Man kann auch Läuse und Flöhe haben: NHL und BSDK

    Man kann auch Läuse und Flöhe haben: NHL und BSDK

    Hallo, liebe KIZ-Mitglieder!

    Nachdem ich bereits seit einiger Zeit "unangemeldet" bei Euch mitgelesen habe, habe ich mich nun angemeldet, weil ich den Austausch mit anderen in ähnlicher Lebenslage suche.

    Hier ist - kurz zusammengefasst - unsere Situation: Mein (damals noch) Lebensgefährte bekam im Jahr 2006 die Diagnose fortgeschrittenes NHL. Mithilfe eines sehr guten Onkologen konnten wir eine Komplettremission erreichen. Im Oktober 2013 haben wir geheiratet. Wir waren sehr glücklich und freuten uns auf unser weiteres gemeinsames Leben. Bei der routinemäßigen halbjährlichen CT-Kontrolle im Sommer letzten Jahres wurde, sozusagen als "Zufallsbefund", ein sehr großes, inoperables Adenokarzinom im Pankreaskopf gefunden. Danach brach erst mal alles zusammen. Viel nachdenken konnten wir aber nicht, weil sehr schnell extreme Schmerzen sein Leben beherrschten. Parallel wurde eine Schmerztherapie mit hohen Dosen Morphium und eine Chemotherapie nach Folfirinox eingeleitet, wobei man uns riet, "unsere Dinge zu regeln". Im November ließen die Schmerzen langsam nach. Er brauchte keine Bedarfsmedikation mehr und konnte auch langsam die Basismedikation runterfahren. In dem Maße wie die Schmerzen gingen, stiegen seine Blutzuckerwerte in astronomische Höhen. Ein Messgerät im Krkhs konnte nicht mehr genutzt werden, weil es "nur" bis 600 geeicht war. Nun also: Insulin spritzen. Das war für ihn eine absolute Horrorvorstellung. Aber auch das haben wir gemeinsam in den Griff bekommen.

    Über all diese Monate bis heute wurde die Chemotherapie fortgesetzt. Diese Woche hatten wir Nummer 13. Ich möchte an dieser Stelle nicht alle "Ups" und "Downs" schildern, die wir miteinander durchgestanden haben, vor allem die Nebenwirkungen von "Naja" (wie Durchfall, Übelkeit, Haarausfall) bis "Oh Gott" (wie Neuropathien, Neutropenie, Herzprobleme). Und auch die Kämpfe mit Gewichtsverlust, schlechter Krankenhausorganisation und unwissenden Ärzten will ich nicht im Einzelnen schildern. Aber all das kostet natürlich Energie ohne Ende. Zumal wenn man wegen der "Ungnade der späten Geburt" auch noch arbeiten muss wie ich.

    Mein Schatz hält sich tapfer und ist wild entschlossen, die Chemo weiterzumachen. Immerhin haben wir in drei Stagings eine "stable Desease" ohne Metastasen erreicht. An eine Operabilität glauben wir beide nicht mehr und wollen sie eigentlich auch nicht mehr. Mein Bruder ist vor 6 Wochen gestorben. Er hatte im Mai 2013 eine Whipple-OP und danach so viele Probleme, dass keine Lebensqualität mehr blieb.

    In all dieser Zeit war es für mich eine große Hilfe, in Eurem Forum zu lesen. Vor allem die Beiträge von und an RudiHH haben uns beiden viel Mut gemacht.

    Puh, das ist nun länger geworden, als eigentlich geplant. Bitte entschuldigt das. Manchmal muss man sich einfach erleichtern.

    Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen hier ein schmerz- und komplikationsloses sonniges Wochenende!

    Billie
    Hallo Billie,

    ich möchte Dich sehr herzlich im Krebs-Infozentrum begrüßen und Dich willkommen heißen, auch wenn der Anlaß Deines Lesens hier und der Registrierung kein sehr schöner ist. Rudi ist Dir ja kein unbekannter User mehr, wenn Du mitgelesen hast und auch nicht die Krankengeschichte mit und von seiner Lieben - er wird Dir ganz sicher hilfreich zur Seite stehen, wie natürlich die anderen Kiz-Mitglieder auch, so daß Du Dich hoffentlich gut angenommen fühlst. Auf ein gutes gemeinsames Miteinander,

    mit vielen Grüßen
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Billie, ist doch schon mal klasse dass er metastasenfrei ist! Wie alt seid ihr beide wenn ich fragen darf, ist dein Mann bereits in Rente? Mir (51) geht es wie dir. .. muss leider auch arbeiten aber kann viel von Zuhause aus machen und bei meinem Schatz (46) sein. Es fällt mir aber trotzdem total schwer mich auf irgendwas zu konzentrieren. Ihr habt ja wirklich schon eine Menge hinter euch. .. Rudi ist für uns alle hier Halt und Trost, seine Geschichte ist ganz unglaublich und das gibt uns allen hier enorm viel, wenn man sieht was alles möglich ist. Schön dass du dich jetzt offiziell angemeldet hast!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Moin Moin....
    Herzlich willkommen Billie
    Wie erkenne ich unsere Situation vor einem Jahr in deinen Schilderungen wieder.
    Das meiste davon steht ja im Krebs Kompass Forum aber hier ist es entspannter.

    Ich denke jeden Tag daran das es ein geschenkter Tag ist.
    Ihr sollt noch sehr viel geschenkte Tage habe, das wünschen wir euch.
    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Rudi,

    Vielen Dank für die nette Begrüßung. Eigentlich habe ich das Gefühl, Dich und Deine Liebe schon lange zu kennen. Den ganzen Winter habe ich immer mal wieder bei Euch reingeschaut und mir oft Mut und Zuversicht "holen" können.

    Auch wir haben ein Ziel, das wir erreichen wollen, das liegt allerdings etwas näher als Eure Goldene Hochzeit ;)

    Lange vor der Diagnose, nämlich am Anfang des letzten Jahres, haben wir eine Traumreise gebucht, auf die sich mein Schatz unheimlich freut. Diese Reise wird Ende Mai starten. Das ist sein erklärtes Ziel. Bis jetzt sagen die Ärzte, er soll und kann diese Reise machen, und er würde dafür auch vorher eine kurze Chemo-Pause zur Erholung bekommen. Derzeit ist er schmerzfrei, grollt über das Insulin (klappt trotzdem sehr gut :) ) und hat auch halbwegs Normalgewicht erreicht. Der CA19 ist von 4160 (Höchststand September) auf 1590 (aktuell) gesunken. Gott sei Dank isst er wieder normal, seit eine Neuropathie in der Zunge mit Lyrica und Vitaminen bewältigt werden konnte. Das verdammte Schalentier wird allerdings leider nicht kleiner. Naja, Hauptsache keine Metas!

    Bekommt Deine Frau eigentlich immer noch Folfirinox? Wir mussten ab der letzten Chemo das Oxaliplatin etwas reduzieren, weil die Neuropathien überhand nahmen. Das scheint ganz gut funktioniert zu haben, aber vielleicht liegt es auch daran, dass es draußen langsam wärmer wird. Jetzt ist "Erholungswoche" angesagt. Es gibt "Wunschessen" und - soweit möglich - Bewegung und frische Luft. Ein echter "Ausreisser" (wir gehen manchmal ein paar Tage auf die Flucht) geht leider diesmal nicht, weil ich selber Bronchitis und Kieferhöhlenvereiterung habe.

    Ich wünsche Dir und allen, die das lesen, ein wunderschönes sonniges Wochenende!

    Liebe Grüße
    Billie
    moin moin.
    Meine Liebe bekommt immer noch Folferinox das Oxiplatin aber schon länger nicht mehr. Hände, Füße, Beine und das Gleichgewicht haben schwer gelitten.
    Alles gute zu euch und gute Besserung zu dir.
    Morgen mehr Handy ist doof..
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Moin Moin..

    Billie schrieb:

    Lange vor der Diagnose, nämlich am Anfang des letzten Jahres, haben wir eine Traumreise gebucht, auf die sich mein Schatz unheimlich freut. Diese Reise wird Ende Mai starten.

    Das wird sicher schön! Ich drücke euch so die Daumen.

    Billie schrieb:

    Derzeit ist er schmerzfrei, grollt über das Insulin (klappt trotzdem sehr gut ) und hat auch halbwegs Normalgewicht erreicht. Der CA19 ist von 4160 (Höchststand September) auf 1590 (aktuell) gesunken. Gott sei Dank isst er wieder normal, seit eine Neuropathie in der Zunge mit Lyrica und Vitaminen bewältigt werden konnte. Das verdammte Schalentier wird allerdings leider nicht kleiner.


    Meine Liebe hatte ja auch kurzzeitig Insulin nehmen müssen, seit Monaten ist wieder alles weg.
    Also abwarten, Normalgewicht ist ein erster Meilenstein, das 19.9 ist auch auf gutem Weg. das war und ist wie bei meiner Lieben. (Momentan bei ca 88).
    Meine Liebe hat auch jetzt noch einen "dummen Geschmack" auf der Zunge wie sie sagt aber in der zweiten Woche nach der Chemo wird es besser.
    Was habt ihr genau dagegen gemacht?

    Alles gute zu euch viel Kraft und dass ihr die Hoffnung nicht verliert.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Guten Morgen aus dem sonnigen Rheinland mit ganz viel Vogelgezwitscher im Garten! 8)

    Vielen Dank für Deine Antwort. Die Hoffnung, dass das Insulin irgendwann überflüssig wird, haben uns die Ärzte schon lange genommen. Der Tumor ist einfach zu groß und hat das Gewebe der gesamten BSD dauerhaft geschädigt. Für die Blutzuckermessungen muss er die Fingerkuppen anstechen und das tut wegen der Neuropathien unheimlich weh. Erstaunlich ist allerdings, dass er bisher noch kein Kreon braucht. Enzyme werden wohl nach wie vor gebildet. Auch sind die Lipase- und Amylase-Werte im Blut normal.

    RudiHH schrieb:

    Meine Liebe hat auch jetzt noch einen "dummen Geschmack" auf der Zunge wie sie sagt aber in der zweiten Woche nach der Chemo wird es besser.


    Probleme mit dem Geschmack hat er nicht. Allerdings hatte er im Dezember starke Schmerzen in der Zunge, so dass er nicht mehr schmerzfrei schlucken konnte. Weil er deshalb noch weiter stark abgenommen hat, wurde eine kurze Chemo-Pause eingelegt und die Neuropathie mit Lyrica und Vitaminen behandelt. Kurz vor Weihnachten fing er wieder an zu essen. Was für eine Erleichterung! Bisher ist das Zungenproblem nicht wiedergekommen, Gott sei Dank!

    Ich wünsche Deiner Lieben, dass sie sich schnell wieder von ihrer Chemo erholt. Und Dir wünsche ich, dass bei Deinen Arztterminen nichts Schlimmes rauskommt. Sind die nächste Woche? Ich drück die Daumen!

    Viele Grüße
    Billie
    Hallo Billie,
    ich habe zwar keine BSDK aber viele in der Verwandschaft die Diabetes haben.
    Fragt mal ob der Blutzucker auch am Ohrläppchen genommen werden kann.
    Ist auch nicht angenehm, aber bei Neuropathie bestimmt besser als die Finger zu zerstechen.
    Lieben Gruß und alles Gute für Euch

    phoenix
    "Wenn Liebe einen Weg zum Himmel fände und Erinnerung zu Stufen würden, dann würde ich hinaufsteigen und dich zurückholen"
    (Unbekannt)
    __________________________________________________________________________________________________________________________________

    Mein Mann/meine Liebe :

    Geboren 22/4/52
    Kleinzelliges Bronchialkarzinom ED 9/12
    Für immer ins Licht: 05.07.14 17 Uhr15 ;(
    Liebe Billie,

    auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch noch eine lange gemeinsame Zeit. Ich finde es toll, dass auch du Eure Geschichte veröffentlichst, ist es doch für Angehörige und Erkrankte sehr hilfreich zum Austausch oder einfach nur zum Nachlesen, um sich ein Bild zu der Krankheit zu machen und zu wissen, dass die Diagnose nicht bedeutet "die Lebenserwartung beträgt sechs bis zwölf Monate" (habe ich so vom Klinikarzt gehört).

    Wie du in meinem Thread lesen kannst, ist meine Ma an BSDK erkrankt. Sie kämpft nach wie vor mit ihrem Gewicht, aber ansonsten geht es ihr gut. Sie werkelt im Garten und im Haus und ist glücklich, dass endlich die Sonne und der Frühling da ist.

    Bis bald.

    Liebe Grüße-kibabe
    Liebe Billie,

    bin jetzt erst dazu gekommen deinen Thread zu lesen und möchte dir versichern, dass es mir sehr Leid tut, dass ihr gemeinsam nun diesen schweren Weg antreten müsst, nachdem ihr zunächst so voller Hoffnung wart.

    Meine Mama war ebenfalls an BSDK erkrankt, hatte trotz allem aber eine gute Lebensqualität und starb dann sehr unerwartet an einem Schlaganfall.

    Darf ich fragen, ob es eure ureigene Entscheidung war, auf die OP zu verzichten, oder ob eine solche gar nicht mehr machbar war.
    Ich hatte im Laufe der Erkrankung meiner Mama mit einigen Kontakt die ebenfalls an dieser Krankheit litten, die OP hat ihnen letztendlich nicht viel gebracht......mag sein, dass es schon einige zusätzliche Monate waren, dafür aber auch lange Zeit nach der OP eine Einschränkung der Lebensqualität.
    Meine Mama wurde in Heidelberg operiert, während der OP hat man dann Lebermetastasen entdeckt....also im Grunde war die Quälerei umsonst bzw. hat meiner Mama 2 Monate an Lebensqualität genommen, so lange brauchte sie, bis sie wieder fit war. Und ein weiterer Aspekt, der hier zu berücksichtigen wäre, ist die Tatsache, dass nach der OP noch mindestens 4 Wochen gewartet werden muss, bis man mit der Chemo einsetzen kann, weil erst die Wundheilung abgeschlossen werden muss....und so verliert man wieder wertvolle Zeit.
    Doch letztendlich ist die richtige Entscheidung da sehr schwer, es verlangt viel Mut auf die Option einer OP mit der minimalen Chance auf komplette Heilung bewusst zu verzichten. Ich möchte da auch beim besten Willen niemanden beeinflussen.....ihr Modis, bitte nicht falsch verstehen!!!, ...es sind bloß Gedanken, die durch meine eigenen Erfahrungen entstanden sind.
    Solltet ihr also bewusst auf eine noch durchführbare OP verzichtet haben, so finde ich eure Entscheidung sehr mutig und durchaus nachvollziehbar nach den Erfahrungen, die du bei deinem Bruder gesammelt hast.

    Ich wünsche euch beiden als Nahziel zunächst einmal, dass ihr eure Traumreise antreten könnt und darüber hinaus noch viele sich anschließenden Reisen gemeinsam unternehmen könnt.

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Hallo, Ihr Lieben!

    Vielen Dank für all Euer Mitgefühl und die Tips.

    @Phoenix: Danke für den "Ohrläppchen-Hinweis". Wir werden es bei Gelegenheit ausprobieren.

    @Chris: Nein, ursprünglich wollten wir unbedingt eine OP durchsetzen. Allerdings wurde uns von zwei sehr renommierten Pakreas-Chirurgen (unabhängig voneinander) bestätigt, dass der Tumor aufgrund seiner Größe und Lage (er hat sich bereits an die Bauchgefäße ausgedehnt) inoperabel ist. Es wurde angestrebt, mithilfe von Folfirinox eine Verkleinerung und evtl. anschließende OP zu erreichen. Nach 12 Chemos und drei Stagings zeigte sich, dass zwar die krebsbedingte Entzündung in der Bauchspeichedrüse besser wurde, der Tumor aber leider nicht kleiner wird. Parallel dazu ist mein Bruder im Februar (20 Monate nach der OP) an seinem BSDK gestorben. Die Zeit nach der OP war für ihn eine ziemliche Leidenszeit. Er musste mehrfach nachoperiert werden, dazwischen belastende Chemotherapien. Viel Lebensqualität blieb da nicht mehr.

    Wir versuchen mittlerweile, die Dinge positiv zu sehen. Immerhin hatten wir seit der Diagnose 8 Monate mit zumindest teilweise guter Lebensqualität. Das ist mehr, als einige Ärzte uns "zugestehen" wollten.

    @Kibabe: Es freut mich sehr, dass es Deiner Mama derzeit so gut geht. Genießt es und verwöhnt sie, so lange es geht. Allerdings sieht Eure Prognose (für mich als Laien) doch im Moment gar nicht so schlecht aus, oder? Keine weiteren Metastasen und der Tumor spricht wohl (aufgrund der Verkleinerung) auf Folfirinox an. Das ist doch wirklich super. Vielleicht wird er doch noch operabel? Wir haben in einschlägigen Gesprächsgruppen einige Menschen getroffen, denen es nach einer Pankreatektomie gut geht. Einige sogar, die schon seit sehr langer Zeit rezidivfrei sind.

    Ich wünsche Dir, dass es mit Deiner Mama weiterhin bergauf geht, und falls Du einen Erfahrungsaustausch zu Folfirinox möchtest, können wir uns auch gerne über PNs austauschen.

    Liebe Grüße
    Billie
    So, jetzt läuft der "Countdown" für unsere große Reise Ende Mai. Der Onkologe hat gestern grünes Licht gegeben und der Chemopause zugestimmt ("Genießen Sie die Zeit, die bleibt!" - diese Ansagen machen mich immer noch sprachlos).

    Ein bißchen ängstlich bin ich ja schon. Ich hoffe nicht, dass es unterwegs Probleme gibt. Wir machen nämlich eine Schiffsreise und ob der mitfahrende Doc im Zweifelsfalle helfen kann, bezweifle ich ein wenig. Die Tumormarker stagnieren auf hohem Niveau, allerdings sind die anderen Blutwerte gar nicht sooo schlecht. Na, schaun wir mal.

    Übernächste Woche gibt es noch mal eine Folfirinox-Chemo. Danach ist dann insgesamt 5 Wochen frei, juchuuu! :thumbsup: Mein Schatz freut sich wie ein kleines Kind, pusselt im Garten (noch ist das Wetter ja gut) und schmiedet Pläne.

    Allen hier ein gutes Wochenende - auch wenn das Wetter gebietsweise nicht mitspielt. Ich schick mal eine Portion Sonne aus dem Rheinland in die Republik: :)

    Herzliche Grüße
    Billie
    Hallo Billie,

    habt ihr bei der Buchung angegeben, das es evt zu einer Behandlung kommen kann und was evt an Medikamenten im Notfall benötigt wird?
    Wir hatten das auch mal vor und haben ganz offen mit dem Reisebüro drüber geredet, und die sagten, das man da ganz ehrlich sein soll, weil es bei Verheimlichen recht teuer werden kann, falls ein Notfall passiert.

    Schönen Urlaub und eine ruhige See
    Liebe Grüße Susanne :thumbup:
    Liebe Susanne,

    Als wir die Buchung gemacht haben, war die Welt für uns noch in Ordnung. Da hatten wir noch gar keine Diagnose, weil das über ein Jahr her ist. Wir haben über das Problem mit dem Hausarzt, der Schmerz-Ärztin und dem Onkologen gesprochen, außerdem Tipps von meiner Schwester bekommen, die selber Ärztin ist. Er wird mit allen Medikamenten versorgt werden, die er evtl. unterwegs benötigen wird. Da das unter anderem auch Morphium sein wird, bekommt er eine Bescheinigung, dass das medizinisch notwendig ist und er es mitführen darf. Derzeit braucht er (Gott sei Dank!) keine Schmerzmittel, aber wir wissen, wann es soweit ist und wie die Medikation begonnen wird, weil wir das ja bereits einmal für drei Monate "durchspielen" mussten. Eine vorsichtige Rücksprache mit dem Reisebüro brachte die Antwort: "Nicht dran rühren - ruhig bleiben!".

    Also: Danke für den Tipp und ein schönes Wochenende!
    LG Billie
    Liebe Billie,

    wie schön, dass dein Schatz sich so auf die Reise freut, das ist absolut förderlich für die Psyche und wird seine Lebensgeister wecken.

    Wir hatten meine Mama auch ein halbes Jahr nach Diagnosestellung mit nach Teneriffa genommen, es war alles super...drei Wochen hat sie sich prächtig erholt.....und dann am Vortag der Abreise der Supergau: sie bekam einen Schlaganfall, an dem sie 14 Tage später starb.

    Ich weiß leider bis heute nicht, weshalb sie diesen Schlaganfall bekommen hatte, bzw. ob dieser Schlaganfall etwas mit ihrem BSDK zu tun hatte....habe da auch schon sehr viel recherchiert, aber immer noch keine Antwort bekommen. Ihr Blutdruck war lediglich ab und zu leicht erhöht, aber es gab keinen Grund zur Sorge... prophylaktisch hatte sie noch dazu täglich ASS 100 eingenommen und Clexane gespritzt.

    Ich will dir keine Angst machen, ich möchte dich nur auf Eventualitäten vorbereiten, die man nicht einkalkuliert hatte, um im Vorfeld diesbezüglich, falls möglich, noch vorzusorgen.

    mit ihren über alles geliebten Eltern für immer im Herzen

    Papa +15.10.12 (Prostatakrebs)
    Mama + 9.02.14 (Bauchspeicheldrüsenkrebs / Schlaganfall)
    Liebe Christel,

    Eigentlich bin ich auf Deinen Post ein bissel zwiegespalten: Einerseits ist es natürlich schrecklich, wenn ein solch schöner Urlaub so endet. Andererseits hat Deine Mama doch sicherlich noch eine wunderschöne Zeit mit Euch gehabt, oder? Es ist ja immer so entsetzlich, wenn man einen geliebten Menschen verliert. Ich habe das schon erlebt. Ich habe beide Eltern verloren, nicht an den Krebs. Beide hatten massive Herzprobleme und sind einen plötzlichen Tod gestorben. Meine Schwiegermutter hatte Darmkrebs und ist einen langen, schmerzhaften Sterbensweg gegangen. Das war richtig, richtig schlimm. Wer kann denn sagen, was Deiner Mama vielleicht erspart geblieben ist?

    Mein Schatz und ich haben am meisten Angst davor, dass die letzte Lebensphase schmerzhaft und quälend werden könnte. Er ist aus verschiedenen Gründen schon seit langem auf Marcumar eingestellt, deshalb sagt der Kardiologe, dass eigentlich in der Richtung Schlaganfall nichts passieren kann. Natürlich mache ich mir große Sorgen darüber, was auf unserer Reise alles passieren könnte, aber seine Einstellung ist die, dass er leben und erleben möchte, so lange es geht.

    Ich tröste mich damit, dass wir uns innerhalb von Europa bewegen und fast jeden Tag anlegen. Falls also etwas geschieht, was nicht beherrschbar ist, dann machen wir uns schnellstens auf den Heimweg. Gut versichert ist er, aber ich mag jetzt gar nicht mehr darüber nachdenken. Es wird sicher wunderschön für ihn und das ist die Hauptsache. Im Moment sieht es so aus, als würde allein schon die Vorfreude einen ordentlichen Schub geben. Er ist aktiv, isst gut und fühlt sich ganz gut.

    Schaun wir mal, dann sehn wir schon...

    LG
    Billie
    Liebe Billie!

    Ihr beide habt meinen höchsten Respekt.

    Dein Mann weil er diese Reise trotz der Krankheit durchziehen möchte und du weil du ihn so toll dabei unterstützt.

    Meine Eltern hatten für März 2014 eine Reise gebucht und bis kurz davor war meine Mama davon überzeugt das sie beide fahren würden.

    Leider ging es ihr dann aber so schlecht das sie absagen mussten.


    Daher wünsche ich euch zwei das es deinem Mann weiterhin gut geht und genug Kraft für die Reise hat.

    Einfach nur Leben und erleben!!!!!!
    Ich drück die Daumen.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Billie es wird bestimmt toll! War mit meinem Schatz im Februar in Florida und es war als wäre er kerngesund!! Er war so glücklich! Bin froh dass wir es noch gemacht haben, der Hammer kam zum Glück erst danach, aber das Erlebnis kann uns keiner nehmen! !! Es gibt auch Versicherungen die bestehende Krankheit versichern! Hab ich gerade abgeschlossen weil mein mann gerne nochmal nach ibiza will Anfang Mai. Ob es was wird. .keine Ahnung. Aber versichert sind wir erstmal. Ich wünsche euch ganz tolle Tage und unvergessliche Erlebnisse! Carpe diem..... alles liebe!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo Billie,

    natürlich muß man das eine oder andere beachten, wenn man nicht gesund eine Reise antritt. Da habt ihr aber vorgesorgt mit Medikamenten, Bescheinigungen usw. Auch einem Gesunden kann allerlei auf einer Reise passieren. Deshalb genießt die Vorfreude auf Euren Urlaub. Freude ist "Schokolade" für die Seele und wird Deinem Mann gut tun und Urlaub stellt ein Stück weit "Normalität" dar. Also nicht verzagen, sondern es mutig angehen. Superschöne Urlaubstage mit vielen kleinen, großen Glücksmomenten - das wünsche ich Euch.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Liebe Billie, auch ich wünsche Euch einen tollen Urlaub! Passieren kann immer was, auch wenn man gesund ist! Auch wir haben für unsere Mama ( und natürlich auch Papa) für Ende August einen Flug gebucht. Wollen mit der ganzen Familie Urlaub machen. Solche Highlights braucht jeder! Ihr macht alles richtig!! Liebe Grüße, kibabe
    Liebe Kibabe!

    Danke für Deine aufmunternden Worte! Ja, ich denke es ist wichtig, dass der Kranke, aber auch seine Angehörigen, Ziele haben, die sie als "Trigger" nutzen können. Wie ich gelesen habe, hat das Folfirinox bei Deiner Mama ja zu einer Verkleinerung geführt. Das ist doch suuuuper! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Ihr Euren Familienurlaub im August so richtig genießen könnt. Darf ich fragen, wo's denn hin geht?

    Mein Schatz "blüht" derzeit richtig auf. Seine Stagings ergaben zwar bisher nur "stable desease", aber er plant an unserer Reise rum - Landausflüge und so. Ich bin froh, wenn ich ihn beobachte! Er kann gut essen, hält sein Gewicht und hat keine Schmerzen. Das soll noch lange so bleiben - toi toi toi!

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo Billie,

    auch ich wünsche Euch einen supertollen mit vielen wunderschönen Momenten versehenen Urlaub. Genießt die schönen ruhigen Momente.
    Den Begriff Trigger in diesem Zusammenhang finde ich sehr gut gewählt. Den brauchen wir alle. Denn wie schon geschrieben, die Erlebnisse und Erinnerungen kann uns keiner nehmen. Sie können einem auch schon mal einen langwerdenden MRT-Aufenthalt gut überbrückbar werden lassen. In dem man das Geklackere zum Beispiel in eins seiner Erlebnisse umsetzt. Und schon kommt man ins Träumen :) .

    Darf ich Dir noch eine Frage stellen? Klar, darf ich das :) . Du schreibst, dass Dein Mann die Neuropathie der Zunge mit Lyrica und Vitaminen in den Griff bekommen hat. Darf ich fragen mit welchen Vitaminen?

    Auf jeden Fall: Eine schöne entspannte Vorfreude wünsch ich Euch
    JF
    Hallo J.F.

    Der Begriff "Vitamine" stammt von seiner behandelnden Neurologin. Ist eigentlich irreführend. Sie hat es im ersten Schritt mit Vitamin B probiert, was überhaupt nicht funktioniert hat. Dann hat sie Thioctacid (600 mg) verordnet. Das ist eigentlich ein Anti-Oxidanz, das gegen Polyneuropathien bei Diabetes helfen soll. Da die Ursache der Zungen-Neuropathie bei meinem Mann nicht wirklich klar war (NW der Chemo oder Begleiterscheinung der Diabetes3?), war es einen Versuch wert. Was nun wirklich geholfen hat, Lyrica oder Thioctacid, wissen wir nicht, ist aber auch egal, oder? ;)

    Er plagt sich zwar nach wie vor mit den Neuropathien in Händen und Füßen, aber die wahnsinnigen Schmerzen in der Zunge haben sich verkrümelt. Er kann wieder problemlos kauen und schlucken und hat auch wieder etwas zugenommen. Das zählt!

    LG
    Billie
    Hallo Billie,

    vielen Dank für Deine Antwort. Klar ist es egal was hilft, Hauptsache es hat geholfen :) . Neugierig wie ich bin und dank diverser Operationen im Gesicht und Hals sowie nachfolgender Immuntherapie mit neurologischen und muskulären Dysbalancen belastet, frage ich nach, wenn jemand positives zu berichten hat. Könnte mir oder jemanden anderem ja auch helfen. Dann werde ich mich mal mit dem Thioctacid befassen. Denn Lyrica vertrage ich nicht. Also Danke nochmals.

    Viele Grüße
    JF
    Hallo J.F.!

    Ist doch klar, deshalb treiben wir uns ja unter anderem in diesem Forum rum, um gute und schlechte Erfahrungen auszutauschen, oder? Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche nach einem wirksamen Medikament. Du hast ja wohl auch schon eine Menge mitgemacht. Alles Gute für Dich!

    LG
    Billie
    Hallo Billie,

    Wir wollen nach Mallorca! Lieben diese Insel und freuen uns schon! Da wir ein Haus gemietet haben, sind wir was das Essen betrifft unabhängig, denn meine Ma ißt nun mehrere Mahzeiten über den Tag verteilt. Jetzt steht aber erstmal ihr Geburtstag an.

    Leider kämpft sie nach wievor mit ihrem Gewicht. Aber sonst geht es ihr, nach ihrer Chemo die Woche, gut.

    Freut Euch weiter auf euren Urlaub!

    Liebe Grüße, kibabe
    So, nun hat also die letzte Chemo vor der "großen Reise" begonnen. Einerseits mittlerweile Routine, andererseits ist man doch jedes Mal auf üble Überraschungen gefasst. Schön ist, dass es jetzt etwas wärmer draußen ist und deshalb die Kälteempfindlichkeit nicht so schlimm ist wie im Winter. Jetzt noch 2 Tage die 5FU-Pumpe und am Freitag die gefürchtete Granozyte-Injektion. 5FU bereitet leider gelegentlich Herzprobleme und Granozyte ist zwar ein wirklich segensreiches Medikament (unterstützt den Körper bei der Neubildung der beschädigten Blutkörperchen), hat aber die NW, dass er sich 2-3 Tage so fühlt, als hätte er Grippe. Danach ist Pause bis zum 8. Juni! :thumbsup: mit dem Segen aller beteiligten Ärzte.

    Die Blutwerte sehen ganz passabel aus, vor allem sind die Tumormarker wieder ein bißchen gesunken, nachdem sie vorher einen Satz nach oben gemacht hatten. Letzte Woche hatten wir zweimal Unterzuckerung. Nun überlegen wir, ob sich die Bauchspeicheldrüse vielleicht doch wieder besonnen hat und ein wenig Insulin produziert. Das wäre nicht schlecht. Allerdings müssen wir immer mit griffbereitem Traubenzucker ausgerüstet sein. Is halt alles nicht so einfach *stöhn*

    Leider konnte ich meinen Schatz heute nicht zur Chemo begleiten, weil bei uns im Büro "der Bär steppt". Und dann kam kein Anruf (war eigentlich vereinbart) grrr.... Ich hab mir Sorgen gemacht wie verrückt und was war? Er hat die Chemo verschlafen ^^ - wer schläft, der sündigt nicht! Hier zuhause gabs nach einer Tablette gegen Übelkeit erstmal zwei Stück selbstgebackenen Zwetschgendatschi (hatte ich noch eingefroren: kurz in den Ofen - schmeckt wie frisch gebacken) mit Schlagsahne. Hat er mit großem Genuß verschlungen - hihi... wir kriegen das Gewicht mindestens gehalten *grins*

    Einen schönen, möglichst beschwerdefreien Abend wünsche ich allen hier.

    LG
    Billie
    Hallo Billie

    Daumen sind fest gedrückt das nichts schief geht und ihr eure Reise antreten könnt.

    Alles Glück der Erde zu euch!!!!!!

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo
    Tumormarker sinken?
    Das ist eine hervorragende Nachricht denn das heißt, die Chemo hilft.
    Weiter so und gute Reise.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Einen wunderschönen sonnigen Restsonntag wünsche ich allen, die heute den Weg ins Forum finden!

    Wir haben uns heute mit 8 Freunden am Niederrhein zum Spargelessen verabredet. Es war traumhaft schön und mein Schatz, der wild entschlossen war, dorthin zu fahren, hat den Tag sehr genossen. Jetzt ist er platt wie eine Flunder und muss sich wohl erstmal ein bißchen hinlegen. Die Blutwerte letzte Woche waren wieder mal nicht so berauschend und die Chemo wirkt leider auch noch nach.

    Aber schön war es doch.... :thumbup:

    LG
    Billie
    Hallo Billie.
    Wie schön, meine Liebe war alleine los, Mädels treffen und so, ich an Computer basteln. :D
    Mich überrascht es immer noch zu sehen, wie sie aufgeblüht wenn sie was unternimmt.
    Alles gute zu euch diese Woche.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Ja, Rudi, diese Kontakte sind soooo wichtig. Letzte Nacht hat er dann seit langem wieder mal richtig lang und gut geschlafen.

    Leider waren wir beide dann so blöd, am frühen Morgen beim Frühstück extrem tiefsinnige Gespräche zu beginnen, was (natürlich!) wieder kein gutes Ende genommen hat. Da saßen wir nun beide heulend am Küchentisch...Mist! Aber in zwei Wochen geht es aufs Schiff - das muntert wieder auf!

    Euch wünsche ich eine gute Woche - genießt die Zeit!

    LG
    Billie
    Hallo Billie
    Diese Tiefsinnigen Gespräche sind auch hier noch regelmäßig am laufen.
    Was für ein Glück auch wenn es immer wieder zu Tränenausbrüchen führt.
    Jedenfalls versteht man sich jetzt viel besser.
    Man schätzt die Anwesenheit des anderen wesentlich mehr als früher.
    Zumindest mir geht es so.

    Lieben gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    "Und es geht schon wieder los..." Wir mussten gestern mal wieder eine Stippvisite im Krankenhaus machen, Herzrhythmusstörungen und Vorhofflimmern. Kennen wir schon. Ist auch eine NW der Chemo. Aber diesmal gab's unter EKG-Überwachung die berühmte "Pill in the pocket". Das hat funktioniert, nach zwei Stunden alles wieder im Normbereich. Jetzt bekommen wir diese Pille zur Selbstmedikation und wenn's wieder losgeht, kann er sie alleine nehmen.

    Wieder eine "Eventualität" für unsere Reise geklärt. Nächsten Montag geht's los, mit dem Schiff von Hamburg. Leider wird unsere lang gebuchte Bahnanreise dank Herrn Weselsky wohl nicht klappen. Na denn, kommt Plan B: Anreise mit dem Auto. Kennt jemand vielleicht eine kostenlose Parkmöglichkeit (vielleicht in einem Wohngebiet), wo man sein Auto halbwegs unbedenklich zwei Wochen stehen lassen kann und mit dem Taxi zum Schiff nach Altona kommt?

    LG
    Billie
    Hallo, Ihr Lieben!

    So, nun ist der letzte Tag vor der großen Reise angebrochen, Koffer packen und Haus und Garten "fertichmachen" ist angesagt. GsD haben sich die Eisenbahner ja nun doch besonnen, es mit der Schlichtung zu versuchen, so dass wir wohl morgen wie geplant mit dem Zug fahren können.

    Meinem Schatz geht es ganz passabel. Die Chemopause hat wieder mal gut getan. Aber (liegt es am Reisefieber oder was?) es gibt immer wieder mal kurze Unterzuckerungs-Zwischenfälle, obwohl er nach Plan isst und spritzt. Also, ohne Traubenzucker unterwegs sein geht gar nicht. Ich frag mich dann immer, ob sich die BSD zwischendurch gelegentlich wieder besinnt und einen Schub Insulin produziert? Nach dem Urlaub werden wir uns vielleicht doch mal einen Endokrinologen suchen müssen. Kennt vielleicht jemand einen empfehlenswerten im Raum Düsseldorf?

    Euch allen wünsche ich eine gute, schmerz- und nebenwirkungsfreie (oder zumindest -arme) Zeit und natürlich wärmeres Wetter.

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo Billie,

    ich wünsche Euch einen grandiosen, erlebnisreichen, schönen und vor allen Dingen für Deinen Mann beschwerdefreien Urlaub. Genießt die Zeit und kommt erholt und hoffnungsfroh wieder gut nach Hause.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
    Hallo Billie,.

    eventuell habt Ihr auf dem Boot in die Sonne ja auch Internet, so dass ich mal eine Frage zur Sache habe:
    Wenn ich das richtig verstanden haben, habt Ihr einen großen BSK Tumor mit Einwachsungen, aber keine Metastasen in der Leber oder sonstwo - wofür ja auch dere Anfangswert der CA 19-9 spricht - . Der Tumor selbst wird aber entgegen der Tumormarker nicht wirklich kleiner unter Folferinox.

    Gibt es in der Situation nicht auch die Möglichkeit, den Primärtumor zu bestrahlen, z.B. in München mit dem angeblich weitgehend nebenwirkungsarmen Protonensystem ? ( Mir ist bekannt, das in den S3 Richtlinien und an anderen Stellen eine Bestrahlung des BSK Tumors als wenig erfolgversprechend bewertet wird. Das könnte aber nicht die ganze Wahrheit sein, da man es in der Schweiz oder Amerika teilweise anders bewertet. )

    Herzlichst schnupper
    Hallo schnupper,

    herzlich willkommen im Krebs-Infozentrum und hab Dank für Deinen ersten Beitrag. Wenn Du magst, kannst Du auch gerne einen eigenen Strang in dem für Dich passenden Bereich eröffnen. Wir hoffen, Du fühlst Dich in unserer Mitte wohl. Falls Du Fragen hast, stehen Dir sowohl die Moderatoren als auch die Mituser gerne zur Verfügung. Auf ein gutes Miteinander!

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero
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    Beitrag von „mausi69“ ()

    Dieser Beitrag wurde vom Autor aus folgendem Grund gelöscht: Doppelt ().
    Liebe Billie

    Ich hab doch total vergessen euch eine wunderbare Zeit zu wünschen. Ohne Zwischenfälle genießt beide die Zeit.

    Drücker <3

    Hallo @schnupper schön dich hier zu lesen, der Vorschlag von anhe ist gut mit dem eigenen thread.
    Alles liebe zu dir und deiner Frau!

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -