Hallo zusammen,

nachdem die Zahl der registrierten User stetig zunimmt und nicht mehr jeder den Hintergrund meiner Anwesenheit in einem Krebs-Forum kennt, möchte ich mich kurz vorstellen:

Meine Name ist Simi, ich bin Mitte Vierzig, verheiratet und Mutter von drei Kindern.
2005 erkrankte meine damals knapp sechsjährige Tochter an Leukämie. Der Schock war groß, aber die Chemotherapie glücklicherweise erfolgreich. Wir fanden gerade wieder zurück in einen normalen Alltag, als 2007 das erste Rezidiv diagnostiziert wurde. Nach erneuter Chemo und erfolgreicher SZT hatten wir wieder eine Krankheitspause bis zum zweiten Rezidiv zwei Jahre später. Unsere Maus hat sich ein weiteres Mal durch die anstrengende Therapie und zurück in ihre Schulklasse, zu ihren Freundinnen, gekämpft. Dreieinhalb Jahre lebte sie intensiv, voller Zuversicht und Lebensfreude. Sie hatte weitreichende Zukunftspläne und einen ansteckenden Optimismus. Wir gewannen immer mehr die Überzeugung, dass die Leukämie endgültig besiegt sei.

Im Januar 2013 war Leni topfit und wir gingen erstmals relativ entspannt zur routinemäßigen Kontrolluntersuchung. Wider aller Erwartungen war das Blutbild nicht in der Norm. Es wurde wiederholt, nochmals wiederholt. Warten, Ratlosigkeit, Nervosität, Angst, Ungläubigkeit. Diskussion der Ärzte, ob ein erneutes Blutbild in einigen Tagen ausreichend oder eine sofortige KMP angezeigt sei. Sie wurde punktiert. Fassungslosigkeit, lähmendes Entsetzen, Todesangst. Das dritte Rezidiv. Die Leukämie war zurück - unsere Tochter umgehend bereit zu kämpfen und endlich dauerhaft gesund zu werden.

Die Induktionschemo konnte eine Remission erreichen. Die dritte SZT wurde für März/April geplant, aber Lenis Körper war den Strapazen dieses Mal nicht gewachsen. Nach mehreren schweren Infektionen stand drei Wochen nach ihrem 14. Geburtstag das endgültige Therapieversagen fest.
Siebzehn Tage später durfte unsere Tochter am 10. Juni 2013 in unserem Beisein schmerzfrei einschlafen.

Geblieben sind Erinnerungen an eine schwere, intensive und doch wunderschöne Zeit. Ich hatte einmal auf die Frage, wie man mit einem so schwer erkrankten Kind lebt, folgendes geschrieben:
"Ja, man kann mit einem „Onko-Kid“ leben, es ist vielleicht sogar ein intensiveres, erfüllteres Leben. Man nimmt nichts mehr für selbstverständlich. Man registriert und genießt Kleinigkeiten, für die man sicherlich ohne dieses Damoklesschwert AML kein Auge, keinen Sinn und keine Zeit gehabt hätte. Aber es ist auch voller Sorge und Schmerz und von einer permanenten Angst begleitet."

Heute, siebenzehn Monate nach Lenis letztem Lebenstag, ist die Trauer noch immer ein unbeschreiblich tiefes, schwarzes Loch. Wir haben viel, vielleicht zu viel, verloren. Ob wir den Tod unserer Tochter als Paar bewältigen können wird die Zeit zeigen. Momentan funktionieren wir mit dem gemeinsamen Ziel, unseren beiden jüngeren Söhnen ein Familienleben zu erhalten und ihnen eine gute Kindheit und Jugend zu ermöglichen. Seit März sind wir vorübergehend wieder zu fünft. Meine Nichte lebt, wegen eines beruflichen Auslandsaufenthalts ihrer Eltern, die letzten beiden Schuljahre bis zum Abitur bei uns.

Unserem Umfeld fällt der Umgang mit uns schwer. Verständlich, auch wir kämpfen täglich mit uns, unserer Trauer, unserem Schmerz, unseren Zweifeln und Nöten. Hinzu kommt, dass sich niemand gerne näher mit dem Undenkbaren, dem Tod eines Kindes, befassen möchte. Auch wir wollten das niemals tun und müssen uns jetzt einem Leben ohne unsere Tochter stellen.

Herzliche Grüße und vielen Dank für eure Geduld
Simi

Guten Morgen zusammen,

vielen Dank an euch für euren Mut und eure lieben Worte.
Wie Cecil treffend schrieb, der Tod eines Kindes ist wider die Natur und grenzt somit - teils selbst auferlegt, teils unfreiwillig - ein Stück weit aus. Es gibt Situationen, in denen ich darunter leide. Ein anderes Mal bin ich froh darum, wenn die Leute Abstand halten. Widersprüchlich, wirr, ein Stück weit orientierungslos und bezeichnend dafür, wie sich unser Leben seit Lenis Tod anfühlt.

Auf zwei Stellen in euren Texten möchte ich kurz gesondert eingehen:

peggi136 schrieb:

Dieses Auf und Ab, die Hoffnung und die Rückschläge, sind so grausam.

Liebe Peggi,
das Auf und Ab und die Rückschläge sind grausam. Aber ohne Hoffnung, auch wenn sie immer wieder enttäuscht wird, lässt es sich nicht leben. Jedem einzelnen Hoffnungsschimmer bin ich auch heute noch zutiefst dankbar.

Sonnenschein schrieb:

Bei uns ist es allerdings auch erst ein knappes halbes Jahr her (24.5.), wo wir Abschied nehmen mußten. Ich stecke noch immer in den letzten Lebensstunden fest.

Liebe Sonnenschein,
ich befürchte, das "erst" wird uns viele viele Jahre begleiten. Auch ich stecke im Juni 2013 fest. Damals ist unsere Welt stehen geblieben und bislang hängt sie beharrlich fest.

Einen guten Tag euch allen
Simi

Liebe Sonnenschein,

Sinn sehe ich schon in meinem Leben, denn glücklicherweise habe ich meine beiden Jungs. Für sie muss es weitergehen und die Trauer um Leni darf nicht das alles beherrschende Thema ihrer Kindheit und Jugend sein. Es ist mir sehr wichtig, dass sie sich nicht als Kinder zweiter Klasse fühlen. Mein Kleiner hat anfangs mal gesagt "Mama, du hast doch noch uns." Ein großes Glück! Das soll aber für meine Söhne auch spürbar sein. Sie sollen absolut und unverbrüchlich sicher sein, dass wir sie genauso lieben, wie ihre verstorbene Schwester.

Herzliche Grüße
Simi

Helmut schrieb:

Ich stelle mir das sehr schwer vor.

kradabeg14 schrieb:

Du hast meinen grossen Respekt, wenn Du diesen emotionalen " Spagat" irgendwie in Deiner Familie hinbekommen hast !

Liebe Renate,
lieber Helmut,

es ist sehr sehr sehr schwer. Ob ich (bzw. wir) das hinbekommen werden, weiß ich nicht. Aber es ist unser Anspruch, unsere Hoffnung und unser großes Ziel.

Schon als Jugendliche fand ich es ganz schrecklich, wenn Eltern über Jahre hinweg exzessiv um ihr verstorbenes Kind getrauert haben und die lebenden Geschwisterkinder viel weniger beachtet daneben standen. Das darf in meinen Augen nicht sein!
Wir haben drei heißersehnte Wunschkinder und mussten eines davon viel zu früh gehen lassen. Das ist von einer Tragweite, die uns wohl bis an unser eigenes Lebensende beeinträchtigen und beschäftigen wird. Aber unsere Jungs sind deshalb nicht weniger wert, nicht weniger geliebt und bedeuten - jeder für sich - nicht weniger Elternglück.

Natürlich lässt sich das alles gut schreiben. Im Alltag ist es ein harter Kampf und oft eisernes Niederringen der eigenen Schwäche, um sich nicht doch in der Trauer um Leni zu verlieren. Es gehen einem auch abstruse Gedanken durch den Kopf: Wären wir heute rundum glücklich, wenn wir unsere Tochter gar nicht bekommen und uns damit Jahre der Krankheit und ihr früher Tod erspart geblieben wären? Anfangs dachte ich manchmal, dass wir dann ein einfacheres, schöneres, sorgloseres Leben hätten. Inzwischen sehe ich deutlich, wie viel Wundervolles und Unwiederbringliches uns entgangen wäre.

Ich bin unbeschreiblich dankbar für jedes meiner drei Kinder! Diese Dankbarkeit muss, gemeinsam mit der Freude und dem Glück über unsere Jungs, einen sichtbaren, spürbaren und ebenbürtigen Platz neben Trauer und Erinnerung um bzw. an unsere Tochter haben. An ganz anderer Stelle hatte ich es einmal sinngemäß formuliert:
Als Mutter schenkt man Leben. Daher sehe ich es als meine wesentlichste Aufgabe an, dass dieses Leben auch gelebt werden kann. In aller Intensität und mit einer sicheren Basis.

Herzliche Grüße
Simi

Liebe Anhe,

ähnliche fürchterliche Beispiele kenne ich leider auch. So darf es bei uns niemals enden.
Lächeln kann ich glücklicherweise bereits heute über meine Maus. Sie war relativ klein, bevorzugte aber mit einem verschmitzt-ironischen Unterton und frei nach Johnny Mauser (Kinderbuchfigur von Helme Heine) die Bezeichnung "ungroß".
Als ich eben bei Annemarie im Leukämie-Thread las, die von ihr als "kleinem Menschen" sprach, musste ich unwillkürlich daran denken und grinsen. Allerdings sitzen gleichzeitig Tränen in den Startlöchern, aber auch das ist okay.

Vielen Dank für deine Worte und herzliche Grüße
Simi

Sonnenschein schrieb:

Aber es geht mir einfach nicht in den Kopf, daß sie so jung, so voller Ideen für ihr Leben und vor allem für ihren Sohn da sein zu wollen, nicht verwirklichen durfte.

Liebe Renate,

der Tod eines Kindes ist wohl auch nicht mit dem Verstand zu bewältigen oder gar zu begründen. Es ist wider des natürlichen Lebenslaufs und kann nur als Schicksal angenommen werden. Alle anderen gedanklichen Analyseversuche führen nach meiner Erfahrung in Richtung Wahnsinn, aber nie in die Nähe einer sinnvollen Erklärung.

An der Akzeptanz dieses, meines, unseres Schicksals arbeite ich tagtäglich und habe täglich unzählige Male das Gefühl, ich komme nicht vorwärts, ich werde es niemals annehmen können. Doch diesen Zustand mag ich ebenso wenig hinnehmen. Wir haben das große Glück, nicht all unsere Zukunft verloren zu haben. Du hast deinen Enkel, in dem ein Teil deiner Tochter weiter lebt. Ich habe meine beiden Söhne, geliebte Wunschkinder wie mein Mädel. Das sind große Geschenke des Schicksals, das eben nicht nur grausam zu uns war.

Herzliche Grüße
Simi

Sonnenschein schrieb:

Aber noch viel grausamer finde ich, was unsere Mädel`s mitmachen, aushalten und verkraften mußten und am Ende aller Kampf umsonst war und sie ihres Lebens beraubt wurden.

Hallo Renate,

das ist natürlich richtig.
Ich versuche mir immer vor Augen zu halten, dass Leni wenigstens einen "guten" Tod hatte. Sie lag in einem sicheren, warmen Krankenhausbett, wurde palliativ bestens versorgt. Wir konnten bis zuletzt bei ihr sein und sie bis an die Schwelle des Todes begleiten.
Wenn ich mir vorstelle, mein Kind wäre einsam, unter Schmerzen in einem Straßengraben oder an einem Ort des Verbrechens gestorben, dann könnte ich dies vermutlich nicht aushalten. Wir konnten unsere Töchter zwar nicht vor einem frühen Tod bewahren, aber wir durften sie sowohl am Geburts- als auch am Todestag in unseren Armen halten.

Liebe Grüße
Simi

Chris_7819 schrieb:

ich finde es wahnsinnig beeindruckend, dass ihr beide, die ihr das schlimmste erlebt habt, was ein Mensch aushalten kann, trotzdem in der Lage seid, nach Dingen in eurem Leben zu suchen, für die ihr dankbar sein könnt,

Hallo Christel,

Lob ist ja grundsätzlich schmeichelhaft, aber ich denke, hier trifft es mich unverdient.
Ich würde dies für mich nicht als beeindruckende Leistung bewerten, sondern als ringen um das psychische Überleben. Man muss täglich neu aufpassen und ständig dagegen ankämpfen, dass man sich nicht in der Trauer verliert und seelisch völlig untergeht. Ist man alleinstehend, mag dies eine persönliche Entscheidung sein. In meinem Fall wären jedoch mein Mann, meine Mutter und ganz besonders meine Kinder die Leidtragenden und das darf nicht sein.

Wie du richtig schreibst, ist auch für mich der Tod meines Kindes das Schlimmste überhaupt. Aber dieser Tod darf nicht dazu führen, dass ich meine beiden lebenden Kinder mit ausufernder Trauer seelisch zugrunde richte.
Hinzu kommt: Meine Tochter hat uns über Jahre eindrucksvoll vorgelebt, wie Mut, Tapferkeit und Kampfgeist aussieht. Das verpflichtet.

Herzliche Grüße
Simi

Mein Mäuslein,

Advent ohne dich ... das geht eigentlich gar nicht.
Wie haben wir das nur im vergangenen Jahr überstanden? Ich habe keine richtige Erinnerung mehr daran, also offensichtlich wie im Nebel. Gerade wünsche ich mir sehnlichst ein wenig von deinem Mut und deiner Kraft, um über die nächsten Wochen zu kommen.

Ich liebe und vermisse dich so sehr, mein Kind!

Mami

Vielen vielen Dank, Cecil und Helmut!
Muss euch allerdings von Umarmungen schweren Herzens abraten. Ich bin eine wandelnde Bazillenschleuder und habe derzeit die Königsklasse an grippalem Infekt im Angebot.

Herzliche Grüße und bleibt ja gesund
Simi

Herzlichen Dank, Monika und Helmut!

Ich lebe bereits seit Samstag von Hühnersuppe. Befürchte schon, dass mein momentanes Krächzen demnächst in gackern übergeht. Außerdem habe ich sicherlich schon einen Zitronenbaum und eine Orangenplantage vernichtet. Gibt leider mit der Zeit so schöne Aphten im Mund. Aber irgendwas ist ja immer ...

Oh Helmut, ich habe es sooo gehasst! Diese rücksichtslosen Eltern, die morgens in den Kindergarten kamen mit den Worten: "Ach, Klein-Egon (wahlweise Klein-Erna) hat sich die ganze Nacht übergeben, aber seit drei Stunden geht's ihm wieder gut." Oder: "Klein-Berta (wahlweise Klein-Hugo) hatte gestern Abend fast 40°C Fieber, aber jetzt sind es nur noch 37,3."
Grrrrrrrr!!!!!!!!!! Besonders schön ist das, wenn man ein Leukämie-Kind zuhause hat oder darauf angewiesen ist, die kleinen Brüder abzugeben, um ins Krankenhaus fahren zu können. Wie oft habe ich meine Jungs wieder eingepackt und nach einer anderen Lösung gesucht. Und selten waren es die Eltern, die unbedingt zur Arbeit mussten, sondern solche Mütter, die maximal ihren Pilates-Kurs verpasst hätten.

Naja, diese Probleme haben wir nun nicht mehr. Jetzt sehne ich mich danach zurück ...

Einen schönen Abend euch beiden
Simi

Helmut schrieb:

weil ich eine Kindermedizin(!!) in blauer, qaudratischer Verpackung im Einkaufskorb hatte?

Ganz vergessen vor lauter erinnerter Wut ...

WIESO Kindermedizin, Helmut?
Blau und quadratisch hilft bei mir auch. Ebenso wie lila, C6 lang.

Liebe Grüße
Simi

Der Gipfel der Genüsse ... aber davon rät wiederum mein Zahnarzt ab.

Ich ja auch nicht. Aber das wissende Grinsen nervt schon, wenn man dann einen kurzfristig eingeschobenen Termin braucht.

Liebe J.F.,

wo bekomme ich jetzt schnellstens so ein eierschalfarbenes Dreieck her?
Du hast mich überzeugt! Ohne das Teil KANN ich ja gar nicht gesund werden.
Bei grippalem Infekt ist der Zahnarzt natürlich auch der falsche Doc. Ich Dussel!

Dankeschön und herzliche Grüße
Simi

Mein liebes Mäuslein,

18 Monate und 2 Tage ohne dich ... schmerzhaftes Vermissen, Seelenqual und unendliche Sehnsucht nach dir.
Du bist immer in meinem Herzen und stets in meinen Gedanken!

In Liebe
Mami

Vielen Dank für deine Worte, Christel!

Dir auch lieben Dank, Helmut!
Ich hasse mich selbst für mein Trauerloch, aber es sind momentan wohl einfach zu viele Fronten. Dazu diese Jahreszeit ...
Vor zwei Jahren ging es uns gut und wir hatten die Angst an ein weiteres Rezidiv nahezu verdrängt. Advent und Weihnachten 2013 erinnere ich nur nebulös. In diesem Jahr geht es meinen Jungs deutlich besser und ich hänge psychisch komplett durch. Das kann ich mir gerade auch nicht verzeihen.

Herzliche Grüße und einen erholsamen Sonntagabend
Simi