Secondary Lymphoedem nach OP/Bestrahlung Hals

    Secondary Lymphoedem nach OP/Bestrahlung Hals

    Nach meiner Kehlkopfentfernung bzw. der neck dissection habe ich ein Secondary Lymphoedem bekommen. Vor 7 Monaten habe ich mit Lymphmassage angefangen, was meiner Meinung nach immer nur kurzzeitig geholfen hat. Nach jetzt 2-monatiger Pause hat sich der Zustand weder verbessert noch verschlechtert. Das Oedem schwillt ueber Nacht an und wird wieder kleiner im Laufe des Tages. Frische Luft oder Wind hilft, dann ist es zwar aussen duenner aber der Druck bildet sich an der Innenseite des Halses.

    Es ist nicht direkt stoerend und ich weiss zwischenzeitlich, das sich sowas nicht operieren laesst. Mir wurde mitgeteilt, das es bei manchen Patienten mit den Jahren wieder weg geht, bei anderen nicht.

    Was ist eure Erfahrung?

    Gruss, Wanderverein
    Ich kann nichts dagegen tun, dass ich älter werde, aber ich kann verhindern, dass ich mich dabei langweile.

    Hallo Wanderverein :) ,
    so ein blödes Lymphödem habe ich auch am Hals - ..... gehabt ....

    Allerdings wurde ich nicht operiert, aber im Halsbereich tüchtig bestrahlt - und dabei wurden einige Lymphknoten,
    die vorher aufm CT/MRT leuchteten wohl gekillt ... und ihre verbliebenen Nachbarn fingen dann erst ganz langsam an,
    den Job zu übernehmen.
    Inzwischen, gut 2 Jahre nach Behandlungsende machen sie das ordentlich, und ich gehe schon seit einigen Monaten nicht mehr zur Lymphdrainage :) .
    Vor allem war mein Hals auch morgens dick :( ..... und wurde erst tagsüber besser :) .
    Was erstaunlicherweise (auch) hilft, war der Wechsel auf ein besonders dünnes Kopfkissen :) Das habe ich auch weiterhin.
    So knickt der Hals in der Nacht weniger ab, und die Lymphe fliesst besser. :) Probiers am besten aus!
    (ich habe den Tipp von einem Lymphologen, der selber einen Tumor an der Zunge gehabt hatte ;) )

    Insgesamt half meinem Hals die wöchentliche Lymphdrainage - aber auch Bewegen und Schwimmen :) und ein bisschen Selbstmassage :) , wie bei "normalen" Lymphödemen auch....

    Meine Erfahrung an mir selber ist: es wird nach und nach besser :)
    LG Bruni
    in 2 Wochen treffe ich 2 meiner Mitpatienten - und einen werde ich noch anmailen, wie es läuft, auch in Bezug aufs Lymphödem,
    danach dann kann ich Dir mehr erzählen, denke ich :)

    Echt, nach 1,5 Jahren (nach Behandlungsende) dachte ich: geht das denn nie weg! :( ...
    und konnte morgens nicht mal ein T-Shirt-Zipfel zwischen Kinn und Hals einklemmen *nerv* ....
    und nun, rund 7 Monate später, gehts auf einmal.... :)

    *winke*
    Hallo ihr Lieben,
    Ich selbst plage mich zwar nach diversen Op's im Rumpfbereich mit einem ausgeprägten Lymphödem im Bauch-Oberschenkelbereich herum....möchte euch aber hier über meinen Mann berichten,der nach Stimmlippenkrebs eine Kehlkopfentfernung mit totaler Neck Dissection,Tracheostomaanlage und Provoximplantat auch mit einem ausgeprägten Lymphödem zu kämpfen hat. Wie auch ihr schon berichtet habt,ist besonders nachts eine deutliche Stauung erkennbar,morgens wacht er pausbäckig und mit verschwollenem Gesicht auf. Besonders links quält ihn ein hängendes Lymphpäckchen unter dem Kinn. Auch der Bereich über den Schlüsselbeinen ist regelmäßig gestaut.
    In den Wintermonaten ist das Lymphödem erträglicher,im Sommer bei Hitze bildet es sich meist nicht mal tagsüber zurück und es belastet ihn deutlich stärker.
    Anfangs ist mein Mann 3-4mal Pro Woche zur Lymphdrainage gegangen,kann sich dies jetzt aber aus zeitlichen Gründen nicht mehr erlauben,er arbeitet wieder 40 Stunden Vollzeit!!!!!!!Allerdings braucht mein Mann morgens jetzt deutlich länger,es nimmt schon einiges an Zeit in Anspruch die morgendlichen Hamsterbäckchen gefühlvoll auszustreichen....und da komme ich ins Spiel. Wir haben gelernt uns gegenseitig zu helfen und führen inzwischen selbst die erlernten Drainagetechniken durch....so kleine liebevolle Streicheleinheiten am Morgen haben ja auch etwas für sich.
    Im Sommer helfen auch gut kühle feuchte Umschläge im Nackenbereich.
    Liebe Grüße an alle,herzlichst Dori
    Hallo Wanderverein,

    auch ich hatte Hamsterbacken. War sogar in einer Lymphologischen Klink,hat aber nichts genützt. War zwar danach etwas besser,kam aber wieder.Meine OP war im Sept.09 und ich gehe heute noch 2x wöchentlich zur Lymphdrainage. Wenn ich dann mal aussetze,schwillt es wieder an.
    Ich glaube damit müssen wir leben. Es wird zwar besser,aber so ganz weg geht es wahrscheinlich nicht.

    Viele Grüße
    Renate
    Hallo Wanderverein,
    JF hat in einem eigenen THread"Necdissection" über das Lymphödem als folge der NDiss geschrieben. und einen link hinterlassen, wo das lymphödem abgehandelt wird. vielleicht liest du einmal dort nach, was du da an informationen noch raus holen kannst.

    Ich vermute, die warmen temperaturen in deinem Urlaub haben das Problem noch verstärkt.
    zwar ist bei uns Nachmittag um 4 Uhr, wo es endlich die Sonne auch durch geschafft hat, aber du wirst schon in Morpheus´Armen ruhen. dann also

    einen schönen entspannten Sonntag.
    das natürlich auch allen anderen hier im Forum.

    Liz, die sich langsam an die eisbärmähne gewöhnt
    .Macht sich allerdings nicht gut mit unbehandelten Naturlocken, also Form Föhnen
    Augen zu und durch! 8)