Mein Leben ohne Dich

    Eben kam die info es startet eine Therapie mit Stelara.
    Die Infusion die sie morgen bekommt ist schon Stelara. Die erste Gabe erfolgt immer als Infusion.

    Ich muss mich jetzt erst einmal belesen.
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „mausi69“ ()

    Liebe Mausi.....
    ich wünsche dir von Herzen , das auch deine Sorgen bald mal weniger werden oder noch besser mal aufhören. man das gibt es doch garnicht. Wolfgang hat seit seinem 15 Lebensjahr Colitis Ulcerosa.
    Hoffentlich wird für deine Tochter schnell eine Behandlung gefunden die ihr die Entzündungen nimmt.
    Alles gute zu euch
    liebe Grüße v Heike

    .........................................................................................................
    Dem Leben mehr Tage geben ( wäre schön) , dem Tag mehr Leben geben
    ( geht immer )
    Liebe Heike

    glaube39 schrieb:

    ich wünsche dir von Herzen , das auch deine Sorgen bald mal weniger werden oder noch besser mal aufhören


    Dito und im Gegensatz zu dir/euch sind meine Sorgen überschaubar.

    Ich hoffe auch das die neue Therapie endlich eine dauerhafte Lösung ist. Viele Möglichkeiten gibt es leider nicht mehr.

    Derzeit suchen wir eine Ernährungsberatung. Leider schwächen ja alle Medikamente die sie bisher genommen hat das Imunsystem. Also muss sie es von aussen stärken.

    Momentan ist unsere Tochter sehr deprimiert und das ruft mich auf den Plan. Aufbauarbeit ist angesagt. Manchmal gar nicht so einfach, wenn es um das eigene Kind geht.

    Liebe Grüße und Gute Besserung für Wolfgang

    Mausi

    Ps pass auch auf dich auf!!!!
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

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    - Jean Paul -
    Hallo Mausi,

    ich wünsche deiner Tochter gute Besserung. Hast du schon mal auf die Seiten im NDR von den Ernährungsdocs geschaut. Dort gibt es eine Ärztin, die sich speziell um Menschen mit chronischen Krankheiten kümmert. Leider ist es so, dass man damit sehr auf die Ernährung achten muss. Aber du wirst ja selber eine Menge wissen.
    Wenn die Kinder krank sind, leidet man ja selber mit.
    Liebe Grüße aus Hessen, eben sind drei tropfen vom Himmel gefallen.
    Geli

    https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/Morbus-Crohn-Ernaehrung-anpassen-je-nach-Phase,ernaehrungsdocs368.html

    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Ja ich habe noch mehr interessante Themen dort gefunden.

    Das nächste was wir in Angriff nehmen müssen, Zuzahlung bei Rezepten. Sie musste heute nur für die Infusion 40,00 € zuzahlen. Dann möchte ich gar nicht wissen was sie bei den folgenden Injektionen zuzahlen muss.

    Das mittel ist verdammt teuer.
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Die Zuzahlung beträgt 2% vom Jahreseinkommen.

    Ihr braucht die Rechnungen von der Apotheke, die personalisiert sind.
    Ich weiß nicht, ob bei Morbus Crohn die Chronikerreglung greift, dann sind es nur 1%.
    Kann man mit Morbus Crohn einen Schwerbehindertenausweis beantragen?
    Ab den Grad 60 muss man auch nur 1% Zuzahlung leisten.

    Mein Sohn hatte eine Kreuzband Op, bekommt er eine Ausbildungsvergütung, aber er sammelt die Belege aus der Apotheke und der KG nicht, sein Geld.
    Mausi - alles wird gut.
    Vergangenheit ist Geschichte,
    Zukunft ist Geheimnis,
    aber jeder Augenblick ein Geschenk. (Ina Deter)
    Und sollte deine Tochter bereits verheiratet sein so zählt auch das Einkommen der Ehegatten mit dazu. Natürlich auch die Kosten des Ehemannes, sprich der muss auch sammeln. Dafür werden aber auch beide befreit :)
    Ich hätte den Artikel gesucht, der ist aber leider nicht online einsehbar :(

    Grüße
    Hallo Silke

    Silland schrieb:

    Tut mir Leid
    wofür? Du hast wahrlich genug eigene Sorgen. Alles gut.

    Meine Tochter ist nicht verheiratet. Das mit den 2% ist mir ja bekannt und auch das sie als Morbus Crohn Erkrankte auf 1% ist, aber das sind drum noch enorme Kosten und da weiß ich halt nicht welche Möglichkeiten es noch gibt.

    Auch ob es sinnvoll wäre eine Neueinstufung beim Versorgungsamt zu beantragen. Derzeit hat sie 20% und das finde ich bei ihren ganzen Einschränkungen und Beeinträchtigungen einfach zu wenig.

    Hoffe mich versteht hier niemand falsch.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Nein gar nicht Mausi....
    Die Tochter meines ehemaligen Kollegen hat auch diese Krankheit und er hat damals auch sehr viel darüber geredet. Wenn es Möglichkeiten gibt, dann muss man sie auch ausschöpfen.

    Alles Gute zu euch und hoffentlich bringt die neue Therapie deiner Tochter etwas.

    Liebe Grüße

    Michaela
    Ein Engel sein nur für einen Tag und Dich wiedersehen ..... <3 <3
    Liebe Mausi
    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute....Meine Tante hat auch Morbus Crohn. Leider hat sie oft Entzündungen und Einschrenkungen mit anderen Erkrankungen....
    Alles Liebe
    Jessie
    Reinhard die Liebe meines Lebens
    28.07.1958 - 14.07.2014
    Plattenepithelkarzinom im Mundboden
    Dankeschön ihr Lieben

    @RidingGeli Geli unbekannterweise liebe Grüße von meiner Tochter, der Link war auch für sie informativ.

    Ja was soll ich sagen uns hat das Therapieversagen von Humira alle überrollt. Heute sind wir schon etwas sortierter. Die Erste Infusion Stelara hat sie heute Vormittag bekommen, sie lief knapp drei Stunden.

    Ich war heute Vormittag bei meinem Vater der auch ein paar Baustellen hat. Beim Radfahren ist er von der Pedale abgerutscht und hatte sich am Knöchel verletzt. Dort hat sich Wasser gesammelt. Arzt meint geht von allein weg. Dann war Papa ja letzte Woche vier Tage in Dresden und dort bekam er einen Tag schlecht Luft und die Brust wurd ihm eng. Auch hier lapidare Äusserung vom Arzt, war die Luft wohl schlecht.

    Ich habe mich heute überzeugen müssen das beim alten Herrn wirklich alles ok ist. Naja könnte besser sein, sagt er selbst.


    Wieder zu Hause mit unserer KK telefoniert zwecks Ernährungsberatung fürs Kind und Freistellungsantrag. Alles in Arbeit.

    So nun muss die neue Therapie nur anschlagen. Mag nicht darüber nachdenken wenn nicht.

    Also Mama du bist gefragt!!!!
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Anruf gestern abend von unserer Tochter starke schmerzen, mehrere geschwollene stellen am Körper und kann kaum laufen.

    Heute früh zum Gastroentrologen, der leider nicht da auf Weiterbildung blieb nur die Notaufnahme. Dort kennt sich niemand mit dem neuem Medikament Stelara aus.

    Vermutung starke Nebenwirkungen. Abwarten und ich hänge hier auf Arbeit fest.
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

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    - Jean Paul -
    Danke @Sissel und @dieterz
    Bin jetzt endlich daheim. Meine Tochter wurde in die Obhut ihres Hausarztes aus der Notaufnahme entlassen. Selbst der Oberarzt der Gastroentrologie kannte Stelara nicht. Zugelassen ist Stelara seit 2016 für Morbus Crohn.

    Jetzt soll sie ab heute 20mg Cortison nehmen und Schmerzmittel. Montag dann zu ihrem Spezialisten und ich hoffe das er ihr richtig helfen kann.

    Sie kann sich kaum bewegen. Schmerzen ohne ende. Ich leide so mit und kann einfach nichts für sie tun und da blutet mir mein Herz mein Kind so zu sehen.

    Wir haben große Angst was noch alles kommt.

    Mausi
    Meine Mama
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    - Jean Paul -

    mausi69 schrieb:

    Montag dann zu ihrem Spezialisten und ich hoffe das er ihr richtig helfen kann.


    @mausi69

    Wie bereits gesagt, ich kenne Ustekinomab von der Primärindikation: Psoriasis vulgaris. 2016 dann Zulassung für Morbus Crohn. Habe Dir einen Artikel angehängt, denn Du Deiner Tochter evtl. mal ausdrucken kannst, wenn mal wieder so ein Notfall ist (was wir nicht hoffen wollen) und sie an "Ahnungslose" gerät. Nun ja, es wundert mich wirklich sehr, daß der OA der Gastroenterologie nichts zu Stelara sagen konnte ?( In der Notfallaufnahme kann ich es ja noch verstehen, aber der Gastroenterologe des Hauses?

    aerzteblatt.de/archiv/187681/C…kinumab-wirkt-bei-M-Crohn

    Quelle: Dtsch Arztebl 2017; 114(14): A-691 und 12. Kongress der European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO), Barcelona.​

    Grüsse
    Sissel
    Sapere aude
    Habe den Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen.
    (Immanuel Kant)

    Neu

    Silland schrieb:

    Was wird dagegen jetzt unternommen?


    Seit gestern 20mg Cortison und Schmerzmittel, mehr nicht. Montag früh dann sofort zu ihrem Gastroentrologen und dann werden wir weiter sehen. Sollten die Schmerzen nicht nach lassen und zunehmen soll sie umgehend die Notaufnahme aufsuchen.

    Leider ist Stelara noch nicht sehr bekannt wie wir feststellen mussten. Als sie mich vorgestern anrief und erzählte was los ist, habe ich als erstes die Nebenwirkungen gegoogelt und es sind meines erachtens nach nw.

    Ich hoffe so sehr das die Therapie nicht abgebrochen werden muss. Der CRP wert ist weiter gestiegen und das macht Angst. Leider ist nicht nur der Dickdarm schwer entzündet sondern auch der Dünndarm und es gibt mehrere Engstellen.

    Es ist auch eine psychische Belastung für meine Tochter.

    Also weiter Daumen drücken.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
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    - Jean Paul -

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    Hallo Mausi,
    deine Arme Tochter , die Krankheit ist schon heftig und dann noch die schlimmen Nebenwirkungen.
    Ich hoffe sehr das ihr bald geholfen wird. Wolfgang hat ja seit seinem 15 Lebensjahr Colitis Ulserosa, er sagt, ihm hat die Selbsthilfegruppe gut getan in der er in Wiesbaden war. Der Großteil in der Gruppe war an Morbus Chrohn erkrankt , Colitis Ulserosa hatten wenige, jedenfalls hatte er dort zu seiner Erkrankung einen guten Austausch, war nicht allein damit und es gab regelmäßig gute Vorträge von Ärzten .
    Ach Mausi wie die meistens hier , man kann auch ich nur tips geben oder aus eigenen Erfahrungen berichten. Ich hoffe sehr für deine Tochter, es ist von allem etwas dabei was ihr helfen kann.
    liebe Grüße v Heike

    .........................................................................................................
    Dem Leben mehr Tage geben ( wäre schön) , dem Tag mehr Leben geben
    ( geht immer )

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    Hallo Mausi.
    Alles Gute zu euch und vor allem deiner Tochter.
    Ich hoffe das es besser wird.
    Lieben Gruß Rüdiger wir denken an euch.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Die Schmerzmittel wirken etwas und daher fühlte sie sich in der Lage, heute zu uns zu kommen. Das Autofahren ist nicht mehr so anstrengend, da sie sich vor kurzem ein neues Auto mit Automatikgetriebe gekauft hat.

    Das es ihr nicht gut geht haben wir sofort gesehen. Laufen fällt ihr sehr schwer, so ziemlich alle Gelenke schmerzen.

    Sie bat mich gestern telefonisch ob wir zusammen kochen könnten was wir auch taten. Sie muss ihre Ernährung komplett umstellen. So haben wir heute Sojageschnetzeltes gekocht.

    Morgen muss sie zu ihrem Gastroentrologen und dann werden wir erfahren wie es weiter geht. Therapieabbruch oder Medikamente gegen die Nebenwirkungen und weiter machen.

    Jetzt ist sie wieder daheim und ich hoffe morgen auf positive Nachrichten.

    Also morgen ganz arg Daumen drücken.

    Liebe Grüße Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

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    - Jean Paul -

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    Liebe Mausi 69, heute abend möchte ich dir und ganz besonders deiner Tochter einen lieben Gruss senden. Meine Daumen sind gedrückt, dass der Gastroenterologe ihr helfen kann und etwas gegen die Nebenwirkungen tun kann.
    Es wundert mich, dass er ein neues hochwirksames Medikament einsetzt, ohne für Notfälle (Praxisvertretung) vorzubeugen.
    Leider kann ich heute abend für euch nur einen lieben Gruss und ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

    Herzliche Grüße,
    Grummelprinzessin

    Neu

    Alles Gute Daumen sind gedrückt!
    Lieben Gruß Rüdiger
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!

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    Der Termin beim Gastroentrologen hat Licht ins Dunkel gebracht. Es sind Nebenwirkungen von Stelara, Cortison muss sofort abgesetzt werden und auch abruppt und nicht ausschleichen.

    Wäre die Grunderkrankung für die Schmerzen verantwortlich wäre Cortison richtig gewesen.

    Jetzt hat sie Arcotia bekommen. Noch kein Therapieabbruch, nach der ersten Gabe ist es nicht selten das starke Nebenwirkungen auftreten. Bescheinigung für die KK benötigte sie auch, das sie eine schwerwiegende chronische Erkrankung hat. Daraufhin wird sie jetzt einen Antrag auf Neueinstufung beim Versorgungsamt stellen.

    Heute war echt bis jetzt ein Tag der Emotionen.

    Papa war die halbe Nacht unterwegs, weil ihm wieder so viel im Kopf rumgeht. Heute Vormittag hatte er dann Ablenkung. Er ist mit einem Segelflugzeug unterwegs gewesen. Hat ihm sehr gut gefallen. Nun hat er eine Vorstellung was ich über zwei Jahre in meiner Jugend gemacht habe.

    Ja und zum krönenden Abschluss des Arbeitstages bekamen wir im Heim heute einen Neuzugang.

    Baujahr 1960, Finalpflege, Diagnose BSDK im Endstadium. Ohne Worte.

    Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
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    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

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    ...weil ich die Indikation anders eingeschätzt hätte. Gerade weil das Zeug im Magen/Darm ganz schön Ärger machen kann.
    Alles Gute für deine Tochter - Hauptsache sie erfährt erstmal eine Linderung.

    LG DGNW
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

    Neu

    Wenn es so oft auftritt bzw er bekannt ist hätte es auch gerne zu Beginn der Therapie darauf hinweisen dürfen.. So denke ich zumindest.
    Immerhin sind aus den schlechten nicht mehr ganz so schlechte Nachrichten geworden. Ich drücke die Daumen, dass es dann gute Nachrichten werden
    Grüße

    Neu

    dagehtnochwas schrieb:

    Obwohl ich mir da auch keinen Reim drauf machen kann.


    @mausi69
    @dagehtnochwas

    Ich schon.

    >> Bei bis zu 50 Prozent der Morbus-Crohn-Patienten treten zudem extraintestinale Manifestationen auf. Am häufigsten sind hierbei die Gelenke betroffen; es kann zu Arthralgien und Arthritiden kommen. <<
    Quelle: de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Crohn

    Da liegt der Gedanke an Arcoxia nahe (Etoricoxib ist ein Arzneistoff, der als Schmerzmittel aus der Klasse der COX-2-Hemmer (Nicht-steroidale Antirheumatika, NSAR) zur Behandlung der Arthrose, der rheumatoiden Arthritis und bei akuten Gichtanfällen angewendet wird.=

    Ich gehe davon aus, daß der Gastro-Doc weiß, was er tut.

    Gute Besserung an Deine Tochter @mausi69

    Sissel
    Sapere aude
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    (Immanuel Kant)