Man kann auch Läuse und Flöhe haben: NHL und BSDK

    Hallo Billie, seid ihr noch unterwegs oder schon wieder da? Wir warten alle gespannt auf deinen Bericht!! Und hoffen dass ihr ganz tolle Erlebnisse hattet von denen ihr lange lange zehren könnt!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo Kaba!

    Ja, wir sind frisch zurück von unserer Traumreise. Heute standen allerdings erst einmal Arztbesuche auf dem Programm, weshalb ich erst jetzt die Zeit finde, mich zurückzumelden. Es gab natürlich "kleine Zwischenfälle", allerdings sieht es derzeit so aus, als seien sie beherrschbar. Einmal mussten wir den Schiffsarzt besuchen, weil eine üble Hautinfektion im Gange war. GsD hat eine Tube Salbe hier Linderung gebracht. Am letzten Reisetag kündigte sich dann eine Erkältung an, die jetzt mit Antibiotikum behandelt werden muss. Also morgen keine Chemotherapie, mmmh... Ist er allerdings ein bißchen selber schuld. Während alle anderen (junge und gesunde!) unter Decken im Liegestuhl lagen, hat er sich vehement gegen eine Decke gewährt... harter Mann und so ;)

    Die Reise selber war wirklich wunderschön. Der emotionalste Moment war, als wir in Bilbao vor dem Guggenheim-Museum standen. Das war sein Ziel, das wollte er schaffen. Bilbao ist eine traumhafte Stadt, es war perfektes Wetter: Sonne, 25 Grad, herrlich.

    Aber auch die anderen Häfen waren toll: Southampton (wir waren in Exbury Gardens, ein Park berühmt für seine Rhododendren, Azaleen und Kamelien), Guernsey (eine kleine Schönheit mit kontrastreicher Landschaft und blühenden Gärten), Amsterdam (schön wie immer, aber diesmal mit blauem Himmel und herrlich warmen Sonnenschein) und, ach, eigentlich waren alle Stationen schön.

    Ärgerlich ist nur, dass mein Schatz wahrscheinlich der einzige Passagier an Bord war, der auf dieser Reise nicht zugenommen hat - Mist. Na, wenigstens hat er nicht abgenommen.

    Morgen habe ich noch Urlaub. Noch ein bißchen Wäsche machen und Garten aufräumen und ab Mittwoch muss ich leider wieder arbeiten. Schade, dass die schönen Tage so schnell vergehen.

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo
    Schön das ihr die Reise so gut gemeistert habt!
    Nicht abgenommen zu haben ist ein großer Fortschritt!
    Zunehmen kommt noch.
    Alles Liebe
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Juchuhhh! Wir haben grade die Blutwerte von gestern bekommen: Beide Tumormarker sind trotz bisher 5-wöchiger Chemopause deutlich gesunken. Der CEA nähert sich sogar langsam aber sicher den Normwerten! Wie kann das sein, wenn der Tumor noch so groß ist? Die Leukozyten, die eigentlich sonst immer wegen der Therapie zu niedrig sind, sind erhöht. Wahrscheinlich reagiert seine Abwehr doch auf die Erkältung. Und der Langzeitzuckerwert ist auch deutlich gesunken. Schade nur, dass er extrem unter der Erkältung leidet und wegen Husten (trotz Codein) kaum schlafen kann. Hoffentlich wirkt das Antibiotikum bald.

    Liebe Grüße aus dem sonnigen Rheinland!

    Billie
    Freut mich sehr für euch! Einmal das tolle Erlebnis und einmal das tolle Ergebnis! Wir sind gestern auch zum zweiten Mal dieses Jahr von ibiza wieder gekommen und es hat meinen Mann wieder sehr aufgebaut. Ich wünsche euch noch viele schöne Reisen!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo @Billie

    Das freut mich ungemein das die Reise für euch so schön war.

    Die Psyche ist einfach das a und o.

    Ich wünsche euch von Herzen das ihr noch weitere Reisen machen könnt.
    Zeigt dem Biest wo der Haken hängt.

    Alles liebe Mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo Schnupper!

    Ein etwas spätes Willkommen in diesem Forum. Tut mir leid, dass ich erst so spät antworte, aber als Dein Beitrag kam, waren wir schon auf hoher See 8) .

    schnupper schrieb:

    Gibt es in der Situation nicht auch die Möglichkeit, den Primärtumor zu bestrahlen, z.B. in München mit dem angeblich weitgehend nebenwirkungsarmen Protonensystem ? ( Mir ist bekannt, das in den S3 Richtlinien und an anderen Stellen eine Bestrahlung des BSK Tumors als wenig erfolgversprechend bewertet wird. Das könnte aber nicht die ganze Wahrheit sein, da man es in der Schweiz oder Amerika teilweise anders bewertet. )


    Ja, wir haben uns auch mit dieser Option beschäftigt, allerdings wurde uns gesagt, dass der Tumor zu groß ist für diese Behandlung. Schade ist auch, dass die Münchner keine wissenschaftlich anerkannten Berichte veröffentlichen und unter anderem deshalb von den Krankenkassen nicht anerkannt sind. Mein Schatz ist zwar privat versichert, aber seine Ärzte halten nicht viel von der Protonenbestrahlung.

    Derzeit wird seine Bronchitis (Urlaubssouvenir!) langsam besser, so dass er hoffentlich übermorgen seine Chemotherapie fortführen kann. Wegen der immer stärker werdenden Neuropathien wird jetzt das Oxaliplatin aus dem Folfirinox-Schema gestrichen, also nun "nur noch" Folfiri. Wir hoffen, dass die Therapie vielleicht dadurch insgesamt auch weniger belastend wird. Mal sehen...

    Das Wetter bei uns ist heute wunderschön. Heute morgen haben wir in unserem schöngemachten (ich habe gestern den ganzen Tag gewerkelt!), blühenden Garten gesessen und dem Vogelkonzert gelauscht. Jetzt wollen wir seit langem mal wieder eine kleine Fahrradtour probieren.

    Sonnige Grüße von
    Billie
    Hallo Billie,

    sorry, habe erst heute morgen Eure Nachricht gesehen:

    Richtig ist sicher, dass breite Kreise der Ärzteschaft Bestrahlung des Pankreas für nicht zielführend halten, das sehen die in der Schweiz und Amerika und teils wohl an der Uni München etwas differenzierter.

    Das Protonenzentrum in München hat Verträge mit vielen Privaten- und Teilübernahmeverträge mit gesetzlichen Krankenkassen, das sagen die einem aber alles vorher. Die Vorstellung, den Primärtumor völlig zu zerstören und das können die in Einzelfällen offensichtlich mit erheblich weniger Strahlenschäden als alle anderen, ist für uns sehr verlockend - ohne das wir das am Ende definitiv selbst beurteilen könnten, die in München können nach eigener Aussage selbst Metastasen in der Leber bestrahlen, was die meisten für unmöglich halten.
    Wir stellen uns die Frage: Kann uns das schaden ?

    Aber wir müssen zuvor ohnehin noch die über 20 Lebermetastasen durch Chemo dramatisch reduzieren, bevor uns die in München annehmen. Sobald das passieren sollte, sitzen wir im vermutlich nächsten Flieger nach München.

    Für Euch weiterhin viel Erfolg mit der XXXLinien Chemo.

    Herzlichst schnupper

    Hallo @schnupper ,

    Wir haben beschlossen, bevor wir weitere Aktionen starten, erst einmal das nächste Staging im Juli abzuwarten. Wir hoffen, dass sich in der Zwischenzeit keine Metas gebildet haben und sind gespannt, ob sich am Tumor was verändert hat.

    Aber mal eine Frage an Dich: Du sagst, "Ihr" müsst 20 Lebermetas reduzieren. Bist Du selbst erkrankt oder Dein Partner? Habt Ihr außer Chemotherapie auch schon andere Optionen versucht? Wie groß ist der Primärtumor?

    Leider kann ich heute nur kurz schreiben. Ich bin völlig kaputt nach einem 12-Stundentag, nachdem diese Woche sowieso schon abartig stressig war.

    Bis später mal,
    Billie
    Hallo Billie,

    meine Frau hat einen Primärtumor am Kopf des Pankreas ( 2,2 X 2,3X1,7 cm ) und über 20 Metastasen an der Leber, eine davon 2,4 cm groß, die übrigen sind ziemlich "volumenlos", wie man uns in Heidelberg gesagt hat.
    Wir hatten diese Woche die 3. Chemo, von enem CT am 15.06.2015 in Hamburg wissen wir, das die Metastasen sich reduzieren und der Tumor sich bereits verkleinert hat. Wir hoffen natürlich, dass das so weitergeht. Die Tumormarker 19-9 sind derzeit gestiegen, was aber bei Reduzierung des Tumors innerhalb von 4 - 6 Wochen normal sein soll, gleichwohl beunruhigt das einen naürlich trotzdem.

    Herzlichst schnupper
    Hallo schnupper,

    Tja, der CA 19-9...Der scheint schon verdammt schwierig zu deuten sein. Wir haben gestern darüber gesprochen, ob es wirklich sinnvoll ist, die Marker jede Woche bestimmen zu lassen, wie es der Hausarzt von meinem Schatz macht. Irgendwie macht man sich mit dem ständigen Auf und Ab auch ein bißchen verrückt.

    Unsere Nerven liegen im Moment sowieso blank, weil nächste Woche wieder CT ansteht. Es lässt sich gar nicht vermeiden, dass er dann verstärkt "in sich reinhorcht". Diese Woche war Chemo (Folfiri ohne Oxaliplatin). Heute kommt die 5-FU-Pumpe ab. Wir sind schon sehr froh, dass trotz der unglaublichen Hitze hier im Rheinland bisher keine Herzprobleme aufgetreten sind.

    Die letzten Tage vor Chemo-Beginn waren sogar sehr gut. Das Wetter war zwar schön, aber noch nicht zu warm, und wir haben am Sonntag sogar eine richtig große Wanderung in der Eifel gemacht. Diese "Auszeiten" tun unendlich gut und sind deshalb wirklich wichtig. Mein Schatz meinte, dass das wie ein richtiger Urlaubstag war.

    Letzte Woche haben wir für Ende August wieder einen zweiwöchigen Urlaub gebucht. Nachdem sich mein Mann nach unserer "großen Reise" ein wenig hängen ließ, kam der Vorschlag für die Buchung jetzt von ihm. Das hat mich sehr erleichtert und gefreut.

    Also, nach meiner jetzt 10-monatigen Erfahrung in diesem Horrortrip mit dem BSDK kann ich Euch nur den Rat geben: Wenn es Deiner Frau gut geht, unternehmt "Ausreißer" und versucht für einen gewissen Zeitraum den ganzen Mist hinter Euch zu lassen und auszublenden. Es bringt auf Dauer nichts, sich nächtelang im Internet rumzutreiben und ein halbes Medizinstudium zu absolvieren. Übrigens hatten wir auch Kontakt zu Heidelberg. Dort reagierte man auf die Tumorgröße im Befund mit einem Anruf (man könne nicht operieren) und Sendepause...

    Viele Grüße
    Billie

    Billie schrieb:

    Also, nach meiner jetzt 10-monatigen Erfahrung in diesem Horrortrip mit dem BSDK kann ich Euch nur den Rat geben: Wenn es Deiner Frau gut geht, unternehmt "Ausreißer" und versucht für einen gewissen Zeitraum den ganzen Mist hinter Euch zu lassen und auszublenden. Es bringt auf Dauer nichts, sich nächtelang im Internet rumzutreiben und ein halbes Medizinstudium zu absolvieren

    Genau man hat dann so viel wissen und eigentlich will man doch die Krankheit ausblenden.
    Aber es hilft auch schnell wichtiges von unwichtigem zu unterscheiden.

    Euch beiden alle nur erdenklich gute weiterhin.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo Billie,

    zunächst herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hausarzt, der wöchentlich den 19-9 bestimmt, was ich in dieser niedrigen Sequenz - üblich ist wohl 4 Wochen - auch noch nie gehört habe.

    Gleichwohl hat Euer Doc, soweit ich das beurteilen kann - den richtigen Plan: Euer Tumor ist noch groß, wird mit Felferinox bisher zumindest noch nicht kleiner, trotzdem habt Ihr keine Metastasen, einen sehr niedrigen CEA Wert nahe dem Normalwert und einen sinkenden 19-9 Wert.

    Das ist schon eine sehr gute Diagnose:

    Das Tumorgeschehen ist damit - unabhängig von der Existenz des Primärtumors - derzeit nicht im Fortschreiten, er dehnt sich nicht aus und bildet werder neue Tumore noch Metastasen. Das Gesamttumorgeschehen köchelt nicht vor sich hin - Das ist schon mal was.

    Diesen derzeitigen Zustand zeitlich sehr engmaschig zu überwachen - um ein eventuelles Aufleben des Tumorgeschehens möglichst zeitnah mitzubekommen und gegenzusteuern - halte ich für eine schlaue Strategie, weil man durch den 19-.9 Veränderungen meist erheblich früher sichten kann als im CT.

    Rüdiger:
    Natürlich hat Unwissenheit auch gewisse Vorteile: Ich bin Schrauber und mache alles an unseren Autos selber, was aber zur Folge hat, das man bei jeder kleinen Fehlermeldung im Bordcomputer die Krätze unmd Panik bekommt.

    Wieviel entspannter lebt da doch mein Freund HJ aus Köln. Der hat von nix eine Ahnung und fährt mit seinem alten Ford nach dem Motto: Ich fahre immer, bis der Wagen stehenbleibt; eine Kontrolleuchte im Autro kann den im Gegensatz zu mir niemals auch nur im geringsten beunruhigen.

    Jeder kann selber beurteilen, wer von uns das bessere Leben hat.

    Nach der 3. Chemo hatte wir im übrigen jetzt fast 10 nw freie wunderbare Tage und haben den Krebs in dieser Woche fast schon vergessen können. Aber morgen gehts zur Blutprobe und Mittwoch zur 4. "Chemwundertüte"

    Herzlichst schnupper
    Hallo!

    Heute bin ich mal wieder fürchterlich down. Büro war ein Albtraum und dann kamen auch noch die neuen Tumormarkerwerte.

    schnupper schrieb:

    zunächst herzlichen Glückwunsch zu Eurem Hausarzt, der wöchentlich den 19-9 bestimmt, was ich in dieser niedrigen Sequenz - üblich ist wohl 4 Wochen - auch noch nie gehört habe.


    Ist ja alles gut und schön, solange sie runtergehen. Seit dem tollen Wert nach unserem Urlaub gehen sie allerdings jetzt stetig hoch, die Bauchschmerzen kommen immer häufiger nach dem Essen und ich glaube, er nimmt auch wieder ab. Wiegt sich aber nicht... (nach dem Motto: "Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß.")

    schnupper schrieb:

    Gleichwohl hat Euer Doc, soweit ich das beurteilen kann - den richtigen Plan: Euer Tumor ist noch groß, wird mit Felferinox bisher zumindest noch nicht kleiner, trotzdem habt Ihr keine Metastasen, einen sehr niedrigen CEA Wert nahe dem Normalwert und einen sinkenden 19-9 Wert.


    Ob das alles so an dem ist, wird sich zeigen, wenn wir am Donnerstag das Ergebnis des CTs bekommen. Jedesmal dieses Zittern und Hoffen und am Ende bestenfalls der Befund "stable desease" (seit 10 Monaten keine Verkleinerung), was jetzt auch nicht wirklich Erleichterung bringt. Ok, bisher keine Metas und das soll auch so bleiben.

    Und dann lesen wir bei Rudi, dass der Tumor seiner Lieben unter derselben Therapie langsam aber sicher immer kleiner wird.

    Ich habe solche Angst davor, meinen Schatz zu verlieren. Vor unserer großen Schiffsreise hat er ein Gedicht geschrieben, das ich wunderschön finde, das mich aber mit seiner letzten Strophe ziemlich umgehauen hat. Zumal ich immer die Angst hatte, dass er nach dieser Reise seinen unglaublichen Kampfwillen verliert. Ich habe lange mit mir gehadert, ob ich dieses Gedicht ins Forum stellen soll, da er selber es aber in "seinem" Forum veröffentlicht hat, tue ich das jetzt hier auch:

    Wie wünscht ich mirdie lange Nacht
    vom schönen Traum erfüllt.
    Wo ist die Ruh´, die
    mir den Schlaf kann geben?
    Bleibt dieses Wünschen ungestillt
    jetzt für den Restvom Leben?

    Vier Stunden ist
    mein Tag jetzt schon.
    Wie viele Tage mags
    noch geben?
    Ist das der Grund
    der kurzen Nacht
    nur nochein kurzer Rest fürs Leben?

    Doch schau nach vorn
    Du Wanderer der Nacht,
    es ist verloren mancher Traum
    und doch gewonnen jede Stunde
    weil Du so früh bist aufgewacht,
    kannst Du es spüren, fühlen, sehen,
    wie neben Dir
    der neue Tag erwacht.

    Der mag so vieles bringen
    an Neuem, Schönen,
    an Dingen mit Gewicht.
    Er lässt Dich spüren
    diese Welt, dies Leben.
    Die Nacht?
    Sie raubt doch nur das Licht
    vom kleinen Rest fürs Leben.

    Doch diesen Rest des Lebens,
    den fordere ich ein.
    Er soll nur uns gehören.
    Und uns die nächste, letzte (?) Reise schenken,
    die wir noch unbeschwert und froh
    gebucht vor langer Zeit.
    Und so dann auch erleben wollen.
    Das Schicksal wird entscheiden, ich bitte nur,
    es möge uns die Zeit noch geben.

    ;( Gruß von Billie
    (die im Moment ganz grässlich nah am Wasser gebaut hat)
    Liebe Billie

    Ein sehr sehr schönes Gedicht das mir auch die Tränen in die Augen treibt.

    Geb die Hoffnung nicht auf, sie hält uns am Leben.

    Ich drück ganz fest die Daumen für Donnerstag. Stillstand des Wachstums ist zwar nicht das was du dir wünscht, aber es ist gut das er nicht wächst und auch keine metas da sind.

    Ich drück dich mal. <3

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    hallo liebe Billie, bleib du so lange am Wasser wie du willst aber...den Rest muss er sogar einfordern und Du wirst sehen, dieser Rest wird bei so viel Liebe und Zuneigung noch sehr lang werden. Wir hatten am 4.7. unseren 57.!!! Hochzeitstag. Ist das nicht toll?Trotz vieler Sorgen wie Krankheit und Tod in der Familie bleiben immer noch schöne Stunden. Und die wünsche ich Euch beiden von ganzem Herzen.
    Liebe Grüße
    dino
    Vielen Dank an alle, die Mut gemacht haben. Tja, was soll ich sagen? Wir haben eben den CT-Befund bekommen und ich heule wieder Rotz und Wasser.

    Der Sch...-Tumor ist weiter gewachsen. Das Mist-Ding wird langsam monströs. Heute hatte mein Mann das erste Mal seit November 2014 auch wieder einen Anflug von Tumorschmerz, der GsD von selber wieder weggegangen ist. Gut ist an dem Befund: weiterhin keine Metas und keine Einwachsungen in Gefäße, Magen und Zwölffingerdarm. Und neu ist, dass diesmal die Rede ist von "zentraler nekrotischer Transformation" im Tumor selber. Weiß jemand, was das heißt? Vor allem für die Prognose?

    Der Onkologe wird am Donnerstag wahrscheinlich wieder mal einen Therapiewechsel vorschlagen. Wir sind da skeptisch, weil die Überlebenszeit und die Entwicklung der Tumormarker eigentlich dagegen sprechen. Also wird jetzt eine Zweitmeinung eingeholt. Bisher haben wir ja nur Chirurgen kontaktiert. Das Thema ist wohl durch. Jetzt werden wir Kontakt zu Prof. Klapdor aufnehmen, um zu hören, welche Therapie er empfehlen würde.

    Mein Schätzchen sieht den Befund ziemlich gelassen. Er hat vor allem Angst vor Einwachsungen und Metas und sagt zu der zentralen Nekrose: "Ist doch toll, wenn der so groß ist, dass er sich selber die Versorgung kappt." Schön, dass er den Mut nicht verliert....

    Billie
    Hallo Billie, es tut mir so leid, dass ihr eine solche Nachricht bekommen habt. .. kann da sehr gut mitreden was schlechte Nachricht angeht. .. die Onkologen erzählen einem manchmal auch das blaue vom Himmel. .. einfach weil viele sich auch nicht wirklich mit allem auskennen (KÖNNEN) in den Studien wird eh mittlerweile belegt dass ein sinkender tumormarker die Lebenszeit nicht erhöht. .. maximal um paar Wochen. Und wie bei euch ist es leider in fast allen Fällen. .. erst sinkt er (was auch falsch positiv sein kann) und dann steigt er wieder. Auch bei Respondern,bei denen dauert es auch nur maximal 3-6 Monate bis der Mist wieder da ist. Leg mal die Hoffnung auf eure liebe und euren willen, das bringt oft mehr als Medikamente. Ich denke an euch!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Billi
    Menno...

    Billie schrieb:

    Ist ja alles gut und schön, solange sie runtergehen.


    Ja da hast du recht, ich kenne das noch. Es war auf Messers schneide und doch nie die Hoffnung aufgeben und weiter kämpfen.
    Ich bete für euch .
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    @kaba & @RudiHH:

    Danke, Ihr Lieben.

    Mittlerweile haben wir erste Erläuterungen zu dem Befund von meiner Schwester (Ärztin) und dem Hausarzt. Beide sagen unabhängig voneinander, dass es sehr gut ist, dass keine Metas und keine Einwachsungen vorhanden sind. Auch den nekrotischen Prozess im Tumorzentrum sehen sie vorsichtig positiv. Wegen seiner Größe ist die Durchblutung und somit die Versorgung im Tumorinneren unterbunden. Mein Schatz hat also vielleicht recht mit seiner Einschätzung:

    Billie schrieb:

    "Ist doch toll, wenn der so groß ist, dass er sich selber die Versorgung kappt."


    Die Größenzunahme interpretieren sie als Ausdehnung aufgrund der Gewebeabbauprodukte, die bei diesem Prozess entstehen. Nach außen sei der Tumor wahrscheinlich nicht gewachsen, weil er ansonsten in Blutgefäße und Nachbarorgane eingedrungen wäre.

    Ach herrje, hoffentlich haben sie recht! Gespannt bin ich, was der Onkologe morgen sagt.

    Ich werde berichten, Billie
    Hallo Billie
    Besser geht es doch in der Situation fast nicht oder?
    Ihr seid auf einem guten Weg und das soll so bleiben,

    Alles Liebe zu euch
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Danke, lieber Rudi! Du machst wirklich immer wieder Mut!

    Heute war das Gespräch beim Onkologen und er hat (nach 3 1/2 Stunden Wartezeit trotz Termin!) fast wörtlich das Gleiche gesagt, wie meine Schwester und der Hausarzt. Sogar noch ein bißchen optimistischer. Jedenfalls beurteilt er die Tumor-Nekrose als sehr positiv und ist der Meinung, dass der Tumor selber gar nicht gewachsen ist, sondern das Größenwachstum von der Nekrose-Flüssigkeit kommt. Wir machen die Therapie weiter und hoffen das Beste.

    Etwas Interessantes, Neues hat er auch gesagt: Er meint, dass der Tumormarker nach dem Urlaub (trotz Chemo-Pause!) gesunken ist, läge an der Bewegung an der frischen Luft. Es gäbe neue Studien, die besagen, dass Vitamin D (wird ja bei Aufenthalt draussen gebildet) einen sehr günstigen Einfluss bei bestimmten Krebsarten, wie z. B. Darmkrebs oder auch BSDK hat.

    Gestern habe ich mit Prof. Klapdor telefoniert. Wir haben ihm dann die wichtigsten Befunde per Email geschickt und er will sich nächste Woche bei uns melden. Wir wollen nichts unversucht lassen.

    Liebe Grüße
    Billie
    Ich hab noch was vergessen: Wir haben auch über unsere weiteren Reisepläne mit dem Doc gesprochen. Er sagt, dass wir unbedingt machen sollen, was geht. Chemo-Pause vorher, damit der Allgemeinzustand etwas besser wird, sei gar kein Problem. Die Begründung hat uns allerdings wiedermal umgehauen: Es gehe jetzt in unserer Lebensgestaltung um Lebensqualität, weil Heilung - wie wir ja wüssten - nicht möglich sei...

    Billie schrieb:

    Es gehe jetzt in unserer Lebensgestaltung um Lebensqualität, weil Heilung - wie wir ja wüssten - nicht möglich sei...

    Nö Heilung ist möglich !!!! Basta.
    Nicht entmutigen lassen wir machen immer 2-2-3 Wochen Rhythmus mit der Chemo also 2 mal 2 Wochen dann eine kleine pause 3 wochen und dann wieder von vorne.
    Krebs ist heilbar davon bin ich überzeugt.
    Und Vitamin d nehmen wir seit einen Jahr 5600 ie Täglich.
    Also immer Optimistisch bleiben.
    Lieben Gruß
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    @Billie

    Sehe den letzten Satz nicht so negativ, BSDK ist in der Tat nicht heilbar.

    Aber man kann im Glücksfall lange damit leben. Das beste Beispiel ist unsere Dinosaurier.

    Ihr schafft das step by step.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -

    RudiHH schrieb:

    Also immer Optimistisch bleiben.


    Danke Rudi für Deine Ermutigung. Diese "Schläge ins Kontor" sind bei uns GsD meist vorübergehend. Mein Schatz hat in seinem Leben tatsächlich schon so oft die Prognosen ruppiger Ärzte Lügen gestraft, dass wir eigentlich (fast) gar nichts mehr glauben. Unser Onkologe ist eigentlich nicht ganz schlecht, aber wir sagen immer, er hat eine Empathie wie ein Kühlschrank...

    mausi69 schrieb:

    Das beste Beispiel ist unsere Dinosaurier.


    Lieb von Dir, Danke Mausi! Aber Dino hat das Glück gehabt, den einzigen möglichen Weg einer Heilung bei BSDK gehen zu dürfen. Sie wurde R0-operiert. Trotzdem ist es wirklich erstaunlich, welchen Weg sie gegangen ist.

    Viele Grüße
    Billie
    (die sich jetzt an die Geburtstagsvorbereitungen für ihren Schatz - nächsten Dienstag - macht. Wir werden feiern, mit lieben Menschen, die sich alle mit uns freuen, dass es ihm ein Jahr nach der Diagnose so relativ gut geht.)

    Billie schrieb:

    Lieb von Dir, Danke Mausi! Aber Dino hat das Glück gehabt, den einzigen möglichen Weg einer Heilung bei BSDK gehen zu dürfen. Sie wurde R0-operiert.

    Warum bist du dir so sicher das dieses der einzige Weg ist?
    Sicher eine OP ist der sicherste, das glaube ich auch, aber nicht der einzige.

    Ich kenne Menschen die haben erst spät die Chance gehabt operiert zu werden, also nach einer Chemo und denen geht es auch gut.
    Also nicht den Mut verlieren und Tag für Tag weiterleben.
    Gott gebe uns Gelassenheit, hinzunehmen was nicht zu ändern ist, Mut zu ändern was man ändern kann und Weisheit zwischen beiden zu unterscheiden.

    Wir werden Kämpfen!
    Denn wer nicht mal versucht zu Kämpfen, hat schon verloren. Herr gebe uns Kraft und lasse uns verstehen.
    Psychosomatisch? Nein BSDK!
    Hallo!

    Ich habe lange nichts hören lassen. Es war eine etwas stressige Woche. Wir hatten drei Geburtstage, davon einer von meinem Schatz. Das Wetter hat ziemliche Kapriolen geschlagen, so dass wir auch noch umdisponiert haben. Wir haben dann die Geburtstagsparty am nächsten Tag gemacht und das war sehr gut. Wir haben einen lauen Sommerabend erwischt, mit nur kurzem Nieselregen, der gar nicht gestört hat. Unseren Gästen (und meinem Schatz!) hat es richtig gut gefallen und das ist ja wohl das wichtigste.

    Jetzt geht die kurze Chemopause und meine Urlaubswoche zu Ende und die "Montags-Gedanken" schleichen sich wieder ein. Wir haben ja entschieden, dass wir - auch zur Therapie-Kontrolle - gerne mal eine onkologische Zweitmeinung einholen wollen. Also werden wir am 30. Juli nach Hamburg fahren. Mein Chef wird sich freuen, wenn ich - kaum aus dem Urlaub zurück - schon wieder nach einem freien Tag frage....

    Aber egal und wie immer: Mein Schätzchen geht vor. Da müssen halt alle mit leben.

    Ich wünsche allen ein schönes, schmerz- und NW-freies Wochenende!

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo, an alle die interessiert sind!

    Diese Woche war nicht sehr gut. Es war Chemo-Woche und dieses Mal mit wieder neuen, fiesen NWs. Wir hatten mit Übelkeit, "Aufgedreht-Sein", Schlaflosigkeit und heftigen Blutzucker-Achterbahnfahrten zu kämpfen. Und kaum ist Wochenende und die Apotheken haben geschlossen, fällt uns auf, dass nicht genügend Insulin-Nadeln im Haus sind... :cursing:

    Zeitlich genau passend, nämlich wo wir grade alle Sturmschäden von Ela beseitigt haben, kommt der nächste Orkan zu uns nach NRW! Ich hasse Stürme! Gewitter, Schnee, Regen, ja sogar Hitze: mit allem kann ich leben. Aber bei Sturm werde ich rappelig. Vielleicht weil wir in der Vergangenheit eigentlich immer Schäden hatten: Dach, Bäume, Zaun, Terrasse... Die Gebäudeversicherung macht das wahrscheinlich auch nicht endlos mit. Mist.

    Heute Abend soll das Schlimmste vorbei sein. Ich bin mal gespannt.

    Nächste Woche ist chemofrei - juchuuu! Und ein kleiner "Ausflug" nach Hamburg steht auch an. Mal sehen, was wir dort Neues erfahren.

    Allen eine schönes, sturmschädenfreies Wochenende!

    Viele Grüße
    Billie
    hallo Billie, wenn Ihr zu Prof. Klapdor nach HH fahrt, grüß ihn biitte mal von mir (meinen Namen hast Du ja). Ich denke, er wird sich an mich erinnern?Manchmal ist es ja auch für die Behandler wichtig zu erfahren, ob und wie lange ihre ehemaligen Patienten überlebt haben. Sag ihm einfach, mir geht es gut und ich schätze ihn immer noch sehr.
    Liebe Grüße und viel Erfolg.
    Dino
    Hallo Dino!

    Na klar, mache ich. Der wird sich sicher freuen, eine Erfolgsgeschichte zu hören ;)
    Ist ja wahrscheinlich bei seiner Spezialisierung eher selten.

    Ich habe auch von anderen aus diesem Forum schon Grüße aufgetragen bekommen. Mal sehen, wie er reagiert. Und mal sehen, was er zu den Befunden und der Therapie von meinem Schätzchen sagt. Wir sind sehr gespannt.

    Liebe Grüße
    Billie
    Hallo Ihr Lieben!

    Entschuldigung, dass ich mich erst jetzt melde, aber wir brauchten ein wenig Zeit und Abstand.

    Professor Klapdor ist wirklich ein außergewöhnlicher Arzt. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen. Eine eindeutige Stellungnahme war aber wohl noch nicht möglich, weil sein Radiologe im Urlaub ist und er mit ihm gemeinsam die CT-Dateien durchsehen möchte. Außerdem haben wir erfahren, dass einige Befunde, Symptome und Entwicklungen wohl etwas widersprüchlich sind. Wir haben "Hausaufgaben" bekommen (Entwicklung einzelner Blutwerte, Aufstellung aller absolvierten Chemo-Termine, PET machen lassen, etc.).

    Außerdem kam wieder ein Wechsel des Chemo-Schemas ins Gespräch auf Gemzitabine & Abraxane. Dies hatte unser behandelnder Onkologe auch schon mal angesprochen, aber wieder verworfen, weil er die erreichte Schmerzfreiheit und die Entwicklung des CA 19-9 unter Folfirinox sowie auch die zentrale Nekrose im Tumor als Therapie-Erfolg sieht.

    Wir haben dieses WE viel über den Besuch in Hamburg gesprochen und sind, ehrlich gesagt, beide etwas ratlos. Naja, vielleicht warten wir erst einmal ab, was der Hamburger Radiologe sagt.

    Viele Grüße
    Billie
    Billie, sollt ihr das pet selbst bezahlen? Oder könnt ihr das heimatnah machen auf Kasse? Nochmal zum nachdenken, gemcitabine ist die erstlinientherapie, die das tumorwachstum maximal 6 Monate circa eindämmen KANN.folfirinox ist die zweitlinientherapie, die deutlich effektiver ist und - mir unverständlich - allzu oft wirklich erst dann eingesetzt wird wenn nach gemcitabine das rezidiv da ist bzw der Tumor wieder wächst. Dann sind allerdings viele Patienten schon sehr schwach und die Nebenwirkungen von folfirinox hauen richtig rein. Ich denke ihr seid mit eurem jetzigen schema auf dem guten Weg. .. meine ureigene Meinung. Alles liebe.
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Hallo Kaba,

    Das PET macht schon Sinn und würde hier bei seinem Radiologen gemacht werden. Mein Mann ist privat versichert, also ist das kein Problem. Außerdem wurde vor einem Jahr bereits ein PET gemacht und man kann jetzt vielleicht die Entwicklung ganz gut vergleichen, auch in Bezug auf evtl. Metastasen.

    Zum Chemo-Protokoll: Es ist nicht die Rede von einer Gemzitabine-Monotherapie, sondern von der im letzten Jahr zugelassenen Kombination mit Abraxane. Angeblich sollen die bisher gemachten Erfahrungen ganz gut sein. Trotzdem zögern wir noch zu wechseln, weil sowohl sein hiesiger Onkologe, als auch Professor Klapdor keine eindeutige Empfehlung zum Wechsel gegeben haben. Seit fast einem Jahr bekommt mein Mann jetzt Folfirinox und bezeichnet es schon fast als "guten Freund", weil es ihm - entgegen aller Prognosen - Lebenszeit und ganz erträgliche Lebensqualität gebracht hat. Es hat ihm die Schmerzen genommen und - nach unserem Wissensstand - haben sich keine Metastasen gebildet.

    Wir werden jetzt wohl mal abwarten, was die Radiologen sagen.

    Viele Grüße
    Billie
    Hallo Billie, das ist sehr schön zu hören. Bei meinem Mann hat gemzar ihn fast umgebracht, unter folfirinox sind die tumormarker extrem gesunken und er verträgt sie auch deutlich besser. Nebenwirkungen sind natürlich da und das Gewicht macht sorge aber wir kämpfen seit mittlerweile 26 Monaten und tun es bis nichts mehr geht. Vom pet ct wurde uns allerdings abgeraten, wäre nicht so aussagekräftig wie man es braucht. Naja... wir hoffen einfach weiter und versuchen uns immer wieder kleine Ziele zu setzen (Urlaub usw) . Liebe grüße zu euch!
    Liebe Grüße von Kaba

    *Zeiten ändern Dich*
    (Bushido)
    Liebe @Billie

    Ich würde jetzt auch erstmal die Meinung des Hamburger Radiologen abwarten.

    Dann könnt ihr immer noch überlegen wie der Weg weiter geführt wird. Letztlich entscheidet ihr (dein Schatz).

    Zur Chemotherapie gemcitabin/abraxane kann ich gar nichts sagen. Gemcitabin in Kombination mit erlotinib schon eher. Diese bekam die Mama, zum Anfang gut vertragen doch dann nahmen die NW drastisch zu. Dies wiederum ist ja wissentlich von Patient zu Patient unterschiedlich.
    Also würde ich mich da auch nicht verrückt machen lassen.

    Kurze Frage mag sein das du es schon mal erwähnt hattest, handelt es sich bei deinem Mann um ein adenokarzinom?

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @Billie

    Du bist schon ein paar Tage nicht zu lesen gewesen, ist soweit alles ok?

    Konntet ihr schon mit dem Radiologen reden?

    Pieps bitte einmal kurz!!!! <3

    LG mausi in Sorge
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    Hallo @mausi69!

    Ich hab so lange nichts geschrieben, weil es nichts Weltbewegendes zu schreiben gab. Wir warten nach wie vor auf Informationen aus Hamburg, haben zwar nachgefragt, aber noch keine Bewertung / Einschätzung erhalten.

    mausi69 schrieb:

    Du bist schon ein paar Tage nicht zu lesen gewesen


    Ich bin jeden Tag im Forum, lese mit und habe eigentlich auch fast jeden Tag, zumindest im "Cafe Klönschnack", ein "Ping" gegeben. Allerdings habe ich im Moment schon eine Menge zu tun, zuhause, im Job und mit Urlaubsvorbereitungen. Nächsten Sonntag fahren wir für zwei Wochen nach Tirol und freuen uns schon sehr auf den ersehnten Erholungsurlaub. Mein Mann hatte diese Woche die letzte Chemo vor der Reise und ist derzeit damit beschäftigt, sich wieder davon zu erholen. Ich versuche, ihn tatkräftig dabei zu unterstützen, z. B. mit Pflaumenkuchenbacken :D Wir müssen wiedermal ein wenig für sein Gewicht tun. Das wird in Österreich bestimmt leicht. Er liebt Brettljause und Kaiserschmarrn.

    Ein schönes Wochenende wünscht
    Billie
    Hallo Billie

    Schön das du gepiepst hast.

    Ich wünsche euch sehr das dein Mann sich gut von der chemo erholt und ihr unbeschwerte Tage in Tirol verbringen könnt.

    LG mausi
    Meine Mama
    ED BSDK 05.02.2014
    28.07.1949 - 22.06.2014

    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können.

    - Jean Paul -
    von uns auch ganz leibe Grüße <3

    wir haben morgen unsere zweite Chemo und waren heute lange spazieren, Mama lief sogar alleine (natürlich war der Rollator/Stuhl dabei) aber es ging super :thumbsup:

    <3 liche Grüße an Euch von uns :ka
    Die Mutter wars.
    Was brauchts der Worte mehr. ...
    <3

    Meine geliebte Mama
    BSDK
    ED 04/2015
    gekämpft wie ein Löwe
    vorausgegangen am 10.10.16 um 16:10.
    Hallo Ihr Lieben,

    Heute gibt es dann doch mal wieder Neuigkeiten. Der Termin für ein Kontroll-PET wurde von der Radiologie vorverlegt. Also heute: PET und wiedermal ist Zittern angesagt. Hoffentlich keine Metas! Und hoffentlich müssen wir nicht so lange warten. Die Wartezeit auf den Befund ist immer das blanke Grauen! :S

    Viele Grüße
    Billie
    Liebe Billie,
    kann es gut nachempfinden, wir waren vorige Woche Mittwoch zum CT. Leider haben sich Metastasen auf der Leber
    gebildet, das Karzinom hat sich nicht vergrößert, ein Grund dankbar zu sein. Mein Mann hat sich zu einer Monochemo
    entschieden, haben morgen ein Gespräch beim Onkologen.
    Wünsche euch viel Kraft und Mut, alles Liebe.
    Esther
    @Billie

    Meine Daumen sind gedrückt für nur gute Ergebnisse!

    @Esther

    Das tut mir leid, daß der Befund Metastasen auf der Leber ergeben hat. Für morgen wünsche ich Euch ein hoffnungsvolles Gespräch mit dem Onkologen. Wenn Du magst, kannst Du ja berichten, was er meint. Euch - vor allem Deinem Mann - alles erdenklich Gute und Erfolg mit der Chemo.

    Viele Grüße
    Anhe
    Dum spiro, spero - Cicero