Hallo zusammen,
nachdem die Zahl der registrierten User stetig zunimmt und nicht mehr jeder den Hintergrund meiner Anwesenheit in einem Krebs-Forum kennt, möchte ich mich kurz vorstellen:
Meine Name ist Simi, ich bin Mitte Vierzig, verheiratet und Mutter von drei Kindern.
2005 erkrankte meine damals knapp sechsjährige Tochter an Leukämie. Der Schock war groß, aber die Chemotherapie glücklicherweise erfolgreich. Wir fanden gerade wieder zurück in einen normalen Alltag, als 2007 das erste Rezidiv diagnostiziert wurde. Nach erneuter Chemo und erfolgreicher SZT hatten wir wieder eine Krankheitspause bis zum zweiten Rezidiv zwei Jahre später. Unsere Maus hat sich ein weiteres Mal durch die anstrengende Therapie und zurück in ihre Schulklasse, zu ihren Freundinnen, gekämpft. Dreieinhalb Jahre lebte sie intensiv, voller Zuversicht und Lebensfreude. Sie hatte weitreichende Zukunftspläne und einen ansteckenden Optimismus. Wir gewannen immer mehr die Überzeugung, dass die Leukämie endgültig besiegt sei.
Im Januar 2013 war Leni topfit und wir gingen erstmals relativ entspannt zur routinemäßigen Kontrolluntersuchung. Wider aller Erwartungen war das Blutbild nicht in der Norm. Es wurde wiederholt, nochmals wiederholt. Warten, Ratlosigkeit, Nervosität, Angst, Ungläubigkeit. Diskussion der Ärzte, ob ein erneutes Blutbild in einigen Tagen ausreichend oder eine sofortige KMP angezeigt sei. Sie wurde punktiert. Fassungslosigkeit, lähmendes Entsetzen, Todesangst. Das dritte Rezidiv. Die Leukämie war zurück - unsere Tochter umgehend bereit zu kämpfen und endlich dauerhaft gesund zu werden.
Die Induktionschemo konnte eine Remission erreichen. Die dritte SZT wurde für März/April geplant, aber Lenis Körper war den Strapazen dieses Mal nicht gewachsen. Nach mehreren schweren Infektionen stand drei Wochen nach ihrem 14. Geburtstag das endgültige Therapieversagen fest.
Siebzehn Tage später durfte unsere Tochter am 10. Juni 2013 in unserem Beisein schmerzfrei einschlafen.
Geblieben sind Erinnerungen an eine schwere, intensive und doch wunderschöne Zeit. Ich hatte einmal auf die Frage, wie man mit einem so schwer erkrankten Kind lebt, folgendes geschrieben:
"Ja, man kann mit einem „Onko-Kid“ leben, es ist vielleicht sogar ein intensiveres, erfüllteres Leben. Man nimmt nichts mehr für selbstverständlich. Man registriert und genießt Kleinigkeiten, für die man sicherlich ohne dieses Damoklesschwert AML kein Auge, keinen Sinn und keine Zeit gehabt hätte. Aber es ist auch voller Sorge und Schmerz und von einer permanenten Angst begleitet."
Heute, siebenzehn Monate nach Lenis letztem Lebenstag, ist die Trauer noch immer ein unbeschreiblich tiefes, schwarzes Loch. Wir haben viel, vielleicht zu viel, verloren. Ob wir den Tod unserer Tochter als Paar bewältigen können wird die Zeit zeigen. Momentan funktionieren wir mit dem gemeinsamen Ziel, unseren beiden jüngeren Söhnen ein Familienleben zu erhalten und ihnen eine gute Kindheit und Jugend zu ermöglichen. Seit März sind wir vorübergehend wieder zu fünft. Meine Nichte lebt, wegen eines beruflichen Auslandsaufenthalts ihrer Eltern, die letzten beiden Schuljahre bis zum Abitur bei uns.
Unserem Umfeld fällt der Umgang mit uns schwer. Verständlich, auch wir kämpfen täglich mit uns, unserer Trauer, unserem Schmerz, unseren Zweifeln und Nöten. Hinzu kommt, dass sich niemand gerne näher mit dem Undenkbaren, dem Tod eines Kindes, befassen möchte. Auch wir wollten das niemals tun und müssen uns jetzt einem Leben ohne unsere Tochter stellen.
Herzliche Grüße und vielen Dank für eure Geduld
Simi
nachdem die Zahl der registrierten User stetig zunimmt und nicht mehr jeder den Hintergrund meiner Anwesenheit in einem Krebs-Forum kennt, möchte ich mich kurz vorstellen:
Meine Name ist Simi, ich bin Mitte Vierzig, verheiratet und Mutter von drei Kindern.
2005 erkrankte meine damals knapp sechsjährige Tochter an Leukämie. Der Schock war groß, aber die Chemotherapie glücklicherweise erfolgreich. Wir fanden gerade wieder zurück in einen normalen Alltag, als 2007 das erste Rezidiv diagnostiziert wurde. Nach erneuter Chemo und erfolgreicher SZT hatten wir wieder eine Krankheitspause bis zum zweiten Rezidiv zwei Jahre später. Unsere Maus hat sich ein weiteres Mal durch die anstrengende Therapie und zurück in ihre Schulklasse, zu ihren Freundinnen, gekämpft. Dreieinhalb Jahre lebte sie intensiv, voller Zuversicht und Lebensfreude. Sie hatte weitreichende Zukunftspläne und einen ansteckenden Optimismus. Wir gewannen immer mehr die Überzeugung, dass die Leukämie endgültig besiegt sei.
Im Januar 2013 war Leni topfit und wir gingen erstmals relativ entspannt zur routinemäßigen Kontrolluntersuchung. Wider aller Erwartungen war das Blutbild nicht in der Norm. Es wurde wiederholt, nochmals wiederholt. Warten, Ratlosigkeit, Nervosität, Angst, Ungläubigkeit. Diskussion der Ärzte, ob ein erneutes Blutbild in einigen Tagen ausreichend oder eine sofortige KMP angezeigt sei. Sie wurde punktiert. Fassungslosigkeit, lähmendes Entsetzen, Todesangst. Das dritte Rezidiv. Die Leukämie war zurück - unsere Tochter umgehend bereit zu kämpfen und endlich dauerhaft gesund zu werden.
Die Induktionschemo konnte eine Remission erreichen. Die dritte SZT wurde für März/April geplant, aber Lenis Körper war den Strapazen dieses Mal nicht gewachsen. Nach mehreren schweren Infektionen stand drei Wochen nach ihrem 14. Geburtstag das endgültige Therapieversagen fest.
Siebzehn Tage später durfte unsere Tochter am 10. Juni 2013 in unserem Beisein schmerzfrei einschlafen.
Geblieben sind Erinnerungen an eine schwere, intensive und doch wunderschöne Zeit. Ich hatte einmal auf die Frage, wie man mit einem so schwer erkrankten Kind lebt, folgendes geschrieben:
"Ja, man kann mit einem „Onko-Kid“ leben, es ist vielleicht sogar ein intensiveres, erfüllteres Leben. Man nimmt nichts mehr für selbstverständlich. Man registriert und genießt Kleinigkeiten, für die man sicherlich ohne dieses Damoklesschwert AML kein Auge, keinen Sinn und keine Zeit gehabt hätte. Aber es ist auch voller Sorge und Schmerz und von einer permanenten Angst begleitet."
Heute, siebenzehn Monate nach Lenis letztem Lebenstag, ist die Trauer noch immer ein unbeschreiblich tiefes, schwarzes Loch. Wir haben viel, vielleicht zu viel, verloren. Ob wir den Tod unserer Tochter als Paar bewältigen können wird die Zeit zeigen. Momentan funktionieren wir mit dem gemeinsamen Ziel, unseren beiden jüngeren Söhnen ein Familienleben zu erhalten und ihnen eine gute Kindheit und Jugend zu ermöglichen. Seit März sind wir vorübergehend wieder zu fünft. Meine Nichte lebt, wegen eines beruflichen Auslandsaufenthalts ihrer Eltern, die letzten beiden Schuljahre bis zum Abitur bei uns.
Unserem Umfeld fällt der Umgang mit uns schwer. Verständlich, auch wir kämpfen täglich mit uns, unserer Trauer, unserem Schmerz, unseren Zweifeln und Nöten. Hinzu kommt, dass sich niemand gerne näher mit dem Undenkbaren, dem Tod eines Kindes, befassen möchte. Auch wir wollten das niemals tun und müssen uns jetzt einem Leben ohne unsere Tochter stellen.
Herzliche Grüße und vielen Dank für eure Geduld
Simi