Mulli's Thread - Bronchialkarzinom, Stadium IV

    Hallo @dagehtnochwas,
    vielen Dank für Deine Daumen und Wünsche, habe das Procedere nun hinter mir. Was soll ich schreiben - alles weiterhin stabil und schick! :D Allerdings meinte der Radiologe, dass die zwei leuchtenden Stellen an der 7. Rippe, sowie am Oberarm seiner Meinung nach schon Metastasen wären. Er hätte jedoch alles genauestens vermessen, beide Ansiedlungen wären keinen Millimeter gewachsen und wären seiner Ansicht nach derzeit inaktiv. Immerhin ist mein letztes Staging schon über ein halbes Jahr her.

    In der Lunge alles top. Nur noch ein kleiner Narbenrest ist vom Tumor zurückgeblieben. Da ich danach fragte, ob man denn jetzt operieren könne, meinte er, es gäbe nichts mehr zu operieren. Alles derzeit weg.
    Ich bin wahnsinnig dankbar für die geschenkte Zeit und dass die Therapie so gut bei mir angeschlagen hat!!

    Am Freitag habe ich Gespräch mit Onko-Doc. Ich denke, dass er mir eine Therapie-Pause vorschlagen wird.

    Wie geht es Dir derzeit? Kennst Du das auch, dass es irgendwo zieht und schmerzt und man im Innersten immer mehr davon überzeugt ist, komplett verkrebst zu sein? Das zieht mich immer total runter. Ist schon eindrucksvoll, wie stark die Psychosomatik bei dieser Krankheit mitspielt...

    Liebe @Gina 58 danke dir auch für deinen Beitrag. Ja, die Sonne lacht! Und auch für Dich soll sie noch sehr lange lachen!!!

    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine @Mulli,
    erstmal glückwunsch zum quasi langweiligen ergebnis. bzgl der psychosomatik wollte ich auch noch meinen senf dazugeben. offensichtlich trifft es uns da alle. ich hatte im februar eine krasse fehldiagnose nach einem verlaufs-ct in einer anderen klinik mit zusätzlich zu dem sicher vorhandenen mist in lunge und rippenfell noch bauchfellkrebs, metastasen an den nieren und großen metastasen an der wirbelsäule, was sich nach zweitmeinung in heidelberg und meiner klinik in Löwenstein als falsch heruasgestellt hatte. in dieser zeit hatte ich dann plötzlich unglaubliche rückenschmerzen uns bauchschmerzen. nach der entwarnung waren die schmerzen dann auch weg.
    beim letzten CT wurde etwas komisches an der leber entdeckt und "schwupps" hatte ich schmerzen an der leber bis mir eine sprechstundenhilfe beim blut abnehmen gesagt hat, dass die leber eigentlich nie bzw erst im endstadium weh tut. seither sind auch diese schmerzen wieder weg.
    der körper ist ein echt kompliziertes gebilde.

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Hallo Sabine, @Mulli
    zunächst freut es mich, dass soweit erstmal Entwarnung angesagt ist. Da du von "Leuchten" sprichst, ist es dann wohl ein PET-CT gewesen, oder?
    Es ist wirklich unglaublich, dass eine Chemo bei dir einen solchen Effekt gehabt hat. Mehr kann man nicht erwarten. Solange es keine Größenänderung bei den fraglichen Herden gibt, würde ich auch einigmaßen ruhig bleiben. Ich würde jedoch nachfragen wie man etwas als inaktiv charakterisieren kann, das im PET anreichert. Da muss es ja dann doch eine Stoffwechselaktivität geben, oder?
    Ich glaube das die Psyche hier wohl jedem hart mitspielt, der von Krebs betroffen ist. Entweder hatte er Krebs und möchte ungern damit erneut konfrontiert werden oder er fürchtet eine negative Veränderung seiner aktuellen Lage. Da müsste man schon sehr stoisch sein, wenn man vor dern Untersuchungen nicht plötzlich irgendwo ein verstärktes Zwicken feststellen würde.
    Hoffe, dass dein Onkologe nur Gutes berichtet!

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Sabine,

    bist du mit dem Ergebnis zufrieden?
    Es klingt zumindest net schlecht.
    Das mit der Psyche kenne ich zu Genüge...
    Früher habe ich kleine Wehwehchen immer ignoriert, jetzt bekommen sie meine VOLLSTE Aufmerksamkeit......
    Gut ist das sicherlich nicht, aber das Abzustellen, damit bin ich überfordert...
    Alles Liebe
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Hallo Ihr Lieben,
    hatte heute das Gespräch mit meinem Onko-Doc. Bei der gestrigen Tumor-Konferenz sah man sich meine Bilder nochmals genau an und man ist verblüfft, "auf welch wundersame Weise der Tumor in der Lunge, sowie die Ansiedlungen im Herzbeutel verschwunden sind" (Original-Zitat vom Doc). Einzig ein vergrößerter Lymphknoten auf der rechten Seite (ich hatte links die Geschwulst) wäre zu beanstanden, dies würde er jedoch als Entzündungszeichen werten. Er benutzte die selbe Wortwahl wie @dagehtnochwas als er sagte, das sei ein sehr ungewöhnlicher Verlauf.

    Jetzt ist nach unzähligen Avastin-Gaben erstmal Therapie-Pause. Ich kann es nicht beschreiben, wie dankbar und glücklich ich bin. Natürlich weiß ich, dass es keine Heilung gibt, aber ich konnte entgegen der ersten Prognosen der Ärzte auf der Intensiv-Station schon zwei ganze Jahre mehr leben und für meine Kinder da sein.

    @dagehtnochwas - nein es war ein normales CT , ich hatte noch nie ein PET. Mit Leuchten beschrieb ich die beiden Herde deshalb,weil sie sich wirklich schneeweiß von den anderen Regionen abbildeten. Inaktiv meinte der Radiologe deshalb, da die vermeintlichen Ansiedlungen seit einem Jahr keinerlei Veränderung zeigen. Na, ich weiß auch nicht, was ich davon halten soll. Beim Knochenszinti vor einem halben Jahr meinte dieser Radiologe, dass dies seiner Meinung nach Verkalkungen sind.

    @Laborratte die Geschichte mit Deinen Fehldiagnosen ist gruselig! Wie konnte es zu so einer krassen Fehleinschätzung kommen?? 8o Wie lange hat man dich in diesem Glauben gelassen, das grenzt ja schon an Körperverletzung. Dass Läsionen in der Leber keine Schmerzen verursachen würde, habe ich auch schon mal gelesen. Ich denke aber, wenn die Metas groß genug sind, wird auch die Leberkapsel aufgedehnt und man hat dann sicherlich erhebliche Probleme. Will ich auch nicht haben!

    @Angelika7 natürlich bin ich mit dem Ergebnis zufrieden. Hätte man mir das vor zweieinhalb Jahren vorausgesagt, wäre mir sehr viel Angst, Grübelei, Sorgen und Leid erspart geblieben. Aber diesen Weg musste ich gehen und ich kann sagen, dass es wohl der Richtige für mich war. Zumindest habe ich mein Leben und die Welt nie zuvor so intensiv gelebt.

    So nun muss ich schauen, wie es mit mir weitergehen wird. In drei oder vier Monaten soll ich mich für ein Kontroll-CT melden.

    Ich wünsche Euch allen auch so viel Glück und toi, toi, toi!!!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo Sabine, @Mulli
    das ist doch ein Wort von deinem Onkologen, eine Therapiepause - fein. Medikamentengabe erinnert doch immer wieder an Krankheit und Mut einer Pause kann dein Kopf vielleicht auch ein wenig Urlaub machen. Ich wünsche dir eine lange, gute Pause mit ganz vielen unbeschwerten Momenten.
    Noch nie ein PET-CT gehabt zu haben bei der Erkrankung ist ebenfalls ungewöhnlich, da es meines Wissens nach zum Standard Prozedere während der Erstdiagnose gehört. Aber vielleicht ist es ja noch eine Option um zu schauen, ob fragliche Stellen tatsächlich stoffwechselmäßig unauffällig sind.

    Dir eine guzte Zeit und danke für die schnelle Rückmeldung.

    Grüße, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Sabine,

    oh, ich freue mich sehr für dich, das klingt doch sehr gut....und könnte durchaus noch einige Jahre so weiter gehen....
    Dass du noch nie ein PET gehabt hast wundert mich auch, zumal das bei Lunge von der Krankenkasse bezahlt wird. das könnte dir auch wegen der Lymphknoten die Bedenken nehmen. Hast du da schon mal mit deinen Ärzten gesprochen??
    Liebe Grüße
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    Ist wohl doch nicht sooo Standard, ich bin bei der angeblich besten GKV und hatte auch nie ein PET-CT. Dafür zig Sonografien diverser suspekter Organe, bei denen ich mir oft noch anhören durfte, dass das bei meiner Korpulenz nicht so einfach ist, die korrekt zu interpretieren. Auf Nachfräge hieß es, bei meiner Neigung zu diffusen Entzündungen wäre ein PET wegen anzunehmender falsch positiver Ergebnisse nicht angeraten.

    Ich freue mich sehr für dich, Mulli, aber bin weniger erstaunt. Meine Mutter hatte denselben Effekt bei BSDK nach GemOx. Leider hat der Radiologe damals etwas von sich gegeben im Stil von "da müssen wir uns nicht mehr wiedersehen, das ist alles tot", der meine Ma zum Schludern mit ihren Folgetherapien verleitet hat. Allerdings hat sie sich auch eine verdammt lange Pause selbst verpasst, war also ein Extremfall.
    Therapiepause genießen, Gelassenheit so weit es geht aufbauen, denn die ist verdient, aber dran bleiben... das hattest du sicher auch so vor :-). Alles Gute!
    Eine PET ist (zumindest bei Kassenpatienten) nicht grundsätzlich Standard; es hängt vielmehr entscheidend davon ab, ob das Tumorstadium bereits bekannt ist oder nicht. Ich zitiere aus der "Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung, Stand: 1. April 2016, des Gemeinsamen Bundesausschusses zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden der vertragsärztlichen Versorgung":

    14. Positronenemissionstomographie (PET)

    § 1 Zugelassene Indikationen

    Die PET darf für die folgenden Indikationen bei Vorliegen der Voraussetzungen nach §§ 2, 3 zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung als vertragsärztliche Leistung erbracht werden:

    1. Bestimmung des Tumorstadiums von primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Detektion von Fernmetastasen.

    2. Nachweis von Rezidiven (bei begründetem Verdacht) bei primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen.

    3. Charakterisierung von Lungenrundherden, insbesondere Beurteilung der Dignität peripherer Lungenrundherde bei Patienten mit erhöhtem Operationsrisiko und wenn eine Diagnosestellung mittels einer invasiven Methodik nicht möglich ist.

    4. Bestimmung des Tumorstadiums von kleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Detektion von Fernmetastasen, es sei denn, dass vor der PET-Diagnostik ein kurativer Therapieansatz nicht mehr möglich erscheint.

    5. Nachweis eines Rezidivs (bei begründetem Verdacht) bei kleinzelligen Lungenkarzinomen, wenn die Patienten primär kurativ behandelt wurden und wenn durch andere bildgebende Verfahren ein lokales oder systemisches Rezidiv nicht gesichert oder nicht ausgeschlossen werden konnte.

    (...)

    Da bei @Mulli das Vorliegen von Metastasen - und damit Tumorstadium IV - bereits gesichert war (man ist ja überhaupt erst durch Metastasen auf den Tumor gestoßen), ist es völlig normal, dass keine PET gemacht wurde.
    Es grüßt die Hexe.
    Hallo Mulli,
    ich freue mich mit Dir.
    Aber ich kann Imagia und vor allem der Hexe nur zustimmen.
    Mein LK wurde in 2007 entdeckt. Nach OP war ich 5 Jahre krebsfrei. Danach wurden Knochenmetastasen entdeckt. Und erst dann hatte ich ein PET.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Liebe @Piepenbring,

    das ist sehr lieb von Dir, dass Du an mich gedacht hast! :) Zufälligerweise war ich gerade gestern in der Röhre! Es wäre wohl noch nicht fällig gewesen, aber ich hatte Bedenken, da ich in letzter Zeit so einen schleimigen Hustenreiz hatte. Das war wohl doch nur ein Infekt, denn das CT war trotz Therapiepause völlig unauffällig. An der Lunge ist gar nichts zu sehen meinte der Radiologe. Alles andere unverändert. Eingehenderes Gespräch habe ich in 14 Tagen mit meinem Onkologen.
    Ich bin sehr erleichtert, kannst es Dir ja bestimmt denken. Irgendwie hab ich aber auch Angst, dass ich hypochondrisch wirke. Ich warte wohl trotzdem insgeheim auf den drohenden Super-Gau, der uns Lungenkrebslern unausweichlich bevorsteht, wenn man die Statistiken liest. ?(
    Wie geht es Dir mit der Husterei und Atemnot? Wie war Euer Urlaub? Ich glaube, bei Dir steht auch bald CT oder PET an, oder? Drücke natürlich feste die Daumen dafür, melde Dich vorher nochmal bitte!
    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Mulli,

    Das ist ja super, dass das CT so unauffällig war. Genauso muss es sein und so soll es auch bleiben. Ich freu mich da mit dir und kann mir deine Erleichterung sehr gut vorstellen.

    Morgens muss ich immer noch was Schleim abhusten, Treppe steigen und bergauf ist noch nicht der Hit, aber es wird besser. Ich kann mich inzwischen beim Spazierengehen unterhalten. Also, ich habe den Eindruck, das die Chemo anschlägt, aber das hatte ich bei der Immuntherapie auch und ...... die Dinger waren wieder gewachsen.

    Dieses Erwarten des Supergaus kenne ich auch, gerade wenn es mir gut geht, habe ich das Gefühl, dass das nicht mehr lange so sein wird. Und hypochondrisch bin ich auch. Gerade in der Zeit als ich keine Chemo bekam, hatte ich noch mehr Angst.

    Wir fahren erst am 1.10. und mein CT wird erst Mitte Oktober nach Rückkehr gemacht. Nächste Woche Freitag bekomme ich erst nochmal eine Ladung Chemo.


    Viele liebe Grüße und sag doch bitte Bescheid, was der Onkologe gesagt hat.
    Angela
    Hallo @dagehtnochwas,
    danke für Deine Wünsche. Wollte Dir ohnehin mal schreiben, denn Dein Satz:"Das schöne an einer palliativen Situation ist ja, man muss nicht mehr um seine Gesundheit bangen, man weiß das dem Leben ein mehr oder weniger kurz bis mittelfristiges Ende gesetzt ist. Es gibt meinerseits daher gar keine andere Erwartungshaltung, insofern betrachte ich alle als zusätzliche Nachspielzeit, die mir gegeben ist - das unvermeidlich ist unaufhaltbar", spricht mir aus der Seele.
    Ich bin derselben Meinung und als ich gestern meinem Onkologen sagte, dass ich schon wisse, dass ich mich in der "Nachspielzeit" befinde, musste er herzlich lachen.
    Ich glaube aber, er ist selber erleichtert, dass ich das realistisch sehe.

    Viele Grüße an Dich und weiterhin alles Gute und Stabilität!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine, aka @Mulli
    Danke dass du meinen Satz aufgenommen hast. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob wir uns mit dieser Sichtweise einen Gefallen tun. Klar ist, er ist einigermaßen realistisch, die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch das uns der Krebs von der Platte putzt. Andererseits gibt es ja auch nachgewiesenermaßen so etwas wie einen nocebo-Effekt. Wenn wir also unsere Situation als begrenzt bis sehr begrenzt betrachten, so prägen wir unser Denken, Handeln und Erwarten mit diesem eher negativen Vortrag. Im Sinne auch einer selbsterfüllenden Prophezeiung könnte sich dann unser Leben tatsächlich nur noch kurz auf dieser Erde aufhalten.
    Leider ist meine Prägung eher realistisch oder tendenziell negativ, so dass ich aus mir heraus gar nicht in der Lage bin meine Chancen als sehr viel besser, als die Statistik es vorgibt, einzuschätzen. Meine Erwartung wäre aber, das Menschen die von ihrer Prägung eher "unbekümmert" sind eben auch oberhalb der Statistik landen können, da sie nicht diesem negativen Vortrag unterliegen.

    Da deine Geschichte schon etwas außergewöhnlich ist, bist du bestimmt auf einem gutem Weg und den wünsche ich dir auch weiterhin. Im positiven Sinne wünsche ich dir auch eine gute Portion "Unbekümmertheit".

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Liebe Angela,

    lieb von Dir, dass Du an mich gedacht hast! Mir geht's noch immer gut, ab und an mal ein Zwicken und Ziehen, aber ansonsten bin ich wirklich zufrieden.

    Gestern hatte ich Termin beim meinem Onko-Doc, Blutentnahme und Termin für den 17.02.17 für das CT. Wieder erwähnte er diesen "wundersamen" Verlauf. Mal sehen, was das CT zeigen wird.

    Und Du? Wie lange geht Deine Chemo noch? Gehst Du noch immer mit dem Hund mit?

    Liebe Grüße
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine,

    das ist ja toll, ich freu mich mit dir. Für das CT drücke ich dir natürlich die Daumen. Den Tag kann ich auch nicht vergessen, da ich Chemo und Arztgespräch an dem Tag habe.

    Dieses Zwacken kenn ich natürlich auch, habe ich schon mal Kopfdrücken o.ä. habe ich direkt Metastasen im Kopf. Das legt man sicherlich nie ab.

    Bei dem Termin mit meinem Onkologen, dann müßte eigentlich auch wieder ein CT gemacht werden, aber ich überlege ob ich es wieder erst nach meinem Urlaub im April machen lassen soll. Mal sehen was er dazu sagt.

    Chemo wird erst einmal gemacht, bis vielleicht irgendwann wie bei meiner Freundin Inge nur noch Vernarbungen da sind. Dann wird wieder neu überlegt.

    Ich gehe immer noch zweimal am Tag mit dem Hund, gehe dreimal für jeweils eine Stunde ins Fitness Studio, mache den Haushalt und erledige alle Einkäufe. Nicht mehr ganz so schnell wie früher, ich bin aber sehr zufrieden.

    Liebe Grüße und meld dich wenn du was Neues weißt
    Angela
    Liebe Angela @Piepenbring, liebe @Laborratte und alle anderen,

    danke für Eure Nachfrage. Leider kann ich mich jetzt erst melden, musste erst mal alles sacken lassen...

    Es sieht jetzt so aus, dass vom bekannten Bronchialkarzinom nichts mehr als vernarbte inaktive Reste vorhanden sind. Absolut ungewöhnlich und wunderbar natürlich für mich und meine Familie.

    Der Hammer kommt allerdings noch: Scheinbar habe ich nun einen völlig neuen Krebsherd entwickelt. Der komplette Bauchraum ist von vergrößerten Lymphknoten befallen. Der Radiologe und Onkologe stehen vor einem Rätsel. Metastasen von der Lunge wären im Bauchraum recht ungewöhnlich, man denkt eher an ein Lyphom. Ich bin fertig, habe null Ahnung, was das alles bedeutet und eine Schxx- Angst! ;(

    Ich hatte ja die Woche vor CT noch so unklare Bauchschmerzen mit Verdauungsbeschwerden und nach CT eine Harnwegsentzündung (hab vom Hausarzt Antibiotika bekommen). Vielleicht sind deshalb die Lymphknoten im Bauchraum so in Aufruhr gewesen? Der Onkologe verneint dies...

    Nun soll ich am Freitag zum PET-CT und dann zum Chirurgen, damit so ein Lymphknoten angepickst werden kann. Hilfe! Hoffe, ich bekomme eine Vollnarkose, denn ich bin der totale Schisser in Sachen Schmerzen.

    Ansonsten geht's mir super. Essen kann ich auch noch wie ein Scheunendrescher. Danke für Euer Daumendrücken, es hilft mir sehr, darüber zu schreiben. Alles Gute an Euch alle!!!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo Sabine, @Mulli
    ach du grüneneune...
    Eine so schöne Nachricht wie die Vernarbung mit einem solchen Befund im Bauchraum zusammen zu nennen ist schon bitter. Letztlich bringt ja nur eine entsprechende Untersuchung und Biopsie etwas. In der Regel kann man sich ja doch ausreichend sedieren lassen.
    Ich drücke dir wirklich die Daumen das es irgendwie harmlos und erklärbar ist.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
    Hallo Sabine,

    erst diese wirklich wunderbare Nachricht und dann dieser Hammer. Das schockt mich und tut mir sehr, sehr leid.

    Das du riesengroße Angst hast, verstehe ich sehr gut und genau wie du hätte ich große Angst vor dem Anpieksen des Lymphknotens. Da gibt's bestimmt die Möglichkeit sich “wegschießen“ zu lassen.

    Ich drück dir ganz fest die Daumen und hoffe, dass es nichts schlimmes ist.

    Fühl dich von mir gedrückt und viele liebe Grüße
    Angela
    Grüße dich Sabine,

    du kannst jederzeit um eine Vollnarkose bitten. Ich kann dich da gut verstehen.
    Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es nur Entzündungen sind und die Lymphknoten einfach ihre Arbeit tun. Aber was da für Heidenängste hochkommen, kann ich gut verstehen, aber es kann auch einfach eine Entwarnung geben, das wünsche ich dir von Herzen
    Angelika
    17.8.2015 Ø 3,5 cm; Adeno linker unterer Lungenlappen , T2M0Nx, OP und schulmedizinische Vorgehensweise von mir abgelehnt; 9-2015 3,2 ; 1-2016 3,0 cm; 5-2016 3,0 ; 31.10.2016 3,1 ; 26.1.17 PET Tumor schwach leuchtend, 2-17 Lymphknotenbiopsie o.B.; 12-17 2,6 cm Radiologe gratulierte, 3/18 CT unverändert; 6-18 3. Jahr in Folge Hyperthermie KfN. München, 8/18 2,9 cm
    liebe @Mulli,

    das darf doch echt nicht wahr sein. hatte mich beim lesen schon so mit dir gefreut und dann beim 2. teil deiner nachricht bin ich erstmal ungläubig dagesessen. gut, jetzt erstmal auf die biopsie bzw deren ergebnis warten.
    man liest doch immer wieder, dass mittlerweile schon sehr viel mit einer "liquid biopsie" möglich wäre. geht das bei dir eventuell auch.

    viele liebe grüße und wir alle, das kann ich glaub guten gewissens sagen, denken ganz fest an dich und drücken alle daumen.

    DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)
    Danke an Euch für Eure Anteilnahme und dass Ihr mir die Daumen drücken werdet!

    Mein erster Reflex war, alles hinzuschmeißen, aber geht ja nicht. Da muss ich durch, zumindest muss ich wissen, mit was ich es zu tun habe. Für Eure Tipps bzgl. "wegschießen lassen" danke ich Euch. Das werde ich auf alle Fälle mit dem Chirurgen besprechen. Ein bisschen hab ich mich natürlich dummerweise mit dem Thema Lymphom im Internet beschäftigt. Da wird unter anderem auch von etwaiger Knochenmark-Entnahme berichtet. Es wird von unvorstellbaren Schmerzen bei dieser Entnahme und trotz Bitten der Patienten um Narkose nur mit örtlicher Betäubung laboriert! Da fliegt mir glatt der Kitt aus der Brille!

    Ich weiß, ich bin erbärmlich mit meiner Angst vor Schmerzen, aber das kann ich nicht abstellen. Genauso wenig, dass ich mir immer schon vorher um ungelegte Eier Sorgen mache.

    Obwohl ich eigentlich eher pessimistisch veranlagt bin, kann ich nicht glauben, dass ich Lymphdrüsen-Krebs haben soll. Ich fühl mich so gut, wie schon lange nicht mehr. Keine Spur von Gewichtsabnahme, Nachtschweiß oder Erschöpfung. Ich bin echt ratlos...

    Natürlich melde ich mich, sobald ich Nähreres erfahre. Hoffe, dass man mir nach dem PET-CT schon Auskunft geben kann, was alles "leuchtet".

    Drücker an Euch, bin froh, dass es dieses Forum gibt!

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine,

    ne ne, die Angst vor Schmerzen habe ich auch, dass finde ich gar nicht erbärmlich. Und diese Angst wird im Laufe der Erkrankung auch nicht besser, nein im Gegenteil es verschlimmert sich.

    Und beim Wunsch des “Wegschießens“ muss man auch mal sehr hartnäckig sein. Ich vertrete inzwischen die Meinung, dass man mit mir eben nicht mehr alles machen kann. Wenn mir da jemand blöd kommt, wechsel. ich den Arzt/diePraxis/das Krankenhaus. Und durch diese innere Einstellung wirke ich nach aussen viel selbstbewusster. Das ist manchmal schon die halbe Miete.

    Im Internet würde ich an deiner Stelle nicht so viel lesen, da stehen immer die schlimmsten Erfahrungen. Meine Tochter hat MS und bereits mehrere Knochenmarkentnahmen hinter sich gebracht und fand es überhaupt nicht schlimm. Auch mein Mann hatte eine vor mehreren Jahren. Der fand diese ganzen Horrormeldungen völlig unangebracht.

    Wie bereits gesagt, ich drück ganz doll die Daumen
    Angela
    Hallo Ihr Lieben,

    die PET-Auswertung hat ergeben, dass die Lymphknoten im Bauchraum, sowie jetzt auch noch am Hals leuchten, sprich, eine erhöhte Stoffwechselaktivität aufweisen. Das könnte laut Oberarzt der Chirurgie sowohl an einer Entzündung, einem Lymphom oder einer völlig anderen Erkrankung liegen. Letztlich bleibt mir nur die Gewebeprobe eines Lymphknotens. :S

    Ich bin nun gefasster, es nützt ja nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Muss ja auch für meine Kinder weitermachen, der Arzt im Krankenhaus hat mir auch gut zugeredet. Es gäbe schon gute Therapien bei Lymphdrüsenkrebs und dass ich nicht aufgeben soll.

    Danke @Ute Jung für Deine Antwort, es tut gut, wenn man weiß, dass man verstanden wird! Wie geht es Dir mit der medikamentösen Therapie, hast Du da große Einschränkungen? Ich drücke die Daumen, dass es ordentlich anschlägt!
    Danke auch an @Piepenbring , @Laborratte, @RidingGeli und alle anderen, die mir mit ihren Zeilen und Daumen-Drückern helfen! Der Kampf geht weiter!

    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Angela,

    nächste Woche am Donnerstag. Und ich bekomme Vollnarkose! :thumbsup: Der Oberarzt sagte, anders würde er es ohnehin nicht machen. Allerdings weiß er noch nicht, ob ein Lymphknoten im Bauchraum (umfangreiche Op) oder am Hals entnommen werden kann. Mir egal, Hauptsache ich bin nicht dabei...

    Liebe Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Hallo Sabine, mir geht es recht gut! Mit den Nebenwirkungen kann ich gut leben, wenn ich mein Leben danach ausrichte. Nur weiß ich noch nicht, ob und wie ich damit arbeiten gehen kann. Okay, dann wird es jetzt spannend bei dir. Ich wünsche dir eine gute Zeit bis nächsten Donnerstag, dass du gut die Nerven behälst und ein Ergebnis ist, mit dem du gut leben kannst! Liebe Grüße Ute
    Liebe Sabine,
    jetzt hast Du die OP schon hinter Dir. Ich hoffe alles im grünen Bereich.
    Liebe Grüße
    Waltraud
    09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1
    (Laserresektion)Stimmband Carzinom geheilt

    10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0
    pM0 G2 IIIA
    12/12 Knochenmetastasen
    Behandlung mit Tarceva und X-Geva +Calcium + Vit.D
    seitdem Stillstand der Metastasen
    seit September 2017 Therapiepause
    Liebe Waltraud,

    danke der Nachfrage, gestern wurde ich entlassen. Ist alles glatt gelaufen, jetzt heißt es nur noch Warten auf den Befund des Lymphknotens. Bis Ende der Woche werde ich zittern müssen.

    Melde mich, sobald ich Näheres weiß. Danke an @all für Eure Daumen, kann ich echt gut gebrauchen!

    Dir alles Liebe, Waltraud,

    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    liebe @Mulli Sabine,

    auch meine daumen sind gedrückt. man geht da jedesmal ein stück durch die hölle und überlegt zurück, was einem alles weh getan hat die letzte zeit und dass das ja alles anzeichen sein könnten für ne verschlechterung. scheiß kopfkino. aber gott sei dank gibt es hier im forum ja auch viele gute nachrichten in letzter zeit. und da wirst du dich bitte schoön auch einreihen :-).

    LG DieRatte
    Mein Ratrace for Life

    Optimismus ist, bei Gewitter auf dem höchsten Berg
    in einer Kupferrüstung zu stehen und »Scheiß Götter!« zu rufen.

    (Terry Pratchett)

    Kann mir noch geholfen werden???!!

    Hallo Ihr Lieben,

    ich bin total am Boden. Man hat mich heute vom Krankenhaus angerufen und den vorläufigen Befund meines Lymphknotens mitgeteilt. Ich brauche morgen nicht zum Gespräch kommen und soll nächste Woche dann gleich zum Onkologen.

    Der entnommene Lymphknoten ist pulmonal, ich denke, das bedeutet, dass sämtliche vergrößerte LK's Metastasen vom Lungenkarzinom sind. Ist das jetzt das (dicke) Ende???? 8o
    Ich war immer der laienhaften Meinung, dass Metastasen kleine Ansiedlungen von Tumor-Masse des Ursprungs-Tumors sind. Und dass der Ursprungs-Tumor dann auch mächtig aktiv wäre. Bei mir leuchtete das Narbengewebe in der Lunge kaum.

    Kann man da überhaupt noch was tun? Und wie schnell wird es mir schlechter gehen? Ich weiß, dass Ihr keine Ärzte seid, aber wenn mir irgendwer etwas (schonungslos und ehrlich) dazu schreiben kann, ich wäre unendlich dankbar!!!

    Viele Grüße,
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine
    tut mir unendlich leid, dass du solche Befunde bekommen hast.
    Ich habs schon befürchtet. Kam mir bekannt vor, da ich das vor ein paar Jahren auch mitgemacht habe.

    Zuerst war die Rede von Lymphdrüsenkrebs , später dann: Rezidiv des Lungenkrebses.
    Hatte 5 vergrößerte Lymphknoten im Mediastinum. Man konnte dort nicht operieren.
    Es wurde mit Chemo ( Cisplatin und Vinorelbin ) und Bestrahlung behandelt.
    Ist jetzt 4 Jahre her.

    Also nachmachen. Drück dir die Daumen.

    ​Im Übrigen finde ich es mehr als unverschämt, wenn man solche Diagnosen am Telefon so knallhart mitgeteilt bekommt.

    lg
    Gina
    Liebe @Gina 58, Gina,

    vielen lieben Dank für Deine Antwort, jetzt geht es mir ein bisschen besser, weil ich gelesen habe, dass Du damals noch Chemo gekriegt hast, die zum Glück auch noch eingeschlagen hat.
    Hoffe natürlich auch, dass mein Onkologe mir eine Therapie anbieten kann. Das Ungewöhnliche ist halt auch, dass die Lymphknoten in der hinteren Bauchwand so vergrößert sind, da nach Aussagen der Ärzte der Lungenkrebs so gut wie nie in diese Region streut.
    Ich werde bis nächste Woche abwarten müssen, morgen ist die Tumorkonferenz, aber erst nächsten Dienstag hab ich den Termin beim Onkologen.

    Alles Liebe zu Dir und nochmals Danke!!
    Sabine
    Nur der ist wirklich stark, der stark sein kann, weil er stark sein muss, obwohl er es nicht ist
    Liebe Sabine,

    so eine Sch......ich hatte gehofft, dass es sich sich als was harmloses herausstellt.

    Ich weiß wie schlimm das ist, wieder Chemo mit allen Nebenwirkungen. Man möchte verzweifeln und es zieht einem den Boden unter den Füßen.

    Gut, dass Gina da von einem erfolgreichen Kampf berichten kann.


    Ich weiß, richtig helfen kann man da nicht. Ich nimm dich in den Arm und drück dich mal.

    Liebe Grüße
    Angela
    Liebe Sabine,
    F***, Mensch fühl dich gedrückt!
    Für mich würde sich als erstes die Frage stellen, wie gesichert ist denn der Befund. Wenn es laut ärztlicher Aussage so ungewöhnlich ist, dann sollte dieser Befund auch besser gesichert sein. Ich würde mich um ein Zweitgutachten einer anderen Pathologie bemühen und auch eine zweite Meinung einholen, ob denn das alles so sein kann.
    Danach wurde ich mal herumfragen, was man denn so tun kann ?

    Metastasen sind unabhängig vom Primärtumor, das ist kein Client-Server Verhältnis und sie können im Körper für eine ganze QWeile ruhen und sich unauffällig verhalten. Ob das für das Lymphsystem im selben Maße gilt, weiß ich allerdings nicht.
    Wenn sich der Befund als solches bestätigt, dann ist Chemo vielleicht doch eine Chance, sie hat schließlich schon einmal gut angeschlagen.

    Lieben Gruß, dagehtnochwas
    Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

    Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

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