Was ist schon Schlimmes dabei, wenn ein Fremder in der Kaffeelounge den Kaffee kritisiert, oder den Kuchen gut findet?
    Man findet dort aber auch hilfreiche Tipps oder Rezepte von anderen als den HNO-Krebsen.
    Das ist auch genau so gewollt.

    Was mir aber auch wichtig ist, ist der Bereich der selbst Erkrankten, dieser soll nur von diesen auch genutzt werden.
    Aber auch hier ist mir wichtig, über den Tellerrand schauen zu können.
    Fast alle Krebse werden, wenn notwendig, mit Chemotherapie behandelt. Auch wenn es hierfür ein Unterforum gibt, kann es doch sein, dass ein anderer Krebs, die gleichen Probleme hatte und mit einem Tipp im "falschen" Thread helfen könnte, es aber Formal nicht dürfte. Hier ist dann die Moderation gefragt um mit Fingerspitzen Gefühl zu handeln. (Wie auch bisher so praktiziert.)

    All Dieses bitte ich bei den folgenden Diskussionen zu beachten. Es gilt hier eine Balance zu finden zwischen eigenem Bedürfnis nicht von Fremden gestört zu werden aber die Ratschläge erhalten zu können.

    Auf eine sachliche Diskussion freut sich
    Wolfgang


    Abwesenheit vom PC: Vom 8. bis 12. 10. - bin dann in Venedig
    Hallo Wolfgang,

    erst einmal: Viel Vergnügen und viele schöne Erlebnisse in Venedig. Wir hatten damals eine Fünfjährige dabei und wissen nun wieviele Arten von Löwen es in dieser Stadt gibt :D . Es war klasse diese Stadt mit den Augen eines Kindes zu erkunden.

    Jetzt aber zum wesentlichen: Wie wäre es, wenn Plauderthreads sowohl im Bereich "Angehörige und Erkrankte = alle" als auch "Erkrankte" angelegt werden (können). Jeder kann für sich entscheiden in welchem Bereich er / sie posten möchte. Im Bereich "Erkrankte" muss der Poster sich dann klar sein, dass von anderen Erkrankten aus anderen Forenteilen keine Tipps oder Erfahrungswerte beigesteuert werden, da das Schild "Betreten verboten" an der Tür steht. Ja, ggf. andere Erkrankte da garnicht erst lesen, so wie ich es mittlerweile mache, da mir der Fauxpas ebenfalls passiert ist. Da war mir die unterschiedliche Ansiedlung der Plauderthreads noch nicht bewusst gewesen. Und es mir in der Seele weh tut nichts beitragen zu können, wenn ich die Situation kenne und meine Erfahrungen vielleicht in der einen oder anderen Art helfen könnten. Und ich denke so geht es vielen. Sonst würde es ja nicht zu diesem Thread kommen :)

    Viele Grüße
    JF

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „J.F.“ ()

    Hi Hexe,
    ich bin ja auch schon über die verschiedenen und und im handling unterschiedlichen Cafes und Lounges gestolpert.
    Wie schon der name sagt, sollten Cafes eigentlich öffentlich für alle am krebs erkrankten zugänglich sein.
    Natürlich auch die redefreiheit für die besucher. :D

    vielleicht sollte es dann aber auch schon klar ersichtlich aus dem namen sein - nicht Cafe - sondern in der Art :
    Wohnzimmer, salon, nebenzimmer.

    dies wäre mein vorschlag, aber das haben die damen zu entscheiden

    LIZ
    Augen zu und durch! 8)
    Ihr Lieben,
    ich verstehe die ganze Diskussion nicht. Wir haben doch die Villa Marie, wozu dann noch die Wassermühle?
    Darf ich als Lungenkrebsler nicht in der Kaffeelounge z.B. schreiben?
    Ich lese dort doch auch.
    Plauderthreads in den einzelnen Unterforen, einen für die Gesamtheit, aber ansonsten, schreiben, wo ich möchte.
    Ich persönlich habe ja sowieso 2 verschiedene Krebsarten.
    Trotzdem lese ich auch z.B. bei den Brustkrebsdamen.
    Jetzt bin ich total durcheinander.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „waldi5o“ ()

    Hallo Waldi,

    genau DAS ist hier die Diskussion.
    Lesen darf ich bei den Lungenkrebslern, nur wenn ich dort antworte, bin ich (formal) unerwünscht.

    So wie es JF dort ergangen ist, ist es auch mir passiert.
    Anmerkung: Die Moderation hat eindeutig gemäß Teilnahmeregelung gehandelt und mir die Texte sogar zurück gegeben, dass ich diese im richtigen Bereich einbringen konnte. (Das ist mehr als zu erwarten ist und auch Zeitaufwändig).

    Es geht hier jetzt um eine Meinungsabfrage, ob die Plauderbereiche im "gemeinsamen Bereich" angesiedelt werden und für alle offen sind, oder aber nur für selbst mit diesem Krebs erkrankte genutzt werden sollen und dann im geschlossenen Bereich besser aufgehoben sind.

    Die Kaffee Lounge bei uns Kehlköpfen ist bewusst im öffentlichen Bereich untergebracht.
    Wir wollen, dass dieses Café für ALLE geöffnet ist.

    Schöne Grüße
    Wolfgang
    Hallo Waltraud,

    im ersten Moment habe ich die Entfernung des Beitrags nicht verstanden, sondern war ziemlich konsterniert. War mir ja auch keiner Schuld bewusst, der Beitrag war sachbezogen. Aber das kommt halt davon, wenn man über die Leiste der neuen Beiträge geht und so nicht sieht / bemerkt, ob das Cafe im Erkrankten- oder im allgemeinen Teil angesiedelt ist (also eigene Dappigkeit). Ich kann verstehen, wenn man nur mit "seinen" Leuten plaudern möchte. Aber manchmal sind die Fragen, die da aufgekommen, krebsartenüberschreitend und da könnte auch eine andere Krebsart vielleicht etwas dazu beitragen. Darf es aber nicht. Die Antwort dann in den absolut allgemeinen Plauderthread im Bereich "Allgemeine Themen" abzusetzen ist irreführend und aus dem Kontext gerissen. Und die Moderation muss dann im Plauderthread der Krebsart darauf hinweisen, dass gerade zu der gestellten Frage im allgemeinen Bereich eine Antwort zu finden ist (wie es ja gerade gemacht wird). Was für ein Aufwand. Jetzt noch zu meistern, aber in der Zukunft? Wenn also jemand aus dem Lungenkrebsforenteil eine Frage in ihrem "Erkrankten"-Plauderthread absetzt, muss der außenstehende an einer anderen Krebsarterkrankte davon ausgehen, dass keine Antwort von ihm erwünscht ist, sondern nur von den "eigenen" Leuten. Der Fragesteller ist aber eventuell überrascht keine Antwort zu bekommen. So geht es ja mir mit der Frage nach den Erfahrungen mit Physiotherapeuten. Zur Zeit habe ich das Gefühl, die Einzigste zu sein, die mal wieder den Exot macht. Und ich habe die Frage sowohl im allgemein geöffneten Plauderthread als auch im Erkrankten-Thread gestellt. Die nächste Möglichkeit meinerseits ist im absolut allgemeinen Teil nachzufragen. Du merkst, dass man ganz schön aufpassen muss wo man posten darf, kann und muss, wenn man die Erfahrungen der anderen haben möchte. Von daher beteilige ich mich auch an diesem Austausch.

    Ich kann sehr gut verstehen, dass es manchmal sehr anstrengend und auch belastend ist, wenn Angehörige bestimmte Arten von Beiträgen absetzen. Und diese Gefahr wäre gegeben, wenn alle Cafés in den Unterforenteil "Angehörige und Erkrankte" stehen würden. Deswegen ja auch mein Vorschlag ggf. einfach zwei Cafés zu eröffnen. Schliesslich können auch wir expandieren :D . So hätte es jeder Erkrankte selber in der Hand zu entscheiden: Unter sich bleiben, klar mit Leserschaft, oder allgemeiner Austausch, wo dann andere kurz mal in die gute Stube des jeweiligen Unterforenteils vorbeihuschen dürfen. Schliesslich können wir alle uns gegenseitig in irgendeiner Form helfen und unterstützen. Grenzüberschreitend :)

    Viele Grüße
    JF
    Hallo,

    ich kann auf die Umfrage nicht antworten. Eine dritte mögliche Antwort wäre in etwa gewesen:
    Es gibt bereits zu viele Plauderthreads in den einzelnen Krebsarten. Zum jetzigen Zeitpunkt scheint das Kiz für einen Außenstehenden überhaupt nur aus Plauderthreads mit verschiedenen kreativen Bezeichnungen zu bestehen.
    Wenn selbige krebsartenspezifisch sind, sollten da nur Dinge stehen wie "morgen wieder Nachsorge" usw. Tatsächlich geht es bunt durcheinander mit Urlaub, Rezepten, Familie etc. Will man sich über Letzteres nur mit Leuten aus der selben Krebsarten-Gruppe unterhalten?
    Ist mir ein Mensch symphatischer, weil er die gleiche Krebsart hat/hatte oder weil ich menschlich gut mit ihm kann?
    Hallo Cecil,

    wenn Du damit ein Problem hast, dass Threads mit einem allumfassenden Inhalt die Bezeichnung Café trägt, nun, da ist ganz schnell Abhilfe geschaffen :) . Dann nennt man diese Threads dann halt "Hilfe, wer weiß was ...." und zwar im Bereich Angehörige und Erkrankte. Dann kann man einfach da Antworten, wenn man im Plauderthread im Erkranktenbereich etwas liest was man kommentieren mag. Der Möglichkeiten gibt es viele. Und es liegt zur Zeit im Lauf der Dinge, dass man mehr Plauderthreads sieht. Ansonsten wäre das Forum ganz schnell ein Schweigeforum. Und das ist nicht Sinn und Zweck. Denn die Krankheit zieht sich massiv durch das Leben, beeinflusst es sehr. Wir alle wünschen uns eine Normalität zurück. Leben sie soweit es uns möglich ist, mit allen Höhen und Tiefen. Und mit vielen Wünschen und Hoffnungen. Für jeden Einzelnen ist aber die Normalität anders. Aber die alte Normalität gibt es nicht mehr. Man ist damit konfrontiert sich neu zu orientieren und die Schwierigkeit dies zu leben spiegeln die Plauderthreads dar. Das Leben besteht nicht nur aus Krankheit, beinflusst es aber zum Teil sehr massiv. Da liest man dann auch gerne, dass es sich "lohnt" sich durch Operationen, Therapien und so weiter "zu arbeiten", nicht nur weil es andere auch geschafft haben, sondern auch, dass danach eine gewisse Normalität eintreten kann. Das andere die gleichen Probleme, Hoffnungen haben. Von daher sind solche Threads für manche sehr wertvoll. Und lebensbejahend.

    Außerdem geht es ja nicht nur um Jetzt, sondern um die weitere Vorgehensweise. Es soll ja in Zukunft mehr krankheitsbezogene Beiträge geben. Die Plauderthreads werden dann nur ein Thread von vielen sein und werden ;)

    viele Grüße
    JF

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „J.F.“ ()

    Guten Morgen,

    ich sehe es ähnlich wie J.F.
    Seinerzeit wurde das Cafe "Zur alten Windmühle" eröffnet, da ich zum einen wusste, daß es für die LK'ler wichtig war, einen Anlaufpunkt zu haben und zum anderen, um überhaupt eine Kommunikation in Gang zu bringen, so daß niemand den Anfang machen musste, einen Thread zu eröffnen. Dies habe ich auch im Team so artikuliert, da ich seinerzeit das Cafe Pusteblume eröffnete, welches mehr als gut angenommen wurde.

    In den ersten Tagen der Kiz-Eröffnung wurde angemerkt, daß es zu "wissenschaftlich" aufgemacht sei, nun liegen die Plauderthreads etwas im Magen. Das bestätigt meine These, wenn mehr als eine Person anwesend ist, dann menschelt es ;)

    Was ich persönlich nun überhaupt nicht verstehe: Es gibt einen forenübergreifenden Plauderthread, die Villa Marie, der von allen genutzt werden kann, ebenso die Kaffeelounge im Kehlkopfbereich. Warum in Herrgotts Namen muss nun unbedingt von einem Hodenkrebsler in dem Plauderthread der Brustkrebsdamen geschrieben werden? Und warum ist die Einsicht so gering, daß sich das mit den Plauderthreads irgendwann selbst regulieren wird, wenn nämlich das Forum gefüllter ist und entsprechende Threads eröffnet werden?

    Das Kiz ist erst seit 3 Monaten am Start. Angesichts dieser kurzen Zeit hat sich hier unglaublich viel getan. Viele bekannte Gesichter haben den Weg hierher gefunden, dem Kiz Starthilfe gegeben und es gab ganz viele positive Resonanz. Wir haben in diesen drei Monaten mehr erreicht, als andere Plattformen, die vor sich hindümpeln. Dafür herzlichen Dank. Allerdings wäre es ein Trugschluß zu glauben, daß wir auch nur annähernd die Größe des uns bekannten anderen Forums erreichen könnten, denn in Facebook- und Twitterzeiten wird dies nicht mehr möglich sein und wir sehen uns auch nicht als "Konkurrenz" zu diesem. Wir werden wachsen, langsam und sicher. Und wenn neue User hier einloggen, werden auch "neue" Krankengeschichten von Diagnose über Therapie eingestellt werden (apropo Wolfgang, die Kurzfassung Deiner Krankengeschichte vermisse ich noch).

    Laßt uns doch noch ein wenig Geduld aufbringen.... das Kiz ist vergleichbar mit einem Samenkorn - auch dieses braucht seine Zeit, um zu keimen, zu wachsen und irgendwann wird sich die entstandene Pflanze mit einer Blüte für die gute Aufzucht und Pflege bedanken.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Anhe“ ()

    Hallo Anhe,

    mein Bericht kommt auch noch. Ich "musste" doch unbedingt erst mal wieder nach Venedig. 7 oder 8 Jahre waren wir ohne Reise dorthin.......

    Jetzt aber noch einmal zum Thema dieses Threads.

    Wie Du ganz deutlich gemacht hast, gibt es jetzt fast in jeder Krebsgruppe einen eigenen Plauderthread. Das finde ich sehr gut.
    Jede Gruppe hat ihre Eigenheiten, deshalb wird auch sehr selten ein User einer anderen Gruppe dort aktiv eine Diskussion beginnen wo er eigentlich nicht dazugehört. Man kann überall mitlesen und ist traurig wenn es jemandem schlecht geht oder freut sich mit dem Betroffenen, wenn es ihm gut geht.
    Hier sollte man die passive Antwort nicht unterbinden. (Es gibt sogar Erfahrungen über die Grenzen hinweg, die so verloren gehen würden.)

    Ich wünsche uns auch die nötige Geduld.

    Schöne Grüße
    Wolfgang
    Kann leider nicht mehr abstimmen :( , aber ich hätte auf jeden Fall mit Ja gestimmt.

    Ich sehe das genauso wie Wolfgang. Ich lese auch viel bei anderen Krebsen und ziehe auch für mich Infos daraus, wieso sollte ich dann nicht auch etwas dazu beisteuern wenn es gerade passt? Manche Beschwerden gibt es nun mal auch bei verschiedenen Krebsarten. Und es würde mir sehr leid tun wenn ich jemanden vielleicht helfen könnte und das "Stop du kommst hier nicht rein" würde es mir nicht möglich machen

    LG Wangi
    Es sind die Begegnungen mit Menschen,
    die das Leben lebenswert machen.

    Guy de Maupassant; aphorismen.de/zitat/15977

    Wangi schrieb:

    ..... Und es würde mir sehr leid tun wenn ich jemanden vielleicht helfen könnte und das "Stop du kommst hier nicht rein" würde es mir nicht möglich machen.....


    Du könntest sowieso all das umgehen, indem Du nur noch per PN antwortest. Oder du könntest von inzwischen schon zwei allgemeinen Threads (dieser+Villa Marie) herüberwinken in der Hoffnung, dass der Ansprechpartner es vielleicht liest.
    Oder der thread-/post-Ersteller könnte sein Thema statt in einem Plauderthread mit beschränktem Zugang z. B. unter "Behinderung" oder "Rehabilitation" höher aufhängen.
    Möglichkeiten gäbe es durchaus ....
    Hallo :)

    Also ich muss sagen, ich bin hier sehr wenig aktiv da es zu " meinem Krebs" hier keinen großen Austausch gibt. Mit den zwei, die auch hier gelandet sind und anderen, tausche ich mich anderweitig aus. Und einfach nur ein bisschen mitplaudern, fällt mir hier auch irgendwie schwer. Einerseits, weil die vielen Plauderthreads wirklich etwas verwirrend sind und andererseits weil zwischen den Teilnehmern doch schon eine Vertrautheit herrscht, in die man als als Aussenstehende i-wie nicht so reinfindet. Aber wer weiß, was die Zeit so bringt ;)

    LG die Glückskatze
    Hallo Cecil,

    Cecil schrieb:

    Oder der thread-/post-Ersteller könnte sein Thema statt in einem Plauderthread mit beschränktem Zugang z. B. unter "Behinderung" oder "Rehabilitation" höher aufhängen.

    ganz genau so war das eigentlich auch gedacht. In den Plaudersträngen gehen solche Informationen einfach nur unter. Ich (persönlich) hätte mir zum Beispiel gewünscht, dass für die verschiedenen mittlerweile aufgekommenen Fragen zu Schmerzmitteln, Zahngeschichten etc. eigene Stränge aufgemacht worden wären. Im Augenblick sind die entsprechenden Informationen verloren, weil man schon seeeeeeeeehr genau wissen müsste, nach was man suchen muss, um die Beiträge zu finden.

    Cecil schrieb:

    Du könntest sowieso all das umgehen, indem Du nur noch per PN antwortest.

    Das dagegen halte ich für keine so gute Idee. Dadurch geht das für andere ja komplett verloren. Außerdem ist der Speicherplatz für PNen begrenzt.
    Es grüßt die Hexe.

    Glückskatze schrieb:

    andererseits weil zwischen den Teilnehmern doch schon eine Vertrautheit herrscht, in die man als als Aussenstehende i-wie nicht so reinfindet

    Hallo Glückskatze,

    das kann ich sehr gut nachvollziehen, weil ich auch nicht so sehr vertraut war mit den meisten, bevor wir dieses Forum aufgemacht haben. Da hilft nur eins: einfach mitplappern - du hast hiermit ja den Anfang gemacht. :)
    Es grüßt die Hexe.
    Liebe Nutzer des Krebs-Infozentrums,

    die Umfrage zum Thema "Sollen die Plauderthreads im Selbst Erkrankten-Teil forenübergreifend von allen genutzt werden dürfen?" ist abgelaufen. Das Ergebnis ist für alle einsichtbar, 25 User haben sich beteiligt, dafür stimmten 13, dagegen 12. Also alles in allem kein repräsentatives Ergebnis und keine klare Zustimmung oder Absage. Aus diesem Grund bleibt erst einmal alles wie gehabt. Wenn sich die Userzahl erhöht hat und sich damit die Gegebenheiten geändert haben, können wir ja alle noch einmal gemeinsam darüber nachdenken.

    Das Team dankt herzlich für die sachliche Diskussion, die Beteiligung und sollten noch Fragen auftreten, bitte diese per PN oder email an die Redaktion senden. Dieser Thread wird jetzt geschlossen, da das Thema vorerst erledigt ist und wir bitten um Verständnis, dass wir im Augenblick keine andere Entscheidung treffen können.

    Herzliche Grüße
    Redaktion Krebs-Infozentrum